Wat is het ergste dat zou kunnen gebeuren?
Bijna precies 10 jaar geleden
zat ik in een onderzoeksruimte die veel te koud was
te wachten op de ontmoeting met mijn nieuwe oncoloog.
Ik was doodsbang.
Ook al zat mijn toenmalige partner vlak naast me,
ik voelde me helemaal alleen.
Ik was net gediagnosticeerd met borstkanker,
en op dat moment leek het erop
dat een enkele heldere vlek op een scan van mijn rechterlong
betekende dat de kanker al was uitgezaaid.
Ik had uitgezaaide borstkanker.
Ik had op dit moment geen medische opleiding,
maar ik wist wat dat betekende als het waar was:
ongeneeslijke borstkanker.
Terminale borstkanker.
Ik was 27 jaar,
was net toegelaten tot de opleiding geneeskunde,
en ik vroeg me af of ik al aan het einde van mijn leven stond.
Mijn nieuwe oncoloog was geen warm persoon.
Ze werkte met simpele feiten,
zoals veel briljante artsen.
"Ons lichaam bestaat uit cellen", begon ze.
Ik onderbrak haar.
"Ik begin binnenkort aan de opleiding geneeskunde.
Ik weet het."
In plaats van dit te zien als een signaal om terug te gaan, opnieuw te beginnen,
ging ze vooruit.
Ze zei dat ik chemotherapie nodig had
om het onder controle te krijgen.
Ze vertelde over de details van het medicijn en de bijwerkingen
en het tijdschema.
Ik zei dat we geen biopsie hadden genomen van de heldere plek in mijn long,
en vroeg of ze zeker wist dat het kanker was.
Ik herinner me precies hoe ze bijna gefrustreerd leek door mijn vraag.
Misschien dacht ze dat ik haar uitleg niet volgde,
of, erger nog, dat ik in ontkenning was.
Ik wilde simpelweg dat ze zou begrijpen dat, als haar patiënt,
de biopsie niet een formaliteit was
om een al getrokken conclusie te bevestigen.
Het was een stalen naald door huid, spieren en bot,
die een stuk van mij naar de oppervlakte haalde
en een vraag beantwoordde
waarvan ik wou dat die niet gesteld hoefde te worden.
Voor de biopsie kon ik een 27-jarige vrouw zijn
die misschien uitgezaaide borstkanker had,
die waarschijnlijk uitgezaaide borstkanker had.
Dit is een cruciaal verschil,
maar niet een dat benadrukt wordt in het beste oncologieonderwijs.
In plaats daarvan werd ik weggestuurd
met de afspraak om de behandeling te starten over slechts een paar weken.
Er is zo veel gebeurd sinds dat eerste bezoek.
Ironisch genoeg was de biopsie niet slechts een formaliteit.
Mijn toenmalige oncoloog had gelijk.
(Gelach)
Deze liet inderdaad kanker zien,
maar het was een compleet losstaande longkanker,
en hoe gek het ook klinkt,
dit was geweldig nieuws.
Ik had geen uitgezaaide borstkanker,
ik had twee verschillende kankers,
maar ze waren beide gelokaliseerd,
en dus was de longkanker gelokaliseerd genoeg
om te worden verwijderd.
En dus begon het offensief van behandelingen met een longoperatie,
gevolgd door chemotherapie
en eindigde het met een borstoperatie vlak na mijn 28ste verjaardag.
En twee weken later
begon ik aan de opleiding geneeskunde.
Mijn nieuwe oncoloog,
(Gelach)
die veel vloeiender omgaat met feiten en hun implicaties,
suggereerde heel redelijk
dat ik mijn toelating tot geneeskunde een jaar zou uitstellen,
tijd zou nemen om te rusten, te herstellen,
en ik vertrouwde op haar advies.
Ik voelde me vreselijk tijdens de intensieve chemotherapiesessies.
En dus schreef ik naar de decaan,
ik legde mijn omstandigheden uit,
en het uitstel werd spoedig verleend.
Maar toen de mist van de chemo optrok,
vroeg ik me af wat ik met een jaar zou gaan doen.
Zou ik naar het strand gaan?
(Gelach)
Ik was niet echt een strandmens.
(Gelach)
En hoe veel jaren had ik überhaupt nog voor me?
Ik wilde heel graag geneeskunde studeren.
Het leek een ontbrekend stukje van mijn puzzel.
Dus in plaats van besluiteloos in rondjes denken,
vroeg ik me af: wat is het ergste dat zou kunnen gebeuren?
Nou, ik zou te zwak of ziek kunnen zijn om het werk te doen.
Het zou emotioneel te zwaar voor me kunnen zijn.
Ik zou kunnen zakken voor geneeskunde.
Maar toen besefte ik dat dat niet het ergste zou zijn dat me is overkomen,
zelfs in datzelfde jaar.
Dus waarom niet beginnen?
Waarom niet leven op de manier waarop ik wilde leven?
Dus dat deed ik.
Kaal en graatmager
deed ik mijn beste oorbellen in en mijn favoriete jurk aan,
en ik begon.
Ik deed alsof ik erbij hoorde
en dat gebeurde ook.
Ik kan niet beschrijven hoe moeilijk het was.
Op sommige dagen leek het onmogelijk.
Ik voelde me alsof ik dingen deed die in de toekomst niet belangrijk waren.
Maar elke dag vroeg ik me af: vind je dit nog leuk?
Is dit nog steeds wat je wilt doen?
En iedere dag was het antwoord 'ja',
soms een heel voorwaardelijk ja,
maar een ja.
En toen, net toen ik me comfortabel begon te voelen
en dacht dat ik misschien niet zou zakken voor geneeskunde,
kreeg ik een nog veel meer verwoestend bericht.
Ik hoorde dat ik een mutatie had in een gen dat TP53 heet, p53 in het kort.
Bekend als de bewaker van het genoom,
betekent een mutatie --
p53 is verantwoordelijk voor het controleren van de reparatie van DNA.
Een mutatie in dit gen betekent dat fouten niet hersteld worden.
Het betekent dat normale cellen veel sneller kankercellen worden.
Ineens, met deze kennis,
leek mijn medische geschiedenis angstwekkend logisch.
Ik had als kind kanker gehad -- rhabdomyosarcoom -- toen ik zeven was.
Die kwam terug toen ik een tiener was.
En dit was allemaal voordat p53 in het lab ontdekt was.
Toen had ik als jongvolwassene borst- en longkanker gehad.
Met de kennis van deze mutatie
leek het erop dat er geen einde kwam
aan het aantal kankers dat ik in mijn toekomst kon verwachten.
En toch
besloot ik om bestralingsoncoloog te worden.
(Gelach)
Ik hoopte binnen een aantal maanden mijn coschappen af te ronden,
naar een nieuwe stad te verhuizen
en aan mijn eerste echte baan te beginnen als arts en onderzoeker,
dankzij doorzettingsvermogen,
dankzij het bevoorrecht zijn,
dankzij therapie,
dankzij mijn medische teams en mijn familie en docenten,
omdat genetische diagnoses ons de kennis zouden moeten geven
om vooruit te komen.
En zelfs in het jaar 2020
betekent dat meestal geen wonderbaarlijke genezingen of medische doorbraken.
Een verwoestende genetische diagnose
betekent leren leven met onzekerheid.
Het betekent leren dat jij en je diagnose
niet het ergste zijn dat er kan gebeuren.
Leren om te leven met onzekerheid
betekent vooruit stappen in een leven
dat net zo vol schoonheid als vol uitdagingen zit.
Het betekent voor jezelf leren dat kanker gewoon een deel van je verhaal is.
Het is misschien niet het ergste dat je zal overkomen,
en als dat wel zo is, is dat oké.
Je kunt je dat eigen maken,
maar laat dat een verhaal zijn dat jij zelf schrijft en toestemming geeft,
niet een dat je opgelegd wordt door een ander.
Houd je brief voor uitstel in je hand, maar gebruik hem op je eigen voorwaarden.
Nu ik aan het einde kom van mijn opleiding oncologie,
heb ik steeds weer een déjà vu met het volgende scenario:
Een patiënt heeft kanker.
Er zijn een aantal opties
die allemaal een andere balans bieden tussen genezing en levenskwaliteit,
tussen de mogelijkheid om het leed te verlichten
en de mogelijkheid om leed te veroorzaken.
Een oncoloog zet de opties uiteen,
maar ergens in de discussie loopt iets scheef.
De keuze wordt meer zoiets als:
'Je kunt ervoor kiezen om iets te doen,
of je kunt ervoor kiezen om niets te doen.
We kunnen agressief zijn en je kanker behandelen,
of we kunnen het nog even aankijken.'
En 9,9 van de 10 keer zegt de patiënt:
'Ik wil alles doen dat ik kan doen.'
Natuurlijk.
Wie wil niet alles?
Maar wat is alles?
Is 'alles' het vermogen om in je eigen huis voor je raam te zitten
badend in de zon en omringd door familie?
Is 'alles' je vingers en tenen nog kunnen voelen,
omdat ze niet gevoelloos zijn geworden door chemotherapie?
Als oncologen is ons 'alles' het behandelen van kanker.
Het is bestraling en chirurgie en chemotherapie en nieuwe behandelingen.
En voor ons is het ergste dat zou kunnen gebeuren --
en ik heb meerdere oncologen dit horen zeggen --
het ergste dat zou kunnen gebeuren,
is dat de patiënt uitzaaiingen krijgt.
Of, het ergste dat zou kunnen gebeuren, is dat over vijf jaar
de kanker zal groeien, en dat ik meer bestraling zal moeten geven.
Als patiënt en als oncoloog
zou ik nooit beweren dat dit geen verwoestende uitkomsten zijn.
Maar zijn ze het ergst?
Zou het beheersen van de kanker
altijd in het middelpunt van ons denken moeten staan?
Veel onbeschrijfelijk, onbegrijpelijk pijnlijke, wrede dingen zijn me overkomen
door mijn kankers en mijn genetische mutatie.
En toch denk ik dat ik veel geluk heb gehad,
omdat het ergste dat zou kunnen gebeuren, nooit is gebeurd;
omdat ik verwoesting en onzekerheid aan tafel heb laten zitten,
maar ergens aan de zijkant.
Toen ik gediagnosticeerd werd met uitgezaaide borstkanker,
ging ik voor een second opinion naar Boston, want wat had ik te verliezen?
Toen mijn oncoloog me heel goed en veilig
en standaard advies gaf,
begon ik toch aan de opleiding geneeskunde,
ook al onderging ik behandeling voor kanker.
In plaats van patiënten met kanker te ontwijken,
werd ik bestralingsoncoloog,
en ik werk met patiënten die erg op me lijken,
iedere dag.
In plaats van me voor te stellen welk leed ik een toekomstige partner kon aandoen
als ik overleed aan kanker,
trouwde ik met mijn geweldige echtgenoot.
Omdat het ergste dat zou kunnen gebeuren
altijd een reeks negatieven is.
Het zijn blanco ruimtes
die gevuld zouden moeten worden met leven.
Wat is het meest brutale
wat ik ondanks dit soort radicale onzekerheid heb gedaan?
Dit is William.
Hij is de meest vreugdevolle persoon die ik ooit heb ontmoet,
en in iets meer dan een jaar heeft hij de wereld al een betere plek gemaakt.
Als oncologen praten we met onze patiënten
alsof het ergste dat zou kunnen gebeuren
is dat hun kanker kan terugkomen,
of dat het kan uitzaaien, of dat ze eraan kunnen overlijden.
Als patiënt weet ik dat deze dingen cruciaal zijn.
Maar ik wil de manier veranderen waarop we hierover denken
en ik wil de manier veranderen waarop we hierover praten met onze patiënten.
Als patiënt
is het ergste dat kan gebeuren dat kanker je de kans ontneemt,
het vermogen ontneemt om te zijn
en te doen
en lief te hebben.
En dat zal het doen.
Tenminste tijdelijk.
Maar om dit verlies van leven bij de levenden te minimaliseren,
dat is de moeilijkere en volgens mij ware taak van de oncoloog:
om alle gereedschappen die we hebben te nemen en ze te plaatsen in de context
van het hele leven van een patiënt;
om gidsen te zijn in hoe je omgaat met lijden,
het diep erkent,
maar niet de angst voor toekomstig lijden de lijn laat zijn voor je verdere reis.
Een van mijn mentoren zegt altijd dat het medische gedeelte gemakkelijk is.
En zo voelt het nooit voor een beginnend arts,
maar de omtrekken daarvan zijn afgebakend.
We hebben grote studies om ons te leiden, en dat leren we tijdens onze coschappen.
Veel moeilijker is om te leren hoe je elke patiënt moet helpen navigeren
in de massa's problemen die hun ziekte inhoudt.
Ik vind het heel grappig dat, achteraf gezien,
mijn leven er als een keurig pakketje uitziet.
Het lijkt alsof ik iedere stap heb gepland
en dat kanker misschien tot goede dingen heeft geleid in mijn leven.
Stap een: meld je aan voor de opleiding geneeskunde.
Stap twee: word gediagnosticeerd met en behandeld voor kanker.
Stap 3: heb het allemaal,
een carrière en een gezin.
Maar ik kan je vertellen
dat iedere fase een sprong in het duister was
ondanks een bijna verlammende onzekerheid.
En het is die moed
die ik al mijn patiënten probeer te geven.
Ik probeer dit te doen ongeacht de technische medische details
van kankers en beslissingen over de behandeling
en mutaties,
ongeacht de glibberige fictie
van prognoses.
Ik probeer te leren wat ze willen
en wat ze nodig hebben,
wat ze wensen en waarover ze zich zorgen maken,
waarover ze dromen,
wat ze vroeger dreef
en wat ze zal ondersteunen tijdens het harde proces van kankerbehandeling.
Het neemt niet zo veel tijd in beslag.
Het vergt wel een paar geconcentreerde, stille momenten
die bewuste cultivering nodig hebben.
Maar dit is een partnerschap,
en het doet ertoe,
want het ergste dat kan gebeuren
is een oncoloog hebben die alles doet -- alles --
om je kanker te genezen
en die niets doet
om je te helpen je leven te leiden.
Dank jullie wel.
(Applaus)