0:00:05.657,0:00:06.415
Hai.

0:00:07.622,0:00:08.959
Terima kasih.

0:00:08.983,0:00:10.680
[Pembicara sensitif terhadap suara.

0:00:10.704,0:00:13.849
Hadirin diminta bertepuk tangan[br]dengan isyarat ASL, tanpa suara.]

0:00:13.873,0:00:17.240
Ini saya, lima tahun lalu.

0:00:17.747,0:00:19.752
Saya sedang mengambil PhD di Harvard,

0:00:19.776,0:00:21.809
dan saya suka bepergian.

0:00:22.472,0:00:25.652
Saat itu saya baru saja bertunangan.

0:00:27.072,0:00:31.047
Umur saya 28 tahun, dan seperti [br]kebanyakan orang yang sehat,

0:00:31.071,0:00:33.102
saya merasa tak terkalahkan.

0:00:34.477,0:00:38.147
Lalu suatu hari saya menderita demam[br]setinggi 40 derajat Celsius.

0:00:38.648,0:00:40.807
Mungkin seharusnya saya mengunjungi dokter

0:00:40.831,0:00:43.395
tapi saya tidak pernah sakit parah,

0:00:43.419,0:00:46.047
dan biasanya ketika saya sakit[br]dan terjangkit virus,

0:00:46.047,0:00:48.929
saya diam di rumah [br]dan minum sup ayam.

0:00:48.953,0:00:51.266
Dalam beberapa hari, [br]semua akan baik-baik saja.

0:00:52.499,0:00:54.336
Kali ini semua tidak baik-baik saja.

0:00:55.560,0:00:57.097
Setelah demam saya turun,

0:00:57.121,0:01:00.972
saya merasa pusing selama tiga minggu [br]sampai tidak bisa meninggalkan rumah.

0:01:01.467,0:01:03.661
Saya sering menabrak pintu.

0:01:04.335,0:01:07.295
Saya harus memegang tembok[br]agar bisa sampai ke kamar mandi.

0:01:08.613,0:01:11.270
Di musim semi, saya terus-menerus[br]terkena infeksi.

0:01:11.825,0:01:13.652
Dan setiap kali saya ke dokter,

0:01:13.676,0:01:16.459
katanya saya tidak apa-apa.

0:01:17.533,0:01:19.515
Hasil tes laboratorium

0:01:19.525,0:01:20.995
selalu kembali normal.

0:01:21.875,0:01:23.842
Saya hanya menderita berbagai gejala

0:01:23.866,0:01:25.796
yang dapat saya deskripsikan,

0:01:25.820,0:01:27.512
tapi tidak bisa dilihat orang lain.

0:01:29.195,0:01:30.907
Saya tahu kedengarannya konyol,

0:01:30.907,0:01:33.885
tapi saya perlu menjelaskan ini semua[br]pada diri saya sendiri,

0:01:33.909,0:01:37.533
jadi saya pikir saya mulai menua.

0:01:38.114,0:01:41.667
Mungkin beginilah rasanya [br]berumur 25 tahun ke atas.

0:01:41.691,0:01:43.983
(Tertawa)

0:01:44.808,0:01:47.237
Setelah itu saya mulai mengalami[br]gejala neurologis.

0:01:47.590,0:01:51.301
Kadang saya tidak bisa[br]menggambar sisi kanan lingkaran.

0:01:52.285,0:01:55.681
Kadang saya tidak bisa bergerak[br]ataupun berbicara sama sekali.

0:01:58.330,0:02:00.315
Saya menemui berbagai dokter spesialis:

0:02:00.315,0:02:03.418
dokter penyakit menular, dokter kulit, [br]dokter kelenjar endokrin

0:02:03.418,0:02:04.467
dokter ahli jantung.

0:02:04.945,0:02:06.861
Saya bahkan menemui seorang psikiater.

0:02:07.679,0:02:10.923
Psikiater saya berkata,[br]"Kamu sudah pasti sedang sakit,

0:02:10.947,0:02:13.103
tapi sifatnya bukan kejiwaan.

0:02:14.045,0:02:16.783
Semoga dokter lain dapat mengetahui[br]apa yang kamu derita."

0:02:18.094,0:02:22.160
Esok harinya, dokter ahli saraf[br]mendiagnosa gangguan konversi.

0:02:22.842,0:02:24.525
Katanya semua yang saya alami --

0:02:25.255,0:02:28.232
demam, sakit tenggorokan, infeksi sinus,

0:02:28.916,0:02:32.246
gangguan pencernaan,[br]gejala saraf dan jantung --

0:02:32.715,0:02:35.433
disebabkan oleh trauma emosional

0:02:35.457,0:02:37.063
yang tidak dapat saya ingat.

0:02:38.069,0:02:40.067
Gejala itu nyata, katanya,

0:02:40.546,0:02:42.905
tapi tidak ada penyebab biologis.

0:02:44.527,0:02:47.136
Saya bersekolah untuk menjadi [br]seorang ilmuwan sosial.

0:02:47.160,0:02:50.392
Saya mempelajari statistika,[br]teori probabilitas,

0:02:50.416,0:02:52.990
model matematika, desain percobaan.

0:02:55.058,0:02:59.051
Saya merasa saya tidak bisa menolak[br]diagnosa dokter saya begitu saja.

0:02:59.599,0:03:01.191
Rasanya tidak benar,

0:03:01.215,0:03:05.345
tapi saya tahu dari pendidikan saya bahwa[br]kebenaran seringkali tak sesuai perkiraan,

0:03:05.356,0:03:08.023
sangat mudah tertutupi[br]oleh apa yang kita ingin percayai.

0:03:08.514,0:03:11.807
Jadi saya harus mempertimbangkan[br]kemungkinan bahwa dokter itu benar.

0:03:13.603,0:03:16.118
Hari itu, saya melakukan percobaan kecil.

0:03:16.919,0:03:20.332
Saya berjalan sepanjang 3 kilometer[br]dari kantor dokter ke rumah.

0:03:21.229,0:03:25.264
Kaki saya terasa nyeri[br]seperti tersengat listrik.

0:03:26.475,0:03:28.494
Saya berkonsentrasi pada rasa nyeri itu,

0:03:28.494,0:03:32.121
mencoba memahami bagaimana pikiran saya[br]mungkin menciptakan semua ini.

0:03:33.320,0:03:35.195
Begitu saya berjalan melewati pintu,

0:03:35.219,0:03:36.384
saya terjatuh.

0:03:36.837,0:03:39.619
Otak dan tulang belakang saya[br]seakan terbakar.

0:03:40.696,0:03:44.467
Leher saya begitu kaku sampai[br]saya tidak bisa menempelkan dagu ke dada.

0:03:45.324,0:03:47.075
Suara sekecil apapun --

0:03:47.099,0:03:48.934
gemeresik kain,

0:03:48.958,0:03:51.223
langkah kaki suami saya di ruang sebelah--

0:03:51.737,0:03:53.871
bisa menimbulkan nyeri[br]yang teramat sangat.

0:03:55.181,0:03:58.038
Saya menghabiskan sebagian besar[br]dari dua tahun berikutnya

0:03:58.038,0:03:59.285
terbaring di tempat tidur.

0:03:59.285,0:04:01.995
Bagaimana bisa dokter[br]sangat salah mendiagnosa saya?

0:04:02.939,0:04:05.120
Saya pikir saya memiliki penyakit langka,

0:04:05.144,0:04:07.443
sesuatu yang belum pernah dilihat[br]para dokter.

0:04:07.926,0:04:09.121
Saya mencari di internet,

0:04:09.145,0:04:11.523
dan menemukan ribuan orang[br]di seluruh dunia

0:04:11.980,0:04:13.600
hidup dengan gejala yang sama,

0:04:14.087,0:04:15.651
terisolasi,

0:04:15.675,0:04:17.132
tidak dipercaya seperti saya.

0:04:17.595,0:04:18.980
Ada yang masih bisa bekerja,

0:04:18.980,0:04:22.066
tapi harus menghabiskan sepanjang malam[br]dan akhir pekan di kasur

0:04:22.066,0:04:23.905
supaya dapat bekerja lagi Senin esok.

0:04:24.364,0:04:26.444
Di sisi lain,

0:04:26.468,0:04:28.206
ada yang begitu sakit

0:04:28.230,0:04:30.536
hingga mereka harus hidup[br]dalam kegelapan total,

0:04:30.560,0:04:33.932
tidak tahan mendengar suara manusia,

0:04:33.956,0:04:35.997
atau sentuhan dari orang yang dicintai.

0:04:37.469,0:04:41.471
Saya didiagnosa terkena[br]<i>myalgic encephalomyelitis</i> (ME).

0:04:42.554,0:04:46.006
Anda mungkin pernah mendengarnya[br]sebagai "sindrom kelelahan kronis."

0:04:46.987,0:04:48.909
Selama puluhan tahun, itulah nama

0:04:48.933,0:04:52.896
yang berarti inilah gambaran dominan

0:04:54.601,0:04:57.135
dari sebuah penyakit [br]yang bisa separah ini.

0:04:57.468,0:04:59.117
Gejala utama yang kami semua alami

0:04:59.117,0:05:02.768
adalah setiap kali kami beraktivitas --[br]secara fisik ataupun mental --

0:05:03.296,0:05:05.249
kami mendapat ganjaran berat.

0:05:05.807,0:05:09.301
Jika suami saya pergi berlari, [br]ia akan merasa nyeri selama beberapa hari.

0:05:09.305,0:05:12.915
Jika saya coba berjalan beberapa meter,[br]saya akan terbaring seminggu.

0:05:13.324,0:05:15.578
Ini adalah penjara pribadi yang sempurna.

0:05:16.261,0:05:19.009
Saya kenal penari balet[br]yang tak bisa menari,

0:05:19.033,0:05:21.206
akuntan yang tak bisa menghitung,

0:05:21.230,0:05:23.788
mahasiswa kedokteran [br]yang tak bisa menjadi dokter.

0:05:24.421,0:05:26.589
Tak peduli siapa diri Anda sebelumnya,

0:05:27.056,0:05:28.846
Anda tak bisa melakukannya lagi.

0:05:29.475,0:05:31.365
Sudah empat tahun,

0:05:31.389,0:05:33.985
dan saya masih belum sesehat dulu,

0:05:34.009,0:05:37.485
sebelum saya berjalan pulang [br]dari kantor dokter saraf.

0:05:38.683,0:05:41.427
Sekitar 15 hingga 30 juta orang[br]di seluruh dunia

0:05:41.427,0:05:43.156
diperkirakan mengidap penyakit ini.

0:05:43.604,0:05:46.867
Di Amerika, tempat asal saya,[br]penderitanya sekitar satu juta orang.

0:05:46.891,0:05:50.523
Itu membuat ME dua kali lebih umum[br]dibandingkan <i>multiple sclerosis</i> (MS).

0:05:51.797,0:05:54.559
Pasien bisa hidup puluhan tahun[br]dengan fungsi fisik seperti

0:05:54.559,0:05:56.913
seseorang yang mengidap [br]gagal jantung kongestif.

0:05:57.310,0:06:00.348
25 persen tidak bisa keluar rumah[br]atau hanya terbaring di kasur,

0:06:00.927,0:06:04.628
dan 75 hingga 85 persen bahkan[br]tidak bisa bekerja paruh waktu.

0:06:05.385,0:06:07.389
Meski begitu, dokter tidak mengobati kami,

0:06:08.064,0:06:10.002
dan sains tidak mempelajari kami.

0:06:11.116,0:06:14.544
Bagaimana bisa penyakit[br]yang begitu umum dan separah ini

0:06:15.325,0:06:17.400
telah dilupakan oleh ilmu kedokteran?

0:06:19.174,0:06:21.788
Saat dokter mendiagnosa saya[br]dengan gangguan konversi,

0:06:21.812,0:06:24.670
ia merujuk pemikiran yang berkembang[br]2.500 tahun lalu

0:06:24.690,0:06:26.674
tentang tubuh wanita.

0:06:27.215,0:06:28.948
Dokter Romawi Galen berpikiran bahwa

0:06:28.972,0:06:31.943
histeria disebabkan oleh[br]dibatasinya hasrat seksual

0:06:31.967,0:06:34.492
pada wanita yang bergairah.

0:06:35.125,0:06:37.889
Orang Yunani berpikir[br]uterus dapat mengering

0:06:37.913,0:06:40.340
dan berkeliling di dalam tubuh[br]mencari kelembaban,

0:06:40.364,0:06:42.260
menekan organ dalam --

0:06:42.284,0:06:43.498
ya --

0:06:44.648,0:06:47.343
sehingga menyebabkan gejala,[br]mulai dari emosi ekstrim

0:06:47.367,0:06:49.612
hingga pusing dan kelumpuhan.

0:06:50.715,0:06:53.319
Obatnya adalah menikah dan[br]menjadi seorang ibu.

0:06:54.898,0:06:59.458
Pemikiran seperti ini tidak disanggah [br]selama ribuan tahun hingga 1880-an,

0:06:59.482,0:07:03.180
saat dokter saraf mencoba [br]memodernisasi teori histeria.

0:07:03.764,0:07:05.417
Sigmund Freud mengembangkan teori

0:07:05.441,0:07:08.237
bahwa alam bawah sadar [br]dapat menghasilkan gejala fisik

0:07:08.261,0:07:10.276
saat berurusan dengan memori atau emosi

0:07:10.300,0:07:12.611
yang terlalu menyakitkan untuk alam sadar.

0:07:12.635,0:07:15.514
Alam bawah sadar mengubah emosi ini[br]menjadi gejala fisik.

0:07:17.460,0:07:19.939
Ini artinya laki-laki juga bisa[br]menderita histeria.

0:07:19.939,0:07:22.178
Tapi tentu saja perempuan[br]masih paling rentan.

0:07:23.448,0:07:27.065
Saat saya mulai menyelidiki[br]sejarah penyakit saya,

0:07:27.089,0:07:30.134
saya terkejut oleh betapa[br]pemikiran ini masih dipegang.

0:07:31.011,0:07:32.197
Tahun 1934,

0:07:32.221,0:07:36.996
198 orang dokter, suster dan staf[br]di RSU daerah Los Angeles

0:07:37.020,0:07:38.561
jatuh sakit.

0:07:38.585,0:07:42.996
Mereka mengalami pelemahan otot,[br]kaku di leher dan punggung, demam--

0:07:43.020,0:07:46.374
semua gejala yang saya alami[br]saat pertama didiagnosa.

0:07:46.928,0:07:49.247
Dokter mengira[br]ini adalah polio jenis baru.

0:07:50.103,0:07:53.064
Sejak itu, lebih dari 70 wabah[br]didokumentasikan

0:07:53.094,0:07:54.249
di seluruh dunia,

0:07:54.269,0:07:56.711
mengenai penyakit paska-infeksi serupa.

0:07:57.419,0:08:00.912
Seluruh wabah ini cenderung lebih banyak [br]menyerang perempuan.

0:08:01.482,0:08:05.409
Seiring waktu, saat dokter kesulitan[br]menemukan penyebab penyakit ini,

0:08:05.433,0:08:08.572
mereka pikir wabah ini [br]adalah histeria masal.

0:08:09.115,0:08:12.020
Mengapa pemikiran seperti ini[br]dapat bertahan lama?

0:08:13.567,0:08:15.521
Saya pikir ada kaitannya dengan seksisme,

0:08:15.521,0:08:18.828
tapi menurut saya, pada dasarnya[br]dokter memang ingin membantu.

0:08:18.852,0:08:20.622
Mereka ingin mengetahui jawabannya.

0:08:20.646,0:08:23.552
Dan kategorisasi ini mengizinkan dokter[br]mengobati penyakit

0:08:23.552,0:08:25.561
yang sebelumnya tak bisa diobati,

0:08:25.561,0:08:28.366
dan menjelaskan penyakit[br]yang tidak memiliki penjelasan.

0:08:29.079,0:08:31.771
Masalahnya adalah ini dapat merugikan.

0:08:32.382,0:08:35.978
Pada tahun 1950-an,[br]seorang psikiater bernama Eliot Slater

0:08:36.002,0:08:40.186
mempelajari sekelompok 85 orang pasien[br]yang didiagnosa menderita histeria.

0:08:40.766,0:08:44.763
Sembilan tahun kemudian, 12 orang [br]meninggal dan 30 orang menjadi difabel.

0:08:44.787,0:08:48.220
Banyak yang memiliki kondisi tak [br]terdiagnosa seperti multiple sclerosis,

0:08:48.244,0:08:50.140
epilepsi, tumor otak.

0:08:51.259,0:08:54.984
Tahun 1980-an, histeria resmi berubah[br]menjadi "gangguan konversi."

0:08:55.563,0:08:59.203
Saat dokter saraf mendiagnosa saya[br]menderita gangguan konversi di tahun 2012,

0:08:59.203,0:09:01.528
ia mengulang kata demi kata dari Freud,

0:09:01.552,0:09:02.703
dan hari ini pun,

0:09:02.727,0:09:07.101
wanita 2 hingga 10 kali lebih mungkin[br]didiagnosa dengan gangguan konversi.

0:09:08.487,0:09:12.486
Masalah dari teori histeria[br]atau penyakit psikogenik

0:09:12.510,0:09:14.544
adalah ia tidak bisa dibuktikan.

0:09:14.568,0:09:17.423
Menurut definisinya, tidak ada bukti.

0:09:18.192,0:09:19.567
Dan dalam kasus ME,

0:09:19.591,0:09:23.528
penjelasan psikologis menahan[br]perkembangan penelitian biologis.

0:09:23.528,0:09:25.878
Di seluruh dunia,[br]ME adalah salah satu penyakit

0:09:25.878,0:09:27.562
dengan dana penelitian terkecil.

0:09:27.562,0:09:34.263
Di Amerika, setiap tahun kita mengeluarkan[br]2.500 dolar untuk setiap pasien AIDS.

0:09:34.809,0:09:37.529
250 dolar untuk setiap pasien[br]multiple sclerosis,

0:09:38.100,0:09:41.307
dan hanya 5 dolar per tahun[br]untuk setiap pasien ME.

0:09:42.125,0:09:44.206
Ini bukan sekedar kebetulan.

0:09:44.230,0:09:45.994
Saya bukan sekedar tidak beruntung.

0:09:46.494,0:09:50.060
Ketidaktahuan tentang penyakit yang[br]saya derita disebabkan oleh pilihan

0:09:50.060,0:09:53.733
yang dibuat oleh institusi[br]yang seharusnya melindungi kita.

0:09:55.535,0:09:58.406
Kita tidak tahu mengapa ME[br]kadang diwariskan,

0:09:58.420,0:10:01.711
mengapa begitu gampang mendapat ME[br]setelah menderita infeksi apa pun,

0:10:01.711,0:10:04.652
dari enterovirus hingga virus Epstein-Barr[br]sampai Q fever,

0:10:05.310,0:10:08.995
atau kenapa ME menyerang perempuan 2 - 3[br]kali lebih banyak daripada laki-laki.

0:10:09.028,0:10:12.243
Masalah ini jauh lebih besar[br]daripada penyakit saya.

0:10:12.356,0:10:14.130
Ketika saya pertama kali jatuh sakit,

0:10:14.130,0:10:16.121
banyak teman lama yang menghubungi saya.

0:10:16.180,0:10:19.534
Saya mendapati diri saya dikelilingi[br]perempuan di usia akhir 20 tahun

0:10:19.534,0:10:21.019
yang tubuhnya melemah.

0:10:22.012,0:10:24.867
Yang mengejutkan adalah[br]betapa kami kesulitan

0:10:24.891,0:10:26.049
untuk dianggap serius.

0:10:26.577,0:10:28.535
Seorang wanita yang mengidap skleroderma,

0:10:28.559,0:10:30.659
penyakit autoimun jaringan ikat,

0:10:30.683,0:10:33.393
bertahun-tahun diberitahu[br]bahwa penyakitnya tidak nyata.

0:10:33.417,0:10:35.929
Meski sejak ia jatuh sakit[br]hingga diagnosa tersebut

0:10:35.953,0:10:38.380
kerongkongannya rusak parah,

0:10:38.404,0:10:40.649
hingga ia takkan pernah bisa makan lagi.

0:10:40.673,0:10:42.855
Perempuan lain yang punya[br]kanker ovarium,

0:10:43.346,0:10:46.379
selama bertahun-tahun diberitahu[br]itu hanyalah menopause dini.

0:10:47.188,0:10:48.756
Seorang teman kuliah

0:10:48.780,0:10:52.675
punya tumor otak yang salah didiagnosa[br]sebagai gangguan kecemasan.

0:10:54.222,0:10:55.832
Hal ini mengkhawatirkan karena:

0:10:57.125,0:11:00.576
sejak tahun 1950-an,[br]tingkat pertumbuhan penyakit autoimun

0:11:00.600,0:11:02.303
meningkat dua atau tiga kali lipat.

0:11:02.818,0:11:04.587
45 persen pasien yang didiagnosa

0:11:04.587,0:11:06.648
dengan penyakit autoimun[br]yang sudah dikenal

0:11:06.648,0:11:08.548
pada awalnya diberitahu[br]mereka menderita

0:11:08.548,0:11:11.058
hipokondria[br](terlalu cemas akan kesehatan mereka).

0:11:11.058,0:11:13.933
Seperti histeria, ada bias gender

0:11:13.957,0:11:16.189
dan masalah cerita siapa[br]yang kita percayai.

0:11:16.974,0:11:20.625
75 persen pasien penyakit autoimun[br]adalah perempuan,

0:11:20.649,0:11:23.828
dan pada beberapa penyakit [br]bisa sampai 90 persen.

0:11:24.986,0:11:27.703
Meski penyakit ini lebih banyak[br]menyerang perempuan,

0:11:27.703,0:11:30.500
penyakit ini tidak hanya[br]menyerang perempuan.

0:11:30.500,0:11:33.321
ME menyerang anak-anak[br]dan diderita jutaan laki-laki dewasa.

0:11:33.345,0:11:35.130
Seorang pasien memberitahu saya,

0:11:35.154,0:11:36.870
penyakit ini hilang dan kambuh --

0:11:36.870,0:11:40.294
Kalau Anda perempuan, Anda dikatakan[br]membesar-besarkan gejala Anda.

0:11:40.318,0:11:43.776
Kalau Anda laki-laki,[br]Anda disuruh menguatkan diri.

0:11:44.676,0:11:48.825
Bahkan laki-laki bisa lebih kesulitan[br]untuk didiagnosa.

0:11:57.419,0:12:00.284
Otak saya tidak seperti dulu lagi.

0:12:13.914,0:12:15.241
Ini sisi baiknya:

0:12:16.645,0:12:18.824
saya masih memiliki harapan.

0:12:19.903,0:12:23.803
Banyak penyakit yang dulu[br]dianggap penyakit psikologis

0:12:23.827,0:12:26.735
sampai ilmu pengetahuan membongkar[br]mekanisme biologisnya.

0:12:27.323,0:12:30.417
Pasien dengan epilepsi bisa dirawat paksa

0:12:30.441,0:12:35.045
sampai muncul EEG yang bisa mengukur[br]aktivitas listrik di otak.

0:12:35.500,0:12:39.776
Multiple sclerosis bisa salah didiagnosa[br]sebagai kelumpuhan akibat histeria

0:12:39.800,0:12:43.112
sampai CAT scan dan MRI[br]menemukan luka di otak.

0:12:43.886,0:12:45.826
Dan sampai tak lama ini,[br]kita beranggapan

0:12:45.826,0:12:48.304
bahwa tukak lambung disebabkan [br]hanya karena stres,

0:12:48.328,0:12:51.648
sampai kita menemukan bahwa[br]ia disebabkan oleh bakteri H. pylori.

0:12:52.801,0:12:56.228
ME belum pernah memperoleh manfaat[br]dari perkembangan ilmu pengetahuan

0:12:56.228,0:12:58.029
seperti penyakit lainnya,

0:12:58.053,0:12:59.717
tapi keadaan ini mulai berubah.

0:13:00.661,0:13:04.202
Di Jerman, ilmuwan mulai menemukan[br]bukti adanya auto-imunitas,

0:13:04.226,0:13:06.568
dan di Jepang, bukti peradangan otak.

0:13:07.406,0:13:10.460
Ilmuwan di Stanford, AS,[br]menemukan kejanggalan

0:13:10.484,0:13:12.380
pada metabolisme energi,

0:13:12.404,0:13:15.866
hingga 16 deviasi standar dari normal.

0:13:16.640,0:13:20.685
Di Norwegia, peneliti tengah menjalankan[br]uji klinis fase ketiga

0:13:20.709,0:13:24.376
pada obat kanker yang berpotensi[br]menyembuhkan pasien secara total.

0:13:25.798,0:13:27.459
Yang juga memberi saya harapan

0:13:28.316,0:13:30.333
adalah kegigihan para pasien.

0:13:31.968,0:13:33.842
Kami bertemu secara online,

0:13:34.251,0:13:35.930
dan saling berbagi kisah kami.

0:13:37.449,0:13:40.223
Kami melahap seluruh penelitian yang ada.

0:13:40.743,0:13:42.820
Kami bereksperimen pada diri kami.

0:13:43.496,0:13:45.869
Kami menjadi ilmuwan dan dokter [br]untuk diri kami,

0:13:45.893,0:13:47.484
karena tidak ada pilihan lain.

0:13:48.378,0:13:52.367
Perlahan-lahan, saya merasakan peningkatan[br]lima persen di sini, lima persen di sana,

0:13:52.367,0:13:54.374
hingga akhirnya, jika saya berhasil,

0:13:54.398,0:13:56.304
saya bisa pergi ke luar rumah.

0:13:57.815,0:14:00.402
Saya harus membuat pilihan konyol:

0:14:00.568,0:14:04.409
Apakah saya mau duduk di taman selama[br]15 menit, atau mencuci rambut hari ini?

0:14:04.924,0:14:07.493
Tapi ini memberi saya harapan[br]bahwa saya bisa sembuh.

0:14:07.693,0:14:10.035
Tubuh saya sakit; hanya itu.

0:14:10.789,0:14:14.820
Dengan bantuan yang tepat,[br]mungkin suatu hari saya bisa sembuh.

0:14:15.740,0:14:18.943
Saya berkumpul bersama[br]penderita lainnya di seluruh dunia,

0:14:19.466,0:14:21.220
dan kami mulai berjuang.

0:14:21.863,0:14:25.034
Kami mengisi kekosongan itu[br]dengan sesuatu yang indah,

0:14:25.698,0:14:27.190
namun itu saja tidak cukup.

0:14:28.662,0:14:32.699
Saya masih tidak tahu[br]apakah saya akan bisa berlari lagi,

0:14:32.723,0:14:34.620
atau berjalan jauh,

0:14:34.644,0:14:38.553
atau melakukan berbagai gerakan[br]yang sekarang hanya bisa saya impikan.

0:14:39.143,0:14:42.233
Tapi saya sangat bersyukur[br]bisa sampai sejauh ini.

0:14:43.955,0:14:45.440
Kemajuannya lambat,

0:14:45.464,0:14:46.756
kadang naik,

0:14:47.310,0:14:48.566
kadang turun,

0:14:49.222,0:14:52.135
tapi saya menjadi sedikit lebih baik[br]setiap harinya.

0:14:54.013,0:14:57.932
Saya ingat bagaimana rasanya[br]ketika saya terjebak di kamar tidur,

0:14:58.548,0:15:01.496
berbulan-bulan sejak terakhir kali[br]melihat matahari.

0:15:03.226,0:15:05.314
Saya pikir saya akan mati.

0:15:06.961,0:15:08.528
Tapi saya di sini sekarang,

0:15:09.255,0:15:10.537
bersama Anda,

0:15:11.513,0:15:13.574
dan itu adalah keajaiban.

0:15:16.606,0:15:20.225
Entah apa yang akan terjadi kalau saya[br]tidak seberuntung ini,

0:15:20.377,0:15:22.554
seandainya saya sakit sebelum[br]ada internet,

0:15:22.995,0:15:25.444
seandainya saya tidak menemukan[br]komunitas saya.

0:15:25.777,0:15:28.505
Mungkin saya sudah bunuh diri,

0:15:29.028,0:15:31.326
seperti yang sudah dilakukan[br]banyak orang lain.

0:15:32.094,0:15:35.318
Berapa nyawa yang bisa terselamatkan,[br]puluhan tahun lalu,

0:15:35.957,0:15:38.609
jika saja kita menanyakan[br]pertanyaan yang tepat?

0:15:38.609,0:15:40.775
Berapa nyawa yang bias[br]diselamatkan sekarang

0:15:41.592,0:15:43.754
kalau kita mulai melakukan sesuatu?

0:15:45.205,0:15:48.248
Bahkan seandainya penyebab[br]penyakit saya ditemukan,

0:15:48.881,0:15:52.356
kalau kita tidak mengubah[br]institusi dan budaya kita,

0:15:52.380,0:15:54.756
sikap kita masih akan sama pada [br]penyakit lain.

0:15:55.658,0:15:57.652
Hidup dengan penyakit ini[br]mengajarkan saya

0:15:57.676,0:16:00.990
bahwa ilmu pengetahuan dan ilmu kedokteran[br]adalah jerih payah manusia.

0:16:01.153,0:16:03.744
Dokter, ilmuwan, dan pemerintah

0:16:03.768,0:16:06.655
tidak serta merta kebal dari prasangka

0:16:07.568,0:16:09.147
yang mempengaruhi kita semua.

0:16:11.377,0:16:14.429
Kita perlu berpikir lebih kritis[br]mengenai kesehatan perempuan.

0:16:15.119,0:16:19.036
Sistem kekebalan tubuh kita adalah[br]medan perang demi kesetaraan,

0:16:19.036,0:16:21.093
sama halnya seperti[br]bagian tubuh yang lain.

0:16:21.253,0:16:23.597
Kita perlu mendengarkan kisah para pasien,

0:16:24.542,0:16:27.217
dan kita harus bersedia berkata,[br]"Saya tidak tahu."

0:16:28.024,0:16:30.376
Kata-kata "saya tidak tahu" itu indah.

0:16:31.235,0:16:33.827
"Saya tidak tahu,"[br]adalah awal dari penemuan.

0:16:35.365,0:16:36.787
Kalau kita bisa melakukannya,

0:16:37.447,0:16:41.107
kalau kita bisa mendekati hamparan luas[br]hal-hal yang tidak kita ketahui,

0:16:41.107,0:16:43.118
alih-alih takut menghadapi ketidakpastian,

0:16:43.142,0:16:45.944
mungkin kita bisa menghadapinya[br]dengan rasa ingin tahu.

0:16:46.342,0:16:47.693
Terima kasih.

0:16:52.096,0:16:53.336
Terima kasih.