[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:05.42,0:00:06.86,Default,,0000,0000,0000,,Salve. Dialogue: 0,0:00:07.62,0:00:08.96,Default,,0000,0000,0000,,Grazie Dialogue: 0,0:00:08.98,0:00:10.70,Default,,0000,0000,0000,,[Jennifer Brea soffre di iperacusia. Dialogue: 0,0:00:10.70,0:00:13.85,Default,,0000,0000,0000,,Al pubblico è stato chiesto\Ndi applaudire nella lingua dei segni.] Dialogue: 0,0:00:13.87,0:00:17.24,Default,,0000,0000,0000,,Questa sono io cinque anni fa. Dialogue: 0,0:00:17.75,0:00:19.75,Default,,0000,0000,0000,,Ero una dottoranda a Harvard, Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:21.81,Default,,0000,0000,0000,,e amavo viaggiare. Dialogue: 0,0:00:22.47,0:00:25.65,Default,,0000,0000,0000,,Mi stavo per sposare\Ncon l'amore della mia vita. Dialogue: 0,0:00:27.07,0:00:31.05,Default,,0000,0000,0000,,Avevo 28 anni e, come tanti di noi\Nquando siamo in buona salute, Dialogue: 0,0:00:31.07,0:00:33.10,Default,,0000,0000,0000,,mi sentivo invincibile. Dialogue: 0,0:00:34.48,0:00:38.15,Default,,0000,0000,0000,,Un giorno ho avuto la febbre a 40. Dialogue: 0,0:00:38.76,0:00:40.81,Default,,0000,0000,0000,,Forse avrei dovuto andare dal dottore, Dialogue: 0,0:00:40.83,0:00:43.40,Default,,0000,0000,0000,,ma non ero mai stata\Nveramente male in vita mia Dialogue: 0,0:00:43.42,0:00:45.77,Default,,0000,0000,0000,,e sapevo che, di solito,\Nse hai un virus, Dialogue: 0,0:00:45.80,0:00:48.93,Default,,0000,0000,0000,,stai a casa, ti fai un po' di brodo Dialogue: 0,0:00:48.95,0:00:51.27,Default,,0000,0000,0000,,e in pochi giorni tutto va a posto. Dialogue: 0,0:00:52.50,0:00:54.34,Default,,0000,0000,0000,,Ma questa volta non è stato così. Dialogue: 0,0:00:55.56,0:00:57.10,Default,,0000,0000,0000,,Dopo che la febbre è calata, Dialogue: 0,0:00:57.12,0:01:00.97,Default,,0000,0000,0000,,per tre settimane ho avuto le vertigini,\Nnon potevo uscire. Dialogue: 0,0:01:01.47,0:01:03.66,Default,,0000,0000,0000,,Sbattevo contro gli stipiti delle porte. Dialogue: 0,0:01:04.34,0:01:07.30,Default,,0000,0000,0000,,Mi dovevo aggrappare alle pareti\Nsolo per andare in bagno. Dialogue: 0,0:01:08.61,0:01:11.34,Default,,0000,0000,0000,,Quella primavera mi sono presa\Nun'infezione dietro l'altra Dialogue: 0,0:01:11.82,0:01:13.65,Default,,0000,0000,0000,,e ogni volta che andavo dal medico, Dialogue: 0,0:01:13.68,0:01:16.46,Default,,0000,0000,0000,,mi diceva che non c'era\Nassolutamente nulla che non andava. Dialogue: 0,0:01:17.53,0:01:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Aveva i suoi test di laboratorio Dialogue: 0,0:01:19.18,0:01:21.09,Default,,0000,0000,0000,,che risultavano sempre normali. Dialogue: 0,0:01:21.88,0:01:23.84,Default,,0000,0000,0000,,Tutto quel che avevo\Nerano i miei sintomi, Dialogue: 0,0:01:23.87,0:01:25.80,Default,,0000,0000,0000,,che potevo descrivere, Dialogue: 0,0:01:25.82,0:01:27.51,Default,,0000,0000,0000,,ma che nessuno poteva vedere. Dialogue: 0,0:01:29.37,0:01:30.59,Default,,0000,0000,0000,,So che sembra sciocco, Dialogue: 0,0:01:30.62,0:01:33.88,Default,,0000,0000,0000,,ma si deve trovare il modo\Nper spiegarsi una cosa così, Dialogue: 0,0:01:33.91,0:01:37.53,Default,,0000,0000,0000,,e così avevo pensato che forse\Nstavo solo invecchiando. Dialogue: 0,0:01:38.11,0:01:41.67,Default,,0000,0000,0000,,Forse era così che ci si sentiva\Ndopo i 25 anni. Dialogue: 0,0:01:41.69,0:01:43.98,Default,,0000,0000,0000,,(Risate) Dialogue: 0,0:01:44.81,0:01:46.98,Default,,0000,0000,0000,,Poi sono iniziati i sintomi neurologici. Dialogue: 0,0:01:47.59,0:01:51.30,Default,,0000,0000,0000,,Alle volte capitava che non riuscissi\Na disegnare il lato destro di un cerchio. Dialogue: 0,0:01:52.32,0:01:55.63,Default,,0000,0000,0000,,Altre volte non riuscivo\Nassolutamente a parlare o muovermi. Dialogue: 0,0:01:58.33,0:02:00.06,Default,,0000,0000,0000,,Ho visto ogni tipo di specialista: Dialogue: 0,0:02:00.09,0:02:03.16,Default,,0000,0000,0000,,infettivologi, dermatologi,\Nendocrinologi, Dialogue: 0,0:02:03.18,0:02:04.47,Default,,0000,0000,0000,,cardiologi. Dialogue: 0,0:02:04.94,0:02:06.86,Default,,0000,0000,0000,,Ho visto anche uno psichiatra. Dialogue: 0,0:02:07.68,0:02:10.92,Default,,0000,0000,0000,,Il mio psichiatra ha detto:\N"È chiaro che sei veramente ammalata, Dialogue: 0,0:02:10.95,0:02:13.10,Default,,0000,0000,0000,,ma non hai nulla di psichiatrico. Dialogue: 0,0:02:14.04,0:02:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Spero che riescano a trovare\Ncosa c'è che non va in te". Dialogue: 0,0:02:18.09,0:02:22.16,Default,,0000,0000,0000,,Il giorno dopo il neurologo mi ha\Ndiagnosticato un disturbo di conversione. Dialogue: 0,0:02:22.84,0:02:24.52,Default,,0000,0000,0000,,Mi ha detto che tutto -- Dialogue: 0,0:02:25.26,0:02:28.23,Default,,0000,0000,0000,,febbre, mal di gola, sinusite, Dialogue: 0,0:02:28.92,0:02:32.25,Default,,0000,0000,0000,,tutti i sintomi gastrointestinali,\Nneurologici e cardiaci -- Dialogue: 0,0:02:32.72,0:02:35.43,Default,,0000,0000,0000,,erano causati da qualche lontano\Ntrauma emozionale Dialogue: 0,0:02:35.46,0:02:37.06,Default,,0000,0000,0000,,che non riuscivo ricordare. Dialogue: 0,0:02:38.07,0:02:40.07,Default,,0000,0000,0000,,Ha detto che i sintomi erano reali Dialogue: 0,0:02:40.55,0:02:42.90,Default,,0000,0000,0000,,ma non avevano una causa biologica. Dialogue: 0,0:02:44.53,0:02:47.14,Default,,0000,0000,0000,,Stavo facendo tirocinio\Ncome scienziata sociale. Dialogue: 0,0:02:47.16,0:02:50.39,Default,,0000,0000,0000,,Avevo studiato statistica,\Nteoria della probabilità, Dialogue: 0,0:02:50.42,0:02:52.99,Default,,0000,0000,0000,,modeling matematico,\Ndesign sperimentale. Dialogue: 0,0:02:55.06,0:02:59.05,Default,,0000,0000,0000,,Sentivo di non poter semplicemente\Nrifiutare la diagnosi del neurologo. Dialogue: 0,0:02:59.60,0:03:01.19,Default,,0000,0000,0000,,Non sembrava vero, Dialogue: 0,0:03:01.22,0:03:04.68,Default,,0000,0000,0000,,ma con la mia formazione sapevo\Nche la verità è spesso controintuitiva, Dialogue: 0,0:03:05.36,0:03:07.95,Default,,0000,0000,0000,,così facilmente nascosta\Nda ciò che vogliamo credere. Dialogue: 0,0:03:08.51,0:03:11.45,Default,,0000,0000,0000,,Ho dovuto considerare la possibilità\Nche avesse ragione. Dialogue: 0,0:03:13.60,0:03:16.12,Default,,0000,0000,0000,,Quel giorno ho fatto\Nun piccolo esperimento. Dialogue: 0,0:03:16.92,0:03:20.33,Default,,0000,0000,0000,,Sono tornata a casa a piedi per due miglia\Ndall'ufficio del neurologo, Dialogue: 0,0:03:21.23,0:03:25.26,Default,,0000,0000,0000,,con le gambe sotto la morsa\Ndi questo strano dolore quasi elettrico. Dialogue: 0,0:03:26.48,0:03:28.08,Default,,0000,0000,0000,,Ho riflettuto su quel dolore, Dialogue: 0,0:03:28.10,0:03:32.12,Default,,0000,0000,0000,,pensando a come la mia mente\Navesse potuto generare tutto ciò. Dialogue: 0,0:03:33.32,0:03:35.20,Default,,0000,0000,0000,,Appena varcata la soglia di casa, Dialogue: 0,0:03:35.22,0:03:36.38,Default,,0000,0000,0000,,sono collassata. Dialogue: 0,0:03:36.84,0:03:39.62,Default,,0000,0000,0000,,Il mio cervello e la mia spina dorsale\Nstavano bruciando. Dialogue: 0,0:03:40.70,0:03:44.47,Default,,0000,0000,0000,,Il collo era così rigido che non riuscivo\Na toccare il petto con il mento, Dialogue: 0,0:03:45.32,0:03:47.08,Default,,0000,0000,0000,,e il più piccolo rumore -- Dialogue: 0,0:03:47.10,0:03:48.93,Default,,0000,0000,0000,,il frusciare delle lenzuola, Dialogue: 0,0:03:48.96,0:03:51.49,Default,,0000,0000,0000,,mio marito che cammina\Nscalzo nella stanza accanto -- Dialogue: 0,0:03:51.74,0:03:53.87,Default,,0000,0000,0000,,potevano causarmi un dolore allucinante. Dialogue: 0,0:03:55.83,0:03:58.42,Default,,0000,0000,0000,,Ho passato a letto\Ngran parte dei due anni successivi. Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.100,Default,,0000,0000,0000,,Come ha fatto il mio medico\Na sbagliarsi così tanto? Dialogue: 0,0:04:02.94,0:04:05.12,Default,,0000,0000,0000,,Ho pensato di avere una malattia rara, Dialogue: 0,0:04:05.14,0:04:07.20,Default,,0000,0000,0000,,qualcosa che i medici\Nnon avevano mai visto. Dialogue: 0,0:04:07.93,0:04:09.12,Default,,0000,0000,0000,,Poi ho cercato on line Dialogue: 0,0:04:09.14,0:04:11.52,Default,,0000,0000,0000,,e ho trovato\Nmigliaia di persone nel mondo Dialogue: 0,0:04:11.98,0:04:13.87,Default,,0000,0000,0000,,che vivevano con gli stessi sintomi, Dialogue: 0,0:04:14.09,0:04:15.65,Default,,0000,0000,0000,,isolati come me, Dialogue: 0,0:04:15.68,0:04:17.13,Default,,0000,0000,0000,,inascoltati come me. Dialogue: 0,0:04:17.71,0:04:19.06,Default,,0000,0000,0000,,Alcuni lavoravano ancora, Dialogue: 0,0:04:19.06,0:04:21.65,Default,,0000,0000,0000,,ma dovevano passare a letto\Nle loro serate e i weekend, Dialogue: 0,0:04:21.67,0:04:23.74,Default,,0000,0000,0000,,per potersi presentare\Nal lavoro il lunedì. Dialogue: 0,0:04:24.36,0:04:26.44,Default,,0000,0000,0000,,Ma dall'altra parte, Dialogue: 0,0:04:26.47,0:04:28.21,Default,,0000,0000,0000,,altri erano così ammalati Dialogue: 0,0:04:28.23,0:04:30.54,Default,,0000,0000,0000,,da dover vivere nella completa oscurità, Dialogue: 0,0:04:30.56,0:04:33.93,Default,,0000,0000,0000,,incapaci di sopportare\Nil suono di una voce Dialogue: 0,0:04:33.96,0:04:35.86,Default,,0000,0000,0000,,o il tocco di una persona amata. Dialogue: 0,0:04:37.47,0:04:41.47,Default,,0000,0000,0000,,Mi è stata diagnosticata\Nl'encefalomielite mialgica. Dialogue: 0,0:04:42.55,0:04:46.01,Default,,0000,0000,0000,,Avete probabilmente sentito parlare\Ndi "sindrome da fatica cronica". Dialogue: 0,0:04:46.99,0:04:48.91,Default,,0000,0000,0000,,Per decenni, questo nome Dialogue: 0,0:04:48.93,0:04:50.54,Default,,0000,0000,0000,,ha indicato che questa Dialogue: 0,0:04:51.60,0:04:52.98,Default,,0000,0000,0000,,è stata l'immagine dominante Dialogue: 0,0:04:52.98,0:04:56.26,Default,,0000,0000,0000,,di una malattia che può essere\Ngrave fino a questo punto. Dialogue: 0,0:04:57.47,0:04:58.99,Default,,0000,0000,0000,,Il sintomo che abbiamo tutti Dialogue: 0,0:04:59.02,0:05:02.77,Default,,0000,0000,0000,,è che ogni volta che ci sforziamo --\Nfisicamente, mentalmente -- Dialogue: 0,0:05:03.30,0:05:05.25,Default,,0000,0000,0000,,paghiamo e paghiamo molto. Dialogue: 0,0:05:05.81,0:05:09.30,Default,,0000,0000,0000,,Se mio marito va a correre,\Npuò aver male per un paio di giorni. Dialogue: 0,0:05:09.32,0:05:12.82,Default,,0000,0000,0000,,Se io camminassi per mezzo isolato, potrei\Nrimanere a letto una settimana. Dialogue: 0,0:05:13.32,0:05:15.58,Default,,0000,0000,0000,,È una perfetta prigione personalizzata. Dialogue: 0,0:05:16.26,0:05:19.01,Default,,0000,0000,0000,,Conosco ballerini che non possono ballare, Dialogue: 0,0:05:19.03,0:05:21.21,Default,,0000,0000,0000,,ragionieri che non possono sommare, Dialogue: 0,0:05:21.23,0:05:23.79,Default,,0000,0000,0000,,studenti di medicina\Nche non sono diventati medici. Dialogue: 0,0:05:24.42,0:05:26.59,Default,,0000,0000,0000,,Non ha importanza ciò che eri; Dialogue: 0,0:05:27.06,0:05:28.85,Default,,0000,0000,0000,,non puoi più farlo. Dialogue: 0,0:05:29.48,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,Sono passati quattro anni, Dialogue: 0,0:05:31.39,0:05:33.98,Default,,0000,0000,0000,,e ancora non sono mai stata bene Dialogue: 0,0:05:34.01,0:05:37.48,Default,,0000,0000,0000,,come il minuto prima di tornare a casa\Ndallo studio del mio neurologo. Dialogue: 0,0:05:38.68,0:05:41.88,Default,,0000,0000,0000,,Si stima che nel mondo\Ndai 15 ai 30 milioni di persone Dialogue: 0,0:05:41.90,0:05:43.16,Default,,0000,0000,0000,,abbiano questa malattia. Dialogue: 0,0:05:43.42,0:05:46.74,Default,,0000,0000,0000,,Negli USA, da dove vengo,\Nce n'è circa un milione. Dialogue: 0,0:05:46.74,0:05:50.52,Default,,0000,0000,0000,,Significa che è grosso modo due volte\Npiù comune della sclerosi multipla. Dialogue: 0,0:05:51.64,0:05:54.54,Default,,0000,0000,0000,,I pazienti possono vivere per decenni\Ncon le funzioni fisiche Dialogue: 0,0:05:54.56,0:05:56.81,Default,,0000,0000,0000,,di chi ha un'insufficienza\Ncardiaca congestizia. Dialogue: 0,0:05:57.31,0:06:00.35,Default,,0000,0000,0000,,Il 25% di noi\Nè costretto a casa o a letto, Dialogue: 0,0:06:00.93,0:06:04.63,Default,,0000,0000,0000,,e dal 75 all'85% di noi\Nnon può nemmeno lavorare part-time. Dialogue: 0,0:06:05.38,0:06:07.39,Default,,0000,0000,0000,,Tuttavia i medici non ci curano Dialogue: 0,0:06:08.06,0:06:10.00,Default,,0000,0000,0000,,e la scienza non ci studia. Dialogue: 0,0:06:11.12,0:06:14.54,Default,,0000,0000,0000,,Come mai una malattia così comune\Ne così devastante Dialogue: 0,0:06:15.32,0:06:17.15,Default,,0000,0000,0000,,è stata dimenticata dalla medicina? Dialogue: 0,0:06:18.96,0:06:21.79,Default,,0000,0000,0000,,Diagnosticandomi il disordine\Ndi conversione, il mio medico Dialogue: 0,0:06:21.81,0:06:24.50,Default,,0000,0000,0000,,si stava rifacendo a delle idee\Nsul corpo delle donne Dialogue: 0,0:06:24.52,0:06:26.67,Default,,0000,0000,0000,,di più di 2 500 anni fa. Dialogue: 0,0:06:27.22,0:06:28.95,Default,,0000,0000,0000,,Il medico dell'antica Roma Galeno Dialogue: 0,0:06:28.97,0:06:31.94,Default,,0000,0000,0000,,pensava che l'isteria fosse causata\Ndalla privazione sessuale Dialogue: 0,0:06:31.97,0:06:34.49,Default,,0000,0000,0000,,in donne particolarmente passionali. Dialogue: 0,0:06:35.12,0:06:37.85,Default,,0000,0000,0000,,I greci pensavano che l'utero\Nsi seccasse letteralmente Dialogue: 0,0:06:37.85,0:06:40.40,Default,,0000,0000,0000,,e andasse in giro per il corpo\Nin cerca d'idratazione, Dialogue: 0,0:06:40.40,0:06:42.26,Default,,0000,0000,0000,,premendo sugli organi interni -- Dialogue: 0,0:06:42.28,0:06:43.50,Default,,0000,0000,0000,,sì -- Dialogue: 0,0:06:44.65,0:06:47.34,Default,,0000,0000,0000,,causando sintomi che andavano\Ndalle emozioni intense Dialogue: 0,0:06:47.37,0:06:49.61,Default,,0000,0000,0000,,a vertigini e paralisi. Dialogue: 0,0:06:50.72,0:06:53.32,Default,,0000,0000,0000,,La cura era il matrimonio e la maternità. Dialogue: 0,0:06:54.90,0:06:59.46,Default,,0000,0000,0000,,Queste idee rimasero sostanzialmente\Nle stesse per millenni fino al 1880 circa Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:03.18,Default,,0000,0000,0000,,quando i neurologi provarono\Na innovare la teoria dell'isteria. Dialogue: 0,0:07:03.76,0:07:05.42,Default,,0000,0000,0000,,Sigmund Freud sviluppò la teoria Dialogue: 0,0:07:05.44,0:07:08.24,Default,,0000,0000,0000,,che l'inconscio potesse\Nsviluppare sintomi fisici Dialogue: 0,0:07:08.26,0:07:10.28,Default,,0000,0000,0000,,quando elaborava memorie o emozioni Dialogue: 0,0:07:10.30,0:07:12.61,Default,,0000,0000,0000,,troppo dolorose per essere gestite\Nconsciamente. Dialogue: 0,0:07:12.64,0:07:15.51,Default,,0000,0000,0000,,Avrebbe convertito\Nqueste emozioni in sintomi fisici. Dialogue: 0,0:07:17.46,0:07:19.66,Default,,0000,0000,0000,,L'isteria colpiva quindi\Nanche gli uomini, Dialogue: 0,0:07:19.68,0:07:22.18,Default,,0000,0000,0000,,ma naturalmente le donne\Nrimanevano le più soggette. Dialogue: 0,0:07:23.45,0:07:27.06,Default,,0000,0000,0000,,Quando ho iniziato a cercare\Nla storia della mia malattia Dialogue: 0,0:07:27.09,0:07:30.30,Default,,0000,0000,0000,,mi sono stupita di quanto profondamente\Nqueste idee agiscono ancora. Dialogue: 0,0:07:31.01,0:07:32.20,Default,,0000,0000,0000,,Nel 1934, Dialogue: 0,0:07:32.22,0:07:36.100,Default,,0000,0000,0000,,198 medici, infermiere e personale\Ndel Los Angeles County General Hospital Dialogue: 0,0:07:37.02,0:07:38.56,Default,,0000,0000,0000,,si ammalarono seriamente. Dialogue: 0,0:07:38.58,0:07:42.90,Default,,0000,0000,0000,,Avevano debolezza muscolare,\Nrigidità a collo e schiena, febbre -- Dialogue: 0,0:07:42.90,0:07:46.37,Default,,0000,0000,0000,,gli stessi sintomi che avevo io\Nla prima volta che ho avuto la diagnosi. Dialogue: 0,0:07:46.93,0:07:49.34,Default,,0000,0000,0000,,I medici credevano fosse\Nuna nuova forma di polio. Dialogue: 0,0:07:50.13,0:07:53.06,Default,,0000,0000,0000,,Da allora, ci sono stati\Npiù di 70 epidemie documentate Dialogue: 0,0:07:53.09,0:07:54.25,Default,,0000,0000,0000,,nel mondo Dialogue: 0,0:07:54.27,0:07:56.71,Default,,0000,0000,0000,,di una malattia post infettiva\Nassolutamente simile. Dialogue: 0,0:07:57.42,0:08:00.91,Default,,0000,0000,0000,,Tutte queste epidemie tendevano\Na colpire soprattutto le donne, Dialogue: 0,0:08:01.48,0:08:05.41,Default,,0000,0000,0000,,e nel tempo, quando i medici\Nnon trovarono la causa della malattia, Dialogue: 0,0:08:05.43,0:08:08.57,Default,,0000,0000,0000,,pensarono che queste epidemie\Nfossero isteria di massa. Dialogue: 0,0:08:09.12,0:08:12.02,Default,,0000,0000,0000,,Perché quest'idea\Nha avuto una presa così forte? Dialogue: 0,0:08:13.50,0:08:15.36,Default,,0000,0000,0000,,Penso abbia a che fare con il sessismo, Dialogue: 0,0:08:15.39,0:08:18.83,Default,,0000,0000,0000,,ma penso anche che sostanzialmente\Ni medici vogliano aiutare. Dialogue: 0,0:08:18.85,0:08:20.62,Default,,0000,0000,0000,,Vogliono conoscere la risposta, Dialogue: 0,0:08:20.65,0:08:25.54,Default,,0000,0000,0000,,e questa categoria permette loro di curare\Nquello che altrimenti sarebbe incurabile, Dialogue: 0,0:08:25.56,0:08:28.37,Default,,0000,0000,0000,,di spiegare malattie\Nche non hanno spiegazione. Dialogue: 0,0:08:29.08,0:08:31.77,Default,,0000,0000,0000,,Il problema è che questo\Npuò causare un danno reale. Dialogue: 0,0:08:32.38,0:08:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Negli anni '50, uno psichiatra\Nchiamato Eliot Slater Dialogue: 0,0:08:36.00,0:08:40.19,Default,,0000,0000,0000,,studiò un gruppo di 85 pazienti\Na cui era stata diagnosticata l'isteria. Dialogue: 0,0:08:40.77,0:08:44.76,Default,,0000,0000,0000,,Nove anni più tardi, 12 erano morti\Ne 30 erano diventati disabili. Dialogue: 0,0:08:44.79,0:08:48.22,Default,,0000,0000,0000,,Molti avevano patologie non diagnosticate\Ncome sclerosi multipla, Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.14,Default,,0000,0000,0000,,epilessia, tumori al cervello. Dialogue: 0,0:08:51.26,0:08:55.04,Default,,0000,0000,0000,,Nel 1980, l'isteria è stata ufficialmente\Nrinominata "disordine di conversione". Dialogue: 0,0:08:55.56,0:08:58.89,Default,,0000,0000,0000,,Quando il mio neurologo\Nmi ha dato quella diagnosi nel 2012, Dialogue: 0,0:08:58.91,0:09:01.53,Default,,0000,0000,0000,,stava letteralmente\Nripetendo le parole di Freud, Dialogue: 0,0:09:01.55,0:09:02.70,Default,,0000,0000,0000,,e anche oggi, Dialogue: 0,0:09:02.73,0:09:07.10,Default,,0000,0000,0000,,è da 2 a 10 volte più probabile\Nche una donna abbia questa diagnosi. Dialogue: 0,0:09:08.49,0:09:12.49,Default,,0000,0000,0000,,Il problema con la teoria dell'isteria\No di una malattia psicogena Dialogue: 0,0:09:12.51,0:09:14.54,Default,,0000,0000,0000,,è che non può essere provata. Dialogue: 0,0:09:14.57,0:09:17.42,Default,,0000,0000,0000,,È assenza di prove per definizione, Dialogue: 0,0:09:18.11,0:09:19.61,Default,,0000,0000,0000,,e nel caso dell'encefalomielite Dialogue: 0,0:09:19.61,0:09:23.60,Default,,0000,0000,0000,,le spiegazioni psicologiche\Nhanno bloccato la ricerca biologica. Dialogue: 0,0:09:23.62,0:09:26.92,Default,,0000,0000,0000,,L'encefalomielite è una delle malattie\Nmeno finanziate al mondo. Dialogue: 0,0:09:27.32,0:09:31.81,Default,,0000,0000,0000,,Negli Stati Uniti si spendono ogni anno Dialogue: 0,0:09:31.81,0:09:34.81,Default,,0000,0000,0000,,circa 2 500 dollari\Nper ogni malato di AIDS Dialogue: 0,0:09:34.81,0:09:37.53,Default,,0000,0000,0000,,250 dollari per ogni malato di sclerosi, Dialogue: 0,0:09:38.10,0:09:41.31,Default,,0000,0000,0000,,e solo 5 dollari\Nper paziente con encefalomielite. Dialogue: 0,0:09:42.12,0:09:44.21,Default,,0000,0000,0000,,Non è stato solo un fulmine. Dialogue: 0,0:09:44.23,0:09:45.99,Default,,0000,0000,0000,,Non sono stata solo sfortunata. Dialogue: 0,0:09:46.49,0:09:49.58,Default,,0000,0000,0000,,L'ignoranza che circonda la mia malattia\Nè stata una scelta, Dialogue: 0,0:09:49.61,0:09:53.73,Default,,0000,0000,0000,,una scelta fatta dalle istituzioni\Nche dovrebbero proteggerci. Dialogue: 0,0:09:55.38,0:09:58.41,Default,,0000,0000,0000,,Non si sa perché l'encefalomielite\Nscorre in una famiglia, Dialogue: 0,0:09:58.43,0:10:00.96,Default,,0000,0000,0000,,perché si può contrarre\Ndopo una qualsiasi infezione, Dialogue: 0,0:10:00.96,0:10:04.65,Default,,0000,0000,0000,,dagli enterovirus\Nal virus Epstein-Barr o la febbre Q, Dialogue: 0,0:10:05.12,0:10:08.36,Default,,0000,0000,0000,,o perché colpisce le donne\Ndalle due alle tre volte più degli uomini. Dialogue: 0,0:10:09.06,0:10:11.83,Default,,0000,0000,0000,,Questo problema è molto più grande\Ndella mia sola malattia. Dialogue: 0,0:10:12.25,0:10:13.71,Default,,0000,0000,0000,,All'inizio della mia malattia, Dialogue: 0,0:10:13.71,0:10:15.97,Default,,0000,0000,0000,,i vecchi amici si sono messi\Nin contatto con me. Dialogue: 0,0:10:16.12,0:10:19.31,Default,,0000,0000,0000,,Ben presto mi sono trovata\Nin un gruppo di donne verso i trent'anni Dialogue: 0,0:10:19.33,0:10:21.08,Default,,0000,0000,0000,,i cui corpi stavano cadendo a pezzi. Dialogue: 0,0:10:22.01,0:10:24.87,Default,,0000,0000,0000,,Quello che colpiva era \Nquanta fatica dovevamo fare Dialogue: 0,0:10:24.89,0:10:26.19,Default,,0000,0000,0000,,per essere prese sul serio. Dialogue: 0,0:10:26.51,0:10:28.47,Default,,0000,0000,0000,,Una donna con la sclerodermia, Dialogue: 0,0:10:28.47,0:10:30.66,Default,,0000,0000,0000,,una malattia autoimmune\Ndei tessuti connettivi, Dialogue: 0,0:10:30.68,0:10:33.39,Default,,0000,0000,0000,,si è sentita dire per anni\Nche era tutto nella sua testa. Dialogue: 0,0:10:33.42,0:10:35.93,Default,,0000,0000,0000,,Tra l'insorgenza e la diagnosi, Dialogue: 0,0:10:35.95,0:10:38.38,Default,,0000,0000,0000,,il suo esofago si è talmente danneggiato, Dialogue: 0,0:10:38.40,0:10:40.65,Default,,0000,0000,0000,,che non sarà più in grado di mangiare. Dialogue: 0,0:10:40.67,0:10:42.86,Default,,0000,0000,0000,,A un'altra donna con cancro alle ovaie Dialogue: 0,0:10:43.38,0:10:46.12,Default,,0000,0000,0000,,è stato detto per anni\Nche era menopausa precoce. Dialogue: 0,0:10:47.19,0:10:48.76,Default,,0000,0000,0000,,A un'amica dell'università Dialogue: 0,0:10:48.78,0:10:52.68,Default,,0000,0000,0000,,con un tumore al cervello\Nhanno diagnosticato ansia per anni. Dialogue: 0,0:10:54.22,0:10:55.83,Default,,0000,0000,0000,,Ecco perché questo mi preoccupa: Dialogue: 0,0:10:57.12,0:11:00.58,Default,,0000,0000,0000,,dagli anni '50, il tasso\Ndi molte malattie autoimmuni Dialogue: 0,0:11:00.60,0:11:02.30,Default,,0000,0000,0000,,è raddoppiato o triplicato. Dialogue: 0,0:11:02.82,0:11:05.76,Default,,0000,0000,0000,,Il 45% dei pazienti a cui\Nalla fine è stata diagnosticata Dialogue: 0,0:11:05.78,0:11:07.78,Default,,0000,0000,0000,,una malattia autoimmune riconosciuta, Dialogue: 0,0:11:07.80,0:11:10.31,Default,,0000,0000,0000,,è inizialmente trattato come ipocondriaco. Dialogue: 0,0:11:10.78,0:11:13.93,Default,,0000,0000,0000,,Come la vecchia isteria,\Nquesto ha tutto a che fare con il genere Dialogue: 0,0:11:13.96,0:11:15.82,Default,,0000,0000,0000,,e con chi crediamo o no. Dialogue: 0,0:11:16.97,0:11:20.62,Default,,0000,0000,0000,,Il 75% dei pazienti\Ncon malattie autoimmuni sono donne, Dialogue: 0,0:11:20.65,0:11:23.83,Default,,0000,0000,0000,,e per alcune malattie,\Nla percentuale arriva al 90%. Dialogue: 0,0:11:25.08,0:11:27.93,Default,,0000,0000,0000,,Anche se queste malattie\Ncolpiscono soprattutto le donne, Dialogue: 0,0:11:27.96,0:11:29.61,Default,,0000,0000,0000,,non sono malattie femminili. Dialogue: 0,0:11:29.63,0:11:33.32,Default,,0000,0000,0000,,L'encefalomielite colpisce i bambini\Ne milioni di uomini. Dialogue: 0,0:11:33.34,0:11:35.13,Default,,0000,0000,0000,,E come mi ha detto un paziente: Dialogue: 0,0:11:35.15,0:11:36.66,Default,,0000,0000,0000,,"È un continuo andirivieni". Dialogue: 0,0:11:36.69,0:11:40.29,Default,,0000,0000,0000,,Se sei una donna, ti dicono\Nche stai esagerando i sintomi, Dialogue: 0,0:11:40.32,0:11:43.78,Default,,0000,0000,0000,,ma se sei un uomo, ti dicono\Ndi essere forte e di stare su. Dialogue: 0,0:11:44.68,0:11:48.82,Default,,0000,0000,0000,,Gli uomini possono avere\Nanche più difficoltà per una diagnosi. Dialogue: 0,0:11:57.42,0:12:00.28,Default,,0000,0000,0000,,Il mio cervello non è più\Nquello di una volta. Dialogue: 0,0:12:13.91,0:12:15.24,Default,,0000,0000,0000,,Ecco la parte positiva: Dialogue: 0,0:12:16.64,0:12:18.82,Default,,0000,0000,0000,,nonostante tutto, ho ancora speranza. Dialogue: 0,0:12:19.90,0:12:23.80,Default,,0000,0000,0000,,Si credeva che molte malattie\Nfossero psicologiche Dialogue: 0,0:12:23.83,0:12:26.74,Default,,0000,0000,0000,,finché la scienza non ha scoperto\Ni loro meccanismi biologici. Dialogue: 0,0:12:27.32,0:12:30.42,Default,,0000,0000,0000,,I pazienti epilettici potevano\Nsubire un ricovero forzato Dialogue: 0,0:12:30.44,0:12:35.04,Default,,0000,0000,0000,,fino al momento in cui l'EEG non mostrò\Nl'attività elettrica cerebrale anomala. Dialogue: 0,0:12:35.50,0:12:39.78,Default,,0000,0000,0000,,La sclerosi multipla poteva essere\Ndiagnosticata come paralisi isterica Dialogue: 0,0:12:39.80,0:12:43.17,Default,,0000,0000,0000,,fino a che la TAC e la risonanza\Nnon scoprirono le lesioni al cervello. Dialogue: 0,0:12:43.94,0:12:45.46,Default,,0000,0000,0000,,E recentemente, pensavamo Dialogue: 0,0:12:45.48,0:12:48.30,Default,,0000,0000,0000,,che l'ulcera fosse causata dallo stress, Dialogue: 0,0:12:48.33,0:12:51.65,Default,,0000,0000,0000,,finché non si è scoperto\Nche il colpevole era l'H. pylori. Dialogue: 0,0:12:52.80,0:12:55.70,Default,,0000,0000,0000,,L'encefalomielite non ha mai beneficiato\Ndel tipo di scienza Dialogue: 0,0:12:55.72,0:12:58.03,Default,,0000,0000,0000,,che hanno avuto le altre malattie, Dialogue: 0,0:12:58.05,0:12:59.72,Default,,0000,0000,0000,,ma un cambiamento è in atto. Dialogue: 0,0:13:00.66,0:13:04.20,Default,,0000,0000,0000,,In Germania, gli scienziati iniziano\Na trovare l'evidenza di autoimmunità, Dialogue: 0,0:13:04.23,0:13:06.57,Default,,0000,0000,0000,,e in Giappone,\Ndi infiammazione al cervello. Dialogue: 0,0:13:07.41,0:13:10.46,Default,,0000,0000,0000,,Negli USA, gli scienziati a Stanford\Nstanno trovando anormalità Dialogue: 0,0:13:10.48,0:13:12.38,Default,,0000,0000,0000,,nel metabolismo energetico, Dialogue: 0,0:13:12.40,0:13:15.87,Default,,0000,0000,0000,,con valori di 16 deviazioni standard\Noltre la norma. Dialogue: 0,0:13:16.64,0:13:20.68,Default,,0000,0000,0000,,In Norvegia i ricercatori stanno\Nconducendo un trial clinico di fase tre Dialogue: 0,0:13:20.71,0:13:22.80,Default,,0000,0000,0000,,su un farmaco per il cancro Dialogue: 0,0:13:22.80,0:13:25.80,Default,,0000,0000,0000,,che in alcuni pazienti\Nha portato alla remissione completa. Dialogue: 0,0:13:25.80,0:13:27.46,Default,,0000,0000,0000,,Quel che mi dà speranza Dialogue: 0,0:13:28.32,0:13:30.33,Default,,0000,0000,0000,,è anche la resilienza dei pazienti. Dialogue: 0,0:13:31.97,0:13:33.84,Default,,0000,0000,0000,,Ci siamo trovati on line Dialogue: 0,0:13:34.25,0:13:36.02,Default,,0000,0000,0000,,e abbiamo condiviso\Nle nostre storie. Dialogue: 0,0:13:37.45,0:13:40.22,Default,,0000,0000,0000,,Abbiamo divorato la ricerca che c'era. Dialogue: 0,0:13:40.74,0:13:42.82,Default,,0000,0000,0000,,Abbiamo sperimentato su noi stessi. Dialogue: 0,0:13:43.45,0:13:45.87,Default,,0000,0000,0000,,Siamo diventati i nostri stessi\Nscienziati e medici Dialogue: 0,0:13:45.89,0:13:47.48,Default,,0000,0000,0000,,perché dovevamo farlo. Dialogue: 0,0:13:48.38,0:13:52.12,Default,,0000,0000,0000,,Lentamente ho aggiunto\Nun 5% qui e un 5% lì, Dialogue: 0,0:13:52.14,0:13:54.37,Default,,0000,0000,0000,,finché finalmente, in una buona giornata, Dialogue: 0,0:13:54.40,0:13:56.30,Default,,0000,0000,0000,,sono riuscita a uscire di casa. Dialogue: 0,0:13:57.82,0:14:00.40,Default,,0000,0000,0000,,Devo fare ancora cose assurde: Dialogue: 0,0:14:00.57,0:14:04.41,Default,,0000,0000,0000,,Oggi mi siedo in giardino 15 minuti\No mi lavo i capelli? Dialogue: 0,0:14:04.92,0:14:07.35,Default,,0000,0000,0000,,Ma mi ha fatto sperare\Nche potrei essere curata. Dialogue: 0,0:14:07.69,0:14:10.04,Default,,0000,0000,0000,,Il mio corpo era malato, ecco tutto. Dialogue: 0,0:14:10.79,0:14:14.82,Default,,0000,0000,0000,,Con il giusto tipo di aiuto,\Nforse un giorno potrò stare meglio. Dialogue: 0,0:14:15.74,0:14:18.94,Default,,0000,0000,0000,,Mi sono unita a pazienti\Ndi tutto il mondo, Dialogue: 0,0:14:19.47,0:14:21.22,Default,,0000,0000,0000,,e abbiamo iniziato a lottare. Dialogue: 0,0:14:21.86,0:14:25.03,Default,,0000,0000,0000,,Abbiamo riempito il vuoto\Ncon qualcosa di meraviglioso, Dialogue: 0,0:14:25.70,0:14:27.19,Default,,0000,0000,0000,,ma non basta. Dialogue: 0,0:14:28.66,0:14:32.70,Default,,0000,0000,0000,,Ancora non so se sarò mai\Nin grado di correre di nuovo, Dialogue: 0,0:14:32.72,0:14:34.62,Default,,0000,0000,0000,,o camminare per un qualsiasi tratto, Dialogue: 0,0:14:34.64,0:14:38.55,Default,,0000,0000,0000,,o fare una qualsiasi delle cose cinetiche\Nche faccio solo nei miei sogni. Dialogue: 0,0:14:39.14,0:14:42.23,Default,,0000,0000,0000,,Ma sono così grata\Nper quello che ho ottenuto. Dialogue: 0,0:14:43.96,0:14:45.44,Default,,0000,0000,0000,,Il progresso è lento, Dialogue: 0,0:14:45.46,0:14:46.76,Default,,0000,0000,0000,,e ha degli alti Dialogue: 0,0:14:47.31,0:14:48.57,Default,,0000,0000,0000,,e dei bassi, Dialogue: 0,0:14:49.22,0:14:52.14,Default,,0000,0000,0000,,ma sto un po' meglio ogni giorno. Dialogue: 0,0:14:54.01,0:14:57.93,Default,,0000,0000,0000,,Mi ricordo com'era\Nessere confinata in quella camera, Dialogue: 0,0:14:58.55,0:15:01.50,Default,,0000,0000,0000,,non vedevo il sole da mesi, Dialogue: 0,0:15:03.23,0:15:05.31,Default,,0000,0000,0000,,pensavo che sarei morta lì. Dialogue: 0,0:15:06.96,0:15:08.53,Default,,0000,0000,0000,,Ma eccomi qui oggi, Dialogue: 0,0:15:09.26,0:15:10.54,Default,,0000,0000,0000,,con voi, Dialogue: 0,0:15:11.51,0:15:13.57,Default,,0000,0000,0000,,e questo è un miracolo. Dialogue: 0,0:15:16.61,0:15:20.22,Default,,0000,0000,0000,,Non so cosa sarebbe successo\Nse non fossi stata uno dei fortunati, Dialogue: 0,0:15:20.38,0:15:22.55,Default,,0000,0000,0000,,se mi fossi ammalata prima di Internet, Dialogue: 0,0:15:22.100,0:15:24.97,Default,,0000,0000,0000,,se non avessi trovato la mia comunità. Dialogue: 0,0:15:25.78,0:15:28.50,Default,,0000,0000,0000,,Probabilmente mi sarei già tolta la vita, Dialogue: 0,0:15:29.03,0:15:30.94,Default,,0000,0000,0000,,come hanno fatto molti altri. Dialogue: 0,0:15:32.09,0:15:35.32,Default,,0000,0000,0000,,Quante vite avremmo potuto salvare\Ndecenni fa, Dialogue: 0,0:15:35.96,0:15:37.86,Default,,0000,0000,0000,,se avessimo fatto le domande giuste? Dialogue: 0,0:15:38.63,0:15:40.78,Default,,0000,0000,0000,,Quante vite potremmo salvare oggi, Dialogue: 0,0:15:41.59,0:15:43.75,Default,,0000,0000,0000,,se decidessimo di iniziare sul serio? Dialogue: 0,0:15:45.20,0:15:48.25,Default,,0000,0000,0000,,Anche quando si scoprirà\Nla vera causa della mia malattia, Dialogue: 0,0:15:48.88,0:15:52.36,Default,,0000,0000,0000,,se non cambiamo le istituzioni\Ne la nostra cultura, Dialogue: 0,0:15:52.38,0:15:54.76,Default,,0000,0000,0000,,lo faremo di nuovo per un'altra malattia. Dialogue: 0,0:15:55.66,0:15:57.65,Default,,0000,0000,0000,,Vivere con questa malattia\Nmi ha insegnato Dialogue: 0,0:15:57.68,0:16:00.60,Default,,0000,0000,0000,,che la scienza e la medicina\Nsono imprese profondamente umane. Dialogue: 0,0:16:01.15,0:16:03.74,Default,,0000,0000,0000,,Dorrori, scienziati e politici Dialogue: 0,0:16:03.77,0:16:06.66,Default,,0000,0000,0000,,non sono immuni dagli stessi pregiudizi Dialogue: 0,0:16:07.57,0:16:09.15,Default,,0000,0000,0000,,che affliggono tutti noi. Dialogue: 0,0:16:11.38,0:16:14.43,Default,,0000,0000,0000,,Dobbiamo pensare alla salute delle donne\Ncon più sfumature. Dialogue: 0,0:16:15.12,0:16:19.22,Default,,0000,0000,0000,,Il nostro sistema immunitario è\Nun campo di battaglia per l'uguaglianza Dialogue: 0,0:16:19.24,0:16:20.83,Default,,0000,0000,0000,,come il resto del nostro corpo. Dialogue: 0,0:16:21.25,0:16:23.60,Default,,0000,0000,0000,,Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti, Dialogue: 0,0:16:24.54,0:16:27.11,Default,,0000,0000,0000,,e dobbiamo essere disposti\Na dire: "Non lo so". Dialogue: 0,0:16:28.02,0:16:30.38,Default,,0000,0000,0000,,"Non lo so" è una cosa bellissima. Dialogue: 0,0:16:31.24,0:16:33.83,Default,,0000,0000,0000,,"Non lo so" è dove inizia la ricerca. Dialogue: 0,0:16:35.36,0:16:36.79,Default,,0000,0000,0000,,E se sapremo farlo, Dialogue: 0,0:16:37.45,0:16:41.14,Default,,0000,0000,0000,,se sapremo avvicinare l'enorme vastità\Ndi tutto ciò che non conosciamo, Dialogue: 0,0:16:41.17,0:16:43.12,Default,,0000,0000,0000,,allora, invece di temere l'incertezza, Dialogue: 0,0:16:43.14,0:16:45.65,Default,,0000,0000,0000,,forse la saluteremo\Ncon un senso di meraviglia. Dialogue: 0,0:16:46.34,0:16:47.69,Default,,0000,0000,0000,,Grazie. Dialogue: 0,0:16:52.10,0:16:53.34,Default,,0000,0000,0000,,Grazie.