1
00:00:05,415 --> 00:00:06,218
Olá!

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,703
Obrigada.

3
00:00:08,703 --> 00:00:12,134
[Como Jennifer Brea é sensível a sons,
pediu-se à plateia para aplaudir

4
00:00:12,134 --> 00:00:13,849
na língua de sinais, em silêncio.]

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
Bem, cinco anos atrás, esta era eu.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
Eu fazia doutorado em Harvard,

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
e adorava viajar.

8
00:00:22,472 --> 00:00:26,032
Tinha acabado de ficar noiva,
para me casar com o amor da minha vida.

9
00:00:26,882 --> 00:00:31,047
Tinha 28 anos e, como muitos de nós
quando temos uma saúde boa,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
me sentia invencível.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Um belo dia, tive uma febre de 40°C.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
Eu devia ter ido ao médico,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
mas como nunca fiquei
doente de verdade na vida,

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
sabia que, caso fosse um vírus,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
se ficasse em casa
e tomasse uma sopa de frango,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
em poucos dias tudo voltaria ao normal.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
Mas dessa vez não voltou.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
Depois que a febre começou,

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
fiquei tão tonta durante três semanas
que nem consegui sair de casa.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,801
Ia direto para os batentes das portas.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Para chegar ao banheiro,
tinha de abraçar os batentes.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Naquela primavera, peguei
uma infecção atrás da outra

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
e, todas as vezes que ia ao médico,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
ele dizia que não havia nada de errado.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Ele pedia exames de laboratório,

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
e eles sempre davam normais.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Tudo o que eu tinha eram meus sintomas,

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
os quais eu conseguia descrever,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,632
mas ninguém mais conseguia ver.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Sei que parece bobagem,

31
00:01:30,617 --> 00:01:34,025
mas precisamos achar
uma explicação para as coisas,

32
00:01:34,025 --> 00:01:37,533
então eu achava que talvez
estivesse ficando velha.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Que devia ser assim mesmo
quando a gente passava dos 25 anos.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Risos)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
Então, os sintomas neurológicos começaram.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Às vezes eu descobria que não conseguia
desenhar o lado direito de um círculo.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,821
Outras vezes, não conseguia falar
ou me mexer de jeito nenhum.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
Fui a todo tipo de especialista:

39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
infectologistas, dermatologistas,
endocrinologistas,

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
cardiologistas.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Cheguei a ir a um psiquiatra.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
O psiquiatra falou: "Está claro
que você está muito doente,

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
mas nada relacionado à psiquiatria.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Espero que descubram
o que há de errado com você."

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
No dia seguinte, o neurologista me
diagnosticou com transtorno de conversão.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Ele me disse que aquilo tudo,

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
as febres, a garganta
inflamada, a sinusite,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
todos os sintomas gastrointestinais,
neurológicos e cardíacos,

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
estavam sendo causados
por algum trauma emocional distante

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,413
do qual eu não conseguia me lembrar.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
Os sintomas eram reais, ele falou,

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
mas não tinham causa biológica.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
Eu estudava ciências sociais.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Tinha estudado estatística,
teoria da probabilidade,

55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
modelagem matemática, design experimental.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Eu achava que não podia simplesmente
rejeitar o diagnóstico do neurologista.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Apesar de não me parecer correto,

58
00:03:01,215 --> 00:03:04,685
eu sabia, dos meus estudos,
que a verdade é sempre contraintuitiva,

59
00:03:05,246 --> 00:03:07,953
facilmente ofuscada por aquilo
em que queremos acreditar.

60
00:03:08,244 --> 00:03:11,446
Então, tive de considerar
a possibilidade de ele estar certo.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
Naquele dia, fiz um pequeno experimento.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
Andei 3,5 km do consultório
do meu neurologista até em casa,

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
minhas pernas tomadas
por uma dor estranha, quase elétrica.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
Meditei sobre aquela dor,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
contemplando como minha mente
poderia ter gerado aquilo.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Tão logo passei pela porta,

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
desmontei.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
Meu cérebro e minha espinha
estavam queimando.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Meu pescoço estava tão duro que eu não
conseguia tocar o peito com o queixo,

70
00:03:45,324 --> 00:03:46,745
e o menor som,

71
00:03:46,949 --> 00:03:48,564
o roçar dos lençóis

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,343
ou meu marido andando descalço
no quarto ao lado,

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
podiam causar dor excruciante.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,895
Acabei passando grande parte
dos dois anos seguintes de cama.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Como meu médico poderia
ter se enganado tanto?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Pensei que tivesse uma doença rara,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
algo que os médicos nunca tivessem visto.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,121
Aí, fui para a internet

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
e descobri milhares de pessoas no mundo

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
vivendo com os mesmos sintomas,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
tão isoladas

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
e desacreditadas quanto eu.

83
00:04:17,754 --> 00:04:21,577
Algumas conseguiam trabalhar, mas passavam
as noites e finais de semana de cama

84
00:04:21,746 --> 00:04:24,417
para conseguirem trabalhar
na segunda-feira seguinte.

85
00:04:24,417 --> 00:04:26,444
No outro extremo do espectro,

86
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
alguns estavam tão mal

87
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
que tinham de viver na completa escuridão,

88
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
incapazes de tolerar o som da voz humana

89
00:04:33,956 --> 00:04:36,075
ou o toque da pessoa amada.

90
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Fui diagnosticada
com encefalomielite miálgica, EM.

91
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
Provavelmente já ouviram falar dela
como Síndrome da Fadiga Crônica.

92
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
Por décadas, foi um nome

93
00:04:48,933 --> 00:04:50,768
que significou que isto aqui

94
00:04:51,578 --> 00:04:56,081
era a imagem dominante
de uma doença que pode ser séria assim.

95
00:04:57,228 --> 00:04:59,112
O principal sintoma em comum

96
00:04:59,112 --> 00:05:02,768
é que, sempre que ficamos exaustos,
física ou mentalmente,

97
00:05:03,296 --> 00:05:05,249
pagamos, e pagamos caro.

98
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Se meu marido sair para correr,
ele pode ficar dolorido por uns dias.

99
00:05:09,325 --> 00:05:12,724
Se eu tentar andar um quarteirão,
talvez fique uma semana de cama.

100
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
É uma prisão personalizada perfeita.

101
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Conheço bailarinas
que não conseguem dançar,

102
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
contadores que não conseguem somar,

103
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
estudantes de medicina
que nunca se tornaram médicos.

104
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Não importa o que a gente fazia antes,

105
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
não conseguimos mais.

106
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Já se passaram quatro anos,

107
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
e nunca mais me senti bem como me sentia

108
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
no minuto anterior que saí do consultório
do meu neurologista para casa.

109
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
Estima-se que cerca de 15 milhões
a 30 milhões de pessoas no mundo

110
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
tenham essa doença.

111
00:05:43,604 --> 00:05:46,637
Nos EUA, onde vivo,
são cerca de um milhão de pessoas.

112
00:05:46,751 --> 00:05:50,523
Ela é quase duas vezes tão comum
quanto a esclerose múltipla.

113
00:05:51,797 --> 00:05:54,599
Pacientes podem viver
por décadas com sintomas

114
00:05:54,599 --> 00:05:57,017
de alguém com insuficiência
cardíaca congestiva.

115
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
E 25% de nós estamos presos 
em casa ou a uma cama,

116
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
e 75% a 85% de nós não conseguimos
trabalhar nem meio horário.

117
00:06:05,385 --> 00:06:07,539
No entanto, os médicos não nos tratam,

118
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
e a ciência não nos estuda.

119
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Como pode uma doença
tão comum e tão devastadora

120
00:06:15,325 --> 00:06:17,150
ter sido esquecida pela medicina?

121
00:06:19,044 --> 00:06:21,968
Quando meu médico me diagnosticou
com transtorno de conversão,

122
00:06:21,968 --> 00:06:26,210
ele estava invocando ideias com mais 
de 2,5 mil anos sobre o corpo feminino.

123
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
O médico romano Galeno pensava

124
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
que a histeria era causada
pela abstinência sexual

125
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
em mulheres particularmente fogosas.

126
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Os gregos achavam que o útero
literalmente secaria

127
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
e andaria pelo corpo
em busca de hidratação,

128
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
pressionando órgãos internos,

129
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
isso...

130
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
causando sintomas,
desde emoções extremadas

131
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
até tonteira e paralisia.

132
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
A cura era o casamento e a maternidade.

133
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Essas ideias prevaleceram
por diversos milênios até os anos 1880,

134
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
quando neurologistas tentaram
modernizar a teoria da histeria.

135
00:07:03,454 --> 00:07:05,417
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria

136
00:07:05,441 --> 00:07:08,327
de que a mente inconsciente
poderia produzir sintomas físicos

137
00:07:08,327 --> 00:07:10,276
ao tentar lidar com memórias ou emoções

138
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
dolorosas demais para a mente consciente.

139
00:07:12,635 --> 00:07:15,514
Ela convertia essas emoções
em sintomas físicos.

140
00:07:16,940 --> 00:07:19,816
Isso significava que homens
também poderiam ficar histéricos,

141
00:07:19,816 --> 00:07:22,438
mas, claro, mulheres ainda
eram as mais suscetíveis.

142
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Quando comecei a investigar
a história da minha própria doença,

143
00:07:27,089 --> 00:07:30,674
fiquei impressionada ao descobrir
como tais ideias ainda estavam enraizadas.

144
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
Em 1934,

145
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 médicos, enfermeiras e funcionários
do Los Angeles County General Hospital

146
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
ficaram seriamente doentes.

147
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
Eles sentiam fraqueza muscular,
rigidez no pescoço e nas costas, febre...

148
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
exatamente os mesmos sintomas
que sentia quando fui diagnosticada.

149
00:07:46,928 --> 00:07:49,247
Os médicos achavam
que era um tipo de pólio.

150
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
Desde então, houve mais
de 70 surtos documentados

151
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
no mundo

152
00:07:54,273 --> 00:07:56,711
de uma doença pós-infecciosa
incrivelmente parecida.

153
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Todos esses surtos tendiam a afetar
de forma desproporcional as mulheres

154
00:08:01,212 --> 00:08:05,409
e, ao longo do tempo, quando os médicos
não conseguiam descobrir a causa,

155
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
pensavam que se tratasse
de histeria em massa.

156
00:08:09,115 --> 00:08:12,020
Por que essa ideia foi tão aceita?

157
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
Penso que tem a ver com sexismo,

158
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
mas também acho que, antes de tudo,
os médicos querem ajudar.

159
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Eles querem descobrir a resposta,

160
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
e essa categoria lhes permite tratar
o que, de outra forma, seria intratável,

161
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
e explicar doenças sem explicação.

162
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
O problema é que isso
pode causar um dano real.

163
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
Nos anos 1950, um psiquiatra
chamado Eliot Slater

164
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
estudou um grupo de 85 pacientes
diagnosticadas com histeria.

165
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
E, 9 anos mais tarde, 12 delas estavam
mortas, e 30 se tornaram incapacitadas.

166
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
Muitas tinham condições subdiagnosticadas,
como esclerose múltipla,

167
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
epilepsia, tumores cerebrais.

168
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
Em 1980, a histeria foi oficialmente
rebatizada de "transtorno de conversão".

169
00:08:55,563 --> 00:08:58,477
Quando meu neurologista me deu
aquele diagnóstico em 2012,

170
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
ele estava reverberando
as palavras literais de Freud

171
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
e, mesmo hoje em dia,

172
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
as mulheres recebem de duas
a dez vezes mais tal diagnóstico.

173
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
O problema com a teoria da histeria,
ou da doença psicogênica,

174
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
é que não se consegue prová-la.

175
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
Ela é, por definição,
a falta de evidência,

176
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
e, no caso da EM,

177
00:09:19,591 --> 00:09:23,136
as explicações psicológicas
abafaram a pesquisa biológica.

178
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
No mundo todo, a EM é uma das doenças
que menos recebem financiamento.

179
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
Nos EUA, gastamos, por ano,
uns US$ 2,5 mil por paciente com AIDS,

180
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
US$ 250 por paciente
com esclerose múltipla,

181
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
e apenas US$ 5 por paciente com EM.

182
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Isso não foi só um raio na minha cabeça.

183
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Não foi apenas falta de sorte.

184
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
A ignorância em torno da minha doença
tem sido uma escolha,

185
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
uma escolha feita pelas instituições
que deveriam nos proteger.

186
00:09:55,535 --> 00:09:58,406
Não sabemos por que a EM,
às vezes, ocorre em famílias,

187
00:09:58,430 --> 00:10:00,895
por que podemos pegá-la
depois de qualquer infeção,

188
00:10:00,919 --> 00:10:04,652
desde os enterovírus
até o vírus Epstein-Barr ou a febre Q,

189
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
ou por que afeta duas a três vezes
mais mulheres do que homens.

190
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Esse problema é muito mais amplo
do que só a minha doença.

191
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
Logo que adoeci,

192
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
velhos amigos me procuraram.

193
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
Depressa me encontrei num grupo
de mulheres com 20 e tantos anos,

194
00:10:19,333 --> 00:10:22,039
cujos corpos estavam entrando em colapso.

195
00:10:22,039 --> 00:10:25,957
O chocante foi a dificuldade que estávamos
tendo para sermos levadas a sério.

196
00:10:26,297 --> 00:10:28,535
Soube de uma mulher com esclerodermia,

197
00:10:28,559 --> 00:10:30,633
uma doença autoimune do tecido conjuntivo,

198
00:10:30,633 --> 00:10:33,423
que há anos lhe diziam
que era tudo coisa da cabeça dela.

199
00:10:33,433 --> 00:10:35,929
No período entre o início
da doença e o diagnóstico,

200
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
o esôfago dela ficou tão danificado

201
00:10:38,404 --> 00:10:40,469
que ela nunca mais conseguiu comer.

202
00:10:40,673 --> 00:10:42,855
A uma outra, com câncer no ovário,

203
00:10:43,376 --> 00:10:46,624
foi dito, durante anos, que era apenas
uma menopausa precoce.

204
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
Um amigo da faculdade teve

205
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
um tumor cerebral diagnosticado
errado por anos como ansiedade.

206
00:10:54,222 --> 00:10:56,062
Eis por que me preocupo:

207
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
desde os anos 1950, a taxa de incidência
de muitas doenças autoimunes

208
00:11:00,600 --> 00:11:02,303
duplicaram e triplicaram.

209
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
E 45% dos doentes,
que acabaram diagnosticados

210
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
com uma conhecida doença autoimmune,

211
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
inicialmente tinham sido
tachados de hipocondríacos.

212
00:11:10,783 --> 00:11:14,113
Tal como a histeria da Antiguidade,
tudo isso tem a ver com o gênero,

213
00:11:14,113 --> 00:11:16,373
e com as histórias em que acreditamos.

214
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
Sabemos que 75% dos casos
de doenças autoimunes são em mulheres

215
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
e, nalgumas doenças,
a porcentagem chega aos 90%.

216
00:11:24,856 --> 00:11:27,993
Apesar de tais doenças afetarem
desproporcionalmente as mulheres,

217
00:11:27,993 --> 00:11:29,609
não são doenças de mulher.

218
00:11:29,633 --> 00:11:33,131
A EM afeta crianças,
assim como milhões de homens.

219
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
E, como uma paciente me disse,

220
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
isso afeta os dois lados:

221
00:11:36,686 --> 00:11:39,784
se for mulher, dizem que está
exagerando os sintomas,

222
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
mas, se for homem, dizem
a ele para ser forte, para aguentar.

223
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
Muitos homens até podem ter
mais dificuldade em ser diagnosticados.

224
00:11:57,419 --> 00:12:00,284
Meu cérebro já não é mais
o que costumava ser.

225
00:12:04,080 --> 00:12:06,630
(Aplausos silenciosos)

226
00:12:11,355 --> 00:12:12,655
(Risos)

227
00:12:13,914 --> 00:12:15,241
A parte boa é esta:

228
00:12:16,645 --> 00:12:19,044
apesar de tudo, ainda tenho esperança.

229
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Tantas doenças foram consideradas
psicológicas no passado,

230
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
até que a ciência descobriu
os seus mecanismos biológicos.

231
00:12:27,323 --> 00:12:30,417
Os doentes com epilepsia
podiam ser internados à força

232
00:12:30,441 --> 00:12:35,045
até que o EEG conseguiu medir
a atividade elétrica anormal no cérebro.

233
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
A esclerose múltipla podia ser
confundida com paralisia histérica

234
00:12:39,800 --> 00:12:43,112
até que as tomografias e ressonâncias
descobriram lesões cerebrais.

235
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
Recentemente, julgávamos

236
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
que as úlceras do estômago
eram causadas por estresse,

237
00:12:48,328 --> 00:12:51,648
até que descobrimos que a culpada
era a bactéria "H. pylori".

238
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
A EM nunca se beneficiou
do tipo de ciência

239
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
de que outras doenças se beneficiaram,

240
00:12:58,053 --> 00:13:00,267
mas as coisas estão começando a mudar.

241
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
Na Alemanha, os cientistas começam
a encontrar provas de autoimunidade

242
00:13:04,226 --> 00:13:06,568
e, no Japão, de inflamação cerebral.

243
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
Nos EUA, cientistas em Stanford
estão descobrindo anomalias

244
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
no metabolismo da energia

245
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
que está a 16 desvios padrão do normal.

246
00:13:16,520 --> 00:13:20,805
Na Noruega, pesquisadores estão
realizando um teste clínico de fase 3

247
00:13:20,805 --> 00:13:25,386
com uma droga para o câncer que,
em alguns doentes, provoca remissão total.

248
00:13:25,798 --> 00:13:27,459
O que também me dá esperança

249
00:13:28,316 --> 00:13:30,333
é a resiliência dos pacientes.

250
00:13:31,968 --> 00:13:33,842
Nós nos conhecemos on-line

251
00:13:34,251 --> 00:13:36,190
e compartilhamos nossas histórias.

252
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Devoramos toda pesquisa existente.

253
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Experimentamos em nós mesmos.

254
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
Nos tornamos nossos próprios
cientistas e médicos,

255
00:13:45,893 --> 00:13:47,484
porque tivemos de nos tornar.

256
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
E devagar adicionei 5% aqui, 5% ali,

257
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
até que, num dia bom,

258
00:13:54,398 --> 00:13:56,304
fui capaz de sair de casa.

259
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Ainda assim tive de fazer
escolhas ridículas:

260
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
hoje devo me sentar no jardim
por 15 minutos ou lavar meu cabelo?

261
00:14:04,924 --> 00:14:07,352
Mas isso me deu esperança
de poder ser tratada.

262
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
Eu tenho um corpo doente: é só isso.

263
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
E, com a ajuda adequada,
talvez um dia eu possa melhorar.

264
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Conheci pacientes do mundo todo

265
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
e começamos a lutar.

266
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Temos preenchido o vazio
com algo maravilhoso,

267
00:14:25,698 --> 00:14:27,190
mas não é o suficiente.

268
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Ainda não sei se vou ser capaz
de correr novamente,

269
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
ou andar qualquer distância,

270
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
ou fazer qualquer dessas coisas cinéticas
que consigo fazer apenas em sonho.

271
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
Mas também sou grata
por ter chegado tão longe.

272
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
O progresso é lento,

273
00:14:45,464 --> 00:14:46,756
é um sobe

274
00:14:47,310 --> 00:14:48,476
e desce,

275
00:14:49,222 --> 00:14:52,135
mas estou melhor a cada dia.

276
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Me lembro como era ficar
presa naquele quarto,

277
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
durante meses, sem ver o Sol.

278
00:15:03,226 --> 00:15:05,564
Achei que ia morrer ali.

279
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
Mas estou aqui hoje

280
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
com vocês,

281
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
e isto é um milagre.

282
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Não sei o que teria acontecido
se eu não tivesse tido sorte,

283
00:15:20,377 --> 00:15:22,587
se tivesse adoecido
antes de haver internet,

284
00:15:22,995 --> 00:15:25,279
se não tivesse encontrado
minha comunidade.

285
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Provavelmente eu já teria
tirado minha própria vida,

286
00:15:29,028 --> 00:15:31,125
como muitos outros fizeram.

287
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
Quantas vidas poderíamos
ter salvo, décadas atrás,

288
00:15:35,957 --> 00:15:38,410
se tivéssemos feito as perguntas certas?

289
00:15:38,626 --> 00:15:40,775
Quantas vidas podemos salvar hoje

290
00:15:41,592 --> 00:15:43,754
se decidirmos começar de verdade?

291
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Mesmo quando a verdadeira causa
da minha doença for descoberta,

292
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
se não mudarmos nossas
instituições e nossa cultura,

293
00:15:52,380 --> 00:15:55,146
vamos fazer isso de novo com outra doença.

294
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
Viver com essa doença me ensinou

295
00:15:57,676 --> 00:16:01,174
que ciência e medicina são
empreendimentos profundamente humanos.

296
00:16:01,174 --> 00:16:03,744
Médicos, cientistas
e gestores de políticas públicas

297
00:16:03,768 --> 00:16:06,655
não estão imunes aos preconceitos

298
00:16:07,568 --> 00:16:09,147
que nos afetam a todos.

299
00:16:11,377 --> 00:16:14,429
Precisamos pensar de modo
diferenciado sobre a saúde da mulher.

300
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Nossos sistemas imunes são campos
de batalha pela igualdade tanto quanto

301
00:16:19,245 --> 00:16:20,827
o resto do nosso corpo.

302
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Precisamos ouvir a história dos pacientes,

303
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
e precisamos estar prontos
para dizer: "Eu não sei".

304
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
"Eu não sei" é uma coisa bonita.

305
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
"Eu não sei" é onde a descoberta começa.

306
00:16:35,285 --> 00:16:37,037
E, se pudermos fazer isso,

307
00:16:37,447 --> 00:16:41,142
podemos abordar a enorme vastidão
de tudo que não conhecemos

308
00:16:41,166 --> 00:16:43,118
e, então, em vez do medo da incerteza,

309
00:16:43,142 --> 00:16:46,203
talvez possamos abraçá-la
com um senso de maravilhamento.

310
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Obrigada.

311
00:16:48,339 --> 00:16:51,339
(Aplausos silenciosos)

312
00:16:52,096 --> 00:16:53,336
Obrigada.