Był czerwiec 2014 roku.
Miałam 30 lat.
Odebrałam telefon od mojej lekarki,
która oznajmiła, że są wyniki moich badań.
Poszłam do niej podczas przerwy na lunch,
a ona z przykrością powiedziała mi, że mam raka piersi.
Na początku nie chciałam jej uwierzyć.
Jestem prawnikiem, więc potrzebowałam dowodu.
Wstyd się przyznać,
ale wstałam i podeszłam do niej,
żeby spojrzeć jej przez ramię i zweryfikować,
co było napisane na kartce leżącej przed nią.
(Śmiech)
Nowotwór złośliwy.
Nadal nie chcąc uwierzyć w to, spytałam:
"Czy jest pani pewna, że to jest rak?".
(Śmiech)
Powiedziała, że jest pewna.
Wróciłam do pracy, przekazałam najpilniejsze sprawy
i zaczęłam robić dodatkowe testy, żeby sprawdzić, czy są przerzuty.
Wtedy praca nie była najważniejsza.
Zastanawiałam się, jak powiem rodzinie i znajomym,
że mam raka.
Jak odpowiem na pytania,
czy jest bardzo źle i czy będzie OK,
kiedy sama tego nie wiedziałam.
Zastanawiałam się,
czy kiedyś będę mogła założyć rodzinę z moim partnerem.
Myślałam, jak to powiedzieć mamie,
która też miała raka piersi, będąc ze mną w ciąży.
Wiedziałaby, jak się czuję
i czego mam się spodziewać.
Nie chciałam jednak, żeby wróciły jej wspomnienia z tamtego czasu.
Nie wiedziałam wtedy,
że praca odegra ogromną rolę w moim leczeniu,
że dzięki niej i moim współpracownikom
poczuję się wartościowym człowiekiem,
a nie kolejnym przypadkiem w statystykach.
To praca dała mi stabilność i rutynę,
kiedy musiałam podjąć trudne decyzje osobiste,
i kiedy odczuwałam niepewność.
Jak wtedy, kiedy musiałam zdecydować o rodzaju rekonstrukcji piersi.
Pomyślicie, że w tamtym okresie
szukałam wsparcia u przyjaciół i rodziny.
Oczywiście tak było.
Ale ostatecznie, to moi koledzy i koleżanki z pracy
odegrali największą rolę w codziennych zmaganiach.
Dzięki nim śmiałam się.
Byliśmy zżytym zespołem.
Łączyło nas kilka zabawnych anegdot,
jak ta, kiedy przypadkiem usłyszeli, jak ktoś pyta mnie,
co robię, że mam tak błyszczące i doskonałe włosy,
nie wiedząc, że noszę perukę,
a była naprawdę dobra
i rano nie miałam problemów z ułożeniem włosów.
(Śmiech)
W takich chwilach doceniałam ich wsparcie
i zastanawiałam się, co bym zrobiła bez tych relacji.
Rozmawiałam z wieloma osobami, głównie z kobietami,
które nie poznały takich relacji,
bo nie miały możliwości pracy w trakcie leczenia.
Przyczyn jest wiele,
ale myślę, że głównym powodem są zbyt autorytatywni pracodawcy,
którzy chcą, żeby chorzy zrezygnowali z pracy, skupili się na sobie
i wrócili, kiedy będą się lepiej czuć.
Tak właśnie mówią.
Chociaż intencje ich są dobre,
bo wiem, jakie korzyści mi to przyniosło,
jednak bardzo mnie martwi,
kiedy mówi się ludziom, że nie mogą lub nie powinni pracować,
kiedy oni chcą i fizycznie mogą to robić.
Zaczęłam szukać informacji o tym, co pracodawca powinien zrobić,
kiedy pracownik mówi mu, że ma raka.
Według australijskiego prawa rak oznacza niepełnosprawność.
Jeśli nie jesteś w stanie wykonywać swoich obowiązków,
to ustawa o dyskryminacji niepełnosprawności zobowiązuje pracodawcę
do dokonania należytych zmian w zakresie twoich obowiązków,
żebyś mógł kontynuować pracę.
Jak wyglądałyby takie zmiany w moim przypadku?
Wiedziałam, jaki wpływ na pracę będzie miała moja choroba.
Wizyty u lekarza w godzinach pracy
i czas potrzebny na dojście do siebie po zabiegach chirurgicznych.
Jako typowy prawnik,
dokładnie sprawdziłam, czego mogę oczekiwać po leczeniu.
Przyznam, że głównie za pomocą Doktora Google,
co nie było zbyt mądre i czego nie polecam innym.
(Śmiech)
Byłam gotowa na fizyczne efekty uboczne,
ale przerażały mnie objawy zwane chemobrainem.
Zespół takich objawów powoduje utratę pamięci,
zaburzenia koncentracji
i umiejętności rozwiązywania problemów.
Zastanawiałam się, jak mogłabym pracować jako prawnik,
gdyby to mnie dotknęło.
Czy musiałabym rzucić pracę?
Jak rozmawiałabym z szefem
o zmianach w zakresie moich obowiązków,
jeśli nie wiedziałabym, jak choroba na mnie wpłynie.
Miałam szczęście, bo mój szef wspierał mnie.
Był szczęśliwy, obserwując, jak się sprawy mają
i nie wymagał, żeby wszystko było zaplanowane z góry.
Miałam szczęście,
bo nawet jeśli nie znał zapisów o "należytych dostosowaniach",
to kierował się zdrowym rozsądkiem.
Jednak nie wszyscy tak robią.
Każdy, kto przechodzi leczenie, obserwuje, jak ono wpływa na niego
i jakie powoduje ograniczenia.
Chory musi się do tego dostosować.
Ja nauczyłam się stosować różne triki w leczeniu,
jak to, że przed chemioterapią
musiałam być dobrze nawodniona
i musiałam być rozgrzana, bo to pomagało pielęgniarce znaleźć żyły.
Pamiętajcie, żeby nie jeść ulubionego jedzenia
przed ani po chemii,
bo zwymiotujecie to
i już nigdy nie będziecie chcieli na to patrzeć.
(Śmiech)
Dla mnie to było straszne.
Stosowałam też triki, żeby radzić sobie z pracą.
Ustawiałam chemię na rano w poniedziałki.
Wiedziałam, że od wyjścia z poradni onkologicznej
miałam cztery godziny, zanim docierało do mnie zamroczenie
i zaczynało być mi niedobrze.
W tym czasie przeglądałam maile i wykonywałam ważne telefony.
Ten najgorszy stan mijał w ciągu 48 godzin.
Wtedy z domu logowałam się do biura.
Leczenie trwało, a ja wiedziałam, czego się spodziewać.
Razem ze współpracownikami potrafiłam zaplanować,
co jestem w stanie zrobić
i w jakim terminie.
Jednak pamiętam wahanie w ich głosie,
kiedy musieli mnie o coś poprosić,
kiedy oczekiwali, że zrobię to w określonym czasie.
A nie były to osoby
obawiające się wyznaczania nieprzekraczalnego terminu.
(Śmiech)
Czułam, że nie chcą wywierać na mnie dodatkowego nacisku
w okresie mojego leczenia.
Doceniałam tę wrażliwość,
ale chciałam, żeby wyznaczać mi terminy.
To było w zasięgu mojej kontroli,
coś, co mogłam kontrolować,
w przeciwieństwie do wielu rzeczy, nad którymi nie panowałam.
Pracując z domu,
myślałam o tym, jakie ustalenia
powinni podejmować pracodawcy w obecnych czasach,
gdzie jeden na dwóch Australijczyków
zachoruje na raka przed 85 rokiem życia.
Ponieważ coraz dłużej jesteśmy aktywni zawodowo,
jest duże prawdopodobieństwo, że poważnie zachorujemy,
będąc nadal czynnymi zawodowo.
Technologia umożliwia nam zdalną pracę w dowolnym czasie,
dlatego dokonywanie należytych zmian nie dotyczy już jedynie tego,
czy fizycznie jest się w stanie pracować w biurze.
Takie zmiany nie dotyczą tylko
wydłużenia przerwy czy zapewnienia wygodniejszego krzesła,
chociaż to też jest potrzebne.
Musimy przynajmniej zastosować
elastyczność polityki i strategii firmy,
którą opracowaliśmy dla różnych sytuacji,
przykładowo dla pracowników, którzy mają obowiązki rodzinne.
Jak możemy zapewnić ludziom choćby samą rozmowę
o dokonaniu dla nich należytych zmian,
jeśli pierwsze, co mówi szef to:
"Nie wracaj do pracy, dopóki nie poczujesz się lepiej".
Dotarło do mnie,
że szefowie muszą mieć obowiązek
przeprowadzania takich rozmów z pracownikami.
Przykłady ludzi takich jak ja,
którzy odnieśli wielkie korzyści z pracy podczas leczenia,
muszą być rozpowszechniane.
Myślałam o tym, jak można poprowadzić takie rozmowy
i wtedy moja wspaniała koleżanka Camilla Gunn
opracowała niezbędnik "Pracując z rakiem".
Przedstawia w nim zarys działania dla osób z diagnozą,
ich szefów, opiekunów i współpracowników,
żeby ułatwić rozmowy o chorobie i wsparcie zawodowe.
Z Camillą odwiedzamy różne organizacje,
rozmawiając o tym, jak ten niezbędnik
może pomóc w przeprowadzaniu rozmów,
które niestety bywają niezręczne.
Bardzo się cieszę, że coraz częściej korzysta się z tego niezbędnika.
Jaka powinna być pierwsza reakcja szefa
na wiadomość, że pracownik jest chory
i nie wie, jak choroba wpłynie na jego pracę?
Musi tak powiedzieć:
"O ile czujesz się w stanie i chcesz pracować,
z przyjemnością opracujemy plan,
żebyś mógł pracować w trakcie leczenia".
Musimy być motorem napędowym dla ludzi ciężko chorych,
żeby utrzymać ich przy pracy,
a nie autorytatywnie odsuwać ich od niej.
Opowiedziałam swoją historię, żebyście wiedzieli,
jakie są korzyści z pracy podczas leczenia.
Chcę też, żebyście zmienili punkt widzenia,
jeśli sądzicie, że osoba poddająca się leczeniu
odczuwa tylko nudę, osłabienie i ciągle wymiotuje.
To też się działo w moim przypadku,
nawet dość często,
ale byłam zdeterminowana, żeby pracować
i to tak dużo, jak przed chorobą.
Mogłam to robić, bo pracodawca dał mi wybór.
To było najważniejsze,
bo chociaż wydaje się, że to oczywiste,
nie wszyscy dają, czy zachęcają do takiego wyboru.
A to jest konieczne.
Dziękuję.
(Brawa)