1 00:00:05,415 --> 00:00:06,858 こんにちは 2 00:00:07,622 --> 00:00:08,959 ありがとうございます 3 00:00:08,983 --> 00:00:10,680 [講演者の聴覚過敏につき 4 00:00:10,704 --> 00:00:13,849 現地会場では音を立てない アメリカ手話式拍手をお願いました] 5 00:00:13,873 --> 00:00:17,240 これは 5年前の私の姿です 6 00:00:17,737 --> 00:00:19,767 私はハーバードの博士課程にいて 7 00:00:19,777 --> 00:00:21,829 旅が大好きでした 8 00:00:22,472 --> 00:00:25,652 そして 最愛の人と 婚約したばかりでした 9 00:00:27,072 --> 00:00:31,047 当時28歳の私は 体が元気な人は皆そうですが 10 00:00:31,071 --> 00:00:33,102 自分は無敵だと思っていました 11 00:00:34,477 --> 00:00:38,147 そんなある日 40℃を超える熱を出しました 12 00:00:38,758 --> 00:00:40,807 医者にかかるべきだったのでしょうが 13 00:00:40,831 --> 00:00:43,395 それまで大きな病気も したことがなかった私は 14 00:00:43,419 --> 00:00:45,772 どうせ風邪だろうと思い 15 00:00:45,796 --> 00:00:48,929 家で休んで チキンスープを作って 16 00:00:48,953 --> 00:00:51,366 数日経てば すっかり治るはずと見ていました 17 00:00:52,499 --> 00:00:54,426 しかし この時は違いました 18 00:00:55,560 --> 00:00:57,097 熱が下がり始めてから 19 00:00:57,121 --> 00:01:00,972 3週間の間 意識がもうろうとして 外に出られませんでした 20 00:01:01,467 --> 00:01:03,961 ドアを通るときには ぶつかるし 21 00:01:04,335 --> 00:01:07,455 トイレに行くのに 壁を伝って 歩かなければなりませんでした 22 00:01:08,613 --> 00:01:11,270 同じ年の春 何度も何度も 感染症にかかり 23 00:01:11,825 --> 00:01:13,652 医者に診てもらうたびに 24 00:01:13,676 --> 00:01:16,459 何も悪いところはないと言われました 25 00:01:17,533 --> 00:01:19,158 どんなに検査をしても 26 00:01:19,182 --> 00:01:21,156 異常は見つかりません 27 00:01:21,875 --> 00:01:23,842 判断材料は実際の症状しかなくて 28 00:01:23,866 --> 00:01:25,796 自分では説明できるのですが 29 00:01:25,820 --> 00:01:27,712 他人の目には分からないのです 30 00:01:29,370 --> 00:01:30,577 変な話かもしれませんが 31 00:01:30,597 --> 00:01:33,885 こういう時 人は何らかの 理由を見つけないと気が済まないもので 32 00:01:33,909 --> 00:01:37,533 老化なのかな と思いました 33 00:01:38,114 --> 00:01:41,667 25歳を過ぎるって こういうことなのかもしれない と 34 00:01:41,691 --> 00:01:43,693 (笑) 35 00:01:44,808 --> 00:01:47,036 やがて神経症状が現れ始めました 36 00:01:47,590 --> 00:01:51,321 円を描こうとしても 半分しか描けないことがあったり 37 00:01:52,325 --> 00:01:55,631 話ができなかったり 体が動かないこともありました 38 00:01:58,330 --> 00:01:59,978 あらゆる専門医に診てもらい 39 00:01:59,998 --> 00:02:03,160 感染症科 皮膚科 内分泌科 心臓内科などを 40 00:02:03,184 --> 00:02:04,467 渡り歩きました 41 00:02:04,945 --> 00:02:06,861 精神科にさえかかりました 42 00:02:07,679 --> 00:02:10,923 精神科医に言われました 「明らかに ひどく体調を崩されていますが 43 00:02:10,947 --> 00:02:13,393 でも 精神疾患は見当たりません 44 00:02:14,045 --> 00:02:16,943 他の科で原因が 突き止められればいいですね」 45 00:02:18,094 --> 00:02:22,160 次の日 神経科医に 転換性障害と診断されました 46 00:02:22,842 --> 00:02:24,525 今までの症状すべて— 47 00:02:25,255 --> 00:02:28,232 熱や喉の痛み 副鼻腔炎 48 00:02:28,916 --> 00:02:32,246 胃腸に 神経に 心臓に現れた症状のすべてが 49 00:02:32,715 --> 00:02:35,433 自分では憶えていない 幼少期のトラウマに 50 00:02:35,457 --> 00:02:37,063 よるものだと言われました 51 00:02:38,069 --> 00:02:40,157 症状は現実に起きているが 52 00:02:40,546 --> 00:02:42,955 どれも生物学的由来では ないとのことでした 53 00:02:44,527 --> 00:02:47,136 私は社会科学者の卵でした 54 00:02:47,160 --> 00:02:50,392 統計や確率論を学び 55 00:02:50,416 --> 00:02:53,170 数理モデルや実験計画も 勉強してきました 56 00:02:55,058 --> 00:02:59,051 だから 神経科医の診断をむやみに 拒絶してはいけないと思いました 57 00:02:59,599 --> 00:03:01,341 直感的におかしいとは思いましたが 58 00:03:01,351 --> 00:03:04,735 真実とは しばしば直感では 間違っているように思えるもので 59 00:03:05,286 --> 00:03:08,263 願望が目を曇らせるからだと 学んで知っていたので 60 00:03:08,514 --> 00:03:11,736 診断が正しいという可能性も 考慮しなきゃと思いました 61 00:03:13,603 --> 00:03:16,238 その日 ちょっとした実験として 62 00:03:16,919 --> 00:03:20,332 神経科医院から自宅までの 3キロメートル余りを歩いて帰りました 63 00:03:21,229 --> 00:03:25,264 電気が走るような妙な痛みで 足がパンパンになりました 64 00:03:26,475 --> 00:03:28,128 この痛みについて 考えをめぐらせ 65 00:03:28,142 --> 00:03:32,121 こんな症状がすべて自分の心から 派生するなんてありえるのかと悩みました 66 00:03:33,320 --> 00:03:35,195 家に着いて玄関を入った途端に 67 00:03:35,219 --> 00:03:36,464 私は床に倒れ込みました 68 00:03:36,837 --> 00:03:39,759 脳も脊髄も焼けるように痛くて 69 00:03:40,696 --> 00:03:44,467 首がカチコチに凝っていて アゴが胸に付かないほどでした 70 00:03:45,324 --> 00:03:47,075 そして どんなに小さな音でも— 71 00:03:47,099 --> 00:03:48,934 シーツがカサカサ擦れる音や 72 00:03:48,958 --> 00:03:51,383 夫が隣の部屋を裸足で ペタペタ歩く音さえ 73 00:03:51,737 --> 00:03:53,871 激痛の元になったりもしました 74 00:03:55,832 --> 00:03:58,725 それから3年間 ほとんど ベッドを出られませんでした 75 00:03:59,235 --> 00:04:02,175 一体どうして こんな誤診をされたのだろうか 76 00:04:02,939 --> 00:04:05,120 きっと 過去に例のない 77 00:04:05,144 --> 00:04:07,243 奇病なのだろう と思いました 78 00:04:07,926 --> 00:04:09,121 でも ネットで調べたら 79 00:04:09,145 --> 00:04:11,523 世界中で 何千人もの人たちが 80 00:04:11,980 --> 00:04:13,600 私と同じ症状を抱え 81 00:04:14,087 --> 00:04:15,701 同じように 社会から取り残され 82 00:04:15,715 --> 00:04:17,612 周りに信じてもらえずにいます 83 00:04:17,854 --> 00:04:19,101 働く元気のある人でも 84 00:04:19,111 --> 00:04:21,646 帰宅後も週末も ただ寝たきりで過ごし 85 00:04:21,670 --> 00:04:24,007 それでやっと月曜に 出社できるそうです 86 00:04:24,364 --> 00:04:26,444 極端にひどいケースでは 87 00:04:26,468 --> 00:04:28,206 あまりにも重症で 88 00:04:28,230 --> 00:04:30,536 真っ暗な部屋で暮らすしかなく 89 00:04:30,560 --> 00:04:33,932 誰かの声を聞くことも 愛する人に触られることも 90 00:04:33,956 --> 00:04:36,155 耐え難い苦しみとなります 91 00:04:37,469 --> 00:04:41,511 私は筋痛性脳脊髄炎(ME) と診断されました 92 00:04:42,554 --> 00:04:46,006 「慢性疲労症候群」として ご存知の人もいるでしょう 93 00:04:46,987 --> 00:04:48,909 何十年もの間 この呼び名で 94 00:04:48,933 --> 00:04:50,538 この画像のようなイメージが 95 00:04:51,578 --> 00:04:53,621 浸透してきた疾患ですが 96 00:04:53,741 --> 00:04:56,260 中には この写真くらい 深刻なものもあります 97 00:04:57,468 --> 00:04:58,992 患者すべてに共通する主症状は 98 00:04:59,016 --> 00:05:02,768 それが何であっても 体か頭のどちらかでも使うと 99 00:05:03,296 --> 00:05:05,499 ひどい消耗を伴うということです 100 00:05:05,807 --> 00:05:09,301 夫がランニングすれば 何日か筋肉痛になる程度ですが 101 00:05:09,325 --> 00:05:12,784 私の場合 数十メートル歩くだけで 1週間 寝たきりになります 102 00:05:13,323 --> 00:05:15,768 自分専用にあつらえられた 牢獄のようなものです 103 00:05:16,261 --> 00:05:19,009 知り合いの患者には 踊ることのできないバレエダンサーや 104 00:05:19,033 --> 00:05:21,206 計算ができない会計士や 105 00:05:21,230 --> 00:05:23,788 医師になれなかった医学生がいます 106 00:05:24,421 --> 00:05:26,629 それまでの経歴が何だったとしても 107 00:05:27,056 --> 00:05:28,846 復帰が不可能になります 108 00:05:29,475 --> 00:05:31,365 発病から4年経ちましたが 109 00:05:31,389 --> 00:05:33,985 あの日 神経科医院を出てから 110 00:05:34,009 --> 00:05:37,485 それ以前の健康状態に 戻れたことはありません 111 00:05:38,683 --> 00:05:41,878 世界中では推定で 1500万から3000万人が 112 00:05:41,902 --> 00:05:43,246 同じ病気を患っています 113 00:05:43,604 --> 00:05:46,867 私の国 アメリカには 約100万人の患者がいます 114 00:05:46,891 --> 00:05:50,523 多発性硬化症の ほぼ2倍に あたる人数です 115 00:05:51,797 --> 00:05:54,539 ME患者は何十年もの間 うっ血性心不全患者並みに 116 00:05:54,563 --> 00:05:56,697 身体機能が弱った状態が続きます 117 00:05:57,310 --> 00:06:00,348 ME患者の25%が 家にこもりきりか寝たきりになり 118 00:06:00,927 --> 00:06:04,628 75%から85%は 短時間の労働さえも不可能となります 119 00:06:05,385 --> 00:06:07,479 それなのに 治療は受けられず 120 00:06:08,064 --> 00:06:10,002 研究もほとんどされません 121 00:06:11,116 --> 00:06:14,544 こんなにも ありふれていて こんなにも全てを台無しにする病気を 122 00:06:15,325 --> 00:06:17,390 なぜ医学は見捨てているのでしょうか? 123 00:06:19,264 --> 00:06:21,734 あの時 私を転換性障害だと 診断した医者には 124 00:06:21,754 --> 00:06:24,244 2500年以上にわたり続いてきた 女性の体に関する— 125 00:06:24,254 --> 00:06:26,674 一連の考え方が 受け継がれていました 126 00:06:27,215 --> 00:06:28,948 古代ローマの医師ガレノスは 127 00:06:28,972 --> 00:06:31,943 ひときわ強い性欲を持つ女性が 欲求不満に陥ることで 128 00:06:31,967 --> 00:06:34,592 ヒステリーが起こるのだと考えました 129 00:06:35,125 --> 00:06:37,889 古代ギリシャでは 子宮が文字通り干からびると 130 00:06:37,913 --> 00:06:40,340 潤いを求めて 体中を移動し 131 00:06:40,364 --> 00:06:42,260 内臓を圧迫すると考えていたため— 132 00:06:42,284 --> 00:06:43,618 そうです— 133 00:06:44,648 --> 00:06:47,343 症状として激しい感情の噴出や 134 00:06:47,367 --> 00:06:49,662 めまいや麻痺を起こすと されていました 135 00:06:50,715 --> 00:06:53,529 治療法は結婚し母になることだと 言われていました 136 00:06:54,898 --> 00:06:57,912 このような考え方は何千年もの間 ほとんど変わらずでしたが 137 00:06:57,932 --> 00:07:03,230 1880年代になると 神経学で ヒステリー理論の再構築が試みられました 138 00:07:03,764 --> 00:07:05,317 ジークムント・フロイトは 139 00:07:05,337 --> 00:07:07,901 患者の無意識が身体的症状を 生み出すものであり 140 00:07:07,921 --> 00:07:10,276 意識に上ると苦痛過ぎるような 記憶や感情を 141 00:07:10,300 --> 00:07:12,611 扱うときに現れるのだという 結論に至りました 142 00:07:12,635 --> 00:07:15,804 そういう感情が無意識の中で 身体的症状に転換するというものです 143 00:07:17,460 --> 00:07:19,640 これで男性にも起こりうるとは 分かったものの 144 00:07:19,650 --> 00:07:22,208 もちろん女性のほうがずっと かかりやすいとされました 145 00:07:23,448 --> 00:07:27,065 自分が持つ病気の歴史を 調べ始めた私は 146 00:07:27,089 --> 00:07:30,134 こういった考え方が未だに 根深く残っていることに驚愕しました 147 00:07:31,011 --> 00:07:32,197 1934年に 148 00:07:32,221 --> 00:07:36,996 ロスアンジェルス郡立総合病院で 医師 看護師 スタッフの198名が 149 00:07:37,020 --> 00:07:38,621 深刻な病に倒れ 150 00:07:38,635 --> 00:07:42,996 筋力低下 首や背中のこわばり 熱などといった症状を示しました 151 00:07:43,020 --> 00:07:46,374 私が受けた最初の診断のときの 症状と全く同じもので 152 00:07:46,928 --> 00:07:49,317 当時の医者は新型のポリオだと 思ったそうです 153 00:07:50,133 --> 00:07:53,064 今までに 世界中で 70件以上の集団発生が 154 00:07:53,088 --> 00:07:54,053 記録されており 155 00:07:54,063 --> 00:07:56,893 どれも感染症後に発症し 症状も酷似しています 156 00:07:57,419 --> 00:08:00,922 全ての事例において 圧倒的に女性が多く 157 00:08:01,482 --> 00:08:05,409 その間ずっと 医者たちは たった一つの病因を見つけられず 158 00:08:05,433 --> 00:08:08,572 集団ヒステリーだろうと 結論付けました 159 00:08:09,115 --> 00:08:12,160 この考え方が なぜここまで しぶとく残っているのでしょうか 160 00:08:13,567 --> 00:08:15,363 女性差別のせいだろうとは 思いますが 161 00:08:15,387 --> 00:08:18,828 医者も基本的には患者を 助けようとしているはずです 162 00:08:18,852 --> 00:08:20,622 答えを知りたいがゆえに 163 00:08:20,646 --> 00:08:25,537 ヒステリーと分類することで 治療が不可能な病気を治療し 164 00:08:25,561 --> 00:08:28,446 説明のつかない病に 説明をつけているわけです 165 00:08:29,079 --> 00:08:31,891 問題は このような姿勢が 恐ろしい弊害をもたらすことです 166 00:08:32,382 --> 00:08:35,978 1950年代に エリオット・スレイターという精神科医が 167 00:08:36,002 --> 00:08:40,186 ヒステリーと診断された 85名の患者グループを調べました 168 00:08:40,766 --> 00:08:44,763 9年後 12人が死亡しており 30人は身体に障害をきたしていました 169 00:08:44,787 --> 00:08:46,780 多くの患者は 診断未確定ではあるものの 170 00:08:46,800 --> 00:08:50,140 多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の 病状が見られました 171 00:08:51,259 --> 00:08:54,984 1980年 米国でのヒステリーの正式病名が 「転換性障害」になりました 172 00:08:55,563 --> 00:08:58,887 2012年 私に対して この診断を下した神経科医は 173 00:08:58,911 --> 00:09:01,528 フロイトの言葉を そっくりそのまま使っていました 174 00:09:01,552 --> 00:09:02,703 今でさえ 175 00:09:02,727 --> 00:09:07,101 女性がこの病名で診断される率は 男性の2倍から10倍です 176 00:09:08,487 --> 00:09:12,486 ヒステリーや心因性の疾患に 関する理論の問題点は 177 00:09:12,510 --> 00:09:14,544 証明するのが不可能なことです 178 00:09:14,568 --> 00:09:17,423 心因性という言葉そのものが 証拠不在を意味しています 179 00:09:18,192 --> 00:09:19,567 MEの場合は 180 00:09:19,591 --> 00:09:23,596 心理学的な説明が邪魔して 生物学的な研究が進まないのです 181 00:09:23,620 --> 00:09:26,919 世界中のどこを見ても MEに使われる予算は最低の部類です 182 00:09:27,191 --> 00:09:31,119 アメリカで患者一人あたりの 国の年間支出を概算すると 183 00:09:31,729 --> 00:09:37,529 エイズは2500ドル 多発性硬化症は250ドル 184 00:09:38,100 --> 00:09:41,307 MEは たった5ドルです 185 00:09:42,125 --> 00:09:44,206 落雷に当たったようなものだとか 186 00:09:44,230 --> 00:09:46,264 ただ運が悪かったでは済みません 187 00:09:46,494 --> 00:09:49,585 この病気を取り囲む無知は 選択によるものでした 188 00:09:49,609 --> 00:09:53,733 私たちを守ってくれるはずの 制度が行った選択です 189 00:09:55,535 --> 00:09:58,466 MEには多くの謎があります 遺伝する場合があるのはなぜか 190 00:09:58,476 --> 00:10:00,679 エンテロウイルスからQ熱 EBウイルスに至るまで 191 00:10:00,689 --> 00:10:04,652 ほぼ 全ての感染症にかかった後に 発症しうるのはなぜか 192 00:10:05,123 --> 00:10:08,363 女性の罹患率が男性の 2〜3倍なのはなぜか などです 193 00:10:09,058 --> 00:10:11,937 私の病気だけの話ではなく ずっと大きな問題なのです 194 00:10:12,356 --> 00:10:13,539 私が最初に倒れたとき 195 00:10:13,563 --> 00:10:15,721 昔の友達が連絡してきました 196 00:10:16,180 --> 00:10:19,309 まもなく ボロボロの体に苦しむ 20代後半の女性が 197 00:10:19,333 --> 00:10:21,259 他にもたくさんいることを 知りました 198 00:10:22,012 --> 00:10:24,911 周りの理解を得るのに 誰もが非常に苦労していると知って 199 00:10:24,921 --> 00:10:26,129 衝撃を受けました 200 00:10:26,577 --> 00:10:28,535 自己免疫性結合組織疾患の1つ 強皮症にかかった女性は 201 00:10:28,559 --> 00:10:30,659 自己免疫性結合組織疾患の1つ 強皮症にかかった女性は 202 00:10:30,683 --> 00:10:33,393 何年もの間 全部気のせいだと 言われ続けたそうです 203 00:10:33,417 --> 00:10:35,929 症状が現れて始めてから 診断を受けるまでの間に 204 00:10:35,953 --> 00:10:38,380 食道が徹底的に傷ついてしまい 205 00:10:38,404 --> 00:10:40,649 口から食事をとれることは もう一生ありません 206 00:10:40,673 --> 00:10:42,855 卵巣癌の女性もいました 207 00:10:43,376 --> 00:10:46,124 単なる早期閉経だと 何年も言われ続けたそうです 208 00:10:47,188 --> 00:10:48,756 大学からの友達は 209 00:10:48,780 --> 00:10:52,675 何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと 誤診されていました 210 00:10:54,222 --> 00:10:56,252 このような現状に不安を覚えます 211 00:10:57,125 --> 00:11:00,576 というのも 1950年代以降 自己免疫疾患の発現率は 212 00:11:00,600 --> 00:11:02,443 2〜3倍にも増えています 213 00:11:02,818 --> 00:11:05,758 初めは心気症だと言われていた 患者のうち45%が 214 00:11:05,782 --> 00:11:07,776 結局は 既によく知られている— 215 00:11:07,800 --> 00:11:10,348 自己免疫疾患だと診断されています 216 00:11:10,783 --> 00:11:13,933 古来からのヒステリー同様に これは完全に ジェンダーや 217 00:11:13,957 --> 00:11:16,083 世の中が誰を信じるかで決まります 218 00:11:16,974 --> 00:11:20,625 自己免疫疾患の患者のうち 75%が女性で 219 00:11:20,649 --> 00:11:23,978 病気によっては 女性が90%も占めています 220 00:11:25,076 --> 00:11:27,617 罹患率は圧倒的に 女性のほうが多いとはいえ 221 00:11:27,627 --> 00:11:29,609 女性特有の病気ではありません 222 00:11:29,633 --> 00:11:33,321 MEは子供でも発症しますし 男性患者も何百万人といます 223 00:11:33,345 --> 00:11:35,130 ある患者が言うには 224 00:11:35,154 --> 00:11:36,662 良くなったり 悪くなったりで 225 00:11:36,686 --> 00:11:40,294 女性であれば 症状を大げさに 訴えていると言われ 226 00:11:40,318 --> 00:11:43,776 男性であれば 強くなれとか 我慢しろと言われます 227 00:11:44,676 --> 00:11:48,825 そして 男性が診断を受けるまでには 女性より苦労するかもしれないのです 228 00:11:57,419 --> 00:12:00,384 私の脳は 昔とは変わってしまいました 229 00:12:13,914 --> 00:12:15,851 でも悪いことばかりではありません 230 00:12:16,645 --> 00:12:18,854 こんな状況でも 希望は捨てていません 231 00:12:19,903 --> 00:12:23,803 あまりにも多くの病気が かつては心因性と言われたのち 232 00:12:23,827 --> 00:12:26,735 科学により生物学的なメカニズムが 解明されました 233 00:12:27,323 --> 00:12:30,417 てんかん患者は 力ずくで施設に入れられていたのが 234 00:12:30,441 --> 00:12:35,045 脳波検査によって 脳の異常な 電気活動を測定できるようになりました 235 00:12:35,500 --> 00:12:39,776 ヒステリー性の麻痺として 誤診されることもあった多発性硬化症は 236 00:12:39,800 --> 00:12:43,112 CATスキャンとMRIによって 脳の病変であると分かりました 237 00:12:43,945 --> 00:12:45,460 そして ごく最近まで 238 00:12:45,484 --> 00:12:48,304 単にストレス由来だと 考えられてきた胃潰瘍は 239 00:12:48,328 --> 00:12:51,948 真犯人はピロリ菌であることが 発見されました 240 00:12:52,801 --> 00:12:55,695 このように他の病気が受けてきた 科学の恩恵に 241 00:12:55,719 --> 00:12:58,029 MEはまだ あずかっていませんが 242 00:12:58,053 --> 00:12:59,867 変化は始まっています 243 00:13:00,661 --> 00:13:04,202 ドイツの研究機関では この病気が 自己免疫異常である証拠が 244 00:13:04,226 --> 00:13:06,758 日本では脳の炎症である証拠が 発見されました 245 00:13:07,406 --> 00:13:10,460 アメリカでは スタンフォード大で 正常な値に比べて 246 00:13:10,484 --> 00:13:12,380 標準偏差16も離れた— 247 00:13:12,404 --> 00:13:15,866 エネルギー代謝異常が 発見されています 248 00:13:16,640 --> 00:13:20,685 ノルウェーでは 患者によっては 癌が完全寛解に至る抗がん剤の 249 00:13:20,709 --> 00:13:24,496 第Ⅲ相臨床試験が行われています 250 00:13:25,798 --> 00:13:27,529 もう1つの希望の源は 251 00:13:28,316 --> 00:13:30,333 患者たちの踏ん張りです 252 00:13:31,968 --> 00:13:33,842 ネット上で私たちは団結し 253 00:13:34,251 --> 00:13:35,930 体験談を共有し合いました 254 00:13:37,449 --> 00:13:40,223 どんな研究であれ 貪欲に食いつきました 255 00:13:40,743 --> 00:13:42,820 自ら実験台にもなりました 256 00:13:43,496 --> 00:13:45,869 自ら科学者になり 自らの医者になりました 257 00:13:45,893 --> 00:13:47,574 そうせざるを得なかったからです 258 00:13:48,378 --> 00:13:52,117 そうして私は徐々に あっちで5% こっちで5%と回復して 259 00:13:52,141 --> 00:13:54,374 そしてついに 元気な日であれば 260 00:13:54,398 --> 00:13:56,404 外に出られるようになりました 261 00:13:57,815 --> 00:14:00,472 それでもまだ バカげた二者択一を迫られました 262 00:14:00,568 --> 00:14:04,409 庭に15分座ろうか 髪を洗おうか とか 263 00:14:04,924 --> 00:14:07,672 でも 治療法はあるかもしれないという 希望が生まれました 264 00:14:07,693 --> 00:14:10,035 私の肉体は病んでいる ただそれだけだったのです 265 00:14:10,789 --> 00:14:14,900 適切な助けが得られれば いつか元気になれるかもしれない 266 00:14:15,740 --> 00:14:18,973 私は世界中の患者たちと団結して 267 00:14:19,466 --> 00:14:21,220 闘い始めました 268 00:14:21,863 --> 00:14:25,054 それまでは無であった場所を 美しい何かで埋めてきましたが 269 00:14:25,698 --> 00:14:27,240 まだ不十分です 270 00:14:28,662 --> 00:14:32,699 未だに私には先が見えません いつか再び走れるようになったり 271 00:14:32,723 --> 00:14:34,620 距離の制限なく 歩けるようになり 272 00:14:34,644 --> 00:14:38,553 今や夢の中でしか実現しない 体を使った活動ができる日が来るかどうか 273 00:14:39,143 --> 00:14:42,233 でも ここまで到達できたことに 本当に感謝しています 274 00:14:43,955 --> 00:14:45,440 回復は遅いし 275 00:14:45,464 --> 00:14:46,896 良くなったと思えば 276 00:14:47,310 --> 00:14:48,566 悪くなったりですが 277 00:14:49,222 --> 00:14:52,135 少しずつ良くなってきています 278 00:14:54,013 --> 00:14:57,932 寝室に こもりきりだった頃のこと 279 00:14:58,548 --> 00:15:01,496 何ヶ月も日の光を見なかった日々を 今でも憶えています 280 00:15:03,226 --> 00:15:05,314 部屋に閉じこもったまま 死ぬのだろうと思いました 281 00:15:06,961 --> 00:15:08,528 でも私は今 ここに居ます 282 00:15:09,255 --> 00:15:10,537 皆さんと一緒に 283 00:15:11,513 --> 00:15:13,574 これは奇跡だと思います 284 00:15:16,606 --> 00:15:20,225 これほど運が良くなかったら 私はどうなっていたことか 285 00:15:20,377 --> 00:15:22,554 インターネット以前に発病していたら? 286 00:15:22,995 --> 00:15:25,039 仲間たちと出会えていなかったら? 287 00:15:25,777 --> 00:15:28,505 多分 自ら命を 絶っていただろうと思います 288 00:15:29,028 --> 00:15:31,055 そんな人たちが たくさんいたのです 289 00:15:32,094 --> 00:15:35,318 数十年前 正しく診断できていたとしたら 290 00:15:35,957 --> 00:15:37,860 どれだけの命が救えたでしょうか? 291 00:15:38,626 --> 00:15:40,775 今 本気で取り組み始めたなら 292 00:15:41,592 --> 00:15:43,754 どれだけの命が救えるでしょうか? 293 00:15:45,205 --> 00:15:48,248 この病気の真の原因が 突き止められたとしても 294 00:15:48,881 --> 00:15:52,356 社会制度や文化を変えなければ 295 00:15:52,380 --> 00:15:54,756 他の病気でも 同じことを繰り返してしまいます 296 00:15:55,658 --> 00:15:57,652 病を抱えて生きるという経験から 297 00:15:57,676 --> 00:16:00,634 科学も医学も根本的に 人間の為す試みなのだと学びました 298 00:16:01,153 --> 00:16:03,744 医者も 科学者も 政策決定者も 299 00:16:03,768 --> 00:16:06,795 誰もがそうであるように 先入観の影響を 300 00:16:07,568 --> 00:16:09,147 避けられないのです 301 00:16:11,377 --> 00:16:14,469 女性の健康というものを もっと細部に配慮して考えるべきです 302 00:16:15,119 --> 00:16:19,221 女性の体全体がそうであるように 免疫機能も 平等を求めて 303 00:16:19,245 --> 00:16:20,947 戦っているのです 304 00:16:21,253 --> 00:16:23,597 患者の話に耳を傾けてください 305 00:16:24,542 --> 00:16:27,107 「わからない」と 自ら進んで言ってください 306 00:16:28,024 --> 00:16:30,376 「わからない」という言葉は 美しいものです 307 00:16:31,235 --> 00:16:33,827 「わからない」という言葉から 発見が生まれるのです 308 00:16:35,365 --> 00:16:36,787 それができたら— 309 00:16:37,447 --> 00:16:41,142 果てしなく広がる未知の世界に 挑んでいけたら 310 00:16:41,166 --> 00:16:43,118 不確かなものに対し 恐れではなく 311 00:16:43,142 --> 00:16:45,653 感嘆の念を以って接することが できるかもしれません 312 00:16:46,342 --> 00:16:47,693 ありがとうございました 313 00:16:52,096 --> 00:16:53,386 ありがとうございます