1
00:00:04,867 --> 00:00:07,167
카리나: 콜린, 당신이 일하는 조직과 무슨 일을 하는지에 대해서

2
00:00:07,167 --> 00:00:10,457
짧게 설명해줄 수 있어요?

3
00:00:11,267 --> 00:00:12,639
콜린: 네. 물론이죠

4
00:00:12,639 --> 00:00:17,489
Cure SMA는 척추성 근위측증 치료를 위해 세워진 보건 기관입니다.

5
00:00:17,761 --> 00:00:24,221
저희 기관 전체 구성원은 이 질병에 대해 연구하고 치료하고

6
00:00:24,512 --> 00:00:27,281
지원하는데 헌신합니다.

7
00:00:27,281 --> 00:00:30,391
우리는 자금 조달부터 의료진을 위한 컨퍼런스 조직을 만드는 일에 이르기까지

8
00:00:30,391 --> 00:00:33,642
연구자들과 그 가족들을 위해서

9
00:00:33,642 --> 00:00:37,762
모든 일을 하고 있습니다. (웃음)

10
00:00:37,762 --> 00:00:43,249
우리는 가족을 위한 이벤트를 조직하고 컨퍼런스를 개최하며

11
00:00:43,639 --> 00:00:47,769
환자가 진단을 받은 순간부터 성인이 되고 sma를 가진 성인이 되는

12
00:00:47,769 --> 00:00:51,129
모든 순간에 가족들이 프로그램에 참여할 수 있도록 하기

13
00:00:51,129 --> 00:00:53,489
위한 많은 것들을 준비하고 지원합니다.

14
00:00:53,549 --> 00:00:59,259
카리나 : 그러면 아마도 주로 위험이 높은 사람들을 치료하고 있는거 맞아요?

15
00:00:59,468 --> 00:01:03,698
제 생각에 sma를 앓는 사람들은 코로나 19 바이러스에 매우 취약할텐데요.

16
00:01:04,142 --> 00:01:11,322
그들은 어떻게 해서 이 모든 불안과 불확실함에 대처할 수 있나요?

17
00:01:11,446 --> 00:01:13,426
콜린 : 그들을 격리해야 합ㄴ디ㅏ.

18
00:01:14,063 --> 00:01:22,909
다른 질병과 마찬가지로 sma를 가진 환자와 가족은

19
00:01:22,909 --> 00:01:26,571
자가격리에 익숙합니다. 우리는 이따금 독감 시즌이 오면 계속해서 격리를 하게 합니다.

20
00:01:27,594 --> 00:01:30,144
자가 격리에 장점과 단점이 있습니다.

21
00:01:30,314 --> 00:01:34,084
그들은 코로나에 취약하기 때문에 언제든지 자가격리에 들어갈 수 있어야 합니다.

22
00:01:34,084 --> 00:01:37,504
자가격리 기간 동안에도 집에서 많은 일을 하고

23
00:01:38,609 --> 00:01:44,149
세균으로부터도 자신을 지킬 수 있죠. 나쁜 점도 있는데 가족 모두가

24
00:01:44,149 --> 00:01:48,681
독감이 유행하는 기간이 오고 봄이 올 때까지 함께 자가 격리를 해야 한다는 점입니다.

25
00:01:48,681 --> 00:01:52,620
봄이 되어서야 그들은 밖에 나올 수 있습니다. 이게 어려운 점입니다.

26
00:01:52,650 --> 00:01:57,014
그러나 sma 가족은 이런 문제에 충분히 준비를 하고 있으며

27
00:01:57,014 --> 00:02:00,244
그들은 대부분의 사람들보다 훨씬 더 잘 대처하고 있습니다.

28
00:02:00,244 --> 00:02:04,243
왜냐하면 가족들 모두가 세균으로부터 자신을 지키고

29
00:02:04,243 --> 00:02:06,603
자신과 가족을 잘 돌보는데 익숙하기 때문입니다.

30
00:02:06,603 --> 00:02:11,433
카리나 : 네, 저는 만성적인 질병을 가진 많은 사람들에게 이런 사실이 똑같이 적용될거라고 생각합니다.

31
00:02:11,433 --> 00:02:15,489
왜냐하면 우리는 이런 종류의 회복을 이미 경험했으니까요. 그렇지 않나요?

32
00:02:16,093 --> 00:02:20,223
콜린: 맞아요. 정확히 맞습니다.

33
00:02:20,223 --> 00:02:24,129
여전히 높은 수준의 불안이 존재하고 사람들은 이렇게 장시간 동안

34
00:02:24,129 --> 00:02:28,320
스트레스를 받고 있습니다.

35
00:02:28,320 --> 00:02:32,539
사회 전체가 영향을 받고, 어린이들 조차 예외는 아니며,

36
00:02:32,539 --> 00:02:35,709
아주 많은 사람들에게 얼마나 이 일이 어려운지에 대해서 우리는 충분히 알고 있다고 생각합니다.

37
00:02:35,709 --> 00:02:39,849
카리나: 가족 구성원을 보호할 수 있는 방법이 따로 있을까요?

38
00:02:39,899 --> 00:02:42,639
방법이 있다면 조금 더 설명해 주실 수 있으실까요?

39
00:02:42,639 --> 00:02:47,079
콜린 : 네, 우리는 코로나 바이러스로부터 안전하게 자신을 지키는 법에 대해 자주 웹 세미나를 열곤 합니다.

40
00:02:47,079 --> 00:02:51,149
우리는 많은 일을 했습니다. 우리는 새로 진단을 받은 가족들을 위해서도

41
00:02:51,149 --> 00:02:55,305
많은 교육을 해주었습니다. 이번주에도 웹 세미나를 할 계획입니다.

42
00:02:55,386 --> 00:03:00,736
우리는 계속해서 그들을 교육하고 웹사이트에 좋은 정보를

43
00:03:00,736 --> 00:03:05,795
실었습니다. 정말로 가장 흥미로웠던 점은

44
00:03:05,795 --> 00:03:10,395
우리가 sma를 앓는 모든 환자와 그 가족들에게

45
00:03:10,395 --> 00:03:14,581
코로나 바이러스 예방 패키지를 무료로 증정할 수 있었다는 겁니다.

46
00:03:15,089 --> 00:03:22,569
우리는 그들에게 박테리아가 번식하지 않을 수 있는 수건이나, 젤, 화장지

47
00:03:22,569 --> 00:03:27,458
그리고 성인을 위한 그림책 등 집에서 사용할 수 있는 물건을 계속해서 보내고 있습니다.

48
00:03:27,458 --> 00:03:31,665
우리는 어린이들을 위해서도 많은 것들을 줄 수 있습니다. 이미 천 여 개의 패키지 정도를 가정에 보냈습니다.

49
00:03:32,031 --> 00:03:36,651
물자는 우리에게 충분하며 앞으로 이삼천 명에게 패키지를 보낼 거라고 예상합니다.

50
00:03:36,651 --> 00:03:40,981
아주 신나는 일이죠. 그리고 우리는

51
00:03:41,000 --> 00:03:46,875
가족들에게도 참 많은 후원을 합니다. 식료품점과 식당에서 사용할 수 있는 기프트 카드도 보냅니다.

52
00:03:46,875 --> 00:03:51,030
이런 선물들도 집에서 시간을 보내는데 도움이 될 수 있습니다.

53
00:03:51,030 --> 00:03:55,867
카리나 : 이 모든 팬데믹이 선생님께서 일하시는 기구에도 영향을 미쳤나요?

54
00:03:55,867 --> 00:03:57,362
무엇이 변화했습니까?

55
00:03:57,473 --> 00:04:02,878
콜린 : 네, 모든게 다 영향을 받았어요. 아마 가장 영향을 많이 받은 기관이 저희 기관이 아닐까 합니다.

56
00:04:02,878 --> 00:04:07,448
아시겠지만 우리는 하나가 되어 일하며 매해 큰 컨퍼런스를 엽니다.

57
00:04:07,448 --> 00:04:10,413
전세계에서 이 컨퍼런스에 참여하기 위해서 저희에게 옵니다.

58
00:04:10,413 --> 00:04:17,721
만약 행사가 취소된다면 너무 슬픈 일이겠지요. 우리는 많은

59
00:04:17,721 --> 00:04:21,381
일을 하고 가족들과 연구자들은 이 컨퍼런스에 참여하기를 원합니다.

60
00:04:21,381 --> 00:04:24,668
취소하기는 어려웠고 그러나 우리는 분명히 어떤 선택도 하지 못했습니다.

61
00:04:24,668 --> 00:04:28,601
저희가 한 가장 큰 기여는 환자와 가족 모두를 지킨 일이었습니다.

62
00:04:28,601 --> 00:04:32,741
만약 1일짜리 컨퍼런스가 취소되면 국가 전체가

63
00:04:32,741 --> 00:04:36,638
다시 컨퍼런스가 개최될 때까지 흔들릴 수 있다고 생각합니다.

64
00:04:36,638 --> 00:04:41,471
이러한 어려움에도 불구하고 우리는 컨퍼런스가 취소되는 일을 막았습니다.

65
00:04:41,471 --> 00:04:45,831
우리는 우리를 필요로 하는 사람들에게 가며, 그들의 집으로 패키지를 보내주며 우편으로 정보까지도 보내줄 수 있었습니다.

66
00:04:45,831 --> 00:04:52,807
우리 직원들을 필요로 하는 사람이 있다면 그들의 사무실에도 가고,

67
00:04:52,807 --> 00:04:58,887
물건도 보내고, 가족들이 필요한 물건도 보내고

68
00:04:58,887 --> 00:05:04,857
필요한 도구도 보내고 치료하는 약도 보내면서 필요한 건 전부 보내서 모든 일이 잘 되도록 노력합니다.

69
00:05:04,857 --> 00:05:08,677
감사하게도 크게 오래 지연되는 일은 없었습니다.

70
00:05:08,677 --> 00:05:13,527
카리나: 가족들한테서 피드백 같은 건 없었나요? 이 팬데믹이

71
00:05:13,527 --> 00:05:17,647
어떻게 가족들에게 영향을 미쳤나요?

72
00:05:17,647 --> 00:05:19,538
그들이 물자나 정보를 받는데 큰 어려움은 없었나요?

73
00:05:20,139 --> 00:05:24,299
콜린: 네, 우리가 염려했던 부분도 그거였는데요.

74
00:05:24,299 --> 00:05:28,147
모든 가정이 치료를 받았습니다.

75
00:05:28,147 --> 00:05:31,957
분명히 계획상 차질이 있었지만 사람들이 치료를

76
00:05:31,957 --> 00:05:34,037
받게 해야 했습니다.

77
00:05:34,037 --> 00:05:39,397
정말 중요한 일이었기 때문입니다. 아마도 가장 중요한 일이었을 겁니다.

78
00:05:39,397 --> 00:05:43,447
가족들이 식료품점에서 음식을 사는 것도 쉽지 않았습니다. 가족들이

79
00:05:43,447 --> 00:05:48,637
굶는 것은 우리가 원하는게 아니었습니다. 그들은 코로나 바이러스에 노출되는 것도 원치 않았습니다.

80
00:05:49,212 --> 00:05:53,255
그래서 물자를 집까지 보급해서 사람들을 안전하게 지키고

81
00:05:53,255 --> 00:05:58,955
의사와 자주 만날 수 있게 하는 데는 많은 노력이 필요했습니다.

82
00:05:58,955 --> 00:06:03,504
아시다시피, 의사를 만나야 하는데 만나지 못하면

83
00:06:03,504 --> 00:06:07,507
큰 근심거리가 될 것입니다. 그래서 저는 의사를 만나지

84
00:06:07,507 --> 00:06:12,436
못하는 것도 큰 문제가 되리라 생각했습니다. 단지 코로나 바이러스를 피해 집에 머물고

85
00:06:12,436 --> 00:06:14,658
코로나 바이러스가 걸리지 않게 노력하는 게 필요했습니다.