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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:04.87,0:00:07.17,Default,,0000,0000,0000,,카리나: 콜린, 당신이 일하는 조직과 무슨 일을 하는지에 대해서
Dialogue: 0,0:00:07.17,0:00:10.46,Default,,0000,0000,0000,,짧게 설명해줄 수 있어요?
Dialogue: 0,0:00:11.27,0:00:12.64,Default,,0000,0000,0000,,콜린: 네. 물론이죠
Dialogue: 0,0:00:12.64,0:00:17.49,Default,,0000,0000,0000,,Cure SMA는 척추성 근위측증 치료를 위해 세워진 보건 기관입니다.
Dialogue: 0,0:00:17.76,0:00:24.22,Default,,0000,0000,0000,,저희 기관 전체 구성원은 이 질병에 대해 연구하고 치료하고
Dialogue: 0,0:00:24.51,0:00:27.28,Default,,0000,0000,0000,,지원하는데 헌신합니다.
Dialogue: 0,0:00:27.28,0:00:30.39,Default,,0000,0000,0000,,우리는 자금 조달부터 의료진을 위한 컨퍼런스 조직을 만드는 일에 이르기까지
Dialogue: 0,0:00:30.39,0:00:33.64,Default,,0000,0000,0000,,연구자들과 그 가족들을 위해서
Dialogue: 0,0:00:33.64,0:00:37.76,Default,,0000,0000,0000,,모든 일을 하고 있습니다. (웃음)
Dialogue: 0,0:00:37.76,0:00:43.25,Default,,0000,0000,0000,,우리는 가족을 위한 이벤트를 조직하고 컨퍼런스를 개최하며
Dialogue: 0,0:00:43.64,0:00:47.77,Default,,0000,0000,0000,,환자가 진단을 받은 순간부터 성인이 되고 sma를 가진 성인이 되는
Dialogue: 0,0:00:47.77,0:00:51.13,Default,,0000,0000,0000,,모든 순간에 가족들이 프로그램에 참여할 수 있도록 하기
Dialogue: 0,0:00:51.13,0:00:53.49,Default,,0000,0000,0000,,위한 많은 것들을 준비하고 지원합니다.
Dialogue: 0,0:00:53.55,0:00:59.26,Default,,0000,0000,0000,,카리나 : 그러면 아마도 주로 위험이 높은 사람들을 치료하고 있는거 맞아요?
Dialogue: 0,0:00:59.47,0:01:03.70,Default,,0000,0000,0000,,제 생각에 sma를 앓는 사람들은 코로나 19 바이러스에 매우 취약할텐데요.
Dialogue: 0,0:01:04.14,0:01:11.32,Default,,0000,0000,0000,,그들은 어떻게 해서 이 모든 불안과 불확실함에 대처할 수 있나요?
Dialogue: 0,0:01:11.45,0:01:13.43,Default,,0000,0000,0000,,콜린 : 그들을 격리해야 합ㄴ디ㅏ.
Dialogue: 0,0:01:14.06,0:01:22.91,Default,,0000,0000,0000,,다른 질병과 마찬가지로 sma를 가진 환자와 가족은
Dialogue: 0,0:01:22.91,0:01:26.57,Default,,0000,0000,0000,,자가격리에 익숙합니다. 우리는 이따금 독감 시즌이 오면 계속해서 격리를 하게 합니다.
Dialogue: 0,0:01:27.59,0:01:30.14,Default,,0000,0000,0000,,자가 격리에 장점과 단점이 있습니다.
Dialogue: 0,0:01:30.31,0:01:34.08,Default,,0000,0000,0000,,그들은 코로나에 취약하기 때문에 언제든지 자가격리에 들어갈 수 있어야 합니다.
Dialogue: 0,0:01:34.08,0:01:37.50,Default,,0000,0000,0000,,자가격리 기간 동안에도 집에서 많은 일을 하고
Dialogue: 0,0:01:38.61,0:01:44.15,Default,,0000,0000,0000,,세균으로부터도 자신을 지킬 수 있죠. 나쁜 점도 있는데 가족 모두가
Dialogue: 0,0:01:44.15,0:01:48.68,Default,,0000,0000,0000,,독감이 유행하는 기간이 오고 봄이 올 때까지 함께 자가 격리를 해야 한다는 점입니다.
Dialogue: 0,0:01:48.68,0:01:52.62,Default,,0000,0000,0000,,봄이 되어서야 그들은 밖에 나올 수 있습니다. 이게 어려운 점입니다.
Dialogue: 0,0:01:52.65,0:01:57.01,Default,,0000,0000,0000,,그러나 sma 가족은 이런 문제에 충분히 준비를 하고 있으며
Dialogue: 0,0:01:57.01,0:02:00.24,Default,,0000,0000,0000,,그들은 대부분의 사람들보다 훨씬 더 잘 대처하고 있습니다.
Dialogue: 0,0:02:00.24,0:02:04.24,Default,,0000,0000,0000,,왜냐하면 가족들 모두가 세균으로부터 자신을 지키고
Dialogue: 0,0:02:04.24,0:02:06.60,Default,,0000,0000,0000,,자신과 가족을 잘 돌보는데 익숙하기 때문입니다.
Dialogue: 0,0:02:06.60,0:02:11.43,Default,,0000,0000,0000,,카리나 : 네, 저는 만성적인 질병을 가진 많은 사람들에게 이런 사실이 똑같이 적용될거라고 생각합니다.
Dialogue: 0,0:02:11.43,0:02:15.49,Default,,0000,0000,0000,,왜냐하면 우리는 이런 종류의 회복을 이미 경험했으니까요. 그렇지 않나요?
Dialogue: 0,0:02:16.09,0:02:20.22,Default,,0000,0000,0000,,콜린: 맞아요. 정확히 맞습니다.
Dialogue: 0,0:02:20.22,0:02:24.13,Default,,0000,0000,0000,,여전히 높은 수준의 불안이 존재하고 사람들은 이렇게 장시간 동안
Dialogue: 0,0:02:24.13,0:02:28.32,Default,,0000,0000,0000,,스트레스를 받고 있습니다.
Dialogue: 0,0:02:28.32,0:02:32.54,Default,,0000,0000,0000,,사회 전체가 영향을 받고, 어린이들 조차 예외는 아니며,
Dialogue: 0,0:02:32.54,0:02:35.71,Default,,0000,0000,0000,,아주 많은 사람들에게 얼마나 이 일이 어려운지에 대해서 우리는 충분히 알고 있다고 생각합니다.
Dialogue: 0,0:02:35.71,0:02:39.85,Default,,0000,0000,0000,,카리나: 가족 구성원을 보호할 수 있는 방법이 따로 있을까요?
Dialogue: 0,0:02:39.90,0:02:42.64,Default,,0000,0000,0000,,방법이 있다면 조금 더 설명해 주실 수 있으실까요?
Dialogue: 0,0:02:42.64,0:02:47.08,Default,,0000,0000,0000,,콜린 : 네, 우리는 코로나 바이러스로부터 안전하게 자신을 지키는 법에 대해 자주 웹 세미나를 열곤 합니다.
Dialogue: 0,0:02:47.08,0:02:51.15,Default,,0000,0000,0000,,우리는 많은 일을 했습니다. 우리는 새로 진단을 받은 가족들을 위해서도
Dialogue: 0,0:02:51.15,0:02:55.30,Default,,0000,0000,0000,,많은 교육을 해주었습니다. 이번주에도 웹 세미나를 할 계획입니다.
Dialogue: 0,0:02:55.39,0:03:00.74,Default,,0000,0000,0000,,우리는 계속해서 그들을 교육하고 웹사이트에 좋은 정보를
Dialogue: 0,0:03:00.74,0:03:05.80,Default,,0000,0000,0000,,실었습니다. 정말로 가장 흥미로웠던 점은
Dialogue: 0,0:03:05.80,0:03:10.40,Default,,0000,0000,0000,,우리가 sma를 앓는 모든 환자와 그 가족들에게
Dialogue: 0,0:03:10.40,0:03:14.58,Default,,0000,0000,0000,,코로나 바이러스 예방 패키지를 무료로 증정할 수 있었다는 겁니다.
Dialogue: 0,0:03:15.09,0:03:22.57,Default,,0000,0000,0000,,우리는 그들에게 박테리아가 번식하지 않을 수 있는 수건이나, 젤, 화장지
Dialogue: 0,0:03:22.57,0:03:27.46,Default,,0000,0000,0000,,그리고 성인을 위한 그림책 등 집에서 사용할 수 있는 물건을 계속해서 보내고 있습니다.
Dialogue: 0,0:03:27.46,0:03:31.66,Default,,0000,0000,0000,,우리는 어린이들을 위해서도 많은 것들을 줄 수 있습니다. 이미 천 여 개의 패키지 정도를 가정에 보냈습니다.
Dialogue: 0,0:03:32.03,0:03:36.65,Default,,0000,0000,0000,,물자는 우리에게 충분하며 앞으로 이삼천 명에게 패키지를 보낼 거라고 예상합니다.
Dialogue: 0,0:03:36.65,0:03:40.98,Default,,0000,0000,0000,,아주 신나는 일이죠. 그리고 우리는
Dialogue: 0,0:03:41.00,0:03:46.88,Default,,0000,0000,0000,,가족들에게도 참 많은 후원을 합니다. 식료품점과 식당에서 사용할 수 있는 기프트 카드도 보냅니다.
Dialogue: 0,0:03:46.88,0:03:51.03,Default,,0000,0000,0000,,이런 선물들도 집에서 시간을 보내는데 도움이 될 수 있습니다.
Dialogue: 0,0:03:51.03,0:03:55.87,Default,,0000,0000,0000,,카리나 : 이 모든 팬데믹이 선생님께서 일하시는 기구에도 영향을 미쳤나요?
Dialogue: 0,0:03:55.87,0:03:57.36,Default,,0000,0000,0000,,무엇이 변화했습니까?
Dialogue: 0,0:03:57.47,0:04:02.88,Default,,0000,0000,0000,,콜린 : 네, 모든게 다 영향을 받았어요. 아마 가장 영향을 많이 받은 기관이 저희 기관이 아닐까 합니다.
Dialogue: 0,0:04:02.88,0:04:07.45,Default,,0000,0000,0000,,아시겠지만 우리는 하나가 되어 일하며 매해 큰 컨퍼런스를 엽니다.
Dialogue: 0,0:04:07.45,0:04:10.41,Default,,0000,0000,0000,,전세계에서 이 컨퍼런스에 참여하기 위해서 저희에게 옵니다.
Dialogue: 0,0:04:10.41,0:04:17.72,Default,,0000,0000,0000,,만약 행사가 취소된다면 너무 슬픈 일이겠지요. 우리는 많은
Dialogue: 0,0:04:17.72,0:04:21.38,Default,,0000,0000,0000,,일을 하고 가족들과 연구자들은 이 컨퍼런스에 참여하기를 원합니다.
Dialogue: 0,0:04:21.38,0:04:24.67,Default,,0000,0000,0000,,취소하기는 어려웠고 그러나 우리는 분명히 어떤 선택도 하지 못했습니다.
Dialogue: 0,0:04:24.67,0:04:28.60,Default,,0000,0000,0000,,저희가 한 가장 큰 기여는 환자와 가족 모두를 지킨 일이었습니다.
Dialogue: 0,0:04:28.60,0:04:32.74,Default,,0000,0000,0000,,만약 1일짜리 컨퍼런스가 취소되면 국가 전체가
Dialogue: 0,0:04:32.74,0:04:36.64,Default,,0000,0000,0000,,다시 컨퍼런스가 개최될 때까지 흔들릴 수 있다고 생각합니다.
Dialogue: 0,0:04:36.64,0:04:41.47,Default,,0000,0000,0000,,이러한 어려움에도 불구하고 우리는 컨퍼런스가 취소되는 일을 막았습니다.
Dialogue: 0,0:04:41.47,0:04:45.83,Default,,0000,0000,0000,,우리는 우리를 필요로 하는 사람들에게 가며, 그들의 집으로 패키지를 보내주며 우편으로 정보까지도 보내줄 수 있었습니다.
Dialogue: 0,0:04:45.83,0:04:52.81,Default,,0000,0000,0000,,우리 직원들을 필요로 하는 사람이 있다면 그들의 사무실에도 가고,
Dialogue: 0,0:04:52.81,0:04:58.89,Default,,0000,0000,0000,,물건도 보내고, 가족들이 필요한 물건도 보내고
Dialogue: 0,0:04:58.89,0:05:04.86,Default,,0000,0000,0000,,필요한 도구도 보내고 치료하는 약도 보내면서 필요한 건 전부 보내서 모든 일이 잘 되도록 노력합니다.
Dialogue: 0,0:05:04.86,0:05:08.68,Default,,0000,0000,0000,,감사하게도 크게 오래 지연되는 일은 없었습니다.
Dialogue: 0,0:05:08.68,0:05:13.53,Default,,0000,0000,0000,,카리나: 가족들한테서 피드백 같은 건 없었나요? 이 팬데믹이
Dialogue: 0,0:05:13.53,0:05:17.65,Default,,0000,0000,0000,,어떻게 가족들에게 영향을 미쳤나요?
Dialogue: 0,0:05:17.65,0:05:19.54,Default,,0000,0000,0000,,그들이 물자나 정보를 받는데 큰 어려움은 없었나요?
Dialogue: 0,0:05:20.14,0:05:24.30,Default,,0000,0000,0000,,콜린: 네, 우리가 염려했던 부분도 그거였는데요.
Dialogue: 0,0:05:24.30,0:05:28.15,Default,,0000,0000,0000,,모든 가정이 치료를 받았습니다.
Dialogue: 0,0:05:28.15,0:05:31.96,Default,,0000,0000,0000,,분명히 계획상 차질이 있었지만 사람들이 치료를
Dialogue: 0,0:05:31.96,0:05:34.04,Default,,0000,0000,0000,,받게 해야 했습니다.
Dialogue: 0,0:05:34.04,0:05:39.40,Default,,0000,0000,0000,,정말 중요한 일이었기 때문입니다. 아마도 가장 중요한 일이었을 겁니다.
Dialogue: 0,0:05:39.40,0:05:43.45,Default,,0000,0000,0000,,가족들이 식료품점에서 음식을 사는 것도 쉽지 않았습니다. 가족들이
Dialogue: 0,0:05:43.45,0:05:48.64,Default,,0000,0000,0000,,굶는 것은 우리가 원하는게 아니었습니다. 그들은 코로나 바이러스에 노출되는 것도 원치 않았습니다.
Dialogue: 0,0:05:49.21,0:05:53.26,Default,,0000,0000,0000,,그래서 물자를 집까지 보급해서 사람들을 안전하게 지키고
Dialogue: 0,0:05:53.26,0:05:58.96,Default,,0000,0000,0000,,의사와 자주 만날 수 있게 하는 데는 많은 노력이 필요했습니다.
Dialogue: 0,0:05:58.96,0:06:03.50,Default,,0000,0000,0000,,아시다시피, 의사를 만나야 하는데 만나지 못하면
Dialogue: 0,0:06:03.50,0:06:07.51,Default,,0000,0000,0000,,큰 근심거리가 될 것입니다. 그래서 저는 의사를 만나지
Dialogue: 0,0:06:07.51,0:06:12.44,Default,,0000,0000,0000,,못하는 것도 큰 문제가 되리라 생각했습니다. 단지 코로나 바이러스를 피해 집에 머물고
Dialogue: 0,0:06:12.44,0:06:14.66,Default,,0000,0000,0000,,코로나 바이러스가 걸리지 않게 노력하는 게 필요했습니다.