Tenho uma confissão a fazer.
Eu tenho uma relação amorosa
desde os meus 17 anos.
Quem me dera poder falar do aperto no meu estômago
ou dos mapas que desenhei no chão
quando penso nesta relação,
mas não posso.
Quem me dera poder falar das carinhosas palavras faladas
ou dos presentes que recebi
durante esta relação,
mas não posso.
Só consigo falar das consequências,
dos dias que passei constantemente a perguntar:
"Porquê, porquê, porquê eu?"
Lembro-me como tudo começou.
Eu estava no último ano do secundário
e a minha turma tinha acabado de ganhar no desporto,
nós estávamos a cantar e dançar e a abraçarmo-nos uns aos outros.
Eu fui tomar banho.
Depois fui jantar.
Quando me sentei para comer,
os meus dentes começaram a ranger,
e eu não conseguia meter a colher na boca.
Corri para o gabinete da enfermeira,
e como não conseguia falar, apenas apontei para a boca.
Ela não sabia o que estava a acontecer,
disse-me para me deitar
e funcionou.
Ao fim de uns minutos, o ranger parou.
Eu estava prestes a sair, e ela disse-me — não, ela insistiu —
que eu fosse para o dormitório dormir.
Ali estava eu, no último ano do secundário,
apenas a alguns meses de fazer os exames finais,
a alguns dias de fazer uma série de exames a que no Quénia chamamos "mocks"
que se destinavam a avaliar o grau de preparação para o exame final.
Não havia hipótese de eu ir dormir
e deixar os exames ridicularizarem-me.
Fui para a aula, sentei me,
tirei as minhas notas sobre a história do Quénia,
e ali estava eu, no centro duma cidade costeira do Quénia,
com a grande Mekatilili Wa Menza,
a mulher giriama que liderou o seu povo contra o domínio colonial britânico.
Então, sem qualquer aviso,
a minha mão esquerda começou aos sobressaltos,
era como se eu estivesse a marcar papéis imaginários.
Movia-se para a frente e para trás,
e com cada movimento, um a um,
os meus colegas pararam de se concentrar na sua leitura
e começaram a olhar para mim.
Esforcei-me por fazê-la parar
mas não consegui,
porque ela tinha vida própria.
Quando já toda a gente estava a olhar para mim,
num espetáculo final e apresentação oficial,
tive a minha primeira autêntica convulsão.
Foi o começo duma relação que dura há 15 anos.
As convulsões são a característica típica da maioria dos tipos de epilepsia
e a primeira convulsão deve ser avaliada por um médico
para determinar se é epilepsia
ou se é um sintoma de outra coisa qualquer.
No meu caso, confirmou-se que eu tinha epilepsia.
Passei uma grande parte do tempo no hospital e em casa,
e só voltei ao liceu para fazer os exames finais.
Tive convulsões a meio dos exames,
mas consegui ter notas suficientemente boas
para ser aceite no curso de ciências atuariais
na Universidade de Nairobi.
(Aplausos)
Infelizmente, tive que desistir no segundo ano.
Eu não tinha suficiente capacidade de superação
nem uma comunidade que me apoiasse à minha volta.
Tive bastante sorte em arranjar trabalho,
mas fui despedida quando tive uma convulsão no local de trabalho.
Então, dei por mim numa situação
em que estava constantemente a perguntar-me
porque é que isto tinha que me acontecer.
Vivi na negação durante muito tempo.
A negação talvez tenha sido devida ás coisas que tinham acontecido,
desistir da escola e ser despedida do emprego.
Ou talvez fosse devida ás coisas que eu ouvira sobre a epilepsia
e sobre as pessoas epiléticas:
que elas nunca iriam viver por si próprias;
que elas nunca iriam viajar por si próprias,
nem arranjar trabalho;
que elas eram proscritas;
tinham nelas um espírito de que precisavam livrar-se.
Quanto mais pensava nessas coisas,
mais convulsões tinha.
Passei dias com as pernas presas,
a minha fala tornou-se inarticulada,
durante dias a fio, era assim que eu era.
Dois ou três dias depois de uma convulsão,
a minha cabeça e a minha mão continuavam a contrair-se.
Sentia-me perdida,
como se tivesse perdido tudo
e, por vezes,
mesmo a vontade de viver.
(Suspiro)
Eu sentia-me muito frustrada.
Então, comecei a escrever,
porque as pessoas à minha volta não tinham respostas
para as perguntas que eu tinha.
Então, escrevi os meus medos
e as minhas dúvidas.
Escrevi sobre os dias bons, os dias maus e os dias mesmo terríveis,
e partilhei-os num blogue.
Em pouco tempo,
comecei a ser vista e ouvida por pessoas que tinham epilepsia
e pelas suas famílias,
e até por aqueles que não tinham a doença.
Passei de uma rapariga que perguntava constantemente "porquê eu?"
para uma rapariga que não só se defende a si mesma,
mas fá-lo por aqueles que ainda não encontraram a sua voz.
(Aplausos)
As minhas convulsões diminuíram muito,
de duas a três vezes por dia, para duas a três vezes por ano, talvez.
(Aplausos)
Contratei cinco pessoas
quando comecei o que foi a primeira linha de apoio grátis
à saúde mental e à epilepsia no Quénia.
(Aplausos)
Viajo para falar da minha relação,
de todas as coisas que me disseram
que as pessoas epiléticas como eu nunca poderiam fazer.
Todos os anos, são diagnosticadas com epilepsia, no mundo inteiro,
uma população tão importante como 80% de Nairobi
E, tal como eu,
elas passam pelas emoções do estigma e da exclusão.
Então, eu fiz disso o objetivo da minha vida:
continuar com estas conversas,
continuar a confessar a minha relação
para que aquelas pessoas que não têm esta doença
possam saber e talvez se lembrem sempre
que não faz mal relacionarem-se com pessoas como nós.
Desde que elas derrubem as paredes do estigma e da exclusão,
nós, tal como elas,
somos capazes de aguentar qualquer coisa que a vida nos traga.
Obrigada.
(Aplausos)