WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
안녕하세요.

NOTE Paragraph

00:00:07.620 --> 00:00:08.959
감사합니다.

00:00:08.983 --> 00:00:10.680
[제니퍼 브레아는 소리에 
굉장히 예민하시기에

00:00:10.704 --> 00:00:13.149
청중들께 박수를 수화로
하길 부탁드렸습니다.]

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
이게 오년 전의 저예요.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
저는 하버드 박사과정 학생이었죠.

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
여행하기를 좋아했어요.

00:00:22.472 --> 00:00:25.652
저는 막 제 인생에 찾아온 
사랑과 약혼한 상태였어요.

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
저는 28살이었고 대부분의 
사람들처럼 아주 건강했어요.

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
마치 천하무적인것 같았죠.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
그러던 어느날 열이 
38.4도까지 끓어올랐어요.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
그때 의사들에게 갔었어야만 했어요.

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
하지만 저는 제인생에서 
한번도 아팠던 적이 없었어요.

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
그리고 저는 알고 있었어요.

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
집에서 치킨스프나 좀 만들어 먹으면

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
며칠안에, 모든게 괜찮아진다는 걸요.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
하지만 이번엔 달랐어요.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
열이 내린 뒤

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
3주 동안 너무 어지러워서
집 밖으로 나설 수가 없었죠.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
문으로 똑바로 걸어나가려고 했어요.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
욕실까지 가려고 벽을 안다시피 했죠.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
그해 봄에 두 번째로 감염이 됐어요.

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
그리고 의사를 찾아갈 때마다

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
아무런 이상이 없다고만 말했어요.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
그는 임상병리검사를 했지만

NOTE Paragraph

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
그 실험결과는 항상 
정상이라고 되돌아왔죠.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
그건 전부 제 증상들이었어요.

NOTE Paragraph

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
설명은 가능했었어요.

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
아무도 볼 순 없었지만요.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
바보같은 소리로 들리는 거 알아요.

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
하지만 이렇게 스스로에게 
설명할 방법을 찾아야 해요.

00:01:33.909 --> 00:01:37.533
그래서 그냥 내가 
나이드는 건가보다 했죠.

NOTE Paragraph

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
25살의 반대편은 이런 건가 봐요.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(웃음)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
그 후에 신경계통의 증상이 시작됐어요.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
저는 제가 원의 오른쪽 면을 
그릴 수 없다는 걸 발견했어요.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
언제 부턴가 전혀 
걷거나 말할 수 없었죠.

00:01:58.330 --> 00:02:00.064
저는 모든 분야의 전문의들을 만났어요.

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
감염내과의, 피부과 전문의, 
내분비전문의 그리고

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
심장전문의를요.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
저는 심지어 정신과 전문의도 만났어요.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
제 정신과 전문의는 말했어요.
"당신이 아픈 건 맞습니다.

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
하지만 정신적으로는 
아무런 문제가 없어요.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
그들이 당신에게 무슨 이상이 있는지 
꼭 찾아냈으면 합니다."

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
그 다음날, 신경과 전문의는 
전환장애라고 진단내렸죠.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
그가 말하기를

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
고열, 인후통, 축농증

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
소화의, 신경의, 심장의 모든 증상들이

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
오래된 정서적 트라우마로부터
비롯된 것입니다.

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
제가 기억하지 못할 트라우마들이요.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
그 증상들은 진짜입니다, 
그가 말했어요.

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
하지만 거기에 생물학적 
원인은 하나도 없어요.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
저는 사회과학자가 되는 
과정에 있었어요.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
저는 통계학, 확률론

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
수학적 모델링, 실험설계를 배웠어요.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
제 신경과 전문의의 진단을 그저 
부정할 수만은 없다고 생각했죠.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
실감나지 않았어요,

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
하지만 제 공부를 통해 
종종 사실은 직관과 반대되고

00:03:05.356 --> 00:03:07.953
우리가 믿고자하는 것에 의해 
쉽게 불투명해진다는 걸 알았죠.

00:03:08.514 --> 00:03:11.446
그가 옳다는 가능성을 
고려해야만 했어요.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
그날, 저는 작은 실험을
해보기로 했어요.

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
그분의 사무실에서 저희 집까지 
2마일(약3km) 걸어 돌아갔어요.

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
제 다리는 전기에 휩싸이는 듯한
이상한 느낌을 받았죠.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
저는 고통에 잠겨있었어요.

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
어떻게 제 정신이 이 모든 것을 
만드는 게 가능한지 생각하면서요.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
문을 들어서자마자

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
쓰러져 버렸어요.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
제 뇌와 척추가 
불타오르는 느낌이었어요.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
고개를 숙일 수도 없을 만큼 
목이 뻣뻣해져 있었어요.

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
그리고 그 아주 작은 소리들이

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
그 침대시트의 부스럭거리는 소리가

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
맨발로 걷고 있는 남편의 발소리가

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
극심한 고통으로 다가왔어요.

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
저는 2년중 거의 대부분의 시간을 
침대 위에서 보내야만 했어요.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
어떻게 이런 오진이 날수가 있죠?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
저는 제가 희귀병에 
걸렸다고 생각했어요.

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
의사들도 한번도 본적 없는 무언가요.

00:04:07.926 --> 00:04:09.121
그리곤 저는 온라인으로 갔어요.

00:04:09.145 --> 00:04:11.523
그리고 전세계 
수 많은 사람들을 찾았어요.

00:04:11.980 --> 00:04:13.600
제가 같은 증상들을 겪고 있었죠.

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
비슷하게 고립돼 있고

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
비슷하게 사람들에게 믿어지지 않았어요.

00:04:17.854 --> 00:04:19.137
몇몇은 일을 계속할 수 있었어요.

00:04:19.161 --> 00:04:21.646
하지만 밤과 주말을 
침대 위에서 보내야만 했어요.

00:04:21.670 --> 00:04:23.737
월요일에 다시 일을 계속하기 위해서요.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
그 스펙트럼의 다른 면에서는

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
몇몇은 정말 아팠어요.

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
그들은 완벽한 
어둠 속에서 살아야만 했어요.

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
사람의 목소리를 참을 수 없었고

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
사랑하던 사람의 손길도 
참을 수 없었어요.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
저는 근육통성 
뇌척수염이라고 진단받았어요.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
"만성피로증후군"이라고 
들어보셨을 거예요.

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
수십 년 간, 그게 명칭이었어요.

00:04:48.933 --> 00:04:50.538
그 병이 이처럼 
심각해질 수 있는 병이라는

00:04:51.578 --> 00:04:55.881
인식을 갖게 해주었죠.

NOTE Paragraph

00:04:57.468 --> 00:04:59.672
무언가를 할 때마다 신체적, 정신적으로

00:04:59.672 --> 00:05:02.079
심하게 고통받는 것이

00:05:03.304 --> 00:05:05.249
우리들이 이야기했던 주증상이었어요.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
만약 제 남편이 달리기를 한다면,
이틀간 아플 거예요.

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
하지만 저는 몇걸음만 걸어도
일주일간은 몸져 누워있을 거예요.

00:05:13.323 --> 00:05:15.578
감옥에 갇혀있는 기분이었어요.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
제가 아는 사람중에는
춤을 출 수 없는 벨리 댄서가 있고

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
덧셈을 할 수 없는 회계사가 있고

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
의사가 될 수 없는 의대생이 있어요.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
여러분이 누구였던지는 상관없어요.

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
여러분은 더이상 할 수 없어요.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
4년이 됐습니다.

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
예전의 저로 돌아갈 수 없죠.

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
사무실에서 집으로 
걸어갔던 그 시절으로요.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.878
천오백만에서 삼천만의 사람들이

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
이 병을 앓고 있다고 추정돼요.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
제가 살았던 미국에서는
백만정도가 있죠.

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
이 병이 다발성 경화증의 
약 2배정도로 흔하다는 뜻이에요.

00:05:51.797 --> 00:05:54.539
환자들은 울혈성 심부전환자들의

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
신체기능으로 수십 년 동안 살았어요.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
저희 중 25%는 집에
틀어박혀 있거나 몸져 누워있어요.

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
저희 중 75%서 85%는 
단시간 근무도 하지 못해요.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
의사들은 아직 
저희를 치료하지 않았어요.

00:06:08.064 --> 00:06:10.002
그리고 과학은 아직 
저희를 연구하지 않았습니다.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
어떻게 이렇게 흔하고 파괴적인 질병이

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
의료기술으로부터 외면받을 수 있나요?

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.788
제 의사가 저를 전환장애라고 진단했을때

00:06:21.812 --> 00:06:24.500
그는 여성의 몸에 대한 
혈통을 들먹이고 있었어요.

00:06:24.524 --> 00:06:26.674
이천오백년도 더 된 거였죠.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
고대 로마의 물리학자 갈렌은

00:06:28.972 --> 00:06:34.323
그 히스테리는 특히 정열적인 여자들의
성적결핍에 의한 거라고 생각했어요.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
그리스인들은 자궁이 말그대로 건조해서

00:06:37.913 --> 00:06:42.290
수분을 찾아 몸주변을 
어슬렁거린다고 생각했어요.

00:06:42.290 --> 00:06:43.498
그래요.

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
압박된 장기들이 극심한 감정들부터
어지러움과 마비증세들을

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
만들어냈다는 거죠.

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
결혼을 하고 어머니가 
되는 것이 그 해결책이었어요.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
이러한 생각들은 1880년까지 
몇천 년간 바뀌지 않았어요.

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
그 신경과 전문의는 그 히스테리이론을 
현대화시키려고 했어요.

00:07:03.764 --> 00:07:05.417
지그문트 프로이트는 
이론을 발전시켰어요.

00:07:05.441 --> 00:07:08.237
그 무의식적인 마음이 
신체적인 증상들을 발생시킨다고요.

00:07:08.261 --> 00:07:10.276
기억들과 감정들을 다룰 때 생기는

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
아주 고통스러운 조절하기 
힘든 무의식적인 생각들이요.

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
이런 감정들이 신체적 증상들로 
전환된다고요.

00:07:17.460 --> 00:07:19.656
이건 남자들도 히스테리를 
가질 수 있다는 의미이죠.

00:07:19.680 --> 00:07:22.178
하지만 물론 여전히 
여성이 가장 취약했어요.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
제 병의 유래를 조사하기 시작했을 때

00:07:27.089 --> 00:07:30.134
아직도 우리에게 이러한 생각들이 
존재하고있다는 것에 놀랐어요.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
1934년에

00:07:32.640 --> 00:07:37.600
로스 앤젤레스 시립 종합 병원에 
198명의 의료진과 직원들이

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
심각한 병에 걸렸어요.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
그들은 근력 저하, 목과 등의 
뻣뻣함, 고열에 시달렸어요.

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
제가 진단받았을 때의 
증상들과 동일했어요.

00:07:46.928 --> 00:07:49.247
의사들은 소아마비의 새로운
형식이라고 생각했어요.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
그때부터

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
전세계에서 눈에띄게 비슷한 전염병들이

00:07:54.273 --> 00:07:56.711
70건이상 기록되어 있어요.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
이 모든 발생들은 불균형적으로 
여성들에게 영향을 미치는 경향이 있어요.

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
그리고 그 당시에, 그 병의 
원인을 찾는데 실패했을 때

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
그들은 이 모든 발생들이 
집단 히스테리라고 생각했어요.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
이 생각들이 왜 이렇게 
영향력있게 자리할까요?

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
이건 성차별에 관했기 
때문이라고 생각해요.

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
하지만 근본적으로 의사들이 돕길 원했기 
때문이라고 생각하기도 하고요.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
그들은 해결책을 얻길 원해요.

00:08:20.646 --> 00:08:25.036
이러한 것들는 의사들이 설명할 수 없는
질병을 설명되게 하고

00:08:25.561 --> 00:08:27.727
치료될 수 없는 것을 치료되게 하죠.

00:08:29.780 --> 00:08:32.170
문제는 이제 진짜 해로운 
생각일 수도 있다는 거예요.

00:08:32.381 --> 00:08:35.673
1950년도에, 엘리엇 슬레이터라는 
정신과 의사가

00:08:35.998 --> 00:08:40.761
히스테리아라고 진단받은 85명의 
환자집단을 연구했어요.

00:08:40.769 --> 00:08:44.769
9년뒤, 그들 중 12명은 죽었고
30명은 장애판정을 받았어요.

00:08:44.788 --> 00:08:48.210
많은 사람들이 
다발성 경화증, 간질, 뇌종양과

00:08:48.237 --> 00:08:50.966
같은 상태라고 진단받았어요.

00:08:51.261 --> 00:08:55.564
1980년에, 히스테리아는 공식적으로
"전환장애"라고 진단받았어요.

00:08:55.564 --> 00:08:58.909
2012년에 제 신경과 전문의가 
그 진단을 제게 내렸을 때

00:08:58.909 --> 00:09:01.553
그는 프로이트의 말을 되풀이했어요.

00:09:01.553 --> 00:09:02.727
심지어 요즘도, 
여성은 2배에서 10배정도

00:09:02.727 --> 00:09:06.778
더 그런 진단을 받을 확률이 높습니다.

00:09:08.486 --> 00:09:11.876
히스테리아의 이론이나 
심인성질환의 문제는

NOTE Paragraph

00:09:12.509 --> 00:09:14.561
그것들은 절대 
입증될 수 없다는 것이죠.

00:09:14.561 --> 00:09:18.185
이건 증거의 부재로 정의돼요.

00:09:18.185 --> 00:09:19.589
그리고 만성피로증후군의 경우에는

00:09:19.589 --> 00:09:23.616
심리적 설명들은 
생물학적 연구를 저지시켰어요.

00:09:23.616 --> 00:09:27.320
전세계적으로, 만성피로증후군은 가장 적게 
기금이 조성되는 질병중에 하나예요.

00:09:27.320 --> 00:09:34.430
미국에서는, 매년 우리는 한 에이즈환자당 
대략 2500달러를 써요.

00:09:34.810 --> 00:09:38.100
한 다발성 경화증환자에게는 250달러를

00:09:38.100 --> 00:09:41.759
한 만성피로증후군환자 당 5달러를요.

00:09:42.133 --> 00:09:44.232
보이는것이 전부가 아니예요.

00:09:44.232 --> 00:09:46.489
제가 단지 불운한게 아니었어요.

00:09:46.489 --> 00:09:49.596
저희를 둘러싼 잘못된 생각들은
무지함이었고

00:09:49.607 --> 00:09:53.842
그 중에서 답을 골라야만 했어요.

00:09:55.537 --> 00:09:58.427
우리는 여러가지 이유에 대해 모르고 있습니다.
만성피로증후군이 간간이 가족들에게 전염되는지

00:09:58.427 --> 00:10:00.917
거의 모든종류의 감염 후에 
질병에 걸리게 되는지

NOTE Paragraph

00:10:00.917 --> 00:10:05.122
장염바이러스부터 
EB바이러스, Q열까지

00:10:05.122 --> 00:10:09.610
남성보다 2-3배 많은 
여성들에게 발생되는지

00:10:09.610 --> 00:10:12.097
제 질병보다 이 문제는 훨씬 중요하죠.

00:10:12.363 --> 00:10:13.562
20대 후반쯤 처음 아팠을 때

00:10:13.562 --> 00:10:16.180
오랜 친구들이 찾아왔고

00:10:16.180 --> 00:10:19.330
또래 중 몸이 좋지 않은

00:10:19.330 --> 00:10:22.120
한 명이 나라는 걸 알아차렸죠.

00:10:22.120 --> 00:10:24.892
충격적인 것은, 우리가 
겪고있는 많은 문제들이

00:10:24.892 --> 00:10:26.581
얼마나 심각하게 받아들여지고 
있냐는 거였어요.

00:10:26.581 --> 00:10:28.557
저는 자가면역질환의 
일종인 피부 경화증을

00:10:28.557 --> 00:10:30.683
앓는 여자를 알게 됐어요.

NOTE Paragraph

00:10:30.683 --> 00:10:33.415
발병 후 진단이 내려지기 전까지

00:10:33.415 --> 00:10:35.947
그녀는 몇 년간 앓았던 모든 게 
상상이라는 말을 들었죠.

00:10:35.947 --> 00:10:38.400
그녀의 식도는 굉장히 손상됐어요,

00:10:38.400 --> 00:10:40.672
그녀는 두 번 다시 먹을 수 없을 거예요.

00:10:40.672 --> 00:10:43.379
또한 난소암을 가진 다른 여성은

00:10:43.379 --> 00:10:45.241
몇 년간 이른 폐경이 
원인이라는 말을 들었죠.

00:10:47.185 --> 00:10:48.768
제 대학 친구는

00:10:48.784 --> 00:10:52.235
몇 년간 뇌종양을 
불안감이라고 오진받았죠.

00:10:54.219 --> 00:10:57.132
이 그래프는 저를 
불안하게 하는 이유입니다.

00:10:57.132 --> 00:11:00.602
1950년대부터, 자가면역질환의 비율은

NOTE Paragraph

00:11:00.602 --> 00:11:02.824
2-3배 가까이 늘어났어요.

00:11:02.824 --> 00:11:05.779
45%의 환자들은 결국,

00:11:05.779 --> 00:11:07.802
자가면역질환이라고 진단받았어요.

00:11:07.802 --> 00:11:10.776
처음에는 그들을 심인증환자라고 했죠.

00:11:10.776 --> 00:11:13.963
옛날의 히스테리아처럼, 
이 모든것은 성별과

00:11:13.963 --> 00:11:16.967
우리가 믿는 학자들의 
이야기와 관련이 있어요.

00:11:16.967 --> 00:11:20.651
75%의 자기면역질환환자는 여성이에요.

00:11:20.651 --> 00:11:25.770
몇몇 병들은, 90% 가까이 되죠.

00:11:25.770 --> 00:11:27.961
비록 이런 질병들이 불균형적으로 
여성에게 영향을 미치지만

00:11:27.961 --> 00:11:29.627
이건 여성들만의 질병이 아니예요.

00:11:29.627 --> 00:11:33.349
만성피로증후군은 어린아이들과 
남성들에게도 영향을 미치죠.

00:11:33.349 --> 00:11:35.152
한 환자가 저에게 말했죠.

00:11:35.152 --> 00:11:36.689
우리는 이 문제에서 도망칠 수 없다고.

00:11:36.689 --> 00:11:40.322
만약 당신이 여성이라면, 증상들을 
부풀려서 말한다는 걸 듣게 될 거예요.

00:11:40.322 --> 00:11:44.678
하지만 남성이라면, 
강하게 이겨내라는 말을 듣게 될 겁니다.

00:11:44.678 --> 00:11:47.857
그리고 남성들은 진단받는 동안
더 힘겨운 시간을 보내게 되겠죠.

00:11:57.419 --> 00:11:59.685
제 뇌는 예전같지 않아요.

00:12:13.905 --> 00:12:16.646
이게 좋은 부분이에요.

NOTE Paragraph

00:12:16.646 --> 00:12:19.901
이 모든 상황 속에서 저는 
아직도 희망을 가지고 있어요.

NOTE Paragraph

00:12:19.901 --> 00:12:23.828
그들의 생리학적인 
기전을 발견하기 전까지

00:12:23.828 --> 00:12:27.319
수 많은 질병들을 한 번 정도는 
심리적문제 일거라고 생각했겠죠.

00:12:27.319 --> 00:12:30.435
간질환자들은 강제적으로
보호시설로 보내져요.

00:12:30.435 --> 00:12:35.498
뇌파검사가 그들의 뇌파에서 문제점을
찾아내기 전까지

00:12:35.498 --> 00:12:39.802
다발성 경화증은 히스테리성 
결핍으로 오진받을 수도 있어요.

00:12:39.802 --> 00:12:43.951
CAT,MRI검사가 뇌에서 
발병부위를 찾아내기전까지..

00:12:43.951 --> 00:12:45.477
그리고 위염균이 
원인인 걸 발견하기 전까지

00:12:45.477 --> 00:12:48.328
위궤양은 단지, 스트레스로 
인한 거라고 생각했어요.

00:12:48.328 --> 00:12:52.769
우리가 헬리코박터균(위염균)이 
원인인 걸 발견하기 전까지는요.

00:12:52.801 --> 00:12:55.696
다른 질병들이 밝혀진 것에 비해

00:12:55.717 --> 00:12:58.450
제 질병은 아직 과학적으로 밝혀진 
바가 아무것도 없어요.

00:12:58.450 --> 00:13:00.962
하지만 그건 바뀌기 시작했어요.

00:13:00.962 --> 00:13:04.227
독일에서, 과학자들은 자기 면역의
증거를 찾기 시작했어요.

00:13:04.227 --> 00:13:07.407
일본에서는, 뇌의 염증을

00:13:07.407 --> 00:13:10.482
미국에서는, 스텐포드의 과학자들이

00:13:10.482 --> 00:13:12.400
에너지 대사의 기형을 찾고 있죠.

00:13:12.400 --> 00:13:16.636
정상과는 거리가 먼 
16개의 표준편차예요.

00:13:16.636 --> 00:13:20.708
노르웨이에서는, 연구원들이 
3단계 임상실험으로

00:13:20.708 --> 00:13:23.988
완벽한 차도를 보이는 항암제를
몇 몇 환자들에게 실험하는 중이에요.

00:13:25.800 --> 00:13:30.627
환자들의 회복력 또한 
저에게 희망을 줍니다.

00:13:31.966 --> 00:13:34.247
우리는 온라인에서 함께 왔고

NOTE Paragraph

00:13:34.247 --> 00:13:36.370
우리의 이야기들를 공유했어요.

00:13:37.446 --> 00:13:40.742
무슨 연구가 있었는지 우리는 파헤쳤죠.

00:13:40.742 --> 00:13:43.496
우리는 직접 경험했어요.

00:13:43.504 --> 00:13:45.893
우리는 우리 스스로의 
과학자이자 의사가 됐어요.

00:13:45.893 --> 00:13:48.377
우리는 그래야만했죠.

00:13:48.377 --> 00:13:52.144
천천히 5%는 여기에,
5%는 저기에 더했어요.

00:13:52.144 --> 00:13:54.396
날씨 좋은 날

00:13:54.396 --> 00:13:57.817
마침내 집을 나설 수 있을때까지요.

00:13:57.817 --> 00:14:00.566
저는 여전히 웃기는 
선택들을 해야만 했어요.

00:14:00.566 --> 00:14:04.915
오늘 15분동안 정원에 앉아있을 것인가,
머리를 감을 것인가

00:14:04.915 --> 00:14:07.816
하지만 이게 제가 
치료될 수 있다는 희망을 줬어요.

00:14:07.816 --> 00:14:10.783
저는 아픈 몸을 가지고 있었어요. 
그게 전부였죠.

00:14:10.785 --> 00:14:15.736
그러나 올바른 도움이 있다면 
언젠가 다시 회복할 수 있을 거예요.

00:14:15.736 --> 00:14:19.465
저는 전세계의 환자들과 함께 왔어요.

00:14:19.465 --> 00:14:21.861
그리고 우리는 맞서싸우기 시작했어요.

00:14:21.861 --> 00:14:25.699
저희는 공허를 아름다움으로 
가득 채웠어요.

NOTE Paragraph

00:14:25.699 --> 00:14:28.661
하지만 충분하진 않아요.

00:14:28.661 --> 00:14:32.719
저는 여전히, 제가 다시 
걷거나 뛸 수 있을지

00:14:32.719 --> 00:14:34.640
운동같은 걸 할 수 
있게 될지 잘 몰라요.

00:14:34.640 --> 00:14:39.142
지금은 오직 꿈속에서만 
할 수 있는 것들이죠.

00:14:39.142 --> 00:14:43.961
하지만 저는 제가 해온 것들에 대해
너무 감사해요.

00:14:43.961 --> 00:14:45.460
천천히 나아지고 있죠.

00:14:45.460 --> 00:14:47.307
좋을 때도 있고

00:14:47.307 --> 00:14:49.217
좋지 않을 때도 있죠.

00:14:49.217 --> 00:14:54.012
하지만 저는 매일 매일 
조금씩 더 나아지고 있어요.

00:14:54.012 --> 00:14:58.544
제가 침실 안에 갇혀 있을 때

00:14:58.554 --> 00:15:03.226
한 달 동안 해를 보지못한 기분이 
어땠었는지 저는 기억해요.

00:15:03.226 --> 00:15:06.955
거기서 죽을 것만 같았죠.

NOTE Paragraph

00:15:06.955 --> 00:15:09.249
하지만 오늘 저는 여기에 있어요.

00:15:09.259 --> 00:15:11.506
여러분들과요.

00:15:11.506 --> 00:15:13.834
이건 기적이에요.

NOTE Paragraph

00:15:16.614 --> 00:15:20.331
제가 운좋은 사람 중 하나가 아니었다면

00:15:20.379 --> 00:15:23.003
인터넷을 접하기 전 
아팠다면, 이 커뮤니티를

00:15:23.003 --> 00:15:25.777
찾지 않았다면, 무슨 일이 
일어났을지 모르겠네요.

NOTE Paragraph

00:15:25.777 --> 00:15:29.025
저는 아마 이미 자살했을 거예요.

00:15:29.025 --> 00:15:31.092
아주 많은 사람들이 그랬듯이요.

00:15:31.092 --> 00:15:35.963
몇 십 년 전, 만약 우리가 
올바른 질문을 했다면

00:15:35.963 --> 00:15:38.629
얼마나 많은 생명들을 
구할 수 있었을까요?

00:15:38.629 --> 00:15:41.590
만약 우리가 진짜 첫 걸음을 
내딛겠다고 마음 먹는다면

00:15:41.590 --> 00:15:45.214
오늘 날 얼마나 많은 생명들을
구할 수 있을까요?

00:15:45.214 --> 00:15:48.877
한 번 이라도 제 병의 
진짜 원인이 발견됐었더라도

00:15:48.877 --> 00:15:52.376
만약 우리의 제도들과 
문화를 바꾸지 않는다면

00:15:52.376 --> 00:15:55.648
우리는 또 다른 병에 
이러한 실수를 반복할 것입니다.

NOTE Paragraph

00:15:55.658 --> 00:15:57.677
이 병을 가지고 살면서 
저는 과학과 의학이

00:15:57.677 --> 00:16:01.152
인간의 엄청난 노력의 
결과임을 느꼈습니다.

00:16:01.152 --> 00:16:03.768
의사들, 과학자들, 정책 입안자들도

00:16:03.768 --> 00:16:07.572
우리 모두에게 영향을 미치는 편견들을

00:16:07.572 --> 00:16:11.333
피해갈 수 없습니다.

00:16:11.383 --> 00:16:15.121
우리는 여성들의 건강에 대해 더 구체적인
방법들을 생각해 봐야 합니다.

00:16:15.121 --> 00:16:21.278
우리의 면역 체계는 우리 몸의
나머지 부분과 마찬가지로 중요합니다.

NOTE Paragraph

00:16:21.278 --> 00:16:24.533
우리는 환자들의 이야기들을 
들을 필요가 있어요.

00:16:24.543 --> 00:16:28.015
우리는 기꺼이 모른다고 
말할 수 있어야 해요.

00:16:28.015 --> 00:16:31.238
모른다는 건 아름다운 거예요.

00:16:31.238 --> 00:16:35.372
발견은 모른다는 것에서부터 
시작하는 거예요.

00:16:35.372 --> 00:16:37.448
그리고 우리가 그걸 할 수 있다면

00:16:37.448 --> 00:16:41.180
만약 우리가 알지 못하는 
모든 것에 접근한다면

00:16:41.180 --> 00:16:43.131
불확실성의 두려움보단

00:16:43.131 --> 00:16:45.912
놀라움을 느낄 수 있을 거예요.

00:16:46.349 --> 00:16:48.834
감사합니다.

00:16:48.915 --> 00:16:51.915
(수화 박수)

00:16:52.040 --> 00:16:53.541
감사합니다.