WEBVTT

00:00:04.867 --> 00:00:07.167
카리나: 콜린, 당신이 일하는 조직과 무슨 일을 하는지에 대해서

00:00:07.167 --> 00:00:10.457
짧게 설명해줄 수 있어요?

00:00:11.267 --> 00:00:12.639
콜린: 네. 물론이죠

00:00:12.639 --> 00:00:17.489
Cure SMA는 척추성 근위측증 치료를 위해 세워진 보건 기관입니다.

00:00:17.761 --> 00:00:24.221
저희 기관 전체 구성원은 이 질병에 대해 연구하고 치료하고

00:00:24.512 --> 00:00:27.281
지원하는데 헌신합니다.

00:00:27.281 --> 00:00:30.391
우리는 자금 조달부터 의료진을 위한 컨퍼런스 조직을 만드는 일에 이르기까지

00:00:30.391 --> 00:00:33.642
연구자들과 그 가족들을 위해서

00:00:33.642 --> 00:00:37.762
모든 일을 하고 있습니다. (웃음)

00:00:37.762 --> 00:00:43.249
우리는 가족을 위한 이벤트를 조직하고 컨퍼런스를 개최하며

00:00:43.639 --> 00:00:47.769
환자가 진단을 받은 순간부터 성인이 되고 sma를 가진 성인이 되는

00:00:47.769 --> 00:00:51.129
모든 순간에 가족들이 프로그램에 참여할 수 있도록 하기

00:00:51.129 --> 00:00:53.489
위한 많은 것들을 준비하고 지원합니다.

00:00:53.549 --> 00:00:59.259
카리나 : 그러면 아마도 주로 위험이 높은 사람들을 치료하고 있는거 맞아요?

00:00:59.468 --> 00:01:03.698
제 생각에 sma를 앓는 사람들은 코로나 19 바이러스에 매우 취약할텐데요.

00:01:04.142 --> 00:01:11.322
그들은 어떻게 해서 이 모든 불안과 불확실함에 대처할 수 있나요?

00:01:11.446 --> 00:01:13.426
콜린 : 그들을 격리해야 합ㄴ디ㅏ.

00:01:14.063 --> 00:01:22.909
다른 질병과 마찬가지로 sma를 가진 환자와 가족은

00:01:22.909 --> 00:01:26.571
자가격리에 익숙합니다. 우리는 이따금 독감 시즌이 오면 계속해서 격리를 하게 합니다.

00:01:27.594 --> 00:01:30.144
자가 격리에 장점과 단점이 있습니다.

00:01:30.314 --> 00:01:34.084
그들은 코로나에 취약하기 때문에 언제든지 자가격리에 들어갈 수 있어야 합니다.

00:01:34.084 --> 00:01:37.504
자가격리 기간 동안에도 집에서 많은 일을 하고

00:01:38.609 --> 00:01:44.149
세균으로부터도 자신을 지킬 수 있죠. 나쁜 점도 있는데 가족 모두가

00:01:44.149 --> 00:01:48.681
독감이 유행하는 기간이 오고 봄이 올 때까지 함께 자가 격리를 해야 한다는 점입니다.

00:01:48.681 --> 00:01:52.620
봄이 되어서야 그들은 밖에 나올 수 있습니다. 이게 어려운 점입니다.

00:01:52.650 --> 00:01:57.014
그러나 sma 가족은 이런 문제에 충분히 준비를 하고 있으며

00:01:57.014 --> 00:02:00.244
그들은 대부분의 사람들보다 훨씬 더 잘 대처하고 있습니다.

00:02:00.244 --> 00:02:04.243
왜냐하면 가족들 모두가 세균으로부터 자신을 지키고

00:02:04.243 --> 00:02:06.603
자신과 가족을 잘 돌보는데 익숙하기 때문입니다.

00:02:06.603 --> 00:02:11.433
카리나 : 네, 저는 만성적인 질병을 가진 많은 사람들에게 이런 사실이 똑같이 적용될거라고 생각합니다.

00:02:11.433 --> 00:02:15.489
왜냐하면 우리는 이런 종류의 회복을 이미 경험했으니까요. 그렇지 않나요?

00:02:16.093 --> 00:02:20.223
콜린: 맞아요. 정확히 맞습니다.

00:02:20.223 --> 00:02:24.129
여전히 높은 수준의 불안이 존재하고 사람들은 이렇게 장시간 동안

00:02:24.129 --> 00:02:28.320
스트레스를 받고 있습니다.

00:02:28.320 --> 00:02:32.539
사회 전체가 영향을 받고, 어린이들 조차 예외는 아니며,

00:02:32.539 --> 00:02:35.709
아주 많은 사람들에게 얼마나 이 일이 어려운지에 대해서 우리는 충분히 알고 있다고 생각합니다.

00:02:35.709 --> 00:02:39.849
카리나: 가족 구성원을 보호할 수 있는 방법이 따로 있을까요?

00:02:39.899 --> 00:02:42.639
방법이 있다면 조금 더 설명해 주실 수 있으실까요?

00:02:42.639 --> 00:02:47.079
콜린 : 네, 우리는 코로나 바이러스로부터 안전하게 자신을 지키는 법에 대해 자주 웹 세미나를 열곤 합니다.

00:02:47.079 --> 00:02:51.149
우리는 많은 일을 했습니다. 우리는 새로 진단을 받은 가족들을 위해서도

00:02:51.149 --> 00:02:55.305
많은 교육을 해주었습니다. 이번주에도 웹 세미나를 할 계획입니다.

00:02:55.386 --> 00:03:00.736
우리는 계속해서 그들을 교육하고 웹사이트에 좋은 정보를

00:03:00.736 --> 00:03:05.795
실었습니다. 정말로 가장 흥미로웠던 점은

00:03:05.795 --> 00:03:10.395
우리가 sma를 앓는 모든 환자와 그 가족들에게

00:03:10.395 --> 00:03:14.581
코로나 바이러스 예방 패키지를 무료로 증정할 수 있었다는 겁니다.

00:03:15.089 --> 00:03:22.569
우리는 그들에게 박테리아가 번식하지 않을 수 있는 수건이나, 젤, 화장지

00:03:22.569 --> 00:03:27.458
그리고 성인을 위한 그림책 등 집에서 사용할 수 있는 물건을 계속해서 보내고 있습니다.

00:03:27.458 --> 00:03:31.665
우리는 어린이들을 위해서도 많은 것들을 줄 수 있습니다. 이미 천 여 개의 패키지 정도를 가정에 보냈습니다.

00:03:32.031 --> 00:03:36.651
물자는 우리에게 충분하며 앞으로 이삼천 명에게 패키지를 보낼 거라고 예상합니다.

00:03:36.651 --> 00:03:40.981
아주 신나는 일이죠. 그리고 우리는

00:03:41.000 --> 00:03:46.875
가족들에게도 참 많은 후원을 합니다. 식료품점과 식당에서 사용할 수 있는 기프트 카드도 보냅니다.

00:03:46.875 --> 00:03:51.030
이런 선물들도 집에서 시간을 보내는데 도움이 될 수 있습니다.

00:03:51.030 --> 00:03:55.867
카리나 : 이 모든 팬데믹이 선생님께서 일하시는 기구에도 영향을 미쳤나요?

00:03:55.867 --> 00:03:57.362
무엇이 변화했습니까?

00:03:57.473 --> 00:04:02.878
콜린 : 네, 모든게 다 영향을 받았어요. 아마 가장 영향을 많이 받은 기관이 저희 기관이 아닐까 합니다.

00:04:02.878 --> 00:04:07.448
아시겠지만 우리는 하나가 되어 일하며 매해 큰 컨퍼런스를 엽니다.

00:04:07.448 --> 00:04:10.413
전세계에서 이 컨퍼런스에 참여하기 위해서 저희에게 옵니다.

00:04:10.413 --> 00:04:17.721
만약 행사가 취소된다면 너무 슬픈 일이겠지요. 우리는 많은

00:04:17.721 --> 00:04:21.381
일을 하고 가족들과 연구자들은 이 컨퍼런스에 참여하기를 원합니다.

00:04:21.381 --> 00:04:24.668
취소하기는 어려웠고 그러나 우리는 분명히 어떤 선택도 하지 못했습니다.

00:04:24.668 --> 00:04:28.601
저희가 한 가장 큰 기여는 환자와 가족 모두를 지킨 일이었습니다.

00:04:28.601 --> 00:04:32.741
만약 1일짜리 컨퍼런스가 취소되면 국가 전체가

00:04:32.741 --> 00:04:36.638
다시 컨퍼런스가 개최될 때까지 흔들릴 수 있다고 생각합니다.

00:04:36.638 --> 00:04:41.471
이러한 어려움에도 불구하고 우리는 컨퍼런스가 취소되는 일을 막았습니다.

00:04:41.471 --> 00:04:45.831
우리는 우리를 필요로 하는 사람들에게 가며, 그들의 집으로 패키지를 보내주며 우편으로 정보까지도 보내줄 수 있었습니다.

00:04:45.831 --> 00:04:52.807
우리 직원들을 필요로 하는 사람이 있다면 그들의 사무실에도 가고,

00:04:52.807 --> 00:04:58.887
물건도 보내고, 가족들이 필요한 물건도 보내고

00:04:58.887 --> 00:05:04.857
필요한 도구도 보내고 치료하는 약도 보내면서 필요한 건 전부 보내서 모든 일이 잘 되도록 노력합니다.

00:05:04.857 --> 00:05:08.677
감사하게도 크게 오래 지연되는 일은 없었습니다.

00:05:08.677 --> 00:05:13.527
카리나: 가족들한테서 피드백 같은 건 없었나요? 이 팬데믹이

00:05:13.527 --> 00:05:17.647
어떻게 가족들에게 영향을 미쳤나요?

00:05:17.647 --> 00:05:19.538
그들이 물자나 정보를 받는데 큰 어려움은 없었나요?

00:05:20.139 --> 00:05:24.299
콜린: 네, 우리가 염려했던 부분도 그거였는데요.

00:05:24.299 --> 00:05:28.147
모든 가정이 치료를 받았습니다.

00:05:28.147 --> 00:05:31.957
분명히 계획상 차질이 있었지만 사람들이 치료를

00:05:31.957 --> 00:05:34.037
받게 해야 했습니다.

00:05:34.037 --> 00:05:39.397
정말 중요한 일이었기 때문입니다. 아마도 가장 중요한 일이었을 겁니다.

00:05:39.397 --> 00:05:43.447
가족들이 식료품점에서 음식을 사는 것도 쉽지 않았습니다. 가족들이

00:05:43.447 --> 00:05:48.637
굶는 것은 우리가 원하는게 아니었습니다. 그들은 코로나 바이러스에 노출되는 것도 원치 않았습니다.

00:05:49.212 --> 00:05:53.255
그래서 물자를 집까지 보급해서 사람들을 안전하게 지키고

00:05:53.255 --> 00:05:58.955
의사와 자주 만날 수 있게 하는 데는 많은 노력이 필요했습니다.

00:05:58.955 --> 00:06:03.504
아시다시피, 의사를 만나야 하는데 만나지 못하면

00:06:03.504 --> 00:06:07.507
큰 근심거리가 될 것입니다. 그래서 저는 의사를 만나지

00:06:07.507 --> 00:06:12.436
못하는 것도 큰 문제가 되리라 생각했습니다. 단지 코로나 바이러스를 피해 집에 머물고

00:06:12.436 --> 00:06:14.658
코로나 바이러스가 걸리지 않게 노력하는 게 필요했습니다.