카리나: 콜린, 당신이 일하는 조직과 무슨 일을 하는지에 대해서

짧게 설명해줄 수 있어요?

콜린: 네. 물론이죠

Cure SMA는 척추성 근위측증 치료를 위해 세워진 보건 기관입니다.

저희 기관 전체 구성원은 이 질병에 대해 연구하고 치료하고

지원하는데 헌신합니다.

우리는 자금 조달부터 의료진을 위한 컨퍼런스 조직을 만드는 일에 이르기까지

연구자들과 그 가족들을 위해서

모든 일을 하고 있습니다. (웃음)

우리는 가족을 위한 이벤트를 조직하고 컨퍼런스를 개최하며

환자가 진단을 받은 순간부터 성인이 되고 sma를 가진 성인이 되는

모든 순간에 가족들이 프로그램에 참여할 수 있도록 하기

위한 많은 것들을 준비하고 지원합니다.

카리나 : 그러면 아마도 주로 위험이 높은 사람들을 치료하고 있는거 맞아요?

제 생각에 sma를 앓는 사람들은 코로나 19 바이러스에 매우 취약할텐데요.

그들은 어떻게 해서 이 모든 불안과 불확실함에 대처할 수 있나요?

콜린 : 그들을 격리해야 합ㄴ디ㅏ.

다른 질병과 마찬가지로 sma를 가진 환자와 가족은

자가격리에 익숙합니다. 우리는 이따금 독감 시즌이 오면 계속해서 격리를 하게 합니다.

자가 격리에 장점과 단점이 있습니다.

그들은 코로나에 취약하기 때문에 언제든지 자가격리에 들어갈 수 있어야 합니다.

자가격리 기간 동안에도 집에서 많은 일을 하고

세균으로부터도 자신을 지킬 수 있죠. 나쁜 점도 있는데 가족 모두가

독감이 유행하는 기간이 오고 봄이 올 때까지 함께 자가 격리를 해야 한다는 점입니다.

봄이 되어서야 그들은 밖에 나올 수 있습니다. 이게 어려운 점입니다.

그러나 sma 가족은 이런 문제에 충분히 준비를 하고 있으며

그들은 대부분의 사람들보다 훨씬 더 잘 대처하고 있습니다.

왜냐하면 가족들 모두가 세균으로부터 자신을 지키고

자신과 가족을 잘 돌보는데 익숙하기 때문입니다.

카리나 : 네, 저는 만성적인 질병을 가진 많은 사람들에게 이런 사실이 똑같이 적용될거라고 생각합니다.

왜냐하면 우리는 이런 종류의 회복을 이미 경험했으니까요. 그렇지 않나요?

콜린: 맞아요. 정확히 맞습니다.

여전히 높은 수준의 불안이 존재하고 사람들은 이렇게 장시간 동안

스트레스를 받고 있습니다.

사회 전체가 영향을 받고, 어린이들 조차 예외는 아니며,

아주 많은 사람들에게 얼마나 이 일이 어려운지에 대해서 우리는 충분히 알고 있다고 생각합니다.

카리나: 가족 구성원을 보호할 수 있는 방법이 따로 있을까요?

방법이 있다면 조금 더 설명해 주실 수 있으실까요?

콜린 : 네, 우리는 코로나 바이러스로부터 안전하게 자신을 지키는 법에 대해 자주 웹 세미나를 열곤 합니다.

우리는 많은 일을 했습니다. 우리는 새로 진단을 받은 가족들을 위해서도

많은 교육을 해주었습니다. 이번주에도 웹 세미나를 할 계획입니다.

우리는 계속해서 그들을 교육하고 웹사이트에 좋은 정보를

실었습니다. 정말로 가장 흥미로웠던 점은

우리가 sma를 앓는 모든 환자와 그 가족들에게

코로나 바이러스 예방 패키지를 무료로 증정할 수 있었다는 겁니다.

우리는 그들에게 박테리아가 번식하지 않을 수 있는 수건이나, 젤, 화장지

그리고 성인을 위한 그림책 등 집에서 사용할 수 있는 물건을 계속해서 보내고 있습니다.

우리는 어린이들을 위해서도 많은 것들을 줄 수 있습니다. 이미 천 여 개의 패키지 정도를 가정에 보냈습니다.

물자는 우리에게 충분하며 앞으로 이삼천 명에게 패키지를 보낼 거라고 예상합니다.

아주 신나는 일이죠. 그리고 우리는

가족들에게도 참 많은 후원을 합니다. 식료품점과 식당에서 사용할 수 있는 기프트 카드도 보냅니다.

이런 선물들도 집에서 시간을 보내는데 도움이 될 수 있습니다.

카리나 : 이 모든 팬데믹이 선생님께서 일하시는 기구에도 영향을 미쳤나요?

무엇이 변화했습니까?

콜린 : 네, 모든게 다 영향을 받았어요. 아마 가장 영향을 많이 받은 기관이 저희 기관이 아닐까 합니다.

아시겠지만 우리는 하나가 되어 일하며 매해 큰 컨퍼런스를 엽니다.

전세계에서 이 컨퍼런스에 참여하기 위해서 저희에게 옵니다.

만약 행사가 취소된다면 너무 슬픈 일이겠지요. 우리는 많은

일을 하고 가족들과 연구자들은 이 컨퍼런스에 참여하기를 원합니다.

취소하기는 어려웠고 그러나 우리는 분명히 어떤 선택도 하지 못했습니다.

저희가 한 가장 큰 기여는 환자와 가족 모두를 지킨 일이었습니다.

만약 1일짜리 컨퍼런스가 취소되면 국가 전체가

다시 컨퍼런스가 개최될 때까지 흔들릴 수 있다고 생각합니다.

이러한 어려움에도 불구하고 우리는 컨퍼런스가 취소되는 일을 막았습니다.

우리는 우리를 필요로 하는 사람들에게 가며, 그들의 집으로 패키지를 보내주며 우편으로 정보까지도 보내줄 수 있었습니다.

우리 직원들을 필요로 하는 사람이 있다면 그들의 사무실에도 가고,

물건도 보내고, 가족들이 필요한 물건도 보내고

필요한 도구도 보내고 치료하는 약도 보내면서 필요한 건 전부 보내서 모든 일이 잘 되도록 노력합니다.

감사하게도 크게 오래 지연되는 일은 없었습니다.

카리나: 가족들한테서 피드백 같은 건 없었나요? 이 팬데믹이

어떻게 가족들에게 영향을 미쳤나요?

그들이 물자나 정보를 받는데 큰 어려움은 없었나요?

콜린: 네, 우리가 염려했던 부분도 그거였는데요.

모든 가정이 치료를 받았습니다.

분명히 계획상 차질이 있었지만 사람들이 치료를

받게 해야 했습니다.

정말 중요한 일이었기 때문입니다. 아마도 가장 중요한 일이었을 겁니다.

가족들이 식료품점에서 음식을 사는 것도 쉽지 않았습니다. 가족들이

굶는 것은 우리가 원하는게 아니었습니다. 그들은 코로나 바이러스에 노출되는 것도 원치 않았습니다.

그래서 물자를 집까지 보급해서 사람들을 안전하게 지키고

의사와 자주 만날 수 있게 하는 데는 많은 노력이 필요했습니다.

아시다시피, 의사를 만나야 하는데 만나지 못하면

큰 근심거리가 될 것입니다. 그래서 저는 의사를 만나지

못하는 것도 큰 문제가 되리라 생각했습니다. 단지 코로나 바이러스를 피해 집에 머물고

코로나 바이러스가 걸리지 않게 노력하는 게 필요했습니다.