WEBVTT
00:00:05.657 --> 00:00:06.415
Hai.
NOTE Paragraph
00:00:07.622 --> 00:00:08.959
Terima kasih.
NOTE Paragraph
00:00:08.983 --> 00:00:10.680
[Pembicara sensitif terhadap suara.
00:00:10.704 --> 00:00:13.849
Hadirin diminta bertepuk tangan
dengan isyarat ASL, tanpa suara.]
NOTE Paragraph
00:00:13.873 --> 00:00:17.240
Ini saya, lima tahun lalu.
00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Saya sedang mengambil PhD di Harvard,
00:00:19.776 --> 00:00:21.809
dan saya suka bepergian.
00:00:22.472 --> 00:00:25.652
Saat itu saya baru saja bertunangan.
00:00:27.072 --> 00:00:31.047
Umur saya 28 tahun, dan seperti
kebanyakan orang yang sehat,
00:00:31.071 --> 00:00:33.102
saya merasa tak terkalahkan.
NOTE Paragraph
00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Lalu suatu hari saya menderita demam
setinggi 40 derajat Celsius.
00:00:38.648 --> 00:00:40.807
Mungkin seharusnya saya mengunjungi dokter
00:00:40.831 --> 00:00:43.395
tapi saya tidak pernah sakit parah,
00:00:43.419 --> 00:00:46.047
dan biasanya ketika saya sakit
dan terjangkit virus,
00:00:46.047 --> 00:00:48.929
saya diam di rumah
dan minum sup ayam.
00:00:48.953 --> 00:00:51.266
Dalam beberapa hari,
semua akan baik-baik saja.
00:00:52.499 --> 00:00:54.336
Kali ini semua tidak baik-baik saja.
00:00:55.560 --> 00:00:57.097
Setelah demam saya turun,
00:00:57.121 --> 00:01:00.972
saya merasa pusing selama tiga minggu
sampai tidak bisa meninggalkan rumah.
00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Saya sering menabrak pintu.
00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Saya harus memegang tembok
agar bisa sampai ke kamar mandi.
00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Di musim semi, saya terus-menerus
terkena infeksi.
00:01:11.825 --> 00:01:13.652
Dan setiap kali saya ke dokter,
00:01:13.676 --> 00:01:16.459
katanya saya tidak apa-apa.
00:01:17.533 --> 00:01:19.515
Hasil tes laboratorium
00:01:19.525 --> 00:01:20.995
selalu kembali normal.
00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Saya hanya menderita berbagai gejala
00:01:23.866 --> 00:01:25.796
yang dapat saya deskripsikan,
00:01:25.820 --> 00:01:27.512
tapi tidak bisa dilihat orang lain.
00:01:29.195 --> 00:01:30.907
Saya tahu kedengarannya konyol,
00:01:30.907 --> 00:01:33.885
tapi saya perlu menjelaskan ini semua
pada diri saya sendiri,
00:01:33.909 --> 00:01:37.533
jadi saya pikir saya mulai menua.
00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Mungkin beginilah rasanya
berumur 25 tahun ke atas.
NOTE Paragraph
00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Tertawa)
NOTE Paragraph
00:01:44.808 --> 00:01:47.237
Setelah itu saya mulai mengalami
gejala neurologis.
00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Kadang saya tidak bisa
menggambar sisi kanan lingkaran.
00:01:52.285 --> 00:01:55.681
Kadang saya tidak bisa bergerak
ataupun berbicara sama sekali.
00:01:58.330 --> 00:02:00.315
Saya menemui berbagai dokter spesialis:
00:02:00.315 --> 00:02:03.418
dokter penyakit menular, dokter kulit,
dokter kelenjar endokrin
00:02:03.418 --> 00:02:04.467
dokter ahli jantung.
00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Saya bahkan menemui seorang psikiater.
00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Psikiater saya berkata,
"Kamu sudah pasti sedang sakit,
00:02:10.947 --> 00:02:13.103
tapi sifatnya bukan kejiwaan.
00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Semoga dokter lain dapat mengetahui
apa yang kamu derita."
NOTE Paragraph
00:02:18.094 --> 00:02:22.160
Esok harinya, dokter ahli saraf
mendiagnosa gangguan konversi.
00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Katanya semua yang saya alami --
00:02:25.255 --> 00:02:28.232
demam, sakit tenggorokan, infeksi sinus,
00:02:28.916 --> 00:02:32.246
gangguan pencernaan,
gejala saraf dan jantung --
00:02:32.715 --> 00:02:35.433
disebabkan oleh trauma emosional
00:02:35.457 --> 00:02:37.063
yang tidak dapat saya ingat.
00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Gejala itu nyata, katanya,
00:02:40.546 --> 00:02:42.905
tapi tidak ada penyebab biologis.
NOTE Paragraph
00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Saya bersekolah untuk menjadi
seorang ilmuwan sosial.
00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Saya mempelajari statistika,
teori probabilitas,
00:02:50.416 --> 00:02:52.990
model matematika, desain percobaan.
00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Saya merasa saya tidak bisa menolak
diagnosa dokter saya begitu saja.
00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Rasanya tidak benar,
00:03:01.215 --> 00:03:05.345
tapi saya tahu dari pendidikan saya bahwa
kebenaran seringkali tak sesuai perkiraan,
00:03:05.356 --> 00:03:08.023
sangat mudah tertutupi
oleh apa yang kita ingin percayai.
00:03:08.514 --> 00:03:11.807
Jadi saya harus mempertimbangkan
kemungkinan bahwa dokter itu benar.
NOTE Paragraph
00:03:13.603 --> 00:03:16.118
Hari itu, saya melakukan percobaan kecil.
00:03:16.919 --> 00:03:20.332
Saya berjalan sepanjang 3 kilometer
dari kantor dokter ke rumah.
00:03:21.229 --> 00:03:25.264
Kaki saya terasa nyeri
seperti tersengat listrik.
00:03:26.475 --> 00:03:28.494
Saya berkonsentrasi pada rasa nyeri itu,
00:03:28.494 --> 00:03:32.121
mencoba memahami bagaimana pikiran saya
mungkin menciptakan semua ini.
00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Begitu saya berjalan melewati pintu,
00:03:35.219 --> 00:03:36.384
saya terjatuh.
00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Otak dan tulang belakang saya
seakan terbakar.
00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Leher saya begitu kaku sampai
saya tidak bisa menempelkan dagu ke dada.
00:03:45.324 --> 00:03:47.075
Suara sekecil apapun --
00:03:47.099 --> 00:03:48.934
gemeresik kain,
00:03:48.958 --> 00:03:51.223
langkah kaki suami saya di ruang sebelah--
00:03:51.737 --> 00:03:53.871
bisa menimbulkan nyeri
yang teramat sangat.
00:03:55.181 --> 00:03:58.038
Saya menghabiskan sebagian besar
dari dua tahun berikutnya
00:03:58.038 --> 00:03:59.285
terbaring di tempat tidur.
NOTE Paragraph
00:03:59.285 --> 00:04:01.995
Bagaimana bisa dokter
sangat salah mendiagnosa saya?
00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Saya pikir saya memiliki penyakit langka,
00:04:05.144 --> 00:04:07.443
sesuatu yang belum pernah dilihat
para dokter.
00:04:07.926 --> 00:04:09.121
Saya mencari di internet,
00:04:09.145 --> 00:04:11.523
dan menemukan ribuan orang
di seluruh dunia
00:04:11.980 --> 00:04:13.600
hidup dengan gejala yang sama,
00:04:14.087 --> 00:04:15.651
terisolasi,
00:04:15.675 --> 00:04:17.132
tidak dipercaya seperti saya.
00:04:17.595 --> 00:04:18.980
Ada yang masih bisa bekerja,
00:04:18.980 --> 00:04:22.066
tapi harus menghabiskan sepanjang malam
dan akhir pekan di kasur
00:04:22.066 --> 00:04:23.905
supaya dapat bekerja lagi Senin esok.
00:04:24.364 --> 00:04:26.444
Di sisi lain,
00:04:26.468 --> 00:04:28.206
ada yang begitu sakit
00:04:28.230 --> 00:04:30.536
hingga mereka harus hidup
dalam kegelapan total,
00:04:30.560 --> 00:04:33.932
tidak tahan mendengar suara manusia,
00:04:33.956 --> 00:04:35.997
atau sentuhan dari orang yang dicintai.
NOTE Paragraph
00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Saya didiagnosa terkena
myalgic encephalomyelitis (ME).
00:04:42.554 --> 00:04:46.006
Anda mungkin pernah mendengarnya
sebagai "sindrom kelelahan kronis."
00:04:46.987 --> 00:04:48.909
Selama puluhan tahun, itulah nama
00:04:48.933 --> 00:04:52.896
yang berarti inilah gambaran dominan
00:04:54.601 --> 00:04:57.135
dari sebuah penyakit
yang bisa separah ini.
00:04:57.468 --> 00:04:59.117
Gejala utama yang kami semua alami
00:04:59.117 --> 00:05:02.768
adalah setiap kali kami beraktivitas --
secara fisik ataupun mental --
00:05:03.296 --> 00:05:05.249
kami mendapat ganjaran berat.
00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Jika suami saya pergi berlari,
ia akan merasa nyeri selama beberapa hari.
00:05:09.305 --> 00:05:12.915
Jika saya coba berjalan beberapa meter,
saya akan terbaring seminggu.
00:05:13.324 --> 00:05:15.578
Ini adalah penjara pribadi yang sempurna.
00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Saya kenal penari balet
yang tak bisa menari,
00:05:19.033 --> 00:05:21.206
akuntan yang tak bisa menghitung,
00:05:21.230 --> 00:05:23.788
mahasiswa kedokteran
yang tak bisa menjadi dokter.
00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Tak peduli siapa diri Anda sebelumnya,
00:05:27.056 --> 00:05:28.846
Anda tak bisa melakukannya lagi.
00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Sudah empat tahun,
00:05:31.389 --> 00:05:33.985
dan saya masih belum sesehat dulu,
00:05:34.009 --> 00:05:37.485
sebelum saya berjalan pulang
dari kantor dokter saraf.
NOTE Paragraph
00:05:38.683 --> 00:05:41.427
Sekitar 15 hingga 30 juta orang
di seluruh dunia
00:05:41.427 --> 00:05:43.156
diperkirakan mengidap penyakit ini.
00:05:43.604 --> 00:05:46.867
Di Amerika, tempat asal saya,
penderitanya sekitar satu juta orang.
00:05:46.891 --> 00:05:50.523
Itu membuat ME dua kali lebih umum
dibandingkan multiple sclerosis (MS).
00:05:51.797 --> 00:05:54.559
Pasien bisa hidup puluhan tahun
dengan fungsi fisik seperti
00:05:54.559 --> 00:05:56.913
seseorang yang mengidap
gagal jantung kongestif.
00:05:57.310 --> 00:06:00.348
25 persen tidak bisa keluar rumah
atau hanya terbaring di kasur,
00:06:00.927 --> 00:06:04.628
dan 75 hingga 85 persen bahkan
tidak bisa bekerja paruh waktu.
00:06:05.385 --> 00:06:07.389
Meski begitu, dokter tidak mengobati kami,
00:06:08.064 --> 00:06:10.002
dan sains tidak mempelajari kami.
00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Bagaimana bisa penyakit
yang begitu umum dan separah ini
00:06:15.325 --> 00:06:17.400
telah dilupakan oleh ilmu kedokteran?
NOTE Paragraph
00:06:19.174 --> 00:06:21.788
Saat dokter mendiagnosa saya
dengan gangguan konversi,
00:06:21.812 --> 00:06:24.670
ia merujuk pemikiran yang berkembang
2.500 tahun lalu
00:06:24.690 --> 00:06:26.674
tentang tubuh wanita.
00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Dokter Romawi Galen berpikiran bahwa
00:06:28.972 --> 00:06:31.943
histeria disebabkan oleh
dibatasinya hasrat seksual
00:06:31.967 --> 00:06:34.492
pada wanita yang bergairah.
00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Orang Yunani berpikir
uterus dapat mengering
00:06:37.913 --> 00:06:40.340
dan berkeliling di dalam tubuh
mencari kelembaban,
00:06:40.364 --> 00:06:42.260
menekan organ dalam --
00:06:42.284 --> 00:06:43.498
ya --
00:06:44.648 --> 00:06:47.343
sehingga menyebabkan gejala,
mulai dari emosi ekstrim
00:06:47.367 --> 00:06:49.612
hingga pusing dan kelumpuhan.
00:06:50.715 --> 00:06:53.319
Obatnya adalah menikah dan
menjadi seorang ibu.
NOTE Paragraph
00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Pemikiran seperti ini tidak disanggah
selama ribuan tahun hingga 1880-an,
00:06:59.482 --> 00:07:03.180
saat dokter saraf mencoba
memodernisasi teori histeria.
00:07:03.764 --> 00:07:05.417
Sigmund Freud mengembangkan teori
00:07:05.441 --> 00:07:08.237
bahwa alam bawah sadar
dapat menghasilkan gejala fisik
00:07:08.261 --> 00:07:10.276
saat berurusan dengan memori atau emosi
00:07:10.300 --> 00:07:12.611
yang terlalu menyakitkan untuk alam sadar.
00:07:12.635 --> 00:07:15.514
Alam bawah sadar mengubah emosi ini
menjadi gejala fisik.
00:07:17.460 --> 00:07:19.939
Ini artinya laki-laki juga bisa
menderita histeria.
00:07:19.939 --> 00:07:22.178
Tapi tentu saja perempuan
masih paling rentan.
NOTE Paragraph
00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Saat saya mulai menyelidiki
sejarah penyakit saya,
00:07:27.089 --> 00:07:30.134
saya terkejut oleh betapa
pemikiran ini masih dipegang.
00:07:31.011 --> 00:07:32.197
Tahun 1934,
00:07:32.221 --> 00:07:36.996
198 orang dokter, suster dan staf
di RSU daerah Los Angeles
00:07:37.020 --> 00:07:38.561
jatuh sakit.
00:07:38.585 --> 00:07:42.996
Mereka mengalami pelemahan otot,
kaku di leher dan punggung, demam--
00:07:43.020 --> 00:07:46.374
semua gejala yang saya alami
saat pertama didiagnosa.
00:07:46.928 --> 00:07:49.247
Dokter mengira
ini adalah polio jenis baru.
00:07:50.103 --> 00:07:53.064
Sejak itu, lebih dari 70 wabah
didokumentasikan
00:07:53.094 --> 00:07:54.249
di seluruh dunia,
00:07:54.269 --> 00:07:56.711
mengenai penyakit paska-infeksi serupa.
00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Seluruh wabah ini cenderung lebih banyak
menyerang perempuan.
00:08:01.482 --> 00:08:05.409
Seiring waktu, saat dokter kesulitan
menemukan penyebab penyakit ini,
00:08:05.433 --> 00:08:08.572
mereka pikir wabah ini
adalah histeria masal.
NOTE Paragraph
00:08:09.115 --> 00:08:12.020
Mengapa pemikiran seperti ini
dapat bertahan lama?
00:08:13.567 --> 00:08:15.521
Saya pikir ada kaitannya dengan seksisme,
00:08:15.521 --> 00:08:18.828
tapi menurut saya, pada dasarnya
dokter memang ingin membantu.
00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Mereka ingin mengetahui jawabannya.
00:08:20.646 --> 00:08:23.552
Dan kategorisasi ini mengizinkan dokter
mengobati penyakit
00:08:23.552 --> 00:08:25.561
yang sebelumnya tak bisa diobati,
00:08:25.561 --> 00:08:28.366
dan menjelaskan penyakit
yang tidak memiliki penjelasan.
00:08:29.079 --> 00:08:31.771
Masalahnya adalah ini dapat merugikan.
00:08:32.382 --> 00:08:35.978
Pada tahun 1950-an,
seorang psikiater bernama Eliot Slater
00:08:36.002 --> 00:08:40.186
mempelajari sekelompok 85 orang pasien
yang didiagnosa menderita histeria.
00:08:40.766 --> 00:08:44.763
Sembilan tahun kemudian, 12 orang
meninggal dan 30 orang menjadi difabel.
00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Banyak yang memiliki kondisi tak
terdiagnosa seperti multiple sclerosis,
00:08:48.244 --> 00:08:50.140
epilepsi, tumor otak.
00:08:51.259 --> 00:08:54.984
Tahun 1980-an, histeria resmi berubah
menjadi "gangguan konversi."
00:08:55.563 --> 00:08:59.203
Saat dokter saraf mendiagnosa saya
menderita gangguan konversi di tahun 2012,
00:08:59.203 --> 00:09:01.528
ia mengulang kata demi kata dari Freud,
00:09:01.552 --> 00:09:02.703
dan hari ini pun,
00:09:02.727 --> 00:09:07.101
wanita 2 hingga 10 kali lebih mungkin
didiagnosa dengan gangguan konversi.
NOTE Paragraph
00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Masalah dari teori histeria
atau penyakit psikogenik
00:09:12.510 --> 00:09:14.544
adalah ia tidak bisa dibuktikan.
00:09:14.568 --> 00:09:17.423
Menurut definisinya, tidak ada bukti.
00:09:18.192 --> 00:09:19.567
Dan dalam kasus ME,
00:09:19.591 --> 00:09:23.528
penjelasan psikologis menahan
perkembangan penelitian biologis.
00:09:23.528 --> 00:09:25.878
Di seluruh dunia,
ME adalah salah satu penyakit
00:09:25.878 --> 00:09:27.562
dengan dana penelitian terkecil.
00:09:27.562 --> 00:09:34.263
Di Amerika, setiap tahun kita mengeluarkan
2.500 dolar untuk setiap pasien AIDS.
00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250 dolar untuk setiap pasien
multiple sclerosis,
00:09:38.100 --> 00:09:41.307
dan hanya 5 dolar per tahun
untuk setiap pasien ME.
00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Ini bukan sekedar kebetulan.
00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Saya bukan sekedar tidak beruntung.
00:09:46.494 --> 00:09:50.060
Ketidaktahuan tentang penyakit yang
saya derita disebabkan oleh pilihan
00:09:50.060 --> 00:09:53.733
yang dibuat oleh institusi
yang seharusnya melindungi kita.
NOTE Paragraph
00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Kita tidak tahu mengapa ME
kadang diwariskan,
00:09:58.420 --> 00:10:01.711
mengapa begitu gampang mendapat ME
setelah menderita infeksi apa pun,
00:10:01.711 --> 00:10:04.652
dari enterovirus hingga virus Epstein-Barr
sampai Q fever,
00:10:05.310 --> 00:10:08.995
atau kenapa ME menyerang perempuan 2 - 3
kali lebih banyak daripada laki-laki.
00:10:09.028 --> 00:10:12.243
Masalah ini jauh lebih besar
daripada penyakit saya.
00:10:12.356 --> 00:10:14.130
Ketika saya pertama kali jatuh sakit,
00:10:14.130 --> 00:10:16.121
banyak teman lama yang menghubungi saya.
00:10:16.180 --> 00:10:19.534
Saya mendapati diri saya dikelilingi
perempuan di usia akhir 20 tahun
00:10:19.534 --> 00:10:21.019
yang tubuhnya melemah.
00:10:22.012 --> 00:10:24.867
Yang mengejutkan adalah
betapa kami kesulitan
00:10:24.891 --> 00:10:26.049
untuk dianggap serius.
NOTE Paragraph
00:10:26.577 --> 00:10:28.535
Seorang wanita yang mengidap skleroderma,
00:10:28.559 --> 00:10:30.659
penyakit autoimun jaringan ikat,
00:10:30.683 --> 00:10:33.393
bertahun-tahun diberitahu
bahwa penyakitnya tidak nyata.
00:10:33.417 --> 00:10:35.929
Meski sejak ia jatuh sakit
hingga diagnosa tersebut
00:10:35.953 --> 00:10:38.380
kerongkongannya rusak parah,
00:10:38.404 --> 00:10:40.649
hingga ia takkan pernah bisa makan lagi.
00:10:40.673 --> 00:10:42.855
Perempuan lain yang punya
kanker ovarium,
00:10:43.346 --> 00:10:46.379
selama bertahun-tahun diberitahu
itu hanyalah menopause dini.
00:10:47.188 --> 00:10:48.756
Seorang teman kuliah
00:10:48.780 --> 00:10:52.675
punya tumor otak yang salah didiagnosa
sebagai gangguan kecemasan.
NOTE Paragraph
00:10:54.222 --> 00:10:55.832
Hal ini mengkhawatirkan karena:
00:10:57.125 --> 00:11:00.576
sejak tahun 1950-an,
tingkat pertumbuhan penyakit autoimun
00:11:00.600 --> 00:11:02.303
meningkat dua atau tiga kali lipat.
00:11:02.818 --> 00:11:04.587
45 persen pasien yang didiagnosa
00:11:04.587 --> 00:11:06.648
dengan penyakit autoimun
yang sudah dikenal
00:11:06.648 --> 00:11:08.548
pada awalnya diberitahu
mereka menderita
00:11:08.548 --> 00:11:11.058
hipokondria
(terlalu cemas akan kesehatan mereka).
00:11:11.058 --> 00:11:13.933
Seperti histeria, ada bias gender
00:11:13.957 --> 00:11:16.189
dan masalah cerita siapa
yang kita percayai.
00:11:16.974 --> 00:11:20.625
75 persen pasien penyakit autoimun
adalah perempuan,
00:11:20.649 --> 00:11:23.828
dan pada beberapa penyakit
bisa sampai 90 persen.
00:11:24.986 --> 00:11:27.703
Meski penyakit ini lebih banyak
menyerang perempuan,
00:11:27.703 --> 00:11:30.500
penyakit ini tidak hanya
menyerang perempuan.
00:11:30.500 --> 00:11:33.321
ME menyerang anak-anak
dan diderita jutaan laki-laki dewasa.
00:11:33.345 --> 00:11:35.130
Seorang pasien memberitahu saya,
00:11:35.154 --> 00:11:36.870
penyakit ini hilang dan kambuh --
00:11:36.870 --> 00:11:40.294
Kalau Anda perempuan, Anda dikatakan
membesar-besarkan gejala Anda.
00:11:40.318 --> 00:11:43.776
Kalau Anda laki-laki,
Anda disuruh menguatkan diri.
00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Bahkan laki-laki bisa lebih kesulitan
untuk didiagnosa.
NOTE Paragraph
00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Otak saya tidak seperti dulu lagi.
NOTE Paragraph
00:12:13.914 --> 00:12:15.241
Ini sisi baiknya:
00:12:16.645 --> 00:12:18.824
saya masih memiliki harapan.
00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Banyak penyakit yang dulu
dianggap penyakit psikologis
00:12:23.827 --> 00:12:26.735
sampai ilmu pengetahuan membongkar
mekanisme biologisnya.
00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Pasien dengan epilepsi bisa dirawat paksa
00:12:30.441 --> 00:12:35.045
sampai muncul EEG yang bisa mengukur
aktivitas listrik di otak.
00:12:35.500 --> 00:12:39.776
Multiple sclerosis bisa salah didiagnosa
sebagai kelumpuhan akibat histeria
00:12:39.800 --> 00:12:43.112
sampai CAT scan dan MRI
menemukan luka di otak.
00:12:43.886 --> 00:12:45.826
Dan sampai tak lama ini,
kita beranggapan
00:12:45.826 --> 00:12:48.304
bahwa tukak lambung disebabkan
hanya karena stres,
00:12:48.328 --> 00:12:51.648
sampai kita menemukan bahwa
ia disebabkan oleh bakteri H. pylori.
00:12:52.801 --> 00:12:56.228
ME belum pernah memperoleh manfaat
dari perkembangan ilmu pengetahuan
00:12:56.228 --> 00:12:58.029
seperti penyakit lainnya,
00:12:58.053 --> 00:12:59.717
tapi keadaan ini mulai berubah.
00:13:00.661 --> 00:13:04.202
Di Jerman, ilmuwan mulai menemukan
bukti adanya auto-imunitas,
00:13:04.226 --> 00:13:06.568
dan di Jepang, bukti peradangan otak.
00:13:07.406 --> 00:13:10.460
Ilmuwan di Stanford, AS,
menemukan kejanggalan
00:13:10.484 --> 00:13:12.380
pada metabolisme energi,
00:13:12.404 --> 00:13:15.866
hingga 16 deviasi standar dari normal.
00:13:16.640 --> 00:13:20.685
Di Norwegia, peneliti tengah menjalankan
uji klinis fase ketiga
00:13:20.709 --> 00:13:24.376
pada obat kanker yang berpotensi
menyembuhkan pasien secara total.
NOTE Paragraph
00:13:25.798 --> 00:13:27.459
Yang juga memberi saya harapan
00:13:28.316 --> 00:13:30.333
adalah kegigihan para pasien.
00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Kami bertemu secara online,
00:13:34.251 --> 00:13:35.930
dan saling berbagi kisah kami.
00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Kami melahap seluruh penelitian yang ada.
00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Kami bereksperimen pada diri kami.
00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Kami menjadi ilmuwan dan dokter
untuk diri kami,
00:13:45.893 --> 00:13:47.484
karena tidak ada pilihan lain.
00:13:48.378 --> 00:13:52.367
Perlahan-lahan, saya merasakan peningkatan
lima persen di sini, lima persen di sana,
00:13:52.367 --> 00:13:54.374
hingga akhirnya, jika saya berhasil,
00:13:54.398 --> 00:13:56.304
saya bisa pergi ke luar rumah.
00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Saya harus membuat pilihan konyol:
00:14:00.568 --> 00:14:04.409
Apakah saya mau duduk di taman selama
15 menit, atau mencuci rambut hari ini?
00:14:04.924 --> 00:14:07.493
Tapi ini memberi saya harapan
bahwa saya bisa sembuh.
00:14:07.693 --> 00:14:10.035
Tubuh saya sakit; hanya itu.
00:14:10.789 --> 00:14:14.820
Dengan bantuan yang tepat,
mungkin suatu hari saya bisa sembuh.
NOTE Paragraph
00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Saya berkumpul bersama
penderita lainnya di seluruh dunia,
00:14:19.466 --> 00:14:21.220
dan kami mulai berjuang.
00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Kami mengisi kekosongan itu
dengan sesuatu yang indah,
00:14:25.698 --> 00:14:27.190
namun itu saja tidak cukup.
00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Saya masih tidak tahu
apakah saya akan bisa berlari lagi,
00:14:32.723 --> 00:14:34.620
atau berjalan jauh,
00:14:34.644 --> 00:14:38.553
atau melakukan berbagai gerakan
yang sekarang hanya bisa saya impikan.
00:14:39.143 --> 00:14:42.233
Tapi saya sangat bersyukur
bisa sampai sejauh ini.
00:14:43.955 --> 00:14:45.440
Kemajuannya lambat,
00:14:45.464 --> 00:14:46.756
kadang naik,
00:14:47.310 --> 00:14:48.566
kadang turun,
00:14:49.222 --> 00:14:52.135
tapi saya menjadi sedikit lebih baik
setiap harinya.
NOTE Paragraph
00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Saya ingat bagaimana rasanya
ketika saya terjebak di kamar tidur,
00:14:58.548 --> 00:15:01.496
berbulan-bulan sejak terakhir kali
melihat matahari.
00:15:03.226 --> 00:15:05.314
Saya pikir saya akan mati.
00:15:06.961 --> 00:15:08.528
Tapi saya di sini sekarang,
00:15:09.255 --> 00:15:10.537
bersama Anda,
00:15:11.513 --> 00:15:13.574
dan itu adalah keajaiban.
NOTE Paragraph
00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Entah apa yang akan terjadi kalau saya
tidak seberuntung ini,
00:15:20.377 --> 00:15:22.554
seandainya saya sakit sebelum
ada internet,
00:15:22.995 --> 00:15:25.444
seandainya saya tidak menemukan
komunitas saya.
00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Mungkin saya sudah bunuh diri,
00:15:29.028 --> 00:15:31.326
seperti yang sudah dilakukan
banyak orang lain.
00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Berapa nyawa yang bisa terselamatkan,
puluhan tahun lalu,
00:15:35.957 --> 00:15:38.609
jika saja kita menanyakan
pertanyaan yang tepat?
00:15:38.609 --> 00:15:40.775
Berapa nyawa yang bias
diselamatkan sekarang
00:15:41.592 --> 00:15:43.754
kalau kita mulai melakukan sesuatu?
NOTE Paragraph
00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Bahkan seandainya penyebab
penyakit saya ditemukan,
00:15:48.881 --> 00:15:52.356
kalau kita tidak mengubah
institusi dan budaya kita,
00:15:52.380 --> 00:15:54.756
sikap kita masih akan sama pada
penyakit lain.
00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Hidup dengan penyakit ini
mengajarkan saya
00:15:57.676 --> 00:16:00.990
bahwa ilmu pengetahuan dan ilmu kedokteran
adalah jerih payah manusia.
00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Dokter, ilmuwan, dan pemerintah
00:16:03.768 --> 00:16:06.655
tidak serta merta kebal dari prasangka
00:16:07.568 --> 00:16:09.147
yang mempengaruhi kita semua.
NOTE Paragraph
00:16:11.377 --> 00:16:14.429
Kita perlu berpikir lebih kritis
mengenai kesehatan perempuan.
00:16:15.119 --> 00:16:19.036
Sistem kekebalan tubuh kita adalah
medan perang demi kesetaraan,
00:16:19.036 --> 00:16:21.093
sama halnya seperti
bagian tubuh yang lain.
00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Kita perlu mendengarkan kisah para pasien,
00:16:24.542 --> 00:16:27.217
dan kita harus bersedia berkata,
"Saya tidak tahu."
00:16:28.024 --> 00:16:30.376
Kata-kata "saya tidak tahu" itu indah.
00:16:31.235 --> 00:16:33.827
"Saya tidak tahu,"
adalah awal dari penemuan.
00:16:35.365 --> 00:16:36.787
Kalau kita bisa melakukannya,
00:16:37.447 --> 00:16:41.107
kalau kita bisa mendekati hamparan luas
hal-hal yang tidak kita ketahui,
00:16:41.107 --> 00:16:43.118
alih-alih takut menghadapi ketidakpastian,
00:16:43.142 --> 00:16:45.944
mungkin kita bisa menghadapinya
dengan rasa ingin tahu.
NOTE Paragraph
00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Terima kasih.
NOTE Paragraph
00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Terima kasih.