WEBVTT

00:00:00.785 --> 00:00:03.012
告白します

00:00:05.038 --> 00:00:07.485
私 「お付き合い」してるんです

00:00:07.509 --> 00:00:09.712
17歳の頃からです

00:00:10.884 --> 00:00:14.731
「彼」とのことを考えると
ドキドキするとか

00:00:14.755 --> 00:00:17.594
モジモジして
地面に足で落書きしちゃうとか

00:00:17.618 --> 00:00:19.903
そんなお話を
できれば良かったんですが

00:00:19.927 --> 00:00:21.346
それは無理です

00:00:22.076 --> 00:00:25.336
「彼」からもらった
甘い言葉や贈り物のことを

00:00:25.360 --> 00:00:29.173
話せたら良かったんですが

00:00:29.201 --> 00:00:30.677
無理です

00:00:31.918 --> 00:00:35.097
私がお話しできるのは 
付き合い始めてどうなったかだけです

00:00:35.922 --> 00:00:39.674
それは 私が始終こんなことを
尋ねていた日々の話です

00:00:39.698 --> 00:00:43.071
「一体なぜ どうして私が？」

NOTE Paragraph

00:00:45.420 --> 00:00:47.565
事の始まりがどんなふうだったか
覚えています

00:00:48.268 --> 00:00:51.055
高校の最終学年の時でした

00:00:51.079 --> 00:00:54.202
私のクラスがスポーツの試合で勝ち

00:00:54.226 --> 00:00:58.945
他の子たちと歌って 踊って
ハグしあいました

00:00:58.969 --> 00:01:00.753
私はシャワーを浴びに行きました

00:01:00.777 --> 00:01:02.361
それから夕食に向かいました

00:01:03.241 --> 00:01:05.491
そして食べようと腰を下ろした時

00:01:05.515 --> 00:01:08.065
歯が ガチガチいい始めて

00:01:08.089 --> 00:01:10.624
スプーンを口に
入れられませんでした

00:01:10.648 --> 00:01:13.202
急いで保健室に向かいました

00:01:13.226 --> 00:01:16.402
話せなかったので
自分の口を指さしました

00:01:17.164 --> 00:01:18.950
看護師さんは 状況がつかめず

00:01:18.974 --> 00:01:21.058
横になるよう 言いました

00:01:21.082 --> 00:01:22.354
これは効きました

00:01:22.378 --> 00:01:24.841
数分すると 歯のガチガチが
治まったんです

00:01:24.865 --> 00:01:29.293
部屋を飛び出そうとしたら
看護師さんは言いました

00:01:29.317 --> 00:01:33.447
「駄目よ！ 寮に戻って睡眠をとりなさい」と

00:01:34.265 --> 00:01:37.382
当時 私は高校の最終学年で

00:01:37.406 --> 00:01:41.961
高校最後の試験まで
ほんの数か月

00:01:41.985 --> 00:01:46.874
そしてここケニアで「mocks」と呼ぶ
試験の数日前でした

00:01:46.898 --> 00:01:52.579
mocksとは 最終試験への準備が
整っているかを見るものです

00:01:52.603 --> 00:01:54.895
眠ったりなんかして

00:01:54.919 --> 00:01:57.363
試験に「努力を台無しに (mock) 」
される訳にはいきません

NOTE Paragraph

00:01:57.387 --> 00:02:00.390
教室に行き 席に着いて

00:02:00.414 --> 00:02:02.769
ケニア史のノートを取り出しました

00:02:02.793 --> 00:02:06.558
ケニアの沿岸部の街へと
私の心は飛んでいき

00:02:06.582 --> 00:02:09.065
偉人メカティリリ・ワ・メンザと
一緒にいました

00:02:09.089 --> 00:02:14.087
人民を導き 英国の植民地支配に抵抗した 
ギリアマ人の女性です

00:02:15.499 --> 00:02:18.415
すると 全く知らないうちに

00:02:18.439 --> 00:02:21.216
左腕が動き始めました

00:02:22.555 --> 00:02:25.291
まるで 目に見えない答案の
丸付けをしているみたいにです

00:02:26.073 --> 00:02:28.479
くるり くるりと

00:02:29.133 --> 00:02:32.328
１回１回 腕が動くたび

00:02:32.352 --> 00:02:35.835
クラスメイトは教科書から顔を上げ

00:02:35.859 --> 00:02:37.893
私を見始めました

00:02:38.556 --> 00:02:41.227
一生懸命 止めようとしましたが

00:02:41.251 --> 00:02:42.907
無理でした

00:02:42.931 --> 00:02:44.981
腕が自分のものではない
感じだったんです

00:02:46.287 --> 00:02:50.909
そして 全員が間違いなく 
私とその腕を見ている状況で

00:02:50.933 --> 00:02:55.123
最後の見せ場 
そして皆へのお披露目のように

00:02:55.147 --> 00:02:57.956
初めての 本格的な
けいれん発作が起きました

00:02:57.980 --> 00:03:03.133
これが15年に及ぶ 私たちの
「お付き合い」の始まりでした

NOTE Paragraph

00:03:05.541 --> 00:03:12.096
けいれん発作は 大抵のタイプの
てんかんに見られる 代表的な特徴で

00:03:12.120 --> 00:03:16.598
初めてけいれん発作が起きたら
必ず医師に診察してもらい

00:03:16.622 --> 00:03:19.125
てんかんなのか

00:03:19.149 --> 00:03:21.835
他の病気の症状なのかを
診断してもらうことが必要です

00:03:21.859 --> 00:03:25.715
私の場合は てんかんだと
確定されました

00:03:26.271 --> 00:03:31.166
多くの時間を病院と家で過ごし

00:03:31.190 --> 00:03:34.475
最終試験の前にようやく 
学校に戻りました

00:03:35.435 --> 00:03:39.284
試験の合間に 
発作は起きましたが

00:03:39.308 --> 00:03:41.444
なんとか 一定の成績は取り

00:03:41.468 --> 00:03:44.728
保険数理学の学位を得るため

00:03:44.752 --> 00:03:46.343
ナイロビ大学に入学できました

NOTE Paragraph

00:03:46.367 --> 00:03:49.815
（拍手）

NOTE Paragraph

00:03:52.710 --> 00:03:57.273
残念ながら ２年目で
退学せざるを得ませんでした

00:03:57.297 --> 00:03:59.740
十分な対処法を知らず

00:03:59.764 --> 00:04:01.900
周りから適切な支援も
受けられなかったのです

00:04:02.495 --> 00:04:04.405
それでも運良く 
仕事は得られました

00:04:05.230 --> 00:04:09.914
でも 職場で発作が起きたら
解雇されてしまいました

NOTE Paragraph

00:04:10.701 --> 00:04:14.825
それで私は いつの間にか

00:04:14.849 --> 00:04:18.281
なぜ私の身に こんなことが
起こらねばならないのかと

00:04:18.305 --> 00:04:20.776
始終問うようになっていたのです

00:04:21.728 --> 00:04:24.586
長い間私は 病気を否認して
生きていました

00:04:25.444 --> 00:04:32.305
否認していたのはたぶん 
自分が味わった出来事のせいです

00:04:32.329 --> 00:04:35.049
私は学校を退学し
仕事を解雇されました

00:04:35.703 --> 00:04:39.718
あるいは てんかんについてや

00:04:39.742 --> 00:04:42.327
てんかんの人の人生について
耳にしたからかもしれません

00:04:42.351 --> 00:04:44.583
自分の力では生きていけない

00:04:44.607 --> 00:04:46.848
自分で旅行なんてできない

00:04:46.872 --> 00:04:48.292
仕事にも就けない

00:04:49.371 --> 00:04:51.220
社会の除け者で

00:04:51.244 --> 00:04:55.067
悪霊に憑りつかれていて
それから解放されねばならないと

NOTE Paragraph

00:04:56.662 --> 00:05:00.289
こんなことを考えれば考えるほど

00:05:00.313 --> 00:05:03.990
発作は頻繁になりました

00:05:04.014 --> 00:05:07.119
脚が動かせず

00:05:07.143 --> 00:05:10.564
ろれつが回らなくなる日々でした

00:05:10.588 --> 00:05:14.249
来る日も来る日もです
こんなふうだったんです

00:05:15.047 --> 00:05:17.080
発作から２、３日経っても

00:05:17.104 --> 00:05:20.334
頭と手が ピクピク動いていました

00:05:22.259 --> 00:05:23.863
途方に暮れました

00:05:24.680 --> 00:05:26.624
全てを失ったみたいでした

00:05:27.533 --> 00:05:28.990
時々は

00:05:30.776 --> 00:05:32.495
生きる意志もです

NOTE Paragraph

00:05:41.724 --> 00:05:43.066
（ため息）

NOTE Paragraph

00:05:48.557 --> 00:05:51.092
すごく苛立っていました

00:05:52.001 --> 00:05:53.548
それで書くことを始めました

00:05:53.572 --> 00:05:56.411
私の問いに答えられる人が

00:05:56.435 --> 00:05:58.390
周りにいなかったからです

00:05:59.109 --> 00:06:01.811
それで私は 自分の恐怖や

00:06:01.835 --> 00:06:03.135
疑念について書きました

00:06:03.929 --> 00:06:08.196
好調な日のこと 不調な日のこと
最悪だった日のことも

00:06:08.220 --> 00:06:09.970
それをブログに載せました

00:06:11.078 --> 00:06:12.416
まもなく

00:06:13.488 --> 00:06:17.119
てんかん患者の方々や

00:06:17.143 --> 00:06:18.577
その家族の方 そして

00:06:18.601 --> 00:06:21.437
てんかんでない方からまで
メッセージが届き始めました

00:06:21.953 --> 00:06:26.043
終始「なぜ私が」と
問いかけていた あの私が

00:06:26.067 --> 00:06:28.854
自分のことだけでなく

00:06:28.878 --> 00:06:32.370
思いをまだ語れない人たちのためにも
主張できる私に 変わったのです

NOTE Paragraph

00:06:35.377 --> 00:06:40.227
（拍手）

NOTE Paragraph

00:06:43.081 --> 00:06:47.025
発作は大幅に減少し
１日に２、３回あったのが

00:06:47.049 --> 00:06:50.456
１年に２、３回になりました

NOTE Paragraph

00:06:50.480 --> 00:06:51.690
私は―

NOTE Paragraph

00:06:51.714 --> 00:06:55.678
（拍手）

NOTE Paragraph

00:06:57.479 --> 00:07:00.083
私は活動を続け ５人を雇用して

00:07:00.107 --> 00:07:02.368
ケニアでは初の

00:07:02.392 --> 00:07:05.470
メンタルヘルスと てんかんの
無料電話相談を開設しました

NOTE Paragraph

00:07:05.862 --> 00:07:07.184
そして―

NOTE Paragraph

00:07:07.208 --> 00:07:09.505
（拍手）

NOTE Paragraph

00:07:09.529 --> 00:07:14.027
私の「お付き合い」についてや


00:07:14.051 --> 00:07:16.408
私みたいに てんかんと生きる人たちには

00:07:16.432 --> 00:07:20.789
無理だと言われてきた いろいろなことを
お話しする旅をしています

NOTE Paragraph

00:07:21.290 --> 00:07:26.506
毎年 地球全体では

00:07:26.530 --> 00:07:29.295
ナイロビの人口の
80％に相当する数の人たちが

00:07:29.319 --> 00:07:30.758
てんかんと診断されています

00:07:31.346 --> 00:07:32.505
そして彼らは 私のように

00:07:32.529 --> 00:07:37.459
社会からの烙印や排除を
経験しています

00:07:38.602 --> 00:07:42.078
それでこのような対話を続けることを

00:07:42.102 --> 00:07:44.686
私の人生の旅としてきました

00:07:44.710 --> 00:07:47.885
そして私の「お付き合い」を
告白し続けています

00:07:47.909 --> 00:07:51.263
それによって
てんかんではない人たちに

00:07:51.287 --> 00:07:55.224
知ってもらい
常に 忘れないでいてもらうためです

00:07:55.248 --> 00:07:58.428
私のような人たちと
ぜひ関わってほしいことや

00:07:58.452 --> 00:08:04.012
社会からの烙印や排除の壁を
皆さんが取り除けば

00:08:04.036 --> 00:08:06.253
皆さんと同じく 私たちは

00:08:06.277 --> 00:08:09.957
人生が投げかける どんな困難にも
立ち向かえるということをです

NOTE Paragraph

00:08:09.981 --> 00:08:11.164
ありがとうございました

NOTE Paragraph

00:08:11.188 --> 00:08:15.591
（拍手）