Ajuda falar com outros?
Eu acho que ajuda mais e mais.
No inicio eu estava muito isolada
e depois, com a continuaçāo
a rede de apoio
tornou-se numa base de sobrevivência.
Perguntas que eu tinha sobre os cuidados com a Ruby que
os médicos e enfermeiros não sabiam responder, ou estavam
a ajudar com dificuldade
porque nunca tinha encontrado outros casos de Sandhoff.
Quando me virei para eles para obter
ajuda, eles eram os peritos.
Absolutemente.
100%
Eu acho que ajuda falar
com outros numa posiçāo semelhante
porque eles percebem perfeitamente
pelo que estamos a passar.
Eu penso que a familia e amigos
por vezes eles tentam
compreender.
Mas por nao estarem a viver a situaçāo
dia a dia, 24 horas por dia eles
acabam por se debater com as pequenas
coisas que nós achamos difíceis.
É por isso que nos viramos para pessoas
e amigos que fizemos
na comunidade de Tay-Sachs
através da CATS Foundation.
Há pessoas com quem podemos mesmo contar
para apoio e aconselhamento
e basicamente podemos falar com eles sobre qualquer coisa
eles não se importam.