[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:05.42,0:00:06.22,Default,,0000,0000,0000,,Olá! Dialogue: 0,0:00:07.62,0:00:08.70,Default,,0000,0000,0000,,Obrigada. Dialogue: 0,0:00:08.70,0:00:12.13,Default,,0000,0000,0000,,[Como Jennifer Brea é sensível a sons,\Npediu-se à plateia para aplaudir Dialogue: 0,0:00:12.13,0:00:13.85,Default,,0000,0000,0000,,na língua de sinais, em silêncio.] Dialogue: 0,0:00:13.87,0:00:17.24,Default,,0000,0000,0000,,Bem, cinco anos atrás, esta era eu. Dialogue: 0,0:00:17.75,0:00:19.75,Default,,0000,0000,0000,,Eu fazia doutorado em Harvard, Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:21.81,Default,,0000,0000,0000,,e adorava viajar. Dialogue: 0,0:00:22.47,0:00:26.03,Default,,0000,0000,0000,,Tinha acabado de ficar noiva,\Npara me casar com o amor da minha vida. Dialogue: 0,0:00:26.88,0:00:31.05,Default,,0000,0000,0000,,Tinha 28 anos e, como muitos de nós\Nquando temos uma saúde boa, Dialogue: 0,0:00:31.07,0:00:33.10,Default,,0000,0000,0000,,me sentia invencível. Dialogue: 0,0:00:34.48,0:00:38.15,Default,,0000,0000,0000,,Um belo dia, tive uma febre de 40°C. Dialogue: 0,0:00:38.76,0:00:40.81,Default,,0000,0000,0000,,Eu devia ter ido ao médico, Dialogue: 0,0:00:40.83,0:00:43.40,Default,,0000,0000,0000,,mas como nunca fiquei\Ndoente de verdade na vida, Dialogue: 0,0:00:43.42,0:00:45.77,Default,,0000,0000,0000,,sabia que, caso fosse um vírus, Dialogue: 0,0:00:45.80,0:00:48.93,Default,,0000,0000,0000,,se ficasse em casa\Ne tomasse uma sopa de frango, Dialogue: 0,0:00:48.95,0:00:51.27,Default,,0000,0000,0000,,em poucos dias tudo voltaria ao normal. Dialogue: 0,0:00:52.50,0:00:54.34,Default,,0000,0000,0000,,Mas dessa vez não voltou. Dialogue: 0,0:00:55.56,0:00:57.10,Default,,0000,0000,0000,,Depois que a febre começou, Dialogue: 0,0:00:57.12,0:01:00.97,Default,,0000,0000,0000,,fiquei tão tonta durante três semanas\Nque nem consegui sair de casa. Dialogue: 0,0:01:01.47,0:01:03.80,Default,,0000,0000,0000,,Ia direto para os batentes das portas. Dialogue: 0,0:01:04.34,0:01:07.30,Default,,0000,0000,0000,,Para chegar ao banheiro,\Ntinha de abraçar os batentes. Dialogue: 0,0:01:08.61,0:01:11.27,Default,,0000,0000,0000,,Naquela primavera, peguei\Numa infecção atrás da outra Dialogue: 0,0:01:11.82,0:01:13.65,Default,,0000,0000,0000,,e, todas as vezes que ia ao médico, Dialogue: 0,0:01:13.68,0:01:16.46,Default,,0000,0000,0000,,ele dizia que não havia nada de errado. Dialogue: 0,0:01:17.53,0:01:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Ele pedia exames de laboratório, Dialogue: 0,0:01:19.18,0:01:21.09,Default,,0000,0000,0000,,e eles sempre davam normais. Dialogue: 0,0:01:21.88,0:01:23.84,Default,,0000,0000,0000,,Tudo o que eu tinha eram meus sintomas, Dialogue: 0,0:01:23.87,0:01:25.80,Default,,0000,0000,0000,,os quais eu conseguia descrever, Dialogue: 0,0:01:25.82,0:01:27.63,Default,,0000,0000,0000,,mas ninguém mais conseguia ver. Dialogue: 0,0:01:29.37,0:01:30.59,Default,,0000,0000,0000,,Sei que parece bobagem, Dialogue: 0,0:01:30.62,0:01:34.02,Default,,0000,0000,0000,,mas precisamos achar\Numa explicação para as coisas, Dialogue: 0,0:01:34.02,0:01:37.53,Default,,0000,0000,0000,,então eu achava que talvez\Nestivesse ficando velha. Dialogue: 0,0:01:38.11,0:01:41.67,Default,,0000,0000,0000,,Que devia ser assim mesmo\Nquando a gente passava dos 25 anos. Dialogue: 0,0:01:41.69,0:01:43.98,Default,,0000,0000,0000,,(Risos) Dialogue: 0,0:01:44.81,0:01:46.98,Default,,0000,0000,0000,,Então, os sintomas neurológicos começaram. Dialogue: 0,0:01:47.59,0:01:51.30,Default,,0000,0000,0000,,Às vezes eu descobria que não conseguia\Ndesenhar o lado direito de um círculo. Dialogue: 0,0:01:52.32,0:01:55.82,Default,,0000,0000,0000,,Outras vezes, não conseguia falar\Nou me mexer de jeito nenhum. Dialogue: 0,0:01:58.33,0:02:00.06,Default,,0000,0000,0000,,Fui a todo tipo de especialista: Dialogue: 0,0:02:00.09,0:02:03.16,Default,,0000,0000,0000,,infectologistas, dermatologistas,\Nendocrinologistas, Dialogue: 0,0:02:03.18,0:02:04.47,Default,,0000,0000,0000,,cardiologistas. Dialogue: 0,0:02:04.94,0:02:06.86,Default,,0000,0000,0000,,Cheguei a ir a um psiquiatra. Dialogue: 0,0:02:07.68,0:02:10.92,Default,,0000,0000,0000,,O psiquiatra falou: "Está claro\Nque você está muito doente, Dialogue: 0,0:02:10.95,0:02:13.10,Default,,0000,0000,0000,,mas nada relacionado à psiquiatria. Dialogue: 0,0:02:14.04,0:02:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Espero que descubram\No que há de errado com você." Dialogue: 0,0:02:18.09,0:02:22.16,Default,,0000,0000,0000,,No dia seguinte, o neurologista me\Ndiagnosticou com transtorno de conversão. Dialogue: 0,0:02:22.84,0:02:24.52,Default,,0000,0000,0000,,Ele me disse que aquilo tudo, Dialogue: 0,0:02:25.26,0:02:28.23,Default,,0000,0000,0000,,as febres, a garganta\Ninflamada, a sinusite, Dialogue: 0,0:02:28.92,0:02:32.25,Default,,0000,0000,0000,,todos os sintomas gastrointestinais,\Nneurológicos e cardíacos, Dialogue: 0,0:02:32.72,0:02:35.43,Default,,0000,0000,0000,,estavam sendo causados\Npor algum trauma emocional distante Dialogue: 0,0:02:35.46,0:02:37.41,Default,,0000,0000,0000,,do qual eu não conseguia me lembrar. Dialogue: 0,0:02:38.07,0:02:40.07,Default,,0000,0000,0000,,Os sintomas eram reais, ele falou, Dialogue: 0,0:02:40.55,0:02:42.90,Default,,0000,0000,0000,,mas não tinham causa biológica. Dialogue: 0,0:02:44.53,0:02:47.14,Default,,0000,0000,0000,,Eu estudava ciências sociais. Dialogue: 0,0:02:47.16,0:02:50.39,Default,,0000,0000,0000,,Tinha estudado estatística,\Nteoria da probabilidade, Dialogue: 0,0:02:50.42,0:02:52.99,Default,,0000,0000,0000,,modelagem matemática, design experimental. Dialogue: 0,0:02:55.06,0:02:59.05,Default,,0000,0000,0000,,Eu achava que não podia simplesmente\Nrejeitar o diagnóstico do neurologista. Dialogue: 0,0:02:59.60,0:03:01.19,Default,,0000,0000,0000,,Apesar de não me parecer correto, Dialogue: 0,0:03:01.22,0:03:04.68,Default,,0000,0000,0000,,eu sabia, dos meus estudos,\Nque a verdade é sempre contraintuitiva, Dialogue: 0,0:03:05.25,0:03:07.95,Default,,0000,0000,0000,,facilmente ofuscada por aquilo\Nem que queremos acreditar. Dialogue: 0,0:03:08.24,0:03:11.45,Default,,0000,0000,0000,,Então, tive de considerar\Na possibilidade de ele estar certo. Dialogue: 0,0:03:13.60,0:03:16.12,Default,,0000,0000,0000,,Naquele dia, fiz um pequeno experimento. Dialogue: 0,0:03:16.92,0:03:20.33,Default,,0000,0000,0000,,Andei 3,5 km do consultório\Ndo meu neurologista até em casa, Dialogue: 0,0:03:21.23,0:03:25.26,Default,,0000,0000,0000,,minhas pernas tomadas\Npor uma dor estranha, quase elétrica. Dialogue: 0,0:03:26.48,0:03:28.08,Default,,0000,0000,0000,,Meditei sobre aquela dor, Dialogue: 0,0:03:28.10,0:03:32.12,Default,,0000,0000,0000,,contemplando como minha mente\Npoderia ter gerado aquilo. Dialogue: 0,0:03:33.32,0:03:35.20,Default,,0000,0000,0000,,Tão logo passei pela porta, Dialogue: 0,0:03:35.22,0:03:36.38,Default,,0000,0000,0000,,desmontei. Dialogue: 0,0:03:36.84,0:03:39.62,Default,,0000,0000,0000,,Meu cérebro e minha espinha\Nestavam queimando. Dialogue: 0,0:03:40.70,0:03:44.47,Default,,0000,0000,0000,,Meu pescoço estava tão duro que eu não\Nconseguia tocar o peito com o queixo, Dialogue: 0,0:03:45.32,0:03:46.74,Default,,0000,0000,0000,,e o menor som, Dialogue: 0,0:03:46.95,0:03:48.56,Default,,0000,0000,0000,,o roçar dos lençóis Dialogue: 0,0:03:48.96,0:03:51.34,Default,,0000,0000,0000,,ou meu marido andando descalço\Nno quarto ao lado, Dialogue: 0,0:03:51.74,0:03:53.87,Default,,0000,0000,0000,,podiam causar dor excruciante. Dialogue: 0,0:03:55.83,0:03:58.90,Default,,0000,0000,0000,,Acabei passando grande parte\Ndos dois anos seguintes de cama. Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.100,Default,,0000,0000,0000,,Como meu médico poderia\Nter se enganado tanto? Dialogue: 0,0:04:02.94,0:04:05.12,Default,,0000,0000,0000,,Pensei que tivesse uma doença rara, Dialogue: 0,0:04:05.14,0:04:07.13,Default,,0000,0000,0000,,algo que os médicos nunca tivessem visto. Dialogue: 0,0:04:07.93,0:04:09.12,Default,,0000,0000,0000,,Aí, fui para a internet Dialogue: 0,0:04:09.14,0:04:11.52,Default,,0000,0000,0000,,e descobri milhares de pessoas no mundo Dialogue: 0,0:04:11.98,0:04:13.60,Default,,0000,0000,0000,,vivendo com os mesmos sintomas, Dialogue: 0,0:04:14.09,0:04:15.65,Default,,0000,0000,0000,,tão isoladas Dialogue: 0,0:04:15.68,0:04:17.13,Default,,0000,0000,0000,,e desacreditadas quanto eu. Dialogue: 0,0:04:17.75,0:04:21.58,Default,,0000,0000,0000,,Algumas conseguiam trabalhar, mas passavam\Nas noites e finais de semana de cama Dialogue: 0,0:04:21.75,0:04:24.42,Default,,0000,0000,0000,,para conseguirem trabalhar\Nna segunda-feira seguinte. Dialogue: 0,0:04:24.42,0:04:26.44,Default,,0000,0000,0000,,No outro extremo do espectro, Dialogue: 0,0:04:26.47,0:04:28.21,Default,,0000,0000,0000,,alguns estavam tão mal Dialogue: 0,0:04:28.23,0:04:30.54,Default,,0000,0000,0000,,que tinham de viver na completa escuridão, Dialogue: 0,0:04:30.56,0:04:33.93,Default,,0000,0000,0000,,incapazes de tolerar o som da voz humana Dialogue: 0,0:04:33.96,0:04:36.08,Default,,0000,0000,0000,,ou o toque da pessoa amada. Dialogue: 0,0:04:37.47,0:04:41.47,Default,,0000,0000,0000,,Fui diagnosticada\Ncom encefalomielite miálgica, EM. Dialogue: 0,0:04:42.55,0:04:46.01,Default,,0000,0000,0000,,Provavelmente já ouviram falar dela\Ncomo Síndrome da Fadiga Crônica. Dialogue: 0,0:04:46.99,0:04:48.91,Default,,0000,0000,0000,,Por décadas, foi um nome Dialogue: 0,0:04:48.93,0:04:50.77,Default,,0000,0000,0000,,que significou que isto aqui Dialogue: 0,0:04:51.58,0:04:56.08,Default,,0000,0000,0000,,era a imagem dominante\Nde uma doença que pode ser séria assim. Dialogue: 0,0:04:57.23,0:04:59.11,Default,,0000,0000,0000,,O principal sintoma em comum Dialogue: 0,0:04:59.11,0:05:02.77,Default,,0000,0000,0000,,é que, sempre que ficamos exaustos,\Nfísica ou mentalmente, Dialogue: 0,0:05:03.30,0:05:05.25,Default,,0000,0000,0000,,pagamos, e pagamos caro. Dialogue: 0,0:05:05.81,0:05:09.30,Default,,0000,0000,0000,,Se meu marido sair para correr,\Nele pode ficar dolorido por uns dias. Dialogue: 0,0:05:09.32,0:05:12.72,Default,,0000,0000,0000,,Se eu tentar andar um quarteirão,\Ntalvez fique uma semana de cama. Dialogue: 0,0:05:13.32,0:05:15.58,Default,,0000,0000,0000,,É uma prisão personalizada perfeita. Dialogue: 0,0:05:16.26,0:05:19.01,Default,,0000,0000,0000,,Conheço bailarinas\Nque não conseguem dançar, Dialogue: 0,0:05:19.03,0:05:21.21,Default,,0000,0000,0000,,contadores que não conseguem somar, Dialogue: 0,0:05:21.23,0:05:23.79,Default,,0000,0000,0000,,estudantes de medicina\Nque nunca se tornaram médicos. Dialogue: 0,0:05:24.42,0:05:26.59,Default,,0000,0000,0000,,Não importa o que a gente fazia antes, Dialogue: 0,0:05:27.06,0:05:28.85,Default,,0000,0000,0000,,não conseguimos mais. Dialogue: 0,0:05:29.48,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,Já se passaram quatro anos, Dialogue: 0,0:05:31.39,0:05:33.98,Default,,0000,0000,0000,,e nunca mais me senti bem como me sentia Dialogue: 0,0:05:34.01,0:05:37.48,Default,,0000,0000,0000,,no minuto anterior que saí do consultório\Ndo meu neurologista para casa. Dialogue: 0,0:05:38.68,0:05:41.88,Default,,0000,0000,0000,,Estima-se que cerca de 15 milhões\Na 30 milhões de pessoas no mundo Dialogue: 0,0:05:41.90,0:05:43.16,Default,,0000,0000,0000,,tenham essa doença. Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:46.64,Default,,0000,0000,0000,,Nos EUA, onde vivo,\Nsão cerca de um milhão de pessoas. Dialogue: 0,0:05:46.75,0:05:50.52,Default,,0000,0000,0000,,Ela é quase duas vezes tão comum\Nquanto a esclerose múltipla. Dialogue: 0,0:05:51.80,0:05:54.60,Default,,0000,0000,0000,,Pacientes podem viver\Npor décadas com sintomas Dialogue: 0,0:05:54.60,0:05:57.02,Default,,0000,0000,0000,,de alguém com insuficiência\Ncardíaca congestiva. Dialogue: 0,0:05:57.31,0:06:00.35,Default,,0000,0000,0000,,E 25% de nós estamos presos \Nem casa ou a uma cama, Dialogue: 0,0:06:00.93,0:06:04.63,Default,,0000,0000,0000,,e 75% a 85% de nós não conseguimos\Ntrabalhar nem meio horário. Dialogue: 0,0:06:05.38,0:06:07.54,Default,,0000,0000,0000,,No entanto, os médicos não nos tratam, Dialogue: 0,0:06:08.06,0:06:10.00,Default,,0000,0000,0000,,e a ciência não nos estuda. Dialogue: 0,0:06:11.12,0:06:14.54,Default,,0000,0000,0000,,Como pode uma doença\Ntão comum e tão devastadora Dialogue: 0,0:06:15.32,0:06:17.15,Default,,0000,0000,0000,,ter sido esquecida pela medicina? Dialogue: 0,0:06:19.04,0:06:21.97,Default,,0000,0000,0000,,Quando meu médico me diagnosticou\Ncom transtorno de conversão, Dialogue: 0,0:06:21.97,0:06:26.21,Default,,0000,0000,0000,,ele estava invocando ideias com mais \Nde 2,5 mil anos sobre o corpo feminino. Dialogue: 0,0:06:27.22,0:06:28.95,Default,,0000,0000,0000,,O médico romano Galeno pensava Dialogue: 0,0:06:28.97,0:06:31.94,Default,,0000,0000,0000,,que a histeria era causada\Npela abstinência sexual Dialogue: 0,0:06:31.97,0:06:34.49,Default,,0000,0000,0000,,em mulheres particularmente fogosas. Dialogue: 0,0:06:35.12,0:06:37.89,Default,,0000,0000,0000,,Os gregos achavam que o útero\Nliteralmente secaria Dialogue: 0,0:06:37.91,0:06:40.34,Default,,0000,0000,0000,,e andaria pelo corpo\Nem busca de hidratação, Dialogue: 0,0:06:40.36,0:06:42.26,Default,,0000,0000,0000,,pressionando órgãos internos, Dialogue: 0,0:06:42.28,0:06:43.50,Default,,0000,0000,0000,,isso... Dialogue: 0,0:06:44.65,0:06:47.34,Default,,0000,0000,0000,,causando sintomas,\Ndesde emoções extremadas Dialogue: 0,0:06:47.37,0:06:49.61,Default,,0000,0000,0000,,até tonteira e paralisia. Dialogue: 0,0:06:50.72,0:06:53.32,Default,,0000,0000,0000,,A cura era o casamento e a maternidade. Dialogue: 0,0:06:54.90,0:06:59.46,Default,,0000,0000,0000,,Essas ideias prevaleceram\Npor diversos milênios até os anos 1880, Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:03.18,Default,,0000,0000,0000,,quando neurologistas tentaram\Nmodernizar a teoria da histeria. Dialogue: 0,0:07:03.45,0:07:05.42,Default,,0000,0000,0000,,Sigmund Freud desenvolveu uma teoria Dialogue: 0,0:07:05.44,0:07:08.33,Default,,0000,0000,0000,,de que a mente inconsciente\Npoderia produzir sintomas físicos Dialogue: 0,0:07:08.33,0:07:10.28,Default,,0000,0000,0000,,ao tentar lidar com memórias ou emoções Dialogue: 0,0:07:10.30,0:07:12.61,Default,,0000,0000,0000,,dolorosas demais para a mente consciente. Dialogue: 0,0:07:12.64,0:07:15.51,Default,,0000,0000,0000,,Ela convertia essas emoções\Nem sintomas físicos. Dialogue: 0,0:07:16.94,0:07:19.82,Default,,0000,0000,0000,,Isso significava que homens\Ntambém poderiam ficar histéricos, Dialogue: 0,0:07:19.82,0:07:22.44,Default,,0000,0000,0000,,mas, claro, mulheres ainda\Neram as mais suscetíveis. Dialogue: 0,0:07:23.45,0:07:27.06,Default,,0000,0000,0000,,Quando comecei a investigar\Na história da minha própria doença, Dialogue: 0,0:07:27.09,0:07:30.67,Default,,0000,0000,0000,,fiquei impressionada ao descobrir\Ncomo tais ideias ainda estavam enraizadas. Dialogue: 0,0:07:31.01,0:07:32.20,Default,,0000,0000,0000,,Em 1934, Dialogue: 0,0:07:32.22,0:07:36.100,Default,,0000,0000,0000,,198 médicos, enfermeiras e funcionários\Ndo Los Angeles County General Hospital Dialogue: 0,0:07:37.02,0:07:38.56,Default,,0000,0000,0000,,ficaram seriamente doentes. Dialogue: 0,0:07:38.58,0:07:42.100,Default,,0000,0000,0000,,Eles sentiam fraqueza muscular,\Nrigidez no pescoço e nas costas, febre... Dialogue: 0,0:07:43.02,0:07:46.37,Default,,0000,0000,0000,,exatamente os mesmos sintomas\Nque sentia quando fui diagnosticada. Dialogue: 0,0:07:46.93,0:07:49.25,Default,,0000,0000,0000,,Os médicos achavam\Nque era um tipo de pólio. Dialogue: 0,0:07:50.13,0:07:53.06,Default,,0000,0000,0000,,Desde então, houve mais\Nde 70 surtos documentados Dialogue: 0,0:07:53.09,0:07:54.25,Default,,0000,0000,0000,,no mundo Dialogue: 0,0:07:54.27,0:07:56.71,Default,,0000,0000,0000,,de uma doença pós-infecciosa\Nincrivelmente parecida. Dialogue: 0,0:07:57.42,0:08:00.91,Default,,0000,0000,0000,,Todos esses surtos tendiam a afetar\Nde forma desproporcional as mulheres Dialogue: 0,0:08:01.21,0:08:05.41,Default,,0000,0000,0000,,e, ao longo do tempo, quando os médicos\Nnão conseguiam descobrir a causa, Dialogue: 0,0:08:05.43,0:08:08.57,Default,,0000,0000,0000,,pensavam que se tratasse\Nde histeria em massa. Dialogue: 0,0:08:09.12,0:08:12.02,Default,,0000,0000,0000,,Por que essa ideia foi tão aceita? Dialogue: 0,0:08:13.57,0:08:15.36,Default,,0000,0000,0000,,Penso que tem a ver com sexismo, Dialogue: 0,0:08:15.39,0:08:18.83,Default,,0000,0000,0000,,mas também acho que, antes de tudo,\Nos médicos querem ajudar. Dialogue: 0,0:08:18.85,0:08:20.62,Default,,0000,0000,0000,,Eles querem descobrir a resposta, Dialogue: 0,0:08:20.65,0:08:25.54,Default,,0000,0000,0000,,e essa categoria lhes permite tratar\No que, de outra forma, seria intratável, Dialogue: 0,0:08:25.56,0:08:28.37,Default,,0000,0000,0000,,e explicar doenças sem explicação. Dialogue: 0,0:08:29.08,0:08:31.77,Default,,0000,0000,0000,,O problema é que isso\Npode causar um dano real. Dialogue: 0,0:08:32.38,0:08:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Nos anos 1950, um psiquiatra\Nchamado Eliot Slater Dialogue: 0,0:08:36.00,0:08:40.19,Default,,0000,0000,0000,,estudou um grupo de 85 pacientes\Ndiagnosticadas com histeria. Dialogue: 0,0:08:40.77,0:08:44.76,Default,,0000,0000,0000,,E, 9 anos mais tarde, 12 delas estavam\Nmortas, e 30 se tornaram incapacitadas. Dialogue: 0,0:08:44.79,0:08:48.22,Default,,0000,0000,0000,,Muitas tinham condições subdiagnosticadas,\Ncomo esclerose múltipla, Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.14,Default,,0000,0000,0000,,epilepsia, tumores cerebrais. Dialogue: 0,0:08:51.26,0:08:54.98,Default,,0000,0000,0000,,Em 1980, a histeria foi oficialmente\Nrebatizada de "transtorno de conversão". Dialogue: 0,0:08:55.56,0:08:58.48,Default,,0000,0000,0000,,Quando meu neurologista me deu\Naquele diagnóstico em 2012, Dialogue: 0,0:08:58.91,0:09:01.53,Default,,0000,0000,0000,,ele estava reverberando\Nas palavras literais de Freud Dialogue: 0,0:09:01.55,0:09:02.70,Default,,0000,0000,0000,,e, mesmo hoje em dia, Dialogue: 0,0:09:02.73,0:09:07.10,Default,,0000,0000,0000,,as mulheres recebem de duas\Na dez vezes mais tal diagnóstico. Dialogue: 0,0:09:08.49,0:09:12.49,Default,,0000,0000,0000,,O problema com a teoria da histeria,\Nou da doença psicogênica, Dialogue: 0,0:09:12.51,0:09:14.54,Default,,0000,0000,0000,,é que não se consegue prová-la. Dialogue: 0,0:09:14.57,0:09:17.42,Default,,0000,0000,0000,,Ela é, por definição,\Na falta de evidência, Dialogue: 0,0:09:18.19,0:09:19.57,Default,,0000,0000,0000,,e, no caso da EM, Dialogue: 0,0:09:19.59,0:09:23.14,Default,,0000,0000,0000,,as explicações psicológicas\Nabafaram a pesquisa biológica. Dialogue: 0,0:09:23.62,0:09:26.92,Default,,0000,0000,0000,,No mundo todo, a EM é uma das doenças\Nque menos recebem financiamento. Dialogue: 0,0:09:27.32,0:09:34.26,Default,,0000,0000,0000,,Nos EUA, gastamos, por ano,\Nuns US$ 2,5 mil por paciente com AIDS, Dialogue: 0,0:09:34.81,0:09:37.53,Default,,0000,0000,0000,,US$ 250 por paciente\Ncom esclerose múltipla, Dialogue: 0,0:09:38.10,0:09:41.31,Default,,0000,0000,0000,,e apenas US$ 5 por paciente com EM. Dialogue: 0,0:09:42.12,0:09:44.21,Default,,0000,0000,0000,,Isso não foi só um raio na minha cabeça. Dialogue: 0,0:09:44.23,0:09:45.99,Default,,0000,0000,0000,,Não foi apenas falta de sorte. Dialogue: 0,0:09:46.49,0:09:49.58,Default,,0000,0000,0000,,A ignorância em torno da minha doença\Ntem sido uma escolha, Dialogue: 0,0:09:49.61,0:09:53.73,Default,,0000,0000,0000,,uma escolha feita pelas instituições\Nque deveriam nos proteger. Dialogue: 0,0:09:55.54,0:09:58.41,Default,,0000,0000,0000,,Não sabemos por que a EM,\Nàs vezes, ocorre em famílias, Dialogue: 0,0:09:58.43,0:10:00.90,Default,,0000,0000,0000,,por que podemos pegá-la\Ndepois de qualquer infeção, Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:04.65,Default,,0000,0000,0000,,desde os enterovírus\Naté o vírus Epstein-Barr ou a febre Q, Dialogue: 0,0:10:05.12,0:10:08.36,Default,,0000,0000,0000,,ou por que afeta duas a três vezes\Nmais mulheres do que homens. Dialogue: 0,0:10:09.06,0:10:11.78,Default,,0000,0000,0000,,Esse problema é muito mais amplo\Ndo que só a minha doença. Dialogue: 0,0:10:12.36,0:10:13.54,Default,,0000,0000,0000,,Logo que adoeci, Dialogue: 0,0:10:13.56,0:10:15.72,Default,,0000,0000,0000,,velhos amigos me procuraram. Dialogue: 0,0:10:16.18,0:10:19.31,Default,,0000,0000,0000,,Depressa me encontrei num grupo\Nde mulheres com 20 e tantos anos, Dialogue: 0,0:10:19.33,0:10:22.04,Default,,0000,0000,0000,,cujos corpos estavam entrando em colapso. Dialogue: 0,0:10:22.04,0:10:25.96,Default,,0000,0000,0000,,O chocante foi a dificuldade que estávamos\Ntendo para sermos levadas a sério. Dialogue: 0,0:10:26.30,0:10:28.54,Default,,0000,0000,0000,,Soube de uma mulher com esclerodermia, Dialogue: 0,0:10:28.56,0:10:30.63,Default,,0000,0000,0000,,uma doença autoimune do tecido conjuntivo, Dialogue: 0,0:10:30.63,0:10:33.42,Default,,0000,0000,0000,,que há anos lhe diziam\Nque era tudo coisa da cabeça dela. Dialogue: 0,0:10:33.43,0:10:35.93,Default,,0000,0000,0000,,No período entre o início\Nda doença e o diagnóstico, Dialogue: 0,0:10:35.95,0:10:38.38,Default,,0000,0000,0000,,o esôfago dela ficou tão danificado Dialogue: 0,0:10:38.40,0:10:40.47,Default,,0000,0000,0000,,que ela nunca mais conseguiu comer. Dialogue: 0,0:10:40.67,0:10:42.86,Default,,0000,0000,0000,,A uma outra, com câncer no ovário, Dialogue: 0,0:10:43.38,0:10:46.62,Default,,0000,0000,0000,,foi dito, durante anos, que era apenas\Numa menopausa precoce. Dialogue: 0,0:10:47.19,0:10:48.76,Default,,0000,0000,0000,,Um amigo da faculdade teve Dialogue: 0,0:10:48.78,0:10:52.68,Default,,0000,0000,0000,,um tumor cerebral diagnosticado\Nerrado por anos como ansiedade. Dialogue: 0,0:10:54.22,0:10:56.06,Default,,0000,0000,0000,,Eis por que me preocupo: Dialogue: 0,0:10:57.12,0:11:00.58,Default,,0000,0000,0000,,desde os anos 1950, a taxa de incidência\Nde muitas doenças autoimunes Dialogue: 0,0:11:00.60,0:11:02.30,Default,,0000,0000,0000,,duplicaram e triplicaram. Dialogue: 0,0:11:02.82,0:11:05.76,Default,,0000,0000,0000,,E 45% dos doentes,\Nque acabaram diagnosticados Dialogue: 0,0:11:05.78,0:11:07.78,Default,,0000,0000,0000,,com uma conhecida doença autoimmune, Dialogue: 0,0:11:07.80,0:11:10.31,Default,,0000,0000,0000,,inicialmente tinham sido\Ntachados de hipocondríacos. Dialogue: 0,0:11:10.78,0:11:14.11,Default,,0000,0000,0000,,Tal como a histeria da Antiguidade,\Ntudo isso tem a ver com o gênero, Dialogue: 0,0:11:14.11,0:11:16.37,Default,,0000,0000,0000,,e com as histórias em que acreditamos. Dialogue: 0,0:11:16.97,0:11:20.62,Default,,0000,0000,0000,,Sabemos que 75% dos casos\Nde doenças autoimunes são em mulheres Dialogue: 0,0:11:20.65,0:11:23.83,Default,,0000,0000,0000,,e, nalgumas doenças,\Na porcentagem chega aos 90%. Dialogue: 0,0:11:24.86,0:11:27.99,Default,,0000,0000,0000,,Apesar de tais doenças afetarem\Ndesproporcionalmente as mulheres, Dialogue: 0,0:11:27.99,0:11:29.61,Default,,0000,0000,0000,,não são doenças de mulher. Dialogue: 0,0:11:29.63,0:11:33.13,Default,,0000,0000,0000,,A EM afeta crianças,\Nassim como milhões de homens. Dialogue: 0,0:11:33.34,0:11:35.13,Default,,0000,0000,0000,,E, como uma paciente me disse, Dialogue: 0,0:11:35.15,0:11:36.66,Default,,0000,0000,0000,,isso afeta os dois lados: Dialogue: 0,0:11:36.69,0:11:39.78,Default,,0000,0000,0000,,se for mulher, dizem que está\Nexagerando os sintomas, Dialogue: 0,0:11:40.32,0:11:43.78,Default,,0000,0000,0000,,mas, se for homem, dizem\Na ele para ser forte, para aguentar. Dialogue: 0,0:11:44.68,0:11:48.82,Default,,0000,0000,0000,,Muitos homens até podem ter\Nmais dificuldade em ser diagnosticados. Dialogue: 0,0:11:57.42,0:12:00.28,Default,,0000,0000,0000,,Meu cérebro já não é mais\No que costumava ser. Dialogue: 0,0:12:04.08,0:12:06.63,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos silenciosos) Dialogue: 0,0:12:11.36,0:12:12.66,Default,,0000,0000,0000,,(Risos) Dialogue: 0,0:12:13.91,0:12:15.24,Default,,0000,0000,0000,,A parte boa é esta: Dialogue: 0,0:12:16.64,0:12:19.04,Default,,0000,0000,0000,,apesar de tudo, ainda tenho esperança. Dialogue: 0,0:12:19.90,0:12:23.80,Default,,0000,0000,0000,,Tantas doenças foram consideradas\Npsicológicas no passado, Dialogue: 0,0:12:23.83,0:12:26.74,Default,,0000,0000,0000,,até que a ciência descobriu\Nos seus mecanismos biológicos. Dialogue: 0,0:12:27.32,0:12:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Os doentes com epilepsia\Npodiam ser internados à força Dialogue: 0,0:12:30.44,0:12:35.04,Default,,0000,0000,0000,,até que o EEG conseguiu medir\Na atividade elétrica anormal no cérebro. Dialogue: 0,0:12:35.50,0:12:39.78,Default,,0000,0000,0000,,A esclerose múltipla podia ser\Nconfundida com paralisia histérica Dialogue: 0,0:12:39.80,0:12:43.11,Default,,0000,0000,0000,,até que as tomografias e ressonâncias\Ndescobriram lesões cerebrais. Dialogue: 0,0:12:43.94,0:12:45.46,Default,,0000,0000,0000,,Recentemente, julgávamos Dialogue: 0,0:12:45.48,0:12:48.30,Default,,0000,0000,0000,,que as úlceras do estômago\Neram causadas por estresse, Dialogue: 0,0:12:48.33,0:12:51.65,Default,,0000,0000,0000,,até que descobrimos que a culpada\Nera a bactéria "H. pylori". Dialogue: 0,0:12:52.80,0:12:55.70,Default,,0000,0000,0000,,A EM nunca se beneficiou\Ndo tipo de ciência Dialogue: 0,0:12:55.72,0:12:58.03,Default,,0000,0000,0000,,de que outras doenças se beneficiaram, Dialogue: 0,0:12:58.05,0:13:00.27,Default,,0000,0000,0000,,mas as coisas estão começando a mudar. Dialogue: 0,0:13:00.66,0:13:04.20,Default,,0000,0000,0000,,Na Alemanha, os cientistas começam\Na encontrar provas de autoimunidade Dialogue: 0,0:13:04.23,0:13:06.57,Default,,0000,0000,0000,,e, no Japão, de inflamação cerebral. Dialogue: 0,0:13:07.41,0:13:10.46,Default,,0000,0000,0000,,Nos EUA, cientistas em Stanford\Nestão descobrindo anomalias Dialogue: 0,0:13:10.48,0:13:12.38,Default,,0000,0000,0000,,no metabolismo da energia Dialogue: 0,0:13:12.40,0:13:15.87,Default,,0000,0000,0000,,que está a 16 desvios padrão do normal. Dialogue: 0,0:13:16.52,0:13:20.80,Default,,0000,0000,0000,,Na Noruega, pesquisadores estão\Nrealizando um teste clínico de fase 3 Dialogue: 0,0:13:20.80,0:13:25.39,Default,,0000,0000,0000,,com uma droga para o câncer que,\Nem alguns doentes, provoca remissão total. Dialogue: 0,0:13:25.80,0:13:27.46,Default,,0000,0000,0000,,O que também me dá esperança Dialogue: 0,0:13:28.32,0:13:30.33,Default,,0000,0000,0000,,é a resiliência dos pacientes. Dialogue: 0,0:13:31.97,0:13:33.84,Default,,0000,0000,0000,,Nós nos conhecemos on-line Dialogue: 0,0:13:34.25,0:13:36.19,Default,,0000,0000,0000,,e compartilhamos nossas histórias. Dialogue: 0,0:13:37.45,0:13:40.22,Default,,0000,0000,0000,,Devoramos toda pesquisa existente. Dialogue: 0,0:13:40.74,0:13:42.82,Default,,0000,0000,0000,,Experimentamos em nós mesmos. Dialogue: 0,0:13:43.50,0:13:45.87,Default,,0000,0000,0000,,Nos tornamos nossos próprios\Ncientistas e médicos, Dialogue: 0,0:13:45.89,0:13:47.48,Default,,0000,0000,0000,,porque tivemos de nos tornar. Dialogue: 0,0:13:48.38,0:13:52.12,Default,,0000,0000,0000,,E devagar adicionei 5% aqui, 5% ali, Dialogue: 0,0:13:52.14,0:13:54.37,Default,,0000,0000,0000,,até que, num dia bom, Dialogue: 0,0:13:54.40,0:13:56.30,Default,,0000,0000,0000,,fui capaz de sair de casa. Dialogue: 0,0:13:57.82,0:14:00.40,Default,,0000,0000,0000,,Ainda assim tive de fazer\Nescolhas ridículas: Dialogue: 0,0:14:00.57,0:14:04.41,Default,,0000,0000,0000,,hoje devo me sentar no jardim\Npor 15 minutos ou lavar meu cabelo? Dialogue: 0,0:14:04.92,0:14:07.35,Default,,0000,0000,0000,,Mas isso me deu esperança\Nde poder ser tratada. Dialogue: 0,0:14:07.69,0:14:10.04,Default,,0000,0000,0000,,Eu tenho um corpo doente: é só isso. Dialogue: 0,0:14:10.79,0:14:14.82,Default,,0000,0000,0000,,E, com a ajuda adequada,\Ntalvez um dia eu possa melhorar. Dialogue: 0,0:14:15.74,0:14:18.94,Default,,0000,0000,0000,,Conheci pacientes do mundo todo Dialogue: 0,0:14:19.47,0:14:21.22,Default,,0000,0000,0000,,e começamos a lutar. Dialogue: 0,0:14:21.86,0:14:25.03,Default,,0000,0000,0000,,Temos preenchido o vazio\Ncom algo maravilhoso, Dialogue: 0,0:14:25.70,0:14:27.19,Default,,0000,0000,0000,,mas não é o suficiente. Dialogue: 0,0:14:28.66,0:14:32.70,Default,,0000,0000,0000,,Ainda não sei se vou ser capaz\Nde correr novamente, Dialogue: 0,0:14:32.72,0:14:34.62,Default,,0000,0000,0000,,ou andar qualquer distância, Dialogue: 0,0:14:34.64,0:14:38.55,Default,,0000,0000,0000,,ou fazer qualquer dessas coisas cinéticas\Nque consigo fazer apenas em sonho. Dialogue: 0,0:14:39.14,0:14:42.23,Default,,0000,0000,0000,,Mas também sou grata\Npor ter chegado tão longe. Dialogue: 0,0:14:43.96,0:14:45.44,Default,,0000,0000,0000,,O progresso é lento, Dialogue: 0,0:14:45.46,0:14:46.76,Default,,0000,0000,0000,,é um sobe Dialogue: 0,0:14:47.31,0:14:48.48,Default,,0000,0000,0000,,e desce, Dialogue: 0,0:14:49.22,0:14:52.14,Default,,0000,0000,0000,,mas estou melhor a cada dia. Dialogue: 0,0:14:54.01,0:14:57.93,Default,,0000,0000,0000,,Me lembro como era ficar\Npresa naquele quarto, Dialogue: 0,0:14:58.55,0:15:01.50,Default,,0000,0000,0000,,durante meses, sem ver o Sol. Dialogue: 0,0:15:03.23,0:15:05.56,Default,,0000,0000,0000,,Achei que ia morrer ali. Dialogue: 0,0:15:06.96,0:15:08.53,Default,,0000,0000,0000,,Mas estou aqui hoje Dialogue: 0,0:15:09.26,0:15:10.54,Default,,0000,0000,0000,,com vocês, Dialogue: 0,0:15:11.51,0:15:13.57,Default,,0000,0000,0000,,e isto é um milagre. Dialogue: 0,0:15:16.61,0:15:20.22,Default,,0000,0000,0000,,Não sei o que teria acontecido\Nse eu não tivesse tido sorte, Dialogue: 0,0:15:20.38,0:15:22.59,Default,,0000,0000,0000,,se tivesse adoecido\Nantes de haver internet, Dialogue: 0,0:15:22.100,0:15:25.28,Default,,0000,0000,0000,,se não tivesse encontrado\Nminha comunidade. Dialogue: 0,0:15:25.78,0:15:28.50,Default,,0000,0000,0000,,Provavelmente eu já teria\Ntirado minha própria vida, Dialogue: 0,0:15:29.03,0:15:31.12,Default,,0000,0000,0000,,como muitos outros fizeram. Dialogue: 0,0:15:32.09,0:15:35.32,Default,,0000,0000,0000,,Quantas vidas poderíamos\Nter salvo, décadas atrás, Dialogue: 0,0:15:35.96,0:15:38.41,Default,,0000,0000,0000,,se tivéssemos feito as perguntas certas? Dialogue: 0,0:15:38.63,0:15:40.78,Default,,0000,0000,0000,,Quantas vidas podemos salvar hoje Dialogue: 0,0:15:41.59,0:15:43.75,Default,,0000,0000,0000,,se decidirmos começar de verdade? Dialogue: 0,0:15:45.20,0:15:48.25,Default,,0000,0000,0000,,Mesmo quando a verdadeira causa\Nda minha doença for descoberta, Dialogue: 0,0:15:48.88,0:15:52.36,Default,,0000,0000,0000,,se não mudarmos nossas\Ninstituições e nossa cultura, Dialogue: 0,0:15:52.38,0:15:55.15,Default,,0000,0000,0000,,vamos fazer isso de novo com outra doença. Dialogue: 0,0:15:55.66,0:15:57.65,Default,,0000,0000,0000,,Viver com essa doença me ensinou Dialogue: 0,0:15:57.68,0:16:01.17,Default,,0000,0000,0000,,que ciência e medicina são\Nempreendimentos profundamente humanos. Dialogue: 0,0:16:01.17,0:16:03.74,Default,,0000,0000,0000,,Médicos, cientistas\Ne gestores de políticas públicas Dialogue: 0,0:16:03.77,0:16:06.66,Default,,0000,0000,0000,,não estão imunes aos preconceitos Dialogue: 0,0:16:07.57,0:16:09.15,Default,,0000,0000,0000,,que nos afetam a todos. Dialogue: 0,0:16:11.38,0:16:14.43,Default,,0000,0000,0000,,Precisamos pensar de modo\Ndiferenciado sobre a saúde da mulher. Dialogue: 0,0:16:15.12,0:16:19.22,Default,,0000,0000,0000,,Nossos sistemas imunes são campos\Nde batalha pela igualdade tanto quanto Dialogue: 0,0:16:19.24,0:16:20.83,Default,,0000,0000,0000,,o resto do nosso corpo. Dialogue: 0,0:16:21.25,0:16:23.60,Default,,0000,0000,0000,,Precisamos ouvir a história dos pacientes, Dialogue: 0,0:16:24.54,0:16:27.11,Default,,0000,0000,0000,,e precisamos estar prontos\Npara dizer: "Eu não sei". Dialogue: 0,0:16:28.02,0:16:30.38,Default,,0000,0000,0000,,"Eu não sei" é uma coisa bonita. Dialogue: 0,0:16:31.24,0:16:33.83,Default,,0000,0000,0000,,"Eu não sei" é onde a descoberta começa. Dialogue: 0,0:16:35.28,0:16:37.04,Default,,0000,0000,0000,,E, se pudermos fazer isso, Dialogue: 0,0:16:37.45,0:16:41.14,Default,,0000,0000,0000,,podemos abordar a enorme vastidão\Nde tudo que não conhecemos Dialogue: 0,0:16:41.17,0:16:43.12,Default,,0000,0000,0000,,e, então, em vez do medo da incerteza, Dialogue: 0,0:16:43.14,0:16:46.20,Default,,0000,0000,0000,,talvez possamos abraçá-la\Ncom um senso de maravilhamento. Dialogue: 0,0:16:46.34,0:16:47.69,Default,,0000,0000,0000,,Obrigada. Dialogue: 0,0:16:48.34,0:16:51.34,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos silenciosos) Dialogue: 0,0:16:52.10,0:16:53.34,Default,,0000,0000,0000,,Obrigada.