יש לי ווידוי
אני מנהלת רומן
מגיל 17
הייתי שמחה לו יכולתי לספר על פרפרים בבטן
או על מפות שציירתי על הריצפה
כשאני חושבת על הרומן הזה
אבל איני יכולה
הייתי שמחה לו יכולתי לספר על מחמאות
או מתנות שקיבלתי
מהרומן שניהלתי
אבל איני יכולה
כל שאוכל לספר, הן ההשלכות
על ימים בהם שאלתי את עצמי שוב ושוב:
למה, למה דווקא אני?
אני זוכרת איך הכל התחיל
במהלך השנה האחרונה בבית הספר התיכון,
הכיתה שלי ניצחה בספורט
לכן פצחנו בשירה, ריקודים וחיבוקים.
לאחר מכן, הלכתי להתקלח,
והתכוננתי לארוחת הערב.
כשהתיישבתי לאכול,
השיניים שלי התחילו לנקוש,
ולא הצלחתי להכניס את הכפית לפה.
מיהרתי לחדר האחות,
לא יכולתי לדבר, אז הצבעתי על הפה.
היא לא הבינה מה קורה,
אז אמרה לי לשכב,
וזה עבד -
לאחר מספר דקות, הנקישות פסקו.
לפני שהספקתי להסתלק, אמרה לי -
יותר נכון, התעקשה - שאעלה לישון בחדרי.
הנה אני - בשנתי האחרונה ללימודי התיכוניים,
חודשים ספורים מבחינות הסיום
וכמה ימים לפני בחינות ה"מוק" [Mock],
שנועדו לבחון את מידת המוכנות לבחינות הסיום
אין שום סיכוי שאלך לישון
ואתן לבחינות ללעוג לי
נכנסתי לכיתה, התיישבתי,
לקחתי את מחברת ההיסטוריה
ושם הייתי, בעיר החוף של קניה,
ביחד עם "מקטילילי ווה מנזה"
מנשות הגיריאמה, שהובילה את אנשיה כנגד השלטון הקולוניאלי הבריטי
ואז, ללא כל התראה מראש
יד שמאל שלי החלה לפרכס,
כאילו ציירה על דפים דמיוניים
זזה קדימה ואחורה
ועם כל משיכת קולמוס, אחד אחרי השני,
חברי לכיתה הפסיקו להתרכז בקריאה,
ובמקום זאת בהו בי
ניסיתי ממש חזק להפסיק,
אבל לא יכולתי
לידי היה רצון משלה.
לבסוף, כשהיה כבר בטוח שכולם מסתכלים בנו,
כהדרן בהופעה ולהכרות רשמית,
קיבלתי את ההתקף הראשון שלי,
במה שהיווה את התחלת הרומן בן ה-15 שנה שלי.
ההתקפים הם סימן ההיכר עבור רוב סוגי האפילפסיה,
ובכל התקף ראשון, צריך להיבדק ע"י רופא
לוודא כי אכן מדובר באפילפסיה
או שמא זה סימפטום למשהו אחר.
במקרה שלי אבל, הרופא אישר כי זוהי אפילפסיה.
ביליתי את רוב זמני בבית החולים או בבית,
וחזרתי רק כדי להיבחן בבחינות הגמר.
פירכסתי במעברי דפים,
אבל הצלחתי לשמור על ציונים מספיק טובים
כדי להתקבל לתואר אקטוראי (שמאות)
באוניברסיטת ניירובי.
[מחיאות כפיים]
לצערי, בשנה השנייה נשרתי מלימודי.
יכולת ההתמודדות שלי לא היתה טובה מספיק
ולא הייתה לי מספיק תמיכה.
למזלי, הצלחתי למצוא עבודה,
אבל פוטרתי ברגע שקיבלתי התקף במקום העבודה
לבסוף מצאתי עצמי לכודה
במצב בו אני שואלת את עצמי כל הזמן
למה זה קרה דווקא לי.
חייתי בהכחשה במשך זמן רב,
הייתי חייבת להכחיש, כנראה בגלל הדברים שקרו,
נשירה מהתואר, ופיטורין מהעבודה.
או אולי בלל הדברים ששמעתי על אפילפסיה
ועל האנשים שחלו בה:
שהם לא יכולים לחיות לבד,
שהם לעולם לא יוכלו לטייל לעולם בגפם,
ואפילו לא ללכת לעבוד;
שהם מנודים חברתית,
ושיש לגרש את השד שאוחז בהם.
אז ככל שהרהרתי על הדברים,
כך גברו ההתקפים שלי,
והעברתי ימים שלמים עם רגליים נעולות,
הדיבור שלי הפך ללא ברור
ולימים, כך התנהלתי.
יומיים או שלושה לאחר פירכוס,
הראש והידיים שלי עדיין היו רועדים.
הרגשתי אובדת עצות,
כאילו איבדתי הכל,
ולעיתים,
איבדתי את הרצון לחיות.
(אנחה)
הייתי כל כך מתוסכלת,
אז התחלתי לכתוב.
מכיוון שלאנשים מסביבי לא היו תשובות
לשאלות שחיפשתי
התחלתי לכתוב את פחדי
ואת חששותי
כתבתי על הימים הטובים והרעים, והממש גרועים,
ושיתפתי אותם בבלוג.
ולאחר זמן קצר
חולים נוספים החלו לקרוא ולשמוע את דברי
וכך גם משפחותיהם,
ואפילו לא חולי אפילפסיהץ
הפכתי מהילדה ששואלת כל הזמן למה אני
לאחת שלא רק מעצימה את עצמה,
אלא תומכת באלו שעדיין לא מצאו את קולם.
[מחיאות כפיים]
כמות ההתקפים ירדה, מפעמיים-שלושה ביום,
לפעמיים או שלושה בשנה.
התחלתי --
[מחיאות כפיים]
התחלתי להעסיק חמישה אנשים,
כשהקמתי לראשונה בהיסטוריה של קניה,
קו תמיכה רפואי נפשי חינמי לחולי אפילפסיה
ונסעתי --
[מחיאות כפיים]
ונסעתי בעולם לשתף ברומן שלי,
אותם דברים שנאמרו לי לפני
שאנשים כמוני עם אפילפסיה לא יוכלו לעשות לעולם.
מדי שנה, מספר השקול ל-80% מאוכלוסיית ניירובי
מאובחנת במחלת האפילפסיה
בעולם כולו
והם, כמוני,
מרגישים תחושה של סטיגמה והדרה.
וכך החלטתי, להקדיש את חיי
להמשיך ולקיים את השיח
ולהמשיך ולדבר על חיי
כדי שאנשים שלא אובחנו באפילפסיה
יוכלו להבין ולשמש כתזכורת
שאפשר ורצוי להתחבר עם אנשים כמונו,
וכל עוד יורידו את מחסומי הסטיגמה וההדרה,
שאנו, כמותם,
יכולים להתמודד עם מה שהחיים צופים לנו.
תודה
[מחיאות כפיים]