0:00:14.930,0:00:16.289
Es strādāju reklāmas nozarē,

0:00:16.289,0:00:20.089
vienmēr esmu strādājusi ar komunikāciju,[br]informācijas tehnoloģijām.

0:00:20.099,0:00:24.660
Bet es esmu arī brīvprātīgā slimnīcās –[br]strādāju ar bērniem, kuriem ir vēzis.

0:00:24.670,0:00:28.240
Un daru to jau gadiem,[br]esmu kopā ar bērniem.

0:00:28.240,0:00:31.740
Neskatoties uz visu,[br]ko zinu par komunikāciju,

0:00:31.740,0:00:35.510
man bieži vien neizdevās[br]bērniem paskaidrot, kas ir vēzis,

0:00:35.520,0:00:39.250
kā to ārstē, kas ir ārstēšanas[br]protokols un procedūras.

0:00:39.780,0:00:42.250
Un viņi zināja, ka man ir olnīcas cista,

0:00:42.250,0:00:44.420
ko ārsti sauc par teratomu.

0:00:45.006,0:00:48.296
Kādu dienu viens no bērniem teica:[br]„Paklau, cilvēkiem operē smadzenes,

0:00:48.296,0:00:51.546
griež vaļā vēderu, lai izņemtu audzēju,[br]bet tev cistu neņems ārā?"

0:00:52.256,0:00:54.336
Man bija mests izaicinājums, vai ne?

0:00:54.336,0:00:57.256
Operāciju varētu veikt tajā pašā slimnīcā.

0:00:57.259,0:01:00.219
Ārstus un māsiņas es jau pazinu.

0:01:00.219,0:01:02.069
Tā nu nolēmu veikt operāciju tur.

0:01:02.939,0:01:04.313
Saņēmu drosmi.

0:01:04.313,0:01:09.003
Pirms tam ne reizi nebiju bijusi[br]slimnīcā kā paciente – ne šuves, nekā.

0:01:09.003,0:01:12.203
Mani uzņēma vienkāršai procedūrai,[br]divu stundu ilgai operācijai.

0:01:12.563,0:01:14.952
Pēc desmit stundām[br]es pamodos intensīvajā terapijā,

0:01:14.952,0:01:18.484
tajā pašā nodaļā, kurā mēdzu pavadīt laiku[br]ar mazajiem vēža slimniekiem.

0:01:18.484,0:01:22.271
Paskatījos lejup un ieraudzīju[br]caurulītes un stiprinājumus...

0:01:22.271,0:01:23.641
(Smiekli)

0:01:24.136,0:01:25.954
vēders bija vienās šuvēs.

0:01:25.954,0:01:28.278
Pasaucu māsiņu un jautāju: „Vēzis?”

0:01:28.278,0:01:29.818
„Jā,” viņa atbildēja.

0:01:29.818,0:01:31.810
Jautāju, vai varu piezvanīt vecākiem,

0:01:31.810,0:01:34.340
bet viņa sacīja,[br]ka apmeklētāju laiks ir beidzies.

0:01:35.200,0:01:38.530
Tāpēc lūdzu viņu paturēt[br]man roku, līdz iemiegu.

0:01:39.118,0:01:41.143
Vēlāk pamodos savā palātā.

0:01:41.782,0:01:45.398
Man bija vēzis, metastāzes[br]un skarti limfmezgli.

0:01:46.118,0:01:49.982
Bērniem vienmēr esmu teikusi,[br]lai nemēģina to gūglēt.

0:01:49.985,0:01:54.228
Tā galu galā nav tā labākā vieta,[br]kur meklēt informāciju,

0:01:54.230,0:01:55.870
pat ja paveicas.

0:01:57.123,0:02:01.025
Tāpēc es meklēju uzticamākās vietās.

0:02:01.025,0:02:03.813
Un sāku ar slimnīcu mājaslapām.

0:02:03.820,0:02:07.305
Vienīgā uzticamā informācija,[br]ko tobrīd varēju atrast,

0:02:07.305,0:02:11.076
bija tā, ka nomiršu, jo man bija[br]visagresīvākā tipa audzējs

0:02:11.076,0:02:13.370
un varbūtība, ka to[br]izdosies izārstēt, bija maza.

0:02:13.560,0:02:17.531
Pamazām sāku saprast,[br]ka informācijas daudzums

0:02:17.533,0:02:20.215
ne vienmēr palīdz, drīzāk atgrūž.

0:02:20.215,0:02:22.318
Bet kā gan cilvēkam palīdzēt,

0:02:22.328,0:02:25.765
ja bieži vien vārdu „vēzis”[br]pat nespēj izrunāt.

0:02:25.765,0:02:26.975
[„šī slimība”]

0:02:27.515,0:02:32.352
Biju zaudējusi matus, un parūka traucēja –

0:02:32.352,0:02:34.632
ar to bija karsti un āda zem tās niezēja.

0:02:34.632,0:02:37.748
Lai palīdzētu, vairāki draugi[br]man bija ziedojuši savus matus.

0:02:38.178,0:02:40.238
Tad es sapratu,

0:02:40.238,0:02:43.245
ka matus ziedot viņiem liek[br]pieejamā informācija.

0:02:43.248,0:02:47.328
Parūka patiesībā nebija[br]vajadzīga man, bet gan viņiem,

0:02:47.328,0:02:49.654
jo viņi nespēja skatīties[br]uz manu pliko galvu.

0:02:49.654,0:02:51.799
Es sāku pamanīt[br]arvien vairāk informācijas,

0:02:51.804,0:02:54.195
kas man šķita nepiemērota.

0:02:55.335,0:02:59.121
Kad plikgalvaina iegāju slimnīcā,[br]bērni iesaucās:

0:02:59.121,0:03:02.504
„Oho! Tu esi noskuvusi matus,[br]lai izskatītos tāpat kā mēs!”

0:03:02.504,0:03:04.796
Atbildēju, ka tagad esmu[br]tāda pati kā viņi.

0:03:04.802,0:03:07.852
„Man ir vēzis. Dabūju to no jums.”

0:03:08.547,0:03:12.566
Nē, nē, tikai mieru! Vēzis nav lipīgs.[br]No manis nav jāizvairās, tas nav lipīgs.

0:03:13.597,0:03:15.773
Tomēr joks pēc joka,

0:03:15.776,0:03:18.023
un bērni sāka runāt par daudz ko citu,

0:03:18.023,0:03:20.573
stāstīja par procedūrām.

0:03:20.573,0:03:24.573
Kad devos ievietot katetru –

0:03:24.573,0:03:27.951
pirms tam man bija[br]intravenozā ķīmijterapija –,

0:03:27.953,0:03:29.925
man izsniedza slimnīcas paciņu.

0:03:29.925,0:03:35.315
Paciņā bija ziepju gabals,[br]zobu pasta un birste,

0:03:35.318,0:03:39.464
kā arī šampūns, dušas cepurīte un ķemme.

0:03:39.464,0:03:40.888
Bet matu man nebija.

0:03:41.761,0:03:43.641
Un, manuprāt, arī tā ir informācija.

0:03:43.646,0:03:45.783
Es sāku fotografēt procedūras,

0:03:45.784,0:03:47.719
visu, kam gāju cauri.

0:03:47.719,0:03:50.174
Šos foto es sūtīju bērniem[br]un mēģināju paskaidrot:

0:03:50.174,0:03:52.882
„Redzi, tev darīs šo, tev darīs to.”

0:03:52.882,0:03:54.552
Un kas notika?

0:03:54.552,0:03:57.461
Bērni man sāka sūtīt,[br]kā procedūrās ir gājis viņiem.

0:03:58.081,0:04:01.362
Viņi man daudz ko rādīja,[br]sūtīja video no punkcijām,

0:04:01.362,0:04:03.993
staru un ķīmijterapijas.

0:04:03.996,0:04:07.801
Viņi man parādīja vairākas procedūras,[br]dažas no tām es pati nebiju piedzīvojusi.

0:04:08.263,0:04:11.141
Un tā nu mēs, kopā rotaļājoties,[br]devāmies uz priekšu.

0:04:11.141,0:04:14.142
Bet mēs domājam,[br]ka bērni nesaprot, vai ne?

0:04:14.145,0:04:16.422
Mums šķiet, ka bērni nezina.

0:04:16.427,0:04:19.145
Viņi zina protokolu,[br]vārdu „ķīmijterapija”,

0:04:19.148,0:04:21.555
procedūras, visu.

0:04:21.555,0:04:24.461
Reizēm vecāki cenšas par to nerunāt,[br]lai bērnus pasargātu,

0:04:24.461,0:04:26.496
bet jūs sakāt:

0:04:26.501,0:04:30.507
„Ķīmijterapijā dod ļoti stipras zāles,[br]tāpēc izkrīt mati.”

0:04:30.507,0:04:32.787
Tad bērns ar māti dodas uz aptieku,

0:04:32.787,0:04:34.988
un farmaceits saka –[br]šīs ir ļoti stipras zāles.

0:04:34.988,0:04:37.528
Ko gan bērns domā?[br]Ka viņam izkritīs mati.

0:04:37.528,0:04:41.628
Bet, ja bērniem paskaidro,[br]ka mati no ķīmijterapijas izkrīt,

0:04:41.630,0:04:45.313
jo tā nogalina šūnas, kas strauji dalās,

0:04:45.313,0:04:48.826
un strauji dalās ne tikai audzēja šūnas,

0:04:48.826,0:04:50.940
bet arī matu šūnas,

0:04:50.940,0:04:53.676
viņi saprot un iesaucas:[br]„Eu, tas strādā!”

0:04:54.366,0:04:56.342
Tas mudina bērnus iesaistīties.

0:04:56.346,0:04:59.223
Mēs sākām ļoti daudz runāt par procedūrām,

0:04:59.229,0:05:02.316
līdz kādu dienu mani pasauca ārsti:

0:05:02.316,0:05:06.606
„Si, mums te ir pacients, kuram[br]jāievieto katetrs. Atnāksi?”

0:05:06.615,0:05:07.809
Un es aizgāju.

0:05:07.811,0:05:11.045
„Mums ir pacients, [br]kuram amputēs kāju. Atnāksi?”

0:05:11.045,0:05:15.397
Un es atbildēju: „Dakter, piecu orgānu[br]man nav, bet kājas gan man ir abas.”

0:05:15.398,0:05:18.091
„Tad skrien šurp!”

0:05:18.091,0:05:19.231
Un es skrēju.

0:05:19.231,0:05:23.192
Līdz kādu dienu es vairs nevarēju[br]turpināt strādāt ar reklāmu.

0:05:23.712,0:05:26.613
Es piezvanīju ārstiem,[br]veselības speciālistiem

0:05:26.613,0:05:29.854
un saviem radošajiem draugiem,[br]un mēs nolēmām izveidot NVO.

0:05:29.854,0:05:31.218
Mēs izveidojam „Beaba”.

0:05:31.218,0:05:33.398
Nosaucām to par „Beaba”,[br]jo tā ir vēža ābece.

0:05:33.978,0:05:35.419
Ko mēs darījām?

0:05:35.419,0:05:38.123
Parasti informāciju par veselību

0:05:38.123,0:05:40.470
sniedz veselības un reklāmas speciālisti,

0:05:40.470,0:05:43.172
un saka, ka šī informācija[br]ir vērsta uz pacientu.

0:05:43.662,0:05:45.677
Bet pacients to apstiprina tikai beigās.

0:05:45.677,0:05:48.940
Tā ir vērsta uz pacientu –[br]viņi ir iesaistīti, taču procesa beigās.

0:05:48.940,0:05:51.716
Mēs nolēmām pacientu[br]iesaistīt pašā procesā.

0:05:51.716,0:05:54.066
Tā nu likām bērnus pie darba.

0:05:54.656,0:05:58.630
Daudz laika pavadījām,[br]apkopojot iespējamos uzlabojumus,

0:05:58.630,0:06:03.119
savus jautājumus[br]un ārstu teikto, ko nesapratām.

0:06:03.119,0:06:04.550
To visu izmantojām,

0:06:04.550,0:06:09.220
lai ilustrētu onkoloģiskajā vidē[br]visbiežāk lietotos terminus.

0:06:09.220,0:06:13.856
Ilustrēt palīdzēja veselības speciālisti,

0:06:13.856,0:06:15.642
bet mēs ņēmām vērā ko ļoti svarīgu –

0:06:15.642,0:06:20.215
reizēm nav jāskaidro,[br]kā lietas izskatās.

0:06:20.215,0:06:24.363
Ja jums kāds patīk un jūs šim cilvēkam[br]rakstāt „es tevi mīlu” ar sirsniņu,

0:06:24.363,0:06:26.047
vai zīmējāt sirds kambarus?

0:06:26.847,0:06:27.962
Domāju, ka ne.

0:06:27.962,0:06:29.675
Tātad mēs ķērāmies pie darba.

0:06:29.675,0:06:32.681
Un tādējādi bērni procesu sāka saprast.

0:06:32.681,0:06:36.135
Strādājot ar šiem terminiem, tapa[br]mūsu pirmais materiāls – rokasgrāmata.

0:06:36.695,0:06:39.991
Šo rokasgrāmatu izdala[br]bērniem, kas ārstējas.

0:06:39.991,0:06:44.806
Diemžēl varam nodrukāt tikai divus,[br]trīs tūkstošus rokasgrāmatu gadā.

0:06:44.806,0:06:47.115
Ja klausītāju vidū ir kāds sponsors...

0:06:47.115,0:06:48.105
(Smiekli)

0:06:48.105,0:06:51.962
Ik gadu Brazīlijā[br]vēzi diagnosticē 13 000 bērnu.

0:06:52.642,0:06:53.905
Kas notika?

0:06:54.745,0:06:57.671
Slimnīcas sāka izmantot un[br]pieprasīt šo rokasgrāmatu.

0:06:57.671,0:07:00.903
To izmanto vairāk nekā[br]40 Brazīlijas slimnīcās.

0:07:00.903,0:07:03.672
To pamanīja arī bērni ārzemēs[br]un sāka to pieprasīt;

0:07:03.672,0:07:06.357
bērni no Jaunzēlandes,[br]Japānas, dažādām valstīm.

0:07:06.357,0:07:10.363
Es saku: „Bet tā ir portugāļu valodā!”[br]Un viņi atbild: „Nekas, mums ir tulkotājs!”

0:07:10.363,0:07:13.216
Tā ir ļoti pieprasīta Brazīlijas[br]ziemeļos un ziemeļaustrumos,

0:07:13.216,0:07:17.714
jo tur bērni un vecāki[br]bieži vien neprot lasīt.

0:07:17.714,0:07:19.124
To prasa ārsti,

0:07:19.124,0:07:22.433
un kopā ar bērniem viņi pārlapo[br]nozīmētās procedūras.

0:07:23.063,0:07:27.824
Tā mēs padarām procesu saprotamu,[br]iesaistām pacientus

0:07:27.824,0:07:29.694
un paveicam vēl šo to.

0:07:30.594,0:07:33.308
Informācija, draugi, ir ļoti svarīga.

0:07:33.308,0:07:37.544
Un reizēm informācija,[br]informācijas tehnoloģijas

0:07:37.544,0:07:42.245
nav tikai kaut kas moderns,[br]sarežģīts, 3D, robotika.

0:07:42.245,0:07:45.453
Informācija ir arī ķemme[br]pacienta komplektā.

0:07:46.233,0:07:49.384
Ko tad mēs sakām? Ko sludinām?

0:07:49.404,0:07:51.962
Ka par visu ir jābūt informācijai.

0:07:51.962,0:07:56.191
Jūs, piemēram, varbūt nezināt,[br]ka plikgalvainie bērni pasākumos

0:07:56.212,0:08:01.587
saņem daudz vairāk dāvanu[br]un uzmanības nekā tie, kuriem ir mati.

0:08:01.615,0:08:05.711
Bet plikgalvainais bērns reizēm jau ir[br]beidzis ārstēšanos un pieveicis vēzi.

0:08:05.711,0:08:09.486
Reizēm vēzis ir tieši tam, kuram ir mati,[br]jo viņam vēl nav bijusi ķīmijterapija.

0:08:09.486,0:08:12.953
Iespējams, viņi saņem[br]paliatīvo aprūpi vai arī nekādu.

0:08:14.073,0:08:16.847
Reizēm tā notiek ne tikai ar bērniem,

0:08:16.847,0:08:18.500
bet ar sabiedrību kopumā.

0:08:19.400,0:08:21.133
Kad ārstējos pati...

0:08:21.133,0:08:25.552
no reklāmas pieredzes zinu,[br]ka sabiedrība diemžēl ir daudz dāsnāka

0:08:25.552,0:08:27.649
pret plikgalvainu, bēdīgu[br]un nelaimīgu bērnu,

0:08:27.649,0:08:30.415
cilvēki tādam ziedo daudz vairāk.

0:08:30.415,0:08:33.449
Taču „Beaba” vietnē[br]neko tādu neatradīsiet.

0:08:33.449,0:08:36.689
Un kas notiek, ja esat pacients?

0:08:36.689,0:08:40.575
Daudzkārt slimnīcas palātā[br]jutos vāja, pārgurusi

0:08:40.575,0:08:44.363
un, saņēmusi šos materiālus, nodomāju:[br]„Vai es vēl tikšu līdz šai stadijai?”

0:08:45.136,0:08:49.290
Man zvanīja veselu vecāku bērni

0:08:49.290,0:08:54.092
un teica: „Mana meita slikti uzvedas,[br]gribu viņu aizvest uz slimnīcu,

0:08:54.092,0:08:56.274
lai redz, ko nozīmē[br]patiešām smaga situācija.”

0:08:56.974,0:08:58.597
No mātes puses to var saprast,

0:08:58.597,0:09:00.566
bet vai viņa ir padomājusi, ka palātās

0:09:00.566,0:09:02.983
guļ pieaugušie un bērni,[br]tādi cilvēki kā es,

0:09:02.983,0:09:05.331
kurus viņi redzēs, ejot pa gaiteni,

0:09:05.331,0:09:07.638
un kuriem būs jāredz,[br]cik labi klājas viņiem?

0:09:07.638,0:09:13.496
Laikā, kad mums vajadzīga palīdzība,[br]spēks un pārliecība par sevi,

0:09:13.496,0:09:15.854
mēs saņemam tikai nomācošu informāciju.

0:09:16.614,0:09:18.486
Tapēc domāju, ka ir ļoti svarīgi

0:09:18.486,0:09:22.785
tam pievērst ne vien pacientu,[br]bet arī sabiedrības uzmanību.

0:09:24.305,0:09:28.045
Mēs veidojam informāciju[br]ar visu šo cilvēku palīdzību

0:09:28.045,0:09:29.998
un arī ar mīlestību,

0:09:29.998,0:09:32.319
jo tā, mūsuprāt, ir ļoti svarīga.

0:09:32.319,0:09:35.419
Es ierados slimnīcā,[br]lai palīdzētu bērniem,

0:09:35.419,0:09:37.348
un viņi man izglāba dzīvību,

0:09:37.348,0:09:38.889
tāpēc tagad viss, ko varu darīt,

0:09:38.889,0:09:41.606
ir radīt informāciju, kas ļautu[br]izglābt vēl daudzus citus.

0:09:41.606,0:09:42.498
Paldies.

0:09:42.498,0:09:45.855
(Aplausi)