Moram nešto priznati.
U vezi sam
od svoje sedamnaeste godine.
Voljela bih da mogu pričati o leptirićima u trbuhu
ili o mapama koje sam iscrtala po podu
kada razmišljam o toj vezi,
ali ne mogu.
Voljela bih da mogu pričati o slatkim riječima koje su izgovorene,
ili o darovima koje sam primila
u toj vezi
ali ne mogu.
Sve što vam mogu reći o tome su posljedice,
o danima kada sam se neprestano pitala:
Zašto, zašto, zašto baš ja?
Sjećam se kako je sve počelo.
Bila sam u zadnjoj godini srednje škole,
i moj razred je upravo dobio jednu utakmicu,
pjevali smo, plesali i grlili se od sreće.
Otišla sam pod tuš,
zatim na večeru.
I kada sam sjela za stol,
zubi su mi počeli cvokotati,
i nisam mogla staviti žlicu u usta.
Požurila sam do ureda medicinske sestre,
a budući nisam mogla govoriti, samo sam pokazala na svoja usta.
Sestra nije znala što se dešava,
stoga mi je rekla da legnem,
i to je djelovalo.
Nakon nekoliko minuta cvokotanje je prestalo.
Htjela sam izjuriti van, no ona je rekla,
ne, inzistirala je, da odem gore odspavati.
Bila sam u zadnjoj godini srednje škole,
samo nekoliko mjeseci me dijelilo od polaganja završnih testova u školi
i samo nekoliko dana od grupe testova koje ovdje u Keniji zovemo 'pripreme',
koje služe za procjenu pripremljenosti/znanja za završne ispite.
Nije bilo šanse da spavam,
i dopustim sebi podbaciti na ispitima.
Ušla sam u učionicu, sjela,
uzela svoje bilješke iz povijesti Kenije,
i eto me, kenijski priobalni grad,
s čuvenom Mekatilili wa Menza,
ženom iz plemena Giriama, koja je povela narod protiv britanskog kolonijalizima
A onda, bez ikakve naznake,
moja lijeva ruka počela se trzati,
kao da označavam zamišljene papire,
naizmjenično unutra-van,
i sa svakim tim udarcem, jednim za drugim,
moje kolege prestali su koncentrirati se na čitanje
i počeli me gledati.
Zaista sam se trudila to zaustaviti,
ali nisam mogla,
jer se to odvijalo samo od sebe.
I tada, kada je bilo jasno da su svi gledali samo nas,
na vrhuncu prizora i službene najave,
imala sam svoj prvi jaki napadaj,
što je ujedno bio i početak 15-godišnje veze.
Napadaji su glavno/zaštitno obilježje za većinu tipova epilepsije,
i svaki prvi napadaj treba proći liječničku procjenu,
kako bi se utvrdilo radi li se o epilepsiji,
ili je simptom nečeg drugog.
U mojem slučaju, potvrđeno je da imam epilepsiju.
Provela sam veliku količinu vremena u bolnici i kod kuće,
a vratila sam se samo na završne ispite.
Imala sam napadaje i između ispita,
no uspjela sam dobiti dovoljno dobre ocjene
za upis aktuarskog znanstvenog stupnja
na Sveučilištu u Nairobiju.
(Pljesak)
Nažalost, morala sam odustati na drugoj godini.
Nisam imala dovoljno vještina za nositi se s time,
ni podršku zajednice i ljudi oko mene.
Imala sam dovoljno sreće da nađem posao,
no dobila sam otkaz kada sam imala napadaj na radnom mjestu.
I tako sam sada u poziciji
gdje se neprestano pitam
zašto se to moralo meni dogoditi.
Dugo vremena živjela sam u poricanju,
a poricanje se možda javljalo i zbog stvari koje su se dogodile,
odustajanje od školovanja i otkaz na poslu.
A možda i zbog onoga što sam čula o epilepsiji
te o ljudima koji žive s epilepsijom:
da oni nikada neće samostalno živjeti,
nikada neće samostalno putovati,
ili dobiti posao,
da su izopćeni,
svojim duhom kojeg se trebaju osloboditi
I što sam više razmišljala o tim stvarima,
moji napadaji bili su češći,
provela sam dane vezanih nogu,
govor mi je postao nerazgovjetan,
i tako bi bilo do kraja dana.
Dva ili tri dana nakon napadaja,
glava i ruka i dalje bi se trzale.
Osjećala sam se izgubljeno,
kao da sam sve izgubila,
a ponekad
čak i želju za životom.
(Uzdah)
Imala sam toliko frustracija u sebi.
I tako sam počela pisati,
jer ljudi oko meni nisu imali odgovore
na moja pitanja.
I tako sam zapisala svoje strahove
i svoje sumnje.
Pisala sam o svojim dobrim danima, lošim danima i onim zaista užasnim danima,
i objavila ih na svom blogu.
I uskoro
primijetili su me ljudi koji imaju epilepsiju
i njihove obitelji,
čak i oni koji nisu imali dijagnozu.
Promijenila sam se, od one djevojke koja se neprestano pitala 'Zašto baš ja',
u onu koja ne samo zagovara/predstavlja samu sebe,
već to čini i za one čiji glas se tek treba čuti.
(Pljesak)
Moji napadaji značajno su se smanjili, od onih dva do tri puta dnevno,
na ponekad samo dva do tri puta godišnje.
Krenula sam --
(Pljesak)
Krenula sam sa zapošljavanjem petero ljudi
kada sam počela, bila je to u Keniji
prva besplatna podrška mentalnom zdravlju i oboljelima od epilepsije.
I putujem --
(Pljesak)
Putujem kako bih govorila o svom stanju,
o svemu što su mi govorili
što ljudi poput mene s epilepsijom nikada ne bi mogli.
Svake godine, stanovništvu veličine 80% Nairobija
dijagnosticira se epilepsija
po cijelom svijetu.
I oni, poput mene,
prolaze kroz osjećaj stigme i isključenosti.
I tako sam od toga stvorila svoje životno putovanje
kako bi se ovakve priče nastavile,
a ja i dalje iznosim svom priču
tako da oni koji nemaju ovu dijagnozu
mogu saznati i imati stalan podsjetnik
kako je sasvim u redu povezati se s ljudima poput nas,
te da sve dok će rušiti zidove stigme i isljučivanja,
mi, kao i oni,
možemo prihvatiti sve što nam život bude nosio.
Hvala vam.
(Pljesak)