1 00:00:00,785 --> 00:00:03,012 告白します 2 00:00:05,038 --> 00:00:07,485 私 「お付き合い」してるんです 3 00:00:07,509 --> 00:00:09,712 17歳の頃からです 4 00:00:10,884 --> 00:00:14,731 「彼」とのことを考えると ドキドキするとか 5 00:00:14,755 --> 00:00:17,594 モジモジして 地面に足で落書きしちゃうとか 6 00:00:17,618 --> 00:00:19,903 そんなお話を できれば良かったんですが 7 00:00:19,927 --> 00:00:21,346 それは無理です 8 00:00:22,076 --> 00:00:25,336 「彼」からもらった 甘い言葉や贈り物のことを 9 00:00:25,360 --> 00:00:29,173 話せたら良かったんですが 10 00:00:29,201 --> 00:00:30,677 無理です 11 00:00:31,918 --> 00:00:35,097 私がお話しできるのは 付き合い始めてどうなったかだけです 12 00:00:35,922 --> 00:00:39,674 それは 私が始終こんなことを 尋ねていた日々の話です 13 00:00:39,698 --> 00:00:43,071 「一体なぜ どうして私が?」 14 00:00:45,420 --> 00:00:47,565 事の始まりがどんなふうだったか 覚えています 15 00:00:48,268 --> 00:00:51,055 高校の最終学年の時でした 16 00:00:51,079 --> 00:00:54,202 私のクラスがスポーツの試合で勝ち 17 00:00:54,226 --> 00:00:58,945 他の子たちと歌って 踊って ハグしあいました 18 00:00:58,969 --> 00:01:00,753 私はシャワーを浴びに行きました 19 00:01:00,777 --> 00:01:02,361 それから夕食に向かいました 20 00:01:03,241 --> 00:01:05,491 そして食べようと腰を下ろした時 21 00:01:05,515 --> 00:01:08,065 歯が ガチガチいい始めて 22 00:01:08,089 --> 00:01:10,624 スプーンを口に 入れられませんでした 23 00:01:10,648 --> 00:01:13,202 急いで保健室に向かいました 24 00:01:13,226 --> 00:01:16,402 話せなかったので 自分の口を指さしました 25 00:01:17,164 --> 00:01:18,950 看護師さんは 状況がつかめず 26 00:01:18,974 --> 00:01:21,058 横になるよう 言いました 27 00:01:21,082 --> 00:01:22,354 これは効きました 28 00:01:22,378 --> 00:01:24,841 数分すると 歯のガチガチが 治まったんです 29 00:01:24,865 --> 00:01:29,293 部屋を飛び出そうとしたら 看護師さんは言いました 30 00:01:29,317 --> 00:01:33,447 「駄目よ! 寮に戻って睡眠をとりなさい」と 31 00:01:34,265 --> 00:01:37,382 当時 私は高校の最終学年で 32 00:01:37,406 --> 00:01:41,961 高校最後の試験まで ほんの数か月 33 00:01:41,985 --> 00:01:46,874 そしてここケニアで「mocks」と呼ぶ 試験の数日前でした 34 00:01:46,898 --> 00:01:52,579 mocksとは 最終試験への準備が 整っているかを見るものです 35 00:01:52,603 --> 00:01:54,895 眠ったりなんかして 36 00:01:54,919 --> 00:01:57,363 試験に「努力を台無しに (mock) 」 される訳にはいきません 37 00:01:57,387 --> 00:02:00,390 教室に行き 席に着いて 38 00:02:00,414 --> 00:02:02,769 ケニア史のノートを取り出しました 39 00:02:02,793 --> 00:02:06,558 ケニアの沿岸部の街へと 私の心は飛んでいき 40 00:02:06,582 --> 00:02:09,065 偉人メカティリリ・ワ・メンザと 一緒にいました 41 00:02:09,089 --> 00:02:14,087 人民を導き 英国の植民地支配に抵抗した ギリアマ人の女性です 42 00:02:15,499 --> 00:02:18,415 すると 全く知らないうちに 43 00:02:18,439 --> 00:02:21,216 左腕が動き始めました 44 00:02:22,555 --> 00:02:25,291 まるで 目に見えない答案の 丸付けをしているみたいにです 45 00:02:26,073 --> 00:02:28,479 くるり くるりと 46 00:02:29,133 --> 00:02:32,328 1回1回 腕が動くたび 47 00:02:32,352 --> 00:02:35,835 クラスメイトは教科書から顔を上げ 48 00:02:35,859 --> 00:02:37,893 私を見始めました 49 00:02:38,556 --> 00:02:41,227 一生懸命 止めようとしましたが 50 00:02:41,251 --> 00:02:42,907 無理でした 51 00:02:42,931 --> 00:02:44,981 腕が自分のものではない 感じだったんです 52 00:02:46,287 --> 00:02:50,909 そして 全員が間違いなく 私とその腕を見ている状況で 53 00:02:50,933 --> 00:02:55,123 最後の見せ場 そして皆へのお披露目のように 54 00:02:55,147 --> 00:02:57,956 初めての 本格的な けいれん発作が起きました 55 00:02:57,980 --> 00:03:03,133 これが15年に及ぶ 私たちの 「お付き合い」の始まりでした 56 00:03:05,541 --> 00:03:12,096 けいれん発作は 大抵のタイプの てんかんに見られる 代表的な特徴で 57 00:03:12,120 --> 00:03:16,598 初めてけいれん発作が起きたら 必ず医師に診察してもらい 58 00:03:16,622 --> 00:03:19,125 てんかんなのか 59 00:03:19,149 --> 00:03:21,835 他の病気の症状なのかを 診断してもらうことが必要です 60 00:03:21,859 --> 00:03:25,715 私の場合は てんかんだと 確定されました 61 00:03:26,271 --> 00:03:31,166 多くの時間を病院と家で過ごし 62 00:03:31,190 --> 00:03:34,475 最終試験の前にようやく 学校に戻りました 63 00:03:35,435 --> 00:03:39,284 試験の合間に 発作は起きましたが 64 00:03:39,308 --> 00:03:41,444 なんとか 一定の成績は取り 65 00:03:41,468 --> 00:03:44,728 保険数理学の学位を得るため 66 00:03:44,752 --> 00:03:46,343 ナイロビ大学に入学できました 67 00:03:46,367 --> 00:03:49,815 (拍手) 68 00:03:52,710 --> 00:03:57,273 残念ながら 2年目で 退学せざるを得ませんでした 69 00:03:57,297 --> 00:03:59,740 十分な対処法を知らず 70 00:03:59,764 --> 00:04:01,900 周りから適切な支援も 受けられなかったのです 71 00:04:02,495 --> 00:04:04,405 それでも運良く 仕事は得られました 72 00:04:05,230 --> 00:04:09,914 でも 職場で発作が起きたら 解雇されてしまいました 73 00:04:10,701 --> 00:04:14,825 それで私は いつの間にか 74 00:04:14,849 --> 00:04:18,281 なぜ私の身に こんなことが 起こらねばならないのかと 75 00:04:18,305 --> 00:04:20,776 始終問うようになっていたのです 76 00:04:21,728 --> 00:04:24,586 長い間私は 病気を否認して 生きていました 77 00:04:25,444 --> 00:04:32,305 否認していたのはたぶん 自分が味わった出来事のせいです 78 00:04:32,329 --> 00:04:35,049 私は学校を退学し 仕事を解雇されました 79 00:04:35,703 --> 00:04:39,718 あるいは てんかんについてや 80 00:04:39,742 --> 00:04:42,327 てんかんの人の人生について 耳にしたからかもしれません 81 00:04:42,351 --> 00:04:44,583 自分の力では生きていけない 82 00:04:44,607 --> 00:04:46,848 自分で旅行なんてできない 83 00:04:46,872 --> 00:04:48,292 仕事にも就けない 84 00:04:49,371 --> 00:04:51,220 社会の除け者で 85 00:04:51,244 --> 00:04:55,067 悪霊に憑りつかれていて それから解放されねばならないと 86 00:04:56,662 --> 00:05:00,289 こんなことを考えれば考えるほど 87 00:05:00,313 --> 00:05:03,990 発作は頻繁になりました 88 00:05:04,014 --> 00:05:07,119 脚が動かせず 89 00:05:07,143 --> 00:05:10,564 ろれつが回らなくなる日々でした 90 00:05:10,588 --> 00:05:14,249 来る日も来る日もです こんなふうだったんです 91 00:05:15,047 --> 00:05:17,080 発作から2、3日経っても 92 00:05:17,104 --> 00:05:20,334 頭と手が ピクピク動いていました 93 00:05:22,259 --> 00:05:23,863 途方に暮れました 94 00:05:24,680 --> 00:05:26,624 全てを失ったみたいでした 95 00:05:27,533 --> 00:05:28,990 時々は 96 00:05:30,776 --> 00:05:32,495 生きる意志もです 97 00:05:41,724 --> 00:05:43,066 (ため息) 98 00:05:48,557 --> 00:05:51,092 すごく苛立っていました 99 00:05:52,001 --> 00:05:53,548 それで書くことを始めました 100 00:05:53,572 --> 00:05:56,411 私の問いに答えられる人が 101 00:05:56,435 --> 00:05:58,390 周りにいなかったからです 102 00:05:59,109 --> 00:06:01,811 それで私は 自分の恐怖や 103 00:06:01,835 --> 00:06:03,135 疑念について書きました 104 00:06:03,929 --> 00:06:08,196 好調な日のこと 不調な日のこと 最悪だった日のことも 105 00:06:08,220 --> 00:06:09,970 それをブログに載せました 106 00:06:11,078 --> 00:06:12,416 まもなく 107 00:06:13,488 --> 00:06:17,119 てんかん患者の方々や 108 00:06:17,143 --> 00:06:18,577 その家族の方 そして 109 00:06:18,601 --> 00:06:21,437 てんかんでない方からまで メッセージが届き始めました 110 00:06:21,953 --> 00:06:26,043 終始「なぜ私が」と 問いかけていた あの私が 111 00:06:26,067 --> 00:06:28,854 自分のことだけでなく 112 00:06:28,878 --> 00:06:32,370 思いをまだ語れない人たちのためにも 主張できる私に 変わったのです 113 00:06:35,377 --> 00:06:40,227 (拍手) 114 00:06:43,081 --> 00:06:47,025 発作は大幅に減少し 1日に2、3回あったのが 115 00:06:47,049 --> 00:06:50,456 1年に2、3回になりました 116 00:06:50,480 --> 00:06:51,690 私は― 117 00:06:51,714 --> 00:06:55,678 (拍手) 118 00:06:57,479 --> 00:07:00,083 私は活動を続け 5人を雇用して 119 00:07:00,107 --> 00:07:02,368 ケニアでは初の 120 00:07:02,392 --> 00:07:05,470 メンタルヘルスと てんかんの 無料電話相談を開設しました 121 00:07:05,862 --> 00:07:07,184 そして― 122 00:07:07,208 --> 00:07:09,505 (拍手) 123 00:07:09,529 --> 00:07:14,027 私の「お付き合い」についてや 124 00:07:14,051 --> 00:07:16,408 私みたいに てんかんと生きる人たちには 125 00:07:16,432 --> 00:07:20,789 無理だと言われてきた いろいろなことを お話しする旅をしています 126 00:07:21,290 --> 00:07:26,506 毎年 地球全体では 127 00:07:26,530 --> 00:07:29,295 ナイロビの人口の 80%に相当する数の人たちが 128 00:07:29,319 --> 00:07:30,758 てんかんと診断されています 129 00:07:31,346 --> 00:07:32,505 そして彼らは 私のように 130 00:07:32,529 --> 00:07:37,459 社会からの烙印や排除を 経験しています 131 00:07:38,602 --> 00:07:42,078 それでこのような対話を続けることを 132 00:07:42,102 --> 00:07:44,686 私の人生の旅としてきました 133 00:07:44,710 --> 00:07:47,885 そして私の「お付き合い」を 告白し続けています 134 00:07:47,909 --> 00:07:51,263 それによって てんかんではない人たちに 135 00:07:51,287 --> 00:07:55,224 知ってもらい 常に 忘れないでいてもらうためです 136 00:07:55,248 --> 00:07:58,428 私のような人たちと ぜひ関わってほしいことや 137 00:07:58,452 --> 00:08:04,012 社会からの烙印や排除の壁を 皆さんが取り除けば 138 00:08:04,036 --> 00:08:06,253 皆さんと同じく 私たちは 139 00:08:06,277 --> 00:08:09,957 人生が投げかける どんな困難にも 立ち向かえるということをです 140 00:08:09,981 --> 00:08:11,164 ありがとうございました 141 00:08:11,188 --> 00:08:15,591 (拍手)