Ich wollte schon immer
ein lebendes Labor für soziales Engagement werden,
die Gefühle und Gedanken anderer Menschen aufnehmen,
ihre Absichten und Beweggründe, während ich mit ihnen zusammen bin.
Als Wissenschaftler wollte ich immer schon diese Schwingungen messen,
dieses Gespür für das Andere, das so schnell passiert,
in einem Augenblick.
Wir erkennen intuitiv die Gefühle anderer.
Wir kennen die Bedeutung
ihrer Handlungen bereits bevor sie passieren.
Wir sind ständig der Auffassung,
Gegenstand der Subjektivität anderer zu sein.
Wir machen das andauernd. Wir können es einfach nicht abschütteln.
Es ist so wichtig, dass genau die Methoden,
die wir nutzen, um uns selbst zu verstehen, um die Welt
um sie herum zu verstehen, durch diese Haltung geprägt sind.
Wir sind bis aufs Mark sozial.
Meine Reise in die Welt des Autismus begann also, als ich
in einer Wohngruppe für Erwachsene mit Autismus lebte.
Die meisten dieser Personen hatten einen Großteil ihres Lebens
in Langzeiteinrichtungen von Krankenhäusern verbracht. Das ist lange her.
Und für sie war Autismus verheerend.
Sie hatten schwerwiegende geistige Behinderungen.
Sie sprachen nicht. Doch vor allem
waren sie außergewöhnlich isoliert
von der Welt um sie herum, von ihrer Umgebung
und von den Menschen.
In der Tat konnte man, wenn man damals in eine Schule
für Menschen mit Autismus kam, eine Menge Lärm hören,
viel Aufregung, Aktivitäten, Menschen in Aktion,
doch immer nur jeder für sich.
So schauten sie vielleicht eine Lampe an der Decke an,
oder sie würden alleine in einer Ecke sitzen,
oder sie würden sich monotonen Bewegungen hingeben,
selbststimulierenden Bewegungen, die zu nichts führten.
In höchstem Maße isoliert.
Nun wissen wir, dass Autismus
eine Unterbrechung ist, die Unterbrechung der Resonanz,
von der ich Ihnen berichte.
Dies sind Überlebenstechniken,
Überlebenstechniken, die wir
über viele hunderttausende von Jahren
der Evolution geerbt haben.
Sehen Sie, Babys werden in einem Zustand absoluter Zerbrechlichkeit geboren.
Ohne ihren Betreuer würden sie nicht überleben,
somit leuchtet es ein, dass die Natur sie mit
diesen Überlebensmechanismen ausstatten würde.
Sie orientieren sich am Betreuer.
Von den ersten Lebenstagen und -wochen an
hören Babys lieber menschliche Klänge als nur
Umgebungsgeräusche.
Sie schauen lieber Personen als Gegenstände an;
und selbst, wenn sie Personen anschauen,
betrachten sie ihre Augen,
denn das Auge ist das Fenster zu den Erfahrungen des Anderen;
das geht soweit, dass sie sogar lieber Menschen ansehen,
die sie auch anschauen, als Menschen, die wegschauen.
Nun, sie wenden sich dem Betreuer zu.
Der Betreuer wendet sich dem Baby zu.
Und von dieser sich gegenseitig verstärkenden Choreografie
hängt eine Menge dessen ab, was für die geistige Entwicklung wichtig ist,
für den Gemeinschaftssinn, das soziale Gehirn.
Wir denken bei Autismus immer
an etwas, das erst spät im Leben passiert.
Tut es nicht. Es beginnt am Lebensanfang.
Wenn Babys mit Betreuern interagieren, erkennen sie bald,
dass es etwas zwischen den Ohren gibt,
das sehr wichtig ist –
es ist unsichtbar, man kann es nicht sehen – aber es ist wirklich wichtig,
und diese Sache nennt sich Aufmerksamkeit.
Und sie lernen schon bald, noch bevor sie auch nur
ein Wort sprechen können, dass sie diese Aufmerksamkeit
auf etwas richten können, um Dinge zu bekommen, die sie haben wollen.
Sie lernen auch, dem Blick anderer zu folgen,
denn, was auch immer Personen angucken,
ist das, worüber sie nachdenken.
Und schon bald beginnen sie, die Bedeutung
von Dingen zu lernen, denn wenn jemand etwas anschaut
oder jemand auf etwas zeigt,
bekommen sie nicht nur einen richtungsweisenden Tipp,
sondern erfahren etwas über die Bedeutung dieses Gegenstands
für die Person, ihre Einstellung dazu, und schon bald
fangen sie an, einen Korpus an Bedeutungen aufzubauen,
doch Bedeutungen, die im Rahmen von
sozialen Interaktionen erworben wurden.
Dies sind Bedeutungen, die als Teil
ihrer mit anderen geteilten Erfahrungen erworben werden.
Nun, dies ist ein 15 Monate altes kleines Mädchen,
und sie ist autistisch.
Ich nähere mich ihr so sehr, dass ich vielleicht
5 cm von ihrem Gesicht entfernt bin, und sie nimmt mich überhaupt nicht wahr.
Stellen Sie sich vor, ich täte das mit Ihnen
und näherte mich Ihrem Gesicht bis auf 5 cm.
Sie würden vermutlich zwei Dinge machen, nicht?
Sie würden zurückweichen. Sie würden die Polizei rufen. (Lachen)
Sie würden etwas unternehmen, denn es ist schier unmöglich,
jemandes körperliche Privatsphäre zu durchbrechen
und keine Reaktion zu erhalten.
Wir machen das, erinnern Sie sich, intuitiv, ohne Anstrengung.
Das ist unsere Körperweisheit. Es ist nicht
durch unsere Sprache vermittelt. Unser Körper weiß es schlicht
und wir wissen das schon lange.
Und das kann man nicht nur bei Menschen finden.
Es ist auch bei einigen unserer phyletischen Cousins zu beobachten;
denn wenn man ein Affe ist
und einen anderen Affen anschaut
und dieser Affe in der Hierarchie höher steht als man selbst
und dies als Zeichen oder Drohung verstanden wird,
nun, dann wird man nicht mehr lange leben.
Etwas, das also bei anderen Spezies Überlebensmechanismen sind,
ohne die sie schlicht nicht leben würden,
bringen wir in den Kontext der Menschen,
und das benötigen wir, um einfach sozial zu handeln.
Sie nimmt mich also nicht wahr und ich bin ihr so nah,
und man meint, sie könne einen vielleicht sehen,
sie könne einen vielleicht hören.
Nun, ein paar Minuten später geht sie in eine Ecke
des Zimmers und findet eine winzige Süßigkeit, einen M&M.
Ich konnte also ihre Aufmerksamkeit nicht wecken,
doch etwas, ein Ding, konnte es.
Nun machen die meisten von uns einen großen Unterschied
zwischen der gegenständlichen Welt und der menschlichen Welt.
Für dieses Mädchen aber ist der Unterschied nicht so deutlich
und die menschliche Welt interessiert sie nicht so sehr,
wie wir es gerne hätten.
Erinnern Sie sich nun, dass wir vieles
durch Erfahrungsaustausch lernen.
Nun, was ihr gerade geschieht, ist,
dass ihr Lernweg immer weiter abweicht
mit jedem Moment, den sie sich abkapselt.
Manchmal scheint es uns, als sei das Gehirn deterministisch,
das Gehirn bestimmt, wer wir sein werden.
Doch tatsächlich wird das Gehirn auch zu dem, was wir sind,
und während ihre Verhaltensmuster
sich dem Reich sozialer Interaktion entziehen, geschieht dasselbe
mit ihrem Geist und ihrem Gehirn.
Autismus ist die am stärksten genetisch bedingte Krankheit
unter den Entwicklungsstörungen,
und es ist eine Störung der Hirnfunktion.
Es ist eine Störung, die weit vor
der Geburt des Kindes beginnt.
Mittlerweile wissen wir, dass das Autismusspektrum weit gefächert ist.
Es gibt Betroffene, die zutiefst intellektuell beeinträchtigt sind,
aber es gibt auch solche, die begabt sind.
Es gibt jene, die gar nicht sprechen.
Es gibt solche, die zu viel reden.
Es gibt diejenigen, die man in ihrer Schule
dabei beobachtet, wie sie den ganzen Tag
am Zaun entlang rennen, wenn man sie lässt;
und diejenigen, die immer wieder zu einem kommen,
und einen wiederholt und unerbittlich in Beschlag nehmen,
jedoch häufig auf unbeholfene Art und Weise,
ohne die unmittelbare Resonanz.
Das ist viel weiter verbreitet, als wir zuvor dachten.
Als ich auf diesem Gebiet anfing, dachten wir,
vier von 10 000 Personen hätten Autismus,
eine sehr seltene Krankheit.
Mittlerweile wissen wir, dass es ungefähr einer von 100 ist.
Um uns herum gibt es Millionen Menschen mit Autismus.
Die gesellschaftlichen Kosten dieser Erkrankung sind riesig.
Allein in den USA vielleicht 35 bis 80 Milliarden Dollar.
Und wissen Sie was? Die meisten dieser Mittel
stehen im Zusammenhang mit Jugendlichen und insbesondere mit Erwachsenen,
die immens beeinträchtigt sind,
mit Personen, die Rundum-Pflege benötigen,
sehr intensive Pflege, und solche Pflege
kann mehr als 60- bis 80 000 Dollar im Jahr kosten.
Es sind Personen, die keine Frühbehandlung genossen haben,
denn mittlerweile wissen wir, dass Autismus sich ausbildet,
während sie sich von diesem Lernweg wegbewegen,
wie ich beschrieben habe.
Wenn wir diese Erkrankung zu einem früheren Zeitpunkt
erkennen und behandeln könnten,
ich kann Ihnen sagen, und das hat in den letzten 10 Jahren
wahrscheinlich mein Leben verändert,
diese Vorstellung, dass wir diese Erkrankung
definitiv abschwächen können.
Außerdem haben wir begrenzte Zeit zu handeln,
denn das Gehirn ist nur für eine gewisse Zeit formbar;
und dieser Handlungsspielraum umfasst
die ersten drei Lebensjahre.
Der Spielraum ist nicht absolut darauf begrenzt.
Aber er verringert sich gewaltig.
Trotzdem wird die Diagnose hierzulande erst
durchschnittlich im Alter von fünf Jahren gestellt.
In benachteiligten Bevölkerungen,
jenen ohne Zugang zu klinischer Versorgung,
ländlichen Bevölkerungen, Minderheiten,
wird die Diagnose noch später gestellt.
Das ist fast so, als ob ich Ihnen sagen würde,
dass wir diese Gemeinden dazu verdammen,
Mitglieder mit schwereren Formen von Autismus zu haben.
Ich meine also, wir haben eine bio-ethische Verpflichtung.
Die Wissenschaft gibt es schon,
aber Wissenschaft ist irrelevant, wenn Sie keine Wirkung
auf die Gemeinschaft hat, und wir können es uns einfach nicht leisten,
diese Gelegenheit zu verpassen,
denn aus Kindern mit Autismus werden Erwachsene mit Autismus,
und wir meinen, dass das, was wir
für diese Kinder, für diese Familien, frühzeitig tun können,
lebenslange Konsequenzen für das Kind,
die Familie und die Gemeinde im allgemeinen hat.
Das ist also unsere Sicht auf Autismus.
Über hundert Gene werden mit Autismus in Verbindung gebracht.
Wir glauben, dass es in der Tat wahrscheinlich
zwischen 300 und 600 Gene sind,
vielmehr genetische Anomalien als einfach nur Gene.
Und hier stellt sich im Grunde eine Frage,
denn, wenn es so viele verschiedene Ursachen von Autismus gibt,
wie kommt man von diesen
zum eigentlichen Syndrom? Denn Menschen wie ich
erkennen ein Kind mit Autismus,
wenn wir ein Spielzimmer betreten.
Wie gelangt man also von vielfältigen Ursachen
zu einem eher homogenen Syndrom?
Und die Antwort lautet: über das dazwischen,
über die Entwicklung.
Tatsächlich haben wir ein großes Interesse
an diesen ersten beiden Lebensjahren, denn
diese Belastungen entwickeln sich nicht zwingend zu Autismus.
Autismus erschafft sich selbst.
Könnten wir innerhalb dieser Lebensjahre eingreifen,
könnten wir einige Fälle mildern und, wer weiß,
vielleicht sogar einige verhindern.
Wie stellen wir das aber an?
Wie bringen wir dieses Gefühl der Resonanz ein?
Wie gelangen wir in das Wesen eines Anderen?
Ich erinnere mich, als ich mit dem 15 Monate alten Mädchen interagierte,
ging mir durch den Kopf:
"Wie kann man in ihre Welt eintreten?
Denkt sie über mich nach? Denkt sie über andere nach?"
Das ist schwierig, deshalb mussten wir
die Technologien entwickeln. Wir mussten uns im Grunde in einen Körper hineinversetzen.
Wir mussten die Welt durch ihre Augen sehen.
So haben wir über viele Jahre diese neuen Technologien erstellt,
die auf der Verfolgung der Augenbewegungen basieren.
Wir können für jeden Moment nachvollziehen,
womit sich Kinder beschäftigen.
Das ist mein Kollege Warren Jones, mit dem
wir diese Methoden, diese Studien erstellt haben
über die letzten 12 Jahre,
und Sie sehen ein fröhliches, fünf Monate altes Baby,
einen fünf Monate alten, kleinen Jungen, der Dinge beobachten wird,
die aus seiner Welt hergebracht werden,
seine Mama, die Betreuung, aber auch Erfahrungen,
die er in der Tagesstätte machen würde.
Wir wollen diese Welt erfassen
und sie in unser Labor bringen,
aber damit wir das tun konnten, mussten wir
diese hochkomplizierten Messtechniken entwickeln,
Maße dafür, wie Menschen, wie kleine Babys,
wie Neugeborene sich mit der Welt beschäftigen,
Moment für Moment,
was wichtig ist und was nicht.
Wir erstellten also diese Maße und hier
sehen Sie einen so genannten Aufmerksamkeitstrichter.
Sie sehen ein Video an,
die Bilder haben einen Abstand von circa einer Sekunde,
durch die Augen von 35 sich typisch entwickelnden
Zweijährigen.
Wir halten das Bild an,
und das machen typische Kinder.
In diesem Scan-Ausweis, in grün hier, sind Zweijährige mit Autismus.
Bei diesem Standbild beobachten
typische Kinder das,
das Gefühl des Ausdrucks dieses kleinen Jungen,
als er etwas mit dem kleinen Mädchen streitet.
Was machen die Kinder mit Autismus?
Sie konzentrieren sich auf die Drehtür,
die sich öffnet und schließt.
Ich kann Ihnen sagen, dass diese Abweichung,
die Sie hier sehen,
nicht nur in unserem fünf-minütigen Experiment vorkommt.
Sie kommt in jedem Moment ihres realen Lebens vor,
und ihr Verstand formt sich,
und ihr Gehirn spezialisiert sich auf etwas anderes
als bei ihren typischen Altersgenossen.
Wir nahmen ein Konstrukt
unserer Freunde aus der Pädiatrie,
das Konzept der Wachstumskurven.
Sie wissen schon, wenn man mit dem Kind zum Kinderarzt geht,
hat man physische Größe und Gewicht.
Wir entschieden uns also, Wachstumskurven
von sozialen Bindungen zu erstellen;
und wir untersuchten Kinder von der Zeit ihrer Geburt an.
Hier auf der X-Achse sehen Sie zwei, drei, vier,
fünf, sechs Monate und neun, ungefähr bis zum Alter von 24 Monaten,
und das ist der Prozentsatz der Zeit,
in der sie sich auf die Augen der Menschen konzentriert haben,
und das ist ihre Wachstumskurve.
Sie beginnen hier drüben, sie lieben menschliche Augen,
und das bleibt ziemlich stabil.
In den ersten Monaten ist es etwas stärker ausgeprägt.
Sehen wir uns an, was mit den Babys passiert,
die autistisch wurden.
Das ist etwas ganz anderes.
Es beginnt hier oben, aber dann kommt der freie Fall.
Es scheint, als ob sie den Reflex mitbrächten,
der sie sich Menschen zuwenden lässt, aber er hat keine Zugkraft.
Es ist fast, als ob dieser Stimulus, Sie,
Sie haben keinen Einfluss darauf, was passiert,
als sie durch ihr tägliches Leben steuern.
Wir fanden diese Daten auf eine Art so mächtig,
dass wir sehen wollten, was in den ersten sechs
Lebensmonaten passierte, denn wenn man mit
einem zwei- und drei-Monate alten Baby interagiert,
wäre man überrascht, wie gesellig diese Babys sind.
In den ersten sechs Lebensmonaten können wir beobachten,
dass diese zwei Gruppen sehr leicht zu unterscheiden sind.
Indem wir diese Maße, und viele weitere, nutzten,
fanden wir heraus, dass unsere Wissenschaft
diese Erkrankung tatsächlich frühzeitig erkennen kann.
Wir mussten nicht darauf warten, dass sich
autistische Verhaltensweisen im zweiten Lebensjahr zeigten.
Wenn wir Dinge messen, die entwicklungsgeschichtlich
stabil sind und sich entwicklungsgemäß frühzeitig zeigen;
Dinge, die von den ersten Lebenswochen an aktiv sind,
könnten wir das Feststellen von Autismus
bis zu diesen ersten Monaten vorziehen,
und das machen wir jetzt.
Wir können jetzt die besten Technologien entwickeln,
und die besten Methoden, die Kinder zu identifizieren,
aber das wäre umsonst, wenn wir keine Wirkung darauf hätten,
was in ihrer Realität in der Gemeinschaft passiert.
Wir wollen natürlich, dass diese Hilfsmittel
von denen eingesetzt werden, die an der Front kämpfen,
unseren Kollegen, den Hausärzten,
die jedes Kind zu Gesicht bekommen,
und wir müssen diese Technologien in etwas verwandeln,
das einen Mehrwert für ihre Praxis bietet,
weil sie sich so viele Kinder ansehen müssen.
Und wir möchten es universell angehen,
so dass wir kein Kind auslassen,
aber das wäre unmoralisch,
wenn wir nicht auch eine Infrastruktur für die Intervention,
für die Behandlung hätten.
Wir müssen mit den Familien arbeiten können,
sie unterstützen, die ersten Jahre mit ihnen bewältigen.
Wir müssen in der Lage sein, wirklich
von umfassender Vorsorge zu umfassendem Behandlungszugang zu gelangen,
denn diese Behandlung wird das Leben
dieser Kinder und das ihrer Eltern verändern.
Wenn wir nun darüber nachdenken, was wir
in diesen ersten Jahren tun können,
ich kann Ihnen sagen,
nachdem ich so lange auf diesem Gebiet tätig bin,
fühlt man sich richtig verjüngt.
Man hat das Gefühl, dass die Forschung, mit der man sich beschäftigt hat,
wirklich einen Effekt auf die Realität haben kann,
dass sie tatsächlich diese Erfahrungen verhindern kann,
mit denen ich meinen Weg auf diesem Gebiet begonnen hatte.
Damals dachte ich, dass es sich um eine unnachgiebige Erkrankung handelte.
Jetzt nicht mehr. Wir können sehr viel tun.
Es geht nicht darum, Autismus zu heilen.
Darum geht es nicht.
Wir wollen sicher stellen,
dass jene Personen mit Autismus von den verheerenden Konsequenzen befreit werden,
die die Erkrankung manchmal mit sich bringt,
die tiefen geistigen Behinderungen, der Mangel an Sprachfertigkeit,
die tiefgreifende Isolation.
Wir denken, dass Personen mit Autismus tatsächlich
eine sehr spezielle Sicht auf die Welt haben,
und wir brauchen Vielfalt, und sie können sehr gut
in einigen Bereichen ihrer Stärken arbeiten:
in vorhersehbaren Situationen, in Situationen, die definiert werden können.
Denn, alles in allem, lernen sie die Welt kennen, fast so
als ob sie etwas darüber lernen, nicht, wie man darin funktioniert.
Das ist jedoch eine Stärke, wenn man beispielsweise
in der Technologie arbeitet.
Es gibt Betroffene mit unglaublichen
künstlerischen Fähigkeiten.
Wir möchten sie befreien.
Wir möchten, dass die nächste Generation der von Autismus betroffenen
ihre Stärken nicht nur zeigen kann,
sondern das Versprechen dieser Stärken einlösen kann.
Danke fürs Zuhören. (Applaus)