1
00:00:05,415 --> 00:00:06,438
Bonjour.

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,959
Merci.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
[Jen Brea est sensible au bruit.

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,849
On a demandé au public d'applaudir
en langue des signes.]

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
C'est moi, il y a cinq ans.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
Je faisais mon doctorat à Harvard,

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
et j'adorais voyager.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
Je venais tout juste de me fiancer
à l'homme de ma vie.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
J'avais 28 ans et, comme tant de gens
en bonne santé,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
je me sentais invincible.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Et puis un jour, j'ai commencé
à avoir 40 de fièvre.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
J'aurais sûrement dû consulter un médecin,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
mais je n'avais jamais 
été vraiment malade de ma vie.

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
Je savais que
quand on attrape un virus,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
il faut rester chez soi,
se faire une bonne soupe,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
et attendre quelques jours
pour que ça passe.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
Mais cette fois, ça n'est pas passé.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
Après la fièvre,

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
de forts vertiges m'ont confinée chez moi
pendant trois semaines.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
Je me cognais
dans les embrasures des portes.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Je devais me tenir au mur
juste pour aller aux toilettes.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Au printemps, j'ai fait
infection sur infection,

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
et à chaque visite chez le médecin,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
il me disait que
je n'avais absolument rien.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Les analyses prescrites

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
ne montraient jamais rien d'anormal.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
J'avais pour seule preuve mes symptômes,

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
que je pouvais décrire,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
mais qui étaient invisibles.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Ça semble idiot,

31
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
mais on a besoin de trouver
une explication à ce genre de choses

32
00:01:33,909 --> 00:01:37,533
et donc, je me disais que
c'était parce que je vieillissais.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Voilà peut-être ce que ça donne
d'avoir plus de 25 ans.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Rires)

35
00:01:44,748 --> 00:01:47,296
Et puis, les symptômes
neurologiques sont apparus.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Parfois, je me retrouvais à ne plus
savoir dessiner un simple cercle.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Parfois, je n'arrivais plus du tout 
à parler ou à marcher.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
J'ai vu tous les spécialistes :

39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
maladies infectieuses,
dermatologues, endocrinologues

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
cardiologues.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
J'ai même vu un psychiatre.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Il m'a dit : « Il est évident
que vous êtes vraiment malade

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
mais ce n'est pas
une maladie psychiatrique.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,813
J'espère qu'ils vont réussir à
trouver ce qu'il se passe. »

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
Le lendemain, mon neurologue
m'a diagnostiqué un trouble de conversion.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Il m'a dit que tout -

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
les accès de fièvre, les maux de gorge,
les sinusites,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
les symptômes gastro-intestinaux,
neurologiques et cardiaques -

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
tout venait d'un traumatisme lointain


50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
dont je n'avais pas le souvenir.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
Selon lui, les symptômes étaient réels

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
mais n'avaient aucune cause organique.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
J'allais devenir sociologue.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
J'avais étudié les statistiques,
les probabilités,

55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
les modèles mathématiques,
les plans expérimentaux.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
J'avais l'impression de ne pas pouvoir
rejeter ce diagnostic de but en blanc.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Il ne me semblait pas vrai,

58
00:03:01,215 --> 00:03:04,885
mais je savais de par ma formation
que la vérité est souvent contre-intuitive,

59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
si souvent éclipsée
par ce que nous voulons croire.

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,446
J'ai donc dû envisager la possibilité
qu'il avait raison.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
Ce jour-là, j'ai fait une expérience.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
Je suis rentrée chez moi
en faisant les 3 km à pied,

63
00:03:20,979 --> 00:03:25,264
mes jambes enveloppées dans une douleur
étrange, presque électrique.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
J'ai médité,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
en contemplant l'hypothèse que mon esprit
puisse avoir créé tout ça.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Dès que je suis rentrée chez moi,

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
je me suis effondrée.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
Mon cerveau et ma colonne vertébrale
étaient en feu.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Ma nuque était si raide
que je n'arrivais pas à baisser la tête

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
et le son le plus ténu -

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
le froissement des draps,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,563
mon mari qui marchait
pieds nus dans la pièce à côté -

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
pouvait déclencher
une douleur insoutenable.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,475
J'allais passer presque deux ans alitée.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Comment mon médecin avait-il
pu se tromper à ce point ?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
J'ai pensé à une maladie rare,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,763
à quelque chose que les médecins
ne connaissaient pas.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,171
Et puis, grâce à internet,

79
00:04:09,171 --> 00:04:11,653
j'ai trouvé des milliers de gens
dans le monde entier

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
avec les mêmes symptômes,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
tout aussi isolés que moi,

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
qu'on refusait aussi
de croire.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,137
Certains travaillaient


84
00:04:19,161 --> 00:04:21,646
mais devaient rester au lit
sur leur temps libre

85
00:04:21,670 --> 00:04:23,987
pour être en état de travailler
le lundi suivant.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
A l'opposé du spectre,

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
d'autres étaient si malades

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
qu'ils vivaient dans le noir complet,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
incapables de supporter
le son d'une voix humaine

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
ou le toucher d'un être cher.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
On m'a diagnostiqué
une encéphalomyélite myalgique,

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
plus connue sous le nom de
syndrome de fatigue chronique.

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
A cause de ce nom, cela fait des années

94
00:04:48,933 --> 00:04:50,538
que l'on imagine généralement ça

95
00:04:51,578 --> 00:04:52,961
alors que cette maladie

96
00:04:52,985 --> 00:04:56,260
peut être aussi grave que ça.

97
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
Le symptôme que nous avons tous,

98
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
c'est que, lorsque nous nous fatiguons -
physiquement ou mentalement -

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,249
nous en payons le prix fort.

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Si mon mari va courir,
il risque seulement quelques courbatures.

101
00:05:09,325 --> 00:05:12,814
Si je fais un tour dehors,
je risque l'alitement pendant une semaine.

102
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
C'est une vraie prison sur mesure.

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Je connais des danseurs
qui ne peuvent plus danser,

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
des comptables qui ne peuvent
plus compter,

105
00:05:21,230 --> 00:05:24,138
des étudiants en médecine qui ne sont
jamais devenus médecins.

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Peu importe ce que vous étiez autrefois,

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,976
vous n'êtes plus la même personne.

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Cela fait quatre ans


109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
et je ne me suis toujours pas 
totalement remise

110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
de cette marche depuis
le cabinet du neurologue.

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
Selon les estimations, entre 15 et 30
millions de gens dans le monde

112
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
ont cette maladie.

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
Aux États-Unis, d'où je viens,
c'est environ un million de gens.

114
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Cela en fait une maladie deux fois plus
courante que la sclérose en plaques.

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
Ces gens peuvent vivre des années
dans l'état de quelqu'un

116
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
qui souffre d'insuffisance cardiaque.

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
25% des patients sont
alités ou à mobilité réduite,

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent
même pas travailler à temps partiel.

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
Pourtant, les médecins
ne nous traitent pas

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
et la science ne nous étudie pas.

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Comment une maladie aussi courante
et aux effets aussi dévastateurs

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,420
a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?

123
00:06:19,244 --> 00:06:21,788
Quand mon médecin a évoqué
un trouble psychosomatique,

124
00:06:21,812 --> 00:06:24,500
il invoquait des théories
sur le corps des femmes

125
00:06:24,524 --> 00:06:26,674
qui sont nées il y a plus de 2 500 ans.

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Le médecin romain Galien pensait

127
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
que l'hystérie était causée
par le manque de sexe

128
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
chez les femmes très passionnées.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Les Grecs pensaient que
l'utérus se desséchait,

130
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
et bougeait dans le corps
à la recherche d'humidité,

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
compressant les organes -

132
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
oui -

133
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
causant des symptômes
allant des émotions extrêmes

134
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
aux vertiges et à la paralysie.

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
Le remède était le mariage
et la maternité.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Ces idées sont restées largement
inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle,

137
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
quand des neurologues ont essayé
de moderniser la théorie de l'hystérie.

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,417
Sigmund Freud pensait que

139
00:07:05,441 --> 00:07:08,237
l'inconscient pouvait créer
des symptômes physiques

140
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
lorsque des souvenirs ou des émotions

141
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
étaient trop durs à gérer
pour la conscience.

142
00:07:12,635 --> 00:07:15,514
Il convertissait ces émotions
en symptômes physiques.

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,610
Les hommes pouvaient donc
aussi être atteints

144
00:07:19,610 --> 00:07:22,178
mais bien sûr, les femmes
restaient plus touchées.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Lorsque j'ai commencé à faire
des recherches sur ma propre maladie,

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
j'étais ébahie de voir
comme ces idées sont tenaces.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
En 1934,

148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 médecins et infirmières
de l'hôpital de Los Angeles

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
sont tombés gravement malades.

150
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
Ils présentaient une faiblesse musculaire,
une raideur de la nuque, de la fièvre -

151
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
exactement les mêmes symptômes que moi
au moment de mon diagnostic.

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,627
Les médecins pensaient
à une nouvelle forme de polio.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
Depuis, on a documenté
plus de 70 épidémies

154
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
partout dans le monde

155
00:07:54,273 --> 00:07:56,601
d'une maladie post-infectieuse
très similaire.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Toutes ces épidémies touchaient
particulièrement les femmes

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
et avec le temps, quand la médecine
n'a pas réussi à identifier de cause,

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
elle a décidé qu'il s'agissait
d'hystérie collective.

159
00:08:09,195 --> 00:08:12,020
Pourquoi cette idée était-elle
aussi persistante ?

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
A mon avis, il s'agit bien de sexisme

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
mais je pense aussi que, fondamentalement,
les médecins veulent aider.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Ils veulent connaître la réponse

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
et ce diagnostic leur permet de traiter
ce qui sinon serait incurable

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
et d'expliquer des maladies
qui n'ont pas d'explication.

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Mais cette attitude peut
faire beaucoup de dégâts.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
Dans les années 50, un psychiatre
du nom d'Eliot Slater

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
a étudié une cohorte de 85 patients,
tous supposés hystériques.

168
00:08:40,586 --> 00:08:44,763
Neuf ans plus tard, 12 étaient morts
et 30 handicapés.

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
Beaucoup avaient en fait des maladies
comme la sclérose en plaques,

170
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales.

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
En 1980, l'hystérie a officiellement été
rebaptisée « trouble de conversion ».

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Quand mon neurologue m'a donné
ce diagnostic en 2012,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
il répétait les mots de Freud,

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
et même aujourd'hui,

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
les femmes recoivent ce diagnostic
2 à 10 fois plus fréquemment.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Le problème,
avec cette théorie de l'hystérie,

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
c'est qu'elle est invérifiable.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
C'est, par définition,
l'absence de preuves,

179
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
et dans le cas de l'EM,

180
00:09:19,591 --> 00:09:23,146
les explications psychologiques
ont freiné la recherche médicale.

181
00:09:23,340 --> 00:09:26,919
Partout dans le monde, l'EM est l'une
des maladies les moins étudiées.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
Aux États-Unis, on dépense par an
2 500 dollars par patient atteint du SIDA,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
250 dollars par patient atteint
d'une sclérose en plaques,

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
et seulement 5 dollars
par patient atteint d'une ME.

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Ce n'était pas
la faute à pas de chance.

186
00:09:44,230 --> 00:09:46,244
La malchance n'était pas le seul facteur.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,529
Cette ignorance au sujet de ma maladie
était un choix,

188
00:09:49,529 --> 00:09:53,733
un choix de la part des institutions
censées nous protéger.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,406
Nous ignorons pourquoi l'EM
semble parfois héréditaire,

190
00:09:58,430 --> 00:10:00,895
pourquoi elle peut survenir
après une infection,

191
00:10:00,919 --> 00:10:04,652
des entérovirus
à Epstein-Barr ou la fièvre Q,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
ou pourquoi elle affecte 
deux à trois fois plus souvent les femmes.

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Et le problème va bien
au-delà de ma maladie.

194
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
Quand tout a commencé,

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
d'anciens amis m'ont contactée.

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
J'ai trouvé une cohorte
de jeunes femmes de plus de 25 ans

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,019
dont le corps s'effondrait.

198
00:10:21,952 --> 00:10:24,867
Il était frappant de constater
que personne ne nous prenait

199
00:10:24,891 --> 00:10:26,229
vraiment au sérieux.

200
00:10:26,459 --> 00:10:28,314
J'ai entendu l'histoire d'une femme

201
00:10:28,314 --> 00:10:30,051
souffrant de sclérodermie,

202
00:10:30,061 --> 00:10:33,189
qu'on a ignorée pendant des années.

203
00:10:33,289 --> 00:10:35,689
Le retard de prise en charge

204
00:10:35,689 --> 00:10:38,173
a tellement endommagé son œsophage

205
00:10:38,173 --> 00:10:40,159
qu'elle ne pourra plus jamais remanger.

206
00:10:40,539 --> 00:10:42,979
Une femme qui souffrait
d'un cancer de l'ovaire

207
00:10:43,159 --> 00:10:46,179
à qui on a dit que c'était juste
une ménopause précoce.

208
00:10:46,939 --> 00:10:48,595
Une amie de fac,

209
00:10:48,595 --> 00:10:52,594
dont la tumeur cérébrale a été prise
pour de l'anxiété pendant des années.

210
00:10:54,184 --> 00:10:55,936
Voici pourquoi je suis inquiète :

211
00:10:57,056 --> 00:11:00,655
depuis les années 50, la prévalence de
bien des maladies auto-immunes

212
00:11:00,655 --> 00:11:02,562
a doublé, voire triplé.

213
00:11:02,732 --> 00:11:05,826
45% des patients à qui
on finit par diagnostiquer

214
00:11:05,826 --> 00:11:07,623
une maladie auto-immune

215
00:11:07,623 --> 00:11:10,208
sont initialement accusés d'hypocondrie.

216
00:11:10,728 --> 00:11:13,886
Comme pour l'hystérie d'autrefois,
il s'agit de sexisme

217
00:11:13,886 --> 00:11:15,748
et de qui nous voulons bien croire.

218
00:11:17,028 --> 00:11:20,203
70% des cas de maladie auto-immune 
sont des femmes,

219
00:11:20,833 --> 00:11:23,753
et dans le cas de certaines maladies,
le chiffre monte à 90%.

220
00:11:25,093 --> 00:11:27,655
Bien que ces maladies affectent
bien plus les femmes,

221
00:11:27,655 --> 00:11:29,688
elles ne sont pas les seules concernées.

222
00:11:29,688 --> 00:11:33,603
L'EM touche des enfants
et des millions d'hommes.

223
00:11:33,603 --> 00:11:35,279
Et comme un patient me l'a dit,

224
00:11:35,279 --> 00:11:36,531
ça va dans les deux sens -

225
00:11:36,531 --> 00:11:39,570
on dit aux femmes
qu'elles exagèrent,

226
00:11:40,290 --> 00:11:43,682
et aux hommes
qu'ils doivent s'endurcir, se blinder.

227
00:11:44,912 --> 00:11:48,444
Les hommes ont peut-être encore
plus de mal à obtenir un diagnostic.

228
00:11:57,464 --> 00:12:00,446
Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.

229
00:12:14,086 --> 00:12:15,735
Il y a aussi du positif :

230
00:12:16,975 --> 00:12:19,105
malgré tout, j'ai encore de l'espoir.

231
00:12:19,865 --> 00:12:23,727
Tant de maladies étaient autrefois
considérées comme psychologiques

232
00:12:23,727 --> 00:12:27,089
jusqu'à ce que la science découvre
leur mécanisme biologique.

233
00:12:27,259 --> 00:12:30,113
Les épileptiques pouvaient
être internés de force

234
00:12:30,113 --> 00:12:34,605
avant que l'EEG ne puisse mesurer
les anomalies électriques cérébrales.

235
00:12:35,395 --> 00:12:39,877
La sclérose en plaques pouvait être prise
pour de l'hystérie

236
00:12:39,917 --> 00:12:43,165
avant que le scanner et l'IRM
ne découvrent les lésions cérébrales.

237
00:12:44,065 --> 00:12:45,636
Récemment, nous pensions

238
00:12:45,636 --> 00:12:48,222
que seul le stress causait
les ulcères de l'estomac

239
00:12:48,222 --> 00:12:51,490
avant de découvrir qu'H.pylori
était le coupable.

240
00:12:52,730 --> 00:12:55,524
L'EM n'a jamais bénéficié
du même effort de recherche

241
00:12:55,524 --> 00:12:57,772
que d'autres maladies

242
00:12:58,022 --> 00:12:59,819
mais tout ça est en train de changer.

243
00:13:00,629 --> 00:13:04,213
En Allemagne, des chercheurs ont
trouvé des preuves d'auto-immunité,

244
00:13:04,213 --> 00:13:06,197
et au Japon, d'inflammation cérébrale.

245
00:13:07,317 --> 00:13:10,532
Aux Etats-Unis, des chercheurs de Stanford
ont trouvé des anomalies

246
00:13:10,532 --> 00:13:12,428
du métabolisme énergétique

247
00:13:12,428 --> 00:13:15,910
qui sont 16 fois supérieures à la normale.

248
00:13:16,480 --> 00:13:20,640
Et en Norvège, des chercheurs
mènent un essai clinique

249
00:13:20,640 --> 00:13:24,596
sur un médicament anti-cancer qui
peut entraîner une rémission totale.

250
00:13:25,916 --> 00:13:27,655
Ce qui me donne aussi de l'espoir,

251
00:13:28,505 --> 00:13:30,236
c'est la résilience des patients.

252
00:13:31,726 --> 00:13:34,286
Sur internet, on s'est réunis

253
00:13:34,286 --> 00:13:35,848
et on s'est raconté notre vécu.

254
00:13:37,268 --> 00:13:39,862
On a dévoré la recherche existante.

255
00:13:40,912 --> 00:13:42,920
On a fait des expériences sur nous-mêmes.

256
00:13:43,490 --> 00:13:46,003
On a endossé le rôle de chercheur,
de médecin

257
00:13:46,003 --> 00:13:47,880
parce qu'on n'avait pas d'autre choix.

258
00:13:48,460 --> 00:13:51,789
Et très lentement, j'ai progressé


259
00:13:52,049 --> 00:13:54,494
jusqu'à ce que finalement, les bons jours,

260
00:13:54,494 --> 00:13:56,457
je sois capable de sortir de chez moi.

261
00:13:57,837 --> 00:14:00,264
J'étais encore forcée
de faire des choix absurdes.

262
00:14:00,624 --> 00:14:04,324
Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin
ou bien je me lave les cheveux.

263
00:14:04,954 --> 00:14:07,242
Mais ça m'a redonné espoir.

264
00:14:07,602 --> 00:14:09,699
Mon corps était malade, c'est tout.

265
00:14:10,689 --> 00:14:14,402
Et peut-être qu'avec le bon traitement,
je pourrais un jour aller mieux.

266
00:14:15,912 --> 00:14:18,725
Je me suis unie à d'autres patients
du monde entier

267
00:14:19,555 --> 00:14:20,940
et ensemble, on se bat.

268
00:14:21,930 --> 00:14:24,663
Nous avons changé le vide
en quelque chose de merveilleux,

269
00:14:25,673 --> 00:14:26,970
mais tout ça ne suffit pas.

270
00:14:28,810 --> 00:14:32,224
Je ne sais toujours pas si je pourrai
un jour reprendre la course à pied

271
00:14:32,224 --> 00:14:34,280
ou même marcher,

272
00:14:34,830 --> 00:14:38,089
ou bouger comme j'en rêve la nuit.

273
00:14:39,309 --> 00:14:42,160
Mais je suis si reconnaissante
de tout le chemin parcouru.

274
00:14:43,960 --> 00:14:45,553
La route est longue,

275
00:14:45,573 --> 00:14:47,383
on va mieux,

276
00:14:47,513 --> 00:14:49,070
puis moins bien,

277
00:14:49,070 --> 00:14:53,590
mais mon état s'améliore un peu
de jour en jour.

278
00:14:54,070 --> 00:14:57,786
Je me souviens de tout ce temps
que j'ai passé coincée au fond de mon lit,

279
00:14:58,396 --> 00:15:01,235
quand je n'avais pas vu la lumière du jour
depuis des mois.

280
00:15:03,255 --> 00:15:05,712
Je croyais que j'allais mourir comme ça.

281
00:15:07,062 --> 00:15:08,816
Et pourtant, me voici, aujourd'hui

282
00:15:09,076 --> 00:15:10,394
avec vous,

283
00:15:11,244 --> 00:15:13,458
et ça, c'est un vrai miracle.

284
00:15:16,468 --> 00:15:19,837
Je ne sais pas ce qui serait arrivé
si j'avais été moins chanceuse,

285
00:15:20,347 --> 00:15:22,554
si j'étais tombée malade avant internet,

286
00:15:22,954 --> 00:15:25,015
si je n'avais pas trouvé ma tribu.

287
00:15:25,695 --> 00:15:28,344
Je me serais déjà probablement suicidée,

288
00:15:28,824 --> 00:15:30,759
comme tant d'autres avant moi.

289
00:15:31,980 --> 00:15:35,405
Combien de vies aurions-nous
pu sauver, il y a des années,

290
00:15:35,835 --> 00:15:37,875
si nous avions posé les bonnes questions ?

291
00:15:38,505 --> 00:15:40,928
Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui

292
00:15:41,668 --> 00:15:43,700
si l'on décidait de changer les choses ?

293
00:15:45,150 --> 00:15:48,295
Même quand on découvrira 
la véritable cause de ma maladie,

294
00:15:48,645 --> 00:15:51,894
si nous ne changeons pas
nos institutions, notre culture,

295
00:15:52,244 --> 00:15:55,078
nous recommencerons
avec une autre maladie.

296
00:15:55,738 --> 00:15:57,616
Vivre avec cette maladie m'a appris

297
00:15:57,616 --> 00:16:00,426
que la science et la médecine
sont fondamentament humaines.

298
00:16:01,036 --> 00:16:03,452
Les médecins, les scientifiques
et les décideurs

299
00:16:03,532 --> 00:16:06,984
ne sont pas immunisés
contre les biais cognitifs

300
00:16:07,634 --> 00:16:09,364
qui nous affectent tous.

301
00:16:11,204 --> 00:16:14,215
Il faut nuancer notre vision
de la santé des femmes.

302
00:16:14,995 --> 00:16:18,977
Notre système immunitaire est
tout autant un enjeu féministe

303
00:16:18,977 --> 00:16:20,499
que le reste de notre corps.

304
00:16:21,099 --> 00:16:23,291
Il faut écouter les patients,

305
00:16:24,471 --> 00:16:26,577
et être capable de dire :
« Je ne sais pas. »

306
00:16:27,967 --> 00:16:30,277
Oser dire « Je ne sais pas »,
c'est formidable.

307
00:16:30,997 --> 00:16:33,867
C'est là que les découvertes naissent.

308
00:16:35,327 --> 00:16:36,976
Si nous réussissons à envisager

309
00:16:37,416 --> 00:16:40,787
l'étendue de notre ignorance,

310
00:16:40,787 --> 00:16:43,087
alors, plutôt que de la craindre,

311
00:16:43,087 --> 00:16:46,092
nous pourrons accueillir
cette incertitude avec émerveillement.

312
00:16:46,322 --> 00:16:47,348
Merci.

313
00:16:52,048 --> 00:16:52,783
Merci.