0:00:05.657,0:00:06.415 Hai. 0:00:07.622,0:00:08.959 Terima kasih. 0:00:08.983,0:00:10.680 [Pembicara sensitif terhadap suara. 0:00:10.704,0:00:13.849 Hadirin diminta bertepuk tangan[br]dengan isyarat ASL, tanpa suara.] 0:00:13.873,0:00:17.240 Ini saya, lima tahun lalu. 0:00:17.747,0:00:19.752 Saya sedang mengambil PhD di Harvard, 0:00:19.776,0:00:21.809 dan saya suka bepergian. 0:00:22.472,0:00:25.652 Saat itu saya baru saja bertunangan. 0:00:27.072,0:00:31.047 Umur saya 28 tahun, dan seperti [br]kebanyakan orang yang sehat, 0:00:31.071,0:00:33.102 saya merasa tak terkalahkan. 0:00:34.477,0:00:38.147 Lalu suatu hari saya menderita demam[br]setinggi 40 derajat Celsius. 0:00:38.648,0:00:40.807 Mungkin seharusnya saya mengunjungi dokter 0:00:40.831,0:00:43.395 tapi saya tidak pernah sakit parah, 0:00:43.419,0:00:46.047 dan biasanya ketika saya sakit[br]dan terjangkit virus, 0:00:46.047,0:00:48.929 saya diam di rumah [br]dan minum sup ayam. 0:00:48.953,0:00:51.266 Dalam beberapa hari, [br]semua akan baik-baik saja. 0:00:52.499,0:00:54.336 Kali ini semua tidak baik-baik saja. 0:00:55.560,0:00:57.097 Setelah demam saya turun, 0:00:57.121,0:01:00.972 saya merasa pusing selama tiga minggu [br]sampai tidak bisa meninggalkan rumah. 0:01:01.467,0:01:03.661 Saya sering menabrak pintu. 0:01:04.335,0:01:07.295 Saya harus memegang tembok[br]agar bisa sampai ke kamar mandi. 0:01:08.613,0:01:11.270 Di musim semi, saya terus-menerus[br]terkena infeksi. 0:01:11.825,0:01:13.652 Dan setiap kali saya ke dokter, 0:01:13.676,0:01:16.459 katanya saya tidak apa-apa. 0:01:17.533,0:01:19.515 Hasil tes laboratorium 0:01:19.525,0:01:20.995 selalu kembali normal. 0:01:21.875,0:01:23.842 Saya hanya menderita berbagai gejala 0:01:23.866,0:01:25.796 yang dapat saya deskripsikan, 0:01:25.820,0:01:27.512 tapi tidak bisa dilihat orang lain. 0:01:29.195,0:01:30.907 Saya tahu kedengarannya konyol, 0:01:30.907,0:01:33.885 tapi saya perlu menjelaskan ini semua[br]pada diri saya sendiri, 0:01:33.909,0:01:37.533 jadi saya pikir saya mulai menua. 0:01:38.114,0:01:41.667 Mungkin beginilah rasanya [br]berumur 25 tahun ke atas. 0:01:41.691,0:01:43.983 (Tertawa) 0:01:44.808,0:01:47.237 Setelah itu saya mulai mengalami[br]gejala neurologis. 0:01:47.590,0:01:51.301 Kadang saya tidak bisa[br]menggambar sisi kanan lingkaran. 0:01:52.285,0:01:55.681 Kadang saya tidak bisa bergerak[br]ataupun berbicara sama sekali. 0:01:58.330,0:02:00.315 Saya menemui berbagai dokter spesialis: 0:02:00.315,0:02:03.418 dokter penyakit menular, dokter kulit, [br]dokter kelenjar endokrin 0:02:03.418,0:02:04.467 dokter ahli jantung. 0:02:04.945,0:02:06.861 Saya bahkan menemui seorang psikiater. 0:02:07.679,0:02:10.923 Psikiater saya berkata,[br]"Kamu sudah pasti sedang sakit, 0:02:10.947,0:02:13.103 tapi sifatnya bukan kejiwaan. 0:02:14.045,0:02:16.783 Semoga dokter lain dapat mengetahui[br]apa yang kamu derita." 0:02:18.094,0:02:22.160 Esok harinya, dokter ahli saraf[br]mendiagnosa gangguan konversi. 0:02:22.842,0:02:24.525 Katanya semua yang saya alami -- 0:02:25.255,0:02:28.232 demam, sakit tenggorokan, infeksi sinus, 0:02:28.916,0:02:32.246 gangguan pencernaan,[br]gejala saraf dan jantung -- 0:02:32.715,0:02:35.433 disebabkan oleh trauma emosional 0:02:35.457,0:02:37.063 yang tidak dapat saya ingat. 0:02:38.069,0:02:40.067 Gejala itu nyata, katanya, 0:02:40.546,0:02:42.905 tapi tidak ada penyebab biologis. 0:02:44.527,0:02:47.136 Saya bersekolah untuk menjadi [br]seorang ilmuwan sosial. 0:02:47.160,0:02:50.392 Saya mempelajari statistika,[br]teori probabilitas, 0:02:50.416,0:02:52.990 model matematika, desain percobaan. 0:02:55.058,0:02:59.051 Saya merasa saya tidak bisa menolak[br]diagnosa dokter saya begitu saja. 0:02:59.599,0:03:01.191 Rasanya tidak benar, 0:03:01.215,0:03:05.345 tapi saya tahu dari pendidikan saya bahwa[br]kebenaran seringkali tak sesuai perkiraan, 0:03:05.356,0:03:08.023 sangat mudah tertutupi[br]oleh apa yang kita ingin percayai. 0:03:08.514,0:03:11.807 Jadi saya harus mempertimbangkan[br]kemungkinan bahwa dokter itu benar. 0:03:13.603,0:03:16.118 Hari itu, saya melakukan percobaan kecil. 0:03:16.919,0:03:20.332 Saya berjalan sepanjang 3 kilometer[br]dari kantor dokter ke rumah. 0:03:21.229,0:03:25.264 Kaki saya terasa nyeri[br]seperti tersengat listrik. 0:03:26.475,0:03:28.494 Saya berkonsentrasi pada rasa nyeri itu, 0:03:28.494,0:03:32.121 mencoba memahami bagaimana pikiran saya[br]mungkin menciptakan semua ini. 0:03:33.320,0:03:35.195 Begitu saya berjalan melewati pintu, 0:03:35.219,0:03:36.384 saya terjatuh. 0:03:36.837,0:03:39.619 Otak dan tulang belakang saya[br]seakan terbakar. 0:03:40.696,0:03:44.467 Leher saya begitu kaku sampai[br]saya tidak bisa menempelkan dagu ke dada. 0:03:45.324,0:03:47.075 Suara sekecil apapun -- 0:03:47.099,0:03:48.934 gemeresik kain, 0:03:48.958,0:03:51.223 langkah kaki suami saya di ruang sebelah-- 0:03:51.737,0:03:53.871 bisa menimbulkan nyeri[br]yang teramat sangat. 0:03:55.181,0:03:58.038 Saya menghabiskan sebagian besar[br]dari dua tahun berikutnya 0:03:58.038,0:03:59.285 terbaring di tempat tidur. 0:03:59.285,0:04:01.995 Bagaimana bisa dokter[br]sangat salah mendiagnosa saya? 0:04:02.939,0:04:05.120 Saya pikir saya memiliki penyakit langka, 0:04:05.144,0:04:07.443 sesuatu yang belum pernah dilihat[br]para dokter. 0:04:07.926,0:04:09.121 Saya mencari di internet, 0:04:09.145,0:04:11.523 dan menemukan ribuan orang[br]di seluruh dunia 0:04:11.980,0:04:13.600 hidup dengan gejala yang sama, 0:04:14.087,0:04:15.651 terisolasi, 0:04:15.675,0:04:17.132 tidak dipercaya seperti saya. 0:04:17.595,0:04:18.980 Ada yang masih bisa bekerja, 0:04:18.980,0:04:22.066 tapi harus menghabiskan sepanjang malam[br]dan akhir pekan di kasur 0:04:22.066,0:04:23.905 supaya dapat bekerja lagi Senin esok. 0:04:24.364,0:04:26.444 Di sisi lain, 0:04:26.468,0:04:28.206 ada yang begitu sakit 0:04:28.230,0:04:30.536 hingga mereka harus hidup[br]dalam kegelapan total, 0:04:30.560,0:04:33.932 tidak tahan mendengar suara manusia, 0:04:33.956,0:04:35.997 atau sentuhan dari orang yang dicintai. 0:04:37.469,0:04:41.471 Saya didiagnosa terkena[br]myalgic encephalomyelitis (ME). 0:04:42.554,0:04:46.006 Anda mungkin pernah mendengarnya[br]sebagai "sindrom kelelahan kronis." 0:04:46.987,0:04:48.909 Selama puluhan tahun, itulah nama 0:04:48.933,0:04:52.896 yang berarti inilah gambaran dominan 0:04:54.601,0:04:57.135 dari sebuah penyakit [br]yang bisa separah ini. 0:04:57.468,0:04:59.117 Gejala utama yang kami semua alami 0:04:59.117,0:05:02.768 adalah setiap kali kami beraktivitas --[br]secara fisik ataupun mental -- 0:05:03.296,0:05:05.249 kami mendapat ganjaran berat. 0:05:05.807,0:05:09.301 Jika suami saya pergi berlari, [br]ia akan merasa nyeri selama beberapa hari. 0:05:09.305,0:05:12.915 Jika saya coba berjalan beberapa meter,[br]saya akan terbaring seminggu. 0:05:13.324,0:05:15.578 Ini adalah penjara pribadi yang sempurna. 0:05:16.261,0:05:19.009 Saya kenal penari balet[br]yang tak bisa menari, 0:05:19.033,0:05:21.206 akuntan yang tak bisa menghitung, 0:05:21.230,0:05:23.788 mahasiswa kedokteran [br]yang tak bisa menjadi dokter. 0:05:24.421,0:05:26.589 Tak peduli siapa diri Anda sebelumnya, 0:05:27.056,0:05:28.846 Anda tak bisa melakukannya lagi. 0:05:29.475,0:05:31.365 Sudah empat tahun, 0:05:31.389,0:05:33.985 dan saya masih belum sesehat dulu, 0:05:34.009,0:05:37.485 sebelum saya berjalan pulang [br]dari kantor dokter saraf. 0:05:38.683,0:05:41.427 Sekitar 15 hingga 30 juta orang[br]di seluruh dunia 0:05:41.427,0:05:43.156 diperkirakan mengidap penyakit ini. 0:05:43.604,0:05:46.867 Di Amerika, tempat asal saya,[br]penderitanya sekitar satu juta orang. 0:05:46.891,0:05:50.523 Itu membuat ME dua kali lebih umum[br]dibandingkan multiple sclerosis (MS). 0:05:51.797,0:05:54.559 Pasien bisa hidup puluhan tahun[br]dengan fungsi fisik seperti 0:05:54.559,0:05:56.913 seseorang yang mengidap [br]gagal jantung kongestif. 0:05:57.310,0:06:00.348 25 persen tidak bisa keluar rumah[br]atau hanya terbaring di kasur, 0:06:00.927,0:06:04.628 dan 75 hingga 85 persen bahkan[br]tidak bisa bekerja paruh waktu. 0:06:05.385,0:06:07.389 Meski begitu, dokter tidak mengobati kami, 0:06:08.064,0:06:10.002 dan sains tidak mempelajari kami. 0:06:11.116,0:06:14.544 Bagaimana bisa penyakit[br]yang begitu umum dan separah ini 0:06:15.325,0:06:17.400 telah dilupakan oleh ilmu kedokteran? 0:06:19.174,0:06:21.788 Saat dokter mendiagnosa saya[br]dengan gangguan konversi, 0:06:21.812,0:06:24.670 ia merujuk pemikiran yang berkembang[br]2.500 tahun lalu 0:06:24.690,0:06:26.674 tentang tubuh wanita. 0:06:27.215,0:06:28.948 Dokter Romawi Galen berpikiran bahwa 0:06:28.972,0:06:31.943 histeria disebabkan oleh[br]dibatasinya hasrat seksual 0:06:31.967,0:06:34.492 pada wanita yang bergairah. 0:06:35.125,0:06:37.889 Orang Yunani berpikir[br]uterus dapat mengering 0:06:37.913,0:06:40.340 dan berkeliling di dalam tubuh[br]mencari kelembaban, 0:06:40.364,0:06:42.260 menekan organ dalam -- 0:06:42.284,0:06:43.498 ya -- 0:06:44.648,0:06:47.343 sehingga menyebabkan gejala,[br]mulai dari emosi ekstrim 0:06:47.367,0:06:49.612 hingga pusing dan kelumpuhan. 0:06:50.715,0:06:53.319 Obatnya adalah menikah dan[br]menjadi seorang ibu. 0:06:54.898,0:06:59.458 Pemikiran seperti ini tidak disanggah [br]selama ribuan tahun hingga 1880-an, 0:06:59.482,0:07:03.180 saat dokter saraf mencoba [br]memodernisasi teori histeria. 0:07:03.764,0:07:05.417 Sigmund Freud mengembangkan teori 0:07:05.441,0:07:08.237 bahwa alam bawah sadar [br]dapat menghasilkan gejala fisik 0:07:08.261,0:07:10.276 saat berurusan dengan memori atau emosi 0:07:10.300,0:07:12.611 yang terlalu menyakitkan untuk alam sadar. 0:07:12.635,0:07:15.514 Alam bawah sadar mengubah emosi ini[br]menjadi gejala fisik. 0:07:17.460,0:07:19.939 Ini artinya laki-laki juga bisa[br]menderita histeria. 0:07:19.939,0:07:22.178 Tapi tentu saja perempuan[br]masih paling rentan. 0:07:23.448,0:07:27.065 Saat saya mulai menyelidiki[br]sejarah penyakit saya, 0:07:27.089,0:07:30.134 saya terkejut oleh betapa[br]pemikiran ini masih dipegang. 0:07:31.011,0:07:32.197 Tahun 1934, 0:07:32.221,0:07:36.996 198 orang dokter, suster dan staf[br]di RSU daerah Los Angeles 0:07:37.020,0:07:38.561 jatuh sakit. 0:07:38.585,0:07:42.996 Mereka mengalami pelemahan otot,[br]kaku di leher dan punggung, demam-- 0:07:43.020,0:07:46.374 semua gejala yang saya alami[br]saat pertama didiagnosa. 0:07:46.928,0:07:49.247 Dokter mengira[br]ini adalah polio jenis baru. 0:07:50.103,0:07:53.064 Sejak itu, lebih dari 70 wabah[br]didokumentasikan 0:07:53.094,0:07:54.249 di seluruh dunia, 0:07:54.269,0:07:56.711 mengenai penyakit paska-infeksi serupa. 0:07:57.419,0:08:00.912 Seluruh wabah ini cenderung lebih banyak [br]menyerang perempuan. 0:08:01.482,0:08:05.409 Seiring waktu, saat dokter kesulitan[br]menemukan penyebab penyakit ini, 0:08:05.433,0:08:08.572 mereka pikir wabah ini [br]adalah histeria masal. 0:08:09.115,0:08:12.020 Mengapa pemikiran seperti ini[br]dapat bertahan lama? 0:08:13.567,0:08:15.521 Saya pikir ada kaitannya dengan seksisme, 0:08:15.521,0:08:18.828 tapi menurut saya, pada dasarnya[br]dokter memang ingin membantu. 0:08:18.852,0:08:20.622 Mereka ingin mengetahui jawabannya. 0:08:20.646,0:08:23.552 Dan kategorisasi ini mengizinkan dokter[br]mengobati penyakit 0:08:23.552,0:08:25.561 yang sebelumnya tak bisa diobati, 0:08:25.561,0:08:28.366 dan menjelaskan penyakit[br]yang tidak memiliki penjelasan. 0:08:29.079,0:08:31.771 Masalahnya adalah ini dapat merugikan. 0:08:32.382,0:08:35.978 Pada tahun 1950-an,[br]seorang psikiater bernama Eliot Slater 0:08:36.002,0:08:40.186 mempelajari sekelompok 85 orang pasien[br]yang didiagnosa menderita histeria. 0:08:40.766,0:08:44.763 Sembilan tahun kemudian, 12 orang [br]meninggal dan 30 orang menjadi difabel. 0:08:44.787,0:08:48.220 Banyak yang memiliki kondisi tak [br]terdiagnosa seperti multiple sclerosis, 0:08:48.244,0:08:50.140 epilepsi, tumor otak. 0:08:51.259,0:08:54.984 Tahun 1980-an, histeria resmi berubah[br]menjadi "gangguan konversi." 0:08:55.563,0:08:59.203 Saat dokter saraf mendiagnosa saya[br]menderita gangguan konversi di tahun 2012, 0:08:59.203,0:09:01.528 ia mengulang kata demi kata dari Freud, 0:09:01.552,0:09:02.703 dan hari ini pun, 0:09:02.727,0:09:07.101 wanita 2 hingga 10 kali lebih mungkin[br]didiagnosa dengan gangguan konversi. 0:09:08.487,0:09:12.486 Masalah dari teori histeria[br]atau penyakit psikogenik 0:09:12.510,0:09:14.544 adalah ia tidak bisa dibuktikan. 0:09:14.568,0:09:17.423 Menurut definisinya, tidak ada bukti. 0:09:18.192,0:09:19.567 Dan dalam kasus ME, 0:09:19.591,0:09:23.528 penjelasan psikologis menahan[br]perkembangan penelitian biologis. 0:09:23.528,0:09:25.878 Di seluruh dunia,[br]ME adalah salah satu penyakit 0:09:25.878,0:09:27.562 dengan dana penelitian terkecil. 0:09:27.562,0:09:34.263 Di Amerika, setiap tahun kita mengeluarkan[br]2.500 dolar untuk setiap pasien AIDS. 0:09:34.809,0:09:37.529 250 dolar untuk setiap pasien[br]multiple sclerosis, 0:09:38.100,0:09:41.307 dan hanya 5 dolar per tahun[br]untuk setiap pasien ME. 0:09:42.125,0:09:44.206 Ini bukan sekedar kebetulan. 0:09:44.230,0:09:45.994 Saya bukan sekedar tidak beruntung. 0:09:46.494,0:09:50.060 Ketidaktahuan tentang penyakit yang[br]saya derita disebabkan oleh pilihan 0:09:50.060,0:09:53.733 yang dibuat oleh institusi[br]yang seharusnya melindungi kita. 0:09:55.535,0:09:58.406 Kita tidak tahu mengapa ME[br]kadang diwariskan, 0:09:58.420,0:10:01.711 mengapa begitu gampang mendapat ME[br]setelah menderita infeksi apa pun, 0:10:01.711,0:10:04.652 dari enterovirus hingga virus Epstein-Barr[br]sampai Q fever, 0:10:05.310,0:10:08.995 atau kenapa ME menyerang perempuan 2 - 3[br]kali lebih banyak daripada laki-laki. 0:10:09.028,0:10:12.243 Masalah ini jauh lebih besar[br]daripada penyakit saya. 0:10:12.356,0:10:14.130 Ketika saya pertama kali jatuh sakit, 0:10:14.130,0:10:16.121 banyak teman lama yang menghubungi saya. 0:10:16.180,0:10:19.534 Saya mendapati diri saya dikelilingi[br]perempuan di usia akhir 20 tahun 0:10:19.534,0:10:21.019 yang tubuhnya melemah. 0:10:22.012,0:10:24.867 Yang mengejutkan adalah[br]betapa kami kesulitan 0:10:24.891,0:10:26.049 untuk dianggap serius. 0:10:26.577,0:10:28.535 Seorang wanita yang mengidap skleroderma, 0:10:28.559,0:10:30.659 penyakit autoimun jaringan ikat, 0:10:30.683,0:10:33.393 bertahun-tahun diberitahu[br]bahwa penyakitnya tidak nyata. 0:10:33.417,0:10:35.929 Meski sejak ia jatuh sakit[br]hingga diagnosa tersebut 0:10:35.953,0:10:38.380 kerongkongannya rusak parah, 0:10:38.404,0:10:40.649 hingga ia takkan pernah bisa makan lagi. 0:10:40.673,0:10:42.855 Perempuan lain yang punya[br]kanker ovarium, 0:10:43.346,0:10:46.379 selama bertahun-tahun diberitahu[br]itu hanyalah menopause dini. 0:10:47.188,0:10:48.756 Seorang teman kuliah 0:10:48.780,0:10:52.675 punya tumor otak yang salah didiagnosa[br]sebagai gangguan kecemasan. 0:10:54.222,0:10:55.832 Hal ini mengkhawatirkan karena: 0:10:57.125,0:11:00.576 sejak tahun 1950-an,[br]tingkat pertumbuhan penyakit autoimun 0:11:00.600,0:11:02.303 meningkat dua atau tiga kali lipat. 0:11:02.818,0:11:04.587 45 persen pasien yang didiagnosa 0:11:04.587,0:11:06.648 dengan penyakit autoimun[br]yang sudah dikenal 0:11:06.648,0:11:08.548 pada awalnya diberitahu[br]mereka menderita 0:11:08.548,0:11:11.058 hipokondria[br](terlalu cemas akan kesehatan mereka). 0:11:11.058,0:11:13.933 Seperti histeria, ada bias gender 0:11:13.957,0:11:16.189 dan masalah cerita siapa[br]yang kita percayai. 0:11:16.974,0:11:20.625 75 persen pasien penyakit autoimun[br]adalah perempuan, 0:11:20.649,0:11:23.828 dan pada beberapa penyakit [br]bisa sampai 90 persen. 0:11:24.986,0:11:27.703 Meski penyakit ini lebih banyak[br]menyerang perempuan, 0:11:27.703,0:11:30.500 penyakit ini tidak hanya[br]menyerang perempuan. 0:11:30.500,0:11:33.321 ME menyerang anak-anak[br]dan diderita jutaan laki-laki dewasa. 0:11:33.345,0:11:35.130 Seorang pasien memberitahu saya, 0:11:35.154,0:11:36.870 penyakit ini hilang dan kambuh -- 0:11:36.870,0:11:40.294 Kalau Anda perempuan, Anda dikatakan[br]membesar-besarkan gejala Anda. 0:11:40.318,0:11:43.776 Kalau Anda laki-laki,[br]Anda disuruh menguatkan diri. 0:11:44.676,0:11:48.825 Bahkan laki-laki bisa lebih kesulitan[br]untuk didiagnosa. 0:11:57.419,0:12:00.284 Otak saya tidak seperti dulu lagi. 0:12:13.914,0:12:15.241 Ini sisi baiknya: 0:12:16.645,0:12:18.824 saya masih memiliki harapan. 0:12:19.903,0:12:23.803 Banyak penyakit yang dulu[br]dianggap penyakit psikologis 0:12:23.827,0:12:26.735 sampai ilmu pengetahuan membongkar[br]mekanisme biologisnya. 0:12:27.323,0:12:30.417 Pasien dengan epilepsi bisa dirawat paksa 0:12:30.441,0:12:35.045 sampai muncul EEG yang bisa mengukur[br]aktivitas listrik di otak. 0:12:35.500,0:12:39.776 Multiple sclerosis bisa salah didiagnosa[br]sebagai kelumpuhan akibat histeria 0:12:39.800,0:12:43.112 sampai CAT scan dan MRI[br]menemukan luka di otak. 0:12:43.886,0:12:45.826 Dan sampai tak lama ini,[br]kita beranggapan 0:12:45.826,0:12:48.304 bahwa tukak lambung disebabkan [br]hanya karena stres, 0:12:48.328,0:12:51.648 sampai kita menemukan bahwa[br]ia disebabkan oleh bakteri H. pylori. 0:12:52.801,0:12:56.228 ME belum pernah memperoleh manfaat[br]dari perkembangan ilmu pengetahuan 0:12:56.228,0:12:58.029 seperti penyakit lainnya, 0:12:58.053,0:12:59.717 tapi keadaan ini mulai berubah. 0:13:00.661,0:13:04.202 Di Jerman, ilmuwan mulai menemukan[br]bukti adanya auto-imunitas, 0:13:04.226,0:13:06.568 dan di Jepang, bukti peradangan otak. 0:13:07.406,0:13:10.460 Ilmuwan di Stanford, AS,[br]menemukan kejanggalan 0:13:10.484,0:13:12.380 pada metabolisme energi, 0:13:12.404,0:13:15.866 hingga 16 deviasi standar dari normal. 0:13:16.640,0:13:20.685 Di Norwegia, peneliti tengah menjalankan[br]uji klinis fase ketiga 0:13:20.709,0:13:24.376 pada obat kanker yang berpotensi[br]menyembuhkan pasien secara total. 0:13:25.798,0:13:27.459 Yang juga memberi saya harapan 0:13:28.316,0:13:30.333 adalah kegigihan para pasien. 0:13:31.968,0:13:33.842 Kami bertemu secara online, 0:13:34.251,0:13:35.930 dan saling berbagi kisah kami. 0:13:37.449,0:13:40.223 Kami melahap seluruh penelitian yang ada. 0:13:40.743,0:13:42.820 Kami bereksperimen pada diri kami. 0:13:43.496,0:13:45.869 Kami menjadi ilmuwan dan dokter [br]untuk diri kami, 0:13:45.893,0:13:47.484 karena tidak ada pilihan lain. 0:13:48.378,0:13:52.367 Perlahan-lahan, saya merasakan peningkatan[br]lima persen di sini, lima persen di sana, 0:13:52.367,0:13:54.374 hingga akhirnya, jika saya berhasil, 0:13:54.398,0:13:56.304 saya bisa pergi ke luar rumah. 0:13:57.815,0:14:00.402 Saya harus membuat pilihan konyol: 0:14:00.568,0:14:04.409 Apakah saya mau duduk di taman selama[br]15 menit, atau mencuci rambut hari ini? 0:14:04.924,0:14:07.493 Tapi ini memberi saya harapan[br]bahwa saya bisa sembuh. 0:14:07.693,0:14:10.035 Tubuh saya sakit; hanya itu. 0:14:10.789,0:14:14.820 Dengan bantuan yang tepat,[br]mungkin suatu hari saya bisa sembuh. 0:14:15.740,0:14:18.943 Saya berkumpul bersama[br]penderita lainnya di seluruh dunia, 0:14:19.466,0:14:21.220 dan kami mulai berjuang. 0:14:21.863,0:14:25.034 Kami mengisi kekosongan itu[br]dengan sesuatu yang indah, 0:14:25.698,0:14:27.190 namun itu saja tidak cukup. 0:14:28.662,0:14:32.699 Saya masih tidak tahu[br]apakah saya akan bisa berlari lagi, 0:14:32.723,0:14:34.620 atau berjalan jauh, 0:14:34.644,0:14:38.553 atau melakukan berbagai gerakan[br]yang sekarang hanya bisa saya impikan. 0:14:39.143,0:14:42.233 Tapi saya sangat bersyukur[br]bisa sampai sejauh ini. 0:14:43.955,0:14:45.440 Kemajuannya lambat, 0:14:45.464,0:14:46.756 kadang naik, 0:14:47.310,0:14:48.566 kadang turun, 0:14:49.222,0:14:52.135 tapi saya menjadi sedikit lebih baik[br]setiap harinya. 0:14:54.013,0:14:57.932 Saya ingat bagaimana rasanya[br]ketika saya terjebak di kamar tidur, 0:14:58.548,0:15:01.496 berbulan-bulan sejak terakhir kali[br]melihat matahari. 0:15:03.226,0:15:05.314 Saya pikir saya akan mati. 0:15:06.961,0:15:08.528 Tapi saya di sini sekarang, 0:15:09.255,0:15:10.537 bersama Anda, 0:15:11.513,0:15:13.574 dan itu adalah keajaiban. 0:15:16.606,0:15:20.225 Entah apa yang akan terjadi kalau saya[br]tidak seberuntung ini, 0:15:20.377,0:15:22.554 seandainya saya sakit sebelum[br]ada internet, 0:15:22.995,0:15:25.444 seandainya saya tidak menemukan[br]komunitas saya. 0:15:25.777,0:15:28.505 Mungkin saya sudah bunuh diri, 0:15:29.028,0:15:31.326 seperti yang sudah dilakukan[br]banyak orang lain. 0:15:32.094,0:15:35.318 Berapa nyawa yang bisa terselamatkan,[br]puluhan tahun lalu, 0:15:35.957,0:15:38.609 jika saja kita menanyakan[br]pertanyaan yang tepat? 0:15:38.609,0:15:40.775 Berapa nyawa yang bias[br]diselamatkan sekarang 0:15:41.592,0:15:43.754 kalau kita mulai melakukan sesuatu? 0:15:45.205,0:15:48.248 Bahkan seandainya penyebab[br]penyakit saya ditemukan, 0:15:48.881,0:15:52.356 kalau kita tidak mengubah[br]institusi dan budaya kita, 0:15:52.380,0:15:54.756 sikap kita masih akan sama pada [br]penyakit lain. 0:15:55.658,0:15:57.652 Hidup dengan penyakit ini[br]mengajarkan saya 0:15:57.676,0:16:00.990 bahwa ilmu pengetahuan dan ilmu kedokteran[br]adalah jerih payah manusia. 0:16:01.153,0:16:03.744 Dokter, ilmuwan, dan pemerintah 0:16:03.768,0:16:06.655 tidak serta merta kebal dari prasangka 0:16:07.568,0:16:09.147 yang mempengaruhi kita semua. 0:16:11.377,0:16:14.429 Kita perlu berpikir lebih kritis[br]mengenai kesehatan perempuan. 0:16:15.119,0:16:19.036 Sistem kekebalan tubuh kita adalah[br]medan perang demi kesetaraan, 0:16:19.036,0:16:21.093 sama halnya seperti[br]bagian tubuh yang lain. 0:16:21.253,0:16:23.597 Kita perlu mendengarkan kisah para pasien, 0:16:24.542,0:16:27.217 dan kita harus bersedia berkata,[br]"Saya tidak tahu." 0:16:28.024,0:16:30.376 Kata-kata "saya tidak tahu" itu indah. 0:16:31.235,0:16:33.827 "Saya tidak tahu,"[br]adalah awal dari penemuan. 0:16:35.365,0:16:36.787 Kalau kita bisa melakukannya, 0:16:37.447,0:16:41.107 kalau kita bisa mendekati hamparan luas[br]hal-hal yang tidak kita ketahui, 0:16:41.107,0:16:43.118 alih-alih takut menghadapi ketidakpastian, 0:16:43.142,0:16:45.944 mungkin kita bisa menghadapinya[br]dengan rasa ingin tahu. 0:16:46.342,0:16:47.693 Terima kasih. 0:16:52.096,0:16:53.336 Terima kasih.