0:00:18.960,0:00:21.160
Başlamak için çok daha fazla

0:00:21.320,0:00:24.680
yardımcı olduğunu görüyorum,[br]çok yalnızdım ve devam ettikçe,

0:00:24.840,0:00:27.560
bu destek ağı[br]bir cankurtaran haline geldi.

0:00:28.120,0:00:30.080
Ruby’nin bakımıyla ilgili sorularıma

0:00:30.240,0:00:32.800
doktorlar ve hemşireler[br]genellikle cevap veremedi

0:00:32.960,0:00:35.240
veya zar zor idare etti,[br]Sandhoff vakaları

0:00:35.400,0:00:36.640
görmemişlerdi.

0:00:37.720,0:00:40.440
Yardım için onlara başvurduğumda,[br]uzman onlardı.

0:00:43.120,0:00:44.120
Evet.

0:00:46.080,0:00:47.080
Kesinlikle.

0:00:47.960,0:00:49.200
%100.

0:00:50.440,0:00:51.760
Bence özellikle[br]benzer durumdalarsa

0:00:51.920,0:00:53.400
başkalarıyla konuşmanın[br]faydası var

0:00:53.560,0:00:55.600
çünkü neler yaşadığınızı[br]gerçekten anlayabilirler.

0:00:56.280,0:01:00.960
Arkadaşlarım ve ailem[br]bazen anlamaya çalışıyorlar

0:01:01.120,0:01:04.480
ancak her gün, günün[br]24 saati bunu yaşamadıklarından

0:01:04.640,0:01:06.080
size çok zor gelen

0:01:06.240,0:01:08.640
küçük şeyler yüzünden[br]gerçekten zorlanabiliyorlar.

0:01:09.240,0:01:12.160
Bu yüzden, CATS Vakfı[br]aracılığıyla Tay-Sachs topluluğunda

0:01:12.320,0:01:16.840
tanıştığımız insanlara[br]ve arkadaşlara yöneliyoruz.

0:01:17.000,0:01:20.680
Bunlar destek ve tavsiye için[br]güvenebileceğimiz insanlar

0:01:20.840,0:01:22.800
ve herhangi bir şeyde[br]kafalarını ütüleyebilirsiniz,

0:01:22.960,0:01:24.120
bunu umursamazlar.

0:01:25.000,0:01:28.520
Katılıyorum,[br]sık sık Tay-Sachs topluluğundan

0:01:28.680,0:01:30.720
ebeveynlerle konuşuyorum.

0:01:30.960,0:01:32.520
Hepsiyle konuşmuyorum

0:01:32.680,0:01:34.480
ve bence bu toplulukta[br]nasıl olduğunuz

0:01:34.640,0:01:37.600
ve durumla nasıl[br]başa çıktığınızdan dolayı

0:01:37.760,0:01:41.000
arkadaş olduğunuz,[br]size daha yakın olan

0:01:41.160,0:01:42.960
kişileri buluyorsunuz.

0:01:44.320,0:01:45.680
Bu durum, normal bir ilişkiye

0:01:45.840,0:01:48.840
ve bir bakıma[br]normal bir arkadaşlığa dönüşüyor.

0:01:49.360,0:01:51.160
Ancak diğer ebeveynlerin[br]özellikle bilmediği

0:01:51.320,0:01:54.040
şeyleri konuşabileceğiniz bir yer.

0:01:56.360,0:02:01.560
Bir e-postanın, mesajın[br]veya aramanın ucunda olmak

0:02:01.720,0:02:04.520
birlikte bir şeyler yapabilmek[br]çok büyük bir destek.

0:02:04.760,0:02:08.360
Kendinizi yalnız[br]hissetmemeniz çok önemli.

0:02:10.560,0:02:12.760
Henüz tanı konmuş biri için

0:02:12.920,0:02:16.840
toplulukta arkadaşlarını[br]bulmak çok önemli.

0:02:19.520,0:02:21.120
Evet, oldukça.

0:02:25.080,0:02:29.440
Bizim ile aynı durumda olan[br]diğerleriyle konuşmamızı sağlıyor.

0:02:32.200,0:02:37.200
Konuşabileceğimiz aile üyeleri

0:02:37.360,0:02:38.760
ve yakın arkadaşlar var.

0:02:40.080,0:02:41.640
Ama en büyük desteğimiz,

0:02:41.800,0:02:46.120
Tay-Sachs ailesi içindeki[br]yakın ailemizden.

0:02:46.520,0:02:49.640
Bence yeni ailelerle[br]bilgi ve deneyimimizi

0:02:49.800,0:02:52.160
paylaşmamıza da yardımcı oluyor.

0:02:53.320,0:02:55.040
İlk günlerde bizim için işe yarayan

0:02:55.200,0:02:56.320
ve işe yaramayan şeyler.

0:02:56.960,0:02:58.640
Ve gerçekte neyin işe yaradığı.