Saya punya pengakuan.
Saya telah menjalani suatu hubungan
sejak saya berumur 17 tahun.
Seandainya saya bisa cerita tentang jantung saya yang berdegup
atau tangan yang berkeringat karena gugup
ketika saya berpikir tentang hubungan ini,
tapi saya tak dapat.
Seandainya saya bisa cerita tentang kata-kata manis
atau hadiah yang saya terima
dari hubungan ini,
tapi, saya tak dapat.
Yang bisa saya ceritakan adalah akibatnya,
tentang hari-hari di mana saya selalu bertanya:
Mengapa, mengapa saya?
Saya ingat bagaimana semuanya dimulai.
Saya di tahun terakhir saya di SMA,
dan kelas saya baru menang perlombaan olahraga,
kita menyanyi dan menari dan memeluk satu sama lain.
Saya pergi mandi.
Kemudian, saya makan malam.
Dan saat saya duduk untuk makan,
gigi saya mulai bergemeletak,
dan saya tak bisa memasukkan sendok ke mulut.
Saya bergegas ke kantor suster,
dan karena saya tak dapat bicara, saya menunjuk ke mulut saya.
Suster tidak tahu apa yang terjadi,
jadi dia menyuruh saya untuk berbaring,
dan ini berhasil --
setelah beberapa menit, gemeletaknya berhenti.
Saya bersiap-siap untuk keluar, dan dia bilang --
tidak, dia bersikeras -- supaya saya pergi ke asrama untuk tidur.
Waktu itu saya di tahun terakhir di SMA,
hanya beberapa bulan dari ujian akhir SMA
dan beberapa hari dari ujian percobaan
yaitu ujian untuk memperkirakan kesiapan murid untuk ujian akhir.
Saya tidak tidur pastinya
Saya tidak mau gagal ujian.
Saya ke kelas, duduk,
mengambil buku catatan tentang sejarah Kenya,
dan begitulah, di kota pesisir Kenya,
dengan Mekatilili wa Menza yang perkasa,
wanita Giriama yang memimpin rakyatnya melawan pemerintahan kolonial Inggris.
Lalu, tanpa tanda-tanda apa pun,
tangan kiri saya mulai menyentak-nyentak,
seolah-olah saya menandai kertas khayalan.
Terus-menerus,
dan setiap gerakan, satu persatu,
teman sekelas saya berhenti berkonsentrasi dari bacaan mereka
dan mulai menatap saya.
Dan saya berusaha keras untuk menghentikannya,
tapi saya tak mampu,
tangan saya seperti punya nyawa sendiri.
Lalu, ketika semua orang melihat tangan saya,
pada pertunjukkan akhir dan pembukaan resmi,
saya mengalami kejang seluruh tubuh untuk pertama kalinya,
yang merupakan awal dari hubungan yang telah berlangsung selama 15 tahun.
Kejang adalah ciri utama dari kebanyakan jenis penyakit ayan,
dan setiap kejang yang pertama perlu dinilai oleh seorang dokter
untuk memastikan adanya penyakit ayan
atau jika kejangnya disebabkan oleh hal lain.
Untuk kasus saya, saya dinyatakan memiliki penyakit ayan.
Saya menghabiskan banyak waktu di rumah sakit dan di rumah,
dan hanya balik ke kelas untuk menyelesaikan ujian akhir.
Saya mengalami kejang-kejang di antara kertas ujian,
tapi masih bisa mendapat nilai yang cukup
untuk diterima di jurusan aktuaria
di Universitas Nairobi.
(Tepuk tangan)
Sayangnya, saya harus putus sekolah di tahun kedua.
Saya kurang mampu menyesuaikan diri
dan tak punya komunitas yang mendukung.
Saya cukup beruntung mendapat pekerjaan,
tapi saya dipecat ketika saya mengalami kejang di tempat kerja.
Jadi saya berada di situasi
di mana saya selalu bertanya terhadap diri sendiri
mengapa ini terjadi pada saya.
Saya hidup dalam penyangkalan untuk waktu yang lama,
dan penyangkalan ini mungkin disebabkan oleh hal-hal yang terjadi,
putus sekolah dan dipecat dari pekerjaan.
Atau mungkin karena hal-hal yang saya dengar tentang penyakit ayan
dan tentang kehidupan orang-orang berpenyakit ayan:
mereka tak akan pernah bisa mandiri;
tak akan bisa bepergian sendiri
atau mempunyai pekerjaan;
mereka adalah orang buangan,
dengan keyakinan bahwa mereka akan selalu butuh bantuan.
Jadi semakin saya berpikir tentang hal ini,
kejang-kejang saya semakin parah,
dan saya menghabiskan hari-hari dengan kaki yang terkunci,
wicara saya menjadi samar
dan ini terjadi terus-menerus.
Dua atau tiga hari setelah kejang,
kepala dan kaki saya akan terus menyentak-nyentak.
Saya merasa tersesat,
seperti saya telah kehilangan semuanya,
dan kadang,
bahkan keinginan untuk hidup.
(Mendesah)
Saya merasa sangat frustrasi.
Jadi saya mulai menulis,
karena orang-orang di sekeliling saya tidak memiliki jawaban
untuk pertanyaan-pertanyaan saya.
Dan saya menulis tentang ketakutan saya
dan kesangsian saya.
Saya menulis tetang hari-hari baik saya, hari-hari jelek dan hari-hari terburuk,
dan saya membagikannya di blog.
Dan tak lama kemudian,
saya mulai terlihat dan terdengar oleh orang yang mengidap penyakit ayan
dan keluarga mereka,
dan juga oleh mereka yang tak memiliki diagnosa ini.
Saya berubah dari gadis yang selalu bertanya mengapa saya
ke gadis yang tak hanya menyokong diri sendiri,
tapi juga mereka yang belum menemukan suara mereka.
(Tepuk tangan)
Kejang-kejang saya telah berkurang banyak, dari dua sampai tiga kali sehari,
menjadi dua sampai tiga kali per tahun.
Saya lalu --
(Tepuk tangan)
Saya lalu memperkerjakan lima orang,
ketika saya memulai
dukungan gratis untuk kesehatan mental dan epilepsi Kenya yang pertama.
Dan saya bepergian --
(Tepuk tangan)
Dan saya bepergian untuk menyebarkan hubungan saya,
tentang semua hal yang saya dengar
apa yang tak akan pernah dilakukan oleh orang dengan penyakit ayan.
Setiap tahun, penduduk sebesar 80 persen dari Nairobi
mendapat diagnosa penyakit ayan
di seluruh dunia.
Mereka, seperti saya,
mendapat stigma dan pengasingan.
Jadi saya mengambil keputusan
untuk melanjutkan percakapan ini,
dan saya mengakui hubungan saya
supaya orang yang tak memiliki diagnosa
akan mengetahui dan diingatkan terus-menerus
tak apa-apa jika berinteraksi dengan orang-orang seperti kami,
selama mereka bisa merubuhkan dinding stigma dan pengasingan,
kami, sama halnya dengan mereka,
mampu menghadapi tantangan hidup apa saja.
Terima kasih.
(Tepuk tangan)