1
00:00:00,785 --> 00:00:03,012
Saya punya pengakuan.

2
00:00:05,038 --> 00:00:07,485
Saya telah menjalani suatu hubungan

3
00:00:07,509 --> 00:00:09,712
sejak saya berumur 17 tahun.

4
00:00:10,884 --> 00:00:14,731
Seandainya saya bisa cerita tentang
jantung saya yang berdegup

5
00:00:14,755 --> 00:00:17,594
atau tangan yang berkeringat karena gugup

6
00:00:17,618 --> 00:00:19,903
ketika saya berpikir tentang hubungan ini,

7
00:00:19,927 --> 00:00:21,346
tapi saya tak dapat.

8
00:00:22,076 --> 00:00:25,336
Seandainya saya bisa cerita tentang
kata-kata manis

9
00:00:25,360 --> 00:00:27,433
atau hadiah yang saya terima

10
00:00:27,457 --> 00:00:29,177
dari hubungan ini,

11
00:00:29,201 --> 00:00:30,677
tapi, saya tak dapat.

12
00:00:31,918 --> 00:00:35,097
Yang bisa saya ceritakan adalah akibatnya,

13
00:00:35,922 --> 00:00:39,674
tentang hari-hari di mana
saya selalu bertanya:

14
00:00:39,698 --> 00:00:43,071
Mengapa, mengapa saya?

15
00:00:45,420 --> 00:00:47,565
Saya ingat bagaimana semuanya dimulai.

16
00:00:48,268 --> 00:00:51,055
Saya di tahun terakhir saya di SMA,

17
00:00:51,079 --> 00:00:54,202
dan kelas saya baru menang
perlombaan olahraga,

18
00:00:54,226 --> 00:00:58,945
kita menyanyi dan menari
dan memeluk satu sama lain.

19
00:00:58,969 --> 00:01:00,753
Saya pergi mandi.

20
00:01:00,777 --> 00:01:02,361
Kemudian, saya makan malam.

21
00:01:03,241 --> 00:01:05,491
Dan saat saya duduk untuk makan,

22
00:01:05,515 --> 00:01:08,065
gigi saya mulai bergemeletak,

23
00:01:08,089 --> 00:01:10,624
dan saya tak bisa memasukkan
sendok ke mulut.

24
00:01:10,648 --> 00:01:13,202
Saya bergegas ke kantor suster,

25
00:01:13,226 --> 00:01:16,402
dan karena saya tak dapat bicara,
saya menunjuk ke mulut saya.

26
00:01:17,164 --> 00:01:18,950
Suster tidak tahu apa yang terjadi,

27
00:01:18,974 --> 00:01:21,058
jadi dia menyuruh saya untuk berbaring,

28
00:01:21,082 --> 00:01:22,354
dan ini berhasil --

29
00:01:22,378 --> 00:01:24,841
setelah beberapa menit,
gemeletaknya berhenti.


30
00:01:24,865 --> 00:01:29,293
Saya bersiap-siap untuk keluar,
dan dia bilang --

31
00:01:29,317 --> 00:01:33,447
tidak, dia bersikeras -- supaya saya pergi
ke asrama untuk tidur.

32
00:01:34,265 --> 00:01:37,382
Waktu itu saya di tahun terakhir
di SMA,

33
00:01:37,406 --> 00:01:41,961
hanya beberapa bulan dari
ujian akhir SMA

34
00:01:41,985 --> 00:01:46,874
dan beberapa hari dari 
ujian percobaan

35
00:01:46,898 --> 00:01:52,579
yaitu ujian untuk memperkirakan
kesiapan murid untuk ujian akhir.

36
00:01:52,603 --> 00:01:54,895
Saya tidak tidur pastinya

37
00:01:54,919 --> 00:01:57,363
Saya tidak mau gagal ujian.

38
00:01:57,387 --> 00:02:00,390
Saya ke kelas, duduk,

39
00:02:00,414 --> 00:02:02,769
mengambil buku catatan tentang
sejarah Kenya,

40
00:02:02,793 --> 00:02:06,558
dan begitulah, di kota pesisir Kenya,

41
00:02:06,582 --> 00:02:09,065
dengan Mekatilili wa Menza yang perkasa,

42
00:02:09,089 --> 00:02:14,087
wanita Giriama yang memimpin rakyatnya
melawan pemerintahan kolonial Inggris.

43
00:02:15,499 --> 00:02:18,415
Lalu, tanpa tanda-tanda apa pun,

44
00:02:18,439 --> 00:02:21,216
tangan kiri saya mulai
menyentak-nyentak,

45
00:02:22,555 --> 00:02:25,291
seolah-olah saya menandai
kertas khayalan.

46
00:02:26,073 --> 00:02:28,479
Terus-menerus,

47
00:02:29,133 --> 00:02:32,328
dan setiap gerakan, satu persatu,

48
00:02:32,352 --> 00:02:35,835
teman sekelas saya berhenti
berkonsentrasi dari bacaan mereka

49
00:02:35,859 --> 00:02:37,893
dan mulai menatap saya.

50
00:02:38,556 --> 00:02:41,227
Dan saya berusaha keras 
untuk menghentikannya,

51
00:02:41,251 --> 00:02:42,907
tapi saya tak mampu,

52
00:02:42,931 --> 00:02:44,981
tangan saya seperti punya
nyawa sendiri.

53
00:02:46,287 --> 00:02:50,909
Lalu, ketika semua orang
melihat tangan saya,

54
00:02:50,933 --> 00:02:55,123
pada pertunjukkan akhir dan 
pembukaan resmi,

55
00:02:55,147 --> 00:02:57,956
saya mengalami kejang seluruh tubuh
untuk pertama kalinya,

56
00:02:57,980 --> 00:03:03,133
yang merupakan awal dari hubungan
yang telah berlangsung selama 15 tahun.

57
00:03:05,541 --> 00:03:12,096
Kejang adalah ciri utama dari
kebanyakan jenis penyakit ayan,

58
00:03:12,120 --> 00:03:16,598
dan setiap kejang yang pertama
perlu dinilai oleh seorang dokter

59
00:03:16,622 --> 00:03:19,125
untuk memastikan adanya
penyakit ayan

60
00:03:19,149 --> 00:03:21,835
atau jika kejangnya
disebabkan oleh hal lain.

61
00:03:21,859 --> 00:03:25,715
Untuk kasus saya, saya dinyatakan
memiliki penyakit ayan.

62
00:03:26,271 --> 00:03:31,166
Saya menghabiskan banyak waktu di
rumah sakit dan di rumah,

63
00:03:31,190 --> 00:03:34,475
dan hanya balik ke kelas untuk
menyelesaikan ujian akhir.

64
00:03:35,435 --> 00:03:39,284
Saya mengalami kejang-kejang
di antara kertas ujian,

65
00:03:39,308 --> 00:03:41,444
tapi masih bisa mendapat
nilai yang cukup

66
00:03:41,468 --> 00:03:44,728
untuk diterima di jurusan aktuaria

67
00:03:44,752 --> 00:03:46,343
di Universitas Nairobi.

68
00:03:46,367 --> 00:03:49,815
(Tepuk tangan)

69
00:03:52,710 --> 00:03:57,273
Sayangnya, saya harus putus sekolah
di tahun kedua.

70
00:03:57,297 --> 00:03:59,740
Saya kurang mampu menyesuaikan diri

71
00:03:59,764 --> 00:04:01,900
dan tak punya komunitas yang mendukung.

72
00:04:02,495 --> 00:04:04,405
Saya cukup beruntung mendapat pekerjaan,

73
00:04:05,230 --> 00:04:09,914
tapi saya dipecat ketika saya mengalami
kejang di tempat kerja.

74
00:04:11,136 --> 00:04:14,825
Jadi saya berada di situasi

75
00:04:14,849 --> 00:04:18,281
di mana saya selalu bertanya
terhadap diri sendiri

76
00:04:18,305 --> 00:04:20,776
mengapa ini terjadi pada saya.

77
00:04:21,728 --> 00:04:24,586
Saya hidup dalam penyangkalan
untuk waktu yang lama,

78
00:04:25,444 --> 00:04:32,305
dan penyangkalan ini mungkin
disebabkan oleh hal-hal yang terjadi,

79
00:04:32,329 --> 00:04:35,049
putus sekolah dan
dipecat dari pekerjaan.

80
00:04:35,703 --> 00:04:39,718
Atau mungkin karena hal-hal
yang saya dengar tentang penyakit ayan

81
00:04:39,742 --> 00:04:42,327
dan tentang kehidupan orang-orang
berpenyakit ayan:

82
00:04:42,351 --> 00:04:44,583
mereka tak akan pernah bisa mandiri;

83
00:04:44,607 --> 00:04:46,848
tak akan bisa bepergian sendiri

84
00:04:46,872 --> 00:04:48,292
atau mempunyai pekerjaan;

85
00:04:49,371 --> 00:04:51,220
mereka adalah orang buangan,

86
00:04:51,244 --> 00:04:55,067
dengan keyakinan bahwa
mereka akan selalu butuh bantuan.

87
00:04:56,662 --> 00:05:00,289
Jadi semakin saya berpikir
tentang hal ini,

88
00:05:00,313 --> 00:05:03,990
kejang-kejang saya semakin parah,

89
00:05:04,014 --> 00:05:07,119
dan saya menghabiskan hari-hari
dengan kaki yang terkunci,

90
00:05:07,143 --> 00:05:10,564
wicara saya menjadi samar

91
00:05:10,588 --> 00:05:14,249
dan ini terjadi terus-menerus.

92
00:05:15,047 --> 00:05:17,080
Dua atau tiga hari setelah kejang,

93
00:05:17,104 --> 00:05:20,334
kepala dan kaki saya akan
terus menyentak-nyentak.

94
00:05:22,259 --> 00:05:23,863
Saya merasa tersesat,

95
00:05:24,680 --> 00:05:26,624
seperti saya telah kehilangan semuanya,

96
00:05:27,533 --> 00:05:28,990
dan kadang,

97
00:05:30,776 --> 00:05:32,495
bahkan keinginan untuk hidup.

98
00:05:41,724 --> 00:05:43,066
(Mendesah)

99
00:05:48,557 --> 00:05:51,092
Saya merasa sangat frustrasi.

100
00:05:52,001 --> 00:05:53,548
Jadi saya mulai menulis,

101
00:05:53,572 --> 00:05:56,411
karena orang-orang di sekeliling saya
tidak memiliki jawaban

102
00:05:56,435 --> 00:05:58,390
untuk pertanyaan-pertanyaan saya.

103
00:05:59,109 --> 00:06:01,811
Dan saya menulis tentang ketakutan saya

104
00:06:01,835 --> 00:06:03,135
dan kesangsian saya.

105
00:06:03,929 --> 00:06:08,196
Saya menulis tetang hari-hari baik saya,
hari-hari jelek dan hari-hari terburuk,

106
00:06:08,220 --> 00:06:09,970
dan saya membagikannya di blog.

107
00:06:11,078 --> 00:06:12,416
Dan tak lama kemudian,

108
00:06:13,488 --> 00:06:17,119
saya mulai terlihat dan terdengar
oleh orang yang mengidap penyakit ayan

109
00:06:17,143 --> 00:06:18,577
dan keluarga mereka,

110
00:06:18,601 --> 00:06:21,437
dan juga oleh mereka yang tak
memiliki diagnosa ini.

111
00:06:21,953 --> 00:06:26,043
Saya berubah dari gadis
yang selalu bertanya mengapa saya

112
00:06:26,067 --> 00:06:28,854
ke gadis yang tak hanya
menyokong diri sendiri,

113
00:06:28,878 --> 00:06:32,370
tapi juga mereka yang belum
menemukan suara mereka.

114
00:06:35,377 --> 00:06:40,227
(Tepuk tangan)

115
00:06:43,081 --> 00:06:47,025
Kejang-kejang saya telah berkurang banyak,
dari dua sampai tiga kali sehari,

116
00:06:47,049 --> 00:06:50,456
menjadi dua sampai tiga kali per tahun.

117
00:06:50,480 --> 00:06:51,690
Saya lalu --

118
00:06:51,714 --> 00:06:55,678
(Tepuk tangan)

119
00:06:57,479 --> 00:07:00,083
Saya lalu memperkerjakan lima orang,

120
00:07:00,107 --> 00:07:01,532
ketika saya memulai

121
00:07:01,532 --> 00:07:05,470
dukungan gratis untuk kesehatan mental dan
epilepsi Kenya yang pertama.

122
00:07:05,862 --> 00:07:07,184
Dan saya bepergian --

123
00:07:07,208 --> 00:07:09,505
(Tepuk tangan)

124
00:07:09,529 --> 00:07:14,027
Dan saya bepergian untuk
menyebarkan hubungan saya,

125
00:07:14,051 --> 00:07:16,408
tentang semua hal yang saya dengar

126
00:07:16,432 --> 00:07:20,789
apa yang tak akan pernah dilakukan oleh
orang dengan penyakit ayan.

127
00:07:21,290 --> 00:07:26,506
Setiap tahun, penduduk sebesar
80 persen dari Nairobi

128
00:07:26,530 --> 00:07:29,295
mendapat diagnosa penyakit ayan

129
00:07:29,319 --> 00:07:30,758
di seluruh dunia.

130
00:07:31,346 --> 00:07:32,505
Mereka, seperti saya,

131
00:07:32,529 --> 00:07:37,459
mendapat stigma dan pengasingan.

132
00:07:38,602 --> 00:07:42,078
Jadi saya mengambil keputusan

133
00:07:42,102 --> 00:07:44,686
untuk melanjutkan percakapan ini,

134
00:07:44,710 --> 00:07:47,885
dan saya mengakui hubungan saya

135
00:07:47,909 --> 00:07:51,263
supaya orang yang tak memiliki diagnosa

136
00:07:51,287 --> 00:07:55,224
akan mengetahui dan 
diingatkan terus-menerus

137
00:07:55,248 --> 00:07:58,428
tak apa-apa jika berinteraksi dengan
orang-orang seperti kami,

138
00:07:58,452 --> 00:08:04,012
selama mereka bisa merubuhkan
dinding stigma dan pengasingan,

139
00:08:04,036 --> 00:08:06,253
kami, sama halnya dengan mereka,

140
00:08:06,277 --> 00:08:09,957
mampu menghadapi tantangan hidup
apa saja.

141
00:08:09,981 --> 00:08:11,164
Terima kasih.

142
00:08:11,188 --> 00:08:15,591
(Tepuk tangan)