1
00:00:00,785 --> 00:00:03,012
Preciso confessar uma coisa:

2
00:00:05,028 --> 00:00:06,965
venho tendo um "caso amoroso"

3
00:00:07,359 --> 00:00:09,712
desde os meus 17 anos de idade.

4
00:00:10,744 --> 00:00:14,731
Gostaria de poder falar
sobre o friozinho na barriga

5
00:00:14,755 --> 00:00:17,594
ou de como sonhei acordada,

6
00:00:17,618 --> 00:00:19,903
quando penso nesse caso,

7
00:00:19,927 --> 00:00:21,346
mas não posso.

8
00:00:22,076 --> 00:00:25,336
Gostaria de poder falar
das palavras doces que foram ditas

9
00:00:25,360 --> 00:00:27,433
ou dos presentes que recebi

10
00:00:27,457 --> 00:00:29,177
desse meu caso,

11
00:00:29,201 --> 00:00:30,677
mas não posso.

12
00:00:31,918 --> 00:00:35,217
Tudo que tenho para contar
é sobre as consequências,

13
00:00:35,922 --> 00:00:39,674
sobre os dias que passei me perguntando:

14
00:00:39,698 --> 00:00:43,071
"Por que, por que, por que eu?"

15
00:00:45,420 --> 00:00:47,865
Lembro-me bem de como tudo começou.

16
00:00:48,268 --> 00:00:51,055
Eu estava no último ano do ensino médio,

17
00:00:51,079 --> 00:00:54,202
e minha turma havia acabado
de vencer um jogo,

18
00:00:54,226 --> 00:00:58,675
então estávamos cantando,
dançando e nos abraçando.

19
00:00:58,969 --> 00:01:00,753
Fui tomar banho

20
00:01:00,777 --> 00:01:02,361
e depois jantar.

21
00:01:03,241 --> 00:01:05,491
E, quando me sentei para comer,

22
00:01:05,515 --> 00:01:08,065
meus dentes começaram a bater,

23
00:01:08,089 --> 00:01:10,624
e não consegui colocar a colher na boca.

24
00:01:10,648 --> 00:01:13,202
Corri para a enfermaria

25
00:01:13,226 --> 00:01:16,402
e, como não conseguia falar,
apenas apontei para minha boca.

26
00:01:16,834 --> 00:01:19,110
A enfermeira não sabia
o que estava acontecendo,

27
00:01:19,110 --> 00:01:21,058
então pediu para eu me deitar,

28
00:01:21,082 --> 00:01:22,354
e funcionou.

29
00:01:22,378 --> 00:01:24,841
Alguns minutos depois,
os dentes pararam de bater.

30
00:01:24,865 --> 00:01:28,993
Ao me preparar para sair dali, ela disse,

31
00:01:29,317 --> 00:01:33,447
ou melhor, exigiu que eu fosse
para o dormitório dormir.

32
00:01:34,265 --> 00:01:37,382
Eu estava no meu último
ano do ensino médio,

33
00:01:37,406 --> 00:01:41,641
e a apenas alguns meses
de fazer as provas finais,

34
00:01:41,985 --> 00:01:46,874
e logo faria uma série de provas
que no Quênia chamamos de "mocks",

35
00:01:46,898 --> 00:01:52,189
que servem para avaliar o quão preparados
estamos para as provas finais.

36
00:01:52,503 --> 00:01:54,895
Não havia como eu dormir

37
00:01:54,919 --> 00:01:57,363
e deixar uma série de provas
zombarem de mim.

38
00:01:57,387 --> 00:02:00,294
Fui para a classe, me sentei,

39
00:02:00,294 --> 00:02:02,769
peguei minhas anotações
sobre a história do Quênia,

40
00:02:02,793 --> 00:02:06,558
e lá estava eu, numa cidade
costeira do Quênia,

41
00:02:06,582 --> 00:02:09,065
com a grande Mekatilili wa Menza,

42
00:02:09,089 --> 00:02:14,087
a mulher giriama que liderou seu povo
contra o domínio colonial britânico.

43
00:02:15,499 --> 00:02:17,885
Então, do nada,

44
00:02:18,439 --> 00:02:21,216
minha mão esquerda começou
a se mexer sozinha,

45
00:02:22,555 --> 00:02:25,291
e parecia que eu estava
escrevendo em papéis imaginários.

46
00:02:26,073 --> 00:02:28,479
Pra cima e pra baixo,

47
00:02:29,133 --> 00:02:32,328
e, a cada movimento, um a um,

48
00:02:32,352 --> 00:02:35,835
meus colegas levantaram
os olhos dos seus livros

49
00:02:35,859 --> 00:02:38,013
e começaram a olhar para mim.

50
00:02:38,556 --> 00:02:41,227
E tentei parar minha mão de todo jeito,

51
00:02:41,251 --> 00:02:42,907
mas não consegui,

52
00:02:42,931 --> 00:02:45,111
porque ela tinha vida própria.

53
00:02:46,287 --> 00:02:50,909
Então, quando ela teve certeza
de que todos estavam olhando,

54
00:02:50,933 --> 00:02:54,803
como show final e entrada triunfal:

55
00:02:55,147 --> 00:02:57,956
tive minha primeira convulsão,

56
00:02:57,980 --> 00:03:03,133
que foi o começo do que tem sido
um caso de 15 anos.

57
00:03:05,541 --> 00:03:11,576
A convulsão é a marca registrada
da maioria dos tipos de epilepsia,

58
00:03:12,120 --> 00:03:16,458
e a primeira delas precisa
ser avaliada por um médico,

59
00:03:16,622 --> 00:03:19,125
para se determinar se é epilepsia

60
00:03:19,149 --> 00:03:21,835
ou sintoma de outra coisa qualquer.

61
00:03:21,859 --> 00:03:25,715
No meu caso, confirmou-se
que era epilepsia.

62
00:03:26,271 --> 00:03:30,846
Passei muito tempo no hospital e em casa,

63
00:03:31,190 --> 00:03:34,475
e voltei à escola apenas
para fazer os exames finais.

64
00:03:35,435 --> 00:03:38,884
Tive convulsões entre as provas,

65
00:03:39,308 --> 00:03:41,444
mas consegui notas boas o suficiente

66
00:03:41,468 --> 00:03:44,728
para ser admitida em ciências atuariais

67
00:03:44,752 --> 00:03:46,563
na Universidade de Nairóbi.

68
00:03:46,563 --> 00:03:49,245
(Aplausos) (Vivas)

69
00:03:52,710 --> 00:03:56,523
Infelizmente, tive de largar
o curso no meu segundo ano.

70
00:03:57,297 --> 00:03:59,740
Não tinha condições de lidar com isso

71
00:03:59,764 --> 00:04:02,070
nem apoio da comunidade ao meu redor.

72
00:04:02,495 --> 00:04:04,405
Tive sorte de conseguir um emprego,

73
00:04:05,230 --> 00:04:09,914
mas fui demitida depois de ter
uma convulsão no local de trabalho.

74
00:04:10,701 --> 00:04:14,825
Então, me encontrei numa situação

75
00:04:14,849 --> 00:04:18,281
em que sempre me perguntava

76
00:04:18,305 --> 00:04:20,776
a razão de isso acontecer comigo.

77
00:04:21,728 --> 00:04:24,586
Vivi em negação por muito tempo,

78
00:04:28,144 --> 00:04:32,085
e talvez a negação tenha sido
devido a tudo que tinha acontecido:

79
00:04:32,329 --> 00:04:35,049
sair da faculdade e ser demitida.

80
00:04:35,703 --> 00:04:39,718
Ou talvez tenha sido por causa
de tudo o que ouvi sobre epilepsia

81
00:04:39,742 --> 00:04:42,327
e sobre pessoas com epilepsia:

82
00:04:42,351 --> 00:04:44,583
que nunca viveriam sozinhas;

83
00:04:44,607 --> 00:04:46,848
que nunca viajariam sozinhas;

84
00:04:46,872 --> 00:04:48,632
nem conseguiriam trabalho;

85
00:04:49,371 --> 00:04:51,220
que eram marginalizadas,

86
00:04:51,244 --> 00:04:55,067
possuídas por um espírito
do qual deveriam se livrar.

87
00:04:56,662 --> 00:04:59,549
E, quanto mais eu pensava nisso,

88
00:05:00,313 --> 00:05:03,000
mais as convulsões aconteciam,

89
00:05:04,014 --> 00:05:07,119
e passei dias com minhas pernas travadas,

90
00:05:07,143 --> 00:05:09,874
com a fala enrolada

91
00:05:10,588 --> 00:05:14,249
e, durante dias, foi assim que fiquei.

92
00:05:15,047 --> 00:05:17,080
Dois ou três dias depois de uma convulsão,

93
00:05:17,104 --> 00:05:20,334
minha cabeça e mão ainda tinham espasmos.

94
00:05:22,259 --> 00:05:23,863
Eu me sentia perdida,

95
00:05:24,680 --> 00:05:26,624
como se tivesse perdido tudo

96
00:05:27,533 --> 00:05:28,990
e, às vezes,

97
00:05:30,776 --> 00:05:32,635
até mesmo a vontade de viver.

98
00:05:41,724 --> 00:05:43,066
(Suspiro)

99
00:05:48,557 --> 00:05:51,092
Eu estava frustrada demais.

100
00:05:52,001 --> 00:05:53,548
Então comecei a escrever,

101
00:05:53,572 --> 00:05:56,411
pois as pessoas ao meu redor
não tinham respostas

102
00:05:56,435 --> 00:05:58,390
para as minhas perguntas.

103
00:05:59,109 --> 00:06:01,811
Então escrevi sobre meus medos

104
00:06:01,835 --> 00:06:03,135
e minhas dúvidas.

105
00:06:03,929 --> 00:06:08,196
Escrevi sobre meus dias bons,
meus dias ruins e meus dias muito ruins,

106
00:06:08,220 --> 00:06:09,970
e compartilhei num blogue.

107
00:06:11,078 --> 00:06:12,816
E, não demorou muito,

108
00:06:13,488 --> 00:06:17,119
comecei a ser vista e ouvida
por pessoas que tinham epilepsia

109
00:06:17,143 --> 00:06:18,577
e suas famílias,

110
00:06:18,601 --> 00:06:21,437
e até mesmo por aqueles
que não tinham o diagnóstico.

111
00:06:21,953 --> 00:06:26,043
E passei daquela garota que se perguntava
constantemente: "Por que eu?"

112
00:06:26,067 --> 00:06:28,854
para uma que não apenas se defendia,

113
00:06:28,878 --> 00:06:32,830
mas defendia também aqueles
que ainda não tinham encontrado sua voz.

114
00:06:35,377 --> 00:06:37,537
(Aplausos)

115
00:06:43,081 --> 00:06:47,025
Minhas convulsões diminuíram muito,
de duas a três vezes por dia,

116
00:06:47,049 --> 00:06:50,456
para às vezes duas a três vezes por ano.

117
00:06:51,054 --> 00:06:53,568
(Aplausos)

118
00:06:57,479 --> 00:07:00,083
Contratei cinco pessoas,

119
00:07:00,107 --> 00:07:02,368
para começar a primeira
linha de apoio gratuito

120
00:07:02,392 --> 00:07:05,470
à saúde mental e à epilepsia no Quênia.

121
00:07:06,688 --> 00:07:09,505
(Aplausos)

122
00:07:09,529 --> 00:07:14,027
Viajo para falar do meu caso,

123
00:07:14,051 --> 00:07:16,408
de todas essas coisas que me disseram

124
00:07:16,432 --> 00:07:20,789
que as pessoas epilépticas,
como eu, jamais conseguiriam fazer.

125
00:07:21,290 --> 00:07:26,506
Todo ano, uma população
correspondente a 80% de Nairóbi

126
00:07:26,530 --> 00:07:29,295
é diagnosticada com epilepsia

127
00:07:29,319 --> 00:07:30,758
mundo afora.

128
00:07:31,346 --> 00:07:32,725
E elas, assim como eu,

129
00:07:32,725 --> 00:07:37,459
passam pelas emoções
do estigma e da exclusão.

130
00:07:38,602 --> 00:07:44,158
Então, fiz disso a missão da minha vida:
continuar com essas conversas,

131
00:07:44,710 --> 00:07:47,885
continuar a falar do meu caso,

132
00:07:47,909 --> 00:07:51,263
para que essas pessoas
que não têm o diagnóstico

133
00:07:51,287 --> 00:07:55,224
possam saber e possam
ser constantemente lembradas

134
00:07:55,248 --> 00:07:58,428
de que não tem problema
se relacionarem com pessoas como nós.

135
00:07:58,452 --> 00:08:03,272
Se elas derrubarem os muros
do estigma e da exclusão,

136
00:08:04,036 --> 00:08:06,253
nós, assim como elas,

137
00:08:06,277 --> 00:08:09,957
podemos aguentar qualquer coisa
que a vida nos apresente.

138
00:08:09,981 --> 00:08:11,164
Obrigada.

139
00:08:11,188 --> 00:08:13,511
(Aplausos) (Vivas)