Ça a été différent à différents moments.
La première chose utile a été sa poussette.
Oui.
Elle était trop grande pour une poussette de taille enfant normale.
Cela lui a permis d’être vraiment à l’aise.
Ça nous a donné la liberté de pouvoir faire des choses.
En fait, pour nous, c’est sa voiturette.
Parce qu’on a vécu tellement d’aventures
et fait tellement de choses que, sans la voiture,
nous n’aurions jamais pu faire.
Je pense que d’un point de vue pratique,
en termes d’équipement, c’est l’appareil d’aspiration.
Pour garder ses sécrétions et ses voies respiratoires ouvertes.
Là, maintenant qu’elle a grandi,
son lit Achiever est la meilleure chose
que nous ayons eue à la maison, parce qu’il est vraiment
confortable pour elle et que nous pouvons la changer facilement
parce qu’elle est un peu difficile à soulever et à porter,
donc cela nous rend la vie beaucoup plus facile maintenant.
Le plus utile.
Je dirais probablement
que son siège p-pod était génial.
Elle avait beaucoup d’autres sièges différents, un verticalisateur,
mais le p-pod semblait plus confortable,
plus relaxant, plus naturel pour Ruby.
On avait du mal avec ses bras dans d’autres sièges.
On a donc adoré son siège p-pod.
L’autre était le coussin vibrant Vibrocushion,
qui était plus un équipement sensoriel qu’un équipement pratique.
Ruby adorait s’y allonger, elle était tellement bien dessus
que Sam s’installait avec elle.
Elle pouvait entendre la musique et la sentir.
C’était énorme pour Ruby de sentir la musique à travers ce coussin,
c’était l’un de ses objets préférés.
On a eu beaucoup de choses.
Moi, je dirais l’aide au bain, pour Hope.
C’était un cadeau du ciel parce qu’essayer de tenir un bébé
sans force, essayer de laver un enfant qui glisse
et tenter de le sortir du bain, ça a été exceptionnel.
Et aussi, son siège,
son p-pod, a été extrêmement utile.
Il donne à Hope une autre perspective pour regarder dans la pièce
et percevoir les choses d’une hauteur différente.
Donc oui, ça a été très, très utile.
L’un des plus gros problèmes que rencontre Amelie sont ses sécrétions.
On a utilisé différents moyens pour les contrôler, à tel point
que lorsqu’on a eu l’appareil d’aspiration,
au début on l’utilisait rarement et il restait dans sa boîte.
Mais avec le temps, c’est devenu l’une des choses les plus importantes.
Il nous aide vraiment à maintenir son bon état de santé,
l’absence d’infections pulmonaires ou autre.
On apprend à l’utiliser et on se rend compte de son importance.
Au début, on s’inquiète un peu de l’utiliser,
mais ensuite, cela devient une seconde nature.
Lorsqu’un enfant tousse, utilisez l’appareil d’aspiration.
Cela fait une énorme différence
plutôt que de le voir tousser ou cracher en permanence.
On peut simplement l’aider à se débarrasser de ses sécrétions
et il gagnera vraiment en confort.
Selon moi, un autre équipement important est le fauteuil roulant,
une poussette spéciale finalement.
Comparée à d’autres, Amelie est longtemps restée en poussette ordinaire
parce qu’on avait un enfant plus jeune et qu’ils étaient en poussette double.
On a dû l’adapter de plusieurs façons
et maintenant on a cette poussette depuis un an.
Elle y est très à l’aise et on l’utilise aussi à la maison.
On peut aller n’importe où avec, donc c’est vraiment bien.
On peut prendre le train, le taxi, la voiture.
Dès qu’ils commencent à avoir besoin de plus de soutien en station assise,
c’est un équipement très important à acquérir.
Cela contribue à leur état de santé général
et nous aide à leur offrir de nouvelles expériences.
Je pense qu’au début, on était réticents.
Beaucoup d’autres familles hésitaient sur le fauteuil roulant
car ils allaient avoir l’air différent.
Eh bien, c’est le cas, car ils sont en fauteuil roulant
et qu’ils ont une affection qui l’exige.
Mais c’est tellement...
Je regrette qu’on ne l’ait pas eu plus tôt,
car je pense qu’elle en aurait bénéficié beaucoup plus avant,
car on l’utilise pour tout, on l’utilise à la maison,
comme tu le disais, comme siège et autres.
Donc, c’est vraiment quelque chose qu’il faut envisager
dès que possible, car cela fera une grande différence.