WEBVTT

00:00:14.206 --> 00:00:17.194
Ajuda falar com outros?

00:00:19.124 --> 00:00:21.460
Eu acho que ajuda mais e mais.

00:00:21.652 --> 00:00:23.210
No inicio eu estava muito isolada

00:00:23.422 --> 00:00:25.065
e depois, com a continuaçāo

00:00:25.324 --> 00:00:26.855
a rede de apoio

00:00:27.026 --> 00:00:28.607
tornou-se numa base de sobrevivência.

00:00:28.773 --> 00:00:31.177
Perguntas que eu tinha sobre os cuidados
com a Ruby que

00:00:31.337 --> 00:00:33.746
os médicos e enfermeiros não sabiam
responder, ou estavam 


00:00:33.913 --> 00:00:35.380
a ajudar com dificuldade

00:00:35.537 --> 00:00:37.918
porque nunca tinha encontrado outros casos de
Sandhoff.

00:00:38.109 --> 00:00:40.134
Quando me virei para eles para obter


00:00:40.295 --> 00:00:42.933
ajuda, eles eram os peritos.

00:00:46.395 --> 00:00:48.552
Absolutemente.

00:00:48.743 --> 00:00:50.801
100%

00:00:51.023 --> 00:00:52.968
Eu acho que ajuda falar

00:00:53.078 --> 00:00:54.525
com outros numa posiçāo
semelhante

00:00:54.560 --> 00:00:56.528
porque eles percebem perfeitamente

00:00:56.558 --> 00:00:58.127
pelo que estamos a passar.

00:00:58.127 --> 00:01:00.216
Eu penso que a familia e amigos

00:01:00.216 --> 00:01:01.761
por vezes eles tentam

00:01:01.761 --> 00:01:03.662
compreender.

00:01:03.830 --> 00:01:05.434
Mas por nao estarem a viver a
situaçāo

00:01:05.591 --> 00:01:06.676
dia a dia, 24 horas por dia
eles

00:01:06.847 --> 00:01:08.708
acabam por se debater com as pequenas


00:01:08.708 --> 00:01:10.478
coisas que nós achamos difíceis.

00:01:10.478 --> 00:01:12.525
É por isso que nos viramos para
pessoas

00:01:12.694 --> 00:01:15.267
e amigos que fizemos

00:01:15.267 --> 00:01:17.236
na comunidade de Tay-Sachs

00:01:17.236 --> 00:01:19.126
através da CATS Foundation.

00:01:19.126 --> 00:01:21.344
Há pessoas com quem podemos mesmo contar

00:01:21.344 --> 00:01:23.366
para apoio e aconselhamento

00:01:23.366 --> 00:01:25.901
e basicamente podemos falar com eles sobre
qualquer coisa

00:01:25.901 --> 00:01:27.310
eles não se importam.

00:01:27.310 --> 00:01:30.398


00:01:30.792 --> 00:01:32.319


00:01:32.475 --> 00:01:33.802


00:01:33.917 --> 00:01:35.622


00:01:35.750 --> 00:01:37.127


00:01:37.287 --> 00:01:40.381


00:01:40.541 --> 00:01:43.310


00:01:43.462 --> 00:01:46.706


00:01:46.930 --> 00:01:49.596


00:01:49.755 --> 00:01:51.684


00:01:51.847 --> 00:01:53.030


00:01:53.200 --> 00:01:55.505


00:01:55.666 --> 00:02:02.068


00:02:02.200 --> 00:02:04.889


00:02:05.083 --> 00:02:08.968


00:02:09.125 --> 00:02:15.130


00:02:15.227 --> 00:02:16.901


00:02:20.270 --> 00:02:23.001


00:02:25.221 --> 00:02:30.065


00:02:30.480 --> 00:02:36.654


00:02:36.879 --> 00:02:39.288


00:02:39.545 --> 00:02:42.058


00:02:42.217 --> 00:02:44.405


00:02:44.516 --> 00:02:46.905


00:02:46.954 --> 00:02:48.809


00:02:49.001 --> 00:02:51.030


00:02:51.190 --> 00:02:53.532


00:02:53.693 --> 00:02:55.783


00:02:55.783 --> 00:03:00.027