Dankjewel!
Ik ben een palliatieve-zorgarts
en ik wil het vandaag hebben
over de gezondheidszorg.
Ik wil graag met jullie praten
over de gezondheid en de zorg
van de meest kwetsbare
bevolkingsgroep in ons land --
mensen die te maken hebben met de meest
complexe ernstige gezondheidsproblemen.
En ik wil het ook hebben over economie.
De combinatie van deze twee
zou je doodsbang moeten maken --
mij maakt het doodsbang.
Ik zou ook graag met jullie praten
over palliatieve geneeskunde:
een zorgmodel voor deze bevolkingsgroep,
gebaseerd op wat zij belangrijk vinden.
Patiëntgerichte zorg
op basis van hun waarden
die deze mensen helpt
om beter en langer te leven.
Het is een zorgmodel
dat de waarheid vertelt,
met persoonlijk contact
en dat tegemoet komt
aan waar mensen mee inzitten.
Ik begin met het verhaal
van mijn allereerste patiënt.
Het was mijn eerste dag als arts,
met die lange witte jas ...
Ik kwam het ziekenhuis binnen
en meteen kwam een meneer,
Harold, 68 jaar oud,
naar de spoedafdeling.
Hij had een week of zes hoofdpijn gehad
die maar erger en erger werd.
Bleek dat hij kanker had
die naar zijn hersenen was uitgezaaid.
Van de behandelende arts
moest ik Harold en zijn gezin
de diagnose, de prognose
en zorgopties gaan meedelen.
Na vijf uur in mijn nieuwe carrière
deed ik het op de enige manier
die ik kende.
Ik kwam binnen,
ging zitten,
nam Harolds hand,
nam de hand van zijn vrouw
en ademde alleen maar.
Hij zei: "Geen goed nieuws, jongen?"
Ik zei: "Nee."
We praatten en luisterden en deelden.
Na een tijdje zei ik:
"Harold, wat is er belangrijk voor je?
Wat is er heilig voor je?"
En hij zei:
"Mijn familie."
Ik zei: "Wat wil je doen?"
Hij sloeg me op de knie
en zei: "Ik wil gaan vissen."
Ik zei: "Daarvan weet ik hoe het moet."
Harold ging de volgende dag vissen.
Hij stierf een week later.
Nu ik tijdens mijn carrière
mijn opleiding heb doorlopen,
denk ik terug aan Harold.
Ik denk dat dit een gesprek is
dat veel te zelden wordt gehouden.
Het is een gesprek
dat ons naar een crisis geleid heeft,
naar de grootste huidige bedreiging
voor de Amerikaanse manier van leven,
namelijk de uitgaven voor gezondheidszorg.
Wat weten we?
We weten dat deze populatie,
de meest zieke,
15 procent van het bbp verbruikt --
bijna 2,3 biljoen dollar.
Dus verbruikt de ziekste 15 procent
15 procent van het bbp.
Als we dit extrapoleren
naar de komende twee decennia
met de aankomende golf babyboomers,
gaat het in dit tempo
naar 60 procent van het bbp.
60 procent van het bbp
van de Verenigde Staten van Amerika --
dat heeft nog zeer weinig
te maken met gezondheidszorg.
Het heeft te maken met een liter melk,
met collegegeld.
Het heeft te maken
met alles wat wij waarderen
en alles wat we op dit moment kennen.
Het zet de vrijemarkteconomie
en het kapitalisme
van de VS op de helling.
Vergeet al die statistieken even,
vergeet de getallen.
Laten we praten over wat we krijgen
voor alle dollars die we besteden.
De Dartmouth Atlas
keek ongeveer zes jaar geleden
naar elke door Medicare
uitgegeven dollar --
over het algemeen deze populatie.
Daar kwam uit dat patiënten
met de hoogste uitgaven
die waren met het meeste
leed, pijn en depressie.
En meestal sterven ze eerder.
Hoe is dit mogelijk?
We leven in de Verenigde Staten,
het land met de beste
gezondheidszorg op aarde.
Wij besteden 10 keer meer
aan deze patiënten
dan het tweede toonaangevende
land in de wereld.
Daar klopt toch iets niet.
Maar wat we weten,
is dat in de top 50 landen op onze planeet
met georganiseerde gezondheidszorgsystemen
wij op plaats 37 staan.
Voormalige Oostbloklanden
en Afrikaanse landen bezuiden de Sahara
staan hoger dan wij
wat betreft kwaliteit en waarde.
Iets ervaar ik elke dag in mijn praktijk
en ik ben er zeker van dat velen
dat op hun reizen hebben ervaren:
meer... is niet méér.
Mensen op wie meer tests
uitgevoerd werden,
meer toeters en bellen,
meer chemotherapie, meer chirurgie,
meer wat dan ook --
hoe meer we aan iemand doen,
hoe meer de kwaliteit
van hun leven vermindert.
En meestal verkort het hun leven.
Wat gaan we hieraan doen?
Wat doen we eraan?
En waarom is dat zo?
De akelige realiteit, dames en heren,
is dat wij, de gezondheidszorg
-- artsen in lange witte jassen --
jullie bestelen.
We stelen van jullie de gelegenheid
om te kiezen hoe je je leven wil leiden
in het kader van welke ziekte dan ook.
Wij richten ons op ziekte
en pathologie en chirurgie
en farmacologie.
We missen de mens.
Hoe kunnen we dit behandelen
zonder hier inzicht in te hebben?
We doen dit dingen aan;
maar we moeten hier dingen voor doen.
Het drieledige doel
van de gezondheidszorg:
ten eerste: de patiëntervaring verbeteren.
Ten tweede: de volksgezondheid verbeteren.
Ten derde: geleidelijk aan de uitgaven
per hoofd van de bevolking verminderen.
Onze groep, palliatieve zorg,
werkte in 2012 samen
met de zieksten van de zieken --
kanker,
hart-en vaatziekten, longziekten,
nierziekten,
dementie --
hoe verbeterden we de patiëntervaring?
"Ik wil thuis blijven, dokter."
"Oké, wij brengen de zorg aan huis."
Levenskwaliteit verbeterd.
Denk aan de mens.
Ten tweede: de volksgezondheid.
Hoe bekeken we deze bevolkingsgroep
op een andere manier
en benaderden hen op een ander,
een dieper niveau,
en bevrijdden we het contact
van mijn persoonlijke begrenzingen.
Hoe kunnen we deze groep beheren,
zodat onze ambulante bevolking,
94 procent, in 2012,
nooit naar het ziekenhuis hoefden?
Niet omdat ze niet konden.
Maar omdat ze niet hoefden.
We brachten de zorg naar hen toe.
We behielden hun waarde, hun kwaliteit.
Nummer drie: per capita uitgaven.
Voor deze populatie
is dat vandaag 2,3 biljoen dollar
en in 20 jaar is het 60% van het bbp.
We verminderden de uitgaven
voor gezondheidszorg met bijna 70%.
Ze kregen meer van wat ze wilden
op basis van hun waarden,
leefden beter en langer,
voor tweederde minder geld.
Terwijl Harolds tijd beperkt was,
is dat niet zo voor palliatieve zorg.
Palliatieve zorg is een paradigma
van diagnose tot het einde van het leven.
De uren,
weken, maanden, jaren,
over een continuüm --
met behandeling, zonder behandeling.
Dit is Christine.
Niveau 3 baarmoederhalskanker,
dus uitgezaaide kanker
die begon in haar baarmoederhals
en zich verspreidde
over haar hele lichaam.
Ze is rond de 50 en ze leeft.
Dit gaat niet
over het einde van het leven,
dit gaat over het leven.
Dit gaat niet alleen over ouderen,
dit gaat over mensen.
Dit is Richard.
Longziekte in het eindstadium.
"Richard, wat is er heilig voor jou?"
"Mijn kinderen, mijn vrouw
en mijn Harley."
(Gelach)
"Oké!
Ik kan je er niet op rondrijden,
omdat ik nauwelijks kan fietsen,
maar laten we eens kijken
wat we kunnen doen."
Richard kwam naar me toe.
Hij was er erg aan toe.
Een stemmetje vertelde hem
dat hij misschien nog
weken of maanden te leven had.
Dan zijn we gaan praten.
Ik luisterde en probeerde te horen --
groot verschil.
Gebruik dit in verhouding tot dit.
Ik zei: "Oké, we doen het dag per dag",
net zoals met ieder
ander hoofdstuk van ons leven.
En we ontmoetten Richard
waar hij zich dag-per-dag bevond.
Het is een telefoontje of twee per week,
maar hij stelt het goed in de context
van longziekte in het eindstadium.
Palliatieve geneeskunde
is er niet alleen voor ouderen,
het is er niet alleen
voor mensen van middelbare leeftijd.
Het is voor iedereen.
Dit is mijn vriend Jonathan.
We hebben de eer en het genoegen
dat Jonathan en zijn vader
hier vandaag zijn.
Jonathan is een twintiger
en ik ontmoette hem enkele jaren geleden.
Hij had uitgezaaide teelbalkanker
die zich had uitgebreid tot zijn hersenen.
Hij kreeg een beroerte,
onderging een hersenoperatie,
bestraling, chemotherapie.
Toen ik hem en zijn familie ontmoette,
was hij op een paar weken
van een beenmergtransplantatie,
en terwijl ze geïnteresseerd luisterden,
zeiden ze:
"Help ons om kanker te begrijpen."
Hoe zijn we zo ver geraakt
zonder te begrijpen
waar we mee te maken hebben?
Hoe zijn we zo ver geraakt
zonder iemand bij te brengen
waar ze mee te maken hebben,
om daarna de volgende stap te zetten
en ze te benaderen in wie ze zijn als mens
om te weten of het dat is
wat we moeten doen?
De Heer weet dat we allerlei dingen
voor je kunnen doen.
Maar moeten we dat ook?
Je hoeft me niet op mijn woord te geloven.
Alles wijst er tegenwoordig op
dat met palliatieve zorg
mensen met absolute zekerheid
beter en langer leven.
Er was al een eerste artikel
in de New England Journal of Medicine
in 2010.
Een studie aan Harvard uitgevoerd
door vrienden van mij, collega's.
Eindstadium longkanker:
één groep met palliatieve zorg,
een vergelijkbare groep zonder.
De groep met palliatieve zorg
meldde minder pijn,
minder depressie.
Ze hadden minder ziekenhuisopnames.
En, dames en heren,
ze leefden drie tot zes maanden langer.
Als palliatieve zorg
een geneesmiddel tegen kanker was,
zou elke oncoloog op de planeet
het voorschrijven.
Waarom doen ze het niet?
Alweer omdat wij
gekke lange-witte-jasartsen
zijn opgeleid met de mantra
van omgaan met dit,
niet met dit.
Dit is een ruimte die we
ooit allemaal zullen betreden.
Maar dit gesprek van vandaag
gaat niet over sterven,
het gaat over leven.
Leven naar onze waarden,
naar wat wij heilig vinden
en hoe we de hoofdstukken
van ons leven willen neerschrijven,
of het nu het laatste is
of de laatste vijf.
Wat we weten,
wat we hebben bewezen,
is dat dit gesprek vandaag
moet gebeuren --
niet volgende week, niet volgend jaar.
Wat op het spel staat,
is ons leven van vandaag,
ons leven als we ouder worden
en het leven van onze kinderen
en onze kleinkinderen.
Niet alleen in die ziekenhuiskamer
of op de bank thuis,
maar overal waar we gaan
en alles wat we zien.
Palliatieve geneeskunde
is het antwoord op omgaan met de mens,
om de reis te veranderen
die ons allemaal te wachten staat,
en ze zo te veranderen dat ze beter wordt.
Aan mijn collega's,
mijn patiënten,
mijn regering,
aan alle mensen,
vraag ik recht te staan
en te schreeuwen
om de best mogelijke zorg te eisen,
zodat we vandaag beter kunnen leven
en voor een beter leven
morgen kunnen zorgen.
We moeten vandaag veranderen
om morgen te kunnen leven.
Dankjewel.
(Applaus)