Tôi luôn muốn trở thành
một phòng thí nghiệm di động trong các cuộc xã giao
để cộng hưởng với những cảm xúc, tâm tư,
ý định,động lực của mọi người qua hành động đến gần với họ
Là một nhà khoa học, tôi luôn muốn đo lường sự cộng hưởng đó
cái cảm xúc của người khác xuất hiện rất nhanh chóng,
chỉ trong nháy mắt.
Chúng tôi trực cảm những cảm xúc của con người.
Chúng tôi biết được ý nghĩa trong những hành động của họ
thậm chí trước khi chúng xảy ra
Chúng tôi luôn đứng trên lập trường là
đới tượng chủ quan của người nào đó
Chúng tôi lúc nào cũng làm thế. Không thể từ bỏ được.
Điều quan trọng là những công cụ chúng ta sử dụng
để tìm hiểu chính mình, để tìm hiểu
thế giới xung quanh mình, được hình thành trên lập trường đó.
Về bản chất chúng ta mang tính xã hội
Nên cuộc hành trình trong trong lãnh vực bệnh tự kỷ thực sự khởi đầu khi tôi sống
tại một khu nội trú cho bệnh nhân tự kỷ trưởng thành
Hầu hết từng người trong họ đã trải qua gần hết đời mình
cư trú lâu dài trong các bệnh viện. Hình ảnh này đã khá lâu rồi.
Đối với họ, tự kỷ có tính tàn phá thật đáng sợ.
Họ gánh chịu những khiếm khuyết về trí tuệ rất sâu sắc
Họ không nói chuyện. Nhưng trên tất cả
họ bị cô lập một cách lạ thường
khỏi thế giới xung quanh mình, môi trường của mình
và mọi người xung quanh.
Thực ra, một lúc nào đó, nếu bạn đi vào một ngôi trường
cho những người tự kỷ, bạn sẽ nghe thấy rất nhiều tiếng ồn,
rất nhiều sự náo động, hành động, và mọi người đang làm gì đó
nhưng họ chỉ làm những việc đó một mình.
Họ có thể đang ngắm một bóng đèn trên trần nhà
hoặc bị cô lập trong một xó xỉnh nào đó
hay họ bị vướng vào những chuyển động mang tính lặp đi lặp lại
những chuyển động tự phát mà không đem lại kết quả gì
Bị cô lập cực độ
Hiện nay chúng ta biết tự kỷ
là một sự ngắt quãng của sự cộng hưởng
mà tôi đang nói với các bạn ở đây
Đây là những kỹ năng sống còn.
Mà chúng ta được kế thừa
qua hàng chục ngàn năm
một sự tiến hoá
Bạn thấy đó, trẻ con được sinh ra trong tình trạng hoàn toàn yếu ớt
Không có người chăm sóc, chúng không thể sống được, vậy nên điều đó chứng minh
cho lí lẽ là tự nhiên đã phú cho chúng
những cơ chế sinh tồn.
Chúng định hứơng cho người chăm sóc.
Từ những ngày và những tuần đầu đời,
trẻ con thích nghe âm thanh từ con người hơn là
âm thanh của môi trường.
Chúng thích nhìn ngừơi hơn đồ vật.
và thậm chí khi chúng nhìn con người
chúng nhìn vào mắt họ, vì đôi mắt là cửa sổ
dẫn vào kho tàng của những trải nghiệm của ngừơi khác
vì thế chúng thậm chí thích nhìn vào những người
đang nhìn chúng hơn là những người đang nhìn chỗ khác
Chúng định hướng cho người chăm sóc.
Người chăm sóc tìm con trẻ.
Ngoài màn vũ đạo củng cố qua lại này ra còn có rất nhiều điều
quan trọng khác liên quan đến sự xuất hiện của trí tuệ
trí não xã hội, bộ não xã hội, còn tuỳ.......
Chúng ta luôn nghĩ về chứng tự kỷ
như một điều gì đó xảy ra trong cuộc sống sau này
Không phải thế. Nó bắt đầu cùng với sự khởi đầu của sự sống
KHi trẻ em gắn kết với người chăm sóc, chúng sớm nhận ra rằng
có cái gì đó giữa hai tai
mà rất quan trọng
bạn không thể nhìn thấy nó--nhưng rất quan trọng
đó là cái gọi là sự chú ý
Chúng sớm học hỏi rằng thậm chí trước khi chúng có thể
thốt ra một từ mà lôi kéo được sự chú ý
và di chuyển đến nơi nào đó để lấy cái mình muốn
Chúng cũng học cách quan sát theo ánh mắt con người
vì bất cứ cái gì mà người ta đang nhìn
thì đó là cái mà người ta đang nghĩ đến
Và chúng bắt đầu học biết được ý nghĩa
nhiều thứ, vì khi người ta nhìn vào cái gì đó
hay người nào đó chỉ tay về cái gì đó
họ không chỉ nhận biết một ám hiệu về phương hướng
mà còn nhận biết ý nghĩa của người đó
về điều gì đó, về thái độ, và sau đó
chúng bắt đầu xây dựng hình thể của các ý nghĩa
nhưng chỉ những ý nghĩa đạt được trong
phạm vi tương tác xã hội
Những ý nghĩa có được như một phần
kinh nghiệm của chúng chia sẻ với những người khác.
Đây là một bé gái 15 tháng tuổi nhỏ bé
cháu mắc chứng tự kỷ
Tôi tiến đến rất gần cháu đến độ mà có lẽ
tôi chỉ cách 2 inch so với mặt cháu, và cháu khá sao nhãng với sự hiện diện của tôi
Tưởng tượng nếu tôi làm thế với bạn
tôi tiến đến chỉ cách mặt bạn 2 inch
Bạn có lẽ sẽ làm hai việc phải không nào?
Bạn có lẽ giật lùi lại. Hay gọi cảnh sát (Cười)
Bạn sẽ làm gì đó, vì thực chất không thể nào
xâm nhập không gian thân thể của ai đó
mà không gặp phải sự phản ứng
Chúng tôi làm thế đó, nhớ là, bằng trực giác
Đây là sự khôn ngoan của cơ thể chúng ta. Nó không phải là cái gì đó
được dàn xếp bởi ngôn ngữ. Cơ thể chỉ đơn giản hiểu biết thế
chúng ta đã biết điều này lâu lắm rồi
Đây không phải là điều xảy đến với loài người mà thôi
mà còn với những loài họ hàng của chúng ta
vì nếu bạn là một chú khỉ
bạn nhìn một chú khỉ khác
mà ở vị trí cấp bậc cao hơn bạn
hành động đó được coi như một dấu hiệu đe doạ
và bạn sẽ chẳng sống được bao lâu nữa đâu
Có cái gì đó trong những loài khác được gọi là những cơ chế sống còn
không có chúng thì những loài này căn bản không tồn tại
Đưa những cơ chế này vào ngữ cảnh con người
và đây là điều mà đơn giản là chúng ta cần hành động theo xã hội
Cô bé hoàn toàn xa lạ với tôi, khi tôi lại gần cháu
bạn nghĩ có lẽ cô bé nhìn thấy bạn
nghe thấy bạn
Vài phút sau, cô bé đi vào góc phòng
tìm thấy một mẩu kẹo M & M
Thế là tôi không thể thu hút sự chú ý của cháu
nhưng thứ gì đó đã làm được
Hầu hết chúng ta đều tạo một sự phân chia rạch ròi
giữa thế giới vật chất và thế giới con người
Với cháu bé này, cái ranh giới đó không rõ ràng cho lắm
thế giới của con người không thu hút được cháu
như chúng ta muốn thế
Hãy nhớ là chúng ta học được rất nhiều qua cách
chia sẻ kinh nghiệm
Cái mà cháu bé này đang làm
là đường lối học hỏi đang bị phân tuyến theo từng lúc
khi cháu càng tự cô lập mình
Vậy nên đôi lúc ta cảm thấy bộ não là tất định
bộ não quyết định con người chúng ta trở thành
Nhưng thực tế bộ não cũng trở thành con người của chúng ta
ngay lúc mà những hành vi của cháu đang bị rút ra khỏi
lãnh địa của sự tương tác xã hội, đây là điều đang xảy ra
với trí não của cháu và đây là điều đang xảy ra với bộ não
Tự kỉ là chứng có tình trạng gien mạnh nhất
trong những dạng rối loạn phát triển thần kinh
và nó là chứng rối loạn não bộ
Nó bắt đầu trước thời điểm
mà đứa trẻ được sinh ra
Hiện tại chúng ta đã biết có một dải rất rộng của chứng tự kỉ
Có những cá nhân bị khiếm khuyết trí tuệ
sâu sắc, nhưng cũng là những người có tài
Có những người chẳng bao giờ nói chuyện
Và những người nói quá nhiều
Có những cá nhân mà nếu bạn quan sát họ
lúc ở trường, bạn sẽ thấy họ chạy dọc hàng rào chắn
của trường cả ngày nếu bạn cứ để họ làm thế
có những người không ngừng chạy tới bạn
cố hết lần này đến lần khác lôi kéo bạn
thường là theo một cách vụng về
mà không có sự cộng hưởng trực tiếp
Điều này có lúc phổ biến hơn chúng ta nghĩ
Ki tôi bắt đầu lĩnh vực này, chúng tôi nghĩ có khoảng
người mắc chứng tự kỉ trên 10,000 người,
một tình trạng khá hiếm
Hiện nay thì nhiều hơn thế, khoảng 1 trên 100
Có hàng triệu người mắc chứng tự kỉ xung quanh chúng ta
Gánh nặng xã hội mà tình trạng này gây ra rất lớn
Tại Mỹ, có lẽ khoảng 35 đến 80 tỉ dollar
Bạn biết không, hầu hết những quỹ đó có liên quan đến
thanh thiếu niên và dặc biệt là những người trưởng thành
bị khiếm khuyết nặng,
những người cần được chăm sóc liên tục
với các dịch vụ đặc biệt và những dịch vụ đó
có thể từ 60 cho đến ngoài tầm 80,000 dolla một năm,
Những người đó không được hưởng sự điều trị sớm ngay từ đầu
vì chúng ta biết rằng bệnh tự kỉ mang tính tự phát
khi họ phân tuyến trên con đường học hỏi
mà tôi đã đề cập
Chúng ta có thể nào phát hiện tình trạng này
trong thời kì đầu và can thiệp vào bằng những phép điều trị
Tôi có thể nói rằng, điều này có lẽ
đã thay đổi cuộc đời tôi trong suốt 10 năm qua
khái niệm mà chúng ta có thể làm giảm
tình trạng này
Chúng ta có một cơ hội mở, vì
bộ não được rèn luyện trong thời gian dài
và cơ hội mở đó xảy đến
trong 3 năm đầu của duộc đời
Không phải cánh cửa cho cơ hội đó đóng lại
Nhưng nó co hẹp lại đáng kể
Tuy nhiên độ tuổi trung bình để chuẩn đóan bệnh tại nước này
vẫn vào tầm 5 tuổi
và chỉ diễn ra với những nhóm người không có điều kiện
tiếp cận với những dịch vụ y tế
những nhóm người ở nông thôn, thiểu số
thì độ tuổi chuẩn bệnh thường vẫn muộn hơn,
Đây cũng giống như thể tôi đang
lên án những cộng đồng có người tự kỉ
với tình trạng ngày một nặng
Vậy nên tôi nghĩ chúng ta có một sự cấp bách về đạo đức sinh học
Khoa học có đó
nhưng chẳng có khoa học nào thích hợp nếu nó không tạo ra
một sự ảnh hưởng lên cộng đồng, và chúng ta
không thể bỏ qua cơ hội đó được
Vì trẻ em tự kỉ sẽ trở thành người lớn tự kỉ
và chúng tôi nghĩ đến những điều mà chúng ta có thể làm
cho những em đó, cho những gia đình đó, từ sớm
sẽ có những kết quả để đời
cho bọn trẻ, cho gia đình và rộng hơn là cho cộng đồng
Đây là quan điểm của chúng tôi về bệnh tự kỉ
Có hơn 100 gien liên quan đến
chứng tự kỉ, Thực tế, chúng tôi tin rằng sẽ có
một con số nào đó giữa khoảng 300-600 gien có liên quan đến chứng tự kỉ
đến những sự dị thường của gien, hơn là bản thân gien
Chúng tôi thực sự có một câu hỏi ở đây,
nếu có nhiều nguyên nhân khác nhau gây ra chứng tự kỉ
làm thế nào bạn suy luận được những nguy cơ mắc phải kia
là những triệu chứng thật sự của bệnh? Vì những người như tôi
Khi tôi bước vào phòng vui chơi của trẻ em
Chúng tôi nhận ra ngay một đứa trẻ đang mắc bệnh tự kỉ.
Làm thế nào bạn suy luận được từ nhiều nguyên nhân
sẽ dẫn đến một triệu chứng đồng nhất?
Câu trả lời là: điều nằm giữa
và đó là sự phát triển
Thực tế, chúng tôi tập trung vào
2 năm đầu đời, vì những nguy cơ mắc phải kia
không nhất thiết chuyển thành chứng tự kỉ
Chứng tự kỉ là tự phát
Liêu chúng ta có thể can thiệp vào những năm đầu đời đó
chúng ta có lẽ làm nhẹ bớt chứng bệnh cho một số người,
hay có lẽ thậm chí ngăn ngừa bệnh cho những người khác
Vậy, chúng ta làm cách nào?
Làm thế nào chúng ta thâm nhập vào cảm xúc cộng hưởng đó
làm thế nào chúng ta thâm nhập vào người khác được?
Tôi vẫn nhớ khi mình tương tác với cô bé 15 tháng tuổi đó
điều hiện lên trong đầu là
làm thế nào để bước vào thế giới của cô bé
Cháu có đang nghĩ về tôi, về những người khác không?
Rất khó để làm được, vậy nên chúng tôi phải tạo ra
những kỹ thuật. Chúng tôi căn bản phải thâm nhậ pvào trong cơ thể
Chúng tôi phải nhìn thế giới qua con mắt của cô bé
Và chúng tôi đã xây dựng những kỹ thuật này trong nhiều năm trước
dựa trên sự theo dõi tầm mắt.
Chúng tôi có thể thấy mọi lúc
cái mà trẻ em đang chú tâm vào
Đây là đồng nghiệp của tôi Warren Jones,
người đã cùng tôi xây dựng dựng những cách thức nàynhững nghiên cứu này
trong 12 năm qua
bạn thấy có một em bé 5 tháng tuổi vui vẻ
đó là một bé trai 5 tháng tuổi sắp quan sát
những gì mà thế giới mang lại
mẹ của bé, người chăm sóc, nhưng cũng có những trải nghiệm
mà cháu sẽ cảm nhận ở nơi trông trẻ này
Cái mà chúng tôi muốn làm đó là gói trọn thế giới
và mang vào trong phòng thí nghiệm
nhưng để làm thế, chúng tôi phải tạo ra
những phương thức phức tạp
để xem xét làm thế nào người lớn, trẻ nhỏ
trẻ sơ sinh, tiếp xúc với thế giới
theo từng khoảng khắc một
Và điều gì là quan trọng, điều gi là không?
Chúng tôi tạo ra những cách thức đó
cái mà bạn thấy đây chúng tôi gọi là đường hầm của sự chú ý
Bạn đang xem một đoạn phim
những khung hình được chia khoảng nửa giây
qua con mắt của 35 em nhỏ đang phát triển một,điển hình
các em khoảng 2 tuổi
chúng tôi dừng một khung hình
và đây là điều mà các bé đang làm
Trong hình chụp, phần màu xanh đây là những bé mắc chứng tự kỉ
Trong khung hình này, các bé bình thường
đang theo dõi hình
cảm xúc thể hiện của bé trai
khi em đang hoạch hoẹ với bé gái
Vậy những bé bị tự kỉ làm gì?
Các em chú tâm vào chuyển động liên tục của cánh cửa
mở ra, đóng vào
Tôi có thể nói rằng sự phân tuyến
mà bạn đang thấy
không chỉ xuất hiện trong thí nghiệm 5 phút này của chúng tôi
Nó xuất hiện từng lúc trong cuộc sống thực tại của các cháu
tâm trí các cháu đang hình thành
và bộ não đang được phân hoá nghiêng về một cái gì đó
hơn là cái đang xảy ra trong những sự ngang bằng điển hình
Chúng tôi lấy một cơ cấu
từ những người bạn làm bác sĩ khoa nhi
khái niệm về biểu đồ phát triển
Khi bạn mang một đứa bé đến gặp bác sỹ nhi
bạn có đựơc thông tin về chiều cao, cân nặng
Chúng tôi quyết định rằng mình sẽ tạo ra những biểu đồ phát triển
về tính xã giao
chúng tôi tìm kiếm những đứa trẻ từ lúc mới sinh
cái mà bạn xem thấy tại đồ thị y là những đứa trẻ ở độ tuổi
2-3-4-5-6-9 tháng, cho tới khi chúng 24 tháng tuổi
đây là tỉ lệ thời gian mà chúng
tập trung nhìn vào mắt của người khác
đây là biểu đồ phát triển cúa chúng.
Chúng bắt đầu từ đây, chúng thích nhìn vào mắt người khác
mà đồ thị biểu hiện khá ổn định
Có vẻ như nó tăng một chút ở những tháng đầu
Bây giờ hãy xem điều gì xảy ra cho những em bé
mà sau này trở thành ngừơi tự kỉ
Có điều gì đó rất khác biệt
Đồ thị bắt đầu đi lên từ đây nhưng sau đó lại rơi tự do
Điều này giống như là chúng mang đến thế giới này một sự phản xạ
mà định hướng chúng đến với những người khác nhưng lại không có lực bám
Nó giống như đang kích thích bạn
bạn không cố dùng sự ảnh hưởng áp đặt lên những gì đang xảy ra,
những cái đang định hướng cuộc sống hàng ngày của chúng
Chúng tôi nghĩ rằng những số liệu đó thật hữu ích
theo cách nào đó, mà chúng ta muốn xem cái đã xảy ra
trong 6 tháng đầu của cuộc đời, vì nếu bạn tương tác
với một em bé khoảng 2-3 tháng tuổi
bạn sẽ bị ngạc nhiên vì tính thích giao tiếp xã hội của các bé
Cái mà chúng ta thấy trong 6 tháng đầu của cuộc đời
là hai nhóm này có thể đựơc tách biệt rất dễ dàng
sử dụng những phương cách này, và những cách khác
Cái chúng tôi tìm ra là khoa học của mình, thực tế
xác định tình trạng này rất sớm
Chúng ta không cần phải đợi tới khi những hành vi tự kỉ
xuất hiện trong năm thứ 2 của cuộc đời
Nếu chúng ta đánh giá những điều mà, theo tiến hoá mà nói
đựơc bảo toàn tốt, và xuất hiện trong thời kì phát triển từ rất sớm
những thứ xuất hiện trong những tuần đầu đời
Chúng ta có thể đẩy quá trình dò tìm bệnh tự kỉ
về những tháng đầu tiên
và đó là điều mà chúng tôi đang làm hiện nay
Chúng ta có thể tạo ra những kĩ thuật tốt nhất
những phương thức tốt nhất để xác định các em bé
nhưng cũng như không nếu chúng ta không tạo được sự ảnh hưởng
lên những điều xảy ra trong thực tại , tại cộng đồng chúng sống
Chúng tôi muốn những thiết bị đó, tất nhiên
đựơc triển khai bởi những người trong ngành
những đồng nghiệp, bác sĩ sơ kỳ
những người tiếp xúc với các em bé
và chúng tôi cần chuyển hóa những kỹ thuật đó
thành cái gì đó góp phần làm tăng giá trị cho nghề nghiệp của họ
vì họ phải tiếp xúc với quá nhiều trẻ em
chúng tôi múôn làm điều đó ở mọi nơi
để không bị sót bất kì bé nào
nhưng lại trái với luân lí
nếu chúng ta cũng không có cơ sỡ hạ tầng cho sự can thiệp này
cho sự điều trị
Chúng tôi phải có thể hợp tác với gia đình
hỗ trợ họ giám sát những năm đầu của trẻ
cùng với họ. Chúng tôi cần phải đi từ
chọn lọc toàn cầu cho đến sự tiếp cận điều trị toàn cầu
vì những sự điều trị đó sẽ thay đổi
cuộc đời của các em bé và gia đình của chúng
Khi chúng tôi nghĩ đến những gì mình có thể làm
trong những năm đầu đời đó
Tôi có thể nói rằng
Ai đã làm việc tại lĩnh vực này lâu năm
thì người đó sẽ cảm thấy được trẻ lại
Có một lí lẽ đó là môn khoa học mà ai đó đã nghiên cứu
có thể thực sự ảnh hưởng đến thực tại
thực sự, ngăn ngừa những trải nghiệm
mà tôi thực sự đã bắt đầu trong cuộc hành trình trong lĩnh vực này
Có đôi lúc tôi đã nghĩ đây là một tình trạng khó uốn nắn
Không còn xa nữa khi chúng ta có thể làm rất nhiều điều
Và ý tưởng không phải là để chữa bệnh tự kỉ
Không phải thế
Cái chúng tôi muốn là đảm bảo
những người bị tự kỉ có thể từng chút một được giải thoát
khỏi những hệ quả tàn phá đi cùng với bệnh
những khuyết tật về trí tuệ sâu sắc, thiếu kỹ năng ngôn ngữ,
sự sô lập sâu sắc
thực ra, chúng tôi cảm thấy những ngừơi tự kỉ
có một tiền đồ rất đặc biệt trong thế giới,
chúng ta cần sự đa dạng, và họ có thể làm việc rất tốt
trong những lãnh vực thế mạnh:
những tình húông có thể đoán biết, có thể khẳng định
Vì suy cho cùng, họ học biết về thế giới cũng giống như
chỉ biết về nó mà không học cách làm thế nào để xoay xở với nó
Nhưng đây lại là thế mạnh, nếu bạn làm việc trong ngành
kỹ thuật chẳng hạn
Và có những ngừơi tự kỉ với những khả năng
nghệ thuật đang kinh ngạc
Chúng tôi muốn họ bộc lộ đựơc điều đó
Chúng tôi muốn thế hệ tiếp theo của những người tự kỉ
sẽ không chỉ có thể phơi bày thế mạnh của mình
mà còn thực hiện được những khả năng hứa hẹn đó
Cám ơn các bạn đã lắng nghe. (Vỗ tay)