WEBVTT 00:00:01.000 --> 00:00:03.000 항상 저는 다른 사람들과 더불어 어울리며 00:00:03.000 --> 00:00:05.000 그 안에서 그 사람들의 00:00:05.000 --> 00:00:09.000 기분, 생각, 의향, 동기들을 전하는 00:00:09.000 --> 00:00:14.000 사교적인 만남을 이어가는, 걸어다니는 연구실이 되고싶었습니다. 00:00:14.000 --> 00:00:20.000 과학자로서, 저는 눈깜짝할 새 일어나는 00:00:20.000 --> 00:00:23.000 다른 사람들의 감각의 공명을 00:00:23.000 --> 00:00:25.000 측정하고 싶었습니다. 00:00:25.000 --> 00:00:28.000 우리는 다른사람들의 기분을 직감하고 00:00:28.000 --> 00:00:29.000 그 사람들의 행동의 의미를 알 수 있습니다. 00:00:29.000 --> 00:00:31.000 심지어 그 행동이 있기 전에도 말이죠. 00:00:31.000 --> 00:00:33.000 우리는 항상 다른 사람으로부터 주관성의 00:00:33.000 --> 00:00:36.000 대상으로써 존재하는 입장에 있습니다. 00:00:36.000 --> 00:00:40.000 우리는 항상 그렇죠, 훌훌 털어버릴 수도 없습니다. 00:00:40.000 --> 00:00:41.000 우리가 스스로를 이해하고, 주변 세상을 이해하는데 사용하는 00:00:41.000 --> 00:00:44.000 바로 그 도구가, 그 주관성의 대상에 의해 00:00:44.000 --> 00:00:48.000 만들어진다는 것은 중요합니다. 00:00:48.000 --> 00:00:51.000 우리가 사회의 핵심입니다. NOTE Paragraph 00:00:51.000 --> 00:00:54.000 그래서 자폐증에 대한 제 여행은 00:00:54.000 --> 00:00:57.000 제가 자폐 성인들을 위한 주거 지역에 살았을 때부터 시작되었습니다. 00:00:57.000 --> 00:01:01.000 그곳에 있는 대부분의 사람들은 삶의 대부분을 00:01:01.000 --> 00:01:05.000 장기 치료 병원에서 보냈습니다. 아주 오래전 일이죠. 00:01:05.000 --> 00:01:09.000 그들에게 자폐증은 절망적인 일입니다. 00:01:09.000 --> 00:01:12.000 그들은 극심한 지적 장애를 가졌고 00:01:12.000 --> 00:01:15.000 그들은 말도 하지 않습니다. 하지만 무엇보다도, 00:01:15.000 --> 00:01:19.000 그들은 완전히 고립되어 있습니다. 00:01:19.000 --> 00:01:22.000 그들 주변의 세상에서, 환경에서, 00:01:22.000 --> 00:01:25.000 그리고 사람들로부터 말이죠. 00:01:25.000 --> 00:01:28.000 만약 여러분이 지금 자폐증을 가지고 있는 사람들을 위한 학교로 걸어 들어간다고 해봅시다. 00:01:28.000 --> 00:01:32.000 여러분은 사람들이 소란을 피우고 00:01:32.000 --> 00:01:37.000 이런저런 행동도 하고, 시끄러운 소리도 듣게 될 것입니다. 00:01:37.000 --> 00:01:41.000 그러나 특이한건, 그들은 늘 혼자서 무언가를 하고 있다는 것이죠. 00:01:41.000 --> 00:01:45.000 그들은 아마 천장의 형광등을 쳐다보고 있을지도 모르고, 00:01:45.000 --> 00:01:48.000 아니면 구석에 혼자 있을지도 모르고 00:01:48.000 --> 00:01:52.000 아니면 스스로 자극받아 무작정 무언가를 00:01:52.000 --> 00:01:56.000 계속 반복하는데 집중하고 있을것입니다. 00:01:56.000 --> 00:02:00.000 극도로, 심하게 고립되어 있습니다. NOTE Paragraph 00:02:00.000 --> 00:02:03.000 이제 우리는 자폐증이 00:02:03.000 --> 00:02:07.000 이러한 공명의 분열이라는 것임을 00:02:07.000 --> 00:02:09.000 알게 되었습니다. 00:02:09.000 --> 00:02:11.000 이런것들이 생존의 기술이라는 것이죠. 00:02:11.000 --> 00:02:13.000 수 백, 수 천 년전 조상으로 부터 00:02:13.000 --> 00:02:16.000 우리가 물려받은 진화의 00:02:16.000 --> 00:02:18.000 생존 기술이죠. NOTE Paragraph 00:02:18.000 --> 00:02:24.000 아기들을 보면, 매우 연약한 상태로 태어납니다. 00:02:24.000 --> 00:02:26.000 도와주는 사람이 없이는 혼자서 생존 할 수 없지요, 00:02:26.000 --> 00:02:28.000 그래서 이 자연적인 현상이 이러한 생존의 메카니즘을 00:02:28.000 --> 00:02:31.000 불러일으키는 이유가 됩니다. 00:02:31.000 --> 00:02:34.000 아기들은 자신을 돌봐주는 사람에게 적응합니다. 00:02:34.000 --> 00:02:37.000 처음 태어난 날부터 삶의 몇주간 계속 00:02:37.000 --> 00:02:41.000 아기들은 주위의 다른 소리보다는 00:02:41.000 --> 00:02:43.000 사람의 소리를 듣고 싶어합니다. 00:02:43.000 --> 00:02:45.000 아기들은 다른 물체를 보는 것보다 사람을 보고싶어하죠. 00:02:45.000 --> 00:02:47.000 그리고 그냥 사람을 보는 것이 아니라 00:02:47.000 --> 00:02:49.000 그들의 눈을 바라봅니다. 00:02:49.000 --> 00:02:54.000 왜냐하면, 눈은 그 사람의 경험의 창이기 때문이죠 00:02:54.000 --> 00:02:56.000 그래서 아기는 다른 곳을 보고있는 사람보다는 00:02:56.000 --> 00:03:00.000 자신을 바라봐주는 사람을 보기를 좋아합니다 00:03:00.000 --> 00:03:03.000 그래서 그들은 자신을 돌봐주는 사람에게 집중합니다. 00:03:03.000 --> 00:03:05.000 돌보는 사람은 아기를 찾습니다. 00:03:05.000 --> 00:03:09.000 마음의 출현에 중요한 많은 요소들이 00:03:09.000 --> 00:03:12.000 사회적 심리, 사회적 지능에 의존한다는 것은 00:03:12.000 --> 00:03:17.000 이런 상호 강화 연출로 부터 알 수 있습니다. NOTE Paragraph 00:03:17.000 --> 00:03:20.000 우리는 항상 자폐증에 대해 00:03:20.000 --> 00:03:25.000 나이가 들어서 걸리는 것이라고 생각합니다 00:03:25.000 --> 00:03:30.000 그렇지 않습니다. 처음 태어날 때부터 시작됩니다. 00:03:30.000 --> 00:03:35.000 아기들이 돌보는 사람과 교감할 때, 그들은 곧 깨닫습니다 00:03:35.000 --> 00:03:39.000 그들의 귀를 통해 무언가 00:03:39.000 --> 00:03:40.000 매우 중요하고 00:03:40.000 --> 00:03:44.000 눈에 보이지 않지만, 대단히 중요한 00:03:44.000 --> 00:03:46.000 --보통 이것을 관심이라고 부르는 것이 있다는 걸 깨닫게 되는거죠. 00:03:46.000 --> 00:03:49.000 심지어 한 마디 단어를 발음할 수 있게 되기도 전에 00:03:49.000 --> 00:03:51.000 아이들은 관심을 받는 방법을 재빠르게 배우게 되고, 00:03:51.000 --> 00:03:57.000 원하는 것을 얻기 위해 어디론가 움직입니다. 00:03:57.000 --> 00:04:00.000 다른 사람의 시선을 따라가는 것도 배우고요. 00:04:00.000 --> 00:04:02.000 왜냐하면 사람들이 보는 것은 00:04:02.000 --> 00:04:06.000 그들이 생각하고 있는 것이기 때문입니다. 00:04:06.000 --> 00:04:09.000 또 매우 빠르게 사물의 의미를 배우게 됩니다. 00:04:09.000 --> 00:04:12.000 누군가가 무엇을 보거나, 00:04:12.000 --> 00:04:14.000 무언가를 가리킬 때 00:04:14.000 --> 00:04:17.000 단지 방향의 단서만 얻는 것이 아니라 00:04:17.000 --> 00:04:20.000 다른 사람이 그 사물에 대해 의미하는 것과 00:04:20.000 --> 00:04:23.000 태도를 알게 되지요, 그리고 곧 00:04:23.000 --> 00:04:27.000 의미의 조합을 만들게 됩니다. 00:04:27.000 --> 00:04:29.000 그러나 의미는 사회적 관계 영역 안에서 00:04:29.000 --> 00:04:32.000 습득됩니다. 00:04:32.000 --> 00:04:34.000 다른 이들과 공유된 경험의 일부분으로 00:04:34.000 --> 00:04:38.000 얻어지는 의미들이지요. NOTE Paragraph 00:04:38.000 --> 00:04:44.000 자 여기 15 개월된 여아가 있습니다. 00:04:44.000 --> 00:04:48.000 자폐를 갖고 있어요. 00:04:48.000 --> 00:04:52.000 아기에게 아주 가까이, 아마도 얼굴에 00:04:52.000 --> 00:04:56.000 2인치까지 다가가도 아기는 저를 잘 감지하지 못합니다. 00:04:56.000 --> 00:04:57.000 여러분에게 해봤다고 생각해보세요. 00:04:57.000 --> 00:04:59.000 여러분 얼굴에 2인치까지 가까이 갔다면 00:04:59.000 --> 00:05:01.000 아마 둘 중 하나를 했을거에요. 00:05:01.000 --> 00:05:05.000 뒷걸음질 치거나, 경찰을 불렀겠죠. (웃음) 00:05:05.000 --> 00:05:08.000 아마 뭐든 했을 겁니다. 왜냐하면 00:05:08.000 --> 00:05:10.000 어떤 이의 신체적 공간을 침범했을 때 00:05:10.000 --> 00:05:12.000 반응이 나타나지 않는 것은 말 그대로 불가능해요. 00:05:12.000 --> 00:05:15.000 우리는 그렇습니다. 기억하세요, 직관적으로, 힘들이지 않고. 00:05:15.000 --> 00:05:17.000 이것이 신체의 지혜입니다. 우리의 언어로 00:05:17.000 --> 00:05:21.000 전해지는 것이 아니에요. 우리의 몸이 알고 있습니다. 00:05:21.000 --> 00:05:24.000 우린 그걸 오래 전부터 알고 있었지요. NOTE Paragraph 00:05:24.000 --> 00:05:27.000 인간에게만 나타는 것이 아닙니다. 00:05:27.000 --> 00:05:30.000 일부 유인원에게도 나타납니다. 00:05:30.000 --> 00:05:32.000 여러분이 원숭이라면 00:05:32.000 --> 00:05:34.000 다른 원숭이를 보고, 00:05:34.000 --> 00:05:38.000 그 원숭이가 여러분보다 더 높은 서열을 가지고 있으면, 00:05:38.000 --> 00:05:42.000 그것은 어떤 신호나 위협으로 간주되어 00:05:42.000 --> 00:05:45.000 글쎄요, 아마도 더 오래 살지는 못할거에요. 00:05:45.000 --> 00:05:49.000 그래서 다른 종에서 생존 기제인 어떤 것이 있어서 00:05:49.000 --> 00:05:53.000 그것 없이는 기본적으로 살아갈 수가 없다면, 00:05:53.000 --> 00:05:55.000 이를 인류의 상황에 적용해 보았을 때 00:05:55.000 --> 00:06:00.000 우리에게 필요한 것은 단지 활동하는 것, 사회적으로 활동하는 것입니다. NOTE Paragraph 00:06:00.000 --> 00:06:02.000 자, 이 아기는 저에게 반응을 보이지 않아요. 저는 이 아기에게 아주 가까이 있습니다. 00:06:02.000 --> 00:06:04.000 여러분은 아기가 여러분을 볼 수 있고, 00:06:04.000 --> 00:06:06.000 여러분을 들을 수 있다고 생각하겠지요. 00:06:06.000 --> 00:06:08.000 자, 몇 분 후 이 아기는 방의 한 구석으로 갑니다. 00:06:08.000 --> 00:06:14.000 작은 엠엔엠(M&M) 초콜릿 한 조각을 발견해요. 00:06:14.000 --> 00:06:19.000 저는 아기의 관심을 받을 수 없었지만, 00:06:19.000 --> 00:06:21.000 어떤 것, 그것은 관심을 끌었어요. 00:06:21.000 --> 00:06:24.000 우리 대부분은 사물과 사람이 사는 세상으로 00:06:24.000 --> 00:06:28.000 크게 두가지로 나눕니다. 00:06:28.000 --> 00:06:33.000 자, 이 아기에게는 그 부분이 명확하지 않습니다. 00:06:33.000 --> 00:06:36.000 대부분의 우리와는 달리 사람의 세상은 00:06:36.000 --> 00:06:38.000 그녀의 관심을 끌지 못합니다. 00:06:38.000 --> 00:06:40.000 경험을 공유함으로써 많은 것을 00:06:40.000 --> 00:06:42.000 배운다는 점을 다시 기억해보죠. 00:06:42.000 --> 00:06:45.000 이 아기가 바로 지금 하는 것은 00:06:45.000 --> 00:06:50.000 배움의 경로가 매순간 분기되고 있습니다. 00:06:50.000 --> 00:06:53.000 그녀를 더욱 고립하면 할 수록 말이죠. 00:06:53.000 --> 00:06:56.000 우리는 종종 뇌가 결정론적이라고 생각합니다. 00:06:56.000 --> 00:06:59.000 즉, 뇌가 우리가 어떻게 될지를 결정한다는거죠. 00:06:59.000 --> 00:07:02.000 하지만 사실 뇌도 역시 우리가 누구냐에 따라 달라집니다. 00:07:02.000 --> 00:07:06.000 그리고 동시에 아이의 행동은 사회적 교류의 영역으로부터 00:07:06.000 --> 00:07:09.000 멀어집니다. 그것이 아이의 마음에서 일어나는 일입니다. 00:07:09.000 --> 00:07:14.000 그리고 또, 그 아이의 뇌에서 일어나는 것이기도 하지요. NOTE Paragraph 00:07:14.000 --> 00:07:20.000 자폐증은 발달 장애 중에서 00:07:20.000 --> 00:07:23.000 가장 유전 조건에 영향을 받는 00:07:23.000 --> 00:07:26.000 뇌 장애입니다. 00:07:26.000 --> 00:07:29.000 아이가 태어나기 훨씬 전부터 00:07:29.000 --> 00:07:32.000 시작되는 장애이지요. 00:07:32.000 --> 00:07:35.000 이제 우리는 자폐증에 매우 다양한 종류가 있다는 것을 알고 있습니다. 00:07:35.000 --> 00:07:38.000 완전히 지적 장애를 가진 사람이 있는 반면, 00:07:38.000 --> 00:07:41.000 특별한 재능을 가진 사람도 있습니다. 00:07:41.000 --> 00:07:43.000 전혀 말할 수 없는 사람도 있지만, 00:07:43.000 --> 00:07:45.000 말을 너무 많이 하는 사람도 있습니다. 00:07:45.000 --> 00:07:48.000 학교에서 그들을 관찰할 때 00:07:48.000 --> 00:07:51.000 그냥 내버려두면 하루 종일 주변 담장따라 계속해서 00:07:51.000 --> 00:07:53.000 자신에게 다가론느 것을 막지 못하는 사람을 향해 00:07:53.000 --> 00:07:55.000 뛰어드는 아이를 볼 수 있습니다. 00:07:55.000 --> 00:07:57.000 반복해서 가혹하게 주의를 끌려고 하는데 00:07:57.000 --> 00:08:01.000 종종 이상한 방법으로 00:08:01.000 --> 00:08:05.000 즉각적인 공감도 없이 그럽니다. NOTE Paragraph 00:08:05.000 --> 00:08:09.000 당시 생각했던 것보다 더욱 일반적인 경우입니다. 00:08:09.000 --> 00:08:11.000 이 분야 연구를 시작했을 때, 00:08:11.000 --> 00:08:13.000 1만 명당 4명이 자폐증이라고 생각했지요. 00:08:13.000 --> 00:08:15.000 매우 적은 수치입니다. 00:08:15.000 --> 00:08:20.000 하지만 이제는 100명 당 한 명이라는 것을 알고 있지요. 00:08:20.000 --> 00:08:25.000 주변에 수백만 명의 자폐증 환자가 있습니다. NOTE Paragraph 00:08:25.000 --> 00:08:28.000 이에 따르는 사회적 비용은 엄청납니다. 00:08:28.000 --> 00:08:31.000 미국에서만 거의 350억에서 800억 달러에 이릅니다. 00:08:31.000 --> 00:08:34.000 아시나요? 대부분의 비용은 00:08:34.000 --> 00:08:37.000 심각한 장애를 가진 00:08:37.000 --> 00:08:39.000 모든 것을 돌봐주어야 하는 00:08:39.000 --> 00:08:41.000 청소년과 특히 성인에 대한 비용입니다. 00:08:41.000 --> 00:08:44.000 서비스는 매우 강도 높고, 00:08:44.000 --> 00:08:48.000 이런 서비스는 매년 6만 달러에서 8만 달러를 넘어섭니다. 00:08:48.000 --> 00:08:51.000 초기 치료 단계에는 거의 도움을 받지 못하는데, 00:08:51.000 --> 00:08:56.000 왜냐하면 자폐증은 제가 언급한대로 00:08:56.000 --> 00:08:59.000 학습 전달 경로가 정상적인 범위에서 00:08:59.000 --> 00:09:01.000 이탈하여 생성되기 때문입니다. 00:09:01.000 --> 00:09:03.000 만일 이 조건을 초기 단계에서 구별할 수 있고, 00:09:03.000 --> 00:09:07.000 중간에 치료할 수 있다면 00:09:07.000 --> 00:09:09.000 분명히 말씀드리건데, 아마도 00:09:09.000 --> 00:09:13.000 제 삶에서 지난 10년을 바꾸어 놓았을 것입니다. 00:09:13.000 --> 00:09:16.000 이 조건을 분명히 약화시킬 수 있는 00:09:16.000 --> 00:09:18.000 개념입니다. 00:09:18.000 --> 00:09:21.000 그리고 우리에게는 기회의 창이 남아 있습니다. 00:09:21.000 --> 00:09:24.000 왜냐하면 뇌는 그렇게 오랜 기간에 적응할 수 있기 때문이죠. 00:09:24.000 --> 00:09:25.000 그리고 기회의 창은 00:09:25.000 --> 00:09:27.000 인생의 첫 세 해 동안 열립니다. 00:09:27.000 --> 00:09:30.000 그 창이 닫히는 것은 아닙니다. 그렇지 않아요. 00:09:30.000 --> 00:09:34.000 하지만 가능성을 상당히 감소시킵니다. 00:09:34.000 --> 00:09:37.000 하지만 미국에서 진단하는 평균 나이는 00:09:37.000 --> 00:09:39.000 아직 여전히 5세입니다. 00:09:39.000 --> 00:09:41.000 그리고 사회적 혜택을 받지 못하는 사람들, 00:09:41.000 --> 00:09:45.000 즉 의료 서비스를 받지 못하고, 00:09:45.000 --> 00:09:48.000 교외에 거주하고, 소수 집단일 경우 00:09:48.000 --> 00:09:50.000 진단을 받는 나이는 더욱 늦습니다. 00:09:50.000 --> 00:09:53.000 제가 말씀드렸던 것처럼 00:09:53.000 --> 00:09:55.000 저주받은 이 집단 내 자폐증 환자들의 00:09:55.000 --> 00:10:00.000 생활 조건은 점점 심각해지고 있습니다. 00:10:00.000 --> 00:10:03.000 그래서 생명 윤리학이 꼭 필요하다는 것을 느낍니다. 00:10:03.000 --> 00:10:06.000 과학은 그곳에 있지만, 00:10:06.000 --> 00:10:09.000 그 사회에 영향을 미치지 못한다면 00:10:09.000 --> 00:10:12.000 그 문제와 관련된 과학은 없는 것입니다. 00:10:12.000 --> 00:10:14.000 그리고 우리는 기회를 놓쳐서는 안됩니다. 00:10:14.000 --> 00:10:17.000 왜냐하면 자폐증 어린이들은 자폐증 성인으로 자라고, 00:10:17.000 --> 00:10:22.000 우리가 이 아이들을 위해, 그들의 가족을 위해 00:10:22.000 --> 00:10:24.000 초기 단계에 할 수 있는 이런 일들이 00:10:24.000 --> 00:10:26.000 인생을 결정짓는다고 느끼기 때문입니다. 00:10:26.000 --> 00:10:30.000 아이와 가족, 그리고 크게는 그 공동체를 위해서 말이죠. 00:10:30.000 --> 00:10:33.000 즉 이것이 우리가 자폐증을 보는 시각입니다. NOTE Paragraph 00:10:33.000 --> 00:10:36.000 자폐증에 관계된 백여가지의 유전자가 있습니다. 00:10:36.000 --> 00:10:38.000 사실 과학자들은 자폐증과 관련된 유전자가 00:10:38.000 --> 00:10:43.000 300개에서 600개가 될 것이고, 00:10:43.000 --> 00:10:46.000 단순 유전자보다 이형 유전자들이 관련되어 있다고 보고 있습니다. 00:10:46.000 --> 00:10:51.000 여기에 약간의 의문점이 있는데, 00:10:51.000 --> 00:10:54.000 그렇게 많은 자폐증의 원인이 있다면 00:10:54.000 --> 00:10:57.000 실제 증상을 일으키는 성질은 00:10:57.000 --> 00:11:00.000 어떤 것인지 알아낼 수 있을까요? 00:11:00.000 --> 00:11:03.000 저같은 사람은 놀이방에 들어가는 순간, 00:11:03.000 --> 00:11:06.000 자폐증이 있는 아이를 알아봅니다. 00:11:06.000 --> 00:11:08.000 그렇다면 어떻게 똑같은 동일성을 보이는 00:11:08.000 --> 00:11:12.000 증상을 서로 다른 원인으로 구별할 수 있을까요? 00:11:12.000 --> 00:11:15.000 해답은 발달 과정 00:11:15.000 --> 00:11:17.000 중에 있습니다. 00:11:17.000 --> 00:11:20.000 그리고 실제로 태어난 후 첫 두 해에 00:11:20.000 --> 00:11:23.000 관심이 가장 많이 가는데, 이 때 나타나는 00:11:23.000 --> 00:11:26.000 성질이 꼭 자폐증으로 연결되는 것은 아닙니다. 00:11:26.000 --> 00:11:28.000 자폐증은 스스로 나타나지요. 00:11:28.000 --> 00:11:33.000 이 발달 과정 중에 개입할 수 있다면, 00:11:33.000 --> 00:11:36.000 증상을 약간은 완화시킬 수 있을지 모릅니다. 00:11:36.000 --> 00:11:39.000 아마도 그 밖의 경우에는 심지어 예방이 가능할지도 모룹니다. . NOTE Paragraph 00:11:39.000 --> 00:11:41.000 하지만 그걸 어떻게 알 수 있을까요? 00:11:41.000 --> 00:11:44.000 어떻게 그 반응을 느낄 수 있고, 00:11:44.000 --> 00:11:48.000 어떻게 타인의 존재에 개입할 수 있을까요? 00:11:48.000 --> 00:11:52.000 15월된 아기와 교감하던 경우를 떠올려볼 때 00:11:52.000 --> 00:11:54.000 이런 생각이 들었습니다. 00:11:54.000 --> 00:11:56.000 "이 아기의 세상에 어떻게 들어갈 수 있을까? 00:11:56.000 --> 00:12:01.000 이 아기가 나에 대해 생각하는 걸까? 아니면 다른 사람에 대해? 00:12:01.000 --> 00:12:05.000 매우 어려운 일이었고, 그래서 우리는 기술을 개발해야 했습니다. 00:12:05.000 --> 00:12:09.000 기본적으로 그 몸 안으로 한 발짝 들어가보았지요. 00:12:09.000 --> 00:12:12.000 그 아기의 눈을 통해 세상을 봐야했습니다. NOTE Paragraph 00:12:12.000 --> 00:12:16.000 그리고 지난 몇 년간 시선 기록을 기반으로 한 00:12:16.000 --> 00:12:19.000 새로운 기술을 개발해오고 있습니다. 00:12:19.000 --> 00:12:22.000 순간순간 아이가 00:12:22.000 --> 00:12:25.000 무엇과 교류하는지 볼 수 있습니다. 00:12:25.000 --> 00:12:28.000 이 사람은 제 동료 워렌 존스(Warren Jones)입니다. 00:12:28.000 --> 00:12:31.000 그와 함께 이 기법과 이 연구를 00:12:31.000 --> 00:12:33.000 지난 12년 간 계속해왔지요. 00:12:33.000 --> 00:12:35.000 저기 행복한 5개월된 아기를 보세요. 00:12:35.000 --> 00:12:41.000 5개월된 남자 아기가 사물들을 볼 것입니다. 00:12:41.000 --> 00:12:44.000 그의 세상인 아이의 엄마, 보호자, 00:12:44.000 --> 00:12:47.000 또한 보육원에서 아기가 경험할 것들로부터 00:12:47.000 --> 00:12:51.000 가져온 것들입니다. 00:12:51.000 --> 00:12:54.000 그 아기의 세상을 깨닫고, 00:12:54.000 --> 00:12:55.000 그것을 실험실에 가져오고자 하는 것입니다. 00:12:55.000 --> 00:12:58.000 그러기 위해서는, 00:12:58.000 --> 00:13:01.000 매우 정교한 측정 방법을 만들어야 했습니다. 00:13:01.000 --> 00:13:05.000 어떻게 사람이, 어린 아기들이, 신생아가 00:13:05.000 --> 00:13:08.000 세상과 교감하는지 측정할 수 있어야 했지요. 00:13:08.000 --> 00:13:09.000 순간순간 00:13:09.000 --> 00:13:13.000 무엇이 중요하고, 무엇이 중요하지 않은지, NOTE Paragraph 00:13:13.000 --> 00:13:16.000 이런 측정 방법을 개발해서 여기 보시는 것처럼 00:13:16.000 --> 00:13:19.000 "집중의 깔대기(funnel of attention)"란 것을 만들었습니다. 00:13:19.000 --> 00:13:21.000 비디오를 보실텐데, 00:13:21.000 --> 00:13:24.000 각 프레임은 대략 초 단위로 나눠진 00:13:24.000 --> 00:13:27.000 35 명의 일반적 발달 과정의 2세 아동의 00:13:27.000 --> 00:13:28.000 시선을 기록한 것입니다. 00:13:28.000 --> 00:13:31.000 한 장면을 멈추어보면, 00:13:31.000 --> 00:13:35.000 이것이 일반적인 아이의 것입니다. 00:13:35.000 --> 00:13:39.000 다음 장의 이 녹색 부분이 자폐증을 가진 두 살 아이의 것입니다. 00:13:39.000 --> 00:13:43.000 이 장면에서 일반적인 아이들은 00:13:43.000 --> 00:13:46.000 이런 것을 봅니다. 00:13:46.000 --> 00:13:48.000 여자 아이와 살짝 다투었을 때의 00:13:48.000 --> 00:13:51.000 감정 표현이지요. 00:13:51.000 --> 00:13:53.000 자폐증이 있는 아이는 어떤가요? 00:13:53.000 --> 00:13:57.000 이 아이들은 회전문에 시선을 고정합니다. 00:13:57.000 --> 00:13:59.000 열리고, 닫히고. 00:13:59.000 --> 00:14:01.000 여러분이 지금 보시는 이 차이가 00:14:01.000 --> 00:14:02.000 5분 동안의 실험에서만 나타나는 것이 00:14:02.000 --> 00:14:05.000 아니라는 것을 말씀드리고 싶습니다. 00:14:05.000 --> 00:14:09.000 그들의 실생활 속에서 매 순간 발생하고, 00:14:09.000 --> 00:14:11.000 정신 세계가 형성되어가고, 00:14:11.000 --> 00:14:14.000 뇌가 다른 주변 아이들에게 일어나는 것과는 다르게 00:14:14.000 --> 00:14:18.000 특정 것에 특화되게 됩니다. NOTE Paragraph 00:14:18.000 --> 00:14:21.000 동료 소아과 의사들로부터 00:14:21.000 --> 00:14:24.000 성장 차트의 개념을 00:14:24.000 --> 00:14:26.000 차용해왔어요. 00:14:26.000 --> 00:14:28.000 아시다시피 아이를 소아과에 데려가면, 00:14:28.000 --> 00:14:33.000 신장과 체중을 재잖아요. 00:14:33.000 --> 00:14:35.000 그래서 사회 관계에 대한 00:14:35.000 --> 00:14:38.000 성장 차트를 만들기로 결정했습니다. 00:14:38.000 --> 00:14:41.000 그리고 아이가 태어나는 순간부터 00:14:41.000 --> 00:14:46.000 여기 보이는 것처럼 가로축에 둘, 셋, 넷 00:14:46.000 --> 00:14:50.000 다섯, 여섯, 그리고 아홉, 총 스물 네 달까지 표시하고 00:14:50.000 --> 00:14:53.000 다른 사람의 눈에 초점을 맞추는 00:14:53.000 --> 00:14:55.000 비율을 표시해서 00:14:55.000 --> 00:14:57.000 이렇게 성장 차트를 만들었습니다. 00:14:57.000 --> 00:15:00.000 여기서부터 시작해서, 아이들은 사람의 눈을 좋아하지요. 00:15:00.000 --> 00:15:03.000 그리고 꽤 균일하게 유지됩니다. 00:15:03.000 --> 00:15:07.000 초기 단계에 조금 더 올라가긴 합니다. 00:15:07.000 --> 00:15:09.000 자, 자폐증으로 발전하는 00:15:09.000 --> 00:15:11.000 아기들에게는 어떤 일이 생기는 지 봅시다. 00:15:11.000 --> 00:15:14.000 매우 다른 점이 있어요. 00:15:14.000 --> 00:15:17.000 여기까지 다다랐다가, 갑자기 추락합니다. 00:15:17.000 --> 00:15:21.000 자신을 사람들에게 적응하는 것에 대한 00:15:21.000 --> 00:15:25.000 반사 작용으로 이끄는 것 같지만, 견인 요소가 없습니다. 00:15:25.000 --> 00:15:28.000 마치 그 자극, 여러분이, 00:15:28.000 --> 00:15:31.000 일어나는 일에 영향을 미치지 않는 것처럼 00:15:31.000 --> 00:15:35.000 그들의 일상을 인도해갑니다. NOTE Paragraph 00:15:35.000 --> 00:15:41.000 이 데이타가 매우 의미가 있다고 생각했습니다. 00:15:41.000 --> 00:15:44.000 생후 6개월 간의 시기에 무슨 일이 일어나는지 00:15:44.000 --> 00:15:47.000 보기 위한 방법이었죠. 왜냐하면 00:15:47.000 --> 00:15:48.000 2, 3 개월된 아기와 교감할 때 00:15:48.000 --> 00:15:53.000 이 시기의 아기들이 얼마나 사회적인 줄 알면 놀라실겁니다. 00:15:53.000 --> 00:15:55.000 생후 6개월 동안 두 그룹이 00:15:55.000 --> 00:16:02.000 아주 쉽게 구분이 가능하다는 것을 알게 되었습니다. 00:16:02.000 --> 00:16:04.000 이런 방법과 다른 많은 방법을 통해 00:16:04.000 --> 00:16:08.000 우리 과학이 무엇을 할 수 있는지를 찾아냈습니다. 00:16:08.000 --> 00:16:11.000 즉, 이 조건을 빨리 확인할 수 있었지요. 00:16:11.000 --> 00:16:14.000 생후 2년이 되어 자폐 증세가 00:16:14.000 --> 00:16:17.000 명백해질 때까지 기다릴 필요가 없었지요. 00:16:17.000 --> 00:16:20.000 점진적으로 일정하게 잘 유지하여 00:16:20.000 --> 00:16:25.000 발달 과정의 아주 초기 단계인 00:16:25.000 --> 00:16:27.000 생후 1주일부터 나타나는 것들을 측정한다면, 00:16:27.000 --> 00:16:29.000 자폐증 확인을 00:16:29.000 --> 00:16:32.000 생후 1개월까지 단축할 수 있습니다. 00:16:32.000 --> 00:16:36.000 지금 그렇게 하고 있지요. NOTE Paragraph 00:16:36.000 --> 00:16:39.000 최고의 기술을 개발하고, 00:16:39.000 --> 00:16:42.000 자폐 아동을 확인하는 최고의 방법을 만들었다하더라도 00:16:42.000 --> 00:16:46.000 우리 사회의 현실에서 일어나는 일에 00:16:46.000 --> 00:16:49.000 영향을 미치지 못한다면 아무런 소용이 없을 겁니다. 00:16:49.000 --> 00:16:51.000 이 장비들이 물론 00:16:51.000 --> 00:16:54.000 현장에서 일하는 이들, 00:16:54.000 --> 00:16:57.000 저희들의 동료, 그리고 아이들을 돌보는 의사들에게 00:16:57.000 --> 00:17:00.000 주어지기를 원합니다. 00:17:00.000 --> 00:17:02.000 그리고 이 기술들을 실무에 가치를 00:17:02.000 --> 00:17:05.000 더할 수 있는 무언가로 변화시키기를 원합니다. 00:17:05.000 --> 00:17:07.000 그들은 정말 많은 아이들을 보아야 하기 때문이죠. 00:17:07.000 --> 00:17:09.000 그리고 널리 확산되어 00:17:09.000 --> 00:17:11.000 한 명의 아이들도 놓치고 싶지 않아요. 00:17:11.000 --> 00:17:14.000 한편 치료를 위한 00:17:14.000 --> 00:17:19.000 조정 기반이 없다면 00:17:19.000 --> 00:17:20.000 부도덕한 것이겠지요. 00:17:20.000 --> 00:17:22.000 가족과 함께 일할 수 있어야 합니다. 00:17:22.000 --> 00:17:26.000 그 가족들을 지원하고, 첫 해를 함께 00:17:26.000 --> 00:17:30.000 관리해줘야 합니다. 전반적인 진단으로부터 00:17:30.000 --> 00:17:34.000 전반적인 치료의 접근까지 지원이 가능해야 합니다. 00:17:34.000 --> 00:17:37.000 왜냐하면 치료야말로 그 아이들과 00:17:37.000 --> 00:17:41.000 그 가족의 삶을 바꿀 수 있기 때문이지요. NOTE Paragraph 00:17:41.000 --> 00:17:45.000 자, 우리가 그 첫 해 동안 할 수 있는 일이 00:17:45.000 --> 00:17:48.000 무엇인지 생각해 볼 때, 00:17:48.000 --> 00:17:50.000 제가 말씀드릴 수 있는 것은 00:17:50.000 --> 00:17:53.000 이 분야에 이렇게 오래 있다보면 00:17:53.000 --> 00:17:56.000 정말 다시 젊어지는 것을 느낍니다. 00:17:56.000 --> 00:18:00.000 누군가 연구하는 과학이 00:18:00.000 --> 00:18:04.000 실제로 현실에 영향을 미칠 수 있다는 인식이 있습니다. 00:18:04.000 --> 00:18:07.000 사실, 이 분야의 여정을 정말 시작했던 00:18:07.000 --> 00:18:11.000 이런 경험들이 방해가 됩니다. 00:18:11.000 --> 00:18:14.000 당시에는 이것이 다루기 힘든 조건이라고 생각했었습니다. 00:18:14.000 --> 00:18:18.000 더 이상은 아니에요. 더 큰 일들을 할 수 있습니다. NOTE Paragraph 00:18:18.000 --> 00:18:21.000 그리고 자폐증을 치료하려는 00:18:21.000 --> 00:18:23.000 생각이 아니에요. 00:18:23.000 --> 00:18:25.000 분명히 하고픈 바는, 00:18:25.000 --> 00:18:28.000 자폐증을 갖고 있는 각 개인이 00:18:28.000 --> 00:18:32.000 때때로 찾아오는 파괴적인 결과로부터 자유롭기를 원합니다. 00:18:32.000 --> 00:18:35.000 깊은 지적 장애, 언어의 부족, 00:18:35.000 --> 00:18:39.000 뿌리 깊은 고독 등으로부터 말이죠. 00:18:39.000 --> 00:18:41.000 자폐증을 가지고 있는 이들이 사실 00:18:41.000 --> 00:18:44.000 세상에 매우 특별한 균형을 가져오고 있다고 느낍니다. 00:18:44.000 --> 00:18:47.000 다양성이 필요하죠. 또 그들은 강점을 가진 00:18:47.000 --> 00:18:50.000 특정 분야에서 놀라운 능력을 보입니다. 00:18:50.000 --> 00:18:53.000 예측 가능한 상황, 정의될 수 있는 상황에서 말이죠. 00:18:53.000 --> 00:18:56.000 왜냐하면 결과적으로 그들은 세상에 대해 00:18:56.000 --> 00:19:01.000 어떻게 작동하는지보다는 그 자체에 대해 배우기 때문입니다. 00:19:01.000 --> 00:19:04.000 하지만 이것은 강점입니다. 만약 여러분이 00:19:04.000 --> 00:19:06.000 기술 분야에 종사하고 있다면 말이지요. 00:19:06.000 --> 00:19:08.000 그리고 놀라운 예술적 능력을 가진 00:19:08.000 --> 00:19:09.000 이들도 있습니다. 00:19:09.000 --> 00:19:11.000 그들이 자유롭기를 바래요. 00:19:11.000 --> 00:19:15.000 다음 세대의 자폐증을 가진 이들이 00:19:15.000 --> 00:19:18.000 그들의 강점을 표현하는 것 뿐 아니라 00:19:18.000 --> 00:19:20.000 그들의 약속을 성취할 수 있기를 바랍니다. NOTE Paragraph 00:19:20.000 --> 00:19:24.000 경청해주셔서 감사합니다. (박수)