Întotdeauna mi-am dorit să devin
un laborator ambulant de angajament social,
să rezonez cu sentimentele, gândurile,
intențiile, motivațiile altora, în actul de a fi cu aceștia.
Ca om de știință, mi-am dorit întotdeauna să măsor această rezonanță,
acel simț al celuilalt ce se realizează atât de rapid,
într-o clipită.
Intuim sentimentele altora.
Cunoaștem sensul acțiunilor altora
chiar înainte de a se întâmpla.
Suntem tot timpul în această postură,
de a fi obiectul subiectivității unei alte persoane.
Facem asta tot timpul. Nu ne putem lepăda de asta.
E atât de important, încât chiar instrumentele pe care le folosim
pentru a ne înțelege, a înțelege
lumea din jurul altora, sunt modelate de această postură.
Suntem ființe sociale până în măduva oaselor.
Călătoria mea în autism a început când am trăit
într-un centru rezidențial pentru adulți cu autism.
Majoritatea își petrecuseră mai toată viața internați în spitale.
Asta se petrecea cu mult timp în urmă.
Pentru ei, autismul era devastator.
Aveau dizabilități intelectuale profunde.
Nu vorbeau. Dar, în primul rând,
erau extraordinar de izolați
de lumea din jur, de mediul înconjurător
și de oameni.
De fapt, de fiecare dată când intri într-o școală
pentru persoane cu autism, auzi mult zgomot,
multă agitație, acțiune, lumea făcând multe lucruri,
dar ei totdeauna fac acestea singuri.
Pot privi un bec din tavan,
pot sta izolați într-un colț,
pot să fie prinși în mișcări repetitive,
autostimulatoare care nu duc niciunde.
Extrem, extrem de izolați.
Acum știm că autismul e o ruptură,
ruptura acestei rezonanțe
de care v-am spus.
Acestea sunt abilitați de supraviețuire.
Abilitați de supraviețuire pe care le-am moștenit
timp de multe sute de mii
de ani de evoluție.
Copiii se nasc într-o stare de fragilitate pură.
Fără îngrijire n-ar supraviețui,
deci e logic ca natura să le dea
aceste mecanisme de supraviețuire.
Se orientează către îngrijitor.
Din primele zile și săptămăni de viață,
bebelușii preferă sunetele scoase de oameni
dintre toate sunetele mediului.
Preferă să privească oamenii, nu lucrurile,
iar când se uită la oameni,
se uită în ochii oamenilor
pentru că ochiul e fereastra spre experiențele celeilalte persoane,
atăt de mult încât preferă să privească
la oameni care se uită la ei, nu la cei care se uită în altă parte.
Se orientează spre îngrijitor.
Cel care-l îngrijește caută copilul.
Și de acest scenariu de reîntărire reciprocă
depind multe lucruri foarte importante
pentru apariția minții, a minții sociale, a creierului social.
Ne gândim totdeauna la autism
ca fiind ceva ce se întămplă pe parcursul vieții.
Nu este așa. Începe la începutul vieții.
Pe măsură ce bebelușii încep să interacționeze cu îngrijitorii,
își dau seama repede că e ceva între urechi
care e foarte important –
invizibil, nu se vede – dar esențial.
Acel ceva se numește atenție.
Învață destul de devreme, chiar înainte de-a putea scoate un cuvânt,
că pot lua atenția și o pot muta undeva
pentru a obține ceea ce vor.
Învață să urmărească privirile altora
pentru că obiectul privirii oamenilor
e subiectul găndirii acestora.
Foarte devreme, încep să prindă sensul lucrurilor
pentru că atunci când cineva se uită la ceva
sau cineva arată ceva,
nu doar că primesc o informație direcțională.
Primesc perspectiva celeilalte persoane
asupra acelui lucru, atitudinea și, curând,
încep să construiască un ansamblu de înțelesuri,
înțelesuri achiziționate în acel univers
de interacțiuni sociale,
înțelesuri achiziționate ca parte
a experiențelor împărtășite cu ceilalți.
Iată o fetiță de 15 luni
cu autism.
Vin atât de aproape de ea că ajung, poate,
la cinci centimetri de fața ei și ea nu mă bagă în seamă.
Imaginați-vă că v-aș face asta vouă,
m-aș apropia la cinci centimetri de fața voastră.
Probabil ați face două lucruri.
V-ați da înapoi. Ați chema poliția. (Râsete)
Ați face ceva pentru că e realmente imposibil
să intri în spațiul fizic al unei persoane
și să nu declanșezi o reacție.
Acționăm intuitiv, fără niciun efort.
E înțelepciunea corpului fizic.
Nu-i ceva mediat de limbaj. Corpul știe pur și simplu
și știm asta demult.
Asta nu se întâmplă numai la oameni.
Se întâmplă și la rudele noastre primate
pentru că dacă o maimuță
se uită la altă maimuță
cu o poziție ierarhică mai înaltă
și asta e considerată o aminințare,
îndrăznețul nu va mai trăi mult.
Deci, ceva ce la alte specii sunt mecanisme de supraviețuire,
fără ele nu ar putea trăi,
e adus în contextul ființelor umane,
fiindcă trebuie să funcționăm printre semeni.
Nu mă bagă în seamă, deși sunt atât de aproape de ea.
Ați putea crede că poate nu mă vede,
poate nu mă aude.
Cu câteva minute mai târziu, merge într-un colț al camerei
și găsește o bombonică, un M&M.
Eu nu i-am putut atrage atenția,
dar ceva, un lucru, a putut.
Majoritatea facem o mare diferență
între lumea obiectelor și lumea oamenilor.
Pentru această fată, granița nu-i atât de clară
și lumea oamenilor nu o atrage
atăt de mult cât ne-am dori.
Amintiți-vă că învățăm foarte multe
prin experiențele împărtășite.
În acest moment,
calea ei de învățare se abate în fiecare clipă,
izolându-se tot mai mult.
Uneori avem impresia că creierul e determinist,
determină ceea ce vom fi.
Dar de fapt, creierul, de-asemenea, devine ceea ce suntem
și pe măsură ce comportamentul ei o îndepărtează
de universul interacțiunii sociale, acest lucru se întâmplă
cu mintea, cu creierul ei.
Autismul e tulburarea de dezvoltare
cea mai genetică dintre toate
și e o tulburare a creierului.
O tulburare ce începe
cu mult înainte de naștere.
Acum știm că autismul are un spectru foarte larg.
Există persoane cu dizabilități intelectuale profunde,
dar există și persoane care sunt talentate.
Există indivizi ce nu vorbesc deloc.
Există indivizi ce vorbesc prea mult.
Există indivizi care, dacă-i studiezi la școală,
îi vezi cum aleargă pe lângă gardul școlii
toată ziua, dacă sunt lăsați.
Și indivizi care nu se pot abține să vină la tine
încercând în mod repetat și neobosit să intre în contact cu tine,
dar adesea în mod stângaci,
fără acea rezonanță imediată.
E mult mai răspândit decât credeam la vremea aceea.
Când mi-am început cariera în acest domeniu,
credeam că există patru indivizi cu autism la 10.000,
o condiție foarte rară.
Acum știm că e vorba mai probabil de 1 la 100.
Sunt milioane de persoane cu autism în jurul nostru.
Costul social al acestei condiții e uriaș.
Doar în SUA, poate fi între 35 și 80 de miliarde de dolari.
Cea mai mare parte a acestor sume e alocată
pentru adolescenți și, mai ales,
pentru adulți cu dizabilitate multiplă,
indivizi ce necesită servicii permanente,
extrem de intensive, iar aceste servicii
pot să coste anual între 60 și 80.000 de dolari.
Sunt indivizi care nu au beneficiat de intervenție timpurie
pentru că acuma știm că autismul se autocreează
pe măsură ce ei se abat de la calea învățării
pe care am menționat-o.
Dacă putem identifica această condiție
în stadiu timpuriu și putem să intervenim și s-o tratăm,
vă pot spune – asta probabil,
mi-a schimbat viața în ultimii 10 ani –
că putem cu siguranță atenua
această condiție.
De-asemenea, există o fereastră de oportunitate
pentru că creierul e maleabil un timp,
iar acea fereastră de oportunitate
este în primii trei ani de viață.
Nu înseamnă că după aceea fereastra se închide. Nu.
Dar se micșorează considerabil.
Și totuși, vârsta medie de diagnoză în această țară
e încă pe la cinci ani,
în populațiile dezavantajate,
care nu au acces la servicii medicale,
populații rurale, minorități,
vârsta de diagnoză e și mai înaintată.
Ceea ce e ca și cum
condamnăm acele comunități să aibă indivizi cu autism
a căror condiție se va înrăutăți considerabil.
Deci, cred că avem un imperativ bio-etic.
Avem metoda științifică,
dar nicio știință nu-i relevantă dacă nu are impact asupra comunității.
Și pur și simplu nu ne putem permite
să pierdem acea oportunitate.
Căci copiii cu autism devin adulți cu autism
și credem că lucrurile pe care le putem face
pentru acești copii, aceste familii, de timpuriu,
vor avea consecințe pe toată viața
pentru copil, familie și întreaga comunitate.
Iată viziunea noastră despre autism.
Sunt peste o sută de gene asociate cu autismul.
De fapt, credem că sunt
între 300 și 600 de gene asociate cu autismul,
precum și anomalii genetice, mai mult decât simple gene.
Avem o mică întrebare aici.
Dacă sunt atât de multe cauze ale autismului,
cum se trece de la aceste predispoziții
la sindromul în sine? Eu și cei ca și mine,
când intrăm într-un spațiu de joacă,
ne dăm seama dacă un copil are autism.
Deci cum rezultă un sindrom aparent omogen
pornind de la cauze multiple?
Răspunsul se află în ceea ce se întâmplă între timp,
adică în dezvoltare.
Suntem foarte interesați în primii doi ani de viață
pentru că acele predispoziții
nu evoluează neapărat în autism.
Autismul se autocreează.
Dacă putem interveni în acești prim ani de viață,
pentru unii am putea atenua autismul și, cine știe,
poate pentru alții l-am putea chiar preveni.
Deci, cum facem?
Cum să intrăm în acel sentiment de rezonanță,
cum să intrăm în ființa altei persoane?
Țin minte, când interacționam cu acea copilă de 15 luni,
mă gândeam așa:
„Cum să intru în lumea ei?
Se gândește oare la mine? Se gândește la alții?”
Greu de făcut asta, așa că a trebuit să apelăm la tehnologie.
Trebuia să intrăm într-un corp.
Trebuia să vedem lumea prin ochii ei.
Așa că timp de mai mulți ani am realizat tehnologia
care are la bază monitorizarea mișcării ochilor.
Putem vedea în fiecare moment
în ce sunt angajați copiii.
Acesta e colegul meu Warren Jones
cu care am dezvoltat aceste metode,
am făcut aceste studii, în ultimii 12 ani.
Vedeți acolo un bebe fericit de cinci luni,
un băiețel care va urmări lucruri
aduse din lumea sa,
mama, îngrijitoarea, dar și experiențe
pe care le-ar avea dac-ar fi într-o creșă.
Dorim să luăm acea lume
și s-o aducem în laborator,
dar pentru asta, a trebuit să facem
măsurători sofisticate
ale modului în care oamenii, copiii mici,
nou-născuții, intră în contact cu lumea,
clipă de clipă,
ce e important pentru ei și ce nu.
Am creat aceste modalități de măsură
și aici vedeți ce numim noi o „pâlnie de atenție”.
Ei urmăresc un video.
Cadrele sunt separate printr-un interval de circa o secundă
și se văd prin ochii a 35 de copii de doi ani,
cu dezvoltare tipică.
Oprim un cadru
și asta fac copiii tipici.
La această scanare, aici în verde, sunt copii de doi ani cu autism.
Deci în acel cadru, copiii de doi ani tipici
privesc asta,
expresia emoției acelui băiețel
cum se bate un pic cu fetița.
Ce fac copiii cu autism?
Se concentrează pe ușa rotativă,
cum se deschide și se închide.
Pot să vă spun că această divergență
pe care o vedeți aici
nu e doar în experimentul nostru de cinci minute.
E în fiecare moment din viața lor reală
și mintea lor se formează,
creierul se specializează în altceva
decât la cei tipici de vârsta lor.
Am împrumutat un instrument
de la prietenii noștri pediatri,
conceptul de grafice de dezvoltare.
Când mergi cu copilul la pediatru
și acolo se măsoară fizic înălțimea și greutatea.
Am decis să facem grafice de dezvoltare
pentru angajamentul social.
Am luat copii de la naștere
și aici, pe axa X e vârsta de 2, 3, 4, 5, 6 și 9 luni,
până la vârsta de circa 24 de luni.
Iar acesta e procentul de timp
în care ei fixează ochii oamenilor
și aici e graficul lor de dezvoltare.
Încep de aici, le plac ochii oamenilor
și asta rămâne destul de stabil.
Parcă e ceva mai mare în acele luni de început.
Acum să vedem ce se întâmplă cu bebelașii
care au devenit autiști.
E ceva foarte diferit.
Începe aici, sus, dar apoi e în cădere liberă.
De parcă vin pe această lume cu acest reflex
care îi orientează spre alte persoane, dar nu are un follow-up.
E ca și stimulul reprezentat de tine
nu exercită nicio influență asupra a ce se întâmplă
pe parcursul vieții lor zilnice.
Am considerat aceste date atât de evidente într-un fel,
încât am vrut să vedem ce s-a întâmplat
în primii șase luni de viață. Căci, dacă interacționezi
cu un copil de doi sau trei luni,
rămâi surprins cât de comunicativi sunt bebelușii.
Am văzut că în primele șase luni de viață
cele două grupuri pot fi diferențiate foarte ușor.
Folosind aceste măsurători și multe altele,
am văzut că, de fapt, cu știința noastră
putem identifica această condiție de timpuriu.
Nu trebuie să așteptăm comportamentele de autism
să apară în al doilea an de viață.
Măsurând instincte ce sunt, evolutiv,
puternic consrvate și care apar foarte devreme în dezvoltare,
aspecte care sunt pe rol din primele săptămâni de viață,
am putea împinge detecția autismului
până la acele prime luni,
și asta facem acum.
Putem avea cea mai bună tehnologie
și cea mai bună metodă de a identifica copiii,
dar în zadar dacă nu ar avea impact
asupra a ce se întâmplă în realitate în comunitate.
Dorim, desigur, ca aceste aparate
să fie folosite de cei din tranșee,
colegii noștri medici primari pediatri
care consultă fiecare copil.
Această tehnologie trebuie transformată în ceva
ce va adăuga valoare practicii lor
pentru că ei consultă atât de mulți copii.
Și vrem să facem asta peste tot,
să nu scăpăm niciun copil,
dar asta ar fi imoral,
dacă nu avem și infrastructura pentru intervenție,
pentru tratament.
Trebuie să putem conlucra cu familiile,
să sprijinim familiile, să plănuim primii ani, împreună.
Trebuie imperios să trecem
de la testarea preventivă universală la accesul universal la tratament
pentru că aceste tratamente vor schimba
viața copiilor și a familiilor.
Dacă ne gândim la ce putem face
în primii ani,
vă pot spune
ca unul care e în domeniu de atâta timp,
te simți încurajat.
E sentimentul că știința la care s-a lucrat
poate avea impact asupra realității,
prevenind, de fapt, experiențele
cu care mi-am început călătoria în acest domeniu.
La acea vreme, credeam că e o condiție netratabilă.
Nu mai cred asta. Putem face foarte multe.
Iar ideea nu e de a vindeca autismul.
Nu asta-i ideea.
Ceea ce dorim e să ne asigurăm
că indiivizii cu autism vor fi liberi de
consecințele devastatoare ce urmează,
dizabilități intelectuale profunde, lipsa limbajului,
izolarea extremă.
Credem că persoanele cu autism, de fapt,
au o perspectivă specială asupra lumii,
Avem nevoie de diversitate și ei pot funcțiiona extrem de bine
în aria lor de talent :
în situații predictibile, situații ce pot fi definite.
Pentru că, înainte de toate, ei învață despre lume
nu cum să funcționeze în ea.
Dar acesta e un plus dacă lucrezi, de exemplu,
în domeniul tehnic.
Mai există indivizii care au
abilități artistice deosebite.
Vrem ca ei să fie liberi.
Vrem ca generația viitoare de indivizi cu autism
să poată nu doar să-și exprime punctele forte,
ci să-și poată împlini ceea ce se așteaptă de la ei.
Vă mulțumesc că m-ați ascultat. (Aplauze)