სალამი.
მადლობა.
[ჯენიფერ ბრეა ხმაზე მგძნობიარეა.
დამსწრე აუდიტორიას ტაშის დაკვრა ჩუმად, ჟესტურ ენაზე სთხოვეს].
ეს მე ვარ, 5 წლის წინ.
ჰარვარდში დოქტორანტურის სტუდენტი ვიყავი
და მოგზაურობა მიყვარდა.
ჩემი ცხოვრების სიყვარულზე ახალად დანიშნული ვიყავი.
28 წლის ვიყავი და ბევრი ჩვენგანივით როდესაც კარგი ჯანმრთელობა გვაქვს
თავს თითქოს უძლეველად ვგრძნობდი.
ერთ დღესაც სიცხემ 41 - მდე ამიწია.
ალბათ ექიმთან უნდა წავსულიყავი,
მაგრამ ცხოვრებაში ავად თითქმის არასდროს გავმხდარვარ
და ვიცოდი, რომ ჩვეულებრივ როცა ვირუსი გაქვთ,
სახლში რჩებით, ქათმის ბულიონს ამზადებთ
და რამდენიმე დღეში ყველაფერი კარგად იქნება.
მაგრამ აჯერად საქმე კარგად არ წავიდა.
მას შემდეგ, რაც ცხელება დამეწყო,
სამი კვირის მანძილზე ისეთი თავბრუსხვევა მქონდა სახლიდან ვერ გავდიოდი.
პირდაპირ კარების ჩარჩოს ვეჯახებოდი.
კედლებს ვეყრდნობოდი სააბაზანომდე რომ მიმეღწია.
იმ გაზაფხულს, ინფექცია ინფექციაზე მეყრებოდა
და ყოველ ჯერზე, როცა ექიმთან მივდიოდი,
მეუბნებოდა, რომ საერთოდ არაფერი მჭირდა.
ანალიზების პასუხები,
ყოველთვის ნორმაში იყო.
მხოლოდ სიმპტომები მქონდა,
რომლებიც შემეძლო აღმეწერა,
მაგრამ მათ ვერავინ აფიქსირებდა.
ვიცი, სულელურად ჯღერს,
მაგრამ საკუთარ თავს ხომ უნდა ავუხსნათ ასეთი რამეები.
ასე რომ, ვიფიქრე შეიძლებოდა უბრალოდ ვბერდებოდი.
შეიძლება ასეა, როცა 25 წელს გადასცდებით.
(სიცილი)
შემდეგ ნევროლოგიური სიმპტომები გამიჩნდა.
ზოგჯერ წრის მარჯვენა მხარეს ვერ ვხაზავდი.
სხვა დროს ლაპარაკს, ან მოძრაობას საერთოდ ვერ ვახერხებდი.
ყველა ტიპის სპეციალისტი მოვინახულე:
ინფექციური დაავადებების ექიმები, დერმატოლოგები, ენდოკრინოლოგები,
კარდიოლოგები.
ფსიქიატრიც კი მოვინახულე.
ჩემმა ფსიქიატრმა თქვა: "ნათელია, რომ ავად ხართ,
მაგრამ არა რამე ფსიქიატრული დაავადებით.
ვიმედოვნებ, იპოვიან რა გჭირთ".
მომდევნო დღეს ჩემმა ნევროლოგმა ქცევითი დარღვევის დიაგნოზი დამისვა.
მითხრა, რომ ყველაფერი...
სიცხეები, ყელის ტკივილი, სინუსიტი,
ყველა კუჭ-ნაწლავის, ნევროლოგიური და კარდიოლოგიური სიმპტომები...
რომელიღაც ძველი ემოციური ტრავმით იყო გამოწვეული,
რომელიც არ მახსოვდა.
მან თქვა, რომ სიმპტომები რეალური იყო,
მაგრამ მათ ბიოლოგიური საფუძველი არ ჰქონდათ.
სოციალურ მეცნიერებებს ვსწავლობდი.
შესწავლილი მქონდა სტატისტიკა, ალბათობის თეორია,
მათემატიკური მოდელირება, ექსპერიმენტული დიზაინი.
ვიგრძენი, რომ ასე მარტივად ვერ უარვყოფდი ჩემი ნევროლოგის დიაგნოზს.
თითქოს ის ცდებოდა,
მაგრამ როგორც ვისწავლე, რეალობა ხშირად არაინტუიციურია
და მარტივად გადაიფარება იმით, რისიც გვინდა რომ გვჯეროდეს.
ასე რომ, უნდა დამეშვა, რომ ექიმი მართალი იყო.
იმ დღეს მცირე ექსპერიმენტი ჩავატარე.
ნევროლოგის კაბინეტიდან სახლამდე, სადღაც 3 კილომეტრი ფეხით გავიარე.
ფეხებში უცნაურ, ელექტრული შოკის მაგვარ ტკივილს ვგრნობდი.
ამ ტკივილზე დავფიქრდი.
დავუფიქრდი, თუ როგორ შეეძლო გონებას ეს ტკვილი წარმოექმნა.
როგორც სახლში შევედი,
ეგრევე ჩავიკეცე.
ტვინი და ხერხემალი მეწვოდა.
კისერი ისე მქონდა გაშეშებული, რომ თავს ვერ ვხრიდი
და უმცირესი ხმაც კი,
ფურცლების შრიალი,
გვერდით ოთახში, ჩემი ქმრის ფეხშველა სიარული,
მტანჯველ ტკივილს იწვევდა.
მომდევნო ორი წელი, ძირითადად საწოლში გავატარე.
რატომ შეცდა ჩემი ექიმი ასე უხეშად?
მეგონა იშვიათი დაავადება მქონდა,
რაღაც, რასაც ექიმები არასდროს შეხვედრიან.
შემდეგ ინტერნეტში შევედი
და მსოფლიოში ათასობით ადამიანი აღმოვაჩინე,
რომელსაც ასეთივე სიმპტომები ჰქონდა.
ასეთივე იზოლაციაში იყვნენ
და ასევე არ სჯეროდათ მათი.
ზოგიერთს მუშაობა ჯერ კიდევ შეეძლო,
მაგრამ საღამოებისა და შაბათ-კვირის საწოლში გატარება უწევდა,
იმისთვის რომ ორშაბათს სამსახურში წასვლა შეძლებოდა.
მეორეს მხარივ,
ზოგი ისე ავად იყო,
რომ ცხოვრება სრულ სიბნელეში უწევდა,
ადამიანის ხმას
და ახლობლების შეხებასაც კი ვერ უძლებდნენ.
მიალგიური ენცეფალომიელიტის (მ.ე.) დიაგნოზი დამისვეს.
ალბათ "ქრონიკული დაღლილობის სინდრომის" სახელით გსმენიათ.
ეს სახელი ნიშნავს, რომ ათწლეულების განმავლობაში,
ეს გამოსახულება,
ამ დაავადების სახეს წარმოადგენდა,
რომელიც სინამდვილეში ასეთი სერიოზული რამეა.
ძირითადი, ყველასთვის დამახასიათებელი სიმპტომია,
რომ ყველა ჩვენი ძალისხმევა, ფიზიკურიც და გონებრივიც
ძალიან ძვირად გვიჯდება.
თუ ჩემი ქმარი სარბენად წავა, მასი ტკივილი რამდენიმე დღე გრძელდება.
თუ მე ვეცდები ნახევარი კორპუსი გავიარო, შეიძლება ერთი კვირა ლოგინად ჩავვარდე.
იდეალური ინდივიდუალური ციხეა.
ვიცნობ ბალეტის მოცეკვავეებს, რომლებიც ვერ ცეკვავენ.
ბუღალტრებს, რომლებიც ვერ ანგარიშობენ.
სამედიცინოს სტუდენტები, რომლებიც ვერ გახდნენ ექიმები.
მნიშვნელობა არ აქვს ერთ დროს იყავით,
თქვენ ამას ვეღარ აკეთებთ.
ოთხი წელი გავიდა
და ამ დროის მანძილზე ისე კარგად არასდროს ვყოფილვარ,
როგორც იმ წუთამდე, სანამ ჩემი ნევროლოგიდან მოსული სახლში შემოვედი.
ცნობილია, რომ მსოფლიოში დაახლოებით 15-დან - 30 მილიონამდე ადამიანს
ეს დაავადება აწუხებს.
შეერთებულ შტატებში, საიდანაც ვარ, სადღაც 1 მილიონია ასეთი.
ეს დაახლოებით ორჯერ აღემატება გაფანტული სკლეროზის რაოდენობას.
გულის უკმარისობით დაავადებული პაციენტები
ფიზიკურად ათწლეულები ფუნქციონირებენ.
ჩვენი 25%-ს კი ლოგინადაა ჩავარდნილი, ან გარეთ ვერ გადის.
75- 85%-ს კი ნახევარ განაკვეთზე მუშაობაც კი არ შეუძლია.
მიუხედავად ამისა, ექიმები არ გვმკურნალობენ
და მეცნიერება კი არ გვიკვლევს.
როგორ მოხდა, რომ ასეთი გავრცელებული და დამანგრეველი დაავადება,
მივიწყებული იქნა მედიცინის მიერ?
როდესაც ჩემმა ექიმმა ქცევითი დარღვევის დიაგნოზი დამისვა,
მან ქალთა სხეულის შესახებ შეხედულებები მოიხო,
რომელებიც 2 500 წელზე მეტია არსებობს.
რომაელი ექიმი, გალენი ფიქრობდა,
რომ ისტერია სქესობრივი კავშირის ნაკლებობით იყო გამოწვეული,
განსაკუთრებით კი, ვნებიან ქალებში.
ბერძნები მიიჩნევდნენ, რომ საშვილოსნო შრებოდა
და სხეულის გარშემო სინესტის საძებრად დაბოდიალებდა,
რითიც შინაგან ორგანოებს აწვებოდა...
დიახ...
რაც იწვევდა სიმპტომებს, მოზღვავებული ემოციებით დაწყებული,
თავბრუსხვევასა და პარალიზებით დამთავრებული.
მკურნალობა ქორწინებასა და დედობაში იყო.
ეს იდეები, რამდენიმე ათასწლეულის მანძილზე თითქმის უცვლელი იყო,
1880-იანებამდე, როცა ნევროლოგებმა ისტერიის თეორიის გათანამედროვება სცადეს.
ზოგმუნდ ფროიდმა ჩამოაყალიბა თეორია,
რომლის მიხედვითაც, არაცნობიერს შეეძლო ფიზიკური სიმპტომები წარმოექმნა
ისეთ მოგონებებსა და ემოციებთან გასამკლებლებლად,
რომლებიც ცნობიერისათვის მეტისმეტად მტკივნეული იყო.
ამ გზით ემოციები ფიზიკურ სიმპტომებად გარდაიქმნებოდა.
ეს ნიშნავდა, რომ კაცებსაც შეიძლება ისტერია დამართნოდათ.
თუმცა, რა თქმა უნდა, ქალები უფრო მოწყვლადები იყვნენ.
როდესაც ჩემი დაავადების ისტორიის შესწავლა დავიწყე,
გავოცდი როცა აღმოვაჩინე, თუ რამდენად ღრმადაა ეს იდეები გამჯდარი.
1934 წელს,
ლოს-ანჯელესის რეგიონის მთავარი საავადმყოფოს
198 ექიმი, ექთანი და პერსონალი სერიოზულად ავად გახდა.
მათ ჰქონდათ კუნთების სისუსტე, კისრისა და ზურგის გაშეშება და სიცხე.
ყველა ის სიმპტომი, რაც მე მქონდა პირველი დიაგნოსტირებისას.
ექიმებმა იფიქრეს, რომ ეს პოლიომელიტის ახალი ფორმა იყო.
მას შემდეგ, მსოფლიოში
70 -ზე მეტი ასეთი პოსტ-ინფექციური დაავადებები მსგავსი
გამოვლინებაა დოკუმენტირებული,
ყველა ამ შემთხვევამ ქალებზე არაპროპორციულად მეტად იმოქმედა.
როცა ექიმებმა დაავადების გამომწვევ მიზეზს ვერ მიაგნეს,
იფიქრეს, რომ ეს მასობრივი ისტერია იყო.
რატომ იყო ეს იდეა ასეთი მდგრადი?
ვფიქრობ ამას სექსიზმთან უნდა ჰქონდეს კავშირი,
თუმცა ასევე ვფიქრობ, რომ ექიმებს გულწრფელად უნდათ კიდეც დაგვეხმარონ.
უნდათ, რომ პასუხები იცოდნენ.
და ეს აიძულებს მათ უმკურნალონ ისეთ რამეს, რაც სხვა შემთხვევაში არ იკურნება.
ახსნან დაავადება, რომელსაც ახსნა არ გააჩნია.
პრობლემა ისაა, რომ ამას ზიანის მოყენება შეუძლია.
1950-იან წლებში, ფსიქიატრმა ელიოტ სლატერმა
85 პაციენტი გამოიკვლია, რომელთაც ისტერიის დიაგნოზი დაუსვეს.
9 წლის შემდეგ,12 მათგანი გარდაცივალა, 30 კი, უნარშეზღუდული გახდა.
ბევრ მათგანს შესაბამისი დიაგნოზი არ ჰქონდა დასმული, როგორიცაა:
გაფანტული სკლეროზი, ეპილეფსია, ტვინის სიმსივნე.
1980 წელს ისტერიას ოფიციალურად "ქცევითი დარღვევა" დაერქვა.
როდესაც ჩემმა ნევროლოგმა ეს დიაგნოზი 2012 წელს დამისვა,
ის ფროიდს სიტყვა-სიტყვით ახმოვანებდა.
დღესაც კი,
ქალებს 2-დან 10-მდე მეტჯერ უსვამენ ამ დიაგნოზს.
ისტერიის და ფსიქოგენური დაავადებების თეორიის პრობლემა ისაა,
რომ მისი დამტკიცება შეუძლებელია.
ის განმარტებიდანვე მტკიცებულების არ არსებობას ნიშნავს
და მ.ე.-ს შემთხვევაში,
ფსიქოლოგიურმა ახსნებმა ბიოლოგიური გამოკვლევები შეაფერხა.
მსოფლიოში მ.ე. ერთ-ერთი ყველაზე ნაკლებად დაფინანსებული დაავადებაა.
აშშ-ში ყოველწლიურად დაახლოებით 2 500$ ვხარჯავთ თითოეულ შიდსიან პაციენტზე,
250$-ს თითოეულ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტზე
და მხოლოდ 5$-ს თითოეულ მ.ე. პაციენტზე.
ეს არ იყო ერთი შემთხვევა.
ჩემი შემთხვევა უიღბლობა არ ყოფილა.
ჩემი დაავადების მიმართ უცოდინრობა არჩევანი იყო:
იმ ინსტიტუციების არჩევანი, რომლებსაც ჩვენი დაცვა ევალებათ.
არ ვიცით მ.ე. ზოგჯერ მთელს ოჯახებს რატომ ემართებათ.
რატომ გემართებათ ის, თითქმის ნებისმიერი ინფექციის შემდეგ.
ენტეროვირუსიდან დაწყებული ეპშტეინ-ბარის და Q ვირუსით დამთავრებული.
ან რატომ ავადდებიან 2-ჯერ, 3-ჯერ უფრო მეტად ქალები.
ეს ბევრად უფრო დიდი პრობლემაა, ვიდრე მხოლოდ ჩემი ავადმყოფობა.
როცა პირველად ავად გავხდი,
ძველი მეგობრები დამიკავშირდნენ.
მალევე იმ ქალების ჯგუფში ამოვყავი თავი, რომლებიც 30 წელს მიღწეულები იყვნენ
და რომელთა სხეულებიც იშლებოდა.
გასაოცარი ის იყო, თუ რამდენი ძალისხმევა გვჭირდებოდა იმისთვის,
რომ ვინმეს სერიოზულად აღვექვით.
ერთი ქალის შესახებ გავიგე, რომელსაც სკელეროდერმია ჰქონდა,
შემაერთებელი ქსოვილის ავტოიმუნური დაავადება.
წლების განმავლობაში ეუბნებოდნენ, რომ ეს მხოლოდ მის თავში იყო,
დაავადების დაწყებიდან დაგნოზის დასმამდე.
მისი საყლაპავი იმდენად დაზიანდა,
რომ ის ვეღარასოდეს შეძლებს ჭამას.
კიდევ ერთი ქალი საშვილოსნოს კიბოთი,
რომელსაც წლების განმავლობაში ეუბნებოდნენ, რომ უბრალოდ ადრეული მენოპაუზა ჰქონდა.
კოლეჯის მეგობარი,
რომლის ტვინის კიბოს, წლების განმავლობაში შფოთვით აშლილობად თვლიდნენ.
აი, რატომ მაღელვებს ეს:
1950-იანი წლებიდან მოყოლებული მრავალი ავტოიმუნური დაავადების მაჩვენებლები
გაორმაგებიდ და გასსამაგდა.
იმ პაციენტების 45%,
რომლებსაც საბოლოოდ ავტოიმუნური დაავადების დიაგნოზი დაუსვეს,
თავდაპირველად უთხრეს, რომ ჰიპოხონდრიები იყვნენ.
როგორც ძველად ისტერიისას, ახლაც ეს სქესთანაა დაკავშირებული
და იმასთან, თუ ვისი მონაყოლის გვჯერა.
ავტოიმუნური პაციენტების 75% ქალები არიან.
ზოგიერთ დაავადებებში მათი რაოდენობა 90 %-მდეა.
მიუხედავად იმისა, რომ ეს დაავადებები ქალებზე არაპროპორციულად მოქმედებს,
ეს ქალური დაავადებები არაა.
მ.ე. ბავშვებს და მილიონობით კაცსაც ემართება.
როგორც ერთმა პაციენტმა მითხრა,
ყველა მხრიდან პრობლემაა.
თუ ქალი ხარ გეუბნებიან, რომ სიმპტომებს აზვიადებ.
თუ კაცი ხარ გეუბნებიან, რომ ძლიერი უნდა იყო.
კაცებისთვის დიაგნოზის დასმა, შეიძლება უფრო რთული იყოს.
ჩემი ტვინი აღარაა ის რაც იყო.
(აპლოდისმენტები ჟესტურ ენაზე)
ამ ყველაფრის ნათელი მხარე ისაა,
რომ მიუხედავად ყველაფრისა, ჯერ კიდევ მაქვს იმედი.
იმდენი დაავადებებია, რომლებსაც ერთ დროს ფსიქოლოგიურად თვლიდნენ,
სანამ მეცნიერებამ მათი ბიოლოგიური მექანიზმები აღმოაჩინა.
ეპილეფსიის მქონე პაციენტებს იძულებით ფსიქიატრიულში ათავსებდნენ,
სანამ ელექტროენცოფალოგრამით
ტვინში პათოლოგიური ელექტრული აქტივობის გაზომვა არ შევძელით
გაფანტული სკლეროზის დროს შეცდომით ისტერიული დამბლის დიაგნოზს სვამდნენ.
სანამ CAT სკანირებამ და მაგნეტურ- რეზონანსულმა გამოსახულებამ,
ტვინის დაზიანება აღმოაჩინეს.
სულ წოტა ხნის წინ გვეგონა,
რომ მუცლის წყლულს სტრესი იწვევდა,
სანამ აღმოვაჩნეთ, რომ ჰელიკობაქტერია პილორი იყო მიზეზი.
მ.ე.-ს არასდროს მიუღია მეცნიერებისგან, იმდენი ყურადღება რამდენიც სხვა დაავადებებს
მაგრამ ცვლილება დაწყებულია.
გერმანიაში მეცნიერები ავტოიმუნირი დარღვევის მტკიცებულების ძიებას იწყებენ,
იაპონიაში კი ტვინის ანთების.
აშშ-ში სტანფორდის უნივერსიტეტის მეცნიერები,
ენერგეტიკული მეტაბოლიზმის ისეთ პათოლოგიებს ეძებენ.
რომლებიც ნორმიდან 16 სტანდარტულ გადახრას წარმოადგენენ.
ნორვეგიაში კიბოს იმ წამლის კლინიკური კვლევის მესამე ფაზაზე არიან,
რომელიც ზოგიერთ პაციენტში სრულ რემისიას იწვევს.
ის რაც იმედს მაძლევს, არის ასევე პაციენტების გამძლეობა.
ინტერნეტში თავი ერთად მოვიყარეთ და ჩვენი ისტორიები ერთმანეთს გავუზიარეთ.
შევისწავლეთ რა კვლევებიც არსებობდა
და ჩვენ თავზე გამოვცადეთ.
ჩვენი თავის მეცნიერები და ექიმები გავხდით,
რადგან სხვა გზა არ გვქონდა.
ასე ნელ-ნელა 5% აქ, 5% იქ,
სანამ საბოლოოდ, ერთ მშვენიერ დღეს
სახლიდან გასვლა შევძელი.
ისევ მიწევდა სულელური გადაწყვეტილებების მიღება:
ბაღში 15 წუთი ვმჯდარიყავი, თუ თავი დამებანა?
მაგრამ იმედი მომეცა, რომ შეიძლება განვკურნებულიყავი.
ავადმყოფი სხეული მქონდა, სულ ეს იყო.
და სწორი დახმარებით შეიძლება ერთ დღეს უკეთ გავხდე.
შევიკრიბეთ პაციენტები მთელი მსოფლიოდან
და ბრძოლა დავიწყეთ.
ჩვენი სიცარიელე რაღაც მშვენიერებით შევავსეთ,
მაგრამ ეს საკმარისი არაა.
ჯერ კიდევ არ ვიცი სირბილს თუ შევძლებ კიდევ ოდესმე,
ან ნებისმიერ შორ მანძილზე სიარულს,
ან რაიმე აქტიური მოძრაობების შესრულებას, რომლებსაც ახლა მხოლოდ სიზმრებში ვახერხებ.
თუმცა ძალიან კმაყოფილი ვარ ამხელა შედეგებით.
პრიგრესი ნელია,
ხან უკეთესობაა,
ხან უარესობა,
მაგრამ დღითიდღე ცოტათი უკეთ ვხდები.
მახსენდება როგორი იყო, როდესაც საძინებელში გამოკეტილი ვიყავი,
როდესაც თვეები იყო გასული, რაც მზე აღარ მენახა.
ვფიქრობდი, იქვე მოვკვდებოდი,
მაგრამ დღეს აქ ვარ,
თქვენთან ერთად
და ეს სასწაულია.
არ ვიცი რა მოხდებოდა, ასეთი იღბლიანი რომ არ ვყოფილიყავი,
ავად ინტერნეტის არსებობამდე რომ გავმხდარიყავი
და ჩემი თემი რომ არ მეპოვა.
ალბათ თავს მოვიკლავდი,
ისევე როგორც ბევრმა სხვამ ქნა.
რამდენი სიცოცხლის გადარჩენა შეგვეძლო ათწლეულების წინ,
სწორი კითხვები რომ დაგვესვა?
დღეს რამდენი სიცოცხლე შეგვიძლია გადავარჩინოთ,
თუ გადავწყვეტთ რომ მუშაობას მართლაც შევუდგეთ.
თუნდაც ჩემი დაავადების ნამდვილი მიზეზი აღმოვაჩინოთ,
თუ არ შევცვლით ჩვენს ინსტიტუციებს და კულტურას,
იგივეს სხვა დაავადებებთან მიმართებაში გავიმეორფებთ.
ამ დაავადებით ცხოვრებამ მასწავლა,
რომ მეცნიერება და მედიცინა მთლიანად ადამიანური ძალისხმევაა.
ექიმები, მეცნიერები და პოლიტიკოსები
არ არიან დაზღვეულები იმ სტერეოტიპებისგან,
რომელიც ჩვენ ყველას გვაქვს.
უფრო ნიუანსურად უნდა ვიფიქროთ ქალების ჯანმრთელობაზე.
ჩვენი იმუნირი სისტემები ისეთივე ბრძოლის ველია თანასწორობისთვის,
როგორც დანარჩენი სხეული.
უნდა მოვისმინოთ პაციენტების მონაყოლი
და უნდა შეგვძელოს ვთქვათ: "არ ვიცი".
"არ ვიცი" მშვენიერი რამაა.
"არ ვიციდან" იწყება აღმოჩენები
და თუ ჩვენ ამის გაკეთებას შევძლებთ,
თუ თვალუწვდენელ შეუცნობელ სივრცეს სწორად მივუდგებით,
მაშინ მასთან შეხვედრისას გაურკვევლობის შიში,
შეიძლება განცვიფრებით შეგვეცვალოს.
მადლობა.