لطالما أردت أن أكون
معمل متحرك من التشابك الاجتماعي,
لأستشعر الصدى الذي تحدثه مشاعر الآخرين, أفكارهم,
نواياهم, دوافعهم, خلال وجودي معهم.
كعالم, لطالما أردت قياس هذا الصدى,
هذا الإدراك للآخر الذي يحدث سريعا جدا,
في غمضة عين.
نحن نستشعر مشاعر الآخرين.
نحن نعرف معنى أفعالهم
حتى قبل أن تحدث.
نحن دائما ما نكون على هذا الحال
رهن النظرة الغيرموضوعية للآخر
نحن نفعل ذلك طوال الوقت. لا نستطيع التخلص من ذلك.
من المهم جدا أن تتشكل الأدوات التي نستخدمها
لفهم أنفسنا, لفهم
العالم حولهم, بهذا الموقف.
نحن إجتماعيين حتى النخاع.
رحلتي مع التوحد بدأت حقا عندما عشت
بوحدة سكنية خاصة بالبالغين الذين يعانون من التوحد.
أمضى معظم هؤلاء الأشخاص معظم حياتهم
في مستشفيات خاصة بالإقامات الطويلة. كان هذا منذ زمن طويل.
وبالنسبة لهم, كان التوحد مدمرا.
كانوا يعانون من إعاقات ذهنية عميقة.
لم يكونوا يتكلمون. ولكن الأهم من كل ذلك,
أنهم كانوا منعزلين جدا
عن العالم حولهم, عن بيئتهم المحيطة
وعن الناس.
في الحقيقة, في ذلك الوقت, لو سرت في مدرسة
خاصة بالمتوحدين, كنت ستسمع كثيرا من الضجة,
كثيرا من الفوضى, النشاطات, أناس يقومون بفعل أشياء,
لكنهم كانوا دوما يقومون بها بمفردهم.
فكانوا من الممكن أن ينظروا إلى النور في السقف,
أو ينعزلوا في الركن,
أو يشغلوا أنفسهم بتلك الحركات المتكررة,
حركات التنبيه الذاتي التي لا توصلهم لشيء.
منعزلين جدا, إلى أقصى حد.
حسنا, نحن الآن نعلم أن التوحد
هو الإخلال باستشعار هذا الصدى
الذي أكلمكم عنه.
هذه هي مهارات البقاء.
هذه هي مهارات البقاء التي ورثناها
على مدى كثير من مئات الآلاف من سنين
التطور.
ترى, يولد الأطفال في حالة من الضعف التام.
بدون مقدم الرعاية, لن يتمكنوا من البقاء,
لذلك فمن البديهي أن تمنحهم الطبيعة
آليات البقاء.
إنهم يتأقلمون مع مقدم الرعاية.
بداية من الأيام والأسابيع الأولى للحياة,
يفضل الأطفال سماع أصوات البشر بدلا من
أصوات البيئة المحيطة.
يفضلون النظر إلى الناس بدلا من الأشياء,
وحتى عند نظرهم إلى الناس,
فهم يفضلون النظر إلى عيون الناس, لأن
العين هي الشباك المطل على تجارب الآخر,
حتى أنهم يفضلون النظر إلى من ينظر إليهم
من الناس بدلا عن من ينظر بعيدا.
حسنا, إنهم يتأقلمون مع مقدم الرعاية.
ومقدم الرعاية يتوجه نحو الطفل.
ومن خلال عملية التعزيز المتبادلة هذه
يحدث الكثير مما له أهمية من ناحية نشوء العقل,
العقل الاجتماعي, المخ الاجتماعي يعتمد على هذه العملية.
نحن دائما ما نفكر بالتوحد
على أنه شيء ما يحدث في وقت لاحق من الحياة.
هذا غير صحيح. إنه يبدأ مع بداية الحياة.
مع اندماج الأطفال مع من يرعونهم, يدرك الأطفال سريعا
أنه, حسنا, أنه يوجد شيء ما بين الأذنين
وهو مهم جدا --
هو غير مرئي, لا تستطيع أن تراه -- لكنه خطير جدا,
وهو ما يسمى بالتركيز.
ويتعلمون مبكرا بما فيه الكفاية, حتى قبل استطاعتهم
نطق أي كلمة أن بإمكانهم أخذ هذا التركيز
والتحرك إلى مكان ما من أجل الحصول على الأشياء التي يريدونها.
ويتعلمون أيضا أن يتابعوا نظرات الآخرين,
لأن أيا كان ما ينظر إليه الناس
فهو ما يفكرون به.
ومبكرا جدا, يبدأون بتعلم معنى
الأشياء, لأنه عندما ينظر شخص ما إلى شيء ما
أو عندما يشير شخص ما إلى شيء ما,
فهو لا يفعل ذلك بقصد الحصول على إشارة للاتجاه,
وإنما للحصول على المعنى الذي يقصده الشخص الآخر
من هذا الشيء, الموقف منه, ومبكرا
يبدأون ببناء هذا الجسم من المعاني,
المعاني التي تم اكتسابها من خلال عالم
التواصل الاجتماعي.
هذه هي المعاني التي يتم اكتسابها كجزء
من خبراتهم المتبادلة مع الآخرين.
حسنا, هذه الفتاة الصغيرة تبلغ من العمر خمسة عشر شهرا,
وهي تعاني من التوحد.
وأنا أقترب منها كثيرا حتى أني ربما كنت
على مقربة من وجهها بمسافة بوصتين, وهي غير واعية مطلقا بوجودي.
تخيل لو فعلت هذا معك,
واقتربت من وجهك بمسافة إنشين.
بالتأكيد ستقوم بفعل شيئين, ألن تفعل؟
ستتراجع. ستقوم بطلب الشرطة. (ضحك)
ستقوم بقعل شيء ما, لأنه من المستحيل حرفيا
اختراق الفضاء المادي لشخص ما
بدون الحصول على ردة فعل.
ونحن نفعل ذلك, تذكروا, بالحدس, بدون مجهود.
هذه هي حكمة أجسادنا. وهي ليست شيئا
توفره اللغة. أجسادنا فقط تعرف ذلك,
ونحن نعرف ذلك منذ فترة طويلة.
وهذا ليس شيئا يحدث للبشر فقط.
إنه يحدث لبعض من أقربائنا في شعبتنا,
لأنك لو كنت قردا,
ونظرت إلى قرد آخر,
وكان لذلك القرد مرتبة أعلى من مرتبتك,
فإن هذا يعتبر إشارة للخطر أو تهديد,
حسنا, لن تعيش لمدة طويلة.
إذن شيء يعتبر في عرف كائنات أخرى آلية بقاء,
بدونه لن يبقوا على قيد الحياة,
نطبقه في سياق البشر,
وهذا ما نحتاجه بكل بساطة من أجل أن نتعامل اجتماعيا.
الآن, هي غافلة عني تماما, وأنا قريب منها جدا,
وأنت تفكر, من الممكن أنها تستطيع أن تراك,
من الممكن أنها تستطيع سماعك.
حسنا, بعد بضع دقائق, تذهب هي إلى ركن
في الغرفة, وتجد قطعة صغيرة من الحلوى, حلوى إم آند إم.
إذن أنا لم أستطع جذب انتباهها,
لكن فعل ذلك شيء ما.
الآن, معظمنا يفرق
بين عالم الأشياء وعالم الأشخاص.
لكن بالنسبة لهذه الفتاة, هذا الخط الفاصل بين العالمين غير واضح,
وعالم الأشخاص لا يجذبها
كما نريد لها.
الآن تذكروا أننا نتعلم الكثير
من خلال تبادل الخبرات.
الآن, ما يحدث لها الآن
أن طريق تعلمها ينحرف لحظة بلحظة
كلما انعزلت بنفسها أكثر وأكثر.
لذلك نشعر أحيانا أن المخ حاسم,
أن المخ يحدد من سنكون في المستقبل.
لكن في الحقيقة المخ أيضا يصبح من سنكون,
وفي الوقت الذي يحدث فيه تباعد سلوكها
عن عالم التواصل الاجتماعي, فإن هذا ما يحدث
مع عقلها وهذا ما يحدث مع مخها.
حسنا, التوحد هو أقوى الحالات الوراثية
في جميع اضطرابات النمو,
وهو اضطراب دماغي.
هو اضطراب يبدأ في وقت يسبق كثيرا
ولادة الطفل.
نحن الآن نعلم أن للتوحد طيف واسع.
هناك هؤلاء الأفراد المصابون
بإعاقة ذهنية كبيرة, ولكن هناك أيضا من الأفراد من هم موهوبون.
هناك هؤلاء الأفراد الذين لا يتكلمون إطلاقا.
وهناك هؤلاء الأفراد الذين يتكلمون كثيرا.
هناك هؤلاء الأفراد الذين إن لاحظتهم
في مدرستهم, ستراهم يجرون بموازاة سياج حدود
المدرسة طوال اليوم لو تركتهم,
إلى هؤلاء الأفراد الذين لا ينفكون عن المجيء إليك
ومحاولة لفت انتباهك بصورة مكررة,
لكن في الغالب بأسلوب غريب,
بدون تحسس ذلك الصدى المباشر.
حسنا, هذا منتشر جدا أكثر مما كنا نعتقد في ذلك الوقت.
عندما بدأت في هذا المجال, كنا نعتقد بوجود
أربعة أفراد مصابين بالتوحد في كل عشرة آلاف شخص,
حالة نادرة جدا.
حسنا, الآن نحن نعرف أن الصواب هو واحد في كل مائة.
هناك ملايين من الأشخاص المصابين بالتوحد حولنا في كل مكان.
التكلفة المجتمعية لهذه الحالة ضخمة.
فتبلغ في الولايات المتحدة الأمريكية وحدها, ربما من خمسة وثلاثين إلى ثمانين بليون دولار.
وهل تعلمون شيئا؟ معظم هذه الموارد المالية مرتبطة
بالمراهقين خاصة البالغين منهم
المصابين بعجز عسير,
والذين يحتاجون إلى خدمات تكاملية وشاملة, خدمات
مكثفة للغاية, ويمكن لهذه الخدمات
أن تكلف ما يزيد على ستين ألف إلى ثمانين ألف دولارا بالسنة.
هؤلاء هم الأفراد الذين لم يستفيدوا من العلاج المبكر,
لأننا الآن نعلم أن التوحد يشكل نفسه
مع انحراف طريق التعلم
الذي ذكرته لكم.
لو استطعنا تحديد هذه الحالة
في وقت مبكر, والتدخل والعلاج,
أستطيع أن أقول لكم, وهذا كان على الأرجح
ما غير حياتي في العشر سنوات الأخيرة,
فكرة أننا نستطيع قطعا تخفيف
هذه الحالة.
ونحن كذلك لدينا فرصة كبيرة, لأن
المخ يظل مرنا لمدة طويلة,
وتظل هذه الفرصة متوفرة
طوال السنين الثلاثة الأولى من الحياة.
هذا لا يعني أن الفرصة تنتهي. هي لا تنتهي.
لكنها تنقص كثيرا.
حتى الآن, متوسط سن التشخيص في هذا البلد
مايزال حوالي الخمس سنين,
وفي الشعوب المتضررة,
الشعوب التي ليس لديها إمكانية الوصول إلى خدمات طبية,
سكان الريف, الأقليات,
يتأخر سن التشخيص,
وكأني بذلك أقول لكم أننا
نحكم على هذه المجتمعات بوجوب وجود أفراد
يعانون من توحد ستكون حالته أشد.
فأنا أشعر أننا علينا واجب أخلاقي.
العلم موجود,
لكن العلم يكون بلا جدوى إن لم يكن له تأثير
في المجتمع, ونحن لا نستطيع تحمل
هذه الفرصة الضائعة,
لأن أطفال يعانون من توحد يصبحون بالغين يعانون من توحد,
ونحن نشعر أن هذه الأشياء التي نستطيع تقديمها
لهؤلاء الأطفال, لهذه العائلات, مبكرا,
ستكون لها نتائج على مدار الحياة;
للطفل, للعائلة, وللمجتمع بصفة عامة.
إذن هذه هي رؤيتنا عن التوحد.
هناك ما يزيد على المائة وحدة وراثية مرتبطة
بالتوحد. في الحقيقة, نحن نعتقد أنه سيكون هناك
ما بين الثلاثمائة و الستمائة وحدة وراثية مرتبطة بالتوحد,
والشذوذات الوراثية, أكثر بكثير من من مجرد وحدات وراثية.
وفي الحقيقة نحن لدينا سؤال صغير هنا,
لأنه إذا كان هناك للتوحد كل هذه الأسباب المختلفة,
فكيف تتحرك من هذه الاحتمالات جميعا
لتصل إلى الاضطراب الفعلي ؟ لأن أشخاص مثلي,
حين يخطون في حجرة للعب,
نستطيع تمييز الطفل المصاب بالتوحد.
إذن كيف تتحرك من أسباب متعددة
لتصل إلى حالة متجانسة؟
والإجابة هي ما يقع في المنتصف
أي التنمية.
وفي الحقيقة , نحن مهتمون جدا بالسنتين
الأولتين من الحياة, لأن هذه الاحتمالات
لا تتحول بالضرورة إلى التوحد.
التوحد يخلق نفسه.
لو استطعنا التدخل خلال السنتين الأولتين من الحياة,
من الممكن أن نخفف عن البعض, والله أعلم,
من الممكن حتى أن نمنعه عن آخرين.
إذن كيف نفعل ذلك؟
كيف ندخل إلى استشعار الصدى,
كيف ندخل إلى وجود شخص آخر؟
أذكر عندما تفاعلت مع هذه الفتاة التي تبلغ من العمر 15 شهرا,
أن السؤال الذي جاء في عقلي كان,
"كيف تدخل إلى عالمها؟
هل تفكر في؟ هل تفكر في الآخرين؟"
حسنا, من الصعب فعل ذلك, لذلك كان علينا أن نحدث
تكنولوجيا. كان علينا مبدئيا أن نخطو داخل الجسم.
كان علينا أن نرى العالم من خلال عينيها.
لذلك خلال الأعوام الماضية الكثيرة كنا نقوم ببناء
هذه التكنولوجيا الجديدة التي تعتمد على تتبع العين.
نستطيع أن نرى لحظة بلحظة
ما الذي يجذب الأطفال.
حسنا, هذا زميلي وارن جونز,
كنا نبني معا هذه الأساليب, هذه الدراسات,
على مدى الاثني عشر سنة الأخيرة,
وترى طفل سعيد يبلغ من العمر خمسة اشهر,
سيرى أشياء
تأتي من عالمه,
من أمه, من مقدم الرعاية, ولكنه يختبر أيضا
ما يحدث له خلال الرعاية النهارية.
ما نريده هو تبني هذا العالم
والإتيان به إلى معملنا,
لكن من أجل أن نفعل ذلك, علينا خلق
هذه الوسائل المعقدة جدا,
التي تقيس كيف يتشارك الناس, الأطفال الصغار,
المواليد, مع العالم,
لحظة بلحظة,
ما هو المهم وما هو الغير مهم.
حسنا, نحن ابتكرنا هذه الأدوات, وهنا
ما تراه نسميه نحن قمع التركيز.
أنت تشاهد فيديو.
وهذه الإطارات تنفصل بحوالي ثانية
من خلال عيون خمسة وثلاثين طفلا يبلغ من العمر سنتين
ينمون نموا نموذجيا,
ونحن نجمد إطار واحد,
وهذا ما يفعله الأطفال الطبيعيون.
في هذا الممر التفحصي, بالأخضر هنا, يوجد طفلان مصابان بالتوحد يبلاغان من العمر سنتين.
إذن في هذا الإطار, يقوم الأطفال الطبيعيون
بمشاهدة هذا,
التعبير عن مشاعر هذا الولد الصغير
وهو يتشاجر قليلا مع الطفلة الصغيرة.
ما الذي يفعله أطفال التوحد؟
إنهم يركزون؟ على الباب الدوار,
وهو يفتح ويغلق.
حسنا, أستطيع أن أقول لك أن هذا الاختلاف
الذي تراه هنا
لا يحدث فقط في تجربتنا ذات الخمس دقائق.
إنه يحدث لحظة بلحظة في حياتهم الحقيقية,
ويتم تكوين عقولهم,
وتخصيص أدمغتهم بطريقة مختلفة
عن زملائهم الطبيعيين.
حسنا, قمنا بأخذ نظام من
أصدقائنا أطباء الأطفال,
مبدأ جداول النمو.
أنت تعلم, حينما تأخذ طفل لطبيب الأطفال,
ويكون لديك طول الجسم, ووزنه.
حسنا قررنا أننا سنقوم بعمل جداول لنمو
الاندماج الاجتماعي,
وقمنا ببحث الأطفال من وقت مولدهم,
وما تراه هنا على محور السينات هو أطفال بسن شهرين, ثلاثة, أربعة,
خمسة, ستة وتسعة, إلى حوالي سن الأربعة وعشرين شهرا,
وهذه نسبة الوقت
الذي يركزون فيه على عيون الناس,
وهذا هو جدول نموهم.
بيدأون من هنا, يحبون أعين الناس,
وتبقى النسبة ثابتة.
هي نوعا ما ترتفع قليلا في تلك الأشهر الأولية.
الآن, دعونا نرى ما يحدث مع الأطفال
المصابين بالتوحد.
شيء مختلف تماما.
النسبة تبدأ من الأعلى هنا, لكنها بعد ذلك تبدأ في السقوط الحر.
وكأنهم جائوا إلى هذا العالم برد فعل
يكيفهم مع البشر, ولكن ليس لديه قوة للاستمرار.
الوضع تقريبا وكأن المنبه, أنت,
أنت لا تحدث أثرا في ما يحدث
خلال اجتيازهم لحياتهم اليومية.
الآن, اعتقدنا أن هذه المعلومات قوية جدا
من ناحية, لدرجة أننا أردنا رؤية ما يحدث
في الأشهر الستة الأولى من الحياة, لأنك إذا تواصلت
مع طفل ذو شهرين أو ثلاثة أشهر من العمر,
ستتفاجأ من مدى اجتماعية هؤلاء الأطفال.
وما نراه في الستة أشهر الأولى من الحياة
هو أن هاتين المجموعتين يمكن عزلهم عن بعض بكل سهولة.
وباستخدام هذه الأنواع من الأدوات, وأخرى كثيرة,
ما وجدناه كان أن العلم يستطيع, في الحقيقة,
التعرف على هذه الحالة مبكرا.
لم يكن علينا أن ننتظر سلوك التوحد
للظهور في السنة الثانية من الحياة.
لو قسنا أشياء محفوظة
من جهة التطور و منبثقة مبكرا من جهة النمو,
أشياء حاضرة من الأسابيع الأولى للحياة,
نستطيع دفع اكتشاف التوحد
كل تلك المدة لهذه الأشهر الأولى,
وهذا هو ما نفعله حاليا.
الآن, بإمكاننا خلق أحسن التكنولوجيا
وأحسن الأساليب لتمييز الأطفال المصابين,
لكن كل هذا سيكون بلا قيمة إن لم يكن لدينا تأثير
فيما سيحدث في واقعهم في المجتمع.
الآن نحن نريد لهذه الأجهزة, بالطبع,
أن تستخدم من قبل من هم في المراكز الحيوية,
زملائنا, أطباء الرعاية الأولية,
الذين يرون جميع الأطفال,
ونحن بحاجة لتحويل هذه التكنولوجيا
إلى شيء ما سيزيد من قيمة ممارستهم,
لأنهم عليهم رؤية الكثير من الأطفال.
ونريد أن نفعل هذا عالميا
كي لا يفوتنا أي طفل,
لكن هذا سيكون غير أخلاقي
لو لم يكن لدينا بنية أساسية للتدخل,
من أجل العلاج.
نحن بحاجة لأن يكون بإمكاننا العمل مع العائلات,
لدعم العائلات, لمواجهة هذه السنوات الأولى
معهم. نحن بحاجة لإمكانية الانطلاق
من التحر العالمي إلى التوفير العالمي للعلاج,
لأن هذه العلاجات ستغير
حياة هؤلاء الأطفال وعائلاتهم.
الآن, عندما نفكر فيما نستطيع فعله
في هذه السنوات الأولى,
أستطيع أن أقول لكم,
كوني في هذا المجال لمدة طويلة جدا,
أن الواحد يشعر حقا بالتجدد.
هناك إحساس أن العلم الذي عملت فيه
بإمكانه حقا أن يكون له أثر فعال على الواقع,
بمنع, في الحقيقة, هذه التجارب
التي عايشتها منذ بداية عملي في هذا المجال.
كنت اعتقد حينها أن هذه حالة يصعب علاجها.
ليس الآن. بإمكاننا فعل الكثير من الأشياء.
والفكرة ليست في الشفاء من التوحد.
ليست هذه هي الفكرة.
ما نريده هو التأكد من
أن هؤلاء الأفراد المصابون بالتوحد بإمكانهم التحرر من
العواقب المدمرة التي يجلبها في بعض الأحيان,
الإعاقات الذهنية العميقة, فقدان اللغة,
العزلة العميقة جدا.
نحن نشعر أن الأفراد المصابون بالتوحد, في الحقيقة,
لديهم منظور مميز جدا عن العالم,
ونحن نحتاج إلى التنوع, وهم بإمكانهم العمل بشكل جيد للغاية
في بعض مجالات قوتهم:
إمكانية توقع مواقف, مواقف يمكن تعريفها.
لأنهم في النهاية يتعلمون تقريبا
بالتعرف على العالم, وليس بتعلم كيفية العمل داخله.
لكن هذه نقطة قوة لو كنت تعمل مثلا,
في مجال التكنولوجيا.
وهناك هؤلاء الأفراد الذين لديهم
قدرات فنية هائلة.
نريدهم أن يتحرروا.
لا نريد للأجيال القادمة من المصابين بالتوحد
أن يعبروا عن قواهم فقط
لكن أن يحققوا النجاح.
أشكركم على الاستماع إلي. (تصفيق)