Λίγες μέρες αφού ο σύζυγός μου Πωλ
διαγνώστηκε με καρκίνο στον πνεύμονα στο τελικό στάδιο,
ήμασταν ξαπλωμένοι στο κρεβάτι στο σπίτι μας,
και ο Πωλ είπε,
«'Όλα θα πάνε καλά».
Θυμάμαι να του απαντώ,
«Ναι.
Απλά δεν ξέρουμε ακόμα τι σημαίνει καλά».
Ο Πωλ κι εγώ γνωριστήκαμε ως πρωτοετείς φοιτητές της ιατρικής στο Γέιλ.
Ήταν έξυπνος, ευγενικός και πολύ αστείος.
Συνήθιζε να έχει μια στολή γορίλα στο πορτ-μπαγκάζ του αυτοκινήτου του,
και έλεγε, «Είναι μόνο για έκτακτες ανάγκες».
(Γέλια)
Ερωτεύτηκα τον Πωλ καθώς τον έβλεπα πώς φρόντιζε τους ασθενείς του.
Καθόταν μέχρι αργά και τους μιλούσε,
προσπαθώντας να καταλάβει πώς βιώνουν την ασθένειά τους
κι όχι μόνο τις τεχνικές λεπτομέρειές της.
Αργότερα μου είπε πως με ερωτεύτηκε όταν με είδε να κλαίω
πάνω από ένα καρδιογράφημα μιας σταματημένης καρδιάς.
Δεν το ξέραμε τότε,
αλλά ακόμα και τον πρώτο καιρό ως φρεσκο-ερωτευμένοι,
μαθαίναμε πώς να προσεγγίζουμε τον πόνο μαζί.
Παντρευτήκαμε και γίναμε γιατροί.
Εγώ δούλευα ως παθολόγος
και ο Πωλ τελείωνε την εκπαίδευσή του ως νευροχειρουργός,
όταν άρχισε να χάνει βάρος.
Είχε έναν ανυπόφορο πόνο στην πλάτη και έναν βήχα που δεν έλεγε να περάσει.
Και όταν έκανε εισαγωγή στο νοσοκομείο,
μια αξονική τομογραφία αποκάλυψε όγκους στους πνεύμονες και τα οστά του Πωλ.
Και οι δύο είχαμε φροντίσει ασθενείς με τρομακτικές διαγνώσεις.
Τώρα ήταν η σειρά μας.
Ζήσαμε με την ασθένεια του Πωλ για 22 μήνες.
Έγραψε μια αυτοβιογραφία για το πώς αντιμετώπισε τη θνησιμότητα.
Γέννησα την κόρη μας Κέιντι,
και την αγαπούσαμε όπως αγαπούσαμε ο ένας τον άλλο.
Μάθαμε άμεσα πώς να παλεύουμε να πάρουμε δύσκολες ιατρικές αποφάσεις.
Τη μέρα που πήγαμε τον Πωλ στο νοσοκομείο για τελευταία φορά,
ήταν η πιο δύσκολη μέρα της ζωής μου.
Όταν προς το τέλος γύρισε και μου είπε,
«Είμαι έτοιμος»,
ήξερα πως δεν ήταν απλά μια γενναία απόφαση.
Ήταν η σωστή απόφαση.
Δεν ήθελε αναπνευστική συσκευή και δεν ήθελε να του κάνουν ανάνηψη.
Εκείνη τη στιγμή,
το πιο σημαντικό για τον Πωλ
ήταν να κρατάει την κόρη μας.
Εννέα ώρες αργότερα ο Πωλ πέθανε.
Πάντα θεωρούσα τον εαυτό μου ως άνθρωπο της φροντίδας
-οι περισσότεροι γιατροί νομίζουν πως είναι-
και η φροντίδα του Πωλ έδωσε άλλη σημασία σ' αυτό.
Να τον βλέπω να αλλάζει ταυτότητα κατά τη διάρκεια της ασθένειάς του,
να μαθαίνω να είμαι μάρτυρας του πόνου του και να τον αποδέχομαι,
να μιλάμε μαζί για τις επιλογές του --
αυτές οι εμπειρίες με δίδαξαν
ότι ανθεκτικότητα δεν σημαίνει να επανέρχεσαι εκεί που ήσουν πριν,
ή να προσποιείσαι ότι τα πράγματα δεν είναι δύσκολα.
Είναι τόσο δύσκολα!
Είναι επίπονα, δύσκολα πράγματα.
Αλλά είναι ΤΑ πράγματα.
Και έμαθα πως όταν τα προσεγγίζουμε μαζί,
εμείς αποφασίζουμε τι θα είναι επιτυχία.
Ένα από τα πρώτα πράγματα που μου είπε ο Πωλ μετά τη διάγνωσή του ήταν,
«Θέλω να ξαναπαντρευτείς».
Κι εγώ είπα, «Δηλαδή, τώρα λέμε ό,τι μας έρθει φωναχτά».
(Γέλια)
Ήταν τόσο σοκαριστικό
και θλιβερό...
και γενναιόδωρο,
και πολύ καθησυχαστικό,
γιατί ήταν απόλυτα ειλικρινές,
και αυτή η ειλικρίνεια ήταν ακριβώς ό,τι χρειαζόμασταν.
Όταν πρωτοαρρώστησε ο Πωλ,
συμφωνήσαμε ότι θα λέγαμε τα πάντα φωναχτά.
Δουλειές, όπως η σύνταξη διαθήκης,
ή το να φέρουμε εις πέρας όσα είχαμε αποφασίσει
-δουλειές που πάντα απέφευγα -
δεν ήταν τόσο τρομακτικές όσο φαίνονταν κάποτε.
Συνειδητοποίησα ότι ολοκληρώνοντας όσα είχαμε προαποφασίσει,
ήταν μια πράξη αγάπης,
όπως οι γαμήλιοι όρκοι.
Είναι μια συμφωνία να φροντίσεις κάποιον,
οριστικοποιώντας την υπόσχεση
ότι μέχρι να μας χωρίσει ο θάνατος,
θα είμαι εκεί.
Αν χρειαστεί, θα αποφασίσω εγώ για σένα.
Θα σεβαστώ τις επιθυμίες σου.
Αυτή η γραφειοκρατία έγινε ένα απτό κομμάτι της ιστορίας της αγάπης μας.
Σαν γιατροί,
ο Πωλ κι εγώ ήμασταν σε θέση να καταλάβουμε,
ακόμα και να αποδεχτούμε, τη διάγνωσή του.
Ευτυχώς, δεν θυμώσαμε,
γιατί είχαμε δει τόσους πολλούς ασθενείς σε φοβερές καταστάσεις,
και γνωρίζαμε ότι ο θάνατος είναι ένα κομμάτι της ζωής.
Αλλά είναι άλλο να το ξέρεις.
Ήταν μια τελείως διαφορετική εμπειρία
να ζεις πραγματικά με τη θλίψη και την αβεβαιότητα μιας σοβαρής ασθένειας.
Γίνονται τεράστια άλματα
στην αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονα,
αλλά ξέραμε ότι ο Πωλ είχε πιθανώς μόνο μήνες ή λίγα χρόνια για να ζήσει.
Εκείνον τον καιρό,
ο Πωλ έγραφε για την μετάβασή του από γιατρός σε ασθενή.
Μίλησε για το ότι ένοιωσε πως βρέθηκε ξαφνικά σε ένα σταυροδρόμι,
και πως νόμιζε ότι θα μπορούσε να δει το μονοπάτι,
επειδή είχε φροντίσει τόσους πολλούς ασθενείς,
και θα μπορούσε, ίσως, να ακολουθήσει τα βήματά τους.
Αλλά ήταν εντελώς αποσυντονισμένος.
«Αντί για μονοπάτι»,
ο Πωλ έγραψε,
«είδα μόνο μια σκληρή, κενή, λαμπερή λευκή έρημο.
Λες και μια αμμοθύελλα είχε σβήσει οτιδήποτε γνώριμο.
Έπρεπε να αντιμετωπίσω τη δική μου θνησιμότητα
και να προσπαθήσω να καταλάβω τι έκανε τη ζωή μου ν' αξίζει,
και χρειαζόμουν τους ογκολόγους μου να με βοηθήσουν να το κάνω αυτό».
Οι γιατροί που φρόντισαν τον Πωλ
με έκαναν να νιώσω ακόμα μεγαλύτερη εκτίμηση για τους συναδέλφους μου.
Κάνουμε μια σκληρή δουλειά.
Έχουμε την ευθύνη να έχουν οι ασθενείς επίγνωση της πρόγνωσής τους
και των επιλογών της θεραπείας τους,
και αυτό δεν είναι εύκολο, αλλά είναι ακόμα πιο δύσκολο
όταν αντιμετωπίζεις πιθανώς μοιραίες ασθένειες όπως ο καρκίνος.
Κάποιοι άνθρωποι δεν θέλουν να ξέρουν πόσος χρόνος τους μένει.
Άλλοι θέλουν.
Σε κάθε περίπτωση, δεν έχουμε ποτέ την απάντηση.
Κάποιες φορές αντικαθιστούμε την ελπίδα,
δίνοντας έμφαση στο καλύτερο δυνατό σενάριο.
Σε μια έρευνα που έγινε σε γιατρούς,
το 55% απάντησε ότι η εικόνα που έδιναν
ήταν καλύτερη απ' αυτό που ειλικρινά πίστευαν,
όταν περιέγραφαν την πρόγνωση του ασθενή.
Είναι ένα ένστικτο που προέρχεται λόγω καλοσύνης.
Αλλά οι έρευνες έχουν δείξει
πως όταν οι άνθρωποι καταλαβαίνουν τα πιθανά αποτελέσματα μιας ασθένειας,
έχουν λιγότερο άγχος,
έχουν μεγαλύτερη ικανότητα να οργανωθούν,
και ο πόνος είναι μικρότερος για τις οικογένειές τους.
Οι οικογένειες μπορεί να δυσκολεύονται με αυτές τις συζητήσεις,
αλλά για εμάς η πληροφόρηση μας βοήθησε πολύ
να πάρουμε μεγάλες αποφάσεις.
Κυρίως,
για το αν θα κάναμε παιδί.
Μερικοί μήνες ή χρόνια σήμαινε ότι ο Πωλ δεν θα την έβλεπε να μεγαλώνει.
Αλλά είχε καλές πιθανότητες να είναι παρών στην γέννησή της
και στα πρώτα χρόνια της ζωής της.
Θυμάμαι να ρωτάω τον Πωλ
αν νόμιζε πως να αποχαιρετήσει ένα παιδί
θα έκανε τον θανατό του πιο επώδυνο.
Η απάντησή του με κατέπληξε.
Είπε,
«Δεν θα ήταν υπέροχο αν τον έκανε;»
Και το κάναμε.
Όχι για να πικάρουμε τον καρκίνο,
αλλά γιατί μαθαίναμε
ότι να ζεις στο έπακρο σημαίνει ότι αποδέχεσαι τον πόνο.
Ο ογκολόγος του Πωλ προσάρμοσε τις χημειοθεραπείες
ώστε να συνεχίσει να δουλεύει ως νευροχειρουργός,
κάτι που αρχικά το θεωρούσαμε εντελώς απίθανο.
Όταν ο καρκίνος εξελίχθηκε
και ο Πωλ στράφηκε από το χειρουργείο στο γράψιμο,
ο γιατρός ανακουφιστικής φροντίδας του έγραψε ένα τονωτικό φάρμακο
για να είναι πιο συγκεντρωμένος.
Ρώτησαν τον Πωλ για τις προτεραιότητες και τις ανησυχίες του.
Τον ρώτησαν τι ήταν διατεθειμένος ν' ανταλλάξει.
Αυτές οι συζητήσεις είναι ο καλύτερος τρόπος να διασφαλίσεις
ότι η φροντίδα σου ταιριάζει με τις αξίες σου.
Ο Πωλ αστειεύτηκε ότι δεν είναι σαν τη συζήτηση για το σεξ
που κάνεις με τους γονείς σου,
όπου όλοι θέλουν να είναι σύντομη
και μετά κάνουν σαν να μην έγινε ποτέ.
Ξανακάνεις τη συζήτηση καθώς αλλάζουν τα πράγματα.
Συνεχίζεις να τα λες όλα φωναχτά.
Θα είμαι για πάντα ευγνώμων,
γιατί οι γιατροί του Πωλ ένιωσαν
πως δεν ήταν δουλειά τους να μας δώσουν απαντήσεις που δεν είχαν,
ή μόνο να προσπαθούν να φτιάξουν τα πράγματα για εμάς,
αλλά να συμβουλεύσουν τον Πωλ στις επίπονες αποφάσεις,
όταν το σώμα του κατέρρεε, αλλά όχι και η θέλησή του να ζήσει.
Αργότερα, αφού πέθανε ο Πωλ,
έλαβα πολλά μπουκέτα λουλούδια,
αλλά έστειλα μόνο ένα,
στον ογκολόγο του Πωλ,
γιατί είχε υποστηρίξει τους στόχους του
και τον είχε βοηθήσει να ζυγιάσει τις επιλογές του.
Εκείνη ήξερε ότι το να ζεις σημαίνει περισσότερα από το να είσαι απλά ζωντανός.
Λίγες εβδομάδες πριν, ένας ασθενής ήρθε στην κλινική μου.
Μια γυναίκα που αντιμετώπιζε μια σοβαρή, χρόνια ασθένεια.
Καθώς μιλούσαμε για τη ζωή της και την υγεία της, μου είπε,
«Λατρεύω την ομάδα μου της ανακουφιστικής φροντίδας.
Μου έμαθαν ότι δεν πειράζει να λέω όχι».
Σκέφτηκα πως, ναι, έτσι είναι.
Αλλά πολλοί ασθενείς δεν το νοιώθουν.
Η Compassion and Choices έκανε μια έρευνα
όπου ρώτησαν ανθρώπους για το πώς θα ήθελαν να είναι η φροντίδα τους.
Πολλοί άνθρωποι ξεκίνησαν ν' απαντούν με τις λέξεις,
«Λοιπόν, αν είχα την επιλογή...»
ΑΝ είχα την επιλογή.
Όταν διάβασα αυτό το «αν»,
κατάλαβα καλύτερα
γιατί ένας στους τέσσερις ανθρώπους
λαμβάνει υπερβολική ή ανεπιθύμητη ιατρική φροντίδα,
ή βλέπει έναν συγγενή του να λαμβάνει υπερβολική ή ανεπιθύμητη ιατρική φροντίδα.
Δεν είναι επειδή οι γιατροί δεν το καταλαβαίνουν.
Καταλαβαίνουμε.
Καταλαβαίνουμε τις πραγματικές ψυχολογικές συνέπειες
στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Το θέμα είναι ότι τις αντιμετωπίζουμε κι εμείς.
Οι μισές νοσοκόμες της εντατικής και το ένα τέταρτο των γιατρών
έχουν σκεφτεί να παρατήσουν τη δουλειά τους,
εξαιτίας του άγχους που νοιώθουν
επειδή παρείχαν φροντίδα σε κάποιους ασθενείς τους,
που δεν ταίριαζε με τις αξίες του ασθενή.
Αλλά οι γιατροί δεν μπορούν να σεβαστούν τις επιθυμίες σας,
μέχρι να μάθουν ποιες είναι αυτές.
Θα θέλατε να έχετε μηχανική υποστήριξη αν αυτό σας προσέφερε παράταση ζωής;
Ανησυχείτε περισσότερο για την ποιότητα του χρόνου ζωής
αντί για την ποσότητα;
Και οι δυο επιλογές είναι συμπονετικές και γενναίες,
αλλά είναι δική μας επιλογή.
Αυτό ισχύει όταν οδεύουμε προς το τέλος της ζωής
και για την ιατρική φροντίδα κατά τη διάρκειά της.
Αν είσαι έγκυος, θέλεις να κάνεις γενετικό έλεγχο;
Πρέπει να αντικαταστήσεις το γόνατό σου ή όχι;
Θέλεις να κάνεις αιμοκάθαρση στην κλινική ή στο σπίτι;
Η απάντηση είναι:
Εξαρτάται.
Ποια ιατρική φροντίδα θα σε βοηθήσει να ζήσεις όπως θες εσύ;
Ελπίζω να θυμάστε αυτή την ερώτηση
την επόμενη φορά που θα πάρετε μια απόφαση για τη φροντίδα σας.
Να θυμάστε ότι πάντα έχετε επιλογή
και πως δεν πειράζει να πείτε όχι σε μια θεραπεία που δεν σας ταιριάζει.
Υπάρχει ένα ποίημα του Γ. Σ. Μέργουιν.
Είναι μόλις δύο φράσεις
και απεικονίζει το πώς νοιώθω τώρα.
«Η απουσία σου έχει περάσει μέσα μου
Σαν κλωστή μες από μια βελόνα·
οτιδήποτε κάνω είναι ραμμένο με το χρώμα της».
Αυτό το ποίημα φέρνει στο νου μου την αγάπη μου για τον Πωλ,
και ένα νέο σθένος
που προήλθε από την αγάπη μου για εκείνον και την απώλειά του.
Όταν ο Πωλ είπε, «Όλα θα πάνε καλά»,
δεν σήμαινε ότι θα θεραπεύαμε την ασθένειά του.
Αντιθέτως, μάθαμε να αποδεχόμαστε τη χαρά και τη λύπη ταυτόχρονα.
Να ανακαλύπτουμε την ομορφιά και το νόημα,
επειδή όλοι γεννιόμαστε
και παρ' όλο που όλοι πεθαίνουμε.
Και παρόλη τη θλίψη και τις άυπνες νύχτες,
αποδεικνύεται ότι υπάρχει χαρά.
Αφήνω λουλούδια στον τάφο του Πωλ
και βλέπω το δίχρονό μας να τρέχει στο γρασίδι.
Ανάβω φωτιές στην παραλία
και βλέπω το ηλιοβασίλεμα με τους φίλους μας.
Η άσκηση και ο διαλογισμός με έχουν βοηθήσει πολύ.
Και κάποια μέρα,
ελπίζω να ξαναπαντρευτώ.
Το πιο σημαντικό είναι να βλέπω την κόρη μας να μεγαλώνει.
Έχω σκεφτεί πολύ τι θα της πω
όταν μεγαλώσει.
«Κέιντι,
να συμμετέχουμε πλήρως στην εμπειρία
της ζωής και του θανάτου,
της αγάπης και της απώλειας,
είναι αυτό που πρέπει να κάνουμε.
Δεν γίνεσαι άνθρωπος παρ΄όλο τον πόνο.
Γίνεσαι μέσα από τον πόνο.
Όταν προσεγγίζουμε τον πόνο μαζί,
όταν αποφασίζουμε να μην του κρυβόμαστε,
οι ζωές μας δεν συρρικνώνονται,
αλλά διευρύνονται».
Έχω μάθει ότι ο καρκίνος δεν είναι πάντα μια μάχη.
Ή αν είναι,
ίσως να είναι μια μάχη για κάτι διαφορετικό από ό,τι νομίζαμε.
Η δουλειά μας δεν είναι να παλέψουμε με τη μοίρα,
αλλά να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλο στην πορεία.
Όχι ως στρατιώτες,
αλλά ως ποιμένες.
Έτσι το κάνουμε να είναι εντάξει,
ακόμα κι αν δεν είναι.
Με το να το λέμε φωναχτά,
με το να βοηθάμε ο ένας τον άλλο στην πορεία.
Και μια στολή γορίλα δεν έκανε ποτέ κακό.
Σας ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)