Acho que ajuda cada vez mais.

Eu estava muito isolada e,
depois, com a continuação,

essa rede de apoio
tornou-se essencial.

As dúvidas que eu tinha
sobre os cuidados da Rubi,

muitas vezes os médicos
e enfermeiros não sabiam realmente,

ou enfrentavam muitos obstáculos,
nunca tinham visto

casos de Sandhoff.

Por isso, quando procurei ajuda,
eles eram os especialistas.

Sim.

Absolutamente.

100%.

Ajuda falar com outras pessoas,

sobretudo se estão
numa situação igual,

pois conseguem entender
o que estamos a passar.

Acho que os amigos e a família
às vezes tentam entender,

mas porque não vivem 
o dia-a-dia, 24 horas por dia,

têm dificuldades

com as pequenas coisas
que achamos muito difíceis.

Por isso recorremos a pessoas
e amigos que fizemos

na comunidade Tay-Sachs
através da Fundação CATS.

São pessoas em quem podemos confiar
para obter apoio e aconselhamento

e podemos falar com elas
sobre qualquer coisa

e elas não se importam.

Concordo, falo frequentemente
com muitos dos pais

da comunidade Tay-Sachs.

Não falo com todos eles

e acho que dentro dessa comunidade

encontramos aqueles
que se tornam amigos

mais próximos
por causa de como somos

e de como lidamos com a situação.

Isto torna-a numa relação

muito normal, de certa forma,
e uma amizade normal.

Mas falamos sobre coisas
que outros pais

desconhecem ou sobre as quais
não querem ouvir falar.

É um grande apoio ter
um e-mail, uma mensagem

ou um telefonema
e poder fazer coisas em conjunto.

É muito importante
que não nos sintamos isolados.

Para qualquer pessoa
recém-diagnosticada

é realmente importante encontrar
amigos na comunidade.

Sim, muito.

Ajuda falar com outras pessoas
que estão na mesma situação que nós.

Existem membros da família
e amigos próximos

com quem podemos falar.

Mas acho que a nossa maior ajuda

é da nossa família mais próxima
dentro da nossa família Tay-Sachs.

Acho que também ajuda partilhar
o nosso conhecimento

e experiências com novas famílias.

O que para nós funcionou
nos primeiros

tempos e o que não funcionou.

E depois o que funciona muito bem.