0:00:05.415,0:00:06.438
Bonjour.

0:00:07.622,0:00:08.959
Merci.

0:00:08.983,0:00:10.680
[Jen Brea est sensible au bruit.

0:00:10.704,0:00:13.849
On a demandé au public d'applaudir[br]en langue des signes.]

0:00:13.873,0:00:17.240
C'est moi, il y a cinq ans.

0:00:17.747,0:00:19.752
Je faisais mon doctorat à Harvard,

0:00:19.776,0:00:21.809
et j'adorais voyager.

0:00:22.472,0:00:25.652
Je venais tout juste de me fiancer[br]à l'homme de ma vie.

0:00:27.072,0:00:31.047
J'avais 28 ans et, comme tant de gens[br]en bonne santé,

0:00:31.071,0:00:33.102
je me sentais invincible.

0:00:34.477,0:00:38.147
Et puis un jour, j'ai commencé[br]à avoir 40 de fièvre.

0:00:38.758,0:00:40.807
J'aurais sûrement dû consulter un médecin,

0:00:40.831,0:00:43.395
mais je n'avais jamais [br]été vraiment malade de ma vie.

0:00:43.419,0:00:45.772
Je savais que[br]quand on attrape un virus,

0:00:45.796,0:00:48.929
il faut rester chez soi,[br]se faire une bonne soupe,

0:00:48.953,0:00:51.266
et attendre quelques jours[br]pour que ça passe.

0:00:52.499,0:00:54.336
Mais cette fois, ça n'est pas passé.

0:00:55.560,0:00:57.097
Après la fièvre,

0:00:57.121,0:01:00.972
de forts vertiges m'ont confinée chez moi[br]pendant trois semaines.

0:01:01.467,0:01:03.661
Je me cognais[br]dans les embrasures des portes.

0:01:04.335,0:01:07.295
Je devais me tenir au mur[br]juste pour aller aux toilettes.

0:01:08.613,0:01:11.270
Au printemps, j'ai fait[br]infection sur infection,

0:01:11.825,0:01:13.652
et à chaque visite chez le médecin,

0:01:13.676,0:01:16.459
il me disait que[br]je n'avais absolument rien.

0:01:17.533,0:01:19.158
Les analyses prescrites

0:01:19.182,0:01:21.086
ne montraient jamais rien d'anormal.

0:01:21.875,0:01:23.842
J'avais pour seule preuve mes symptômes,

0:01:23.866,0:01:25.796
que je pouvais décrire,

0:01:25.820,0:01:27.512
mais qui étaient invisibles.

0:01:29.370,0:01:30.593
Ça semble idiot,

0:01:30.617,0:01:33.885
mais on a besoin de trouver[br]une explication à ce genre de choses

0:01:33.909,0:01:37.533
et donc, je me disais que[br]c'était parce que je vieillissais.

0:01:38.114,0:01:41.667
Voilà peut-être ce que ça donne[br]d'avoir plus de 25 ans.

0:01:41.691,0:01:43.983
(Rires)

0:01:44.748,0:01:47.296
Et puis, les symptômes[br]neurologiques sont apparus.

0:01:47.590,0:01:51.301
Parfois, je me retrouvais à ne plus[br]savoir dessiner un simple cercle.

0:01:52.325,0:01:55.631
Parfois, je n'arrivais plus du tout [br]à parler ou à marcher.

0:01:58.330,0:02:00.064
J'ai vu tous les spécialistes :

0:02:00.088,0:02:03.160
maladies infectieuses,[br]dermatologues, endocrinologues

0:02:03.184,0:02:04.467
cardiologues.

0:02:04.945,0:02:06.861
J'ai même vu un psychiatre.

0:02:07.679,0:02:10.923
Il m'a dit : « Il est évident[br]que vous êtes vraiment malade

0:02:10.947,0:02:13.103
mais ce n'est pas[br]une maladie psychiatrique.

0:02:14.045,0:02:16.813
J'espère qu'ils vont réussir à[br]trouver ce qu'il se passe. »

0:02:18.094,0:02:22.160
Le lendemain, mon neurologue[br]m'a diagnostiqué un trouble de conversion.

0:02:22.842,0:02:24.525
Il m'a dit que tout -

0:02:25.255,0:02:28.232
les accès de fièvre, les maux de gorge,[br]les sinusites,

0:02:28.916,0:02:32.246
les symptômes gastro-intestinaux,[br]neurologiques et cardiaques -

0:02:32.715,0:02:35.433
tout venait d'un traumatisme lointain[br]

0:02:35.457,0:02:37.063
dont je n'avais pas le souvenir.

0:02:38.069,0:02:40.067
Selon lui, les symptômes étaient réels

0:02:40.546,0:02:42.905
mais n'avaient aucune cause organique.

0:02:44.527,0:02:47.136
J'allais devenir sociologue.

0:02:47.160,0:02:50.392
J'avais étudié les statistiques,[br]les probabilités,

0:02:50.416,0:02:52.990
les modèles mathématiques,[br]les plans expérimentaux.

0:02:55.058,0:02:59.051
J'avais l'impression de ne pas pouvoir[br]rejeter ce diagnostic de but en blanc.

0:02:59.599,0:03:01.191
Il ne me semblait pas vrai,

0:03:01.215,0:03:04.885
mais je savais de par ma formation[br]que la vérité est souvent contre-intuitive,

0:03:05.356,0:03:07.953
si souvent éclipsée[br]par ce que nous voulons croire.

0:03:08.514,0:03:11.446
J'ai donc dû envisager la possibilité[br]qu'il avait raison.

0:03:13.603,0:03:16.118
Ce jour-là, j'ai fait une expérience.

0:03:16.919,0:03:20.332
Je suis rentrée chez moi[br]en faisant les 3 km à pied,

0:03:20.979,0:03:25.264
mes jambes enveloppées dans une douleur[br]étrange, presque électrique.

0:03:26.475,0:03:28.078
J'ai médité,

0:03:28.102,0:03:32.121
en contemplant l'hypothèse que mon esprit[br]puisse avoir créé tout ça.

0:03:33.320,0:03:35.195
Dès que je suis rentrée chez moi,

0:03:35.219,0:03:36.384
je me suis effondrée.

0:03:36.837,0:03:39.619
Mon cerveau et ma colonne vertébrale[br]étaient en feu.

0:03:40.696,0:03:44.467
Ma nuque était si raide[br]que je n'arrivais pas à baisser la tête

0:03:45.324,0:03:47.075
et le son le plus ténu -

0:03:47.099,0:03:48.934
le froissement des draps,

0:03:48.958,0:03:51.563
mon mari qui marchait[br]pieds nus dans la pièce à côté -

0:03:51.737,0:03:53.871
pouvait déclencher[br]une douleur insoutenable.

0:03:55.832,0:03:58.475
J'allais passer presque deux ans alitée.

0:03:59.235,0:04:01.995
Comment mon médecin avait-il[br]pu se tromper à ce point ?

0:04:02.939,0:04:05.120
J'ai pensé à une maladie rare,

0:04:05.144,0:04:07.763
à quelque chose que les médecins[br]ne connaissaient pas.

0:04:07.926,0:04:09.171
Et puis, grâce à internet,

0:04:09.171,0:04:11.653
j'ai trouvé des milliers de gens[br]dans le monde entier

0:04:11.980,0:04:13.600
avec les mêmes symptômes,

0:04:14.087,0:04:15.651
tout aussi isolés que moi,

0:04:15.675,0:04:17.132
qu'on refusait aussi[br]de croire.

0:04:17.854,0:04:19.137
Certains travaillaient[br]

0:04:19.161,0:04:21.646
mais devaient rester au lit[br]sur leur temps libre

0:04:21.670,0:04:23.987
pour être en état de travailler[br]le lundi suivant.

0:04:24.364,0:04:26.444
A l'opposé du spectre,

0:04:26.468,0:04:28.206
d'autres étaient si malades

0:04:28.230,0:04:30.536
qu'ils vivaient dans le noir complet,

0:04:30.560,0:04:33.932
incapables de supporter[br]le son d'une voix humaine

0:04:33.956,0:04:35.865
ou le toucher d'un être cher.

0:04:37.469,0:04:41.471
On m'a diagnostiqué[br]une encéphalomyélite myalgique,

0:04:42.554,0:04:46.006
plus connue sous le nom de[br]syndrome de fatigue chronique.

0:04:46.987,0:04:48.909
A cause de ce nom, cela fait des années

0:04:48.933,0:04:50.538
que l'on imagine généralement ça

0:04:51.578,0:04:52.961
alors que cette maladie

0:04:52.985,0:04:56.260
peut être aussi grave que ça.

0:04:57.468,0:04:58.992
Le symptôme que nous avons tous,

0:04:59.016,0:05:02.768
c'est que, lorsque nous nous fatiguons -[br]physiquement ou mentalement -

0:05:03.296,0:05:05.249
nous en payons le prix fort.

0:05:05.807,0:05:09.301
Si mon mari va courir,[br]il risque seulement quelques courbatures.

0:05:09.325,0:05:12.814
Si je fais un tour dehors,[br]je risque l'alitement pendant une semaine.

0:05:13.323,0:05:15.578
C'est une vraie prison sur mesure.

0:05:16.261,0:05:19.009
Je connais des danseurs[br]qui ne peuvent plus danser,

0:05:19.033,0:05:21.206
des comptables qui ne peuvent[br]plus compter,

0:05:21.230,0:05:24.138
des étudiants en médecine qui ne sont[br]jamais devenus médecins.

0:05:24.421,0:05:26.589
Peu importe ce que vous étiez autrefois,

0:05:27.056,0:05:28.976
vous n'êtes plus la même personne.

0:05:29.475,0:05:31.365
Cela fait quatre ans[br]

0:05:31.389,0:05:33.985
et je ne me suis toujours pas [br]totalement remise

0:05:34.009,0:05:37.485
de cette marche depuis[br]le cabinet du neurologue.

0:05:38.683,0:05:41.878
Selon les estimations, entre 15 et 30[br]millions de gens dans le monde

0:05:41.902,0:05:43.156
ont cette maladie.

0:05:43.604,0:05:46.867
Aux États-Unis, d'où je viens,[br]c'est environ un million de gens.

0:05:46.891,0:05:50.523
Cela en fait une maladie deux fois plus[br]courante que la sclérose en plaques.

0:05:51.797,0:05:54.539
Ces gens peuvent vivre des années[br]dans l'état de quelqu'un

0:05:54.563,0:05:56.697
qui souffre d'insuffisance cardiaque.

0:05:57.310,0:06:00.348
25% des patients sont[br]alités ou à mobilité réduite,

0:06:00.927,0:06:04.628
et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent[br]même pas travailler à temps partiel.

0:06:05.385,0:06:07.389
Pourtant, les médecins[br]ne nous traitent pas

0:06:08.064,0:06:10.002
et la science ne nous étudie pas.

0:06:11.116,0:06:14.544
Comment une maladie aussi courante[br]et aux effets aussi dévastateurs

0:06:15.325,0:06:17.420
a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?

0:06:19.244,0:06:21.788
Quand mon médecin a évoqué[br]un trouble psychosomatique,

0:06:21.812,0:06:24.500
il invoquait des théories[br]sur le corps des femmes

0:06:24.524,0:06:26.674
qui sont nées il y a plus de 2 500 ans.

0:06:27.215,0:06:28.948
Le médecin romain Galien pensait

0:06:28.972,0:06:31.943
que l'hystérie était causée[br]par le manque de sexe

0:06:31.967,0:06:34.492
chez les femmes très passionnées.

0:06:35.125,0:06:37.889
Les Grecs pensaient que[br]l'utérus se desséchait,

0:06:37.913,0:06:40.340
et bougeait dans le corps[br]à la recherche d'humidité,

0:06:40.364,0:06:42.260
compressant les organes -

0:06:42.284,0:06:43.498
oui -

0:06:44.648,0:06:47.343
causant des symptômes[br]allant des émotions extrêmes

0:06:47.367,0:06:49.612
aux vertiges et à la paralysie.

0:06:50.715,0:06:53.319
Le remède était le mariage[br]et la maternité.

0:06:54.898,0:06:59.458
Ces idées sont restées largement[br]inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle,

0:06:59.482,0:07:03.180
quand des neurologues ont essayé[br]de moderniser la théorie de l'hystérie.

0:07:03.764,0:07:05.417
Sigmund Freud pensait que

0:07:05.441,0:07:08.237
l'inconscient pouvait créer[br]des symptômes physiques

0:07:08.261,0:07:10.276
lorsque des souvenirs ou des émotions

0:07:10.300,0:07:12.611
étaient trop durs à gérer[br]pour la conscience.

0:07:12.635,0:07:15.514
Il convertissait ces émotions[br]en symptômes physiques.

0:07:17.460,0:07:19.610
Les hommes pouvaient donc[br]aussi être atteints

0:07:19.610,0:07:22.178
mais bien sûr, les femmes[br]restaient plus touchées.

0:07:23.448,0:07:27.065
Lorsque j'ai commencé à faire[br]des recherches sur ma propre maladie,

0:07:27.089,0:07:30.134
j'étais ébahie de voir[br]comme ces idées sont tenaces.

0:07:31.011,0:07:32.197
En 1934,

0:07:32.221,0:07:36.996
198 médecins et infirmières[br]de l'hôpital de Los Angeles

0:07:37.020,0:07:38.561
sont tombés gravement malades.

0:07:38.585,0:07:42.996
Ils présentaient une faiblesse musculaire,[br]une raideur de la nuque, de la fièvre -

0:07:43.020,0:07:46.374
exactement les mêmes symptômes que moi[br]au moment de mon diagnostic.

0:07:46.928,0:07:49.627
Les médecins pensaient[br]à une nouvelle forme de polio.

0:07:50.133,0:07:53.064
Depuis, on a documenté[br]plus de 70 épidémies

0:07:53.088,0:07:54.249
partout dans le monde

0:07:54.273,0:07:56.601
d'une maladie post-infectieuse[br]très similaire.

0:07:57.419,0:08:00.912
Toutes ces épidémies touchaient[br]particulièrement les femmes

0:08:01.482,0:08:05.409
et avec le temps, quand la médecine[br]n'a pas réussi à identifier de cause,

0:08:05.433,0:08:08.572
elle a décidé qu'il s'agissait[br]d'hystérie collective.

0:08:09.195,0:08:12.020
Pourquoi cette idée était-elle[br]aussi persistante ?

0:08:13.567,0:08:15.363
A mon avis, il s'agit bien de sexisme

0:08:15.387,0:08:18.828
mais je pense aussi que, fondamentalement,[br]les médecins veulent aider.

0:08:18.852,0:08:20.622
Ils veulent connaître la réponse

0:08:20.646,0:08:25.537
et ce diagnostic leur permet de traiter[br]ce qui sinon serait incurable

0:08:25.561,0:08:28.366
et d'expliquer des maladies[br]qui n'ont pas d'explication.

0:08:29.079,0:08:31.771
Mais cette attitude peut[br]faire beaucoup de dégâts.

0:08:32.382,0:08:35.978
Dans les années 50, un psychiatre[br]du nom d'Eliot Slater

0:08:36.002,0:08:40.186
a étudié une cohorte de 85 patients,[br]tous supposés hystériques.

0:08:40.586,0:08:44.763
Neuf ans plus tard, 12 étaient morts[br]et 30 handicapés.

0:08:44.787,0:08:48.220
Beaucoup avaient en fait des maladies[br]comme la sclérose en plaques,

0:08:48.244,0:08:50.140
l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales.

0:08:51.259,0:08:54.984
En 1980, l'hystérie a officiellement été[br]rebaptisée « trouble de conversion ».

0:08:55.563,0:08:58.887
Quand mon neurologue m'a donné[br]ce diagnostic en 2012,

0:08:58.911,0:09:01.528
il répétait les mots de Freud,

0:09:01.552,0:09:02.703
et même aujourd'hui,

0:09:02.727,0:09:07.101
les femmes recoivent ce diagnostic[br]2 à 10 fois plus fréquemment.

0:09:08.487,0:09:12.486
Le problème,[br]avec cette théorie de l'hystérie,

0:09:12.510,0:09:14.544
c'est qu'elle est invérifiable.

0:09:14.568,0:09:17.423
C'est, par définition,[br]l'absence de preuves,

0:09:18.192,0:09:19.567
et dans le cas de l'EM,

0:09:19.591,0:09:23.146
les explications psychologiques[br]ont freiné la recherche médicale.

0:09:23.340,0:09:26.919
Partout dans le monde, l'EM est l'une[br]des maladies les moins étudiées.

0:09:27.321,0:09:34.263
Aux États-Unis, on dépense par an[br]2 500 dollars par patient atteint du SIDA,

0:09:34.809,0:09:37.529
250 dollars par patient atteint[br]d'une sclérose en plaques,

0:09:38.100,0:09:41.307
et seulement 5 dollars[br]par patient atteint d'une ME.

0:09:42.125,0:09:44.206
Ce n'était pas[br]la faute à pas de chance.

0:09:44.230,0:09:46.244
La malchance n'était pas le seul facteur.

0:09:46.494,0:09:49.529
Cette ignorance au sujet de ma maladie[br]était un choix,

0:09:49.529,0:09:53.733
un choix de la part des institutions[br]censées nous protéger.

0:09:55.535,0:09:58.406
Nous ignorons pourquoi l'EM[br]semble parfois héréditaire,

0:09:58.430,0:10:00.895
pourquoi elle peut survenir[br]après une infection,

0:10:00.919,0:10:04.652
des entérovirus[br]à Epstein-Barr ou la fièvre Q,

0:10:05.123,0:10:08.363
ou pourquoi elle affecte [br]deux à trois fois plus souvent les femmes.

0:10:09.058,0:10:11.777
Et le problème va bien[br]au-delà de ma maladie.

0:10:12.356,0:10:13.539
Quand tout a commencé,

0:10:13.563,0:10:15.721
d'anciens amis m'ont contactée.

0:10:16.180,0:10:19.309
J'ai trouvé une cohorte[br]de jeunes femmes de plus de 25 ans

0:10:19.333,0:10:21.019
dont le corps s'effondrait.

0:10:21.952,0:10:24.867
Il était frappant de constater[br]que personne ne nous prenait

0:10:24.891,0:10:26.229
vraiment au sérieux.

0:10:26.459,0:10:28.314
J'ai entendu l'histoire d'une femme

0:10:28.314,0:10:30.051
souffrant de sclérodermie,

0:10:30.061,0:10:33.189
qu'on a ignorée pendant des années.

0:10:33.289,0:10:35.689
Le retard de prise en charge

0:10:35.689,0:10:38.173
a tellement endommagé son œsophage

0:10:38.173,0:10:40.159
qu'elle ne pourra plus jamais remanger.

0:10:40.539,0:10:42.979
Une femme qui souffrait[br]d'un cancer de l'ovaire

0:10:43.159,0:10:46.179
à qui on a dit que c'était juste[br]une ménopause précoce.

0:10:46.939,0:10:48.595
Une amie de fac,

0:10:48.595,0:10:52.594
dont la tumeur cérébrale a été prise[br]pour de l'anxiété pendant des années.

0:10:54.184,0:10:55.936
Voici pourquoi je suis inquiète :

0:10:57.056,0:11:00.655
depuis les années 50, la prévalence de[br]bien des maladies auto-immunes

0:11:00.655,0:11:02.562
a doublé, voire triplé.

0:11:02.732,0:11:05.826
45% des patients à qui[br]on finit par diagnostiquer

0:11:05.826,0:11:07.623
une maladie auto-immune

0:11:07.623,0:11:10.208
sont initialement accusés d'hypocondrie.

0:11:10.728,0:11:13.886
Comme pour l'hystérie d'autrefois,[br]il s'agit de sexisme

0:11:13.886,0:11:15.748
et de qui nous voulons bien croire.

0:11:17.028,0:11:20.203
70% des cas de maladie auto-immune [br]sont des femmes,

0:11:20.833,0:11:23.753
et dans le cas de certaines maladies,[br]le chiffre monte à 90%.

0:11:25.093,0:11:27.655
Bien que ces maladies affectent[br]bien plus les femmes,

0:11:27.655,0:11:29.688
elles ne sont pas les seules concernées.

0:11:29.688,0:11:33.603
L'EM touche des enfants[br]et des millions d'hommes.

0:11:33.603,0:11:35.279
Et comme un patient me l'a dit,

0:11:35.279,0:11:36.531
ça va dans les deux sens -

0:11:36.531,0:11:39.570
on dit aux femmes[br]qu'elles exagèrent,

0:11:40.290,0:11:43.682
et aux hommes[br]qu'ils doivent s'endurcir, se blinder.

0:11:44.912,0:11:48.444
Les hommes ont peut-être encore[br]plus de mal à obtenir un diagnostic.

0:11:57.464,0:12:00.446
Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.

0:12:14.086,0:12:15.735
Il y a aussi du positif :

0:12:16.975,0:12:19.105
malgré tout, j'ai encore de l'espoir.

0:12:19.865,0:12:23.727
Tant de maladies étaient autrefois[br]considérées comme psychologiques

0:12:23.727,0:12:27.089
jusqu'à ce que la science découvre[br]leur mécanisme biologique.

0:12:27.259,0:12:30.113
Les épileptiques pouvaient[br]être internés de force

0:12:30.113,0:12:34.605
avant que l'EEG ne puisse mesurer[br]les anomalies électriques cérébrales.

0:12:35.395,0:12:39.877
La sclérose en plaques pouvait être prise[br]pour de l'hystérie

0:12:39.917,0:12:43.165
avant que le scanner et l'IRM[br]ne découvrent les lésions cérébrales.

0:12:44.065,0:12:45.636
Récemment, nous pensions

0:12:45.636,0:12:48.222
que seul le stress causait[br]les ulcères de l'estomac

0:12:48.222,0:12:51.490
avant de découvrir qu'H.pylori[br]était le coupable.

0:12:52.730,0:12:55.524
L'EM n'a jamais bénéficié[br]du même effort de recherche

0:12:55.524,0:12:57.772
que d'autres maladies

0:12:58.022,0:12:59.819
mais tout ça est en train de changer.

0:13:00.629,0:13:04.213
En Allemagne, des chercheurs ont[br]trouvé des preuves d'auto-immunité,

0:13:04.213,0:13:06.197
et au Japon, d'inflammation cérébrale.

0:13:07.317,0:13:10.532
Aux Etats-Unis, des chercheurs de Stanford[br]ont trouvé des anomalies

0:13:10.532,0:13:12.428
du métabolisme énergétique

0:13:12.428,0:13:15.910
qui sont 16 fois supérieures à la normale.

0:13:16.480,0:13:20.640
Et en Norvège, des chercheurs[br]mènent un essai clinique

0:13:20.640,0:13:24.596
sur un médicament anti-cancer qui[br]peut entraîner une rémission totale.

0:13:25.916,0:13:27.655
Ce qui me donne aussi de l'espoir,

0:13:28.505,0:13:30.236
c'est la résilience des patients.

0:13:31.726,0:13:34.286
Sur internet, on s'est réunis

0:13:34.286,0:13:35.848
et on s'est raconté notre vécu.

0:13:37.268,0:13:39.862
On a dévoré la recherche existante.

0:13:40.912,0:13:42.920
On a fait des expériences sur nous-mêmes.

0:13:43.490,0:13:46.003
On a endossé le rôle de chercheur,[br]de médecin

0:13:46.003,0:13:47.880
parce qu'on n'avait pas d'autre choix.

0:13:48.460,0:13:51.789
Et très lentement, j'ai progressé[br]

0:13:52.049,0:13:54.494
jusqu'à ce que finalement, les bons jours,

0:13:54.494,0:13:56.457
je sois capable de sortir de chez moi.

0:13:57.837,0:14:00.264
J'étais encore forcée[br]de faire des choix absurdes.

0:14:00.624,0:14:04.324
Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin[br]ou bien je me lave les cheveux.

0:14:04.954,0:14:07.242
Mais ça m'a redonné espoir.

0:14:07.602,0:14:09.699
Mon corps était malade, c'est tout.

0:14:10.689,0:14:14.402
Et peut-être qu'avec le bon traitement,[br]je pourrais un jour aller mieux.

0:14:15.912,0:14:18.725
Je me suis unie à d'autres patients[br]du monde entier

0:14:19.555,0:14:20.940
et ensemble, on se bat.

0:14:21.930,0:14:24.663
Nous avons changé le vide[br]en quelque chose de merveilleux,

0:14:25.673,0:14:26.970
mais tout ça ne suffit pas.

0:14:28.810,0:14:32.224
Je ne sais toujours pas si je pourrai[br]un jour reprendre la course à pied

0:14:32.224,0:14:34.280
ou même marcher,

0:14:34.830,0:14:38.089
ou bouger comme j'en rêve la nuit.

0:14:39.309,0:14:42.160
Mais je suis si reconnaissante[br]de tout le chemin parcouru.

0:14:43.960,0:14:45.553
La route est longue,

0:14:45.573,0:14:47.383
on va mieux,

0:14:47.513,0:14:49.070
puis moins bien,

0:14:49.070,0:14:53.590
mais mon état s'améliore un peu[br]de jour en jour.

0:14:54.070,0:14:57.786
Je me souviens de tout ce temps[br]que j'ai passé coincée au fond de mon lit,

0:14:58.396,0:15:01.235
quand je n'avais pas vu la lumière du jour[br]depuis des mois.

0:15:03.255,0:15:05.712
Je croyais que j'allais mourir comme ça.

0:15:07.062,0:15:08.816
Et pourtant, me voici, aujourd'hui

0:15:09.076,0:15:10.394
avec vous,

0:15:11.244,0:15:13.458
et ça, c'est un vrai miracle.

0:15:16.468,0:15:19.837
Je ne sais pas ce qui serait arrivé[br]si j'avais été moins chanceuse,

0:15:20.347,0:15:22.554
si j'étais tombée malade avant internet,

0:15:22.954,0:15:25.015
si je n'avais pas trouvé ma tribu.

0:15:25.695,0:15:28.344
Je me serais déjà probablement suicidée,

0:15:28.824,0:15:30.759
comme tant d'autres avant moi.

0:15:31.980,0:15:35.405
Combien de vies aurions-nous[br]pu sauver, il y a des années,

0:15:35.835,0:15:37.875
si nous avions posé les bonnes questions ?

0:15:38.505,0:15:40.928
Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui

0:15:41.668,0:15:43.700
si l'on décidait de changer les choses ?

0:15:45.150,0:15:48.295
Même quand on découvrira [br]la véritable cause de ma maladie,

0:15:48.645,0:15:51.894
si nous ne changeons pas[br]nos institutions, notre culture,

0:15:52.244,0:15:55.078
nous recommencerons[br]avec une autre maladie.

0:15:55.738,0:15:57.616
Vivre avec cette maladie m'a appris

0:15:57.616,0:16:00.426
que la science et la médecine[br]sont fondamentament humaines.

0:16:01.036,0:16:03.452
Les médecins, les scientifiques[br]et les décideurs

0:16:03.532,0:16:06.984
ne sont pas immunisés[br]contre les biais cognitifs

0:16:07.634,0:16:09.364
qui nous affectent tous.

0:16:11.204,0:16:14.215
Il faut nuancer notre vision[br]de la santé des femmes.

0:16:14.995,0:16:18.977
Notre système immunitaire est[br]tout autant un enjeu féministe

0:16:18.977,0:16:20.499
que le reste de notre corps.

0:16:21.099,0:16:23.291
Il faut écouter les patients,

0:16:24.471,0:16:26.577
et être capable de dire :[br]« Je ne sais pas. »

0:16:27.967,0:16:30.277
Oser dire « Je ne sais pas »,[br]c'est formidable.

0:16:30.997,0:16:33.867
C'est là que les découvertes naissent.

0:16:35.327,0:16:36.976
Si nous réussissons à envisager

0:16:37.416,0:16:40.787
l'étendue de notre ignorance,

0:16:40.787,0:16:43.087
alors, plutôt que de la craindre,

0:16:43.087,0:16:46.092
nous pourrons accueillir[br]cette incertitude avec émerveillement.

0:16:46.322,0:16:47.348
Merci.

0:16:52.048,0:16:52.783
Merci.