1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
안녕하세요.

2
00:00:07,620 --> 00:00:08,959
감사합니다.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
[제니퍼 브레아는 소리에 
굉장히 예민하시기에

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,149
청중들께 박수를 수화로
하길 부탁드렸습니다.]

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
이게 오년 전의 저예요.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
저는 하버드 박사과정 학생이었죠.

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
여행하기를 좋아했어요.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
저는 막 제 인생에 찾아온 
사랑과 약혼한 상태였어요.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
저는 28살이었고 대부분의 
사람들처럼 아주 건강했어요.

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
마치 천하무적인것 같았죠.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
그러던 어느날 열이 
38.4도까지 끓어올랐어요.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
그때 의사들에게 갔었어야만 했어요.

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
하지만 저는 제인생에서 
한번도 아팠던 적이 없었어요.

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
그리고 저는 알고 있었어요.

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
집에서 치킨스프나 좀 만들어 먹으면

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
며칠안에, 모든게 괜찮아진다는 걸요.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
하지만 이번엔 달랐어요.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
열이 내린 뒤

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
3주 동안 너무 어지러워서
집 밖으로 나설 수가 없었죠.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
문으로 똑바로 걸어나가려고 했어요.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
욕실까지 가려고 벽을 안다시피 했죠.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
그해 봄에 두 번째로 감염이 됐어요.

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
그리고 의사를 찾아갈 때마다

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
아무런 이상이 없다고만 말했어요.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
그는 임상병리검사를 했지만

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
그 실험결과는 항상 
정상이라고 되돌아왔죠.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
그건 전부 제 증상들이었어요.

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
설명은 가능했었어요.

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
아무도 볼 순 없었지만요.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
바보같은 소리로 들리는 거 알아요.

31
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
하지만 이렇게 스스로에게 
설명할 방법을 찾아야 해요.

32
00:01:33,909 --> 00:01:37,533
그래서 그냥 내가 
나이드는 건가보다 했죠.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
25살의 반대편은 이런 건가 봐요.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(웃음)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
그 후에 신경계통의 증상이 시작됐어요.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
저는 제가 원의 오른쪽 면을 
그릴 수 없다는 걸 발견했어요.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
언제 부턴가 전혀 
걷거나 말할 수 없었죠.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
저는 모든 분야의 전문의들을 만났어요.

39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
감염내과의, 피부과 전문의, 
내분비전문의 그리고

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
심장전문의를요.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
저는 심지어 정신과 전문의도 만났어요.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
제 정신과 전문의는 말했어요.
"당신이 아픈 건 맞습니다.

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
하지만 정신적으로는 
아무런 문제가 없어요.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
그들이 당신에게 무슨 이상이 있는지 
꼭 찾아냈으면 합니다."

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
그 다음날, 신경과 전문의는 
전환장애라고 진단내렸죠.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
그가 말하기를

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
고열, 인후통, 축농증

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
소화의, 신경의, 심장의 모든 증상들이

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
오래된 정서적 트라우마로부터
비롯된 것입니다.

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
제가 기억하지 못할 트라우마들이요.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
그 증상들은 진짜입니다, 
그가 말했어요.

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
하지만 거기에 생물학적 
원인은 하나도 없어요.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
저는 사회과학자가 되는 
과정에 있었어요.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
저는 통계학, 확률론

55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
수학적 모델링, 실험설계를 배웠어요.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
제 신경과 전문의의 진단을 그저 
부정할 수만은 없다고 생각했죠.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
실감나지 않았어요,

58
00:03:01,215 --> 00:03:04,685
하지만 제 공부를 통해 
종종 사실은 직관과 반대되고

59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
우리가 믿고자하는 것에 의해 
쉽게 불투명해진다는 걸 알았죠.

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,446
그가 옳다는 가능성을 
고려해야만 했어요.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
그날, 저는 작은 실험을
해보기로 했어요.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
그분의 사무실에서 저희 집까지 
2마일(약3km) 걸어 돌아갔어요.

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
제 다리는 전기에 휩싸이는 듯한
이상한 느낌을 받았죠.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
저는 고통에 잠겨있었어요.

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
어떻게 제 정신이 이 모든 것을 
만드는 게 가능한지 생각하면서요.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
문을 들어서자마자

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
쓰러져 버렸어요.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
제 뇌와 척추가 
불타오르는 느낌이었어요.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
고개를 숙일 수도 없을 만큼 
목이 뻣뻣해져 있었어요.

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
그리고 그 아주 작은 소리들이

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
그 침대시트의 부스럭거리는 소리가

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
맨발로 걷고 있는 남편의 발소리가

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
극심한 고통으로 다가왔어요.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,415
저는 2년중 거의 대부분의 시간을 
침대 위에서 보내야만 했어요.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
어떻게 이런 오진이 날수가 있죠?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
저는 제가 희귀병에 
걸렸다고 생각했어요.

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
의사들도 한번도 본적 없는 무언가요.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,121
그리곤 저는 온라인으로 갔어요.

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
그리고 전세계 
수 많은 사람들을 찾았어요.

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
제가 같은 증상들을 겪고 있었죠.

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
비슷하게 고립돼 있고

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
비슷하게 사람들에게 믿어지지 않았어요.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,137
몇몇은 일을 계속할 수 있었어요.

84
00:04:19,161 --> 00:04:21,646
하지만 밤과 주말을 
침대 위에서 보내야만 했어요.

85
00:04:21,670 --> 00:04:23,737
월요일에 다시 일을 계속하기 위해서요.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
그 스펙트럼의 다른 면에서는

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
몇몇은 정말 아팠어요.

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
그들은 완벽한 
어둠 속에서 살아야만 했어요.

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
사람의 목소리를 참을 수 없었고

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
사랑하던 사람의 손길도 
참을 수 없었어요.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
저는 근육통성 
뇌척수염이라고 진단받았어요.

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
"만성피로증후군"이라고 
들어보셨을 거예요.

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
수십 년 간, 그게 명칭이었어요.

94
00:04:48,933 --> 00:04:50,538
그 병이 이처럼 
심각해질 수 있는 병이라는

95
00:04:51,578 --> 00:04:55,881
인식을 갖게 해주었죠.

96
00:04:57,468 --> 00:04:59,672
무언가를 할 때마다 신체적, 정신적으로

97
00:04:59,672 --> 00:05:02,079
심하게 고통받는 것이

98
00:05:03,304 --> 00:05:05,249
우리들이 이야기했던 주증상이었어요.

99
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
만약 제 남편이 달리기를 한다면,
이틀간 아플 거예요.

100
00:05:09,325 --> 00:05:12,724
하지만 저는 몇걸음만 걸어도
일주일간은 몸져 누워있을 거예요.

101
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
감옥에 갇혀있는 기분이었어요.

102
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
제가 아는 사람중에는
춤을 출 수 없는 벨리 댄서가 있고

103
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
덧셈을 할 수 없는 회계사가 있고

104
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
의사가 될 수 없는 의대생이 있어요.

105
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
여러분이 누구였던지는 상관없어요.

106
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
여러분은 더이상 할 수 없어요.

107
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
4년이 됐습니다.

108
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
예전의 저로 돌아갈 수 없죠.

109
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
사무실에서 집으로 
걸어갔던 그 시절으로요.

110
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
천오백만에서 삼천만의 사람들이

111
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
이 병을 앓고 있다고 추정돼요.

112
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
제가 살았던 미국에서는
백만정도가 있죠.

113
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
이 병이 다발성 경화증의 
약 2배정도로 흔하다는 뜻이에요.

114
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
환자들은 울혈성 심부전환자들의

115
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
신체기능으로 수십 년 동안 살았어요.

116
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
저희 중 25%는 집에
틀어박혀 있거나 몸져 누워있어요.

117
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
저희 중 75%서 85%는 
단시간 근무도 하지 못해요.

118
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
의사들은 아직 
저희를 치료하지 않았어요.

119
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
그리고 과학은 아직 
저희를 연구하지 않았습니다.

120
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
어떻게 이렇게 흔하고 파괴적인 질병이

121
00:06:15,325 --> 00:06:17,150
의료기술으로부터 외면받을 수 있나요?

122
00:06:19,264 --> 00:06:21,788
제 의사가 저를 전환장애라고 진단했을때

123
00:06:21,812 --> 00:06:24,500
그는 여성의 몸에 대한 
혈통을 들먹이고 있었어요.

124
00:06:24,524 --> 00:06:26,674
이천오백년도 더 된 거였죠.

125
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
고대 로마의 물리학자 갈렌은

126
00:06:28,972 --> 00:06:34,323
그 히스테리는 특히 정열적인 여자들의
성적결핍에 의한 거라고 생각했어요.

127
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
그리스인들은 자궁이 말그대로 건조해서

128
00:06:37,913 --> 00:06:42,290
수분을 찾아 몸주변을 
어슬렁거린다고 생각했어요.

129
00:06:42,290 --> 00:06:43,498
그래요.

130
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
압박된 장기들이 극심한 감정들부터
어지러움과 마비증세들을

131
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
만들어냈다는 거죠.

132
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
결혼을 하고 어머니가 
되는 것이 그 해결책이었어요.

133
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
이러한 생각들은 1880년까지 
몇천 년간 바뀌지 않았어요.

134
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
그 신경과 전문의는 그 히스테리이론을 
현대화시키려고 했어요.

135
00:07:03,764 --> 00:07:05,417
지그문트 프로이트는 
이론을 발전시켰어요.

136
00:07:05,441 --> 00:07:08,237
그 무의식적인 마음이 
신체적인 증상들을 발생시킨다고요.

137
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
기억들과 감정들을 다룰 때 생기는

138
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
아주 고통스러운 조절하기 
힘든 무의식적인 생각들이요.

139
00:07:12,635 --> 00:07:15,514
이런 감정들이 신체적 증상들로 
전환된다고요.

140
00:07:17,460 --> 00:07:19,656
이건 남자들도 히스테리를 
가질 수 있다는 의미이죠.

141
00:07:19,680 --> 00:07:22,178
하지만 물론 여전히 
여성이 가장 취약했어요.

142
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
제 병의 유래를 조사하기 시작했을 때

143
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
아직도 우리에게 이러한 생각들이 
존재하고있다는 것에 놀랐어요.

144
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
1934년에

145
00:07:32,640 --> 00:07:37,600
로스 앤젤레스 시립 종합 병원에 
198명의 의료진과 직원들이

146
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
심각한 병에 걸렸어요.

147
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
그들은 근력 저하, 목과 등의 
뻣뻣함, 고열에 시달렸어요.

148
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
제가 진단받았을 때의 
증상들과 동일했어요.

149
00:07:46,928 --> 00:07:49,247
의사들은 소아마비의 새로운
형식이라고 생각했어요.

150
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
그때부터

151
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
전세계에서 눈에띄게 비슷한 전염병들이

152
00:07:54,273 --> 00:07:56,711
70건이상 기록되어 있어요.

153
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
이 모든 발생들은 불균형적으로 
여성들에게 영향을 미치는 경향이 있어요.

154
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
그리고 그 당시에, 그 병의 
원인을 찾는데 실패했을 때

155
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
그들은 이 모든 발생들이 
집단 히스테리라고 생각했어요.

156
00:08:09,115 --> 00:08:12,020
이 생각들이 왜 이렇게 
영향력있게 자리할까요?

157
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
이건 성차별에 관했기 
때문이라고 생각해요.

158
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
하지만 근본적으로 의사들이 돕길 원했기 
때문이라고 생각하기도 하고요.

159
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
그들은 해결책을 얻길 원해요.

160
00:08:20,646 --> 00:08:25,036
이러한 것들는 의사들이 설명할 수 없는
질병을 설명되게 하고

161
00:08:25,561 --> 00:08:27,727
치료될 수 없는 것을 치료되게 하죠.

162
00:08:29,780 --> 00:08:32,170
문제는 이제 진짜 해로운 
생각일 수도 있다는 거예요.

163
00:08:32,381 --> 00:08:35,673
1950년도에, 엘리엇 슬레이터라는 
정신과 의사가

164
00:08:35,998 --> 00:08:40,761
히스테리아라고 진단받은 85명의 
환자집단을 연구했어요.

165
00:08:40,769 --> 00:08:44,769
9년뒤, 그들 중 12명은 죽었고
30명은 장애판정을 받았어요.

166
00:08:44,788 --> 00:08:48,210
많은 사람들이 
다발성 경화증, 간질, 뇌종양과

167
00:08:48,237 --> 00:08:50,966
같은 상태라고 진단받았어요.

168
00:08:51,261 --> 00:08:55,564
1980년에, 히스테리아는 공식적으로
"전환장애"라고 진단받았어요.

169
00:08:55,564 --> 00:08:58,909
2012년에 제 신경과 전문의가 
그 진단을 제게 내렸을 때

170
00:08:58,909 --> 00:09:01,553
그는 프로이트의 말을 되풀이했어요.

171
00:09:01,553 --> 00:09:02,727
심지어 요즘도, 
여성은 2배에서 10배정도

172
00:09:02,727 --> 00:09:06,778
더 그런 진단을 받을 확률이 높습니다.

173
00:09:08,486 --> 00:09:11,876
히스테리아의 이론이나 
심인성질환의 문제는

174
00:09:12,509 --> 00:09:14,561
그것들은 절대 
입증될 수 없다는 것이죠.

175
00:09:14,561 --> 00:09:18,185
이건 증거의 부재로 정의돼요.

176
00:09:18,185 --> 00:09:19,589
그리고 만성피로증후군의 경우에는

177
00:09:19,589 --> 00:09:23,616
심리적 설명들은 
생물학적 연구를 저지시켰어요.

178
00:09:23,616 --> 00:09:27,320
전세계적으로, 만성피로증후군은 가장 적게 
기금이 조성되는 질병중에 하나예요.

179
00:09:27,320 --> 00:09:34,430
미국에서는, 매년 우리는 한 에이즈환자당 
대략 2500달러를 써요.

180
00:09:34,810 --> 00:09:38,100
한 다발성 경화증환자에게는 250달러를

181
00:09:38,100 --> 00:09:41,759
한 만성피로증후군환자 당 5달러를요.

182
00:09:42,133 --> 00:09:44,232
보이는것이 전부가 아니예요.

183
00:09:44,232 --> 00:09:46,489
제가 단지 불운한게 아니었어요.

184
00:09:46,489 --> 00:09:49,596
저희를 둘러싼 잘못된 생각들은
무지함이었고

185
00:09:49,607 --> 00:09:53,842
그 중에서 답을 골라야만 했어요.

186
00:09:55,537 --> 00:09:58,427
우리는 여러가지 이유에 대해 모르고 있습니다.
만성피로증후군이 간간이 가족들에게 전염되는지

187
00:09:58,427 --> 00:10:00,917
거의 모든종류의 감염 후에 
질병에 걸리게 되는지

188
00:10:00,917 --> 00:10:05,122
장염바이러스부터 
EB바이러스, Q열까지

189
00:10:05,122 --> 00:10:09,610
남성보다 2-3배 많은 
여성들에게 발생되는지

190
00:10:09,610 --> 00:10:12,097
제 질병보다 이 문제는 훨씬 중요하죠.

191
00:10:12,363 --> 00:10:13,562
20대 후반쯤 처음 아팠을 때

192
00:10:13,562 --> 00:10:16,180
오랜 친구들이 찾아왔고

193
00:10:16,180 --> 00:10:19,330
또래 중 몸이 좋지 않은

194
00:10:19,330 --> 00:10:22,120
한 명이 나라는 걸 알아차렸죠.

195
00:10:22,120 --> 00:10:24,892
충격적인 것은, 우리가 
겪고있는 많은 문제들이

196
00:10:24,892 --> 00:10:26,581
얼마나 심각하게 받아들여지고 
있냐는 거였어요.

197
00:10:26,581 --> 00:10:28,557
저는 자가면역질환의 
일종인 피부 경화증을

198
00:10:28,557 --> 00:10:30,683
앓는 여자를 알게 됐어요.

199
00:10:30,683 --> 00:10:33,415
발병 후 진단이 내려지기 전까지

200
00:10:33,415 --> 00:10:35,947
그녀는 몇 년간 앓았던 모든 게 
상상이라는 말을 들었죠.

201
00:10:35,947 --> 00:10:38,400
그녀의 식도는 굉장히 손상됐어요,

202
00:10:38,400 --> 00:10:40,672
그녀는 두 번 다시 먹을 수 없을 거예요.

203
00:10:40,672 --> 00:10:43,379
또한 난소암을 가진 다른 여성은

204
00:10:43,379 --> 00:10:45,241
몇 년간 이른 폐경이 
원인이라는 말을 들었죠.

205
00:10:47,185 --> 00:10:48,768
제 대학 친구는

206
00:10:48,784 --> 00:10:52,235
몇 년간 뇌종양을 
불안감이라고 오진받았죠.

207
00:10:54,219 --> 00:10:57,132
이 그래프는 저를 
불안하게 하는 이유입니다.

208
00:10:57,132 --> 00:11:00,602
1950년대부터, 자가면역질환의 비율은

209
00:11:00,602 --> 00:11:02,824
2-3배 가까이 늘어났어요.

210
00:11:02,824 --> 00:11:05,779
45%의 환자들은 결국,

211
00:11:05,779 --> 00:11:07,802
자가면역질환이라고 진단받았어요.

212
00:11:07,802 --> 00:11:10,776
처음에는 그들을 심인증환자라고 했죠.

213
00:11:10,776 --> 00:11:13,963
옛날의 히스테리아처럼, 
이 모든것은 성별과

214
00:11:13,963 --> 00:11:16,967
우리가 믿는 학자들의 
이야기와 관련이 있어요.

215
00:11:16,967 --> 00:11:20,651
75%의 자기면역질환환자는 여성이에요.

216
00:11:20,651 --> 00:11:25,770
몇몇 병들은, 90% 가까이 되죠.

217
00:11:25,770 --> 00:11:27,961
비록 이런 질병들이 불균형적으로 
여성에게 영향을 미치지만

218
00:11:27,961 --> 00:11:29,627
이건 여성들만의 질병이 아니예요.

219
00:11:29,627 --> 00:11:33,349
만성피로증후군은 어린아이들과 
남성들에게도 영향을 미치죠.

220
00:11:33,349 --> 00:11:35,152
한 환자가 저에게 말했죠.

221
00:11:35,152 --> 00:11:36,689
우리는 이 문제에서 도망칠 수 없다고.

222
00:11:36,689 --> 00:11:40,322
만약 당신이 여성이라면, 증상들을 
부풀려서 말한다는 걸 듣게 될 거예요.

223
00:11:40,322 --> 00:11:44,678
하지만 남성이라면, 
강하게 이겨내라는 말을 듣게 될 겁니다.

224
00:11:44,678 --> 00:11:47,857
그리고 남성들은 진단받는 동안
더 힘겨운 시간을 보내게 되겠죠.

225
00:11:57,419 --> 00:11:59,685
제 뇌는 예전같지 않아요.

226
00:12:13,905 --> 00:12:16,646
이게 좋은 부분이에요.

227
00:12:16,646 --> 00:12:19,901
이 모든 상황 속에서 저는 
아직도 희망을 가지고 있어요.

228
00:12:19,901 --> 00:12:23,828
그들의 생리학적인 
기전을 발견하기 전까지

229
00:12:23,828 --> 00:12:27,319
수 많은 질병들을 한 번 정도는 
심리적문제 일거라고 생각했겠죠.

230
00:12:27,319 --> 00:12:30,435
간질환자들은 강제적으로
보호시설로 보내져요.

231
00:12:30,435 --> 00:12:35,498
뇌파검사가 그들의 뇌파에서 문제점을
찾아내기 전까지

232
00:12:35,498 --> 00:12:39,802
다발성 경화증은 히스테리성 
결핍으로 오진받을 수도 있어요.

233
00:12:39,802 --> 00:12:43,951
CAT,MRI검사가 뇌에서 
발병부위를 찾아내기전까지..

234
00:12:43,951 --> 00:12:45,477
그리고 위염균이 
원인인 걸 발견하기 전까지

235
00:12:45,477 --> 00:12:48,328
위궤양은 단지, 스트레스로 
인한 거라고 생각했어요.

236
00:12:48,328 --> 00:12:52,769
우리가 헬리코박터균(위염균)이 
원인인 걸 발견하기 전까지는요.

237
00:12:52,801 --> 00:12:55,696
다른 질병들이 밝혀진 것에 비해

238
00:12:55,717 --> 00:12:58,450
제 질병은 아직 과학적으로 밝혀진 
바가 아무것도 없어요.

239
00:12:58,450 --> 00:13:00,962
하지만 그건 바뀌기 시작했어요.

240
00:13:00,962 --> 00:13:04,227
독일에서, 과학자들은 자기 면역의
증거를 찾기 시작했어요.

241
00:13:04,227 --> 00:13:07,407
일본에서는, 뇌의 염증을

242
00:13:07,407 --> 00:13:10,482
미국에서는, 스텐포드의 과학자들이

243
00:13:10,482 --> 00:13:12,400
에너지 대사의 기형을 찾고 있죠.

244
00:13:12,400 --> 00:13:16,636
정상과는 거리가 먼 
16개의 표준편차예요.

245
00:13:16,636 --> 00:13:20,708
노르웨이에서는, 연구원들이 
3단계 임상실험으로

246
00:13:20,708 --> 00:13:23,988
완벽한 차도를 보이는 항암제를
몇 몇 환자들에게 실험하는 중이에요.

247
00:13:25,800 --> 00:13:30,627
환자들의 회복력 또한 
저에게 희망을 줍니다.

248
00:13:31,966 --> 00:13:34,247
우리는 온라인에서 함께 왔고

249
00:13:34,247 --> 00:13:36,370
우리의 이야기들를 공유했어요.

250
00:13:37,446 --> 00:13:40,742
무슨 연구가 있었는지 우리는 파헤쳤죠.

251
00:13:40,742 --> 00:13:43,496
우리는 직접 경험했어요.

252
00:13:43,504 --> 00:13:45,893
우리는 우리 스스로의 
과학자이자 의사가 됐어요.

253
00:13:45,893 --> 00:13:48,377
우리는 그래야만했죠.

254
00:13:48,377 --> 00:13:52,144
천천히 5%는 여기에,
5%는 저기에 더했어요.

255
00:13:52,144 --> 00:13:54,396
날씨 좋은 날

256
00:13:54,396 --> 00:13:57,817
마침내 집을 나설 수 있을때까지요.

257
00:13:57,817 --> 00:14:00,566
저는 여전히 웃기는 
선택들을 해야만 했어요.

258
00:14:00,566 --> 00:14:04,915
오늘 15분동안 정원에 앉아있을 것인가,
머리를 감을 것인가

259
00:14:04,915 --> 00:14:07,816
하지만 이게 제가 
치료될 수 있다는 희망을 줬어요.

260
00:14:07,816 --> 00:14:10,783
저는 아픈 몸을 가지고 있었어요. 
그게 전부였죠.

261
00:14:10,785 --> 00:14:15,736
그러나 올바른 도움이 있다면 
언젠가 다시 회복할 수 있을 거예요.

262
00:14:15,736 --> 00:14:19,465
저는 전세계의 환자들과 함께 왔어요.

263
00:14:19,465 --> 00:14:21,861
그리고 우리는 맞서싸우기 시작했어요.

264
00:14:21,861 --> 00:14:25,699
저희는 공허를 아름다움으로 
가득 채웠어요.

265
00:14:25,699 --> 00:14:28,661
하지만 충분하진 않아요.

266
00:14:28,661 --> 00:14:32,719
저는 여전히, 제가 다시 
걷거나 뛸 수 있을지

267
00:14:32,719 --> 00:14:34,640
운동같은 걸 할 수 
있게 될지 잘 몰라요.

268
00:14:34,640 --> 00:14:39,142
지금은 오직 꿈속에서만 
할 수 있는 것들이죠.

269
00:14:39,142 --> 00:14:43,961
하지만 저는 제가 해온 것들에 대해
너무 감사해요.

270
00:14:43,961 --> 00:14:45,460
천천히 나아지고 있죠.

271
00:14:45,460 --> 00:14:47,307
좋을 때도 있고

272
00:14:47,307 --> 00:14:49,217
좋지 않을 때도 있죠.

273
00:14:49,217 --> 00:14:54,012
하지만 저는 매일 매일 
조금씩 더 나아지고 있어요.

274
00:14:54,012 --> 00:14:58,544
제가 침실 안에 갇혀 있을 때

275
00:14:58,554 --> 00:15:03,226
한 달 동안 해를 보지못한 기분이 
어땠었는지 저는 기억해요.

276
00:15:03,226 --> 00:15:06,955
거기서 죽을 것만 같았죠.

277
00:15:06,955 --> 00:15:09,249
하지만 오늘 저는 여기에 있어요.

278
00:15:09,259 --> 00:15:11,506
여러분들과요.

279
00:15:11,506 --> 00:15:13,834
이건 기적이에요.

280
00:15:16,614 --> 00:15:20,331
제가 운좋은 사람 중 하나가 아니었다면

281
00:15:20,379 --> 00:15:23,003
인터넷을 접하기 전 
아팠다면, 이 커뮤니티를

282
00:15:23,003 --> 00:15:25,777
찾지 않았다면, 무슨 일이 
일어났을지 모르겠네요.

283
00:15:25,777 --> 00:15:29,025
저는 아마 이미 자살했을 거예요.

284
00:15:29,025 --> 00:15:31,092
아주 많은 사람들이 그랬듯이요.

285
00:15:31,092 --> 00:15:35,963
몇 십 년 전, 만약 우리가 
올바른 질문을 했다면

286
00:15:35,963 --> 00:15:38,629
얼마나 많은 생명들을 
구할 수 있었을까요?

287
00:15:38,629 --> 00:15:41,590
만약 우리가 진짜 첫 걸음을 
내딛겠다고 마음 먹는다면

288
00:15:41,590 --> 00:15:45,214
오늘 날 얼마나 많은 생명들을
구할 수 있을까요?

289
00:15:45,214 --> 00:15:48,877
한 번 이라도 제 병의 
진짜 원인이 발견됐었더라도

290
00:15:48,877 --> 00:15:52,376
만약 우리의 제도들과 
문화를 바꾸지 않는다면

291
00:15:52,376 --> 00:15:55,648
우리는 또 다른 병에 
이러한 실수를 반복할 것입니다.

292
00:15:55,658 --> 00:15:57,677
이 병을 가지고 살면서 
저는 과학과 의학이

293
00:15:57,677 --> 00:16:01,152
인간의 엄청난 노력의 
결과임을 느꼈습니다.

294
00:16:01,152 --> 00:16:03,768
의사들, 과학자들, 정책 입안자들도

295
00:16:03,768 --> 00:16:07,572
우리 모두에게 영향을 미치는 편견들을

296
00:16:07,572 --> 00:16:11,333
피해갈 수 없습니다.

297
00:16:11,383 --> 00:16:15,121
우리는 여성들의 건강에 대해 더 구체적인
방법들을 생각해 봐야 합니다.

298
00:16:15,121 --> 00:16:21,278
우리의 면역 체계는 우리 몸의
나머지 부분과 마찬가지로 중요합니다.

299
00:16:21,278 --> 00:16:24,533
우리는 환자들의 이야기들을 
들을 필요가 있어요.

300
00:16:24,543 --> 00:16:28,015
우리는 기꺼이 모른다고 
말할 수 있어야 해요.

301
00:16:28,015 --> 00:16:31,238
모른다는 건 아름다운 거예요.

302
00:16:31,238 --> 00:16:35,372
발견은 모른다는 것에서부터 
시작하는 거예요.

303
00:16:35,372 --> 00:16:37,448
그리고 우리가 그걸 할 수 있다면

304
00:16:37,448 --> 00:16:41,180
만약 우리가 알지 못하는 
모든 것에 접근한다면

305
00:16:41,180 --> 00:16:43,131
불확실성의 두려움보단

306
00:16:43,131 --> 00:16:45,912
놀라움을 느낄 수 있을 거예요.

307
00:16:46,349 --> 00:16:48,834
감사합니다.

308
00:16:48,915 --> 00:16:51,915
(수화 박수)

309
00:16:52,040 --> 00:16:53,541
감사합니다.