WEBVTT

00:00:00.785 --> 00:00:03.012
יש לי ווידוי

00:00:05.038 --> 00:00:07.485
אני מנהלת רומן

00:00:07.509 --> 00:00:09.712
מגיל 17

00:00:10.884 --> 00:00:14.731
הייתי שמחה לו יכולתי לספר על פרפרים בבטן

00:00:14.755 --> 00:00:17.594
או על מפות שציירתי על הריצפה

00:00:17.618 --> 00:00:19.903
כשאני חושבת על הרומן הזה

00:00:19.927 --> 00:00:21.346
אבל איני יכולה

00:00:22.076 --> 00:00:25.336
הייתי שמחה לו יכולתי לספר על מחמאות

00:00:25.360 --> 00:00:27.433
או מתנות שקיבלתי

00:00:27.457 --> 00:00:29.177
מהרומן שניהלתי

00:00:29.201 --> 00:00:30.677
אבל איני יכולה

00:00:31.918 --> 00:00:35.097
כל שאוכל לספר, הן ההשלכות

00:00:35.922 --> 00:00:39.674
על ימים בהם שאלתי 
את עצמי שוב ושוב:

00:00:39.698 --> 00:00:43.071
למה, למה דווקא אני?

NOTE Paragraph

00:00:45.420 --> 00:00:47.565
אני זוכרת איך הכל התחיל

00:00:48.268 --> 00:00:51.055
במהלך השנה האחרונה בבית הספר התיכון,

00:00:51.079 --> 00:00:54.202
הכיתה שלי ניצחה בספורט

00:00:54.226 --> 00:00:58.945
לכן פצחנו בשירה, ריקודים וחיבוקים.

00:00:58.969 --> 00:01:00.753
לאחר מכן, הלכתי להתקלח,

00:01:00.777 --> 00:01:02.361
והתכוננתי לארוחת הערב.

00:01:03.241 --> 00:01:05.491
כשהתיישבתי לאכול,

00:01:05.515 --> 00:01:08.065
השיניים שלי התחילו לנקוש,

00:01:08.089 --> 00:01:10.624
ולא הצלחתי להכניס את הכפית לפה.

00:01:10.648 --> 00:01:13.202
מיהרתי לחדר האחות,

00:01:13.226 --> 00:01:16.402
לא יכולתי לדבר, אז הצבעתי על הפה.

00:01:17.164 --> 00:01:18.950
היא לא הבינה מה קורה,

00:01:18.974 --> 00:01:21.058
אז אמרה לי לשכב,

00:01:21.082 --> 00:01:22.354
וזה עבד -

00:01:22.378 --> 00:01:24.841
לאחר מספר דקות, הנקישות פסקו.

00:01:24.865 --> 00:01:29.293
לפני שהספקתי להסתלק, אמרה לי -

00:01:29.317 --> 00:01:33.447
יותר נכון, התעקשה - שאעלה לישון בחדרי.

00:01:34.265 --> 00:01:37.382
הנה אני - בשנתי האחרונה ללימודי התיכוניים,

00:01:37.406 --> 00:01:41.961
חודשים ספורים מבחינות הסיום

00:01:41.985 --> 00:01:46.874
וכמה ימים לפני בחינות ה"מוק" [Mock],

00:01:46.898 --> 00:01:52.579
שנועדו לבחון את מידת 
המוכנות לבחינות הסיום

00:01:52.603 --> 00:01:54.895
אין שום סיכוי שאלך לישון

00:01:54.919 --> 00:01:57.363
ואתן לבחינות ללעוג לי

NOTE Paragraph

00:01:57.387 --> 00:02:00.390
נכנסתי לכיתה, התיישבתי,

00:02:00.414 --> 00:02:02.769
לקחתי את מחברת ההיסטוריה

00:02:02.793 --> 00:02:06.558
ושם הייתי, בעיר החוף של קניה,

00:02:06.582 --> 00:02:09.065
ביחד עם "מקטילילי ווה מנזה"

00:02:09.089 --> 00:02:14.087
מנשות הגיריאמה, שהובילה את אנשיה
כנגד השלטון הקולוניאלי הבריטי

00:02:15.499 --> 00:02:18.415
ואז, ללא כל התראה מראש

00:02:18.439 --> 00:02:21.216
יד שמאל שלי החלה לפרכס,

00:02:22.555 --> 00:02:25.291
כאילו ציירה על דפים דמיוניים

00:02:26.073 --> 00:02:28.479
זזה קדימה ואחורה

00:02:29.133 --> 00:02:32.328
ועם כל משיכת קולמוס,
אחד אחרי השני,

00:02:32.352 --> 00:02:35.835
חברי לכיתה הפסיקו להתרכז בקריאה,

00:02:35.859 --> 00:02:37.893
ובמקום זאת בהו בי

00:02:38.556 --> 00:02:41.227
ניסיתי ממש חזק להפסיק,

00:02:41.251 --> 00:02:42.907
אבל לא יכולתי

00:02:42.931 --> 00:02:44.981
לידי היה רצון משלה.

00:02:46.287 --> 00:02:50.909
לבסוף, כשהיה כבר בטוח שכולם מסתכלים בנו,

00:02:50.933 --> 00:02:55.123
כהדרן בהופעה ולהכרות רשמית,

00:02:55.147 --> 00:02:57.956
קיבלתי את ההתקף הראשון שלי,

00:02:57.980 --> 00:03:03.133
במה שהיווה את התחלת הרומן בן ה-15 שנה שלי.

NOTE Paragraph

00:03:05.541 --> 00:03:12.096
ההתקפים הם סימן ההיכר עבור 
רוב סוגי האפילפסיה,

00:03:12.120 --> 00:03:16.598
ובכל התקף ראשון, צריך להיבדק ע"י רופא

00:03:16.622 --> 00:03:19.125
לוודא כי אכן מדובר באפילפסיה

00:03:19.149 --> 00:03:21.835
או שמא זה סימפטום למשהו אחר.

00:03:21.859 --> 00:03:25.715
במקרה שלי אבל, 
הרופא אישר כי זוהי אפילפסיה.

00:03:26.271 --> 00:03:31.166
ביליתי את רוב זמני בבית החולים או בבית,

00:03:31.190 --> 00:03:34.475
וחזרתי רק כדי להיבחן בבחינות הגמר.

00:03:35.435 --> 00:03:39.284
פירכסתי במעברי דפים,

00:03:39.308 --> 00:03:41.444
אבל הצלחתי לשמור על ציונים מספיק טובים

00:03:41.468 --> 00:03:44.728
כדי להתקבל לתואר אקטוראי (שמאות)

00:03:44.752 --> 00:03:46.343
באוניברסיטת ניירובי.

NOTE Paragraph

00:03:46.367 --> 00:03:49.815
[מחיאות כפיים]

NOTE Paragraph

00:03:52.710 --> 00:03:57.273
לצערי, בשנה השנייה נשרתי מלימודי.

00:03:57.297 --> 00:03:59.740
יכולת ההתמודדות שלי לא היתה טובה מספיק

00:03:59.764 --> 00:04:01.900
ולא הייתה לי מספיק תמיכה.

00:04:02.495 --> 00:04:04.405
למזלי, הצלחתי למצוא עבודה,

00:04:05.230 --> 00:04:09.914
אבל פוטרתי ברגע שקיבלתי התקף במקום העבודה

NOTE Paragraph

00:04:10.701 --> 00:04:14.825
לבסוף מצאתי עצמי לכודה

00:04:14.849 --> 00:04:18.281
במצב בו אני שואלת את עצמי כל הזמן

00:04:18.305 --> 00:04:20.776
למה זה קרה דווקא לי.

00:04:21.728 --> 00:04:24.586
חייתי בהכחשה במשך זמן רב,

00:04:25.444 --> 00:04:32.305
הייתי חייבת להכחיש, כנראה 
בגלל הדברים שקרו,

00:04:32.329 --> 00:04:35.049
נשירה מהתואר, ופיטורין מהעבודה.

00:04:35.703 --> 00:04:39.718
או אולי בלל הדברים ששמעתי על אפילפסיה

00:04:39.742 --> 00:04:42.327
ועל האנשים שחלו בה:

00:04:42.351 --> 00:04:44.583
שהם לא יכולים לחיות לבד,

00:04:44.607 --> 00:04:46.848
שהם לעולם לא יוכלו לטייל לעולם בגפם,

00:04:46.872 --> 00:04:48.292
ואפילו לא ללכת לעבוד;

00:04:49.371 --> 00:04:51.220
שהם מנודים חברתית,

00:04:51.244 --> 00:04:55.067
ושיש לגרש את השד שאוחז בהם.

NOTE Paragraph

00:04:56.662 --> 00:05:00.289
אז ככל שהרהרתי על הדברים,

00:05:00.313 --> 00:05:03.990
כך גברו ההתקפים שלי,

00:05:04.014 --> 00:05:07.119
והעברתי ימים שלמים עם רגליים נעולות,

00:05:07.143 --> 00:05:10.564
הדיבור שלי הפך ללא ברור

00:05:10.588 --> 00:05:14.249
ולימים, כך התנהלתי.

00:05:15.047 --> 00:05:17.080
יומיים או שלושה לאחר פירכוס,

00:05:17.104 --> 00:05:20.334
הראש והידיים שלי עדיין היו רועדים.

00:05:22.259 --> 00:05:23.863
הרגשתי אובדת עצות,

00:05:24.680 --> 00:05:26.624
כאילו איבדתי הכל,

00:05:27.533 --> 00:05:28.990
ולעיתים,

00:05:30.776 --> 00:05:32.495
איבדתי את הרצון לחיות.

NOTE Paragraph

00:05:41.724 --> 00:05:43.066
(אנחה)

NOTE Paragraph

00:05:48.557 --> 00:05:51.092
הייתי כל כך מתוסכלת,

00:05:52.001 --> 00:05:53.548
אז התחלתי לכתוב.

00:05:53.572 --> 00:05:56.411
מכיוון שלאנשים מסביבי
לא היו תשובות

00:05:56.435 --> 00:05:58.390
לשאלות שחיפשתי

00:05:59.109 --> 00:06:01.811
התחלתי לכתוב את פחדי

00:06:01.835 --> 00:06:03.135
ואת חששותי

00:06:03.929 --> 00:06:08.196
כתבתי על הימים הטובים והרעים,
והממש גרועים,

00:06:08.220 --> 00:06:09.970
ושיתפתי אותם בבלוג.

00:06:11.078 --> 00:06:12.416
ולאחר זמן קצר

00:06:13.488 --> 00:06:17.119
חולים נוספים החלו 
לקרוא ולשמוע את דברי

00:06:17.143 --> 00:06:18.577
וכך גם משפחותיהם,

00:06:18.601 --> 00:06:21.437
ואפילו לא חולי אפילפסיהץ

00:06:21.953 --> 00:06:26.043
הפכתי מהילדה ששואלת 
כל הזמן למה אני

00:06:26.067 --> 00:06:28.854
לאחת שלא רק מעצימה את עצמה,

00:06:28.878 --> 00:06:32.370
אלא תומכת באלו שעדיין לא מצאו את קולם.

NOTE Paragraph

00:06:35.377 --> 00:06:40.227
[מחיאות כפיים]

NOTE Paragraph

00:06:43.081 --> 00:06:47.025
כמות ההתקפים ירדה,
מפעמיים-שלושה ביום,

00:06:47.049 --> 00:06:50.456
לפעמיים או שלושה בשנה.

NOTE Paragraph

00:06:50.480 --> 00:06:51.690
התחלתי --

NOTE Paragraph

00:06:51.714 --> 00:06:55.678
[מחיאות כפיים]

NOTE Paragraph

00:06:57.479 --> 00:07:00.083
התחלתי להעסיק חמישה אנשים,

00:07:00.107 --> 00:07:02.368
כשהקמתי לראשונה בהיסטוריה של קניה,

00:07:02.392 --> 00:07:05.470
קו תמיכה רפואי נפשי חינמי לחולי אפילפסיה

NOTE Paragraph

00:07:05.862 --> 00:07:07.184
ונסעתי --

NOTE Paragraph

00:07:07.208 --> 00:07:09.505
[מחיאות כפיים]

NOTE Paragraph

00:07:09.529 --> 00:07:14.027
ונסעתי בעולם לשתף ברומן שלי,

00:07:14.051 --> 00:07:16.408
אותם דברים שנאמרו לי לפני

00:07:16.432 --> 00:07:20.789
שאנשים כמוני עם אפילפסיה
לא יוכלו לעשות לעולם.

NOTE Paragraph

00:07:21.290 --> 00:07:26.506
מדי שנה, מספר השקול ל-80%
מאוכלוסיית ניירובי

00:07:26.530 --> 00:07:29.295
מאובחנת במחלת האפילפסיה

00:07:29.319 --> 00:07:30.758
בעולם כולו

00:07:31.346 --> 00:07:32.505
והם, כמוני,

00:07:32.529 --> 00:07:37.459
מרגישים תחושה של סטיגמה והדרה.

00:07:38.602 --> 00:07:42.078
וכך החלטתי, להקדיש את חיי

00:07:42.102 --> 00:07:44.686
להמשיך ולקיים את השיח

00:07:44.710 --> 00:07:47.885
ולהמשיך ולדבר על חיי

00:07:47.909 --> 00:07:51.263
כדי שאנשים שלא אובחנו באפילפסיה

00:07:51.287 --> 00:07:55.224
יוכלו להבין ולשמש כתזכורת

00:07:55.248 --> 00:07:58.428
שאפשר ורצוי להתחבר
עם אנשים כמונו,

00:07:58.452 --> 00:08:04.012
וכל עוד יורידו את מחסומי
הסטיגמה וההדרה,

00:08:04.036 --> 00:08:06.253
שאנו, כמותם,

00:08:06.277 --> 00:08:09.957
יכולים להתמודד עם מה 
שהחיים צופים לנו.

NOTE Paragraph

00:08:09.981 --> 00:08:11.164
תודה

NOTE Paragraph

00:08:11.188 --> 00:08:15.591
[מחיאות כפיים]