Salve.
Grazie
[Jennifer Brea soffre di iperacusia.
Al pubblico è stato chiesto di applaudire nella lingua dei segni.]
Questa sono io cinque anni fa.
Ero una dottoranda a Harvard,
e amavo viaggiare.
Mi stavo per sposare con l'amore della mia vita.
Avevo 28 anni e, come tanti di noi quando siamo in buona salute,
mi sentivo invincibile.
Un giorno ho avuto la febbre a 40.
Forse avrei dovuto andare dal dottore,
ma non ero mai stata veramente male in vita mia
e sapevo che, di solito, se hai un virus,
stai a casa, ti fai un po' di brodo
e in pochi giorni tutto va a posto.
Ma questa volta non è stato così.
Dopo che la febbre è calata,
per tre settimane ho avuto le vertigini, non potevo uscire.
Sbattevo contro gli stipiti delle porte.
Mi dovevo aggrappare alle pareti solo per andare in bagno.
Quella primavera mi sono presa un'infezione dietro l'altra
e ogni volta che andavo dal medico,
mi diceva che non c'era assolutamente nulla che non andava.
Aveva i suoi test di laboratorio
che risultavano sempre normali.
Tutto quel che avevo erano i miei sintomi,
che potevo descrivere,
ma che nessuno poteva vedere.
So che sembra sciocco,
ma si deve trovare il modo per spiegarsi una cosa così,
e così avevo pensato che forse stavo solo invecchiando.
Forse era così che ci si sentiva dopo i 25 anni.
(Risate)
Poi sono iniziati i sintomi neurologici.
Alle volte capitava che non riuscissi a disegnare il lato destro di un cerchio.
Altre volte non riuscivo assolutamente a parlare o muovermi.
Ho visto ogni tipo di specialista:
infettivologi, dermatologi, endocrinologi,
cardiologi.
Ho visto anche uno psichiatra.
Il mio psichiatra ha detto: "È chiaro che sei veramente ammalata,
ma non hai nulla di psichiatrico.
Spero che riescano a trovare cosa c'è che non va in te".
Il giorno dopo il neurologo mi ha diagnosticato un disturbo di conversione.
Mi ha detto che tutto --
febbre, mal di gola, sinusite,
tutti i sintomi gastrointestinali, neurologici e cardiaci --
erano causati da qualche lontano trauma emozionale
che non riuscivo ricordare.
Ha detto che i sintomi erano reali
ma non avevano una causa biologica.
Stavo facendo tirocinio come scienziata sociale.
Avevo studiato statistica, teoria della probabilità,
modeling matematico, design sperimentale.
Sentivo di non poter semplicemente rifiutare la diagnosi del neurologo.
Non sembrava vero,
ma con la mia formazione sapevo che la verità è spesso controintuitiva,
così facilmente nascosta da ciò che vogliamo credere.
Ho dovuto considerare la possibilità che avesse ragione.
Quel giorno ho fatto un piccolo esperimento.
Sono tornata a casa a piedi per due miglia dall'ufficio del neurologo,
con le gambe sotto la morsa di questo strano dolore quasi elettrico.
Ho riflettuto su quel dolore,
pensando a come la mia mente avesse potuto generare tutto ciò.
Appena varcata la soglia di casa,
sono collassata.
Il mio cervello e la mia spina dorsale stavano bruciando.
Il collo era così rigido che non riuscivo a toccare il petto con il mento,
e il più piccolo rumore --
il frusciare delle lenzuola,
mio marito che cammina scalzo nella stanza accanto --
potevano causarmi un dolore allucinante.
Ho passato a letto gran parte dei due anni successivi.
Come ha fatto il mio medico a sbagliarsi così tanto?
Ho pensato di avere una malattia rara,
qualcosa che i medici non avevano mai visto.
Poi ho cercato on line
e ho trovato migliaia di persone nel mondo
che vivevano con gli stessi sintomi,
isolati come me,
inascoltati come me.
Alcuni lavoravano ancora,
ma dovevano passare a letto le loro serate e i weekend,
per potersi presentare al lavoro il lunedì.
Ma dall'altra parte,
altri erano così ammalati
da dover vivere nella completa oscurità,
incapaci di sopportare il suono di una voce
o il tocco di una persona amata.
Mi è stata diagnosticata l'encefalomielite mialgica.
Avete probabilmente sentito parlare di "sindrome da fatica cronica".
Per decenni, questo nome
ha indicato che questa
è stata l'immagine dominante
di una malattia che può essere grave fino a questo punto.
Il sintomo che abbiamo tutti
è che ogni volta che ci sforziamo -- fisicamente, mentalmente --
paghiamo e paghiamo molto.
Se mio marito va a correre, può aver male per un paio di giorni.
Se io camminassi per mezzo isolato, potrei rimanere a letto una settimana.
È una perfetta prigione personalizzata.
Conosco ballerini che non possono ballare,
ragionieri che non possono sommare,
studenti di medicina che non sono diventati medici.
Non ha importanza ciò che eri;
non puoi più farlo.
Sono passati quattro anni,
e ancora non sono mai stata bene
come il minuto prima di tornare a casa dallo studio del mio neurologo.
Si stima che nel mondo dai 15 ai 30 milioni di persone
abbiano questa malattia.
Negli USA, da dove vengo, ce n'è circa un milione.
Significa che è grosso modo due volte più comune della sclerosi multipla.
I pazienti possono vivere per decenni con le funzioni fisiche
di chi ha un'insufficienza cardiaca congestizia.
Il 25% di noi è costretto a casa o a letto,
e dal 75 all'85% di noi non può nemmeno lavorare part-time.
Tuttavia i medici non ci curano
e la scienza non ci studia.
Come mai una malattia così comune e così devastante
è stata dimenticata dalla medicina?
Diagnosticandomi il disordine di conversione, il mio medico
si stava rifacendo a delle idee sul corpo delle donne
di più di 2 500 anni fa.
Il medico dell'antica Roma Galeno
pensava che l'isteria fosse causata dalla privazione sessuale
in donne particolarmente passionali.
I greci pensavano che l'utero si seccasse letteralmente
e andasse in giro per il corpo in cerca d'idratazione,
premendo sugli organi interni --
sì --
causando sintomi che andavano dalle emozioni intense
a vertigini e paralisi.
La cura era il matrimonio e la maternità.
Queste idee rimasero sostanzialmente le stesse per millenni fino al 1880 circa
quando i neurologi provarono a innovare la teoria dell'isteria.
Sigmund Freud sviluppò la teoria
che l'inconscio potesse sviluppare sintomi fisici
quando elaborava memorie o emozioni
troppo dolorose per essere gestite consciamente.
Avrebbe convertito queste emozioni in sintomi fisici.
L'isteria colpiva quindi anche gli uomini,
ma naturalmente le donne rimanevano le più soggette.
Quando ho iniziato a cercare la storia della mia malattia
mi sono stupita di quanto profondamente queste idee agiscono ancora.
Nel 1934,
198 medici, infermiere e personale del Los Angeles County General Hospital
si ammalarono seriamente.
Avevano debolezza muscolare, rigidità a collo e schiena, febbre --
gli stessi sintomi che avevo io la prima volta che ho avuto la diagnosi.
I medici credevano fosse una nuova forma di polio.
Da allora, ci sono stati più di 70 epidemie documentate
nel mondo
di una malattia post infettiva assolutamente simile.
Tutte queste epidemie tendevano a colpire soprattutto le donne,
e nel tempo, quando i medici non trovarono la causa della malattia,
pensarono che queste epidemie fossero isteria di massa.
Perché quest'idea ha avuto una presa così forte?
Penso abbia a che fare con il sessismo,
ma penso anche che sostanzialmente i medici vogliano aiutare.
Vogliono conoscere la risposta,
e questa categoria permette loro di curare quello che altrimenti sarebbe incurabile,
di spiegare malattie che non hanno spiegazione.
Il problema è che questo può causare un danno reale.
Negli anni '50, uno psichiatra chiamato Eliot Slater
studiò un gruppo di 85 pazienti a cui era stata diagnosticata l'isteria.
Nove anni più tardi, 12 erano morti e 30 erano diventati disabili.
Molti avevano patologie non diagnosticate come sclerosi multipla,
epilessia, tumori al cervello.
Nel 1980, l'isteria è stata ufficialmente rinominata "disordine di conversione".
Quando il mio neurologo mi ha dato quella diagnosi nel 2012,
stava letteralmente ripetendo le parole di Freud,
e anche oggi,
è da 2 a 10 volte più probabile che una donna abbia questa diagnosi.
Il problema con la teoria dell'isteria o di una malattia psicogena
è che non può essere provata.
È assenza di prove per definizione,
e nel caso dell'encefalomielite
le spiegazioni psicologiche hanno bloccato la ricerca biologica.
L'encefalomielite è una delle malattie meno finanziate al mondo.
Negli Stati Uniti si spendono ogni anno
circa 2 500 dollari per ogni malato di AIDS
250 dollari per ogni malato di sclerosi,
e solo 5 dollari per paziente con encefalomielite.
Non è stato solo un fulmine.
Non sono stata solo sfortunata.
L'ignoranza che circonda la mia malattia è stata una scelta,
una scelta fatta dalle istituzioni che dovrebbero proteggerci.
Non si sa perché l'encefalomielite scorre in una famiglia,
perché si può contrarre dopo una qualsiasi infezione,
dagli enterovirus al virus Epstein-Barr o la febbre Q,
o perché colpisce le donne dalle due alle tre volte più degli uomini.
Questo problema è molto più grande della mia sola malattia.
All'inizio della mia malattia,
i vecchi amici si sono messi in contatto con me.
Ben presto mi sono trovata in un gruppo di donne verso i trent'anni
i cui corpi stavano cadendo a pezzi.
Quello che colpiva era quanta fatica dovevamo fare
per essere prese sul serio.
Una donna con la sclerodermia,
una malattia autoimmune dei tessuti connettivi,
si è sentita dire per anni che era tutto nella sua testa.
Tra l'insorgenza e la diagnosi,
il suo esofago si è talmente danneggiato,
che non sarà più in grado di mangiare.
A un'altra donna con cancro alle ovaie
è stato detto per anni che era menopausa precoce.
A un'amica dell'università
con un tumore al cervello hanno diagnosticato ansia per anni.
Ecco perché questo mi preoccupa:
dagli anni '50, il tasso di molte malattie autoimmuni
è raddoppiato o triplicato.
Il 45% dei pazienti a cui alla fine è stata diagnosticata
una malattia autoimmune riconosciuta,
è inizialmente trattato come ipocondriaco.
Come la vecchia isteria, questo ha tutto a che fare con il genere
e con chi crediamo o no.
Il 75% dei pazienti con malattie autoimmuni sono donne,
e per alcune malattie, la percentuale arriva al 90%.
Anche se queste malattie colpiscono soprattutto le donne,
non sono malattie femminili.
L'encefalomielite colpisce i bambini e milioni di uomini.
E come mi ha detto un paziente:
"È un continuo andirivieni".
Se sei una donna, ti dicono che stai esagerando i sintomi,
ma se sei un uomo, ti dicono di essere forte e di stare su.
Gli uomini possono avere anche più difficoltà per una diagnosi.
Il mio cervello non è più quello di una volta.
Ecco la parte positiva:
nonostante tutto, ho ancora speranza.
Si credeva che molte malattie fossero psicologiche
finché la scienza non ha scoperto i loro meccanismi biologici.
I pazienti epilettici potevano subire un ricovero forzato
fino al momento in cui l'EEG non mostrò l'attività elettrica cerebrale anomala.
La sclerosi multipla poteva essere diagnosticata come paralisi isterica
fino a che la TAC e la risonanza non scoprirono le lesioni al cervello.
E recentemente, pensavamo
che l'ulcera fosse causata dallo stress,
finché non si è scoperto che il colpevole era l'H. pylori.
L'encefalomielite non ha mai beneficiato del tipo di scienza
che hanno avuto le altre malattie,
ma un cambiamento è in atto.
In Germania, gli scienziati iniziano a trovare l'evidenza di autoimmunità,
e in Giappone, di infiammazione al cervello.
Negli USA, gli scienziati a Stanford stanno trovando anormalità
nel metabolismo energetico,
con valori di 16 deviazioni standard oltre la norma.
In Norvegia i ricercatori stanno conducendo un trial clinico di fase tre
su un farmaco per il cancro
che in alcuni pazienti ha portato alla remissione completa.
Quel che mi dà speranza
è anche la resilienza dei pazienti.
Ci siamo trovati on line
e abbiamo condiviso le nostre storie.
Abbiamo divorato la ricerca che c'era.
Abbiamo sperimentato su noi stessi.
Siamo diventati i nostri stessi scienziati e medici
perché dovevamo farlo.
Lentamente ho aggiunto un 5% qui e un 5% lì,
finché finalmente, in una buona giornata,
sono riuscita a uscire di casa.
Devo fare ancora cose assurde:
Oggi mi siedo in giardino 15 minuti o mi lavo i capelli?
Ma mi ha fatto sperare che potrei essere curata.
Il mio corpo era malato, ecco tutto.
Con il giusto tipo di aiuto, forse un giorno potrò stare meglio.
Mi sono unita a pazienti di tutto il mondo,
e abbiamo iniziato a lottare.
Abbiamo riempito il vuoto con qualcosa di meraviglioso,
ma non basta.
Ancora non so se sarò mai in grado di correre di nuovo,
o camminare per un qualsiasi tratto,
o fare una qualsiasi delle cose cinetiche che faccio solo nei miei sogni.
Ma sono così grata per quello che ho ottenuto.
Il progresso è lento,
e ha degli alti
e dei bassi,
ma sto un po' meglio ogni giorno.
Mi ricordo com'era essere confinata in quella camera,
non vedevo il sole da mesi,
pensavo che sarei morta lì.
Ma eccomi qui oggi,
con voi,
e questo è un miracolo.
Non so cosa sarebbe successo se non fossi stata uno dei fortunati,
se mi fossi ammalata prima di Internet,
se non avessi trovato la mia comunità.
Probabilmente mi sarei già tolta la vita,
come hanno fatto molti altri.
Quante vite avremmo potuto salvare decenni fa,
se avessimo fatto le domande giuste?
Quante vite potremmo salvare oggi,
se decidessimo di iniziare sul serio?
Anche quando si scoprirà la vera causa della mia malattia,
se non cambiamo le istituzioni e la nostra cultura,
lo faremo di nuovo per un'altra malattia.
Vivere con questa malattia mi ha insegnato
che la scienza e la medicina sono imprese profondamente umane.
Dorrori, scienziati e politici
non sono immuni dagli stessi pregiudizi
che affliggono tutti noi.
Dobbiamo pensare alla salute delle donne con più sfumature.
Il nostro sistema immunitario è un campo di battaglia per l'uguaglianza
come il resto del nostro corpo.
Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti,
e dobbiamo essere disposti a dire: "Non lo so".
"Non lo so" è una cosa bellissima.
"Non lo so" è dove inizia la ricerca.
E se sapremo farlo,
se sapremo avvicinare l'enorme vastità di tutto ciò che non conosciamo,
allora, invece di temere l'incertezza,
forse la saluteremo con un senso di meraviglia.
Grazie.