مرحباً.
شكراً لكم.
[تعاني جينيفر من حساسية من الأصوات.
طلب من الحضور التصفيق دون صوت.]
ها أنا ذا منذ خمس سنوات.
درست الدكتوراه في جامعة هارفرد،
ولطالما أحببت السفر.
وقد تقدم الشخص الذي أحبه للزواج بي.
كنت في الثامنة والعشرين وكنت كباقي الناس حين نكون بصحة جيدة،
أعتبر أن الصحة من المسلمات.
وذات يوم ارتفعت حرارتي إلى 104.7 درجة.
كان علي أن أراجع الطبيب
إلا أنني قلما مرضت في حياتي،
وكنت أعلم أنه غالبا، أن أصبت بفيرس ما،
تحتاج للمكوث في المنزل واحتساء شوربة الدجاج،
ومن ثم يتم الشفاء خلال أيام.
لكن الأمر كان مختلفاً هذه المرة.
بعد ارتفاع الحرارة،
شعرت بدوار في رأسي لثلاثة أسابيع ولم أستطع مغادرة المنزل.
كنت أتسنَّد على حواف الأبواب
وأعانق الجدران كي أصل إلى الحمام.
توالت علي الإصابات طوال ذلك الربيع،
وفي كل مرة أزور طبيباً،
يقول أن كل شيء على ما يرام.
خضعت لفحوص مخبرية،
والنتيجة دائماً طبيعية.
كنت أعاني أعراضاً وحسب،
ولم أستطع وصفها،
ولم يلحظها أحد.
قد يبدو الأمر سخيفاً
إلا أن شعوراً بالإلحاح اعتراني لتفسير ما يحدث،
وخطر لي أن يكون السبب عائد للتقدم في السن.
ربما أنها أعراض طبيعية عند تخطي سن الخامسة والعشرين.
(ضحك)
ثم ظهرت الأعراض العصبية.
تارة يصعب علي رسم نصف دائرة.
وتارة أخرى أعجز عن الكلام أو الحركة.
راجعت مختلف أنواع الأخصائيين:
أطباء الأمراض المعدية، أطباء جلدية، أطباء الغدد الصماء
أطباء قلبية.
كما زرت طبيباً نفسياً.
قال لي "يبدو أنك متوعكة،
لكنك سليمة من الناحية النفسية.
آمل أن يتم تشخص الخلل لديك."
في اليوم التالي، تم تشخص حالتي بـ"اضطراب التحويل".
أخبرني أن الأعراض --
الحرارة، التهاب الحلق، التهاب الجيوب الأنفية
جميع الأعراض الهضمية والعصبية والقلبية --
كانت ناجمة عن صدمة عاطفية ما
تعذر علي تذكرها.
قال أن الأعراض حقيقية
لكن ليس ثمة سبب بيولوجي لها.
كنت أعد لأكون باحثة اجتماعية.
درست الإحصاءات ونظرية الاحتمالات،
والنمذجة الرياضية والتصميم التجريبي.
لم أقوَ على رفض تشخيص طبيب الأعصاب.
لم أشعر أن ما قاله صحيحاً،
لكنني تعلمت أثناء التدريب أن الحقيقة تأتي غالباً مخالفة للحدس،
يسهل حجب الحقيقة وراء ما نريد أن نصدقه.
كان علي الأخذ بعين الاعتبار احتمال صواب ما يقوله.
في ذلك اليوم، أجريت تجربة صغيرة.
عدت من عيادة طبيب الأعصاب إلى منزلي سيراً على الأقدام،
شعرت بوخز في قدمي أشبه بلسعة كهربائية.
رحت أركز تفكيري على الألم،
وكنت أتساءل كيف لعقلي أن يولد كل هذا الكم من الألم.
وعندما دخلت من خلال الباب،
أُصبت بالانهيار.
شعرت بنار تسري في عقلي ونخاعي الشوكي.
وكانت عنقي متيبسة لدرجة أنني لم أستطع ملامسة صدري بذقني،
أبسط الأصوات --
حركة المارة في الشارع،
وقع أقدام زوجي في الغرفة المجاورة --
كلها تتسبب في ألم مبرح.
مكثت معظم السنتين التاليتين في السرير.
كيف لطبيبي أن يخطئ التشخيص؟
ظننت أنني أعاني من مرض نادر،
مرض لم يسبق للأطباء أن شهدوه من قبل.
ثم هرعت للإنترنت
ووجدت آلاف الأشخاص حول العالم
يعانون نفس الأعراض،
معزولون مثلي،
مثلي لا أحد يصدقهم.
بعضهم واصل عمله،
لكنهم يقضون أمسياتهم وعطلاتهم الأسبوعية في السرير،
كي يستجمعوا قواهم لبدء أسبوع جديد.
أما البعض الآخر،
فكانوا بحالة صحية سيئة للغاية
مما دفعهم للانزواء في أماكن مظلمة تماماً،
عاجزين عن احتمال أي صوت بشري
أو أي لمسة ممن حولهم.
تم تشخيص إصابتي بمرض التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل.
ربما يُعرف باسم "متلازمة الوهن المزمن."
وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية
تعني أن هذه الأعراض
تمثل الانطباع الشائع
عن مرض قد يكون بهذه الخطورة.
العَرَض الرئيسي المشترك
أن أدنى جهد جسدي أو عقلي
يجلعنا نكابد معاناة كبرى.
عندما يمارس زوجي الركض يصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق.
لكن مشية قصيرة بالنسبة لي ترديني في السرير لأسبوع كامل.
أشبه بسجن كامل المواصفات.
أعرف راقصي باليه فقدوا القدرة على الرقص،
ومحاسبين يعجزون عن القيام بمهامهم،
وطلاب طب لم يصبحوا أطباء.
مهما كان النشاط الذي تمارسه،
لن تتمكن من ممارسته بعد.
بعد أربع سنوات،
لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية
قبل لحظة عودتي إلى البيت من عيادة طبيب الأعصاب.
حوالي 15 - 30 مليون شخص حول العالم
مصابون بهذا المرض.
في الولايات المتحدة، حيث ولدت، يقدر عدد المصابين بمليون شخص.
أي ضعف عدد المصابين بمرض التصلب المتعدد.
يعيش المرضى لعقود مع أعراض بدنية
تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني.
25 بالمئة من المرضى يلزمون منازلهم أو ـسرتهم،
و75 إلى 85 بالمئة لا يستطيعون العمل حتى بدوام جزئي.
ومع ذلك، فإن الأطباء لا يعالجوننا
والعلم لا يدرس حالتنا.
كيف لمرض بهذا الانتشاروالأثر الهدّام
أن يتم تجاهله من قبل الطب؟
عندما شخص الطبيب حالتي باضطراب التحويل،
كان يستحضر أفكاراً عن أجساد نساء
تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة.
اعتقد الطبيب الروماني (غالين)
أن الهستيريا ناجمة عن الحرمان الجنسي
وخاصة عند النساء الشبقات.
واعتقد اليونانيون أن الرحم قد يجف تماماً
ثم يتجول في أنحاء الجسم بحثاً عن الترطيب.
مما يضغط على الأعضاء الداخلية --
أجل --
وينتج عن ذلك أعراض تتراوح من التقلبات العاطفية
إلى الدوار والشلل.
وكان العلاج يتمثل بالزواج والإنجاب.
بقيت هذه الأفكار سائدة بشدةلآلاف السنين حتى ثمانينات القرن التاسع عشر،
حين حاول أطباء الأعصاب بتحديث نظرية الهستيريا.
طور (سيغموند فرويد) نظرية
تفيد بأن العقل اللاواعي قد ينتج أعراضاً فيزيائية
عند التعامل مع ذكريات أو عواطف
شديدة الألم لدرجة تتجاوز قدرة العقل الواعي.
فيقوم بتحويل هذه العواطف إلى أعراض بدنية.
أي أن الرجال معرضون للإصابة بالهستيريا
لكن النساء هنَّ الأكثر تأثراً بهذا المرض.
عندما بدأت البحث في تاريخ المرض الذي أعانيه،
أكتشفت أن هذه الأفكار لا تزال سائدة بشدة.
في عام 1934،
أصيب 198 شخص بين أطباء وممرضين في مشفى لوس آنجلس العام
بوعكة صحية خطرة.
عانوا من ضعف وتصلب عضلي في العنق والظهر وارتفاع حرارة --
نفس الأعراض التي عانيت منها عند تشخيص المرض لدي.
ظنَّ الطبيب أنه نوع جديد من شلل الأطفال.
منذ ذلك الوقت، تم توثيق أكثر من 70 حالة تفشي
حول العالم
لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى.
كانت جل هذه الحالات من النساء دون سبب واضح.
وعندما فشل الأطباء باكتشاف السبب الوحيد للمرض
ظنّوا أن هذه الحالات ليست إلا هستيريا شديدة.
من أين تستمد هذه الفكرة الراسخة قوتها؟
لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس
لكنني على يقين أن الأطباء يحاولون المساعدة.
يريدون معرفة الإجابة،
يتيح هذا التوجه للأطباء معالجة الأمراض المستعصية،
وتقديم شرح عن الأمراض المبهمة.
المشكلة تتمثل بأن هذا التوجه قد يلحق الأذى الحقيقي.
في خمسينات القرن الماضي، قام طبيب نفسي يدعى (إليون سليتر)
بإجراء دراسة على 85 مريضاً تم تشخيصهم بمرض الهستيريا.
بعد تسع سنوات، 12 منهم لقى مصرعه وأصيب 30 مريضاً بالشلل.
لم يتم تشخصي الكثير من أعراضهم كالتصلب المتعدد،
والصرع وأورام الدماغ.
في عام 1980، سمِّيت الهستيريا رسمياً بـ"اضطراب التحويل".
عندما قام طبيبي بذلك التشخيص في عام 2012،
كان يتمتم كلمات (فرويد) بشكل حرفي
وحتى اليوم،
فإن النساء أكثر عرضة لتلقي تشخيص كهذا.
تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا أو الاضطراب نفسي المنشأ
بعدم إمكانية إثبات صحتها.
ويعود ذلك لغياب الدليل.
وفي حالتي،
فإن التوضيحات السيكولوجية عرقلت البحث البيولوجي.
التهاب الدماغ ينال الحصة الأقل من التمويل بين باقي الأمراض.
في الولايات المتحدة، ننفق سنوياً حوالي 2,500 دولار لكل مريض إيدز،
و250 دولار لمريض التصلب المتعدد
و5 دولارات فقط لمريض التهاب الدماغ.
هذه ليست مجرد توعية.
لا يتعلق الأمر بالحظ.
الجهل الذي يحيط بالمرض الذي أعانيه هو خيار،
اتخذته المؤسسات التي يفترض أن تحمينا.
لا أعلم لماذا ينتشر التهاب الدماغ ضمن العائلات،
وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة بعد انتقال أي عدوى،
من الفيروسات المعوية إلى فيرس إبشتاين-بار وحمى Q،
أو لماذا تصاب النساء أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟
المسألة أكبر من مجرد مرض.
عندما أصبت بالمرض،
كان بعض الأصدقاء القدماء يتواصلون معي.
لأجد نفسي ضمن تجمع من النساء في أواخر العشرينات من العمر
بأجساد أصابها الوهن.
المؤلم في الأمر كم المعاناة التي كنا نكابدها
لنُؤخذ على محمل الجد.
عرفت امرأة تعاني تصلب الجلد،
اختلال في النسيج الضام للمناعة الذاتية،
وقد قيل لها لسنوات أن هذا المرض مجرد وهم.
ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص،
كان قد لحق الأذى بالمريء،
ولم تعد تستطع تناول الأكل.
ثمة امرأة أخرى تعاني من سرطان المبيض
وقيل لها لسنوات أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس.
إحدى صديقاتي من الجامعة،
تم تشخيص ورمها الدماغي على أنه مجرد قلق وحسب.
إليكم أسباب قلقي حيال الأمر:
منذ عام 1950، عدد المصابين بأمراض المناعة الذاتية
تضاعف ليصل إلى ثلاثة أضعاف.
45 بالمئة من المرضى الذين يتم تشخيصهم في النهاية
باضطراب في المناعة الذاتية
قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس.
كمرض الهستيريا مثلاً، الأمر مرتبط بالجنس
وهذا مبني على قصص نصدقها.
75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية هم من النساء،
وفي بعض الأمراض تصل النسبة إلى 90 بالمئة.
ومع أن هذه الأمراض تصيب النساء دون سبب واضح،
فهي لا تقتصر على النساء.
فمرض الالتهاب الدماغي يصيب الأطفال وملايين الرجال.
وكما قال لي أحد المرضى،
أن المرض ينتشر ويختفي --
إذا كنت امرأة، فيخبرونك أنك تبالغين بالأعراض
لكن إذا كنت رجلاً فيخبرونك أن تتحلى بالشجاعة والقوة.
وربما يعاني الرجال أكثر في أثناء مرحلة التشخيص.
لم يعد عقلي كما كان سابقاً.
إليكم الجانب الجيد:
على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل.
فالكثير من الأمراض اعتبرت في البداية أنها سيكولوجية
إلى أن جاء العلم ليكشف عن آلياتها البيولوجية.
وقد تم حجر المصابين بالصرع بالإجبار
إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ بقياس النشاط الكهربائي المعتل.
تم تشخيص التصلب المتعدد بالشلل الهستيري
إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي.
ويشيع مؤخراً الاعتقاد
بأن قرحة المعدة سببها التوتر وحسب،
لنكتشف فيما بعد أنها تعود لجرثومة في المعدة.
ولم ينل الالتهاب الدماغي اهتماماً كافياً من العلم
كما الأمراض الأخرى،
لكننا بدأنا نتلمس التغيير.
ففي ألمانيا، يحقق العلماء اكتشافات في مجال المناعة الذاتية
والتهاب الدماغ ، في اليابان.
في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد) يعثرون على اختلالات
في استقلاب الطاقة
والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً عن الحالة الطبيعية.
وفي اليونان، يجري الباحثون تجربة سريرية من ثلاث مراحل
على عقار لمعالجة السرطان أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
أستمد الأمل أيضاً
من قدرة المرضى على المقاومة.
نجتمع سوية عبر الإنترنت،
ونتشارك قصصنا الذاتية.
نمحِّص أي بحث متوفر.
ونجري التجارب على أنفسنا.
وقد أصبحنا علماء وأطباء أنفسنا
فقد اضطررنا لذلك.
وقد أضفت 5 بالمئة هنا 5 بالمئة هناك،
إلى أن أتى يوم جميل،
استطعت فيه مغادرة المنزل.
ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تراودني:
هل أمكث في الحديقة لربع ساعة، أو هل سأحمم شعري اليوم؟
لكنها تمدني بالأمل لعل الشفاء قادم.
لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر.
ومع توفر الرعاية الصحيحة قد تأخذ صحتي بالتحسن.
اجتمعت بمرضى من جميع أنحاء العالم،
وبدأنا نقاوم المرض.
ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة
لكن ذلك لا يكفي.
لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً من ممارسة الركض مجدداً،
أو السير على الأقدام،
أو القيام بالنشاطات الحركية التي تراودني في أحلامي.
إلا أنني أشعر بالامتنان لما حققته حتى الآن.
التقدم بطيء،
يعلو تارة،
وينخفض تارة أخرى،
لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم.
أذكر تماماً ذلك الشعور عندما كنت حبيسة الفراش،
حيث لم أكن أرى الشمس لأشهر عديدة.
ظننت أنها النهاية.
لكن ها أنا اليوم
معكم،
وهذا بحد ذاته معجزة.
لا أعلم ماذا كنت سأفعل لو لم أكن من المحظوظين،
لولا وجود الانترنت،
لولا الأشخاص الذين وجدتهم.
ربما كنت سأضع حداً لحياتي،
كما فعل الكثير غيري.
كم من روح كنا لننقذ منذ عشرات السنين،
لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟
كم من روح كنا لننقذ اليوم.
لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟
حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض،
إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا،
فسنتعاطى بنفس العقلية مع مرض آخر.
علمني التعايش مع هذا المرض
أن العلم والطب يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً.
الأطباء والعلماء وصناع السياسات
معرضون أيضاً لنفس الأمراض
مثلنا تماماً.
نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة.
أجهزتنا المناعية تحتاج لنفس القدر من الرعاية
تماماً كباقي أعضاء جسدنا.
نحتاج للإصغاء لقصص المرضى،
يلزمنا شجاعة لنقول: " أنا لا أعرف."
فاللامعرفة أمر إيجابي.
فمن اللامعرفة تبدأ الاكتشافات.
إذا أمكننا ذلك،
إذا تمكنا من تلمس مواطن اللامعرفة الواسعة لدينا،
عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا،
بل سنرحب بها مع شعور بالفضول.
شكراً لكم.