[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:18.96,0:00:21.16,Default,,0000,0000,0000,,Trovo che sia sempre più utile Dialogue: 0,0:00:21.32,0:00:24.68,Default,,0000,0000,0000,,iniziare dicendo che\Nero molto isolata e, andando avanti, Dialogue: 0,0:00:24.84,0:00:27.56,Default,,0000,0000,0000,,quella rete di supporto\Nè diventata una linea vitale. Dialogue: 0,0:00:28.12,0:00:30.08,Default,,0000,0000,0000,,Le domande che avevo\Nsull’assistenza di Ruby, Dialogue: 0,0:00:30.24,0:00:32.80,Default,,0000,0000,0000,,spesso medici e infermieri\Nnon lo sapevano davvero, Dialogue: 0,0:00:32.96,0:00:35.24,Default,,0000,0000,0000,,o vi si stavano approcciando, \Nnon avevano visto Dialogue: 0,0:00:35.40,0:00:36.64,Default,,0000,0000,0000,,casi di Sandhoff. Dialogue: 0,0:00:37.72,0:00:40.44,Default,,0000,0000,0000,,Quando mi sono rivolta a loro\Nper aiuto, erano loro gli esperti. Dialogue: 0,0:00:43.12,0:00:44.12,Default,,0000,0000,0000,,Sì. Dialogue: 0,0:00:46.08,0:00:47.08,Default,,0000,0000,0000,,Assolutamente. Dialogue: 0,0:00:47.96,0:00:49.20,Default,,0000,0000,0000,,Al 100%. Dialogue: 0,0:00:50.44,0:00:51.76,Default,,0000,0000,0000,,Penso sia utile\Nparlarne con altri, Dialogue: 0,0:00:51.92,0:00:53.40,Default,,0000,0000,0000,,specie se sono\Nin una posizione simile Dialogue: 0,0:00:53.56,0:00:55.60,Default,,0000,0000,0000,,perché possono capirti\Ndavvero in profondità. Dialogue: 0,0:00:56.28,0:01:00.96,Default,,0000,0000,0000,,Penso che con amici e familiari,\Na volte cercano di capire, Dialogue: 0,0:01:01.12,0:01:04.48,Default,,0000,0000,0000,,ma perché non lo vivono\Ngiorno per giorno, 24 ore al giorno Dialogue: 0,0:01:04.64,0:01:06.08,Default,,0000,0000,0000,,loro si trovano a lottare Dialogue: 0,0:01:06.24,0:01:08.64,Default,,0000,0000,0000,,con le piccole cose\Nche tu trovi molto difficili. Dialogue: 0,0:01:09.24,0:01:12.16,Default,,0000,0000,0000,,Ecco perché ci rivolgiamo\Nai tanti amici conosciuti Dialogue: 0,0:01:12.32,0:01:16.84,Default,,0000,0000,0000,,nella comunità Tay-Sachs\Nattraverso la Fondazione CATS. Dialogue: 0,0:01:17.00,0:01:20.68,Default,,0000,0000,0000,,Sappiamo di poter davvero contare\Nsu di loro per supporto e consigli Dialogue: 0,0:01:20.84,0:01:22.80,Default,,0000,0000,0000,,e, in pratica, puoi assillarli\Nsu qualsiasi cosa Dialogue: 0,0:01:22.96,0:01:24.12,Default,,0000,0000,0000,,e non si fanno problemi. Dialogue: 0,0:01:25.00,0:01:28.52,Default,,0000,0000,0000,,Sono d’accordo, parlo spesso\Ncon molti dei genitori Dialogue: 0,0:01:28.68,0:01:30.72,Default,,0000,0000,0000,,della comunità Tay-Sachs. Dialogue: 0,0:01:30.96,0:01:32.52,Default,,0000,0000,0000,,Non parlo con tutti Dialogue: 0,0:01:32.68,0:01:34.48,Default,,0000,0000,0000,,e penso che all’interno\Ndi quella comunità Dialogue: 0,0:01:34.64,0:01:37.60,Default,,0000,0000,0000,,si trovino coloro\Nche diventeranno gli amici Dialogue: 0,0:01:37.76,0:01:41.00,Default,,0000,0000,0000,,più vicini a voi,\Nper come siete Dialogue: 0,0:01:41.16,0:01:42.96,Default,,0000,0000,0000,,e per come state affrontando\Nla situazione. Dialogue: 0,0:01:44.32,0:01:45.68,Default,,0000,0000,0000,,Questo la rende\Nuna relazione molto Dialogue: 0,0:01:45.84,0:01:48.84,Default,,0000,0000,0000,,normale, in un modo\Ne in un’amicizia normali. Dialogue: 0,0:01:49.36,0:01:51.16,Default,,0000,0000,0000,,È dove puoi parlare\Ndi cose che altri genitori Dialogue: 0,0:01:51.32,0:01:54.04,Default,,0000,0000,0000,,non conoscono bene o di cui\Nin realtà non vogliono parlare. Dialogue: 0,0:01:56.36,0:02:01.56,Default,,0000,0000,0000,,È un grande supporto\Navere un’e-mail, un messaggio Dialogue: 0,0:02:01.72,0:02:04.52,Default,,0000,0000,0000,,o una telefonata\Ne poterli condividere insieme. Dialogue: 0,0:02:04.76,0:02:08.36,Default,,0000,0000,0000,,È molto importante\Nnon sentirsi isolati. Dialogue: 0,0:02:10.56,0:02:12.76,Default,,0000,0000,0000,,Per chiunque\Nabbia appena ricevuto una diagnosi Dialogue: 0,0:02:12.92,0:02:16.84,Default,,0000,0000,0000,,è molto importante trovare\Namici all’interno della comunità. Dialogue: 0,0:02:19.52,0:02:21.12,Default,,0000,0000,0000,,Sì, molto. Dialogue: 0,0:02:25.08,0:02:29.44,Default,,0000,0000,0000,,È utile parlare con altre persone\Nnella tua stessa situazione. Dialogue: 0,0:02:32.20,0:02:37.20,Default,,0000,0000,0000,,Ci sono familiari o amici cari Dialogue: 0,0:02:37.36,0:02:38.76,Default,,0000,0000,0000,,con cui possiamo parlare. Dialogue: 0,0:02:40.08,0:02:41.64,Default,,0000,0000,0000,,Penso però\Nche il nostro aiuto più grande Dialogue: 0,0:02:41.80,0:02:46.12,Default,,0000,0000,0000,,provenga dai familiari stretti\Ndella famiglia Tay-Sachs. Dialogue: 0,0:02:46.52,0:02:49.64,Default,,0000,0000,0000,,Penso che sia anche utile\Ncondividere le nostre conoscenze Dialogue: 0,0:02:49.80,0:02:52.16,Default,,0000,0000,0000,,ed esperienze\Ncon nuove famiglie. Dialogue: 0,0:02:53.32,0:02:55.04,Default,,0000,0000,0000,,Cose che hanno funzionato\Nper noi all’inizio Dialogue: 0,0:02:55.20,0:02:56.32,Default,,0000,0000,0000,,e che non hanno funzionato. Dialogue: 0,0:02:56.96,0:02:58.64,Default,,0000,0000,0000,,E poi ciò che funziona davvero bene.