Trovo che sia sempre più utile

iniziare dicendo che
ero molto isolata e, andando avanti,

quella rete di supporto
è diventata una linea vitale.

Le domande che avevo
sull’assistenza di Ruby,

spesso medici e infermieri
non lo sapevano davvero,

o vi si stavano approcciando, 
non avevano visto

casi di Sandhoff.

Quando mi sono rivolta a loro
per aiuto, erano loro gli esperti.

Sì.

Assolutamente.

Al 100%.

Penso sia utile
parlarne con altri,

specie se sono
in una posizione simile

perché possono capirti
davvero in profondità.

Penso che con amici e familiari,
a volte cercano di capire,

ma perché non lo vivono
giorno per giorno, 24 ore al giorno

loro si trovano a lottare

con le piccole cose
che tu trovi molto difficili.

Ecco perché ci rivolgiamo
ai tanti amici conosciuti

nella comunità Tay-Sachs
attraverso la Fondazione CATS.

Sappiamo di poter davvero contare
su di loro per supporto e consigli

e, in pratica, puoi assillarli
su qualsiasi cosa

e non si fanno problemi.

Sono d’accordo, parlo spesso
con molti dei genitori

della comunità Tay-Sachs.

Non parlo con tutti

e penso che all’interno
di quella comunità

si trovino coloro
che diventeranno gli amici

più vicini a voi,
per come siete

e per come state affrontando
la situazione.

Questo la rende
una relazione molto

normale, in un modo
e in un’amicizia normali.

È dove puoi parlare
di cose che altri genitori

non conoscono bene o di cui
in realtà non vogliono parlare.

È un grande supporto
avere un’e-mail, un messaggio

o una telefonata
e poterli condividere insieme.

È molto importante
non sentirsi isolati.

Per chiunque
abbia appena ricevuto una diagnosi

è molto importante trovare
amici all’interno della comunità.

Sì, molto.

È utile parlare con altre persone
nella tua stessa situazione.

Ci sono familiari o amici cari

con cui possiamo parlare.

Penso però
che il nostro aiuto più grande

provenga dai familiari stretti
della famiglia Tay-Sachs.

Penso che sia anche utile
condividere le nostre conoscenze

ed esperienze
con nuove famiglie.

Cose che hanno funzionato
per noi all’inizio

e che non hanno funzionato.

E poi ciò che funziona davvero bene.