0:00:18.960,0:00:21.160
Acho que ajuda cada vez mais.

0:00:21.320,0:00:24.680
Eu estava muito isolada e,[br]depois, com a continuação,

0:00:24.840,0:00:27.560
essa rede de apoio[br]tornou-se essencial.

0:00:28.120,0:00:30.080
As dúvidas que eu tinha[br]sobre os cuidados da Rubi,

0:00:30.240,0:00:32.800
muitas vezes os médicos[br]e enfermeiros não sabiam realmente,

0:00:32.960,0:00:35.240
ou enfrentavam muitos obstáculos,[br]nunca tinham visto

0:00:35.400,0:00:36.640
casos de Sandhoff.

0:00:37.720,0:00:40.440
Por isso, quando procurei ajuda,[br]eles eram os especialistas.

0:00:43.120,0:00:44.120
Sim.

0:00:46.080,0:00:47.080
Absolutamente.

0:00:47.960,0:00:49.200
100%.

0:00:50.440,0:00:51.760
Ajuda falar com outras pessoas,

0:00:51.920,0:00:53.400
sobretudo se estão[br]numa situação igual,

0:00:53.560,0:00:55.600
pois conseguem entender[br]o que estamos a passar.

0:00:56.280,0:01:00.960
Acho que os amigos e a família[br]às vezes tentam entender,

0:01:01.120,0:01:04.480
mas porque não vivem [br]o dia-a-dia, 24 horas por dia,

0:01:04.640,0:01:06.080
têm dificuldades

0:01:06.240,0:01:08.640
com as pequenas coisas[br]que achamos muito difíceis.

0:01:09.240,0:01:12.160
Por isso recorremos a pessoas[br]e amigos que fizemos

0:01:12.320,0:01:16.840
na comunidade Tay-Sachs[br]através da Fundação CATS.

0:01:17.000,0:01:20.680
São pessoas em quem podemos confiar[br]para obter apoio e aconselhamento

0:01:20.840,0:01:22.800
e podemos falar com elas[br]sobre qualquer coisa

0:01:22.960,0:01:24.120
e elas não se importam.

0:01:25.000,0:01:28.520
Concordo, falo frequentemente[br]com muitos dos pais

0:01:28.680,0:01:30.720
da comunidade Tay-Sachs.

0:01:30.960,0:01:32.520
Não falo com todos eles

0:01:32.680,0:01:34.480
e acho que dentro dessa comunidade

0:01:34.640,0:01:37.600
encontramos aqueles[br]que se tornam amigos

0:01:37.760,0:01:41.000
mais próximos[br]por causa de como somos

0:01:41.160,0:01:42.960
e de como lidamos com a situação.

0:01:44.320,0:01:45.680
Isto torna-a numa relação

0:01:45.840,0:01:48.840
muito normal, de certa forma,[br]e uma amizade normal.

0:01:49.360,0:01:51.160
Mas falamos sobre coisas[br]que outros pais

0:01:51.320,0:01:54.040
desconhecem ou sobre as quais[br]não querem ouvir falar.

0:01:56.360,0:02:01.560
É um grande apoio ter[br]um e-mail, uma mensagem

0:02:01.720,0:02:04.520
ou um telefonema[br]e poder fazer coisas em conjunto.

0:02:04.760,0:02:08.360
É muito importante[br]que não nos sintamos isolados.

0:02:10.560,0:02:12.760
Para qualquer pessoa[br]recém-diagnosticada

0:02:12.920,0:02:16.840
é realmente importante encontrar[br]amigos na comunidade.

0:02:19.520,0:02:21.120
Sim, muito.

0:02:25.080,0:02:29.440
Ajuda falar com outras pessoas[br]que estão na mesma situação que nós.

0:02:32.200,0:02:37.200
Existem membros da família[br]e amigos próximos

0:02:37.360,0:02:38.760
com quem podemos falar.

0:02:40.080,0:02:41.640
Mas acho que a nossa maior ajuda

0:02:41.800,0:02:46.120
é da nossa família mais próxima[br]dentro da nossa família Tay-Sachs.

0:02:46.520,0:02:49.640
Acho que também ajuda partilhar[br]o nosso conhecimento

0:02:49.800,0:02:52.160
e experiências com novas famílias.

0:02:53.320,0:02:55.040
O que para nós funcionou[br]nos primeiros

0:02:55.200,0:02:56.320
tempos e o que não funcionou.

0:02:56.960,0:02:58.640
E depois o que funciona muito bem.