Colpisce un milione di persone negli Stati Uniti
Meno della metà dei dottori di questo paese conoscono il nome di questa malattia
Non conosco un'altra malattia come questa
Questa è probabilmente la storia più pazzesca che abbia mai sentito
E' stato quello che sarebbe dovuto essere il più bel momento della mia vita. Mi sono fidanzata con l'amore della mia vita
Io, uhm, ero studendentessa per un dottorato ad Harvard. E poi...WHAM! Ho avuto la febbre a 40 per 10 giorni.
il dottore mi ha detto " tutto quello che senti è nella tua testa"
Ho avuto un blackout. Quando mi sono ripresa non riuscivo a leggere una parola
Ero completamente svanito e nessuno sapeva il perchè
Tra le persone che non ne capivano niente c'ero io
Ad esclusione dei dottori, nessuno dubitava che stessi male veramente
E' una storia che devi vedere per crederci
Sei sempre stanco? Stanco. Stanco sempre. Stavo sempre seduta
Perchè sono così maledettamente stanco sempre?
Sindrome da Fatica Cronica
Sindrome da Fatica Cronica. Sindrome da Fatica Cronica.
La Fatica Cronica. La Sindrome da Fatica Cronica?
No, non può essere. Stai troppo male.
Ciao, mi chiamo Jennifer Brea. Io sono Kiran Chitanvis.
e questo è l'inizio della nostra campagna a favore del Canarino nella Miniera di Carbone
un film che da uno sguardo nella vita delle persone che convivono con una delle
più incomprese patologie - Encefalomielite Mialgica
è una patologia di cui soffrono numerosi sottogruppi di persone diagnosticata ogni anno come Sindrome da Fatica Cronica.
Se non mi fossi ammalata di M.E. tre anni fa, non avrei mai creduto che questa storia
fosse possibile. Per girare questo film, abbiamo bisogno del tuo aiuto. Dai un'occhiata.
Ero in un ristorante cinese con degli amici e quando è arrivato il conto
non sono stata in grado di firmare. Io mio cervello stava bruciando.
ha detto che forse ero stressata o depressa o triste o
peggio che desideravo essere malata.
Noi dottori siamo i più arroganti tra i professionisti
Ho qui la risposta, signore e signori.
Qualsiasi cosa vi fa soffrire...?
Non abbiamo dottori che vadano dalla gente a dire di cambiare colore di capelli per sentirsi meglio.
Se puoi, trovati una moglie più giovane, ti sentirai meglio
Una volta ho insistito che si tratta di una malattia fisica, non di una patologia psichiatrica
è una forma riconosciuta di disordine dell'immunodeficenza
Se torni indietro nella storia troverai molte malattie simili chiamate
in molti modi differenti. Le tossine possono insinuarsi in ogni aspetto delle
nostre vite, colpendo certi elementi che altrimenti sarebbero resistenti ad
un'infezione. La gravità della malattia è equivalente
all'Insufficienza Cardiaca. Riteniamo che ci sia molta somiglianza
con un'infezione. E' stato
un gruppo di persone, un comitato fomato dal CDC, che ha dato questo perfetto
orrendo nome, Sindrome da Fatica Cronica
Ero frustrata e normalmente avrei scritto
su un giornale per raccontare la mia esperienza ma
ho perso la mia capacità di scrivere, per questo ho iniziato a girare questo video
diario, era nato solo come uno spazio personale per raccontare cosa provavo
e trovare pace con un po di questa rabbia
di non sapere cosa mi stava accadendo
nessuno ha una soluzione per me
e tutto quello che amo e a cui tengo
sta scivolando via.
Ti sei detta, se veramente non riesci
ad alzarti, perchè dovresti filmarlo? Penso, uhm,
che qualcuno dovrebbe vederlo
Andando più a fondo, ho realizzato che i miei sintomi
seguivano uno schema e che c'erano milioni
di persone nel mondo che avevano la mia malattia
Quando ho condiviso la mia storia su Facebook, vecchi amici
del college e liceo sono usciti allo
scoperto condividendo le loro storie
Loro non soffrivano di M.E. ma avevano altre
malattie croniche, malattie auto immuni e
ho cominciato a pensare che, sapete, questa sia veramente
una storia universale. Il nostro approccio nel girare
questo film serve a dar spazio a una
visione soggettiva nella vita delle persone
con questa malattia. Quello che veramente vogliamo fare
è attirare l'attenzione e far sapere alle persone
cosa significa per la prima volta
vivere con questa malattia devastante. Non ci sono parole per dirlo
I protagonisti del film stanno girando un sacco
di auto riprese e questo vi da veramente
una visione viscerale delle loro vite in una
maniera che non potresti mai ottenere portando
una troupe cinematografica a casa di qualcuno
Mettere in atto un progetto come questo è veramente pazzesco
è complesso affrontare ogni volta,
il viaggio di un'ora da Princeton a New York, noi
dobbiamo portrci dietro il mio cibo.
ci sono molte più cose da portarsi dietro per le mie necessità di
di quante ne servano di caricare in macchina per girare
il film. Lei conduce le interviste lontano da noi da
un'altra stanza e le conduce tramite skype
attraverso una telecamera.
Posso intervistare persone che io sia nella stanza accanto o a casa nel letto e, sai,
c'è una squadra a metà strada che filma in giro per il mondo
in aggiunta ad alcuni nuovi aggeggi tecnologici che sperimenteremo
qualche trucco ci aiuta. Abbiamo qualche trucchetto
La diagnosi della M.E. si trova
dove erano l'epilessia o la sclerosi
multipla erano da cento a trent'anni fa
E quante altre malattie subiranno la stessa sorte a meno che il nostro approccio ci cambi?
Ci sono $16 milioni di dollari per la calvizie maschile
e solo $3 milioni di dollari vanno alla Sindrome da Fatica Cronica
Mio marito mi ha chiesto, "Jen, cosa ti interessa di più, la tua salute o questo film?"
Non andremo certo al centro commerciale a mostrare i nostri numeri
e non possiamo neanche camminare fino alla buca della posta
Anche se spesso ci sentiamo qualsiasi sia la cosa con cui abbiamo a che fare, nessun
altro può capire il fatto che tutti noi
avremo l'esperienza di incontrare un
ostacolo che sembra insormontabile
C'era un futuro che dai per scontato ogni giorno
e che non consideri
eppure è sempre li e quando ti ammali
con una malattia che non ha fine, questo
ti strappa via l'idea di un futuro
Qaundo siamo nel momento in cui tutte le cose
cambiano, come reagiamo?
Quando mi sono ammalata, si è preso cura di me
ma preferisco portarmi appresso tutto ciò che mi circonda perchè nulla gli accada
Abbiamo Continuato a dire, non ti scoraggiare, non saprai mai cosa c'è dietro
l'angolo. Le cose posso cambiare
Io sono convinta che se mi documento
e porto avanti auto sperimentazioni posso far cambiare le
cose. Crediamo in questa storia e
e faremo tutto il possibile per vedere questo
film realizzato. Si, vorremmo essere presi sul serio quanto lo è la calvizie maschile
ma non siamo alla ricerca di miracoli
Nessuno può promettere una cura ma un passo verso questo obiettivo veramente importante sarebbe
la visibilità. Potrebbero accadere
cose oggi che migliorerebbero la vita
di pazienti con M.E. Visibità significa più
ricerca. Che significa non aspettare 5
anni per una diagnosi. Visibilità significa non avere dottori che che ti comunicano cose che
di possono far del male. Visibilità significa che la gente con
M.E. non venga più forzatamente internata perchè
i loro dottori non hanno mai sentito parlare di questa malattia
Ora, agli occhi della maggir parte del mondo, siamo invisibili
Cinquanta mila dollari è quello che ci serve per
completare la produzione ed avere un film di cui siamo veramente fieri ma per fare
il film che sognamo questo è solo l'inizio.
E ci serve un sacco di aiuto per farlo
L'avvio è una campagna tutto-o niente
e se non ce la facciamo a completarla,
non ci resterà nulla di quello raccolto fin qui
Fino a questo punto, abbiamo girato circa una settimana
e potete solo immaginare cosa potremmo
fare con i fondi per quattro settimane, sei settimane, e per farlo non solo
in New Jersey-New York ma anche nel mondo
Vogliamo girare questo film per riuscire ad avere un impatto tale da poter camminare per strada
e dire a tutti, "Ciao, sono Jen e ho la Encefalomielite Mialgica"
e loro saprebbero cosa c@**o è
Vai alla nostra pagina iniziale, guardati il link e fai una donazione per il film
Ci puoi anche seguire su Twitter o Facebook
o semplicemente passa su entrambi i link, la pagina Facebook o Twitter
o preferibilmente tutto quello sopra elencato. o tutto quello sopra elencato!!!
Il miglior modo che hai per aiutarci è
condividerlo con il mondo e poi scorri giù
e guarda alcuni degli altri nostri video
come per esempio i fantastici riconoscimenti avuti da scrittori e
artisti che condividono una vita con l'M.E.
Aiutaci nella missione di dare un vero volto
a questa malattia così sconosciuta.
Molti di noi guardano ciò che li circonda e vedono
molto poco però noi abbiamo la capacità di
vedere l'infinito nelle cose più piccole
Questa è la nostra vita e ne siamo grati ogni giorno per questo
Inoltre imparerai da tutte le cose a sopravvivere