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Dialogue: 0,0:00:05.42,0:00:06.44,Default,,0000,0000,0000,,Bonjour.
Dialogue: 0,0:00:07.62,0:00:08.96,Default,,0000,0000,0000,,Merci.
Dialogue: 0,0:00:08.98,0:00:10.68,Default,,0000,0000,0000,,[Jen Brea est sensible au bruit.
Dialogue: 0,0:00:10.70,0:00:13.85,Default,,0000,0000,0000,,On a demandé au public d'applaudir\Nen langue des signes.]
Dialogue: 0,0:00:13.87,0:00:17.24,Default,,0000,0000,0000,,C'est moi, il y a cinq ans.
Dialogue: 0,0:00:17.75,0:00:19.75,Default,,0000,0000,0000,,Je faisais mon doctorat à Harvard,
Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:21.81,Default,,0000,0000,0000,,et j'adorais voyager.
Dialogue: 0,0:00:22.47,0:00:25.65,Default,,0000,0000,0000,,Je venais tout juste de me fiancer\Nà l'homme de ma vie.
Dialogue: 0,0:00:27.07,0:00:31.05,Default,,0000,0000,0000,,J'avais 28 ans et, comme tant de gens\Nen bonne santé,
Dialogue: 0,0:00:31.07,0:00:33.10,Default,,0000,0000,0000,,je me sentais invincible.
Dialogue: 0,0:00:34.48,0:00:38.15,Default,,0000,0000,0000,,Et puis un jour, j'ai commencé\Nà avoir 40 de fièvre.
Dialogue: 0,0:00:38.76,0:00:40.81,Default,,0000,0000,0000,,J'aurais sûrement dû consulter un médecin,
Dialogue: 0,0:00:40.83,0:00:43.40,Default,,0000,0000,0000,,mais je n'avais jamais \Nété vraiment malade de ma vie.
Dialogue: 0,0:00:43.42,0:00:45.77,Default,,0000,0000,0000,,Je savais que\Nquand on attrape un virus,
Dialogue: 0,0:00:45.80,0:00:48.93,Default,,0000,0000,0000,,il faut rester chez soi,\Nse faire une bonne soupe,
Dialogue: 0,0:00:48.95,0:00:51.27,Default,,0000,0000,0000,,et attendre quelques jours\Npour que ça passe.
Dialogue: 0,0:00:52.50,0:00:54.34,Default,,0000,0000,0000,,Mais cette fois, ça n'est pas passé.
Dialogue: 0,0:00:55.56,0:00:57.10,Default,,0000,0000,0000,,Après la fièvre,
Dialogue: 0,0:00:57.12,0:01:00.97,Default,,0000,0000,0000,,de forts vertiges m'ont confinée chez moi\Npendant trois semaines.
Dialogue: 0,0:01:01.47,0:01:03.66,Default,,0000,0000,0000,,Je me cognais\Ndans les embrasures des portes.
Dialogue: 0,0:01:04.34,0:01:07.30,Default,,0000,0000,0000,,Je devais me tenir au mur\Njuste pour aller aux toilettes.
Dialogue: 0,0:01:08.61,0:01:11.27,Default,,0000,0000,0000,,Au printemps, j'ai fait\Ninfection sur infection,
Dialogue: 0,0:01:11.82,0:01:13.65,Default,,0000,0000,0000,,et à chaque visite chez le médecin,
Dialogue: 0,0:01:13.68,0:01:16.46,Default,,0000,0000,0000,,il me disait que\Nje n'avais absolument rien.
Dialogue: 0,0:01:17.53,0:01:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Les analyses prescrites
Dialogue: 0,0:01:19.18,0:01:21.09,Default,,0000,0000,0000,,ne montraient jamais rien d'anormal.
Dialogue: 0,0:01:21.88,0:01:23.84,Default,,0000,0000,0000,,J'avais pour seule preuve mes symptômes,
Dialogue: 0,0:01:23.87,0:01:25.80,Default,,0000,0000,0000,,que je pouvais décrire,
Dialogue: 0,0:01:25.82,0:01:27.51,Default,,0000,0000,0000,,mais qui étaient invisibles.
Dialogue: 0,0:01:29.37,0:01:30.59,Default,,0000,0000,0000,,Ça semble idiot,
Dialogue: 0,0:01:30.62,0:01:33.88,Default,,0000,0000,0000,,mais on a besoin de trouver\Nune explication à ce genre de choses
Dialogue: 0,0:01:33.91,0:01:37.53,Default,,0000,0000,0000,,et donc, je me disais que\Nc'était parce que je vieillissais.
Dialogue: 0,0:01:38.11,0:01:41.67,Default,,0000,0000,0000,,Voilà peut-être ce que ça donne\Nd'avoir plus de 25 ans.
Dialogue: 0,0:01:41.69,0:01:43.98,Default,,0000,0000,0000,,(Rires)
Dialogue: 0,0:01:44.75,0:01:47.30,Default,,0000,0000,0000,,Et puis, les symptômes\Nneurologiques sont apparus.
Dialogue: 0,0:01:47.59,0:01:51.30,Default,,0000,0000,0000,,Parfois, je me retrouvais à ne plus\Nsavoir dessiner un simple cercle.
Dialogue: 0,0:01:52.32,0:01:55.63,Default,,0000,0000,0000,,Parfois, je n'arrivais plus du tout \Nà parler ou à marcher.
Dialogue: 0,0:01:58.33,0:02:00.06,Default,,0000,0000,0000,,J'ai vu tous les spécialistes :
Dialogue: 0,0:02:00.09,0:02:03.16,Default,,0000,0000,0000,,maladies infectieuses,\Ndermatologues, endocrinologues
Dialogue: 0,0:02:03.18,0:02:04.47,Default,,0000,0000,0000,,cardiologues.
Dialogue: 0,0:02:04.94,0:02:06.86,Default,,0000,0000,0000,,J'ai même vu un psychiatre.
Dialogue: 0,0:02:07.68,0:02:10.92,Default,,0000,0000,0000,,Il m'a dit : « Il est évident\Nque vous êtes vraiment malade
Dialogue: 0,0:02:10.95,0:02:13.10,Default,,0000,0000,0000,,mais ce n'est pas\Nune maladie psychiatrique.
Dialogue: 0,0:02:14.04,0:02:16.81,Default,,0000,0000,0000,,J'espère qu'ils vont réussir à\Ntrouver ce qu'il se passe. »
Dialogue: 0,0:02:18.09,0:02:22.16,Default,,0000,0000,0000,,Le lendemain, mon neurologue\Nm'a diagnostiqué un trouble de conversion.
Dialogue: 0,0:02:22.84,0:02:24.52,Default,,0000,0000,0000,,Il m'a dit que tout -
Dialogue: 0,0:02:25.26,0:02:28.23,Default,,0000,0000,0000,,les accès de fièvre, les maux de gorge,\Nles sinusites,
Dialogue: 0,0:02:28.92,0:02:32.25,Default,,0000,0000,0000,,les symptômes gastro-intestinaux,\Nneurologiques et cardiaques -
Dialogue: 0,0:02:32.72,0:02:35.43,Default,,0000,0000,0000,,tout venait d'un traumatisme lointain\N
Dialogue: 0,0:02:35.46,0:02:37.06,Default,,0000,0000,0000,,dont je n'avais pas le souvenir.
Dialogue: 0,0:02:38.07,0:02:40.07,Default,,0000,0000,0000,,Selon lui, les symptômes étaient réels
Dialogue: 0,0:02:40.55,0:02:42.90,Default,,0000,0000,0000,,mais n'avaient aucune cause organique.
Dialogue: 0,0:02:44.53,0:02:47.14,Default,,0000,0000,0000,,J'allais devenir sociologue.
Dialogue: 0,0:02:47.16,0:02:50.39,Default,,0000,0000,0000,,J'avais étudié les statistiques,\Nles probabilités,
Dialogue: 0,0:02:50.42,0:02:52.99,Default,,0000,0000,0000,,les modèles mathématiques,\Nles plans expérimentaux.
Dialogue: 0,0:02:55.06,0:02:59.05,Default,,0000,0000,0000,,J'avais l'impression de ne pas pouvoir\Nrejeter ce diagnostic de but en blanc.
Dialogue: 0,0:02:59.60,0:03:01.19,Default,,0000,0000,0000,,Il ne me semblait pas vrai,
Dialogue: 0,0:03:01.22,0:03:04.88,Default,,0000,0000,0000,,mais je savais de par ma formation\Nque la vérité est souvent contre-intuitive,
Dialogue: 0,0:03:05.36,0:03:07.95,Default,,0000,0000,0000,,si souvent éclipsée\Npar ce que nous voulons croire.
Dialogue: 0,0:03:08.51,0:03:11.45,Default,,0000,0000,0000,,J'ai donc dû envisager la possibilité\Nqu'il avait raison.
Dialogue: 0,0:03:13.60,0:03:16.12,Default,,0000,0000,0000,,Ce jour-là, j'ai fait une expérience.
Dialogue: 0,0:03:16.92,0:03:20.33,Default,,0000,0000,0000,,Je suis rentrée chez moi\Nen faisant les 3 km à pied,
Dialogue: 0,0:03:20.98,0:03:25.26,Default,,0000,0000,0000,,mes jambes enveloppées dans une douleur\Nétrange, presque électrique.
Dialogue: 0,0:03:26.48,0:03:28.08,Default,,0000,0000,0000,,J'ai médité,
Dialogue: 0,0:03:28.10,0:03:32.12,Default,,0000,0000,0000,,en contemplant l'hypothèse que mon esprit\Npuisse avoir créé tout ça.
Dialogue: 0,0:03:33.32,0:03:35.20,Default,,0000,0000,0000,,Dès que je suis rentrée chez moi,
Dialogue: 0,0:03:35.22,0:03:36.38,Default,,0000,0000,0000,,je me suis effondrée.
Dialogue: 0,0:03:36.84,0:03:39.62,Default,,0000,0000,0000,,Mon cerveau et ma colonne vertébrale\Nétaient en feu.
Dialogue: 0,0:03:40.70,0:03:44.47,Default,,0000,0000,0000,,Ma nuque était si raide\Nque je n'arrivais pas à baisser la tête
Dialogue: 0,0:03:45.32,0:03:47.08,Default,,0000,0000,0000,,et le son le plus ténu -
Dialogue: 0,0:03:47.10,0:03:48.93,Default,,0000,0000,0000,,le froissement des draps,
Dialogue: 0,0:03:48.96,0:03:51.56,Default,,0000,0000,0000,,mon mari qui marchait\Npieds nus dans la pièce à côté -
Dialogue: 0,0:03:51.74,0:03:53.87,Default,,0000,0000,0000,,pouvait déclencher\Nune douleur insoutenable.
Dialogue: 0,0:03:55.83,0:03:58.48,Default,,0000,0000,0000,,J'allais passer presque deux ans alitée.
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.100,Default,,0000,0000,0000,,Comment mon médecin avait-il\Npu se tromper à ce point ?
Dialogue: 0,0:04:02.94,0:04:05.12,Default,,0000,0000,0000,,J'ai pensé à une maladie rare,
Dialogue: 0,0:04:05.14,0:04:07.76,Default,,0000,0000,0000,,à quelque chose que les médecins\Nne connaissaient pas.
Dialogue: 0,0:04:07.93,0:04:09.17,Default,,0000,0000,0000,,Et puis, grâce à internet,
Dialogue: 0,0:04:09.17,0:04:11.65,Default,,0000,0000,0000,,j'ai trouvé des milliers de gens\Ndans le monde entier
Dialogue: 0,0:04:11.98,0:04:13.60,Default,,0000,0000,0000,,avec les mêmes symptômes,
Dialogue: 0,0:04:14.09,0:04:15.65,Default,,0000,0000,0000,,tout aussi isolés que moi,
Dialogue: 0,0:04:15.68,0:04:17.13,Default,,0000,0000,0000,,qu'on refusait aussi\Nde croire.
Dialogue: 0,0:04:17.85,0:04:19.14,Default,,0000,0000,0000,,Certains travaillaient\N
Dialogue: 0,0:04:19.16,0:04:21.65,Default,,0000,0000,0000,,mais devaient rester au lit\Nsur leur temps libre
Dialogue: 0,0:04:21.67,0:04:23.99,Default,,0000,0000,0000,,pour être en état de travailler\Nle lundi suivant.
Dialogue: 0,0:04:24.36,0:04:26.44,Default,,0000,0000,0000,,A l'opposé du spectre,
Dialogue: 0,0:04:26.47,0:04:28.21,Default,,0000,0000,0000,,d'autres étaient si malades
Dialogue: 0,0:04:28.23,0:04:30.54,Default,,0000,0000,0000,,qu'ils vivaient dans le noir complet,
Dialogue: 0,0:04:30.56,0:04:33.93,Default,,0000,0000,0000,,incapables de supporter\Nle son d'une voix humaine
Dialogue: 0,0:04:33.96,0:04:35.86,Default,,0000,0000,0000,,ou le toucher d'un être cher.
Dialogue: 0,0:04:37.47,0:04:41.47,Default,,0000,0000,0000,,On m'a diagnostiqué\Nune encéphalomyélite myalgique,
Dialogue: 0,0:04:42.55,0:04:46.01,Default,,0000,0000,0000,,plus connue sous le nom de\Nsyndrome de fatigue chronique.
Dialogue: 0,0:04:46.99,0:04:48.91,Default,,0000,0000,0000,,A cause de ce nom, cela fait des années
Dialogue: 0,0:04:48.93,0:04:50.54,Default,,0000,0000,0000,,que l'on imagine généralement ça
Dialogue: 0,0:04:51.58,0:04:52.96,Default,,0000,0000,0000,,alors que cette maladie
Dialogue: 0,0:04:52.98,0:04:56.26,Default,,0000,0000,0000,,peut être aussi grave que ça.
Dialogue: 0,0:04:57.47,0:04:58.99,Default,,0000,0000,0000,,Le symptôme que nous avons tous,
Dialogue: 0,0:04:59.02,0:05:02.77,Default,,0000,0000,0000,,c'est que, lorsque nous nous fatiguons -\Nphysiquement ou mentalement -
Dialogue: 0,0:05:03.30,0:05:05.25,Default,,0000,0000,0000,,nous en payons le prix fort.
Dialogue: 0,0:05:05.81,0:05:09.30,Default,,0000,0000,0000,,Si mon mari va courir,\Nil risque seulement quelques courbatures.
Dialogue: 0,0:05:09.32,0:05:12.81,Default,,0000,0000,0000,,Si je fais un tour dehors,\Nje risque l'alitement pendant une semaine.
Dialogue: 0,0:05:13.32,0:05:15.58,Default,,0000,0000,0000,,C'est une vraie prison sur mesure.
Dialogue: 0,0:05:16.26,0:05:19.01,Default,,0000,0000,0000,,Je connais des danseurs\Nqui ne peuvent plus danser,
Dialogue: 0,0:05:19.03,0:05:21.21,Default,,0000,0000,0000,,des comptables qui ne peuvent\Nplus compter,
Dialogue: 0,0:05:21.23,0:05:24.14,Default,,0000,0000,0000,,des étudiants en médecine qui ne sont\Njamais devenus médecins.
Dialogue: 0,0:05:24.42,0:05:26.59,Default,,0000,0000,0000,,Peu importe ce que vous étiez autrefois,
Dialogue: 0,0:05:27.06,0:05:28.98,Default,,0000,0000,0000,,vous n'êtes plus la même personne.
Dialogue: 0,0:05:29.48,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,Cela fait quatre ans\N
Dialogue: 0,0:05:31.39,0:05:33.98,Default,,0000,0000,0000,,et je ne me suis toujours pas \Ntotalement remise
Dialogue: 0,0:05:34.01,0:05:37.48,Default,,0000,0000,0000,,de cette marche depuis\Nle cabinet du neurologue.
Dialogue: 0,0:05:38.68,0:05:41.88,Default,,0000,0000,0000,,Selon les estimations, entre 15 et 30\Nmillions de gens dans le monde
Dialogue: 0,0:05:41.90,0:05:43.16,Default,,0000,0000,0000,,ont cette maladie.
Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:46.87,Default,,0000,0000,0000,,Aux États-Unis, d'où je viens,\Nc'est environ un million de gens.
Dialogue: 0,0:05:46.89,0:05:50.52,Default,,0000,0000,0000,,Cela en fait une maladie deux fois plus\Ncourante que la sclérose en plaques.
Dialogue: 0,0:05:51.80,0:05:54.54,Default,,0000,0000,0000,,Ces gens peuvent vivre des années\Ndans l'état de quelqu'un
Dialogue: 0,0:05:54.56,0:05:56.70,Default,,0000,0000,0000,,qui souffre d'insuffisance cardiaque.
Dialogue: 0,0:05:57.31,0:06:00.35,Default,,0000,0000,0000,,25% des patients sont\Nalités ou à mobilité réduite,
Dialogue: 0,0:06:00.93,0:06:04.63,Default,,0000,0000,0000,,et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent\Nmême pas travailler à temps partiel.
Dialogue: 0,0:06:05.38,0:06:07.39,Default,,0000,0000,0000,,Pourtant, les médecins\Nne nous traitent pas
Dialogue: 0,0:06:08.06,0:06:10.00,Default,,0000,0000,0000,,et la science ne nous étudie pas.
Dialogue: 0,0:06:11.12,0:06:14.54,Default,,0000,0000,0000,,Comment une maladie aussi courante\Net aux effets aussi dévastateurs
Dialogue: 0,0:06:15.32,0:06:17.42,Default,,0000,0000,0000,,a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?
Dialogue: 0,0:06:19.24,0:06:21.79,Default,,0000,0000,0000,,Quand mon médecin a évoqué\Nun trouble psychosomatique,
Dialogue: 0,0:06:21.81,0:06:24.50,Default,,0000,0000,0000,,il invoquait des théories\Nsur le corps des femmes
Dialogue: 0,0:06:24.52,0:06:26.67,Default,,0000,0000,0000,,qui sont nées il y a plus de 2 500 ans.
Dialogue: 0,0:06:27.22,0:06:28.95,Default,,0000,0000,0000,,Le médecin romain Galien pensait
Dialogue: 0,0:06:28.97,0:06:31.94,Default,,0000,0000,0000,,que l'hystérie était causée\Npar le manque de sexe
Dialogue: 0,0:06:31.97,0:06:34.49,Default,,0000,0000,0000,,chez les femmes très passionnées.
Dialogue: 0,0:06:35.12,0:06:37.89,Default,,0000,0000,0000,,Les Grecs pensaient que\Nl'utérus se desséchait,
Dialogue: 0,0:06:37.91,0:06:40.34,Default,,0000,0000,0000,,et bougeait dans le corps\Nà la recherche d'humidité,
Dialogue: 0,0:06:40.36,0:06:42.26,Default,,0000,0000,0000,,compressant les organes -
Dialogue: 0,0:06:42.28,0:06:43.50,Default,,0000,0000,0000,,oui -
Dialogue: 0,0:06:44.65,0:06:47.34,Default,,0000,0000,0000,,causant des symptômes\Nallant des émotions extrêmes
Dialogue: 0,0:06:47.37,0:06:49.61,Default,,0000,0000,0000,,aux vertiges et à la paralysie.
Dialogue: 0,0:06:50.72,0:06:53.32,Default,,0000,0000,0000,,Le remède était le mariage\Net la maternité.
Dialogue: 0,0:06:54.90,0:06:59.46,Default,,0000,0000,0000,,Ces idées sont restées largement\Ninchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle,
Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:03.18,Default,,0000,0000,0000,,quand des neurologues ont essayé\Nde moderniser la théorie de l'hystérie.
Dialogue: 0,0:07:03.76,0:07:05.42,Default,,0000,0000,0000,,Sigmund Freud pensait que
Dialogue: 0,0:07:05.44,0:07:08.24,Default,,0000,0000,0000,,l'inconscient pouvait créer\Ndes symptômes physiques
Dialogue: 0,0:07:08.26,0:07:10.28,Default,,0000,0000,0000,,lorsque des souvenirs ou des émotions
Dialogue: 0,0:07:10.30,0:07:12.61,Default,,0000,0000,0000,,étaient trop durs à gérer\Npour la conscience.
Dialogue: 0,0:07:12.64,0:07:15.51,Default,,0000,0000,0000,,Il convertissait ces émotions\Nen symptômes physiques.
Dialogue: 0,0:07:17.46,0:07:19.61,Default,,0000,0000,0000,,Les hommes pouvaient donc\Naussi être atteints
Dialogue: 0,0:07:19.61,0:07:22.18,Default,,0000,0000,0000,,mais bien sûr, les femmes\Nrestaient plus touchées.
Dialogue: 0,0:07:23.45,0:07:27.06,Default,,0000,0000,0000,,Lorsque j'ai commencé à faire\Ndes recherches sur ma propre maladie,
Dialogue: 0,0:07:27.09,0:07:30.13,Default,,0000,0000,0000,,j'étais ébahie de voir\Ncomme ces idées sont tenaces.
Dialogue: 0,0:07:31.01,0:07:32.20,Default,,0000,0000,0000,,En 1934,
Dialogue: 0,0:07:32.22,0:07:36.100,Default,,0000,0000,0000,,198 médecins et infirmières\Nde l'hôpital de Los Angeles
Dialogue: 0,0:07:37.02,0:07:38.56,Default,,0000,0000,0000,,sont tombés gravement malades.
Dialogue: 0,0:07:38.58,0:07:42.100,Default,,0000,0000,0000,,Ils présentaient une faiblesse musculaire,\Nune raideur de la nuque, de la fièvre -
Dialogue: 0,0:07:43.02,0:07:46.37,Default,,0000,0000,0000,,exactement les mêmes symptômes que moi\Nau moment de mon diagnostic.
Dialogue: 0,0:07:46.93,0:07:49.63,Default,,0000,0000,0000,,Les médecins pensaient\Nà une nouvelle forme de polio.
Dialogue: 0,0:07:50.13,0:07:53.06,Default,,0000,0000,0000,,Depuis, on a documenté\Nplus de 70 épidémies
Dialogue: 0,0:07:53.09,0:07:54.25,Default,,0000,0000,0000,,partout dans le monde
Dialogue: 0,0:07:54.27,0:07:56.60,Default,,0000,0000,0000,,d'une maladie post-infectieuse\Ntrès similaire.
Dialogue: 0,0:07:57.42,0:08:00.91,Default,,0000,0000,0000,,Toutes ces épidémies touchaient\Nparticulièrement les femmes
Dialogue: 0,0:08:01.48,0:08:05.41,Default,,0000,0000,0000,,et avec le temps, quand la médecine\Nn'a pas réussi à identifier de cause,
Dialogue: 0,0:08:05.43,0:08:08.57,Default,,0000,0000,0000,,elle a décidé qu'il s'agissait\Nd'hystérie collective.
Dialogue: 0,0:08:09.20,0:08:12.02,Default,,0000,0000,0000,,Pourquoi cette idée était-elle\Naussi persistante ?
Dialogue: 0,0:08:13.57,0:08:15.36,Default,,0000,0000,0000,,A mon avis, il s'agit bien de sexisme
Dialogue: 0,0:08:15.39,0:08:18.83,Default,,0000,0000,0000,,mais je pense aussi que, fondamentalement,\Nles médecins veulent aider.
Dialogue: 0,0:08:18.85,0:08:20.62,Default,,0000,0000,0000,,Ils veulent connaître la réponse
Dialogue: 0,0:08:20.65,0:08:25.54,Default,,0000,0000,0000,,et ce diagnostic leur permet de traiter\Nce qui sinon serait incurable
Dialogue: 0,0:08:25.56,0:08:28.37,Default,,0000,0000,0000,,et d'expliquer des maladies\Nqui n'ont pas d'explication.
Dialogue: 0,0:08:29.08,0:08:31.77,Default,,0000,0000,0000,,Mais cette attitude peut\Nfaire beaucoup de dégâts.
Dialogue: 0,0:08:32.38,0:08:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Dans les années 50, un psychiatre\Ndu nom d'Eliot Slater
Dialogue: 0,0:08:36.00,0:08:40.19,Default,,0000,0000,0000,,a étudié une cohorte de 85 patients,\Ntous supposés hystériques.
Dialogue: 0,0:08:40.59,0:08:44.76,Default,,0000,0000,0000,,Neuf ans plus tard, 12 étaient morts\Net 30 handicapés.
Dialogue: 0,0:08:44.79,0:08:48.22,Default,,0000,0000,0000,,Beaucoup avaient en fait des maladies\Ncomme la sclérose en plaques,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.14,Default,,0000,0000,0000,,l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales.
Dialogue: 0,0:08:51.26,0:08:54.98,Default,,0000,0000,0000,,En 1980, l'hystérie a officiellement été\Nrebaptisée « trouble de conversion ».
Dialogue: 0,0:08:55.56,0:08:58.89,Default,,0000,0000,0000,,Quand mon neurologue m'a donné\Nce diagnostic en 2012,
Dialogue: 0,0:08:58.91,0:09:01.53,Default,,0000,0000,0000,,il répétait les mots de Freud,
Dialogue: 0,0:09:01.55,0:09:02.70,Default,,0000,0000,0000,,et même aujourd'hui,
Dialogue: 0,0:09:02.73,0:09:07.10,Default,,0000,0000,0000,,les femmes recoivent ce diagnostic\N2 à 10 fois plus fréquemment.
Dialogue: 0,0:09:08.49,0:09:12.49,Default,,0000,0000,0000,,Le problème,\Navec cette théorie de l'hystérie,
Dialogue: 0,0:09:12.51,0:09:14.54,Default,,0000,0000,0000,,c'est qu'elle est invérifiable.
Dialogue: 0,0:09:14.57,0:09:17.42,Default,,0000,0000,0000,,C'est, par définition,\Nl'absence de preuves,
Dialogue: 0,0:09:18.19,0:09:19.57,Default,,0000,0000,0000,,et dans le cas de l'EM,
Dialogue: 0,0:09:19.59,0:09:23.15,Default,,0000,0000,0000,,les explications psychologiques\Nont freiné la recherche médicale.
Dialogue: 0,0:09:23.34,0:09:26.92,Default,,0000,0000,0000,,Partout dans le monde, l'EM est l'une\Ndes maladies les moins étudiées.
Dialogue: 0,0:09:27.32,0:09:34.26,Default,,0000,0000,0000,,Aux États-Unis, on dépense par an\N2 500 dollars par patient atteint du SIDA,
Dialogue: 0,0:09:34.81,0:09:37.53,Default,,0000,0000,0000,,250 dollars par patient atteint\Nd'une sclérose en plaques,
Dialogue: 0,0:09:38.10,0:09:41.31,Default,,0000,0000,0000,,et seulement 5 dollars\Npar patient atteint d'une ME.
Dialogue: 0,0:09:42.12,0:09:44.21,Default,,0000,0000,0000,,Ce n'était pas\Nla faute à pas de chance.
Dialogue: 0,0:09:44.23,0:09:46.24,Default,,0000,0000,0000,,La malchance n'était pas le seul facteur.
Dialogue: 0,0:09:46.49,0:09:49.53,Default,,0000,0000,0000,,Cette ignorance au sujet de ma maladie\Nétait un choix,
Dialogue: 0,0:09:49.53,0:09:53.73,Default,,0000,0000,0000,,un choix de la part des institutions\Ncensées nous protéger.
Dialogue: 0,0:09:55.54,0:09:58.41,Default,,0000,0000,0000,,Nous ignorons pourquoi l'EM\Nsemble parfois héréditaire,
Dialogue: 0,0:09:58.43,0:10:00.90,Default,,0000,0000,0000,,pourquoi elle peut survenir\Naprès une infection,
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:04.65,Default,,0000,0000,0000,,des entérovirus\Nà Epstein-Barr ou la fièvre Q,
Dialogue: 0,0:10:05.12,0:10:08.36,Default,,0000,0000,0000,,ou pourquoi elle affecte \Ndeux à trois fois plus souvent les femmes.
Dialogue: 0,0:10:09.06,0:10:11.78,Default,,0000,0000,0000,,Et le problème va bien\Nau-delà de ma maladie.
Dialogue: 0,0:10:12.36,0:10:13.54,Default,,0000,0000,0000,,Quand tout a commencé,
Dialogue: 0,0:10:13.56,0:10:15.72,Default,,0000,0000,0000,,d'anciens amis m'ont contactée.
Dialogue: 0,0:10:16.18,0:10:19.31,Default,,0000,0000,0000,,J'ai trouvé une cohorte\Nde jeunes femmes de plus de 25 ans
Dialogue: 0,0:10:19.33,0:10:21.02,Default,,0000,0000,0000,,dont le corps s'effondrait.
Dialogue: 0,0:10:21.95,0:10:24.87,Default,,0000,0000,0000,,Il était frappant de constater\Nque personne ne nous prenait
Dialogue: 0,0:10:24.89,0:10:26.23,Default,,0000,0000,0000,,vraiment au sérieux.
Dialogue: 0,0:10:26.46,0:10:28.31,Default,,0000,0000,0000,,J'ai entendu l'histoire d'une femme
Dialogue: 0,0:10:28.31,0:10:30.05,Default,,0000,0000,0000,,souffrant de sclérodermie,
Dialogue: 0,0:10:30.06,0:10:33.19,Default,,0000,0000,0000,,qu'on a ignorée pendant des années.
Dialogue: 0,0:10:33.29,0:10:35.69,Default,,0000,0000,0000,,Le retard de prise en charge
Dialogue: 0,0:10:35.69,0:10:38.17,Default,,0000,0000,0000,,a tellement endommagé son œsophage
Dialogue: 0,0:10:38.17,0:10:40.16,Default,,0000,0000,0000,,qu'elle ne pourra plus jamais remanger.
Dialogue: 0,0:10:40.54,0:10:42.98,Default,,0000,0000,0000,,Une femme qui souffrait\Nd'un cancer de l'ovaire
Dialogue: 0,0:10:43.16,0:10:46.18,Default,,0000,0000,0000,,à qui on a dit que c'était juste\Nune ménopause précoce.
Dialogue: 0,0:10:46.94,0:10:48.60,Default,,0000,0000,0000,,Une amie de fac,
Dialogue: 0,0:10:48.60,0:10:52.59,Default,,0000,0000,0000,,dont la tumeur cérébrale a été prise\Npour de l'anxiété pendant des années.
Dialogue: 0,0:10:54.18,0:10:55.94,Default,,0000,0000,0000,,Voici pourquoi je suis inquiète :
Dialogue: 0,0:10:57.06,0:11:00.66,Default,,0000,0000,0000,,depuis les années 50, la prévalence de\Nbien des maladies auto-immunes
Dialogue: 0,0:11:00.66,0:11:02.56,Default,,0000,0000,0000,,a doublé, voire triplé.
Dialogue: 0,0:11:02.73,0:11:05.83,Default,,0000,0000,0000,,45% des patients à qui\Non finit par diagnostiquer
Dialogue: 0,0:11:05.83,0:11:07.62,Default,,0000,0000,0000,,une maladie auto-immune
Dialogue: 0,0:11:07.62,0:11:10.21,Default,,0000,0000,0000,,sont initialement accusés d'hypocondrie.
Dialogue: 0,0:11:10.73,0:11:13.89,Default,,0000,0000,0000,,Comme pour l'hystérie d'autrefois,\Nil s'agit de sexisme
Dialogue: 0,0:11:13.89,0:11:15.75,Default,,0000,0000,0000,,et de qui nous voulons bien croire.
Dialogue: 0,0:11:17.03,0:11:20.20,Default,,0000,0000,0000,,70% des cas de maladie auto-immune \Nsont des femmes,
Dialogue: 0,0:11:20.83,0:11:23.75,Default,,0000,0000,0000,,et dans le cas de certaines maladies,\Nle chiffre monte à 90%.
Dialogue: 0,0:11:25.09,0:11:27.66,Default,,0000,0000,0000,,Bien que ces maladies affectent\Nbien plus les femmes,
Dialogue: 0,0:11:27.66,0:11:29.69,Default,,0000,0000,0000,,elles ne sont pas les seules concernées.
Dialogue: 0,0:11:29.69,0:11:33.60,Default,,0000,0000,0000,,L'EM touche des enfants\Net des millions d'hommes.
Dialogue: 0,0:11:33.60,0:11:35.28,Default,,0000,0000,0000,,Et comme un patient me l'a dit,
Dialogue: 0,0:11:35.28,0:11:36.53,Default,,0000,0000,0000,,ça va dans les deux sens -
Dialogue: 0,0:11:36.53,0:11:39.57,Default,,0000,0000,0000,,on dit aux femmes\Nqu'elles exagèrent,
Dialogue: 0,0:11:40.29,0:11:43.68,Default,,0000,0000,0000,,et aux hommes\Nqu'ils doivent s'endurcir, se blinder.
Dialogue: 0,0:11:44.91,0:11:48.44,Default,,0000,0000,0000,,Les hommes ont peut-être encore\Nplus de mal à obtenir un diagnostic.
Dialogue: 0,0:11:57.46,0:12:00.45,Default,,0000,0000,0000,,Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.
Dialogue: 0,0:12:14.09,0:12:15.74,Default,,0000,0000,0000,,Il y a aussi du positif :
Dialogue: 0,0:12:16.98,0:12:19.10,Default,,0000,0000,0000,,malgré tout, j'ai encore de l'espoir.
Dialogue: 0,0:12:19.86,0:12:23.73,Default,,0000,0000,0000,,Tant de maladies étaient autrefois\Nconsidérées comme psychologiques
Dialogue: 0,0:12:23.73,0:12:27.09,Default,,0000,0000,0000,,jusqu'à ce que la science découvre\Nleur mécanisme biologique.
Dialogue: 0,0:12:27.26,0:12:30.11,Default,,0000,0000,0000,,Les épileptiques pouvaient\Nêtre internés de force
Dialogue: 0,0:12:30.11,0:12:34.60,Default,,0000,0000,0000,,avant que l'EEG ne puisse mesurer\Nles anomalies électriques cérébrales.
Dialogue: 0,0:12:35.40,0:12:39.88,Default,,0000,0000,0000,,La sclérose en plaques pouvait être prise\Npour de l'hystérie
Dialogue: 0,0:12:39.92,0:12:43.16,Default,,0000,0000,0000,,avant que le scanner et l'IRM\Nne découvrent les lésions cérébrales.
Dialogue: 0,0:12:44.06,0:12:45.64,Default,,0000,0000,0000,,Récemment, nous pensions
Dialogue: 0,0:12:45.64,0:12:48.22,Default,,0000,0000,0000,,que seul le stress causait\Nles ulcères de l'estomac
Dialogue: 0,0:12:48.22,0:12:51.49,Default,,0000,0000,0000,,avant de découvrir qu'H.pylori\Nétait le coupable.
Dialogue: 0,0:12:52.73,0:12:55.52,Default,,0000,0000,0000,,L'EM n'a jamais bénéficié\Ndu même effort de recherche
Dialogue: 0,0:12:55.52,0:12:57.77,Default,,0000,0000,0000,,que d'autres maladies
Dialogue: 0,0:12:58.02,0:12:59.82,Default,,0000,0000,0000,,mais tout ça est en train de changer.
Dialogue: 0,0:13:00.63,0:13:04.21,Default,,0000,0000,0000,,En Allemagne, des chercheurs ont\Ntrouvé des preuves d'auto-immunité,
Dialogue: 0,0:13:04.21,0:13:06.20,Default,,0000,0000,0000,,et au Japon, d'inflammation cérébrale.
Dialogue: 0,0:13:07.32,0:13:10.53,Default,,0000,0000,0000,,Aux Etats-Unis, des chercheurs de Stanford\Nont trouvé des anomalies
Dialogue: 0,0:13:10.53,0:13:12.43,Default,,0000,0000,0000,,du métabolisme énergétique
Dialogue: 0,0:13:12.43,0:13:15.91,Default,,0000,0000,0000,,qui sont 16 fois supérieures à la normale.
Dialogue: 0,0:13:16.48,0:13:20.64,Default,,0000,0000,0000,,Et en Norvège, des chercheurs\Nmènent un essai clinique
Dialogue: 0,0:13:20.64,0:13:24.60,Default,,0000,0000,0000,,sur un médicament anti-cancer qui\Npeut entraîner une rémission totale.
Dialogue: 0,0:13:25.92,0:13:27.66,Default,,0000,0000,0000,,Ce qui me donne aussi de l'espoir,
Dialogue: 0,0:13:28.50,0:13:30.24,Default,,0000,0000,0000,,c'est la résilience des patients.
Dialogue: 0,0:13:31.73,0:13:34.29,Default,,0000,0000,0000,,Sur internet, on s'est réunis
Dialogue: 0,0:13:34.29,0:13:35.85,Default,,0000,0000,0000,,et on s'est raconté notre vécu.
Dialogue: 0,0:13:37.27,0:13:39.86,Default,,0000,0000,0000,,On a dévoré la recherche existante.
Dialogue: 0,0:13:40.91,0:13:42.92,Default,,0000,0000,0000,,On a fait des expériences sur nous-mêmes.
Dialogue: 0,0:13:43.49,0:13:46.00,Default,,0000,0000,0000,,On a endossé le rôle de chercheur,\Nde médecin
Dialogue: 0,0:13:46.00,0:13:47.88,Default,,0000,0000,0000,,parce qu'on n'avait pas d'autre choix.
Dialogue: 0,0:13:48.46,0:13:51.79,Default,,0000,0000,0000,,Et très lentement, j'ai progressé\N
Dialogue: 0,0:13:52.05,0:13:54.49,Default,,0000,0000,0000,,jusqu'à ce que finalement, les bons jours,
Dialogue: 0,0:13:54.49,0:13:56.46,Default,,0000,0000,0000,,je sois capable de sortir de chez moi.
Dialogue: 0,0:13:57.84,0:14:00.26,Default,,0000,0000,0000,,J'étais encore forcée\Nde faire des choix absurdes.
Dialogue: 0,0:14:00.62,0:14:04.32,Default,,0000,0000,0000,,Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin\Nou bien je me lave les cheveux.
Dialogue: 0,0:14:04.95,0:14:07.24,Default,,0000,0000,0000,,Mais ça m'a redonné espoir.
Dialogue: 0,0:14:07.60,0:14:09.70,Default,,0000,0000,0000,,Mon corps était malade, c'est tout.
Dialogue: 0,0:14:10.69,0:14:14.40,Default,,0000,0000,0000,,Et peut-être qu'avec le bon traitement,\Nje pourrais un jour aller mieux.
Dialogue: 0,0:14:15.91,0:14:18.72,Default,,0000,0000,0000,,Je me suis unie à d'autres patients\Ndu monde entier
Dialogue: 0,0:14:19.56,0:14:20.94,Default,,0000,0000,0000,,et ensemble, on se bat.
Dialogue: 0,0:14:21.93,0:14:24.66,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons changé le vide\Nen quelque chose de merveilleux,
Dialogue: 0,0:14:25.67,0:14:26.97,Default,,0000,0000,0000,,mais tout ça ne suffit pas.
Dialogue: 0,0:14:28.81,0:14:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Je ne sais toujours pas si je pourrai\Nun jour reprendre la course à pied
Dialogue: 0,0:14:32.22,0:14:34.28,Default,,0000,0000,0000,,ou même marcher,
Dialogue: 0,0:14:34.83,0:14:38.09,Default,,0000,0000,0000,,ou bouger comme j'en rêve la nuit.
Dialogue: 0,0:14:39.31,0:14:42.16,Default,,0000,0000,0000,,Mais je suis si reconnaissante\Nde tout le chemin parcouru.
Dialogue: 0,0:14:43.96,0:14:45.55,Default,,0000,0000,0000,,La route est longue,
Dialogue: 0,0:14:45.57,0:14:47.38,Default,,0000,0000,0000,,on va mieux,
Dialogue: 0,0:14:47.51,0:14:49.07,Default,,0000,0000,0000,,puis moins bien,
Dialogue: 0,0:14:49.07,0:14:53.59,Default,,0000,0000,0000,,mais mon état s'améliore un peu\Nde jour en jour.
Dialogue: 0,0:14:54.07,0:14:57.79,Default,,0000,0000,0000,,Je me souviens de tout ce temps\Nque j'ai passé coincée au fond de mon lit,
Dialogue: 0,0:14:58.40,0:15:01.24,Default,,0000,0000,0000,,quand je n'avais pas vu la lumière du jour\Ndepuis des mois.
Dialogue: 0,0:15:03.26,0:15:05.71,Default,,0000,0000,0000,,Je croyais que j'allais mourir comme ça.
Dialogue: 0,0:15:07.06,0:15:08.82,Default,,0000,0000,0000,,Et pourtant, me voici, aujourd'hui
Dialogue: 0,0:15:09.08,0:15:10.39,Default,,0000,0000,0000,,avec vous,
Dialogue: 0,0:15:11.24,0:15:13.46,Default,,0000,0000,0000,,et ça, c'est un vrai miracle.
Dialogue: 0,0:15:16.47,0:15:19.84,Default,,0000,0000,0000,,Je ne sais pas ce qui serait arrivé\Nsi j'avais été moins chanceuse,
Dialogue: 0,0:15:20.35,0:15:22.55,Default,,0000,0000,0000,,si j'étais tombée malade avant internet,
Dialogue: 0,0:15:22.95,0:15:25.02,Default,,0000,0000,0000,,si je n'avais pas trouvé ma tribu.
Dialogue: 0,0:15:25.70,0:15:28.34,Default,,0000,0000,0000,,Je me serais déjà probablement suicidée,
Dialogue: 0,0:15:28.82,0:15:30.76,Default,,0000,0000,0000,,comme tant d'autres avant moi.
Dialogue: 0,0:15:31.98,0:15:35.40,Default,,0000,0000,0000,,Combien de vies aurions-nous\Npu sauver, il y a des années,
Dialogue: 0,0:15:35.84,0:15:37.88,Default,,0000,0000,0000,,si nous avions posé les bonnes questions ?
Dialogue: 0,0:15:38.50,0:15:40.93,Default,,0000,0000,0000,,Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui
Dialogue: 0,0:15:41.67,0:15:43.70,Default,,0000,0000,0000,,si l'on décidait de changer les choses ?
Dialogue: 0,0:15:45.15,0:15:48.30,Default,,0000,0000,0000,,Même quand on découvrira \Nla véritable cause de ma maladie,
Dialogue: 0,0:15:48.64,0:15:51.89,Default,,0000,0000,0000,,si nous ne changeons pas\Nnos institutions, notre culture,
Dialogue: 0,0:15:52.24,0:15:55.08,Default,,0000,0000,0000,,nous recommencerons\Navec une autre maladie.
Dialogue: 0,0:15:55.74,0:15:57.62,Default,,0000,0000,0000,,Vivre avec cette maladie m'a appris
Dialogue: 0,0:15:57.62,0:16:00.43,Default,,0000,0000,0000,,que la science et la médecine\Nsont fondamentament humaines.
Dialogue: 0,0:16:01.04,0:16:03.45,Default,,0000,0000,0000,,Les médecins, les scientifiques\Net les décideurs
Dialogue: 0,0:16:03.53,0:16:06.98,Default,,0000,0000,0000,,ne sont pas immunisés\Ncontre les biais cognitifs
Dialogue: 0,0:16:07.63,0:16:09.36,Default,,0000,0000,0000,,qui nous affectent tous.
Dialogue: 0,0:16:11.20,0:16:14.22,Default,,0000,0000,0000,,Il faut nuancer notre vision\Nde la santé des femmes.
Dialogue: 0,0:16:14.100,0:16:18.98,Default,,0000,0000,0000,,Notre système immunitaire est\Ntout autant un enjeu féministe
Dialogue: 0,0:16:18.98,0:16:20.50,Default,,0000,0000,0000,,que le reste de notre corps.
Dialogue: 0,0:16:21.10,0:16:23.29,Default,,0000,0000,0000,,Il faut écouter les patients,
Dialogue: 0,0:16:24.47,0:16:26.58,Default,,0000,0000,0000,,et être capable de dire :\N« Je ne sais pas. »
Dialogue: 0,0:16:27.97,0:16:30.28,Default,,0000,0000,0000,,Oser dire « Je ne sais pas »,\Nc'est formidable.
Dialogue: 0,0:16:30.100,0:16:33.87,Default,,0000,0000,0000,,C'est là que les découvertes naissent.
Dialogue: 0,0:16:35.33,0:16:36.98,Default,,0000,0000,0000,,Si nous réussissons à envisager
Dialogue: 0,0:16:37.42,0:16:40.79,Default,,0000,0000,0000,,l'étendue de notre ignorance,
Dialogue: 0,0:16:40.79,0:16:43.09,Default,,0000,0000,0000,,alors, plutôt que de la craindre,
Dialogue: 0,0:16:43.09,0:16:46.09,Default,,0000,0000,0000,,nous pourrons accueillir\Ncette incertitude avec émerveillement.
Dialogue: 0,0:16:46.32,0:16:47.35,Default,,0000,0000,0000,,Merci.
Dialogue: 0,0:16:52.05,0:16:52.78,Default,,0000,0000,0000,,Merci.