Trovo che sia sempre più utile
iniziare dicendo che ero molto isolata e, andando avanti,
quella rete di supporto è diventata una linea vitale.
Le domande che avevo sull’assistenza di Ruby,
spesso medici e infermieri non lo sapevano davvero,
o vi si stavano approcciando, non avevano visto
casi di Sandhoff.
Quando mi sono rivolta a loro per aiuto, erano loro gli esperti.
Sì.
Assolutamente.
Al 100%.
Penso sia utile parlarne con altri,
specie se sono in una posizione simile
perché possono capirti davvero in profondità.
Penso che con amici e familiari, a volte cercano di capire,
ma perché non lo vivono giorno per giorno, 24 ore al giorno
loro si trovano a lottare
con le piccole cose che tu trovi molto difficili.
Ecco perché ci rivolgiamo ai tanti amici conosciuti
nella comunità Tay-Sachs attraverso la Fondazione CATS.
Sappiamo di poter davvero contare su di loro per supporto e consigli
e, in pratica, puoi assillarli su qualsiasi cosa
e non si fanno problemi.
Sono d’accordo, parlo spesso con molti dei genitori
della comunità Tay-Sachs.
Non parlo con tutti
e penso che all’interno di quella comunità
si trovino coloro che diventeranno gli amici
più vicini a voi, per come siete
e per come state affrontando la situazione.
Questo la rende una relazione molto
normale, in un modo e in un’amicizia normali.
È dove puoi parlare di cose che altri genitori
non conoscono bene o di cui in realtà non vogliono parlare.
È un grande supporto avere un’e-mail, un messaggio
o una telefonata e poterli condividere insieme.
È molto importante non sentirsi isolati.
Per chiunque abbia appena ricevuto una diagnosi
è molto importante trovare amici all’interno della comunità.
Sì, molto.
È utile parlare con altre persone nella tua stessa situazione.
Ci sono familiari o amici cari
con cui possiamo parlare.
Penso però che il nostro aiuto più grande
provenga dai familiari stretti della famiglia Tay-Sachs.
Penso che sia anche utile condividere le nostre conoscenze
ed esperienze con nuove famiglie.
Cose che hanno funzionato per noi all’inizio
e che non hanno funzionato.
E poi ciò che funziona davvero bene.