1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
こんにちは

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,959
ありがとうございます

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
［講演者の聴覚過敏につき

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,849
現地会場では音を立てない
アメリカ手話式拍手をお願いました］

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
これは ５年前の私の姿です

6
00:00:17,737 --> 00:00:19,767
私はハーバードの博士課程にいて

7
00:00:19,777 --> 00:00:21,829
旅が大好きでした

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
そして 最愛の人と
婚約したばかりでした

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
当時28歳の私は
体が元気な人は皆そうですが

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
自分は無敵だと思っていました

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
そんなある日
40℃を超える熱を出しました

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
医者にかかるべきだったのでしょうが

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
それまで大きな病気も
したことがなかった私は

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
どうせ風邪だろうと思い

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
家で休んで
チキンスープを作って

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,366
数日経てば
すっかり治るはずと見ていました

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,426
しかし この時は違いました

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
熱が下がり始めてから

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
３週間の間 意識がもうろうとして
外に出られませんでした

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,961
ドアを通るときには ぶつかるし

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,455
トイレに行くのに 壁を伝って
歩かなければなりませんでした

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
同じ年の春 何度も何度も
感染症にかかり

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
医者に診てもらうたびに

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
何も悪いところはないと言われました

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
どんなに検査をしても

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,156
異常は見つかりません

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
判断材料は実際の症状しかなくて

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
自分では説明できるのですが

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,712
他人の目には分からないのです

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,577
変な話かもしれませんが

31
00:01:30,597 --> 00:01:33,885
こういう時 人は何らかの
理由を見つけないと気が済まないもので

32
00:01:33,909 --> 00:01:37,533
老化なのかな と思いました

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
25歳を過ぎるって
こういうことなのかもしれない と

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,693
（笑）

35
00:01:44,808 --> 00:01:47,036
やがて神経症状が現れ始めました

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,321
円を描こうとしても
半分しか描けないことがあったり

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
話ができなかったり
体が動かないこともありました

38
00:01:58,330 --> 00:01:59,978
あらゆる専門医に診てもらい

39
00:01:59,998 --> 00:02:03,160
感染症科 皮膚科 内分泌科
心臓内科などを

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
渡り歩きました

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
精神科にさえかかりました

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
精神科医に言われました
「明らかに ひどく体調を崩されていますが

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,393
でも 精神疾患は見当たりません

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,943
他の科で原因が
突き止められればいいですね」

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
次の日 神経科医に
転換性障害と診断されました

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
今までの症状すべて—

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
熱や喉の痛み 副鼻腔炎

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
胃腸に 神経に
心臓に現れた症状のすべてが

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
自分では憶えていない
幼少期のトラウマに

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
よるものだと言われました

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,157
症状は現実に起きているが

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,955
どれも生物学的由来では
ないとのことでした

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
私は社会科学者の卵でした

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
統計や確率論を学び

55
00:02:50,416 --> 00:02:53,170
数理モデルや実験計画も
勉強してきました

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
だから 神経科医の診断をむやみに
拒絶してはいけないと思いました

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,341
直感的におかしいとは思いましたが

58
00:03:01,351 --> 00:03:04,735
真実とは しばしば直感では
間違っているように思えるもので

59
00:03:05,286 --> 00:03:08,263
願望が目を曇らせるからだと
学んで知っていたので

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,736
診断が正しいという可能性も
考慮しなきゃと思いました

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,238
その日 ちょっとした実験として

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
神経科医院から自宅までの
３キロメートル余りを歩いて帰りました

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
電気が走るような妙な痛みで
足がパンパンになりました

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,128
この痛みについて 考えをめぐらせ

65
00:03:28,142 --> 00:03:32,121
こんな症状がすべて自分の心から
派生するなんてありえるのかと悩みました

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
家に着いて玄関を入った途端に

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,464
私は床に倒れ込みました

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,759
脳も脊髄も焼けるように痛くて

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
首がカチコチに凝っていて
アゴが胸に付かないほどでした

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
そして どんなに小さな音でも—

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
シーツがカサカサ擦れる音や

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,383
夫が隣の部屋を裸足で
ペタペタ歩く音さえ

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
激痛の元になったりもしました

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,725
それから３年間 ほとんど
ベッドを出られませんでした

75
00:03:59,235 --> 00:04:02,175
一体どうして
こんな誤診をされたのだろうか

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
きっと 過去に例のない

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,243
奇病なのだろう と思いました

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,121
でも ネットで調べたら

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
世界中で 何千人もの人たちが

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
私と同じ症状を抱え

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,701
同じように
社会から取り残され

82
00:04:15,715 --> 00:04:17,612
周りに信じてもらえずにいます

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,101
働く元気のある人でも

84
00:04:19,111 --> 00:04:21,646
帰宅後も週末も
ただ寝たきりで過ごし

85
00:04:21,670 --> 00:04:24,007
それでやっと月曜に
出社できるそうです

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
極端にひどいケースでは

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
あまりにも重症で

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
真っ暗な部屋で暮らすしかなく

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
誰かの声を聞くことも
愛する人に触られることも

90
00:04:33,956 --> 00:04:36,155
耐え難い苦しみとなります

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,511
私は筋痛性脳脊髄炎（ME）
と診断されました

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
「慢性疲労症候群」として
ご存知の人もいるでしょう

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
何十年もの間 この呼び名で

94
00:04:48,933 --> 00:04:50,538
この画像のようなイメージが

95
00:04:51,578 --> 00:04:53,621
浸透してきた疾患ですが

96
00:04:53,741 --> 00:04:56,260
中には この写真くらい
深刻なものもあります

97
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
患者すべてに共通する主症状は

98
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
それが何であっても
体か頭のどちらかでも使うと

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,499
ひどい消耗を伴うということです

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
夫がランニングすれば
何日か筋肉痛になる程度ですが

101
00:05:09,325 --> 00:05:12,784
私の場合 数十メートル歩くだけで
１週間 寝たきりになります

102
00:05:13,323 --> 00:05:15,768
自分専用にあつらえられた
牢獄のようなものです

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
知り合いの患者には
踊ることのできないバレエダンサーや

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
計算ができない会計士や

105
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
医師になれなかった医学生がいます

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,629
それまでの経歴が何だったとしても

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
復帰が不可能になります

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
発病から４年経ちましたが

109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
あの日 神経科医院を出てから

110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
それ以前の健康状態に
戻れたことはありません

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
世界中では推定で
1500万から3000万人が

112
00:05:41,902 --> 00:05:43,246
同じ病気を患っています

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
私の国 アメリカには
約100万人の患者がいます

114
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
多発性硬化症の
ほぼ２倍に あたる人数です

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
ME患者は何十年もの間
うっ血性心不全患者並みに

116
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
身体機能が弱った状態が続きます

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
ME患者の25%が
家にこもりきりか寝たきりになり

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
75%から85%は
短時間の労働さえも不可能となります

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,479
それなのに 治療は受けられず

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
研究もほとんどされません

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
こんなにも ありふれていて
こんなにも全てを台無しにする病気を

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,390
なぜ医学は見捨てているのでしょうか？

123
00:06:19,264 --> 00:06:21,734
あの時 私を転換性障害だと
診断した医者には

124
00:06:21,754 --> 00:06:24,244
2500年以上にわたり続いてきた
女性の体に関する—

125
00:06:24,254 --> 00:06:26,674
一連の考え方が
受け継がれていました

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
古代ローマの医師ガレノスは

127
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
ひときわ強い性欲を持つ女性が
欲求不満に陥ることで

128
00:06:31,967 --> 00:06:34,592
ヒステリーが起こるのだと考えました

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
古代ギリシャでは
子宮が文字通り干からびると

130
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
潤いを求めて
体中を移動し

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
内臓を圧迫すると考えていたため—

132
00:06:42,284 --> 00:06:43,618
そうです—

133
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
症状として激しい感情の噴出や

134
00:06:47,367 --> 00:06:49,662
めまいや麻痺を起こすと
されていました

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,529
治療法は結婚し母になることだと
言われていました

136
00:06:54,898 --> 00:06:57,912
このような考え方は何千年もの間
ほとんど変わらずでしたが

137
00:06:57,932 --> 00:07:03,230
1880年代になると 神経学で
ヒステリー理論の再構築が試みられました

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,317
ジークムント・フロイトは

139
00:07:05,337 --> 00:07:07,901
患者の無意識が身体的症状を
生み出すものであり

140
00:07:07,921 --> 00:07:10,276
意識に上ると苦痛過ぎるような
記憶や感情を

141
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
扱うときに現れるのだという
結論に至りました

142
00:07:12,635 --> 00:07:15,804
そういう感情が無意識の中で
身体的症状に転換するというものです

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,640
これで男性にも起こりうるとは
分かったものの

144
00:07:19,650 --> 00:07:22,208
もちろん女性のほうがずっと
かかりやすいとされました

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
自分が持つ病気の歴史を
調べ始めた私は

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
こういった考え方が未だに
根深く残っていることに驚愕しました

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
1934年に

148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
ロスアンジェルス郡立総合病院で
医師 看護師 スタッフの198名が

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,621
深刻な病に倒れ

150
00:07:38,635 --> 00:07:42,996
筋力低下 首や背中のこわばり
熱などといった症状を示しました

151
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
私が受けた最初の診断のときの
症状と全く同じもので

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,317
当時の医者は新型のポリオだと
思ったそうです

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
今までに 世界中で
70件以上の集団発生が

154
00:07:53,088 --> 00:07:54,053
記録されており

155
00:07:54,063 --> 00:07:56,893
どれも感染症後に発症し
症状も酷似しています

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,922
全ての事例において
圧倒的に女性が多く

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
その間ずっと 医者たちは
たった一つの病因を見つけられず

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
集団ヒステリーだろうと
結論付けました

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,160
この考え方が なぜここまで
しぶとく残っているのでしょうか

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
女性差別のせいだろうとは
思いますが

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
医者も基本的には患者を
助けようとしているはずです

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
答えを知りたいがゆえに

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
ヒステリーと分類することで
治療が不可能な病気を治療し

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,446
説明のつかない病に
説明をつけているわけです

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,891
問題は このような姿勢が
恐ろしい弊害をもたらすことです

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
1950年代に
エリオット・スレイターという精神科医が

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
ヒステリーと診断された
85名の患者グループを調べました

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
９年後 12人が死亡しており
30人は身体に障害をきたしていました

169
00:08:44,787 --> 00:08:46,780
多くの患者は
診断未確定ではあるものの

170
00:08:46,800 --> 00:08:50,140
多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の
病状が見られました

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
1980年 米国でのヒステリーの正式病名が
「転換性障害」になりました

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
2012年 私に対して
この診断を下した神経科医は

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
フロイトの言葉を
そっくりそのまま使っていました

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
今でさえ

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
女性がこの病名で診断される率は
男性の２倍から10倍です

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
ヒステリーや心因性の疾患に
関する理論の問題点は

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
証明するのが不可能なことです

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
心因性という言葉そのものが
証拠不在を意味しています

179
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
MEの場合は

180
00:09:19,591 --> 00:09:23,596
心理学的な説明が邪魔して
生物学的な研究が進まないのです

181
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
世界中のどこを見ても
MEに使われる予算は最低の部類です

182
00:09:27,191 --> 00:09:31,119
アメリカで患者一人あたりの
国の年間支出を概算すると

183
00:09:31,729 --> 00:09:37,529
エイズは2500ドル
多発性硬化症は250ドル

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
MEは たった５ドルです

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
落雷に当たったようなものだとか

186
00:09:44,230 --> 00:09:46,264
ただ運が悪かったでは済みません

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
この病気を取り囲む無知は
選択によるものでした

188
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
私たちを守ってくれるはずの
制度が行った選択です

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,466
MEには多くの謎があります
遺伝する場合があるのはなぜか

190
00:09:58,476 --> 00:10:00,679
エンテロウイルスからQ熱 
EBウイルスに至るまで

191
00:10:00,689 --> 00:10:04,652
ほぼ 全ての感染症にかかった後に
発症しうるのはなぜか

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
女性の罹患率が男性の
２〜３倍なのはなぜか などです

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,937
私の病気だけの話ではなく
ずっと大きな問題なのです

194
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
私が最初に倒れたとき

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
昔の友達が連絡してきました

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
まもなく ボロボロの体に苦しむ
20代後半の女性が

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,259
他にもたくさんいることを
知りました

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,911
周りの理解を得るのに
誰もが非常に苦労していると知って

199
00:10:24,921 --> 00:10:26,129
衝撃を受けました

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,535
自己免疫性結合組織疾患の１つ
強皮症にかかった女性は

201
00:10:28,559 --> 00:10:30,659
自己免疫性結合組織疾患の１つ
強皮症にかかった女性は

202
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
何年もの間 全部気のせいだと
言われ続けたそうです

203
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
症状が現れて始めてから
診断を受けるまでの間に

204
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
食道が徹底的に傷ついてしまい

205
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
口から食事をとれることは
もう一生ありません

206
00:10:40,673 --> 00:10:42,855
卵巣癌の女性もいました

207
00:10:43,376 --> 00:10:46,124
単なる早期閉経だと
何年も言われ続けたそうです

208
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
大学からの友達は

209
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと
誤診されていました

210
00:10:54,222 --> 00:10:56,252
このような現状に不安を覚えます

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
というのも 1950年代以降
自己免疫疾患の発現率は

212
00:11:00,600 --> 00:11:02,443
２〜３倍にも増えています

213
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
初めは心気症だと言われていた
患者のうち45%が

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
結局は 既によく知られている—

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,348
自己免疫疾患だと診断されています

216
00:11:10,783 --> 00:11:13,933
古来からのヒステリー同様に
これは完全に ジェンダーや

217
00:11:13,957 --> 00:11:16,083
世の中が誰を信じるかで決まります

218
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
自己免疫疾患の患者のうち
75%が女性で

219
00:11:20,649 --> 00:11:23,978
病気によっては
女性が90%も占めています

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,617
罹患率は圧倒的に
女性のほうが多いとはいえ

221
00:11:27,627 --> 00:11:29,609
女性特有の病気ではありません

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,321
MEは子供でも発症しますし
男性患者も何百万人といます

223
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
ある患者が言うには

224
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
良くなったり 悪くなったりで

225
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
女性であれば 症状を大げさに
訴えていると言われ

226
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
男性であれば 強くなれとか
我慢しろと言われます

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
そして 男性が診断を受けるまでには
女性より苦労するかもしれないのです

228
00:11:57,419 --> 00:12:00,384
私の脳は 昔とは変わってしまいました

229
00:12:13,914 --> 00:12:15,851
でも悪いことばかりではありません

230
00:12:16,645 --> 00:12:18,854
こんな状況でも
希望は捨てていません

231
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
あまりにも多くの病気が
かつては心因性と言われたのち

232
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
科学により生物学的なメカニズムが
解明されました

233
00:12:27,323 --> 00:12:30,417
てんかん患者は
力ずくで施設に入れられていたのが

234
00:12:30,441 --> 00:12:35,045
脳波検査によって 脳の異常な
電気活動を測定できるようになりました

235
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
ヒステリー性の麻痺として
誤診されることもあった多発性硬化症は

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,112
CATスキャンとMRIによって
脳の病変であると分かりました

237
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
そして ごく最近まで

238
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
単にストレス由来だと
考えられてきた胃潰瘍は

239
00:12:48,328 --> 00:12:51,948
真犯人はピロリ菌であることが
発見されました

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
このように他の病気が受けてきた
科学の恩恵に

241
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
MEはまだ あずかっていませんが

242
00:12:58,053 --> 00:12:59,867
変化は始まっています

243
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
ドイツの研究機関では この病気が
自己免疫異常である証拠が

244
00:13:04,226 --> 00:13:06,758
日本では脳の炎症である証拠が
発見されました

245
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
アメリカでは スタンフォード大で
正常な値に比べて

246
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
標準偏差16も離れた—

247
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
エネルギー代謝異常が
発見されています

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
ノルウェーでは 患者によっては
癌が完全寛解に至る抗がん剤の

249
00:13:20,709 --> 00:13:24,496
第Ⅲ相臨床試験が行われています

250
00:13:25,798 --> 00:13:27,529
もう１つの希望の源は

251
00:13:28,316 --> 00:13:30,333
患者たちの踏ん張りです

252
00:13:31,968 --> 00:13:33,842
ネット上で私たちは団結し

253
00:13:34,251 --> 00:13:35,930
体験談を共有し合いました

254
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
どんな研究であれ
貪欲に食いつきました

255
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
自ら実験台にもなりました

256
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
自ら科学者になり
自らの医者になりました

257
00:13:45,893 --> 00:13:47,574
そうせざるを得なかったからです

258
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
そうして私は徐々に あっちで５%
こっちで５%と回復して

259
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
そしてついに
元気な日であれば

260
00:13:54,398 --> 00:13:56,404
外に出られるようになりました

261
00:13:57,815 --> 00:14:00,472
それでもまだ
バカげた二者択一を迫られました

262
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
庭に15分座ろうか
髪を洗おうか とか

263
00:14:04,924 --> 00:14:07,672
でも 治療法はあるかもしれないという
希望が生まれました

264
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
私の肉体は病んでいる
ただそれだけだったのです

265
00:14:10,789 --> 00:14:14,900
適切な助けが得られれば
いつか元気になれるかもしれない

266
00:14:15,740 --> 00:14:18,973
私は世界中の患者たちと団結して

267
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
闘い始めました

268
00:14:21,863 --> 00:14:25,054
それまでは無であった場所を
美しい何かで埋めてきましたが

269
00:14:25,698 --> 00:14:27,240
まだ不十分です

270
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
未だに私には先が見えません
いつか再び走れるようになったり

271
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
距離の制限なく
歩けるようになり

272
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
今や夢の中でしか実現しない
体を使った活動ができる日が来るかどうか

273
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
でも ここまで到達できたことに
本当に感謝しています

274
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
回復は遅いし

275
00:14:45,464 --> 00:14:46,896
良くなったと思えば

276
00:14:47,310 --> 00:14:48,566
悪くなったりですが

277
00:14:49,222 --> 00:14:52,135
少しずつ良くなってきています

278
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
寝室に こもりきりだった頃のこと

279
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
何ヶ月も日の光を見なかった日々を
今でも憶えています

280
00:15:03,226 --> 00:15:05,314
部屋に閉じこもったまま
死ぬのだろうと思いました

281
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
でも私は今 ここに居ます

282
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
皆さんと一緒に

283
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
これは奇跡だと思います

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
これほど運が良くなかったら
私はどうなっていたことか

285
00:15:20,377 --> 00:15:22,554
インターネット以前に発病していたら？

286
00:15:22,995 --> 00:15:25,039
仲間たちと出会えていなかったら？

287
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
多分 自ら命を
絶っていただろうと思います

288
00:15:29,028 --> 00:15:31,055
そんな人たちが
たくさんいたのです

289
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
数十年前 正しく診断できていたとしたら

290
00:15:35,957 --> 00:15:37,860
どれだけの命が救えたでしょうか？

291
00:15:38,626 --> 00:15:40,775
今 本気で取り組み始めたなら

292
00:15:41,592 --> 00:15:43,754
どれだけの命が救えるでしょうか？

293
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
この病気の真の原因が
突き止められたとしても

294
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
社会制度や文化を変えなければ

295
00:15:52,380 --> 00:15:54,756
他の病気でも
同じことを繰り返してしまいます

296
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
病を抱えて生きるという経験から

297
00:15:57,676 --> 00:16:00,634
科学も医学も根本的に
人間の為す試みなのだと学びました

298
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
医者も 科学者も 政策決定者も

299
00:16:03,768 --> 00:16:06,795
誰もがそうであるように
先入観の影響を

300
00:16:07,568 --> 00:16:09,147
避けられないのです

301
00:16:11,377 --> 00:16:14,469
女性の健康というものを
もっと細部に配慮して考えるべきです

302
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
女性の体全体がそうであるように
免疫機能も 平等を求めて

303
00:16:19,245 --> 00:16:20,947
戦っているのです

304
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
患者の話に耳を傾けてください

305
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
「わからない」と
自ら進んで言ってください

306
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
「わからない」という言葉は
美しいものです

307
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
「わからない」という言葉から
発見が生まれるのです

308
00:16:35,365 --> 00:16:36,787
それができたら—

309
00:16:37,447 --> 00:16:41,142
果てしなく広がる未知の世界に
挑んでいけたら

310
00:16:41,166 --> 00:16:43,118
不確かなものに対し
恐れではなく

311
00:16:43,142 --> 00:16:45,653
感嘆の念を以って接することが
できるかもしれません

312
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
ありがとうございました

313
00:16:52,096 --> 00:16:53,386
ありがとうございます