Ajuda falar com outros?

Eu acho que ajuda mais e mais.

No inicio eu estava muito isolada

e depois, com a continuaçāo

a rede de apoio

tornou-se numa base de sobrevivência.

Perguntas que eu tinha sobre os cuidados
com a Ruby que

os médicos e enfermeiros não sabiam
responder, ou estavam

a ajudar com dificuldade

porque nunca tinha encontrado outros casos de
Sandhoff.

Quando me virei para eles para obter

ajuda, eles eram os peritos.

Absolutemente.

100%

Eu acho que ajuda falar

com outros numa posiçāo
semelhante

porque eles percebem perfeitamente

pelo que estamos a passar.

Eu penso que a familia e amigos

por vezes eles tentam

compreender.

Mas por nao estarem a viver a
situaçāo

dia a dia, 24 horas por dia
eles

acabam por se debater com as pequenas

coisas que nós achamos difíceis.

É por isso que nos viramos para
pessoas

e amigos que fizemos

na comunidade de Tay-Sachs

através da CATS Foundation.

Há pessoas com quem podemos mesmo contar

para apoio e aconselhamento

e basicamente podemos falar com eles sobre
qualquer coisa

eles não se importam.