Néhány nappal azután, hogy férjemnél IV. stádiumú tüdőrákot diagnosztizáltak,
otthon feküdtünk az ágyunkban,
és Paul azt mondta:
"Minden rendben lesz".
Én meg azt feleltem, emlékszem:
"Hát persze.
Csak még nem tudjuk, pontosan hogyan."
Paullal elsőéves medikus-korunkban ismerkedtünk meg a Yale-en.
Okos volt, kedves és fergeteges humorú.
Gorillajelmezt tartott a kocsija csomagtartójában,
és azt mondta: "Csak vészhelyzet esetére."
(Nevetés)
Figyeltem, hogyan bánik a betegeivel, és közben beleszerettem.
Sokáig velük maradt, beszélgetett velük,
igyekezett megérteni, hogyan élik át a betegségüket,
nemcsak szakmai szempontból.
Később elmesélte, ő akkor szeretett belém,
mikor látta, hogy sírok egy végleg elnémult EKG-jel fölött.
Még nem tudtuk,
de már szerelmünk kezdetén is az volt a leckénk:
hogyan közelítsük meg együtt a szenvedést.
Összeházasodtunk, orvosok lettünk.
Én belgyógyászként dolgoztam,
Paul pedig idegsebészeti gyakorlatát töltötte,
amikor fogyni kezdett.
Kínzó hátfájás és szűnni nem akaró köhögés kezdte gyötörni.
Amikor kórházba utalták,
a CT-vizsgálat daganatokat mutatott ki a tüdejében és csontjain.
Mindketten gondoztunk már súlyos betegeket,
most ránk került a sor.
Huszonkét hónapig éltünk együtt Paul betegségével.
Emlékiratot írt arról, hogyan nézett szembe a halállal
Megszültem a lányunkat, Cadyt,
szerettük őt is, egymást is.
Megtanultuk átverekedni magunkat súlyos orvosi döntéseken.
Életem legnehezebb napja az volt,
amelyen utoljára vittük a kórházba Pault.
Mikor a végén felém fordult,
és azt mondta: "Készen állok,"
tudtam: ez nemcsak "egy" bátor döntés.
Ez "a" helyes döntés.
Paul nem akart lélegeztetőgépet, sem újraélesztést.
Abban a percben
az volt neki a legfontosabb,
hogy karjában tarthassa a babánkat.
Kilenc órával később
meghalt.
Mindig gondozóként gondoltam magamra --
ahogy a legtöbb orvos --,
és Paul gondozása adott igazán mély értelmet ennek a szónak
Figyeltem őt, ahogy a betegség átformálja a személyiségét,
megtanultam látni és elfogadni a fájdalmát
beszélgettünk a választási lehetőségeiről
-- ezekből megtanultam,
hogy az ellenállás nem azt jelenti: visszaszökünk a régi szép időkbe,
vagy úgy teszünk, mintha a nehézség nem lenne nehéz.
Nagyon is nehéz.
Fájdalmas, kusza dolog.
De ez van.
És megtanultam, hogy ha együtt foglalkozunk vele,
mi döntjük el, mit tartunk legjobbnak.
A diagnózisa után nem sokkal azt mondta Paul:
"Mindenképp menj újra férjhez."
Mire én: "Hűű, már ott tartunk, hogy bármit hangosan kimondunk!"
(Nevetés)
Annyira sokkoló volt,
annyira szívettépő...
nemes,
és tényleg megnyugtató,
mert olyan nyílegyenes volt,
és pontosan erre az őszinteségre volt szükségünk.
Még Paul betegsége elején
megegyeztünk abban, hogy mindent kimondunk hangosan.
A végrendeletírás
vagy élő végakaratunk megfogalmazása --
az efféléktől mindig idegenkedtem --
már nem volt annyira ijesztő, mint elsőre.
Megértettem, hogy az élő végakaratot szeretetből teljesítjük --
olyan, mint egy házasságkötés.
Arra szerződtünk, hogy gondoskodunk egymásról,
fogadalmat tettünk,
hogy mellette leszek,
míg a halál el nem választ
"Ha kell, beszélek majd helyetted.
Tiszteletben tartom a kívánságaidat."
Ezt leírtuk, és kézzelfogható része lett szerelmünk történetének.
Orvosként mindketten
jobban meg tudtuk érteni
sőt: elfogadni is a diagnózist.
Szerencsére
nem éreztünk miatta dühöt
hisz oly sok beteget láttunk egyre jobban leépülni,
és tudtuk: a halál is az élet része.
De egészen más kívülről tudni;
és nagyon más volt átélni.
Lényegében együtt éltünk a bánattal és a súlyos kór bizonytalanságával.
A tüdőrák kezelése nagy léptékben fejlődik,
de tudtuk: Paulnak valószínűleg csak néhány hónapja vagy éve lehet hátra.
Ezalatt megírta:
hogyan alakult át orvosból beteggé.
Mesélt arról: milyen érzés hirtelen válaszút elé kerülni,
és elbeszélte, mennyire tisztán látja maga előtt az utat,
hisz oly sok beteget kezelt,
valószínűleg az ő útja is ugyanolyan lesz.
De teljesen összezavarodott.
Azt írta:
"Nem utat látok,
hanem
zord, kietlen, vakítóan fehér sivatagot.
Mintha egy homokvihar elsöpört volna minden ismerős dolgot.
Farkasszemet kell néznem a halálommal,
tudni akartam: miért érdemes tovább élnem,
és ebben az onkológusom segített."
A férjemet gondozó orvosok miatt
még jobban tisztelem gyógyító kollégáimat.
Nehéz a hivatásunk.
Felelősek vagyunk azért, hogy betegeink világosan megértsék: mi várhat rájuk,
milyen kezelések közül választhatnak,
és ez sosem könnyű, de különösen nehéz,
mikor halálos kórral kell megküzdeni, mint amilyen a rák.
Van, aki nem akarja tudni, mennyi ideje lehet még hátra,
mások viszont igen.
Mi sosem tudjuk erre a választ.
Van, hogy reményt csillantunk bennük,
és a legjobb forgatókönyvet vázoljuk fel.
Egy felmérésben
a megkérdezett orvosok 55%-a a beteg prognózisának felállításakor
rózsásabb képet fest,
mint amit valójában gondol.
Ez tapintatosságból fakadó ösztön.
Kutatások szerint viszont
azok a betegek, akik tisztában vannak betegségük lehetséges következményeivel,
kevésbé szorongók,
jobban tudnak előre tervezni,
és a családtagoknak is kevésbé megrázó.
Másoknak talán nehéz túlesni azokon a beszélgetéseken,
de nekünk az információ sokat segített súlyos döntéseinkben.
Az volt a legnehezebb,
vállaljunk-e gyereket.
Nem tűnt valószínűnek, hogy láthatja felnőni a kislányát.
De arra volt esélyünk, hogy ott legyen a születésénél
és egy kicsit még vele lehessen.
Emlékszem, megkérdeztem tőle:
nem fél-e attól, hogy még fájdalmasabb lesz halála előtt
egy gyermektől is elbúcsúznia?
A válasza megdöbbentett.
Azt felelte:
"De lenne egy csodálatos gyerekünk, nem?"
És vállaltuk.
Nem azért, hogy kijátsszuk a rákot,
hanem mert már tudtuk,
hogy a teljes élethez a szenvedés elfogadása is hozzátartozik.
Paul onkológusa megtervezte a kemoterápia menetét,
így tovább dolgozhatott idegsebészként,
amiről kezdetben azt hittük: lehetetlen lesz.
A rák előrehaladtával
Paul írni kezdett a munkája helyett,
palliatív gondozó orvosa serkentőszereket írt fel neki,
így jobban figyelhetett az írásra
Megkérdezték tőle, mit tart fontosnak, és mi okoz gondot neki.
Megkérdezték, milyen kompromisszumokat akar kötni.
Azok a beszélgetések tökéletesen meggyőztek minket arról,
hogy gondozói figyelembe veszik az igényeinket.
Paul tréfálkozott, hogy ez nem a tipikus "gólyamese",
amit a szülők előadnak,
amin mindenki villámgyorsan igyekszik túlesni,
aztán gyorsan el is felejtik.
Ahogy változnak a dolgok, mindig újragondoljuk a beszélgetést
Mindig mindent hangosan kimondunk.
Örökké hálás vagyok,
mert Paul orvosai ráéreztek:
nem várunk tőlük olyan válaszokat, amiket ők sem tudnak,
nem várunk semmi biztosat, csak annyit,
hogy tanácsokkal segítsenek neki a fájdalmas döntésekben...
amikor a teste összeomlott, de az élni akarása nem.
Később, miután meghalt,
rengeteg virágcsokrot kaptam,
de én csak egyet küldtem...
Paul onkológusának,
mert segített neki célja elérésében,
és segített megfontolni a döntéseit.
Tudta, hogy az élet többet jelent a puszta életben maradásnál.
Néhány héttel ezelőtt egy beteg jött a klinikámra.
Egy súlyos, krónikus betegséggel küszködő nő.
Miközben az életéről, ellátásáról beszélgettünk, azt mondta:
"Szeretem a palliatív gondozó csapatomat.
Megtanítottak rá: bátran mondhatok nemet."
Hát persze, gondoltam, ez így igaz.
De sok beteg nem így érzi.
A Compassion and Choices kutatást végzett,
megkérdezték a résztvevőket, mit tartanak fontosnak a gondozás során
Sokan úgy kezdték a válaszaikat:
"Ha választhatnék..."
Ha választhatnék.
És mikor azt olvasom: "ha,"
jobban megértem, miért van az,
hogy minden negyedik beteg
túlzott vagy fölösleges orvosi kezelést kap,
vagy hozzátartozóként nézi végig ugyanezt.
Nem az orvosokon múlik,
hanem rajtunk.
Tudjuk, mekkora lelki teher hárul
a betegekre és a hozzátartozókra.
Azt is tudjuk, mivel kell kezelni őket
A sürgősségi nővérek fele és az intenzív orvosok negyede
elhagyja a pályáját,
mert nem tudják elviselni az érzést, hogy egyes betegeik nem fogadják el
a számukra kijelölt kezelést.
De hogyan tartsák tiszteletben a kívánságainkat,
ha egyszer nem tudják, mik azok?
Önök szívesen élnének lélegeztetőgépen, ha úgy tovább élhetnének?
Mit tartanak a legfontosabbnak: az idő mennyiségét,
vagy inkább a minőségét?
Mindkét döntés komoly és bátor,
de mindig magunknak kell döntenünk.
Ez igaz életünk végén és bármikor,
amikor orvosi kezelésre kerül a sor.
Aki babát vár, akar-e genetikai szűrést?
Jó-e térdprotézist kérni, vagy sem?
Otthonában vagy klinikán történjen-e a dialízis?
A válasz:
attól függ.
Melyik gyógymód segíti elő, hogy úgy éljen, ahogy szeretne?
Remélem, eszükbe fog jutni a kérdés
legközelebb, amikor dönteni kell az orvosi rendelőben.
Ne felejtsék el, hogy mindig van választás
és mondhatnak nemet egy kezelésre, ha úgy ítélik, hogy nem jó önöknek.
W. S. Merwin írt egy verset --
összesen két mondatból áll --
ez fejezi ki legjobban, amit érzek.
"Hiányod belém fűződött,
mint fonal a tűbe.
Most mindent, amit teszek annak színével varrom." [ford: F. J.]
Ez a vers felidézi szerelmemet Paul iránt,
és új bátorságot ad, ami abból fakad,
hogy szerettem és elvesztettem őt.
Amikor azt mondta: "Minden rendben lesz,"
az nem azt jelentette, hogy meg tudnánk őt gyógyítani,
hanem azt, hogy megtanultuk elfogadni az örömet és a szomorúságot is egyszerre;
felfedezni a szépséget és értelmet
mindenek ellenére, és mert megszületünk
és meghalunk mindannyian.
És mert minden szomorúság, minden álmatlan éjszaka
örömet is tartogatott.
Virágokat viszek Paul sírjára,
és nézem kétéves kislányunkat, ahogy szaladgál a réten.
Tábortüzet gyújtok a tengerparton, és nézzük a naplementét a barátainkkal.
A sport és a teljes átéléssel végzett meditáció sokat segített.
Aztán majd egyszer
remélem, újra férjhez megyek.
Az a legfontosabb, hogy figyelem: cseperedik a lányunk.
Sokat töprengek azon, mit fogok mondani neki,
ha nagyobb lesz.
"Cady,
mindent át kell élnünk --
életet és halált,
szeretetet és veszteséget --
ezért vagyunk itt.
Nem a szenvedés ellenére, hanem azon belül
vagyunk emberek.
Amikor együtt vállaljuk fel a bajt,
mikor úgy döntünk: nem térünk ki előle,
az életünk nem beszűkül,
hanem kitágul."
Már tudom: a rák nem mindig csatát jelent.
Vagy ha igen,
talán valami másért folyik, mint gondolnánk.
Ne harcoljunk a végzettel,
hanem segítsük át egymást rajta.
Nem katonaként,
hanem pásztorként.
Így lesz minden rendben,
még akkor is, ha nem.
Mindent mondjunk ki hangosan
segítsük át egymást a vészen...
és jó, ha van egy gorillajelmez.
Köszönöm.
(Taps)