Preciso confessar uma coisa:
venho tendo um "caso amoroso"
desde os meus 17 anos de idade.
Gostaria de poder falar sobre o friozinho na barriga
ou de como sonhei acordada,
quando penso nesse caso,
mas não posso.
Gostaria de poder falar das palavras doces que foram ditas
ou dos presentes que recebi
desse meu caso,
mas não posso.
Tudo que tenho para contar é sobre as consequências,
sobre os dias que passei me perguntando:
"Por que, por que, por que eu?"
Lembro-me bem de como tudo começou.
Eu estava no último ano do ensino médio,
e minha turma havia acabado de vencer um jogo,
então estávamos cantando, dançando e nos abraçando.
Fui tomar banho
e depois jantar.
E, quando me sentei para comer,
meus dentes começaram a bater,
e não consegui colocar a colher na boca.
Corri para a enfermaria
e, como não conseguia falar, apenas apontei para minha boca.
A enfermeira não sabia o que estava acontecendo,
então pediu para eu me deitar,
e funcionou.
Alguns minutos depois, os dentes pararam de bater.
Ao me preparar para sair dali, ela disse,
ou melhor, exigiu que eu fosse para o dormitório dormir.
Eu estava no meu último ano do ensino médio,
e a apenas alguns meses de fazer as provas finais,
e logo faria uma série de provas que no Quênia chamamos de "mocks",
que servem para avaliar o quão preparados estamos para as provas finais.
Não havia como eu dormir
e deixar uma série de provas zombarem de mim.
Fui para a classe, me sentei,
peguei minhas anotações sobre a história do Quênia,
e lá estava eu, numa cidade costeira do Quênia,
com a grande Mekatilili wa Menza,
a mulher giriama que liderou seu povo contra o domínio colonial britânico.
Então, do nada,
minha mão esquerda começou a se mexer sozinha,
e parecia que eu estava escrevendo em papéis imaginários.
Pra cima e pra baixo,
e, a cada movimento, um a um,
meus colegas levantaram os olhos dos seus livros
e começaram a olhar para mim.
E tentei parar minha mão de todo jeito,
mas não consegui,
porque ela tinha vida própria.
Então, quando ela teve certeza de que todos estavam olhando,
como show final e entrada triunfal:
tive minha primeira convulsão,
que foi o começo do que tem sido um caso de 15 anos.
A convulsão é a marca registrada da maioria dos tipos de epilepsia,
e a primeira delas precisa ser avaliada por um médico,
para se determinar se é epilepsia
ou sintoma de outra coisa qualquer.
No meu caso, confirmou-se que era epilepsia.
Passei muito tempo no hospital e em casa,
e voltei à escola apenas para fazer os exames finais.
Tive convulsões entre as provas,
mas consegui notas boas o suficiente
para ser admitida em ciências atuariais
na Universidade de Nairóbi.
(Aplausos) (Vivas)
Infelizmente, tive de largar o curso no meu segundo ano.
Não tinha condições de lidar com isso
nem apoio da comunidade ao meu redor.
Tive sorte de conseguir um emprego,
mas fui demitida depois de ter uma convulsão no local de trabalho.
Então, me encontrei numa situação
em que sempre me perguntava
a razão de isso acontecer comigo.
Vivi em negação por muito tempo,
e talvez a negação tenha sido devido a tudo que tinha acontecido:
sair da faculdade e ser demitida.
Ou talvez tenha sido por causa de tudo o que ouvi sobre epilepsia
e sobre pessoas com epilepsia:
que nunca viveriam sozinhas;
que nunca viajariam sozinhas;
nem conseguiriam trabalho;
que eram marginalizadas,
possuídas por um espírito do qual deveriam se livrar.
E, quanto mais eu pensava nisso,
mais as convulsões aconteciam,
e passei dias com minhas pernas travadas,
com a fala enrolada
e, durante dias, foi assim que fiquei.
Dois ou três dias depois de uma convulsão,
minha cabeça e mão ainda tinham espasmos.
Eu me sentia perdida,
como se tivesse perdido tudo
e, às vezes,
até mesmo a vontade de viver.
(Suspiro)
Eu estava frustrada demais.
Então comecei a escrever,
pois as pessoas ao meu redor não tinham respostas
para as minhas perguntas.
Então escrevi sobre meus medos
e minhas dúvidas.
Escrevi sobre meus dias bons, meus dias ruins e meus dias muito ruins,
e compartilhei num blogue.
E, não demorou muito,
comecei a ser vista e ouvida por pessoas que tinham epilepsia
e suas famílias,
e até mesmo por aqueles que não tinham o diagnóstico.
E passei daquela garota que se perguntava constantemente: "Por que eu?"
para uma que não apenas se defendia,
mas defendia também aqueles que ainda não tinham encontrado sua voz.
(Aplausos)
Minhas convulsões diminuíram muito, de duas a três vezes por dia,
para às vezes duas a três vezes por ano.
(Aplausos)
Contratei cinco pessoas,
para começar a primeira linha de apoio gratuito
à saúde mental e à epilepsia no Quênia.
(Aplausos)
Viajo para falar do meu caso,
de todas essas coisas que me disseram
que as pessoas epilépticas, como eu, jamais conseguiriam fazer.
Todo ano, uma população correspondente a 80% de Nairóbi
é diagnosticada com epilepsia
mundo afora.
E elas, assim como eu,
passam pelas emoções do estigma e da exclusão.
Então, fiz disso a missão da minha vida: continuar com essas conversas,
continuar a falar do meu caso,
para que essas pessoas que não têm o diagnóstico
possam saber e possam ser constantemente lembradas
de que não tem problema se relacionarem com pessoas como nós.
Se elas derrubarem os muros do estigma e da exclusão,
nós, assim como elas,
podemos aguentar qualquer coisa que a vida nos apresente.
Obrigada.
(Aplausos) (Vivas)