1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Colpisce un milione di persone negli Stati Uniti

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Meno della metà dei dottori di questo paese conoscono il nome di questa malattia

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Non conosco un'altra malattia come questa

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Questa è probabilmente la storia più pazzesca che abbia mai sentito

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
E' stato quello che sarebbe dovuto essere il più bel momento della mia vita. Mi sono fidanzata con l'amore della mia vita

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Io, uhm, ero studendentessa per un dottorato ad Harvard. E poi...WHAM! Ho avuto la febbre a 40 per 10 giorni.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
il dottore mi ha detto " tutto quello che senti è nella tua testa"

8
00:00:34,241 --> 00:00:37,862
Ho avuto un blackout. Quando mi sono ripresa non riuscivo a leggere una parola

9
00:00:37,862 --> 00:00:41,253
Ero completamente svanito e nessuno sapeva il perchè

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Tra le persone che non ne capivano niente c'ero io

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Ad esclusione dei dottori, nessuno dubitava che stessi male veramente

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
E' una storia che devi vedere per crederci

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Sei sempre stanco? Stanco. Stanco sempre. Stavo sempre seduta

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Perchè sono così maledettamente stanco sempre?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Sindrome da Fatica Cronica

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Sindrome da Fatica Cronica. Sindrome da Fatica Cronica.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
La Fatica Cronica. La Sindrome da Fatica Cronica?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
No, non può essere. Stai troppo male.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Ciao, mi chiamo Jennifer Brea. Io sono Kiran Chitanvis.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
e questo è l'inizio della nostra campagna a favore del Canarino nella Miniera di Carbone

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
un film che da uno sguardo nella vita delle persone che convivono con una delle

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
più incomprese patologie - Encefalomielite Mialgica

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
è una patologia di cui soffrono numerosi sottogruppi di persone diagnosticata ogni anno come Sindrome da Fatica Cronica.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Se non mi fossi ammalata di M.E. tre anni fa, non avrei mai creduto che questa storia

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
fosse possibile. Per girare questo film, abbiamo bisogno del tuo aiuto. Dai un'occhiata.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Ero in un ristorante cinese con degli amici e quando è arrivato il conto

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
non sono stata in grado di firmare. Io mio cervello stava bruciando.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
ha detto che forse ero stressata o depressa o triste o

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
peggio che desideravo essere malata.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Noi dottori siamo i più arroganti tra i professionisti

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Ho qui la risposta, signore e signori.

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
Qualsiasi cosa vi fa soffrire...?

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Non abbiamo dottori che vadano dalla gente a dire di cambiare colore di capelli per sentirsi meglio.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Se puoi, trovati una moglie più giovane, ti sentirai meglio

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Una volta ho insistito che si tratta di una malattia fisica, non di una patologia psichiatrica

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
è una forma riconosciuta di disordine dell'immunodeficenza

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Se torni indietro nella storia troverai molte malattie simili chiamate

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
in molti modi differenti. Le tossine possono insinuarsi in ogni aspetto delle

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
nostre vite, colpendo certi elementi che altrimenti sarebbero resistenti ad

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
un'infezione. La gravità della malattia è equivalente

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
all'Insufficienza Cardiaca. Riteniamo che ci sia molta somiglianza

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
con un'infezione. E' stato

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
un gruppo di persone, un comitato fomato dal CDC, che ha dato questo perfetto

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
orrendo nome, Sindrome da Fatica Cronica

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Ero frustrata e normalmente avrei scritto

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
su un giornale per raccontare la mia esperienza ma

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
ho perso la mia capacità di scrivere, per questo ho iniziato a girare questo video

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
diario, era nato solo come uno spazio personale per raccontare cosa provavo

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
e trovare pace con un po di questa rabbia

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
di non sapere cosa mi stava accadendo

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
nessuno ha una soluzione per me

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
e tutto quello che amo e a cui tengo

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
sta scivolando via.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Ti sei detta, se veramente non riesci

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
ad alzarti, perchè dovresti filmarlo? Penso, uhm,

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
che qualcuno dovrebbe vederlo

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Andando più a fondo, ho realizzato che i miei sintomi

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
seguivano uno schema e che c'erano milioni

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
di persone nel mondo che avevano la mia malattia

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Quando ho condiviso la mia storia su Facebook, vecchi amici

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
del college e liceo sono usciti allo

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
scoperto condividendo le loro storie

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
Loro non soffrivano di M.E. ma avevano altre

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
malattie croniche, malattie auto immuni e

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
ho cominciato a pensare che, sapete, questa sia veramente

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
una storia universale. Il nostro approccio nel girare

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
questo film serve a dar spazio a una

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
visione soggettiva nella vita delle persone

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
con questa malattia. Quello che veramente vogliamo fare

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
è attirare l'attenzione e far sapere alle persone

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
cosa significa per la prima volta

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
vivere con questa malattia devastante. Non ci sono parole per dirlo

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
I protagonisti del film stanno girando un sacco

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
di auto riprese e questo vi da veramente

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
una visione viscerale delle loro vite in una

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
maniera che non potresti mai ottenere portando

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
una troupe cinematografica a casa di qualcuno

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Mettere in atto un progetto come questo è veramente pazzesco

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
è complesso affrontare ogni volta,

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
il viaggio di un'ora da Princeton a New York, noi

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
dobbiamo portrci dietro il mio cibo.

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
ci sono molte più cose da portarsi dietro per le mie necessità di

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
di quante ne servano di caricare in macchina per girare

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
il film. Lei conduce le interviste lontano da noi da

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
un'altra stanza e le conduce tramite skype

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
attraverso una telecamera.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Posso intervistare persone che io sia nella stanza accanto o a casa nel letto e, sai,

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
c'è una squadra a metà strada che filma in giro per il mondo

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
in aggiunta ad alcuni nuovi aggeggi tecnologici che sperimenteremo

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
qualche trucco ci aiuta. Abbiamo qualche trucchetto

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
La diagnosi della M.E. si trova

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
dove erano l'epilessia o la sclerosi

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
multipla erano da cento a trent'anni fa

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
E quante altre malattie subiranno la stessa sorte a meno che il nostro approccio ci cambi?

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
Ci sono $16 milioni di dollari per la calvizie maschile

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
e solo $3 milioni di dollari vanno alla Sindrome da Fatica Cronica

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Mio marito mi ha chiesto, "Jen, cosa ti interessa di più, la tua salute o questo film?"

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Non andremo certo al centro commerciale a mostrare i nostri numeri

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
e non possiamo neanche camminare fino alla buca della posta

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Anche se spesso ci sentiamo qualsiasi sia la cosa con cui abbiamo a che fare, nessun

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
altro può capire il fatto che tutti noi

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
avremo l'esperienza di incontrare un

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
ostacolo che sembra insormontabile

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
C'era un futuro che dai per scontato ogni giorno

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
e che non consideri

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
eppure è sempre li e quando ti ammali

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
con una malattia che non ha fine, questo

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
ti strappa via l'idea di un futuro

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Qaundo siamo nel momento in cui tutte le cose

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
cambiano, come reagiamo?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Quando mi sono ammalata, si è preso cura di me

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
ma preferisco portarmi appresso tutto ciò che mi circonda perchè nulla gli accada

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Abbiamo Continuato a dire, non ti scoraggiare, non saprai mai cosa c'è dietro

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
l'angolo. Le cose posso cambiare

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Io sono convinta che se mi documento

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
e porto avanti auto sperimentazioni posso far cambiare le

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
cose. Crediamo in questa storia e

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
e faremo tutto il possibile per vedere questo

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
film realizzato. Si, vorremmo essere presi sul serio quanto lo è la calvizie maschile

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
ma non siamo alla ricerca di miracoli

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Nessuno può promettere una cura ma un passo verso questo obiettivo veramente importante sarebbe

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
la visibilità. Potrebbero accadere

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
cose oggi che migliorerebbero la vita

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
di pazienti con M.E. Visibità significa più

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
ricerca. Che significa non aspettare 5

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
anni per una diagnosi. Visibilità significa non avere dottori che che ti comunicano cose che

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
di possono far del male. Visibilità significa che la gente con

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
M.E. non venga più forzatamente internata perchè

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
i loro dottori non hanno mai sentito parlare di questa malattia

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Ora, agli occhi della maggir parte del mondo, siamo invisibili

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Cinquanta mila dollari è quello che ci serve per

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
completare la produzione ed avere un film di cui siamo veramente fieri ma per fare

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
il film che sognamo questo è solo l'inizio.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
E ci serve un sacco di aiuto per farlo

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
L'avvio è una campagna tutto-o niente

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
e se non ce la facciamo a completarla,

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
non ci resterà nulla di quello raccolto fin qui

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Fino a questo punto, abbiamo girato circa una settimana

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
e potete solo immaginare cosa potremmo

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
fare con i fondi per quattro settimane, sei settimane, e per farlo non solo

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
in New Jersey-New York ma anche nel mondo

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Vogliamo girare questo film per riuscire ad avere un impatto tale da poter camminare per strada

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
e dire a tutti, "Ciao, sono Jen e ho la Encefalomielite Mialgica"

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
e loro saprebbero cosa c@**o è

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Vai alla nostra pagina iniziale, guardati il link e fai una donazione per il film

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Ci puoi anche seguire su Twitter o Facebook

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813


148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
o semplicemente passa su entrambi i link, la pagina Facebook o Twitter

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
o preferibilmente tutto quello sopra elencato. o tutto quello sopra elencato!!!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Il miglior modo che hai per aiutarci è

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546


152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
condividerlo con il mondo e poi scorri giù

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
e guarda alcuni degli altri nostri video

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
come per esempio i fantastici riconoscimenti avuti da scrittori e

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
artisti che condividono una vita con l'M.E.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Aiutaci nella missione di dare un vero volto

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
a questa malattia così sconosciuta.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
Molti di noi guardano ciò che li circonda e vedono

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
molto poco però noi abbiamo la capacità di

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
vedere l'infinito nelle cose più piccole

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Questa è la nostra vita e ne siamo grati ogni giorno per questo

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
Inoltre imparerai da tutte le cose a sopravvivere