0:00:14.810,0:00:16.059
私は広告代理店で務めていて

0:00:16.059,0:00:20.009
常に情報通信技術に[br]接してきました

0:00:20.029,0:00:24.670
一方で 病院でがんを患う子供たちの[br]面倒を看るボランティアもしています

0:00:24.670,0:00:28.240
これをもう何年もやっていて[br]子供たちと接してきました

0:00:28.240,0:00:31.740
通信に関する自分の知識を[br]駆使しても

0:00:31.740,0:00:35.520
子供たちに がんとは何か[br]

0:00:35.520,0:00:39.250
治療とその方法について[br]説明できないことが多くありました

0:00:39.780,0:00:42.250
子供たちもまた[br]医師が奇形腫と呼ぶ卵巣のう腫を

0:00:42.250,0:00:44.630
私が患っていることを[br]知っていました

0:00:45.006,0:00:47.966
ある日 一人の子が[br]「お医者さんは僕たちの頭やおなかを開いて

0:00:47.966,0:00:51.986
腫瘍を取り除くんだって　お姉さんも[br]のう腫を取らないの？」と言いました

0:00:52.146,0:00:54.336
背中を押されてしまったようですね

0:00:54.336,0:00:57.256
この病院で手術を[br]受けることが可能でした

0:00:57.259,0:01:00.219
医師や看護師の皆さんと[br]すでに顔見知りになっていましたから

0:01:00.219,0:01:02.569
だから ここで手術を受ける[br]決心をしました

0:01:02.939,0:01:04.313
勇気を振り絞りました

0:01:04.313,0:01:09.003
これまで入院したこともなければ[br]縫合をうけたことも何もありません

0:01:09.003,0:01:12.573
入院して ２時間の[br]簡単な手術を受けた後

0:01:12.573,0:01:14.882
集中治療室で 10時間後[br]目を覚ましていました

0:01:14.882,0:01:17.794
がんを患う子供たちを見舞ったことのある[br]同じ集中治療室です

0:01:18.499,0:01:22.181
目を下にやると 細いチューブや[br]ストラップが目に入りました

0:01:22.181,0:01:24.081
（笑）

0:01:24.086,0:01:25.714
私のお腹は縫合されています

0:01:25.717,0:01:28.168
看護師に「がんだったの？」[br]と聞いてみると

0:01:28.168,0:01:29.808
「そうよ」との返事です

0:01:29.818,0:01:31.810
「両親に電話をしていい？」と尋ねると

0:01:31.810,0:01:34.760
「今は面会時間外ね」

0:01:35.200,0:01:38.830
そこで「眠りにつくまで私の手を[br]握っていてくれない？」と頼みました

0:01:39.118,0:01:41.462
時間が経って[br]病室で目を覚ましました

0:01:41.462,0:01:45.638
がんが転移していて[br]リンパ節も侵されていました

0:01:46.118,0:01:49.675
いつも子供たちには[br]「ググってはだめだよ」って言っていましたが

0:01:49.675,0:01:54.228
たまたま 良い情報に当たったとしても

0:01:54.230,0:01:56.930
グーグルは適していません

0:01:57.123,0:02:01.025
そこで もっと信頼できるサイトで[br]情報を探しました

0:02:01.025,0:02:03.813
病院のホームページで[br]検索を始めてみると

0:02:03.820,0:02:07.305
その時「安心させる」情報は[br]私には死しかないというものでした

0:02:07.305,0:02:08.706
その時「安心させる」情報は[br]私には死しかないというものでした

0:02:08.706,0:02:12.850
治癒の見込みがほとんど持てない[br]とても浸潤性の高い腫瘍だったからです

0:02:13.413,0:02:17.321
情報の量だけでは[br]役に立たなかったり

0:02:17.333,0:02:20.335
読む気が起きないことが[br]少しずつ分かってきました

0:02:20.345,0:02:22.638
「がん」という言葉を[br]はっきりと口にもしたくない時に

0:02:22.638,0:02:26.425
どうして読む気になんて[br]させられるでしょう

0:02:26.885,0:02:29.092
私は頭を剃っており

0:02:31.062,0:02:34.632
しかも かつらは鬱陶しく感じました[br]暑苦しいし 痒くもあります

0:02:34.632,0:02:37.778
友人が私をサポートしようと[br]彼らの髪の毛をくれました

0:02:38.048,0:02:40.018
それに思い至ったのは

0:02:40.018,0:02:43.245
髪の毛を寄付できるという話を[br]友人が知った時でした

0:02:43.248,0:02:47.198
実は かつらは 私のためではなく[br]彼らのためのものだということです

0:02:47.198,0:02:49.174
私の坊主頭を[br]見るに見かねたのです

0:02:49.504,0:02:52.129
それ以来[br]好ましく思えない情報を

0:02:52.129,0:02:54.655
多く目にするようになりました

0:02:55.335,0:02:58.981
私が坊主頭で病院に入っていくと[br]

0:02:58.981,0:03:02.413
「わあ 頭を剃ったんだね[br]僕たちそっくり！」と子供たちは言います

0:03:02.415,0:03:04.796
私は言いました[br]「今では 君たちと同じよ！

0:03:04.802,0:03:08.142
がんに罹ったの[br]君たちがうつしたのよ

0:03:08.547,0:03:12.496
いや冗談 落ち着いて[br]近くにいても大丈夫 うつらないから」

0:03:13.597,0:03:15.773
しかし 冗談が子供たちの気を引き

0:03:15.776,0:03:18.023
彼らは いろんなことを話し始め

0:03:18.023,0:03:20.573
治療についても教えてくれました

0:03:20.573,0:03:24.573
私がカテーテルを[br]入れてもらいに行ったとき ―

0:03:24.573,0:03:27.951
最初は静脈注射で[br]化学療法を受けていたからですが ―

0:03:27.953,0:03:29.874
患者用の入院キットを受け取りました

0:03:29.874,0:03:35.315
そこには 固体石鹸やら[br]歯磨き粉、歯ブラシだけでなく

0:03:35.318,0:03:39.214
シャンプーやシャワーキャップ[br]櫛まで入っていました

0:03:39.215,0:03:40.848
髪の毛がないのにもです

0:03:41.761,0:03:43.641
これは私にとって[br]一つの情報になります

0:03:43.646,0:03:45.783
治療の様子を

0:03:45.783,0:03:47.398
片っ端から写真に撮っていき

0:03:47.399,0:03:50.284
これを子供たちに送って[br]様子を教えてあげようとしました

0:03:50.284,0:03:52.882
「ごらん 君たちも[br]これやあれやを経験するんだよ」

0:03:52.882,0:03:54.222
何が起きたと思いますか？

0:03:54.222,0:03:58.091
子供たちも自分たちが受けた[br]治療について教えてくれるようになりました

0:03:58.091,0:04:01.272
いろいろなもの[br]穿刺やら化学療法、放射線療法の

0:04:01.272,0:04:03.993
様子を撮ったビデオを[br]見せたがっていたのです

0:04:03.996,0:04:07.801
その中には私が受けていない[br]治療法もありました

0:04:08.103,0:04:11.121
そうやって 我々は前へと進み[br]一緒に遊んでいました

0:04:11.131,0:04:14.142
でも 子供たちは本当の所を[br]理解していないと思いますよね？

0:04:14.145,0:04:16.422
子供たちは知らないと[br]大人は思っているんです

0:04:16.427,0:04:19.565
彼らは治療プロトコールも[br]化学療法の名前も

0:04:19.588,0:04:21.555
治療法など[br]あらゆることを知っています

0:04:21.555,0:04:24.781
親たちは子供たちを守ろうと[br]語らないこともありますが

0:04:24.781,0:04:26.496
こう話す場面を想像して下さい

0:04:26.501,0:04:30.237
「化学治療は 大変なんだ[br]だから髪の毛が抜け落ちるんだよ」

0:04:30.237,0:04:33.977
母親と一緒に薬局に行くと[br]薬剤師が

0:04:33.977,0:04:35.498
「大変な治療だね」と言います

0:04:35.498,0:04:37.748
子供たちはどう思うでしょうか？[br]髪の毛が抜けるんです！

0:04:37.748,0:04:41.628
ても 私たちは説明しました[br]「髪の毛が抜けるのは

0:04:41.630,0:04:45.313
治療が 急速に細胞分裂する[br]がん細胞を殺すからなの

0:04:45.313,0:04:48.826
でも 急速に細胞分裂するのは[br]がん細胞だけでなく

0:04:48.826,0:04:50.940
髪の毛を作る細胞もそうなんだよ」

0:04:50.940,0:04:53.946
すると 彼らは理解して[br]「効き目が出ているんだ」と言ったのです

0:04:54.236,0:04:56.342
このように 子供たちを巻き込み

0:04:56.346,0:04:59.223
治療について互いに多くの話を[br]語るようになりました

0:04:59.229,0:05:02.316
ある日のこと[br]医師が私を呼び出しました

0:05:02.316,0:05:06.606
「カテーテルを入れる患者がいるけど[br]来てみませんか？」

0:05:06.615,0:05:07.809
私が行ってみると

0:05:07.811,0:05:11.195
「脚を切断することになる患者がいるけど[br]ご覧になりますか？」

0:05:11.195,0:05:15.397
こう言いかけました「先生[br]私は五臓満足ではないけど脚は両方あります」

0:05:15.398,0:05:18.091
「それなら 走ってきて！」

0:05:18.091,0:05:19.231
私は行きました

0:05:19.231,0:05:23.602
ついに 広告の仕事が[br]続けられない日がやって来ました

0:05:23.602,0:05:27.693
医者や 健康の専門家や[br]創造的な友人に声を掛け

0:05:27.693,0:05:29.834
NGO(非政府組織)を[br]設立する決心をしました

0:05:29.834,0:05:31.434
「Beaba」を立ち上げたのです

0:05:31.434,0:05:33.934
がんの「いろは」を意味する言葉です

0:05:33.934,0:05:35.419
何をしたかというと ―

0:05:35.419,0:05:38.253
たいてい 健康に関する情報を[br]提供する人たちは

0:05:38.253,0:05:40.470
健康や宣伝のプロで

0:05:40.470,0:05:43.392
患者を中心に据えた[br]情報提供だと主張しています

0:05:43.392,0:05:45.607
でも 患者が同意するのは[br]最終段階に過ぎません

0:05:45.607,0:05:48.990
患者中心と言いながら[br]最終段階だけなのです

0:05:48.990,0:05:52.136
私たちは 途中の段階で[br]患者に関わってもらおうと決心しました

0:05:52.136,0:05:54.066
だから 子供たちにも[br]参加してもらいました

0:05:54.436,0:05:58.630
時間をかけて 何が改善できそうか[br]リストを作りました

0:05:58.630,0:06:03.118
私たちが疑問に思い しかも医者の説明を[br]理解できなかったことに関するリストです

0:06:03.118,0:06:07.430
腫瘍に関係して[br]もっとも頻繁に用いられる専門用語の

0:06:07.430,0:06:09.210
図解を作りました

0:06:09.210,0:06:13.910
全て 保健の専門家の支援を受けながら[br]とても大切なポイントについて

0:06:13.910,0:06:15.762
絵を描きました

0:06:15.762,0:06:20.405
時には どのように見えるか[br]説明する不要がないものもあります

0:06:20.405,0:06:22.313
誰かのことを好きになって

0:06:22.313,0:06:26.707
「愛してる ♡」と書き[br]心室の絵を書き添えますか？

0:06:26.707,0:06:27.782
しませんね

0:06:27.782,0:06:29.675
このようなものを描き始めたのです

0:06:29.675,0:06:32.681
これを見て子供たちは[br]治療について理解し始めました

0:06:32.681,0:06:36.275
集めた専門用語から 冊子ができあがりました[br]ガイドブックです

0:06:36.695,0:06:39.991
これを治療中の子供たちに[br]配りました

0:06:39.991,0:06:44.806
残念ながら[br]年に２、３千冊しか出版できません

0:06:44.806,0:06:46.785
誰か スポンサーになってくれませんか？

0:06:46.785,0:06:47.875
（笑）

0:06:47.875,0:06:52.392
ブラジルでは毎年１万３千人の子供が[br]がんと診断されています

0:06:52.392,0:06:54.285
さて 何が起きたと思いますか？

0:06:54.745,0:06:57.791
病院がガイドブックを求め[br]使い始めたのです

0:06:57.791,0:07:00.763
ブラジルにある40以上の病院で[br]使われています

0:07:00.763,0:07:03.672
海外の子供たちも これを求め[br]使い始めています

0:07:03.672,0:07:06.357
ニュージーランド、日本など[br]様々な国々です

0:07:06.357,0:07:10.113
「ポルトガル語ですよ」と言っても[br]「翻訳者がいるから大丈夫」との返事です

0:07:10.113,0:07:13.886
ブラジルの北部、北東部からの[br]引き合いが多くあります

0:07:13.886,0:07:17.714
字の読めない子供や親が[br]多くいるからです

0:07:17.714,0:07:19.124
医者が冊子を必要とし

0:07:19.124,0:07:22.753
治療を受ける子供たちに[br]治療について書かれたページを見せるのです

0:07:23.063,0:07:27.854
この様にして不明な点を明らかにして[br]患者を巻き込み

0:07:27.854,0:07:30.024
さらなる行動を取っていきます

0:07:30.544,0:07:33.348
皆さん 情報がとても大切なのです

0:07:33.348,0:07:37.283
しばしば情報は[br]― 情報テクノロジーのことですが

0:07:37.283,0:07:42.384
現代的で、複雑で、３次元的技術や[br]ロボット工学だけではなく

0:07:42.415,0:07:45.953
入院キットに入っている[br]櫛のようなものだってあるのです

0:07:46.233,0:07:49.604
では 子供たちにどう伝えたら？[br]どう教えれば良いのでしょうか？

0:07:49.604,0:07:51.962
何事にも情報は必要です

0:07:51.962,0:07:56.021
皆さんがご存知かどうか ―[br]例えば あるイベントを計画する時

0:07:56.021,0:08:01.505
坊主頭の子供たちが 他の子供たちより[br]より多くのプレゼントをもらい 注目を浴びます

0:08:01.505,0:08:03.421
しかし 時には坊主頭の子供は

0:08:03.421,0:08:05.881
既に治療を終え[br]がんが完治しているかもしれません

0:08:05.881,0:08:09.526
がんなのに化学療法を受けておらず[br]髪を剃っていない子もいるでしょう

0:08:09.526,0:08:13.723
その中には緩和ケアを受けている最中の子も[br]そうでない子もいます

0:08:14.073,0:08:16.847
そういったことは[br]子供たちだけでなく

0:08:16.847,0:08:18.870
一般に 社会全体であることです

0:08:19.400,0:08:21.023
治療中に気づいたこと ―

0:08:21.023,0:08:24.483
私は広告業界にいたので分かるのですが[br]残念なことに 社会の注目を引くために

0:08:24.483,0:08:28.679
剃髪し 気落ちした様子の子供を冊子に[br]載せることで 冊子はよく売れ

0:08:28.679,0:08:30.486
募金が増えるのでした

0:08:30.486,0:08:33.779
しかし Beabaのホームぺージには[br]そのようなものはありません

0:08:33.779,0:08:36.689
自分が 患者だったらどうしますか？

0:08:36.689,0:08:38.935
私は入院中に

0:08:38.935,0:08:42.343
気持ちが弱り 衰弱した時[br]こんな医学情報を受け取ったりすると

0:08:42.343,0:08:44.776
その時 「私もこんな風になるのだろうか」[br]と思いました

0:08:44.776,0:08:49.190
そんな時 健康な子供たちの親たちから[br]電話を受けました

0:08:49.206,0:08:53.032
「娘が家で色々と[br]問題を起こしているのよ

0:08:53.032,0:08:56.804
病院で 難しい状況にいる子供たちを[br]見てもらいたいの」

0:08:56.804,0:08:58.637
病人の母親ならともかくとして

0:08:58.637,0:09:00.726
病室にいる人たちの気持ちを[br]考えたでしょうか？

0:09:00.726,0:09:03.053
病室いる子供、大人、私たちを

0:09:03.053,0:09:05.311
窓越しにのぞきながら[br]横を通り過ぎ

0:09:05.311,0:09:07.758
「自分の人生は最高なのね！」[br]と思います

0:09:07.778,0:09:13.456
支援を必要とする状況で 自力で物事を[br]決めることや 自尊心の回復が必要なのに

0:09:13.486,0:09:16.074
気落ちさせるような情報しか[br]得られません

0:09:16.504,0:09:20.926
そのような状況に気を配ることは[br]とても大切です

0:09:20.926,0:09:23.665
患者だけでなく 社会にとって[br]大切だと思います

0:09:24.305,0:09:28.045
支援する全ての人たちと共に[br]私たちは情報を提供しますが

0:09:28.045,0:09:29.938
そこには愛情も込められています

0:09:29.938,0:09:31.999
だって とても大切な[br]ことなのですから

0:09:31.999,0:09:35.419
病院に行って[br]子供たちのサポートをしたことで

0:09:35.419,0:09:36.998
彼らが私の命を救ってくれました

0:09:36.998,0:09:38.639
今 私ができることは

0:09:38.639,0:09:41.656
もっと多くの人の命を救う[br]情報を提供することです

0:09:41.656,0:09:42.928
ありがとう

0:09:42.928,0:09:45.125
（拍手）（歓声）