[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:05.09,0:00:08.13,Default,,0000,0000,0000,,Eén miljoen mensen in de Verenigde Staten zijn getroffen. Dialogue: 0,0:00:08.13,0:00:11.28,Default,,0000,0000,0000,,Minder dan de helft van de dokters in dit land kennen de naam van deze ziekte. Dialogue: 0,0:00:11.28,0:00:13.20,Default,,0000,0000,0000,,Ik ken geen andere ziekte waar dat het geval is. Dialogue: 0,0:00:13.71,0:00:18.12,Default,,0000,0000,0000,,Dit is waarschijnlijk het waanzinnigste verhaal dat ik ooit hoorde. Dialogue: 0,0:00:18.12,0:00:23.78,Default,,0000,0000,0000,,Dit had het mooiste moment van mijn leven moeten zijn. Ik was verloofd met mijn grote liefde. Dialogue: 0,0:00:23.78,0:00:30.72,Default,,0000,0000,0000,,Ik was doctoraatsstudent aan Harvard. En dan...WHAM! Ik had 40° koorts 10 dagen lang. Dialogue: 0,0:00:30.72,0:00:34.24,Default,,0000,0000,0000,,De dokters hadden mij gezegd: "Alles wat je voelt zit tussen je oren". Dialogue: 0,0:00:34.24,0:00:37.86,Default,,0000,0000,0000,,Ik had een black-out. Toen ik weer bijkwam kon ik geen woord lezen. Dialogue: 0,0:00:37.86,0:00:41.25,Default,,0000,0000,0000,,Ik verdween volledig en niemand wist waarom. Dialogue: 0,0:00:41.25,0:00:44.46,Default,,0000,0000,0000,,Ik was zelf één van die mensen die er niks van begrijpen. Dialogue: 0,0:00:44.46,0:00:47.84,Default,,0000,0000,0000,,Op de dokters na, twijfelde niemand eraan dat ik echt ziek was. Dialogue: 0,0:00:47.84,0:00:50.67,Default,,0000,0000,0000,,Het is een verhaal dat je moet zien om het te geloven. Dialogue: 0,0:00:50.67,0:00:54.81,Default,,0000,0000,0000,,Ben je voortdurend moe? Moe. Voortdurend moe. Ik zat daar maar de hele tijd. Dialogue: 0,0:00:54.81,0:00:56.09,Default,,0000,0000,0000,,Waarom ben ik voortdurend zo verdomd moe? Dialogue: 0,0:00:56.09,0:00:58.25,Default,,0000,0000,0000,,Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Dialogue: 0,0:00:58.25,0:01:00.16,Default,,0000,0000,0000,,Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Dialogue: 0,0:01:00.16,0:01:02.47,Default,,0000,0000,0000,,La fatigue chronique? Chronisch-vermoeidheidssyndroom? Dialogue: 0,0:01:02.47,0:01:05.01,Default,,0000,0000,0000,,Nee, dat kan gewoon niet kloppen. Je bent te ziek. Dialogue: 0,0:01:05.01,0:01:08.54,Default,,0000,0000,0000,,Dag. Ik ben Jennifer Brea. Ik ben Kiran Chitanvis. Dialogue: 0,0:01:08.54,0:01:11.70,Default,,0000,0000,0000,,And dit is onze Kickstarter-campagne voor 'Canary in a Coal Mine' (Kanarie in een koolmijn), Dialogue: 0,0:01:11.70,0:01:15.88,Default,,0000,0000,0000,,een film die je een blik gunt op de levens van mensen met één van 's werelds Dialogue: 0,0:01:15.88,0:01:19.79,Default,,0000,0000,0000,,meest misbegrepen ziektes - Myalgische Encefalomyelitis. Dialogue: 0,0:01:19.79,0:01:23.74,Default,,0000,0000,0000,,Het is een ziekte waaraan een subgroep mensen lijden die elk jaar een diagnose CVS krijgen. Dialogue: 0,0:01:23.74,0:01:29.21,Default,,0000,0000,0000,,Als ik zelf 3 jaar geleden geen ME gekregen had, zou ik nooit geloofd hebben Dialogue: 0,0:01:29.21,0:01:33.03,Default,,0000,0000,0000,,dat dit mogelijk was. Om deze film te maken, hebben we uw hulp nodig. Neem een kijkje. Dialogue: 0,0:01:33.03,0:01:38.43,Default,,0000,0000,0000,,Ik was met vrienden in een Chinees restaurant en toen de rekening kwam Dialogue: 0,0:01:38.43,0:01:44.93,Default,,0000,0000,0000,,kon ik niet met mijn naam ondertekenen. Mijn hersenen brandden. Dialogue: 0,0:01:44.93,0:01:50.35,Default,,0000,0000,0000,,Hij zei dat ik misschien gestresst was of depressief of verdrietig of, Dialogue: 0,0:01:50.35,0:01:55.07,Default,,0000,0000,0000,,al helemaal onmogelijk, dat ik ziek wilde zijn. Dialogue: 0,0:01:55.07,0:01:59.68,Default,,0000,0000,0000,,Wij dokters zijn de meest arrogante professionals. Dialogue: 0,0:01:59.68,0:02:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Ik heb het antwoord hier helemaal klaar, dames en heren, Dialogue: 0,0:02:03.16,0:02:04.86,Default,,0000,0000,0000,,op alles dat er scheelt. Dialogue: 0,0:02:04.86,0:02:09.95,Default,,0000,0000,0000,,We hebben geen dokters die op iemand afstappen en zeggen dat ze de kleur van je haar gaan veranderen en dat je je beter zal voelen. Dialogue: 0,0:02:09.95,0:02:13.01,Default,,0000,0000,0000,,Als je een jongere vrouw neemt, zou je je beter voelen. Dialogue: 0,0:02:13.01,0:02:19.14,Default,,0000,0000,0000,,Ik moet benadrukken dat dit een fysieke ziekte is, dit is geen psychiatrische ziekte. Dialogue: 0,0:02:19.14,0:02:21.47,Default,,0000,0000,0000,,Het is een verworven vorm van een immuundeficiëntie-aandoening. Dialogue: 0,0:02:21.47,0:02:25.92,Default,,0000,0000,0000,,Als je terugkijkt in de geschiedenis, zie je zeer gelijkaardige ziekten Dialogue: 0,0:02:25.92,0:02:32.09,Default,,0000,0000,0000,,die allerlei namen kregen. Toxines kunnen elk aspect van onze levens beginnen aantasten, Dialogue: 0,0:02:32.09,0:02:36.05,Default,,0000,0000,0000,,waardoor sommige individuen, die eerst resistent waren, gevoelig worden aan infectie. Dialogue: 0,0:02:36.05,0:02:40.90,Default,,0000,0000,0000,,De ernst van de ziekte is vergelijkbaar met die van Dialogue: 0,0:02:40.90,0:02:45.57,Default,,0000,0000,0000,,congestief hartfalen. We denken dat er naar alle waarschijnlijkheid eén of andere Dialogue: 0,0:02:45.57,0:02:48.28,Default,,0000,0000,0000,,infectie een rol speelt. Het was maar Dialogue: 0,0:02:48.28,0:02:53.58,Default,,0000,0000,0000,,een groepje mensen, een comité samengeroepen door de CDC, die die Dialogue: 0,0:02:53.58,0:02:55.83,Default,,0000,0000,0000,,afschuwelijke naam bedachten, chronisch-vermoeidheidssyndrrom. Dialogue: 0,0:02:55.83,0:03:00.52,Default,,0000,0000,0000,,Ik was gefrustreerd en normaal zou ik Dialogue: 0,0:03:00.52,0:03:03.17,Default,,0000,0000,0000,,het van mij afschrijven om het te verwerken maar ik Dialogue: 0,0:03:03.17,0:03:08.41,Default,,0000,0000,0000,,kan niet meer schrijven, en dus begon ik met videodagboeken, Dialogue: 0,0:03:08.41,0:03:13.18,Default,,0000,0000,0000,,en dat was een persoonlijke ruimte om het te verwerken Dialogue: 0,0:03:13.18,0:03:17.46,Default,,0000,0000,0000,,en om met een deel van die boosheid om te gaan Dialogue: 0,0:03:17.46,0:03:19.82,Default,,0000,0000,0000,,dat niemand weet wat er mis is met mij, Dialogue: 0,0:03:19.82,0:03:20.73,Default,,0000,0000,0000,,niemand kan iets bereiken voor mij, Dialogue: 0,0:03:20.73,0:03:23.61,Default,,0000,0000,0000,,en alles waar ik van houd en om geef Dialogue: 0,0:03:23.61,0:03:25.74,Default,,0000,0000,0000,,glijdt weg. Dialogue: 0,0:03:25.74,0:03:27.70,Default,,0000,0000,0000,,Je zegt tegen jezelf, als ik echt niet Dialogue: 0,0:03:27.70,0:03:34.74,Default,,0000,0000,0000,,rechtop kan staan, waarom zou ik het filmen? Ik vind dat Dialogue: 0,0:03:34.74,0:03:40.91,Default,,0000,0000,0000,,men dit moet zien. Dialogue: 0,0:03:40.91,0:03:51.16,Default,,0000,0000,0000,,Toen ik dieper ging graven, ontdekte ik dat mijn symptomen Dialogue: 0,0:03:51.16,0:03:54.10,Default,,0000,0000,0000,,een patroon volgden, en dat er miljoenen mensen Dialogue: 0,0:03:54.10,0:03:56.49,Default,,0000,0000,0000,,in de wereld mijn ziekte hadden. Dialogue: 0,0:03:56.49,0:03:59.90,Default,,0000,0000,0000,,Toen ik mijn verhaal deelde op facebook, kwamen oude vrienden Dialogue: 0,0:03:59.90,0:04:02.40,Default,,0000,0000,0000,,van universiteit en school ook naar voren Dialogue: 0,0:04:02.40,0:04:03.82,Default,,0000,0000,0000,,met hun verhalen. Dialogue: 0,0:04:03.82,0:04:05.72,Default,,0000,0000,0000,,Ze hadden geen ME, maar ze hadden andere Dialogue: 0,0:04:05.72,0:04:09.74,Default,,0000,0000,0000,,chronische ziekten, autoimmuunziekten enz. Dialogue: 0,0:04:09.74,0:04:14.54,Default,,0000,0000,0000,,Ik begon mij te realiseren dat dit eigenlijk Dialogue: 0,0:04:14.54,0:04:16.66,Default,,0000,0000,0000,,een universeel verhaal is. Onze benadering bij het maken van Dialogue: 0,0:04:16.66,0:04:19.17,Default,,0000,0000,0000,,deze film is de kijkers een echt Dialogue: 0,0:04:19.17,0:04:21.41,Default,,0000,0000,0000,,subjectieve blik te gunnen in het leven van de mensen Dialogue: 0,0:04:21.41,0:04:23.07,Default,,0000,0000,0000,,met deze ziekte. Wat we echt willen doen Dialogue: 0,0:04:23.07,0:04:25.66,Default,,0000,0000,0000,,is de kijkers laten aanvoelen Dialogue: 0,0:04:25.66,0:04:28.92,Default,,0000,0000,0000,,voor de allereerste keer hoe het is om Dialogue: 0,0:04:28.92,0:04:33.33,Default,,0000,0000,0000,,te leven met deze verwoestende ziekte. Er zijn geen woorden voor. Dialogue: 0,0:04:33.33,0:04:35.50,Default,,0000,0000,0000,,De deelnemers aan deze film doen heel wat Dialogue: 0,0:04:35.50,0:04:38.21,Default,,0000,0000,0000,,zelf-opnames en dat geeft je Dialogue: 0,0:04:38.21,0:04:40.35,Default,,0000,0000,0000,,een aangrijpender beeld van hun leven Dialogue: 0,0:04:40.35,0:04:42.32,Default,,0000,0000,0000,,dan wanneer je een filmploeg Dialogue: 0,0:04:42.32,0:04:43.96,Default,,0000,0000,0000,,naar iemands huis zou sturen. Dialogue: 0,0:04:43.96,0:04:47.21,Default,,0000,0000,0000,,Een project zoals dit opnemen is echt waanzin. Dialogue: 0,0:04:47.21,0:04:50.83,Default,,0000,0000,0000,,Het is moeilijk om te reizen, elke keer als we Dialogue: 0,0:04:50.83,0:04:54.42,Default,,0000,0000,0000,,bijvoorbeeld één uur van Princeton naar New York moeten, Dialogue: 0,0:04:54.42,0:04:56.60,Default,,0000,0000,0000,,moet ik mijn eigen voedsel meenemen. Dialogue: 0,0:04:56.62,0:04:59.48,Default,,0000,0000,0000,,Er is meer zorg nodig dan wat Dialogue: 0,0:04:59.48,0:05:02.44,Default,,0000,0000,0000,,cameramateriaal inpakken en in de wagen laden Dialogue: 0,0:05:02.44,0:05:05.05,Default,,0000,0000,0000,,voor een opname. Zij doet de interviews vanop afstand Dialogue: 0,0:05:05.19,0:05:07.97,Default,,0000,0000,0000,,vanuit een andere kamer en doet dat via Skype Dialogue: 0,0:05:07.97,0:05:09.64,Default,,0000,0000,0000,,via autocue. Dialogue: 0,0:05:09.72,0:05:14.96,Default,,0000,0000,0000,,Ik kan mensen interviewen vanuit een aangrenzende kamer of van thuis in bed terwijl Dialogue: 0,0:05:15.13,0:05:17.88,Default,,0000,0000,0000,,een filmploeg elders in de wereld opnames maakt. Dialogue: 0,0:05:17.88,0:05:22.46,Default,,0000,0000,0000,,en we proberen ook een aantal nieuwe technologieën uit. Dialogue: 0,0:05:22.46,0:05:25.05,Default,,0000,0000,0000,,We hebben wat truukjes achter de hand. Dialogue: 0,0:05:25.05,0:05:28.83,Default,,0000,0000,0000,,De diagnose van ME is nu in het stadium Dialogue: 0,0:05:28.83,0:05:32.28,Default,,0000,0000,0000,,waar bijvoorbeeld epilepsie of MS Dialogue: 0,0:05:32.28,0:05:34.95,Default,,0000,0000,0000,,honderd of zelfs dertig jaar geleden zaten. Dialogue: 0,0:05:34.95,0:05:40.13,Default,,0000,0000,0000,,Met hoeveel ziekten gaat dit nog gebeuren als onze houding niet verandert. Dialogue: 0,0:05:40.13,0:05:44.65,Default,,0000,0000,0000,,Men besteedt 16 miljoen dollar aan kaalheid bij mannen Dialogue: 0,0:05:44.65,0:05:47.74,Default,,0000,0000,0000,,en voor CVS trekt men maar 3 miljoen dollar uit. Dialogue: 0,0:05:47.74,0:05:53.84,Default,,0000,0000,0000,,Mijn man vroeg mij: "Jen, wat houdt je meer bezig, je gezondheid of deze film? Dialogue: 0,0:05:53.84,0:05:57.69,Default,,0000,0000,0000,,Het is niet alsof we in groten getale de straat op kunnen. Dialogue: 0,0:05:57.69,0:06:00.74,Default,,0000,0000,0000,,We kunnen zelfs niet naar de brievenbus lopen" (lach) Dialogue: 0,0:06:00.74,0:06:06.34,Default,,0000,0000,0000,,Zelfs als we soms denken - om het even waar we mee worstelen - Dialogue: 0,0:06:06.34,0:06:10.04,Default,,0000,0000,0000,,dat niemand het kan begrijpen, er blijft altijd het feit dat we Dialogue: 0,0:06:10.04,0:06:12.07,Default,,0000,0000,0000,,allemaal die ervaring hebben van tegen een hindernis aan te lopen Dialogue: 0,0:06:12.07,0:06:13.87,Default,,0000,0000,0000,,die onneembaar lijkt. Dialogue: 0,0:06:13.87,0:06:16.41,Default,,0000,0000,0000,,Er was die toekomst die je als vanzelfsprekend zag Dialogue: 0,0:06:16.41,0:06:19.08,Default,,0000,0000,0000,,wat je nooit tegen jezelf uitsprak en toch Dialogue: 0,0:06:19.08,0:06:21.46,Default,,0000,0000,0000,,is dat er altijd, en als je dan neergaat met Dialogue: 0,0:06:21.46,0:06:23.96,Default,,0000,0000,0000,,die eindeloze ziekte, verwoest dat Dialogue: 0,0:06:23.96,0:06:27.12,Default,,0000,0000,0000,,je idee over de toekomst. Dialogue: 0,0:06:27.12,0:06:29.62,Default,,0000,0000,0000,,Als je dat moment beleeft waarop alles Dialogue: 0,0:06:29.62,0:06:32.28,Default,,0000,0000,0000,,verandert, hoe reageer je? Dialogue: 0,0:06:32.28,0:06:34.62,Default,,0000,0000,0000,,Toen ik ziek werd, zorgde hij voor mij. Dialogue: 0,0:06:34.62,0:06:38.98,Default,,0000,0000,0000,,Maar het leven moet doorgaan. Dialogue: 0,0:06:38.98,0:06:42.86,Default,,0000,0000,0000,,We bleven zeggen, verlies de moed niet, je weet nooit wat Dialogue: 0,0:06:42.86,0:06:44.70,Default,,0000,0000,0000,,er om de hoek ligt. De dingen kunnen veranderen. Dialogue: 0,0:06:44.70,0:06:49.40,Default,,0000,0000,0000,,Ik heb dat geloof dat als ik maar genoeg wetenschap lees Dialogue: 0,0:06:49.40,0:06:57.42,Default,,0000,0000,0000,,en voldoende experimenteer met mijzelf, dat ik dit Dialogue: 0,0:06:57.42,0:06:59.48,Default,,0000,0000,0000,,kan omdraaien. Wij geloven in dit verhaal en Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:02.17,Default,,0000,0000,0000,,we gaan alles doen wat we kunnen om Dialogue: 0,0:07:02.17,0:07:06.61,Default,,0000,0000,0000,,deze film te laten gebeuren. Ja, we willen even serieus genomen worden als kaalheid bij mannen Dialogue: 0,0:07:06.61,0:07:09.77,Default,,0000,0000,0000,,maar ik ben ook niet uit op mirakels. Dialogue: 0,0:07:09.77,0:07:13.76,Default,,0000,0000,0000,,Niemand kan beloven dat er een remedie komt, maar een belangrijke stap in die richting is Dialogue: 0,0:07:13.76,0:07:15.81,Default,,0000,0000,0000,,zichtbaarheid. Er zijn dingen die vandaag al Dialogue: 0,0:07:15.81,0:07:18.20,Default,,0000,0000,0000,,kunnen gebeuren die de levens zouden verbeteren Dialogue: 0,0:07:18.20,0:07:21.06,Default,,0000,0000,0000,,van patiënten met ME. Zichtbaarheid betekent meer Dialogue: 0,0:07:21.06,0:07:22.85,Default,,0000,0000,0000,,onderzoek. Het betekent dat we niet nog 5 jaar Dialogue: 0,0:07:22.85,0:07:28.32,Default,,0000,0000,0000,,moeten wachten op een diagnose. Zichtbaarheid betekent dat dokters je geen advies meer geven Dialogue: 0,0:07:28.32,0:07:30.55,Default,,0000,0000,0000,,dat je schade kan berokkenen. Zichtbaarheid betekent dat Dialogue: 0,0:07:30.55,0:07:34.38,Default,,0000,0000,0000,,mensen met ME niet langer gedwongen worden opgenomen omdat Dialogue: 0,0:07:34.38,0:07:36.87,Default,,0000,0000,0000,,hun dokter nog nooit over de ziekte hoorde. Dialogue: 0,0:07:36.87,0:07:40.20,Default,,0000,0000,0000,,Vandaag zijn we onzichtbaar voor het grootste deel van de wereld. Dialogue: 0,0:07:40.20,0:07:42.60,Default,,0000,0000,0000,,Vijftigduizend dollar hebben we nodig Dialogue: 0,0:07:42.60,0:07:47.58,Default,,0000,0000,0000,,om de productie rond te maken en een film te hebben waarop we trots zijn, Dialogue: 0,0:07:47.58,0:07:49.63,Default,,0000,0000,0000,,maar de film waarvan we dromen, is nog maar het begin. Dialogue: 0,0:07:49.63,0:07:51.82,Default,,0000,0000,0000,,En we hebben veel hulp nodig om dit te bereiken. Dialogue: 0,0:07:51.82,0:07:53.86,Default,,0000,0000,0000,,Kickstarter is een alles-of-niets campagne, Dialogue: 0,0:07:53.86,0:07:56.80,Default,,0000,0000,0000,,en als we ons sponsoringdoel niet bereiken, dan Dialogue: 0,0:07:56.80,0:07:59.80,Default,,0000,0000,0000,,mogen we niks houden van het geld dat we al bijeenhaalden. Dialogue: 0,0:07:59.80,0:08:02.31,Default,,0000,0000,0000,,Tot nu hebben we ongeveer een week opnames Dialogue: 0,0:08:02.31,0:08:05.03,Default,,0000,0000,0000,,gemaakt, en stel je voor wat we Dialogue: 0,0:08:05.03,0:08:10.19,Default,,0000,0000,0000,,zouden kunnen doen met het geld om 4 weken, 6 weken opnames te maken, en dat te doen niet alleen Dialogue: 0,0:08:10.19,0:08:13.76,Default,,0000,0000,0000,,in de omgeving van New Jersey-New York maar ook elders in de wereld. Dialogue: 0,0:08:13.76,0:08:18.95,Default,,0000,0000,0000,,We willen graag dat de film zo'n impact heeft dat ik naar om het even wie op straat kan stappen Dialogue: 0,0:08:18.95,0:08:22.53,Default,,0000,0000,0000,,en zeggen: 'Dag! Ik ben Jen en ik heb ME' Dialogue: 0,0:08:22.53,0:08:25.83,Default,,0000,0000,0000,,en dat ze dan echt weten waarover ik het heb. Dialogue: 0,0:08:25.93,0:08:29.77,Default,,0000,0000,0000,,Ga naar onze Kickstarter pagina, bekijk de link en doe een schenking voor de film. Dialogue: 0,0:08:30.38,0:08:33.80,Default,,0000,0000,0000,,Je kan ons ook volgen op Twitter of Facebook. Dialogue: 0,0:08:33.80,0:08:33.81,Default,,0000,0000,0000,,of je kan gewoon Dialogue: 0,0:08:33.81,0:08:40.41,Default,,0000,0000,0000,,de Kickstarter link delen, de Facebook-pagina of de Twitter-naam Dialogue: 0,0:08:40.41,0:08:43.25,Default,,0000,0000,0000,,of zelfs al deze dingen samen. Dialogue: 0,0:08:43.25,0:08:46.55,Default,,0000,0000,0000,,Je helpt ons het meest Dialogue: 0,0:08:46.55,0:08:46.55,Default,,0000,0000,0000,,door het nieuws te verspreiden Dialogue: 0,0:08:46.55,0:08:48.38,Default,,0000,0000,0000,,en scroll dan naar beneden Dialogue: 0,0:08:48.48,0:08:51.26,Default,,0000,0000,0000,,en kijk's naar onze andere video Dialogue: 0,0:08:51.31,0:08:54.44,Default,,0000,0000,0000,,en ook naar de beloningen, door schrijvers en Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.58,Default,,0000,0000,0000,,kunstenaars die ook met ME leven. Dialogue: 0,0:08:57.58,0:09:01.20,Default,,0000,0000,0000,,Steun ons bij onze opdracht om het ware gezicht te tonen Dialogue: 0,0:09:01.20,0:09:03.03,Default,,0000,0000,0000,,van deze ziekte die zo misbegrepen is. Dialogue: 0,0:09:03.03,0:09:06.94,Default,,0000,0000,0000,,De meesten van ons kijken wat rond en Dialogue: 0,0:09:06.94,0:09:08.93,Default,,0000,0000,0000,,zien heel weinig, en toch hebben we de mogelijkheid Dialogue: 0,0:09:08.93,0:09:11.41,Default,,0000,0000,0000,,om de oneindigheid te zien in de kleinste dingen. Dialogue: 0,0:09:11.41,0:09:17.18,Default,,0000,0000,0000,,Dit is ons leven en elke dag zijn we er zo dankbaar voor. Dialogue: 0,0:09:17.18,0:09:21.18,Default,,0000,0000,0000,,Bovendien leer je uit alles om te overleven.