항상 저는 다른 사람들과 더불어 어울리며
그 안에서 그 사람들의
기분, 생각, 의향, 동기들을 전하는
사교적인 만남을 이어가는, 걸어다니는 연구실이 되고싶었습니다.
과학자로서, 저는 눈깜짝할 새 일어나는
다른 사람들의 감각의 공명을
측정하고 싶었습니다.
우리는 다른사람들의 기분을 직감하고
그 사람들의 행동의 의미를 알 수 있습니다.
심지어 그 행동이 있기 전에도 말이죠.
우리는 항상 다른 사람으로부터 주관성의
대상으로써 존재하는 입장에 있습니다.
우리는 항상 그렇죠, 훌훌 털어버릴 수도 없습니다.
우리가 스스로를 이해하고, 주변 세상을 이해하는데 사용하는
바로 그 도구가, 그 주관성의 대상에 의해
만들어진다는 것은 중요합니다.
우리가 사회의 핵심입니다.
그래서 자폐증에 대한 제 여행은
제가 자폐 성인들을 위한 주거 지역에 살았을 때부터 시작되었습니다.
그곳에 있는 대부분의 사람들은 삶의 대부분을
장기 치료 병원에서 보냈습니다. 아주 오래전 일이죠.
그들에게 자폐증은 절망적인 일입니다.
그들은 극심한 지적 장애를 가졌고
그들은 말도 하지 않습니다. 하지만 무엇보다도,
그들은 완전히 고립되어 있습니다.
그들 주변의 세상에서, 환경에서,
그리고 사람들로부터 말이죠.
만약 여러분이 지금 자폐증을 가지고 있는 사람들을 위한 학교로 걸어 들어간다고 해봅시다.
여러분은 사람들이 소란을 피우고
이런저런 행동도 하고, 시끄러운 소리도 듣게 될 것입니다.
그러나 특이한건, 그들은 늘 혼자서 무언가를 하고 있다는 것이죠.
그들은 아마 천장의 형광등을 쳐다보고 있을지도 모르고,
아니면 구석에 혼자 있을지도 모르고
아니면 스스로 자극받아 무작정 무언가를
계속 반복하는데 집중하고 있을것입니다.
극도로, 심하게 고립되어 있습니다.
이제 우리는 자폐증이
이러한 공명의 분열이라는 것임을
알게 되었습니다.
이런것들이 생존의 기술이라는 것이죠.
수 백, 수 천 년전 조상으로 부터
우리가 물려받은 진화의
생존 기술이죠.
아기들을 보면, 매우 연약한 상태로 태어납니다.
도와주는 사람이 없이는 혼자서 생존 할 수 없지요,
그래서 이 자연적인 현상이 이러한 생존의 메카니즘을
불러일으키는 이유가 됩니다.
아기들은 자신을 돌봐주는 사람에게 적응합니다.
처음 태어난 날부터 삶의 몇주간 계속
아기들은 주위의 다른 소리보다는
사람의 소리를 듣고 싶어합니다.
아기들은 다른 물체를 보는 것보다 사람을 보고싶어하죠.
그리고 그냥 사람을 보는 것이 아니라
그들의 눈을 바라봅니다.
왜냐하면, 눈은 그 사람의 경험의 창이기 때문이죠
그래서 아기는 다른 곳을 보고있는 사람보다는
자신을 바라봐주는 사람을 보기를 좋아합니다
그래서 그들은 자신을 돌봐주는 사람에게 집중합니다.
돌보는 사람은 아기를 찾습니다.
마음의 출현에 중요한 많은 요소들이
사회적 심리, 사회적 지능에 의존한다는 것은
이런 상호 강화 연출로 부터 알 수 있습니다.
우리는 항상 자폐증에 대해
나이가 들어서 걸리는 것이라고 생각합니다
그렇지 않습니다. 처음 태어날 때부터 시작됩니다.
아기들이 돌보는 사람과 교감할 때, 그들은 곧 깨닫습니다
그들의 귀를 통해 무언가
매우 중요하고
눈에 보이지 않지만, 대단히 중요한
--보통 이것을 관심이라고 부르는 것이 있다는 걸 깨닫게 되는거죠.
심지어 한 마디 단어를 발음할 수 있게 되기도 전에
아이들은 관심을 받는 방법을 재빠르게 배우게 되고,
원하는 것을 얻기 위해 어디론가 움직입니다.
다른 사람의 시선을 따라가는 것도 배우고요.
왜냐하면 사람들이 보는 것은
그들이 생각하고 있는 것이기 때문입니다.
또 매우 빠르게 사물의 의미를 배우게 됩니다.
누군가가 무엇을 보거나,
무언가를 가리킬 때
단지 방향의 단서만 얻는 것이 아니라
다른 사람이 그 사물에 대해 의미하는 것과
태도를 알게 되지요, 그리고 곧
의미의 조합을 만들게 됩니다.
그러나 의미는 사회적 관계 영역 안에서
습득됩니다.
다른 이들과 공유된 경험의 일부분으로
얻어지는 의미들이지요.
자 여기 15 개월된 여아가 있습니다.
자폐를 갖고 있어요.
아기에게 아주 가까이, 아마도 얼굴에
2인치까지 다가가도 아기는 저를 잘 감지하지 못합니다.
여러분에게 해봤다고 생각해보세요.
여러분 얼굴에 2인치까지 가까이 갔다면
아마 둘 중 하나를 했을거에요.
뒷걸음질 치거나, 경찰을 불렀겠죠. (웃음)
아마 뭐든 했을 겁니다. 왜냐하면
어떤 이의 신체적 공간을 침범했을 때
반응이 나타나지 않는 것은 말 그대로 불가능해요.
우리는 그렇습니다. 기억하세요, 직관적으로, 힘들이지 않고.
이것이 신체의 지혜입니다. 우리의 언어로
전해지는 것이 아니에요. 우리의 몸이 알고 있습니다.
우린 그걸 오래 전부터 알고 있었지요.
인간에게만 나타는 것이 아닙니다.
일부 유인원에게도 나타납니다.
여러분이 원숭이라면
다른 원숭이를 보고,
그 원숭이가 여러분보다 더 높은 서열을 가지고 있으면,
그것은 어떤 신호나 위협으로 간주되어
글쎄요, 아마도 더 오래 살지는 못할거에요.
그래서 다른 종에서 생존 기제인 어떤 것이 있어서
그것 없이는 기본적으로 살아갈 수가 없다면,
이를 인류의 상황에 적용해 보았을 때
우리에게 필요한 것은 단지 활동하는 것, 사회적으로 활동하는 것입니다.
자, 이 아기는 저에게 반응을 보이지 않아요. 저는 이 아기에게 아주 가까이 있습니다.
여러분은 아기가 여러분을 볼 수 있고,
여러분을 들을 수 있다고 생각하겠지요.
자, 몇 분 후 이 아기는 방의 한 구석으로 갑니다.
작은 엠엔엠(M&M) 초콜릿 한 조각을 발견해요.
저는 아기의 관심을 받을 수 없었지만,
어떤 것, 그것은 관심을 끌었어요.
우리 대부분은 사물과 사람이 사는 세상으로
크게 두가지로 나눕니다.
자, 이 아기에게는 그 부분이 명확하지 않습니다.
대부분의 우리와는 달리 사람의 세상은
그녀의 관심을 끌지 못합니다.
경험을 공유함으로써 많은 것을
배운다는 점을 다시 기억해보죠.
이 아기가 바로 지금 하는 것은
배움의 경로가 매순간 분기되고 있습니다.
그녀를 더욱 고립하면 할 수록 말이죠.
우리는 종종 뇌가 결정론적이라고 생각합니다.
즉, 뇌가 우리가 어떻게 될지를 결정한다는거죠.
하지만 사실 뇌도 역시 우리가 누구냐에 따라 달라집니다.
그리고 동시에 아이의 행동은 사회적 교류의 영역으로부터
멀어집니다. 그것이 아이의 마음에서 일어나는 일입니다.
그리고 또, 그 아이의 뇌에서 일어나는 것이기도 하지요.
자폐증은 발달 장애 중에서
가장 유전 조건에 영향을 받는
뇌 장애입니다.
아이가 태어나기 훨씬 전부터
시작되는 장애이지요.
이제 우리는 자폐증에 매우 다양한 종류가 있다는 것을 알고 있습니다.
완전히 지적 장애를 가진 사람이 있는 반면,
특별한 재능을 가진 사람도 있습니다.
전혀 말할 수 없는 사람도 있지만,
말을 너무 많이 하는 사람도 있습니다.
학교에서 그들을 관찰할 때
그냥 내버려두면 하루 종일 주변 담장따라 계속해서
자신에게 다가론느 것을 막지 못하는 사람을 향해
뛰어드는 아이를 볼 수 있습니다.
반복해서 가혹하게 주의를 끌려고 하는데
종종 이상한 방법으로
즉각적인 공감도 없이 그럽니다.
당시 생각했던 것보다 더욱 일반적인 경우입니다.
이 분야 연구를 시작했을 때,
1만 명당 4명이 자폐증이라고 생각했지요.
매우 적은 수치입니다.
하지만 이제는 100명 당 한 명이라는 것을 알고 있지요.
주변에 수백만 명의 자폐증 환자가 있습니다.
이에 따르는 사회적 비용은 엄청납니다.
미국에서만 거의 350억에서 800억 달러에 이릅니다.
아시나요? 대부분의 비용은
심각한 장애를 가진
모든 것을 돌봐주어야 하는
청소년과 특히 성인에 대한 비용입니다.
서비스는 매우 강도 높고,
이런 서비스는 매년 6만 달러에서 8만 달러를 넘어섭니다.
초기 치료 단계에는 거의 도움을 받지 못하는데,
왜냐하면 자폐증은 제가 언급한대로
학습 전달 경로가 정상적인 범위에서
이탈하여 생성되기 때문입니다.
만일 이 조건을 초기 단계에서 구별할 수 있고,
중간에 치료할 수 있다면
분명히 말씀드리건데, 아마도
제 삶에서 지난 10년을 바꾸어 놓았을 것입니다.
이 조건을 분명히 약화시킬 수 있는
개념입니다.
그리고 우리에게는 기회의 창이 남아 있습니다.
왜냐하면 뇌는 그렇게 오랜 기간에 적응할 수 있기 때문이죠.
그리고 기회의 창은
인생의 첫 세 해 동안 열립니다.
그 창이 닫히는 것은 아닙니다. 그렇지 않아요.
하지만 가능성을 상당히 감소시킵니다.
하지만 미국에서 진단하는 평균 나이는
아직 여전히 5세입니다.
그리고 사회적 혜택을 받지 못하는 사람들,
즉 의료 서비스를 받지 못하고,
교외에 거주하고, 소수 집단일 경우
진단을 받는 나이는 더욱 늦습니다.
제가 말씀드렸던 것처럼
저주받은 이 집단 내 자폐증 환자들의
생활 조건은 점점 심각해지고 있습니다.
그래서 생명 윤리학이 꼭 필요하다는 것을 느낍니다.
과학은 그곳에 있지만,
그 사회에 영향을 미치지 못한다면
그 문제와 관련된 과학은 없는 것입니다.
그리고 우리는 기회를 놓쳐서는 안됩니다.
왜냐하면 자폐증 어린이들은 자폐증 성인으로 자라고,
우리가 이 아이들을 위해, 그들의 가족을 위해
초기 단계에 할 수 있는 이런 일들이
인생을 결정짓는다고 느끼기 때문입니다.
아이와 가족, 그리고 크게는 그 공동체를 위해서 말이죠.
즉 이것이 우리가 자폐증을 보는 시각입니다.
자폐증에 관계된 백여가지의 유전자가 있습니다.
사실 과학자들은 자폐증과 관련된 유전자가
300개에서 600개가 될 것이고,
단순 유전자보다 이형 유전자들이 관련되어 있다고 보고 있습니다.
여기에 약간의 의문점이 있는데,
그렇게 많은 자폐증의 원인이 있다면
실제 증상을 일으키는 성질은
어떤 것인지 알아낼 수 있을까요?
저같은 사람은 놀이방에 들어가는 순간,
자폐증이 있는 아이를 알아봅니다.
그렇다면 어떻게 똑같은 동일성을 보이는
증상을 서로 다른 원인으로 구별할 수 있을까요?
해답은 발달 과정
중에 있습니다.
그리고 실제로 태어난 후 첫 두 해에
관심이 가장 많이 가는데, 이 때 나타나는
성질이 꼭 자폐증으로 연결되는 것은 아닙니다.
자폐증은 스스로 나타나지요.
이 발달 과정 중에 개입할 수 있다면,
증상을 약간은 완화시킬 수 있을지 모릅니다.
아마도 그 밖의 경우에는 심지어 예방이 가능할지도 모룹니다. .
하지만 그걸 어떻게 알 수 있을까요?
어떻게 그 반응을 느낄 수 있고,
어떻게 타인의 존재에 개입할 수 있을까요?
15월된 아기와 교감하던 경우를 떠올려볼 때
이런 생각이 들었습니다.
"이 아기의 세상에 어떻게 들어갈 수 있을까?
이 아기가 나에 대해 생각하는 걸까? 아니면 다른 사람에 대해?
매우 어려운 일이었고, 그래서 우리는 기술을 개발해야 했습니다.
기본적으로 그 몸 안으로 한 발짝 들어가보았지요.
그 아기의 눈을 통해 세상을 봐야했습니다.
그리고 지난 몇 년간 시선 기록을 기반으로 한
새로운 기술을 개발해오고 있습니다.
순간순간 아이가
무엇과 교류하는지 볼 수 있습니다.
이 사람은 제 동료 워렌 존스(Warren Jones)입니다.
그와 함께 이 기법과 이 연구를
지난 12년 간 계속해왔지요.
저기 행복한 5개월된 아기를 보세요.
5개월된 남자 아기가 사물들을 볼 것입니다.
그의 세상인 아이의 엄마, 보호자,
또한 보육원에서 아기가 경험할 것들로부터
가져온 것들입니다.
그 아기의 세상을 깨닫고,
그것을 실험실에 가져오고자 하는 것입니다.
그러기 위해서는,
매우 정교한 측정 방법을 만들어야 했습니다.
어떻게 사람이, 어린 아기들이, 신생아가
세상과 교감하는지 측정할 수 있어야 했지요.
순간순간
무엇이 중요하고, 무엇이 중요하지 않은지,
이런 측정 방법을 개발해서 여기 보시는 것처럼
"집중의 깔대기(funnel of attention)"란 것을 만들었습니다.
비디오를 보실텐데,
각 프레임은 대략 초 단위로 나눠진
35 명의 일반적 발달 과정의 2세 아동의
시선을 기록한 것입니다.
한 장면을 멈추어보면,
이것이 일반적인 아이의 것입니다.
다음 장의 이 녹색 부분이 자폐증을 가진 두 살 아이의 것입니다.
이 장면에서 일반적인 아이들은
이런 것을 봅니다.
여자 아이와 살짝 다투었을 때의
감정 표현이지요.
자폐증이 있는 아이는 어떤가요?
이 아이들은 회전문에 시선을 고정합니다.
열리고, 닫히고.
여러분이 지금 보시는 이 차이가
5분 동안의 실험에서만 나타나는 것이
아니라는 것을 말씀드리고 싶습니다.
그들의 실생활 속에서 매 순간 발생하고,
정신 세계가 형성되어가고,
뇌가 다른 주변 아이들에게 일어나는 것과는 다르게
특정 것에 특화되게 됩니다.
동료 소아과 의사들로부터
성장 차트의 개념을
차용해왔어요.
아시다시피 아이를 소아과에 데려가면,
신장과 체중을 재잖아요.
그래서 사회 관계에 대한
성장 차트를 만들기로 결정했습니다.
그리고 아이가 태어나는 순간부터
여기 보이는 것처럼 가로축에 둘, 셋, 넷
다섯, 여섯, 그리고 아홉, 총 스물 네 달까지 표시하고
다른 사람의 눈에 초점을 맞추는
비율을 표시해서
이렇게 성장 차트를 만들었습니다.
여기서부터 시작해서, 아이들은 사람의 눈을 좋아하지요.
그리고 꽤 균일하게 유지됩니다.
초기 단계에 조금 더 올라가긴 합니다.
자, 자폐증으로 발전하는
아기들에게는 어떤 일이 생기는 지 봅시다.
매우 다른 점이 있어요.
여기까지 다다랐다가, 갑자기 추락합니다.
자신을 사람들에게 적응하는 것에 대한
반사 작용으로 이끄는 것 같지만, 견인 요소가 없습니다.
마치 그 자극, 여러분이,
일어나는 일에 영향을 미치지 않는 것처럼
그들의 일상을 인도해갑니다.
이 데이타가 매우 의미가 있다고 생각했습니다.
생후 6개월 간의 시기에 무슨 일이 일어나는지
보기 위한 방법이었죠. 왜냐하면
2, 3 개월된 아기와 교감할 때
이 시기의 아기들이 얼마나 사회적인 줄 알면 놀라실겁니다.
생후 6개월 동안 두 그룹이
아주 쉽게 구분이 가능하다는 것을 알게 되었습니다.
이런 방법과 다른 많은 방법을 통해
우리 과학이 무엇을 할 수 있는지를 찾아냈습니다.
즉, 이 조건을 빨리 확인할 수 있었지요.
생후 2년이 되어 자폐 증세가
명백해질 때까지 기다릴 필요가 없었지요.
점진적으로 일정하게 잘 유지하여
발달 과정의 아주 초기 단계인
생후 1주일부터 나타나는 것들을 측정한다면,
자폐증 확인을
생후 1개월까지 단축할 수 있습니다.
지금 그렇게 하고 있지요.
최고의 기술을 개발하고,
자폐 아동을 확인하는 최고의 방법을 만들었다하더라도
우리 사회의 현실에서 일어나는 일에
영향을 미치지 못한다면 아무런 소용이 없을 겁니다.
이 장비들이 물론
현장에서 일하는 이들,
저희들의 동료, 그리고 아이들을 돌보는 의사들에게
주어지기를 원합니다.
그리고 이 기술들을 실무에 가치를
더할 수 있는 무언가로 변화시키기를 원합니다.
그들은 정말 많은 아이들을 보아야 하기 때문이죠.
그리고 널리 확산되어
한 명의 아이들도 놓치고 싶지 않아요.
한편 치료를 위한
조정 기반이 없다면
부도덕한 것이겠지요.
가족과 함께 일할 수 있어야 합니다.
그 가족들을 지원하고, 첫 해를 함께
관리해줘야 합니다. 전반적인 진단으로부터
전반적인 치료의 접근까지 지원이 가능해야 합니다.
왜냐하면 치료야말로 그 아이들과
그 가족의 삶을 바꿀 수 있기 때문이지요.
자, 우리가 그 첫 해 동안 할 수 있는 일이
무엇인지 생각해 볼 때,
제가 말씀드릴 수 있는 것은
이 분야에 이렇게 오래 있다보면
정말 다시 젊어지는 것을 느낍니다.
누군가 연구하는 과학이
실제로 현실에 영향을 미칠 수 있다는 인식이 있습니다.
사실, 이 분야의 여정을 정말 시작했던
이런 경험들이 방해가 됩니다.
당시에는 이것이 다루기 힘든 조건이라고 생각했었습니다.
더 이상은 아니에요. 더 큰 일들을 할 수 있습니다.
그리고 자폐증을 치료하려는
생각이 아니에요.
분명히 하고픈 바는,
자폐증을 갖고 있는 각 개인이
때때로 찾아오는 파괴적인 결과로부터 자유롭기를 원합니다.
깊은 지적 장애, 언어의 부족,
뿌리 깊은 고독 등으로부터 말이죠.
자폐증을 가지고 있는 이들이 사실
세상에 매우 특별한 균형을 가져오고 있다고 느낍니다.
다양성이 필요하죠. 또 그들은 강점을 가진
특정 분야에서 놀라운 능력을 보입니다.
예측 가능한 상황, 정의될 수 있는 상황에서 말이죠.
왜냐하면 결과적으로 그들은 세상에 대해
어떻게 작동하는지보다는 그 자체에 대해 배우기 때문입니다.
하지만 이것은 강점입니다. 만약 여러분이
기술 분야에 종사하고 있다면 말이지요.
그리고 놀라운 예술적 능력을 가진
이들도 있습니다.
그들이 자유롭기를 바래요.
다음 세대의 자폐증을 가진 이들이
그들의 강점을 표현하는 것 뿐 아니라
그들의 약속을 성취할 수 있기를 바랍니다.
경청해주셔서 감사합니다. (박수)