مـرحـــباً.
شكـراً لكـم.
[ "جينيفر" تُعاني من حساسية الصوت
طُلِبَ من الجمهور تحيتَها بلغة الإشارة ].
هـذه أنا قبل 5 سنوات.
كنت طالبة دوكتوراه في جامعـة "هارفارد"
كنت محبـةً للسفر.
و قد تقدم الشخص الذي أحبه للزواج بي.
كنت في 28 من عـمـري، و مثل الكثير منا عندما نكون في صِحة جيدة.
شَعرْتُ كأني لن أمرض أبداً.
ذات يوم ارتفعت درجة حرارتي لتصل إلى 104.7 درجة.
كان يجب علي زيارة الطبيب.
لكن لم يسبق لي أن مرضت في حياتي.
وكنت أظن أنه إذا أُصِبتَ بفيروس.
ستبقى في المنزل و تُحضر شوربة دجاج.
وفي غضون أيام قليلة، كل شيء سيكون جيداً.
ولكن هذه المرة لم يكن جيداً.
بعد زوال الحُمـى،
شعرت بدوارِِ لمُدة 3 أسابيع، ولم أستطع مغادرة منزلي طَوال تلك المدة.
كنت أمشي وأنا مُستندة على حوافِ الأبواب.
كان علي أن أعانق الجدران ، فقط لأصل إلى الحمام.
في ذلك الربيع أُصِبْتُ بعدوى تلوَ الأخرى،
و في كل مرة أزور طبيباً.
يقول لي أن كل شيء على ما يرام.
خضِعتُ لفحوص مخبرية،
والنتيجة دائماً طبيعية.
كنت أعاني من أعراض فحسب،
التي لم أستطع وصفها.
لكن لا أحد بإمكانه أن يرى.
أَعْلمُ أنها تبدو سخيفة.
لكن كان علي أن أَجِدَ وسيلةً لتوضيح مثل هذه الأمور لنفسي،
حتى ظننت أن السبب عائدٌ لتقدمي في السِن.
ربما هي أعراضٌ طبيعية عندما يبلغ المرء الخامسة والعشرين.
(ضحك)
ثم ظَهَرت الأعراض العصبية.
أحياناً أجِد أننِي لا أستطيع رَسْمَ نِصْف دائرة.
و أحياناً لا أستطيع أن أتكلم أو أن أتَحرك على الإطلاق.
ذَهبْتُ إلى جميع الأطبة الأخِصائيين.
أطباء الأمراض المعدية، أطباء الأمراض الجلدية،أطباء الغُدد الصماء.
أطبـاء الأمراض القلبية.
و ذهبت حتـى إلى طبيب نفسي.
الذي قال لي "صحيح أنك مريضة،
لكن ليس من الناحية النفسية.
آمل أن يتمكنوا من معرفة مُشكلتك.
في اليوم التالي، طبيب الأعصـاب أخبرني أنني مُصابة بـ"اضطراب التحويل".
قال لي أن كل شيء -
الحُمى، التهاب الحلق، والتهاب الجيوب الأنفية،
جميع الأعراض الهضمية،العصبية والقلبية --
ناجمة عن صدمة عاطفية ما.
التي لم أستطع تذكرها.
وأضاف أن الأعـراض حقيقية،
لكنها لا تعود إلى أي سبب بيولوجي.
كنت أتدرب لأكون باحثةً في عِلم الاجتماع.
دَرستُ الإحصاءات، نظرية الاحتمالات،
النمذجة الرياضية، والتصميم التجريبي.
شَعرتُ وكأني لم أستطع رفض تشخيص طبيب الأعصاب لِمَرضي.
لم أشْعـُر بالراحة.
لكنني كنت أعرف من تدريبي أن الحقيقة غالباً ما تكون منافيةً للحَدسْ،
يَسْهل حجْبُ الحقيقة وراء ما نريد أن نُصَدقه.
لذلك اضْطُرِرتُ أن أحْتَمل أنه كان على حق.
في ذلك اليوم،خُضْتُ تجربة.
مَشيتُ مسافَةَ ميلين من مكتب طبيب الأعصاب إلى بيتي ،
شعرت بوخز في قدمي أشبه بصعقة كهربائية.
أمْعَنتُ التفكير في هذا الألم.
فكرت في كيف أن لعقلـي أن يُنتجَ ويولد كل هذا الألم.
حينما وَصَلتُ عتبَة الباب.
خَرتْ قِوَاي.
أحسست باشتعال مُخي وعمودي الفقري.
رقبَتِي كانت جِدُ متصلبة، لم أتمكن من وضع ذِقـني على صَدري،
و أدنى صوت--
خَشْخشَة الأوراق ،
أو أن يمشي زوجي حافي القدمين في الغرفة المجاورة.
يمكن أن يسبب لي ألماً شديداً.
قضيتُ معظم السنتين التاليتين في السرير.
كيف يمكن لطبيبي أن يُخطأ في التشخيص ؟
ظَننْتُ أن مَرضِي نادر.
مرضٌ ، لم يسْبِق أن رآه الأطباء.
ثم تَوجهتُ إلى الأنترنت.
ووَجدْتُ الآلاف من الناس، من جميع أنحاء العالم.
يُعانونَ من نَفْسِ الأعراض.
عَزَلــوا أنفسهم ،كما فعلتُ أنا.
لا أحد يصدق حالتهم،كحالتي أنا.
البعضُ منهم يستطيع أن يعمل.
ولكن عليه أن يقضي أُمسيته وعطلة نهاية الأسبوع في السرير،
كي يستجمع قواه للأسبوع جديد.
أما البعض الآخر.
كان مريضاً جداً.
كان عليهم أن يعيشوا في الظلام الدامِس،
غير قادرين على تَحَمل صوت الإنسان.
أو لمسةً من شخص عزيز.
تم تشخيصي بمرض "التهاب الدماغ والنخاع الشوكي المترافق مع الألم العضلي"
الذي يُسمى أيضاً "مُتلازمَة التعب المُزْمِن".
وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية
تعني أن هذه الأعراض
تمثل الانطباع الشائع
لمرض قد يكون خطيراً هكذا.
أعراض رئيسية نتَقاسمُها جميعاً
نَبذُل أنفسنا جسدياً وعقلياً -
نَدْفعُ ونَدْفعُ بصعوبة.
عندما يمارس زوجي الركض يُصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق.
أما أنا إذا حاولْتُ المشْي نِصْفَ متر، قد أكون طريحَة الفراش لمدة أسبوع.
إنه سِجْن مُحَددٌ بامتياز.
وأنا أعرف راقصات الباليه اللواتي لا يستطَعْنَ الرقص،
المحاسبون الذين لا يستطيعون العَد،
طُلاب الطِب الذين لنْ يصبحوا أطباءاً.
لا يُهِم ماذا تُريد أن تَكون.
لا يُمكنك أن تفعل ذلك بعد الآن.
بعد أربع سنوات.
لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية
لحظة دخولي عيادة طبيب الأعصاب.
تقريبا من 15 إلى 30 مليون شَخْص حول العالم .
يُعانون من هذا المرض.
في الولايات المتحدة، حيث أسكنُ أنَا، يُقدر عدد المصابين بمليون شخص.
أي ضعف عدد المصابين بمرض التصلب المتعدد.
يُعاني المرضى لعقود من أعراض فيزيائية
تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني.
25٪ منا إما لا يَخرُجونَ من المنزل، و إما طَرِيحُوا الفراش.
و 75٪ إلى 85٪ منا لا يُمكنهم حتى العمل لبعض الوقت.
حتى الآن ، الأطباء لا يُعالِجوننَا.
و العُلمـاء لا يقومـون بأي دراسة علينا.
كيف يُمكن لِهذا المرض الشائـع و المُدمـر
أن يكون مَنْسياً من قِبل الأطباء ؟
عندما شَخصنِي الطبيب بـ" اضطراب التحـويل "،
تَذَرع بِنَظريات عن أجساد النساء
تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة.
الطبيب الروماني " جالينوس " يعتقد
أن " الهستيريا " سببها يعود إلى الحِرمان الجنسي.
خاصةً عند النساء العاطفيات.
واعتقد اليونانيون أن الرحم قد يجف تماماً
ثم يتجول في أنحاء الجسم بحثاً عن الماء
ما يُسبب ضغطاً على الأعضاء الداخلية --
نعم--
وينتج عن ذلك أعراض تتراوح من التقلبات العاطفية
إلى الدوار والشلل.
وكان العلاج يتمثل في الزواج والإنجاب.
هذه الأفكار لم تتغير إلى حد كبير لعدة آلاف من السنين ، حتى 1880م ،
عندما حاول أطباء الأعصاب تحديث " نظرية الهِسْتيريا ".
وضع " سيغموند فرويد " نظريةً
تَنُص على أن العقل اللاواعي يمكن أن ينتج أعراضاً جسدية.
عند التعامل مع الذكريات أو المشاعر
عندما يَصْعُب عليه التعامل مع الوعي.
يُحولُ هذه المشاعر إلى أعراض الجسدية.
وهذا يعني أن الرجال يمكن أن يصابوا بالهستيريا،
ولكن بطبيعة الحال لا تزال النساء الأكثر عرضة للإصابة.
عندما بدأت البحث على تاريخ مرضي ،
لقد دَهشْتُ لأي مدى هذه الأفكار ما زالت مستمرة.
في 1934م ،
198 من الأطباء والمُمرضين والمُوظفين في مستشفى " لوس أنجلوس العام "
أصبحُوا في حالة مرضية خطيرة.
كان لديهم ضُعفٌ في العضلات، وتصلبٌ في الرقبة والظهر، والحُمى -
نفسُ الأعراض التي واجهتُهَا عند أول تشخيص لي .
الأطباء اعتقدوا أنها شكلٌ جديدٌ من شلَلِ الأطفال.
ومنذ ذلك الحين،تم توثيق أكثر من 70 حالة تفشي (وباء).
حول العالم ،
لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى.
كل هذه الأوبئة مَست خاصة النساء.
وفى حين فشل الأطباء في إيجاد سبب واحد لهذا المرض ،
اعتقدوا أن هذه الحالات الوَبَائية كانت نوعاً من الهستيريا الجماعية.
لماذا هذه الفكرة أيضاً ما زالت مستمرة ؟
لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس
ولكن أعْتقدُ أيضاً أن في الواقع، الأطباء يُريدونَ المساعدة.
يُريدُونَ مَعرِفَة الجواب ،
يتيح هذا التوجه للأطباء معالجة الأمراض المستعصية
و شَرح الأمراض التي ليس لها تفسير.
والمشكلة هي أن هذه الأمراض يُمكن أن تُسببَ ضرراً حقيقياً.
في 1950 م، طبيب نفسي اسمه " إليوت سلاتر " ،
درس مجموعة تتكون من 85 مريضا تم تشخيص إصابتهم بـ" الهستيريا ".
بعد تسع سنوات، 12 منهم كان قد مَات و30 منهم أصْبَحوا معوقين.
العديد منهم كان مُصاباً بأمراض لم يتم تشخيصها كـ" مرض التصلب المتعدد ".
الصَرع، وأوْرامُ الدِماغ.
في عام 1980، تم تغيير كلمة الهستيريا رسميا إلى "اضطراب التحويل."
عندما قَدمَ لي طبيب الأعصاب هذا التشخيص في عام 2012،
كان يردد عبارة " فرويد " حرفيا،
وحتى اليوم،
النساء هم من 2 إلى 10 مرات أكثرُ عرضةً للحصول على هذا التشخيص.
تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا أو الاضطراب نفسي المنشأ
بعدم إمكانية إثبات صحتها.
ويعود ذلك لغياب الدليل،
وفي حالتي،
التفسيرات النفسية أعَاقَت الأبحاث البيولوجية.
في جميع أنحاء العالم، مرضي هو الأقل حصة من التمويل بين باقي الأمراض.
في الولايات المتحدة، نُنفق كل عام ما يقارب 2500 دولار على كل مُصاب بـ" الإيدز"،
250 دولار على كل مصاب بـ" التصلب المتعدد "
و 5 دولار فقط على كل مصاب بـ" مُتلازمة التعب المُزْمن ".
هذه ليست مجرد توعية.
لا يتعلق الأمر بالحظ.
التجاهل المحيطُ بمرضي قد كان خياراً ،
اختيارٌ أَدْلت به المؤسسات التي كان من المُفترض أن تَحمينا.
لا أعلم لماذا مرض "متلازمة التعب المزمن" ينتشر بين العائلات.
وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة بعد انتقال عدوى ما
من "الفيروسات المعوية" إلى فيروس "إبشتاين-بار" إلى "حمى كيو"
أو لماذا تُصاب النساء أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟
المسألة أكبر من مجرد مرض.
عندما أُصِبت بالمرض
الأصدقاء القدامى كانوا يتصلون بي.
لأجد نفسي ضمن تجمع من النساء في أواخر العشرينات من العمر
بأجساد أصابها الوهن.
المؤلم في الأمر هو كمية المعاناة التي كنا نُكابدها
تُؤخذ على مَحْمَلِ الجد.
تعرفت على امرأة مصابة بـ" تصلب الجلد "
مرضٌ يُصيبُ النسيج الضام للمناعة الذاتية
وقد قيل لها لسنوات أن هذا المرض مجرد وهم.
ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص
كان الأذى قد لحق إلى المريء
ولم تعد تستطع تناول الأكل مرة أخرى.
امرأة أخرى مصابة بـ" سرطان المبيض "،
وقيل لها لسنوات أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس.
صديقتي في الكلية،
تم تشخيص ورمها الدماغي على أنه مجرد قلق وحسب.
إليكم أسباب قلقي حيال الأمر:
منذ سنوات 1950 ، معدل أمراض المناعة الذاتية
يتزايد من ضعفين إلى ثلاثة أضعاف.
45 ٪ من المرضى الذين تم تشخيصهم
بأمراض المناعة الذاتية
قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس.
كمرض الهستيريا مثلاً، الأمر مرتبط بالجنس
وهذا مبني على قصص نصدقها.
75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية هم من النساء
وفي بعض الأمراض تصل النسبة إلى 90 بالمئة.
ومع أن هذه الأمراض تُصيب النساء دون سبب واضح،
فهي لا تقتصر على النساء.
فمرض الالتهاب الدماغي يُصيب الأطفال وملايين الرجال.
وكما قال لي أحد المرضى
أن المرض ينتشر ويختفي --
إذا كنت امرأة، فيُخبرونك أنك تُبالغين بالأعراض
لكن إذا كنت رجلاً فيُخبرونك أن تتحلى بالشجاعة والقوة.
وربما يُعاني الرجال أكثر في أثناء مرحلة التشخيص
لم يعد عقلي كما كان سابقاً.
إليكم الجانب الجيد:
على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل.
فالكثير من الأمراض اعتبرت في البداية أنها نفسية
إلى أن جاء العلم ليكشف عن آلياتها البيولوجية.
وقد تم حجز المصابين بالصرع بالإجبار
إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ بقياس النشاط الكهربائي المعتل.
تم تشخيص التصلب المتعدد بالشلل الهستيري
إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي.
ويشيع مؤخراً الاعتقاد
بأن قُرحة المعدة سببها التوتر وحسب
لنكتشف فيما بعد أنها تعود لجرثومة في المعدة.
ولم ينل الالتهاب الدماغي اهتماماً كافياً من العلم
كالأمراض الأخرى
لكننا بدأنا نتلمس التغيير.
ففي ألمانيا، حقق العلماء اكتشافات في مجال المناعة الذاتية
والتهاب الدماغ في اليابان.
في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد) يعثرون على اختلالات
في استقلاب الطاقة
والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً عن الحالة الطبيعية.
وفي النرويج، يُجري الباحثون تجربة سريرية من ثلاث مراحل
على عقار لمعالجة السرطان أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
ما يَمنحني الأمل أيضاً
هو قُدرة المرضى على المقاومة.
نجتمع سوية عبر الإنترنت،
ونتشارك قِصصنا.
نمحِّص أي بحث متوفر.
ونجري التجارب على أنفسنا.
وقد أصبحنا عُلماء وأطباء أنفسنا
فقد اِضطُررنا لذلك.
وببطئ أضفت 5 بالمئة هنا 5 بالمئة هناك،
إلى أن أتى يوم جميل
استطعت فيه مغادرة المنزل.
ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تُراودني:
هل أمكث في الحديقة لربع ساعة، أو هل سأحمم شعري اليوم؟
لكنها تمدني بالأمل لعل الشفاء قادم.
لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر.
ومع توفر الرعاية الصحية قد تتحسن صحتي.
اجتمعت بالمرضى من جميع أنحاء العالم،
وبدأنا نُكافح المرض.
ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة،
لكن ذلك لا يكفي.
لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً من ممارسة الركض مجدداً
أو السير على الأقدام،
أو القيام بالنشاطات الحركية التي تراودني في أحلامي.
إلا أنني أشعر بالامتنان لما حققته حتى الآن.
التقدم بطيء،
يعلو تارة
وينخفض تارة أخرى،
لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم.
أذكر تماماً ذلك الشعور عندما كنت حبيسة الفراش
حيث لم أكن أرى الشمس لأشهر عديدة.
ظننت أنها النهاية.
لكن ها أنا ذا اليوم،
معكم،
وهذا بحد ذاته معجزة.
لا أعلم ماذا كنت سأفعل لو لم أكن محظوظة،
لولا وجود الإنترنت،
لولا الأشخاص الذين وجدتهم.
ربما كنت سأضع حداً لحياتي
كما فعل الكثير.
كم من روح كنا لننقذ منذ عشرات السنين،
لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟
كم من روح كنا لننقذ اليوم
لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟
حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض،
إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا،
سوف نفعل ذلك مرةً أخرى مع مرض آخر.
تعلمت من هذا المرض
أن العلم والطب يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً
الأطباء والعلماء وصُناع القرار
مُعَرضون أيضاً لنفس الأمراض
مثلنا تماماً.
نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة.
أجهزتنا المناعية تحتاج لنفس القَدْرِ من الرعاية
تماماً كباقي أعضاء جسدنا.
نحتاج لأن نُصغي لقصص المرضى،
نحتاج إلى أن نكون على استعداد بأن نقول، "أنا لا أعرف".
"أنا لا أعرف" أمرٌ إيجابي.
من "أنا لا أعرف" يبدأ الاكتشاف.
إذا تمكنا من ذلك،
إذا تمكنا من تلمس مواطن اللامعرفة لدينا،
عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا،
بل ربما سنرحب بها بفضول.
شكراً لكم.
شكراً.