0:00:05.415,0:00:06.858
Salve.

0:00:07.622,0:00:08.959
Grazie

0:00:08.983,0:00:10.700
[Jennifer Brea soffre di iperacusia.

0:00:10.704,0:00:13.849
Al pubblico è stato chiesto[br]di applaudire nella lingua dei segni.]

0:00:13.873,0:00:17.240
Questa sono io cinque anni fa.

0:00:17.747,0:00:19.752
Ero una dottoranda a Harvard,

0:00:19.776,0:00:21.809
e amavo viaggiare.

0:00:22.472,0:00:25.652
Mi stavo per sposare[br]con l'amore della mia vita.

0:00:27.072,0:00:31.047
Avevo 28 anni e, come tanti di noi[br]quando siamo in buona salute,

0:00:31.071,0:00:33.102
mi sentivo invincibile.

0:00:34.477,0:00:38.147
Un giorno ho avuto la febbre a 40.

0:00:38.758,0:00:40.807
Forse avrei dovuto andare dal dottore,

0:00:40.831,0:00:43.395
ma non ero mai stata[br]veramente male in vita mia

0:00:43.419,0:00:45.772
e sapevo che, di solito,[br]se hai un virus,

0:00:45.796,0:00:48.929
stai a casa, ti fai un po' di brodo

0:00:48.953,0:00:51.266
e in pochi giorni tutto va a posto.

0:00:52.499,0:00:54.336
Ma questa volta non è stato così.

0:00:55.560,0:00:57.097
Dopo che la febbre è calata,

0:00:57.121,0:01:00.972
per tre settimane ho avuto le vertigini,[br]non potevo uscire.

0:01:01.467,0:01:03.661
Sbattevo contro gli stipiti delle porte.

0:01:04.335,0:01:07.295
Mi dovevo aggrappare alle pareti[br]solo per andare in bagno.

0:01:08.613,0:01:11.340
Quella primavera mi sono presa[br]un'infezione dietro l'altra

0:01:11.825,0:01:13.652
e ogni volta che andavo dal medico,

0:01:13.676,0:01:16.459
mi diceva che non c'era[br]assolutamente nulla che non andava.

0:01:17.533,0:01:19.158
Aveva i suoi test di laboratorio

0:01:19.182,0:01:21.086
che risultavano sempre normali.

0:01:21.875,0:01:23.842
Tutto quel che avevo[br]erano i miei sintomi,

0:01:23.866,0:01:25.796
che potevo descrivere,

0:01:25.820,0:01:27.512
ma che nessuno poteva vedere.

0:01:29.370,0:01:30.593
So che sembra sciocco,

0:01:30.617,0:01:33.885
ma si deve trovare il modo[br]per spiegarsi una cosa così,

0:01:33.909,0:01:37.533
e così avevo pensato che forse[br]stavo solo invecchiando.

0:01:38.114,0:01:41.667
Forse era così che ci si sentiva[br]dopo i 25 anni.

0:01:41.691,0:01:43.983
(Risate)

0:01:44.808,0:01:46.976
Poi sono iniziati i sintomi neurologici.

0:01:47.590,0:01:51.301
Alle volte capitava che non riuscissi[br]a disegnare il lato destro di un cerchio.

0:01:52.325,0:01:55.631
Altre volte non riuscivo[br]assolutamente a parlare o muovermi.

0:01:58.330,0:02:00.064
Ho visto ogni tipo di specialista:

0:02:00.088,0:02:03.160
infettivologi, dermatologi,[br]endocrinologi,

0:02:03.184,0:02:04.467
cardiologi.

0:02:04.945,0:02:06.861
Ho visto anche uno psichiatra.

0:02:07.679,0:02:10.923
Il mio psichiatra ha detto:[br]"È chiaro che sei veramente ammalata,

0:02:10.947,0:02:13.103
ma non hai nulla di psichiatrico.

0:02:14.045,0:02:16.783
Spero che riescano a trovare[br]cosa c'è che non va in te".

0:02:18.094,0:02:22.160
Il giorno dopo il neurologo mi ha[br]diagnosticato un disturbo di conversione.

0:02:22.842,0:02:24.525
Mi ha detto che tutto --

0:02:25.255,0:02:28.232
febbre, mal di gola, sinusite,

0:02:28.916,0:02:32.246
tutti i sintomi gastrointestinali,[br]neurologici e cardiaci --

0:02:32.715,0:02:35.433
erano causati da qualche lontano[br]trauma emozionale

0:02:35.457,0:02:37.063
che non riuscivo ricordare.

0:02:38.069,0:02:40.067
Ha detto che i sintomi erano reali

0:02:40.546,0:02:42.905
ma non avevano una causa biologica.

0:02:44.527,0:02:47.136
Stavo facendo tirocinio[br]come scienziata sociale.

0:02:47.160,0:02:50.392
Avevo studiato statistica,[br]teoria della probabilità,

0:02:50.416,0:02:52.990
modeling matematico,[br]design sperimentale.

0:02:55.058,0:02:59.051
Sentivo di non poter semplicemente[br]rifiutare la diagnosi del neurologo.

0:02:59.599,0:03:01.191
Non sembrava vero,

0:03:01.215,0:03:04.685
ma con la mia formazione sapevo[br]che la verità è spesso controintuitiva,

0:03:05.356,0:03:07.953
così facilmente nascosta[br]da ciò che vogliamo credere.

0:03:08.514,0:03:11.446
Ho dovuto considerare la possibilità[br]che avesse ragione.

0:03:13.603,0:03:16.118
Quel giorno ho fatto[br]un piccolo esperimento.

0:03:16.919,0:03:20.332
Sono tornata a casa a piedi per due miglia[br]dall'ufficio del neurologo,

0:03:21.229,0:03:25.264
con le gambe sotto la morsa[br]di questo strano dolore quasi elettrico.

0:03:26.475,0:03:28.078
Ho riflettuto su quel dolore,

0:03:28.102,0:03:32.121
pensando a come la mia mente[br]avesse potuto generare tutto ciò.

0:03:33.320,0:03:35.195
Appena varcata la soglia di casa,

0:03:35.219,0:03:36.384
sono collassata.

0:03:36.837,0:03:39.619
Il mio cervello e la mia spina dorsale[br]stavano bruciando.

0:03:40.696,0:03:44.467
Il collo era così rigido che non riuscivo[br]a toccare il petto con il mento,

0:03:45.324,0:03:47.075
e il più piccolo rumore --

0:03:47.099,0:03:48.934
il frusciare delle lenzuola,

0:03:48.958,0:03:51.493
mio marito che cammina[br]scalzo nella stanza accanto --

0:03:51.737,0:03:53.871
potevano causarmi un dolore allucinante.

0:03:55.832,0:03:58.415
Ho passato a letto[br]gran parte dei due anni successivi.

0:03:59.235,0:04:01.995
Come ha fatto il mio medico[br]a sbagliarsi così tanto?

0:04:02.939,0:04:05.120
Ho pensato di avere una malattia rara,

0:04:05.144,0:04:07.203
qualcosa che i medici[br]non avevano mai visto.

0:04:07.926,0:04:09.121
Poi ho cercato on line

0:04:09.145,0:04:11.523
e ho trovato[br]migliaia di persone nel mondo

0:04:11.980,0:04:13.870
che vivevano con gli stessi sintomi,

0:04:14.087,0:04:15.651
isolati come me,

0:04:15.675,0:04:17.132
inascoltati come me.

0:04:17.714,0:04:19.061
Alcuni lavoravano ancora,

0:04:19.061,0:04:21.646
ma dovevano passare a letto[br]le loro serate e i weekend,

0:04:21.670,0:04:23.737
per potersi presentare[br]al lavoro il lunedì.

0:04:24.364,0:04:26.444
Ma dall'altra parte,

0:04:26.468,0:04:28.206
altri erano così ammalati

0:04:28.230,0:04:30.536
da dover vivere nella completa oscurità,

0:04:30.560,0:04:33.932
incapaci di sopportare[br]il suono di una voce

0:04:33.956,0:04:35.865
o il tocco di una persona amata.

0:04:37.469,0:04:41.471
Mi è stata diagnosticata[br]l'encefalomielite mialgica.

0:04:42.554,0:04:46.006
Avete probabilmente sentito parlare[br]di "sindrome da fatica cronica".

0:04:46.987,0:04:48.909
Per decenni, questo nome

0:04:48.933,0:04:50.538
ha indicato che questa

0:04:51.602,0:04:52.985
è stata l'immagine dominante

0:04:52.985,0:04:56.260
di una malattia che può essere[br]grave fino a questo punto.

0:04:57.468,0:04:58.992
Il sintomo che abbiamo tutti

0:04:59.016,0:05:02.768
è che ogni volta che ci sforziamo --[br]fisicamente, mentalmente --

0:05:03.296,0:05:05.249
paghiamo e paghiamo molto.

0:05:05.807,0:05:09.301
Se mio marito va a correre,[br]può aver male per un paio di giorni.

0:05:09.325,0:05:12.824
Se io camminassi per mezzo isolato, potrei[br]rimanere a letto una settimana.

0:05:13.323,0:05:15.578
È una perfetta prigione personalizzata.

0:05:16.261,0:05:19.009
Conosco ballerini che non possono ballare,

0:05:19.033,0:05:21.206
ragionieri che non possono sommare,

0:05:21.230,0:05:23.788
studenti di medicina[br]che non sono diventati medici.

0:05:24.421,0:05:26.589
Non ha importanza ciò che eri;

0:05:27.056,0:05:28.846
non puoi più farlo.

0:05:29.475,0:05:31.365
Sono passati quattro anni,

0:05:31.389,0:05:33.985
e ancora non sono mai stata bene

0:05:34.009,0:05:37.485
come il minuto prima di tornare a casa[br]dallo studio del mio neurologo.

0:05:38.683,0:05:41.878
Si stima che nel mondo[br]dai 15 ai 30 milioni di persone

0:05:41.902,0:05:43.156
abbiano questa malattia.

0:05:43.424,0:05:46.741
Negli USA, da dove vengo,[br]ce n'è circa un milione.

0:05:46.741,0:05:50.523
Significa che è grosso modo due volte[br]più comune della sclerosi multipla.

0:05:51.637,0:05:54.539
I pazienti possono vivere per decenni[br]con le funzioni fisiche

0:05:54.563,0:05:56.807
di chi ha un'insufficienza[br]cardiaca congestizia.

0:05:57.310,0:06:00.348
Il 25% di noi[br]è costretto a casa o a letto,

0:06:00.927,0:06:04.628
e dal 75 all'85% di noi[br]non può nemmeno lavorare part-time.

0:06:05.385,0:06:07.389
Tuttavia i medici non ci curano

0:06:08.064,0:06:10.002
e la scienza non ci studia.

0:06:11.116,0:06:14.544
Come mai una malattia così comune[br]e così devastante

0:06:15.325,0:06:17.150
è stata dimenticata dalla medicina?

0:06:18.964,0:06:21.788
Diagnosticandomi il disordine[br]di conversione, il mio medico

0:06:21.812,0:06:24.500
si stava rifacendo a delle idee[br]sul corpo delle donne

0:06:24.524,0:06:26.674
di più di 2 500 anni fa.

0:06:27.215,0:06:28.948
Il medico dell'antica Roma Galeno

0:06:28.972,0:06:31.943
pensava che l'isteria fosse causata[br]dalla privazione sessuale

0:06:31.967,0:06:34.492
in donne particolarmente passionali.

0:06:35.125,0:06:37.853
I greci pensavano che l'utero[br]si seccasse letteralmente

0:06:37.853,0:06:40.400
e andasse in giro per il corpo[br]in cerca d'idratazione,

0:06:40.400,0:06:42.260
premendo sugli organi interni --

0:06:42.284,0:06:43.498
sì --

0:06:44.648,0:06:47.343
causando sintomi che andavano[br]dalle emozioni intense

0:06:47.367,0:06:49.612
a vertigini e paralisi.

0:06:50.715,0:06:53.319
La cura era il matrimonio e la maternità.

0:06:54.898,0:06:59.458
Queste idee rimasero sostanzialmente[br]le stesse per millenni fino al 1880 circa

0:06:59.482,0:07:03.180
quando i neurologi provarono[br]a innovare la teoria dell'isteria.

0:07:03.764,0:07:05.417
Sigmund Freud sviluppò la teoria

0:07:05.441,0:07:08.237
che l'inconscio potesse[br]sviluppare sintomi fisici

0:07:08.261,0:07:10.276
quando elaborava memorie o emozioni

0:07:10.300,0:07:12.611
troppo dolorose per essere gestite[br]consciamente.

0:07:12.635,0:07:15.514
Avrebbe convertito[br]queste emozioni in sintomi fisici.

0:07:17.460,0:07:19.656
L'isteria colpiva quindi[br]anche gli uomini,

0:07:19.680,0:07:22.178
ma naturalmente le donne[br]rimanevano le più soggette.

0:07:23.448,0:07:27.065
Quando ho iniziato a cercare[br]la storia della mia malattia

0:07:27.089,0:07:30.304
mi sono stupita di quanto profondamente[br]queste idee agiscono ancora.

0:07:31.011,0:07:32.197
Nel 1934,

0:07:32.221,0:07:36.996
198 medici, infermiere e personale[br]del Los Angeles County General Hospital

0:07:37.020,0:07:38.561
si ammalarono seriamente.

0:07:38.585,0:07:42.896
Avevano debolezza muscolare,[br]rigidità a collo e schiena, febbre --

0:07:42.896,0:07:46.374
gli stessi sintomi che avevo io[br]la prima volta che ho avuto la diagnosi.

0:07:46.928,0:07:49.337
I medici credevano fosse[br]una nuova forma di polio.

0:07:50.133,0:07:53.064
Da allora, ci sono stati[br]più di 70 epidemie documentate

0:07:53.088,0:07:54.249
nel mondo

0:07:54.273,0:07:56.711
di una malattia post infettiva[br]assolutamente simile.

0:07:57.419,0:08:00.912
Tutte queste epidemie tendevano[br]a colpire soprattutto le donne,

0:08:01.482,0:08:05.409
e nel tempo, quando i medici[br]non trovarono la causa della malattia,

0:08:05.433,0:08:08.572
pensarono che queste epidemie[br]fossero isteria di massa.

0:08:09.115,0:08:12.020
Perché quest'idea[br]ha avuto una presa così forte?

0:08:13.497,0:08:15.363
Penso abbia a che fare con il sessismo,

0:08:15.387,0:08:18.828
ma penso anche che sostanzialmente[br]i medici vogliano aiutare.

0:08:18.852,0:08:20.622
Vogliono conoscere la risposta,

0:08:20.646,0:08:25.537
e questa categoria permette loro di curare[br]quello che altrimenti sarebbe incurabile,

0:08:25.561,0:08:28.366
di spiegare malattie[br]che non hanno spiegazione.

0:08:29.079,0:08:31.771
Il problema è che questo[br]può causare un danno reale.

0:08:32.382,0:08:35.978
Negli anni '50, uno psichiatra[br]chiamato Eliot Slater

0:08:36.002,0:08:40.186
studiò un gruppo di 85 pazienti[br]a cui era stata diagnosticata l'isteria.

0:08:40.766,0:08:44.763
Nove anni più tardi, 12 erano morti[br]e 30 erano diventati disabili.

0:08:44.787,0:08:48.220
Molti avevano patologie non diagnosticate[br]come sclerosi multipla,

0:08:48.244,0:08:50.140
epilessia, tumori al cervello.

0:08:51.259,0:08:55.044
Nel 1980, l'isteria è stata ufficialmente[br]rinominata "disordine di conversione".

0:08:55.563,0:08:58.887
Quando il mio neurologo[br]mi ha dato quella diagnosi nel 2012,

0:08:58.911,0:09:01.528
stava letteralmente[br]ripetendo le parole di Freud,

0:09:01.552,0:09:02.703
e anche oggi,

0:09:02.727,0:09:07.101
è da 2 a 10 volte più probabile[br]che una donna abbia questa diagnosi.

0:09:08.487,0:09:12.486
Il problema con la teoria dell'isteria[br]o di una malattia psicogena

0:09:12.510,0:09:14.544
è che non può essere provata.

0:09:14.568,0:09:17.423
È assenza di prove per definizione,

0:09:18.112,0:09:19.607
e nel caso dell'encefalomielite

0:09:19.607,0:09:23.596
le spiegazioni psicologiche[br]hanno bloccato la ricerca biologica.

0:09:23.620,0:09:26.919
L'encefalomielite è una delle malattie[br]meno finanziate al mondo.

0:09:27.321,0:09:31.809
Negli Stati Uniti si spendono ogni anno

0:09:31.809,0:09:34.809
circa 2 500 dollari[br]per ogni malato di AIDS

0:09:34.809,0:09:37.529
250 dollari per ogni malato di sclerosi,

0:09:38.100,0:09:41.307
e solo 5 dollari[br]per paziente con encefalomielite.

0:09:42.125,0:09:44.206
Non è stato solo un fulmine.

0:09:44.230,0:09:45.994
Non sono stata solo sfortunata.

0:09:46.494,0:09:49.585
L'ignoranza che circonda la mia malattia[br]è stata una scelta,

0:09:49.609,0:09:53.733
una scelta fatta dalle istituzioni[br]che dovrebbero proteggerci.

0:09:55.385,0:09:58.406
Non si sa perché l'encefalomielite[br]scorre in una famiglia,

0:09:58.430,0:10:00.965
perché si può contrarre[br]dopo una qualsiasi infezione,

0:10:00.965,0:10:04.652
dagli enterovirus[br]al virus Epstein-Barr o la febbre Q,

0:10:05.123,0:10:08.363
o perché colpisce le donne[br]dalle due alle tre volte più degli uomini.

0:10:09.058,0:10:11.827
Questo problema è molto più grande[br]della mia sola malattia.

0:10:12.246,0:10:13.709
All'inizio della mia malattia,

0:10:13.709,0:10:15.971
i vecchi amici si sono messi[br]in contatto con me.

0:10:16.120,0:10:19.309
Ben presto mi sono trovata[br]in un gruppo di donne verso i trent'anni

0:10:19.333,0:10:21.079
i cui corpi stavano cadendo a pezzi.

0:10:22.012,0:10:24.867
Quello che colpiva era [br]quanta fatica dovevamo fare

0:10:24.891,0:10:26.189
per essere prese sul serio.

0:10:26.507,0:10:28.469
Una donna con la sclerodermia,

0:10:28.469,0:10:30.659
una malattia autoimmune[br]dei tessuti connettivi,

0:10:30.683,0:10:33.393
si è sentita dire per anni[br]che era tutto nella sua testa.

0:10:33.417,0:10:35.929
Tra l'insorgenza e la diagnosi,

0:10:35.953,0:10:38.380
il suo esofago si è talmente danneggiato,

0:10:38.404,0:10:40.649
che non sarà più in grado di mangiare.

0:10:40.673,0:10:42.855
A un'altra donna con cancro alle ovaie

0:10:43.376,0:10:46.124
è stato detto per anni[br]che era menopausa precoce.

0:10:47.188,0:10:48.756
A un'amica dell'università

0:10:48.780,0:10:52.675
con un tumore al cervello[br]hanno diagnosticato ansia per anni.

0:10:54.222,0:10:55.832
Ecco perché questo mi preoccupa:

0:10:57.125,0:11:00.576
dagli anni '50, il tasso[br]di molte malattie autoimmuni

0:11:00.600,0:11:02.303
è raddoppiato o triplicato.

0:11:02.818,0:11:05.758
Il 45% dei pazienti a cui[br]alla fine è stata diagnosticata

0:11:05.782,0:11:07.776
una malattia autoimmune riconosciuta,

0:11:07.800,0:11:10.308
è inizialmente trattato come ipocondriaco.

0:11:10.783,0:11:13.933
Come la vecchia isteria,[br]questo ha tutto a che fare con il genere

0:11:13.957,0:11:15.823
e con chi crediamo o no.

0:11:16.974,0:11:20.625
Il 75% dei pazienti[br]con malattie autoimmuni sono donne,

0:11:20.649,0:11:23.828
e per alcune malattie,[br]la percentuale arriva al 90%.

0:11:25.076,0:11:27.933
Anche se queste malattie[br]colpiscono soprattutto le donne,

0:11:27.957,0:11:29.609
non sono malattie femminili.

0:11:29.633,0:11:33.321
L'encefalomielite colpisce i bambini[br]e milioni di uomini.

0:11:33.345,0:11:35.130
E come mi ha detto un paziente:

0:11:35.154,0:11:36.662
"È un continuo andirivieni".

0:11:36.686,0:11:40.294
Se sei una donna, ti dicono[br]che stai esagerando i sintomi,

0:11:40.318,0:11:43.776
ma se sei un uomo, ti dicono[br]di essere forte e di stare su.

0:11:44.676,0:11:48.825
Gli uomini possono avere[br]anche più difficoltà per una diagnosi.

0:11:57.419,0:12:00.284
Il mio cervello non è più[br]quello di una volta.

0:12:13.914,0:12:15.241
Ecco la parte positiva:

0:12:16.645,0:12:18.824
nonostante tutto, ho ancora speranza.

0:12:19.903,0:12:23.803
Si credeva che molte malattie[br]fossero psicologiche

0:12:23.827,0:12:26.735
finché la scienza non ha scoperto[br]i loro meccanismi biologici.

0:12:27.323,0:12:30.417
I pazienti epilettici potevano[br]subire un ricovero forzato

0:12:30.441,0:12:35.045
fino al momento in cui l'EEG non mostrò[br]l'attività elettrica cerebrale anomala.

0:12:35.500,0:12:39.776
La sclerosi multipla poteva essere[br]diagnosticata come paralisi isterica

0:12:39.800,0:12:43.172
fino a che la TAC e la risonanza[br]non scoprirono le lesioni al cervello.

0:12:43.945,0:12:45.460
E recentemente, pensavamo

0:12:45.484,0:12:48.304
che l'ulcera fosse causata dallo stress,

0:12:48.328,0:12:51.648
finché non si è scoperto[br]che il colpevole era l'H. pylori.

0:12:52.801,0:12:55.695
L'encefalomielite non ha mai beneficiato[br]del tipo di scienza

0:12:55.719,0:12:58.029
che hanno avuto le altre malattie,

0:12:58.053,0:12:59.717
ma un cambiamento è in atto.

0:13:00.661,0:13:04.202
In Germania, gli scienziati iniziano[br]a trovare l'evidenza di autoimmunità,

0:13:04.226,0:13:06.568
e in Giappone,[br]di infiammazione al cervello.

0:13:07.406,0:13:10.460
Negli USA, gli scienziati a Stanford[br]stanno trovando anormalità

0:13:10.484,0:13:12.380
nel metabolismo energetico,

0:13:12.404,0:13:15.866
con valori di 16 deviazioni standard[br]oltre la norma.

0:13:16.640,0:13:20.685
In Norvegia i ricercatori stanno[br]conducendo un trial clinico di fase tre

0:13:20.709,0:13:22.798
su un farmaco per il cancro

0:13:22.798,0:13:25.798
che in alcuni pazienti[br]ha portato alla remissione completa.

0:13:25.798,0:13:27.459
Quel che mi dà speranza

0:13:28.316,0:13:30.333
è anche la resilienza dei pazienti.

0:13:31.968,0:13:33.842
Ci siamo trovati on line

0:13:34.251,0:13:36.020
e abbiamo condiviso[br]le nostre storie.

0:13:37.449,0:13:40.223
Abbiamo divorato la ricerca che c'era.

0:13:40.743,0:13:42.820
Abbiamo sperimentato su noi stessi.

0:13:43.446,0:13:45.869
Siamo diventati i nostri stessi[br]scienziati e medici

0:13:45.893,0:13:47.484
perché dovevamo farlo.

0:13:48.378,0:13:52.117
Lentamente ho aggiunto[br]un 5% qui e un 5% lì,

0:13:52.141,0:13:54.374
finché finalmente, in una buona giornata,

0:13:54.398,0:13:56.304
sono riuscita a uscire di casa.

0:13:57.815,0:14:00.402
Devo fare ancora cose assurde:

0:14:00.568,0:14:04.409
Oggi mi siedo in giardino 15 minuti[br]o mi lavo i capelli?

0:14:04.924,0:14:07.352
Ma mi ha fatto sperare[br]che potrei essere curata.

0:14:07.693,0:14:10.035
Il mio corpo era malato, ecco tutto.

0:14:10.789,0:14:14.820
Con il giusto tipo di aiuto,[br]forse un giorno potrò stare meglio.

0:14:15.740,0:14:18.943
Mi sono unita a pazienti[br]di tutto il mondo,

0:14:19.466,0:14:21.220
e abbiamo iniziato a lottare.

0:14:21.863,0:14:25.034
Abbiamo riempito il vuoto[br]con qualcosa di meraviglioso,

0:14:25.698,0:14:27.190
ma non basta.

0:14:28.662,0:14:32.699
Ancora non so se sarò mai[br]in grado di correre di nuovo,

0:14:32.723,0:14:34.620
o camminare per un qualsiasi tratto,

0:14:34.644,0:14:38.553
o fare una qualsiasi delle cose cinetiche[br]che faccio solo nei miei sogni.

0:14:39.143,0:14:42.233
Ma sono così grata[br]per quello che ho ottenuto.

0:14:43.955,0:14:45.440
Il progresso è lento,

0:14:45.464,0:14:46.756
e ha degli alti

0:14:47.310,0:14:48.566
e dei bassi,

0:14:49.222,0:14:52.135
ma sto un po' meglio ogni giorno.

0:14:54.013,0:14:57.932
Mi ricordo com'era[br]essere confinata in quella camera,

0:14:58.548,0:15:01.496
non vedevo il sole da mesi,

0:15:03.226,0:15:05.314
pensavo che sarei morta lì.

0:15:06.961,0:15:08.528
Ma eccomi qui oggi,

0:15:09.255,0:15:10.537
con voi,

0:15:11.513,0:15:13.574
e questo è un miracolo.

0:15:16.606,0:15:20.225
Non so cosa sarebbe successo[br]se non fossi stata uno dei fortunati,

0:15:20.377,0:15:22.554
se mi fossi ammalata prima di Internet,

0:15:22.995,0:15:24.969
se non avessi trovato la mia comunità.

0:15:25.777,0:15:28.505
Probabilmente mi sarei già tolta la vita,

0:15:29.028,0:15:30.935
come hanno fatto molti altri.

0:15:32.094,0:15:35.318
Quante vite avremmo potuto salvare[br]decenni fa,

0:15:35.957,0:15:37.860
se avessimo fatto le domande giuste?

0:15:38.626,0:15:40.775
Quante vite potremmo salvare oggi,

0:15:41.592,0:15:43.754
se decidessimo di iniziare sul serio?

0:15:45.205,0:15:48.248
Anche quando si scoprirà[br]la vera causa della mia malattia,

0:15:48.881,0:15:52.356
se non cambiamo le istituzioni[br]e la nostra cultura,

0:15:52.380,0:15:54.756
lo faremo di nuovo per un'altra malattia.

0:15:55.658,0:15:57.652
Vivere con questa malattia[br]mi ha insegnato

0:15:57.676,0:16:00.604
che la scienza e la medicina[br]sono imprese profondamente umane.

0:16:01.153,0:16:03.744
Dorrori, scienziati e politici

0:16:03.768,0:16:06.655
non sono immuni dagli stessi pregiudizi

0:16:07.568,0:16:09.147
che affliggono tutti noi.

0:16:11.377,0:16:14.429
Dobbiamo pensare alla salute delle donne[br]con più sfumature.

0:16:15.119,0:16:19.221
Il nostro sistema immunitario è[br]un campo di battaglia per l'uguaglianza

0:16:19.245,0:16:20.827
come il resto del nostro corpo.

0:16:21.253,0:16:23.597
Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti,

0:16:24.542,0:16:27.107
e dobbiamo essere disposti[br]a dire: "Non lo so".

0:16:28.024,0:16:30.376
"Non lo so" è una cosa bellissima.

0:16:31.235,0:16:33.827
"Non lo so" è dove inizia la ricerca.

0:16:35.365,0:16:36.787
E se sapremo farlo,

0:16:37.447,0:16:41.142
se sapremo avvicinare l'enorme vastità[br]di tutto ciò che non conosciamo,

0:16:41.166,0:16:43.118
allora, invece di temere l'incertezza,

0:16:43.142,0:16:45.653
forse la saluteremo[br]con un senso di meraviglia.

0:16:46.342,0:16:47.693
Grazie.

0:16:52.096,0:16:53.336
Grazie.